Il mondo intorno a noi

Figli di Raimond

FIGLI DI RAIMOND

 

Siamo alle solite!

 

Un mio amico sul suo profilo scrive che pensa di essere autistico e, puntuale come le rondini a primavera, arriva la domanda: “Autistico come Raimond di Rain Man?”

 

Avevamo il 50% di probabilità di azzeccarla, l’alternativa era Shaun Murphy di The Good Doctor, ma visto che si tratta di un mio coetaneo, avrei scommesso tutto quello che avevo sul vecchio Raimond. E avrei sbancato, senza nemmeno contare le carte.

 

Non c’è niente da fare: per chi non conosce l’autismo e non ha mai incrociato una persona autistica come Ariel, gli autistici sono tutti figli di Raimond, persone con “qualche problema, ma intelligentissimi, a volte dei veri geni”.

 

Fermi lì, prima di sentirvi chiamati in causa: l’autismo è davvero difficile da comprendere per chi lo vive, figurarsi per chi ne ha solo sentito parlare! Non sto puntando il dito contro il fan di Raimond, anch’io a suo tempo guardai Rain Man al cinema e mi piacque moltissimo (anche se confesso che più del film in sé avevo apprezzato quel bel pezzo di ragazzo di Tom Cruise e detestato oltre ogni misura la voce della Golino). Piuttosto mi faccio un esame di coscienza: forse dovrei scrivere di più, spammarmi di più, accettare tutte le iniziative che mi vengono proposte per parlare di autismo e aumentare la consapevolezza sullo spettro, per spiegare che Raimond e Shaun sono sì persone autistiche, ma con la sindrome del Savant[1]. A mia discolpa posso solo dire che Ariel è una bambina davvero impegnativa e che le mie risorse fisiche e mentali sono spesso ridotte ai minimi termini.

 

Io sono solo una mamma neurotipica [2] che parla di sua figlia, di come ogni giorno impara qualcosa da lei e di come si illude di insegnarle qualcosa, ma farò del mio meglio per spiegare in poche parole perché si parla di spettro autistico.  Chiedo perdono ai puristi della parola riferita all’autismo, ma cercherò di essere più semplice possibile per far comprendere a tutti quanto sto per scrivere.

Le persone autistiche sono accomunate dal medesimo funzionamento neurobiologico (in soldoni il modo in cui il cervella interpreta le informazioni che riceve), ma ognuna ha peculiarità che la rendono unica (non speciale, ma unica!). Ognuno di noi, neurotipici e neurodiversi, oltre al funzionamento, ha caratteristiche individuali proprie quali genere, carattere, età, esperienze di vita… che ci rendono individui unici e irripetibili.

La persone autistiche POSSONO associare all’autismo ulteriori disturbi  e/o ritardo cognitivo[3]: in tal caso vengono definite a “basso funzionamento” e verosimilmente avranno sempre bisogno di accudimento. All’estremo opposto dello spettro autistico si trovano le persone cosiddette ad “alto funzionamento”, con quoziente intellettivo  nella norma o superiore, prive di disturbo del linguaggio e di disabilità intellettiva. Tra i due poli dell’autismo si trova un continuum di persone con caratteristiche uniche ed originali che, come nello spettro dei colori, non hanno confini netti, ma sfumati.

 

Le testimonianze delle persone autistiche possono aiutare noi genitori a comprendere meglio i nostri figli autistici. Io sono ormai una stalker: faccio molte domande e ricevo sempre risposte che reputo ottimi spunti di riflessione. In alcuni casi sono riuscita a capire alcuni comportamenti di Ariel, altre volte no, ma questo è perfettamente comprensibile: quando sono in difficoltà con Davide, chiedo un consiglio alle mie amiche mamme, ma non sempre posso mettere in pratica i loro suggerimenti, perché mio figlio è unico, esattamente come i loro; non è detto, però, che i loro consigli non mi tornino utili in futuro e quindi perché non farlo anche per Ariel coinvolgendo le persone che più possono intuire il suo processo mentale e adattando i loro racconti alla mia esperienza di vita con lei?

 

Purtroppo, però, alcune persone autistiche ad alto funzionamento (non tutte, solo una minima parte!), per motivi a me ignoti, si ritengono superiori a noi persone neurotipiche, rendendo la comunicazione tra le parti estremamente fragile: è davvero difficile confrontarsi serenamente con chi si ritiene superiore alla maggioranza della popolazione mondiale e, nonostante la mia spinta motivazionali sia molto alta, spesso è impossibile avere un confronto costruttivo.

Queste persone a volte preferiscono farsi chiamare Asperger (diagnosi eliminata dal DSM V[4] e specifica per persone autistiche ad alto funzionamento) e prendono le distanze dalla diagnosi di  autismo, poiché in passato veniva associato quasi esclusivamente al basso funzionamento.

 

Vedete che voi, amici miei, non avete responsabilità? Sono perfettamente consapevole che è difficile coniugare la condizione di Ariel e delle sue difficoltà con i proclami di coloro che si considerano superiori a tutti noi.

 

Raimond, Shaun, il bambino de Il codice Mercury hanno creato falsi miti sulla condizione autistica: è responsabilità di tutti noi che scriviamo dei nostri figli autistici e di coloro che descrivono il proprio vissuto di persone ad alto funzionamento veicolare una corretta informazione per non alimentare ulteriormente gli scontri tra le parti o le leggende metropolitane sui superpoteri autistici.

 

Mi rivolgo quindi a tutti coloro che si reputano superiori al resto del genere umano: suvvia, fate i bravi e archiviate il suprematismo una volta per tutte! Solo Sheldon Cooper[5] se lo può permettere e unicamente perché gli amici gli vogliono bene nonostante la sua spocchia, non certo perché pensino realmente che lui sia superiore!

sheldon

[1] Le persone autistiche possono associare alla diagnosi di autismo anche la sindrome del Savant (1:10 circa) ossia lo sviluppo di un’abilità particolare e sopra la norma in un settore specifico
[2] Ossia con funzionamento “tipico” (NT). L’autismo rientra nelle neurodiversità (ND). Commento personale: spero che in futuro non ci sia più la necessità di suddividere il mondo in categorie di funzionamento neurobiologico
[3] Ariel, ad esempio, oltre ad essere autistica ha anche il disturbo del linguaggio e la disprassia che non le consentono di parlare e, verosimilmente, anche deficit dell’attenzione, iperattività, selettività alimentare, nonché ritardo cognitivo
[4] Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, utilizzato dai clinici e dai ricercatori per diagnosticare e classificare i disturbi mentali.
[5] Personaggio della serie televisiva “The Big Bang Theory” con alcuni tratti marcatamente autistici, sebbene non vi sia alcuna evidenza della sua condizione autistica

 

 

Il mondo intorno a noi

Quello che non vorrei mai leggere sull’autismo

Una storia può essere narrata in diversi modi: si può scegliere di raccontarla in prima persona, di far parlare uno dei personaggi o di usare un punto di vista esterno; si possono riportare i fatti in modo razionale o emotivo, ma le parole sono importanti SEMPRE, indipendentemente da chi parla, a maggior ragione se non è il protagonista principale.
Non mi piacciono le generalizzazioni: quando io parlo di autismo, parlo di mia figlia, non mi permetterei mai di parlare a nome dell’intera comunità autistica (persone autistiche e famigliari). Io parlo per me stessa e spero di essere una valida voce per mia figlia, ma non do voce a tutti, non potrei: ogni persona autistica è diversa dall’altra, ogni famiglia è diversa dall’altra.
Non mi piacciono i luoghi comuni: tra i tanti, quello che più mi fa arrabbiare è quello dell’aggressività. Mia figlia a volte lo è, ma c’è sempre un antecedente che scatena la sua rabbia e spesso si tratta della non comprensione delle sue necessità. Un riflesso negli occhi o un suono che sente solo lei, ma che provoca dolore, l’impossibilità (o la fatica) di comunicare, il non sentirsi compresa, possono attivare manifestazioni violente contro se stessa, ma non sono tutte le persone autistiche sono aggressive, anzi! Parlare dell’aggressività come di uno dei tratti tipici delle persone autistiche potrebbe indurre paure difficili da scardinare: dovremmo lottare per la loro inclusione, non generare ulteriori pregiudizi.
Non mi stancherò mai di dire che le parole sono importanti: l’autismo non “può sopravvenire”, si nasce autistici. Ciò che “può sopravvenire” è al massimo la diagnosi che, in base al momento in cui iniziano a manifestarsi i sintomi dell’autismo, può avvenire più o meno precocemente.
Non mi piacciono i racconti violenti o volgari in cui vengono descritte situazioni estremamente personali: le medesime cose possono essere narrate in maniera efficace, rispettando il diritto alla privacy della persona autistica. Prima di descrivere una qualsiasi situazione con mia figlia, mi chiedo sempre se la scriverei esattamente così anche se stessi parlando di suo fratello: la disabilità non rende la privacy di Ariel meno degna di tutela di quella di Davide, anzi forse va trattata anche con maggiore attenzione, poiché lei difficilmente potrà raccontare la sua versione dei fatti.
Ci si focalizza spesso sul basso funzionamento, poiché è quello che più pesa sulle famiglie, quello che ha bisogno di risorse, di dare sollievo a genitori stremati e fratelli “dimenticati”, ma c’è anche l’alto funzionamento, persone che hanno famiglia e lavoro, che cercano costantemente uno spazio per raccontare la propria esperienza e che si potrebbero sentire offesi nel leggere alcune interviste o articoli.
Io ho sempre difeso a spada tratta il nostro diritto di genitori a raccontare, perché siamo una delle parti in causa: l’autismo non lo viviamo da dentro, ma lo viviamo sulla pelle, con l’anima e con il cuore, ma c’è un limite che ci dobbiamo dare ed è quello del rispetto delle persone autistiche.
Se vogliamo parlare, non possiamo veicolare messaggi errati. Abbiamo tutto il diritto di raccontare il nostro dolore e la nostra sofferenza, il nostro percorso di vita può essere di aiuto ad altri genitori: la vita dei nostri figli è influenzata anche dal nostro rapporto con loro, non solo dai nostri geni, ma perdìo, se parliamo facciamolo in maniera corretta con parole adeguate e con informazioni scientificamente dimostrate. Si sa ancora poco dell’autismo ed è non dobbiamo trasmettere informazioni errate o ledere la dignità degli autistici.
Cari giornalisti, mi rivolgo direttamente anche a voi, a voi che lavorate con le parole: le persone sono autistiche (non sono “con autismo” , non sono “affette da autismo”), l’autismo non “si combatte” e noi genitori non siamo “contro” l’autismo, perché significherebbe essere contro i nostri figli.
Noi genitori li amiamo con tutto il nostro essere anche per le loro peculiarità.
1990s problems 01052020112117657074779..jpg