Ariel

Tutto il resto

Giornate intere senza una conversazione, con Masha che canta di sottofondo e Ariel che non è serena, che piagnucola, che emette quel verso lì, quello che comincia come un miagolio e finisce con un uuuuu, un sospiro e poi un pianto di frustrazione.

Ormai riconosco tutti i suoi suoni e i pianti: ho imparato a interpretarli quando aveva pochi mesi e non ho mai smesso di adattarmi alla sua comunicazione non verbale che a volte è discreta, a volte è ferma al pianto, come un neonato, e da lì la frustrazione. Lei è cresciuta, le sue esigenze sono cambiate, ma il linguaggio non è mai arrivato e ogni richiesta le costa molta fatica.

Mi chiedo quale consapevolezza abbia di se stessa, se si rende conto di essere una ragazzina, non più una bambina, che sto invecchiando, che un giorno non potrà più abbracciarmi per addormentarsi, che non potrà poggiare il suo viso nell’incavo del mio collo, che nessuno la bacerà più sulla punta del naso per rassicurarla.

Quando io non ci sarò più, chi la amerà così tanto? L’amara e spietata risposta è: nessuno. Un fratello può amare moltissimo, ma non quanto un genitore, e  lei non avrà marito e figli, una famiglia tutta sua da amare e da cui essere amata.

Spero che per quando arriverà il momento, lei sia in grado di capire che la mamma è dovuta andare via, anche se non avrebbe mai voluto lasciarla da sola, perché così è la vita, che non pensi di essere stata abbandonata, che non si senta tradita, che non si arrabbi con me, perché non potrò più fare la pace con lei sussurando: “Ti voglio bene, Princess Ariel!”, avvolgendola in un abbraccio pieno di tutto il resto che noi due sappiamo da sempre.

Ariel · Il mondo intorno a noi

Il Cubo di Rubik

(Autismo e adolescenza)

“Sebbene fossi preparata al fatto che avresti cambiato carattere con l’adolescenza, una volta avvenuto il cambiamento mi è stato molto difficile sopportarlo. All’improvviso c’era una persona nuova davanti a me e questa persona non sapevo più come prenderla.

(Susanna Tamaro, Va dove ti porta il cuore)”

Un figlio adolescente è un terremoto.

Una figlia adolescente è un uragano, una tempesta in grado di lasciare dietro di sé una lunga scia di devastazione e non a caso gli americani danno nomi femminili ai cataclismi naturali più importanti.[1]

Una figlia autistica non vocale adolescente è uno tsunami, un terremoto seguito da un maremoto, un labirinto in cui si perdono le poche certezze acquisite negli anni, un cubo di Rubik: i pezzi sono sempre gli stessi, ma si incastrano ogni volta in modo diverso e tu non sai più come tornare al punto di partenza, non capisci come mai il giallo sia diventato verde e non torni più al suo posto se non scalzando un inerme rosso e creando ancora maggiore confusione.

Guardo Ariel, le gambe più lunghe, il viso meno paffuto, il collo del piede da zittire pure Alessandra Celentano forgiato da un decennio di passeggiate sulle punte: la ragazzina ha definitivamente preso il posto della bambina, anzi la sta seppellendo a colpi di porte sbattute e rabbia urlata guardandomi dritta in faccia. Se parlasse, probabilmente mi darebbe della vecchia incapace e rintronata, lo capisco da come mi guarda la ricrescita e mi sistema gli occhiali sul naso. Per lei sono la mamma, una vera rottura di scatole.

Gli adolescenti provano emozioni dicotomiche nei confronti delle figure di riferimento: il rapporto con gli adulti diviene sfidante, ma allo stesso tempo continuano a cercare il nostro sguardo per sapere se stanno prendendo la strada giusta, salvo poi sterzare all’ultimo minuto per dimostrarci di non avere più bisogno di noi, di essere sufficientemente adulti da poter decidere da soli. Ricordo il mio bisogno di una carezza e allo stesso tempo il fastidio che provavo nel ricevere consigli non richiesti dai miei genitori. Le opinioni degli amici sono più importanti di quelle dei famigliari di primo, secondo e terzo grado, soprattutto se hanno più di 20 anni.

Mio nipote e mio figlio passano rapidamente dal riso al pianto all’aggressività che, repressa fino ad un attimo prima, esplode improvvisa e devastante.

Loro sono le mie cartine tornasole, mi consolano, mi ricordano per la milionesima volta che prima dell’autismo c’è la persona, che possono cambiare le manifestazioni, ma non i sintomi, che una ragazzina di 11 anni è innanzitutto una preadolescente con un corpo e una mente in evoluzione, indipendentemente dal suo funzionamento neurobiologico.

Gli adolescenti non sono né carne né pesce, troppo grandi per essere considerati bambini, troppi immaturi per essere considerati adulti. L’adolescente medio vorrebbe essere unico, originale, ma allo stesso tempo rifugia la diversità e cerca di conformarsi alla massa.

Gli adolescenti sono egocentrici: pensano che gli occhi del mondo siano perennemente puntati su di loro è sufficiente una risatina rivolta altrove per minarne l’autostima. La goffaggine emotiva, tipica dei ragazzi timidi e socialmente immaturi, li può condurre a situazioni in cui possono essere oggetti di derisione e solo il supporto degli amici li può aiutare a rivalutare la propria immagine di sé.

Le persone autistiche, rispetto ai loro pari, vivono più spesso in una condizione di isolamento sociale (in fondo la diagnosi verte sul deficit persistente dell’interazione e comunicazione sociale) e raramente ricevono gratificazioni sociali spontanee da parte dei coetanei. Questi ragazzi, soprattutto se non presentano disabilità intellettiva, rendendosi conto del proprio isolamento, desiderano venire accolti dal gruppo e spesso di ritrovano in frustranti situazioni di derisione con conseguenti vissuti depressivi, attacchi di panico o psicosi reattive.[2]

Per Ariel non è più così. I primi anni di vita cercava di relazionarsi ai coetanei, ma mancandole gli strumenti comunicativi di base, si è progressivamente chiusa nel suo mondo, anche se permane la ricerca di relazione con bambini più piccoli di lei e con i quali è molto protettiva. A lei non interessa piacere agli altri, ma presenta tutti i sintomi di un’adolescenza incombente, con l’ulteriore aggravante di non potersi confrontare con le amiche e capire se quello che sente dentro e quello che succede fuori è normale. E da lì la rabbia, una rabbia feroce che riversa contro tutti noi e che può continuare per ore, salvo poi spegnersi all’improvviso, quasi fosse dotata di un timer interno.

Il carattere sta già diventando più mutevole, gli ormoni iniziano a pulsare, lo si vede nelle piccole cose, nei gesti, negli sguardi, negli sfregamenti e io tremo.

Penso al suo menarca con ansia: il momento più naturale per ogni donna, sta diventando il mio chiodo fisso.

Come si spiega ad una bambina con disabilità intellettiva che non deve avere paura, che quello che sta succedendo è l’inizio della vita, che in alcune civiltà è tutt’ora considerato il passaggio all’età adulta? Come potrò frenare i suoi impulsi sessuali, farle capire che lei non dovrà mai sfruttare a pieno quel dono che la rende una donna ? E più prosaicamente, come potrò farle usare adeguatamente gli assorbenti?

Mentre scrivo questo articolo, di fianco a me ho un pacco di fotografie da smistare: sono immagini di un tempo passato, di visi di neonati che divengono bambini, poi ragazzi e in alcuni casi adulti. Chissà se lei mi riconoscerà in quella bambina con i capelli ricci imbrigliati in due grossi codini da Candy Candy, prima, e in quella ragazza seria con i capelli lunghissimi e la matita bistrato, poi. Ebbene, sì, lavoreremo sul ciclo della vita per spiegare ad Ariel che tutti crescono e che il corpo cambia. Anche per le persone il cui funzionamento è diverso da quello tipico, ma il corpo, no, quello è lo stesso. E anche le emozioni.

Ariel è una persona, prima che una diagnosi. Ecco, noi neurotipici dovremmo ripetere come un mantra:

non è sempre l’autismo a parlare, molto spesso è la persona con il suo corpo, le sue emozioni, il suo carattere, la sua adolescenza.

Immagine tratta da Pexels.com

[1] Per sapere come vengono dati i nomi agli uragani:

https://www.lavocedinewyork.com/lifestyles/scienza-e-salute/2020/10/07/come-vengono-scelti-i-nomi-degli-uragani-e-perche-molti-sono-femminili/

[2] Confronta “I disturbi dello spettro autistico in adolescenza e in età adulta. Aspetti diagnostici e proposte di intervento”. A cura di Roberto Keller, ed. Erickson, 2016.


Articolo scritto per “Asperger News” e pubblicato sul numero di novembre del 2021

La famiglia "autistica"

Il terzo figlio

Oggi il mio terzo figlio compie gli anni.

Segno della vergine, come pure la sua sessualità. Sì, perché il riccioluto, che tra parentesi è quello che più mi somiglia fisicamente, alla sua grande occasione di trombarsi un gran pezzo di biondina, ha avuto una terribile defaillance. Lo so, lo so, la privacy… Però ve lo devo dire: questo mio figlio che si attacca alla gamba di chiunque e che fa dog calling* anche ai pupazzi della Princess, ha reagito molto male alla passando un’intera serata sdraiato sul divano, zampe all’aria con lo sguardo da: “Che grandissima figura di merda!”

Ora le mie creature hanno un soprannome ciascuno:
– under control,
– mangianeuroni,
– montador di Sevilla, ora  en blanche.

A voi intuire a chi si riferiscono.

Oggi ho portato il terzo figlio a fare una passeggiata nei campi, approfittando dell’assenza degli altri due.

Traumatizzato dalla montagna, forse anche più di Ariel, appena ha visto il guinzaglio, ha iniziato a tremare.

La cazzimma materna serenamente applicata ai figli bipedi, funziona pure con il quadrupede e, quindi, imperterrita, sono uscita con lui che, non appena capito che non ci sarebbero stati tragitti in automobile, si è subito ringalluzzito.

Arrivati al primo viottolo, gli ho tolto il guinzaglio e l’ho lasciato libero di ciondolare per la campagna.

Tutto bene, finché non ha trovato un boschetto di acacie che ha eletto a suo rifugio di campagna: si è piazzato sotto un albero e da lì, disteso a mo’ di sfinge con il muso leggermente sollevato a godersi la brezza, non si è più voluto alzare.

Questo non lo avevo considerato.

La strutturazione del tempo pure a Baloo, no! Questa volta mi rifiuto!

Ho aspettato un po’, fatto finta di allontanarmi, chiamato, contato, promesso leccornie canine. Niente, fermo al suo posto con il vento tra i peli.

L’ho preso in braccio, spostato di dieci metri e messo a terra.

È ripartito allegro andante e… si è fermato alla fine del boschetto, sotto un’altra acacia, ma nella medesima posizione.

Ripropongo tutto il repertorio, ma non succede niente.

Mi arrendo.

“Dai, andiamo a casa!”

Si è sollevato veloce come un fulmine e ha iniziato a correre, forse temendo un mio ripensamento.

Quando siamo rientrati, si è subito nascosto sotto al mobile, finché non ha percepito il mio essere orizzontale: a quel punto è arrivato tutto baldanzoso e, dopo aver trovato la posizione più comoda, si è addormentato.

Il sonno dei giusti, dicono loro.

Il sonno degli infami, dico io.

L’unica gioia della giornata è stata sapere che il procrastinatore massimo ha finalmente iniziato a fare i compiti all’urlo di: “Stai tranquilla, mamma, ho tutto sotto controllo!”

Io, no, invece! Io ormai sono allo sbaraglio, ma fingo che tutto stia andando come da programma, perché, se questi tre dovessero mai percepire la minima indecisione, sarei spacciata.

E conoscendo le abilità informatiche della mangianeuroni, in tempo zero mi ritroverei impacchettata, caricata in un container e spedita alla volta della Cina.

Viaggio di sola andata, ovviamente.

* la versione canina del cat calling, ossia le molestie di strada

Il mondo intorno a noi

La fatica di vivere

Le riconosci le persone tristi dalle pieghe agli angoli della bocca: due parentesi che aprono e chiudono tutto quello che provano e spesso non dicono.

Le persone riflessive, espressione che spesso cela l’inganno della depressione, hanno una linea verticale che parte dalle sopracciglia e sale fino al centro dei pensieri.

La schiena curva, i pugni stretti, il capo chino parlano di disillusione e rabbia.

Facile girare la testa e chiudere gli occhi davanti alla sofferenza altrui, soprattutto per chi non conosce il dolore!

E così, molto spesso, quell’unica mano tesa a sollevare un po’ di peso da una schiena incurvata è di chi annaspa e conosce la fatica di scendere dal letto e vivere un’altra lunga, estenuante giornata.

Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Ferragosto

Doloroso Ferragosto

Intrappolato in una piscina azzurra in giardino,

Su e giù, dentro e fuori, spunta solo il suo costumino.

Iniquo Ferragosto

Oscurato dalle stecche delle veneziane abbassate,

frinire di cicale che cantano gloriose l’estate.

Struggente Ferragosto

Viscosamente denso del latte di un polposo fico

osservarlo colare lento ad appiccicare il dito.

Rumoroso Ferragosto

Succhiato dai bzz dei calabroni nell’odoroso frutteto,

Gracchiante, rabbioso cracra dei corvi nascosti nel meleto.

Pensieroso Ferragosto

Accigliato lo sguardo ceruleo dietro le scure lenti,

Filosofare con me stessa su vincitori e perdenti.

Una cartolina colorata

da chi è al lago, al mare in montagna o in collina,

da chi visita il museo e da chi scende in dolina.

Uno struggente pensiero

All’anziano parcheggiato in una stanza d’ospedale,

Mentre i figli sono partiti per le vacanze al mare.

Un sentito ringraziamento

A tutti voi: sanitari, forze dell’ordine e pompieri,

grazie per adempiere anche quest’oggi i vostri doveri.

Un forte abbraccio

a chi lavora nelle cucine o serve nei ristoranti,

a chi chiede se vuoi pagare con carta o in contanti.

Buon Ferragosto

A chi le ferie le ha già fatte e forse dimenticate,

a chi le farà a settembre a spiagge meno affollate.

Buon Ferragosto

Ai disabili, ai malati e a tutte quelle famiglie

Che sentono il rumore del mare solo dalle conchiglie.

Buon Ferragosto

A me, seduta qui da sola, a scrivere e a pensare,

Aspettando stasera per poterli di nuovo abbracciare.

Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Un pezzetto di vacanza

Un giorno vi racconterò della mia mini vacanza a Firenze.

Per oggi accontentatevi di questo bellissimo dipinto conservato agli Uffizi, “L’Annunciazione” di Simone Martini e Lippo Memmi.

Annunciazione tra i santi Ansano e Margherita
Dipinto di Lippo Memmi e Simone Martini

L’ho guardato a lungo, con sempre maggiore ilarità. Mi sono focalizzata sugli sguardi dei due protagonisti principali, che manifestano più di rabbia e fastidio che stupore e reticenza.

Mi ricordavano qualcosa, finché l’illuminazione…

Un ricordo di gioventù
Il mondo intorno a noi

L’esperimento sociale

Città d’arte ricolma di turisti.

Gironzolare per la città con il cappello bianco attivando lo stereotipo dell’americana in vacanza.

Rispondere in friulano, quando mi si rivolgono in inglese e scoprire che:

1) le donne e gli uomini under 40 non capiscono la mia provenienza finché non saluto con “Mandi!”;
2) 1 uomo over 40 su 2, mi sgama subito e dice: “Ah, tu sè friulana! C’ho fatto la naia in Friuli!” (Per Dante Alighieri! Ogni volta che dicono Friùli e non Frìuli, mi commuovo come le viti al disgelo!)

Friuli, terra di caserme!

Per riprendermi dall’amara consapevolezza che il markètting friulano va spinto, mi sono mangiata un club sandwich vista Duomo.

Mi è costato una libbra di trippa e un metro di lampredotto, ma che valore vogliamo dare a cotanta bellezza?

Eh, sì, anche Santa Maria del Fiore e il Campanile di Giotto hanno un loro notevole perché!

Suvvia, si scherza, non fate i grulli!

Bon, dài, consolatevi: ho finito con i selfie! Tra 50 minuti sarò di nuovo in Svevia e non avrò più tempo per queste quisquilie visto che avrò un Regno da pubblicizzare.

Ho già lo slogan:

Svevia, ospiti di gente sfanculante!

Che dite? Acchiappante, eh?

L’ultimo selfo della vacanza
La mamma "autistica"

La borsetta rosa e lo zaino

La casa è vuota, desolata, guscio che protegge e respinge.

Orfana di figli, lo smarrimento tra le mura, fuggo per realizzare un sogno adolescenziale: essere felice solo con uno biglietto e una borsetta rosa.

Parto. Così, all’avventura, senza pensarci troppo.

Porto con me solo due bluse bianche e due pantaloni neri ché i grigi non mi si addicono, un abito ceruleo, un gloss fucsia e un uno zaino da riempire di bellezza.

Ariel · La famiglia "autistica"

Con le mutande in testa

Quarant’anni fa la nonna Nene andò nei campi portando con sè le due nipoti, ma non altrettanti cappellini. Donna di pochi mezzi economici, ma di grande inventiva, era figlia di mezzadri, cresciuta in campagna e mandata a servizio a 12 anni. La vita le aveva insegnato a fare molto con poco e sapeva sfruttando al meglio il proprio pensiero divergente*: risolse il problema utilizzando un paio di mutande come copricapo. Ero la  maggiore e, per la legge non scritta che i primogeniti devono essere sempre più responsabili e cedere alle richieste dei minori, mia sorella “vinse” il cappello con il frontino; a me toccarono le mutande a fiorellini, portate di riserva sul principio che “pan e gaban stan ben dut el an”**. A quei tempi avevo i codini ciccioni alla Candy Candy e per rendere la cosa più trendy (mia nonna avrebbe detto “figa”, perché era sempre al passo con i tempi), li fece uscire dalle gambe degli slip. Mi stavano così bene che pure mia sorelle le avrebbe volute, ma ce n’era solo un paio. Dopo un mezzo parapiglia, le tenni io, per un’altra legge non scritta, ossia “un pôc al va ben, ma no masse!***  Sono la più grande e adesso basta, si fa come dico io! ” e, soprattutto, pedagogicamente parlando, la norma educativa degli Anni ’80 del: “finché non si cavano gli occhi, va ancora tutto bene”.

Vorrei avere 11 anni e andare di nuovo a raccogliere erba medica o sorgo con la nonna, stare all’aperto senza preoccuparmi del sole malato, della pioggia acida, dei pesticidi. Vorrei tornare ai bei tempi in cui mangiavo le more selvatiche direttamente dai rovi, senza preoccuparmi di lavarle, perché “chel ch’al passe all’ingrasse!”****

Le mutande in testa no, quelle non mi servono: figurativamente le indosso ancora, anche senza i codini, per ricordarmi di tenere la mente aperta, di mettere da parte il mio funzionamento e di cercare soluzioni alternative ai problemi che quotidianamente affronto con la Princess, perché ciò che per me è bianco, probabilmente per lei ha un colore diverso… E De Bono muto!*****

Come vedete, in questa immagine la Princess, degna erede della bisnonna, ha deciso di usare le mutande come cappellino e lasciare le parti basse ad arieggiare. Potere della genetica divergente!


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* Il pensiero divergente, teorizzato da Guilford nel 1967, è un particolare tipo di pensiero che coincide con la capacità di creare soluzioni originali ed  efficaci in relazione ad un determinato compito o problema, dando, ad esempio, nuova utilità ad un oggetto di uso comune
** friulano: pane e vestiario sono utili tutto l’anno
*** friulano: per un po’ va bene, ma non troppo a lungo
**** friulano: quel che passa, ingrassa.
***** Edward de Bono nel suo “La tecnica dei sei cappelli per pensare” descrisse la sua teoria nella quale una persona, indossando sei cappelli immaginari di colori diversi, affronta un argomento da diversi approcci e prospettive, applicando anche il pensiero laterale.