Ariel · Il mondo intorno a noi

La solitudine di Ariel

Ariel vuole compagnia.

Mi prende per mano e mi porta sul divano, mi fa sedere e mi abbraccia stretta, mentre il mio cuore sprofonda in un mare viscoso di solitudine e dolore.

Ariel si sente sola, ha bisogno di relazioni, di abbracci e di presenza.

Vuole tornare a scuola.

Vuole rivedere la sua educatrice.

La solitudine di Ariel permea tutte le stanze, mentre vaga da una camera all’altra alla ricerca di qualcuno che trascorra un po’ di tempo con lei.

Vuole contatto fisico e tormenta Baloo, l’unico che è sempre a sua disposizione, finché lui perde la pazienza e cerca la salvezza in giardino.

Davide fa le videochiamate con gli amici, Ariel no: non avrebbe senso chiamare qualcuno a cui lei non potrebbe rispondere, la sua comunicazione è ancora troppo scarna e sicuramente non funzionale ad uno scambio multimediale.

Però soffre la solitudine.

Però avrebbe voglia di vedere i compagni, le maestre, tutte le persone che danno un senso alla sua vita semplice, fatta di piccole cose e scandiscono il ritmo delle sue giornate.

Però richiede attenzioni per ricordarmi che lei è di più, capisce di più e che ha bisogno di me:  anche lei sta facendo del suo meglio per sopravvivere fino al momento in cui potrà tornare alla sua vita.

Se conoscete persone che vivono in solitudine, chiamatele. Siano essi anziani o disabili, date loro un colpo di telefono o fate una videochiamata.

Se conoscete persone come Ariel, mandate loro un breve video: fate sapere  che ci siete, che state bene e che aspettate con ansia il momento di rivederle. Il video non richiederà interazione immediata e loro potranno vederlo tutte le volte che vorranno sentendosi meno sole.

Piccoli gesti di amore nei confronti di chi è più solo e isolato di voi, ma che consentiranno a queste persone di mantenere un sottile legame con il mondo chiuso fuori dalla porta di casa.

ariel baloo

Il mondo intorno a noi

Ognun al sint al sô mâl

Ognun al sint al sô mâl.

Aveva ragione la Nonna: ciascuno di noi sente il proprio dolore e lo reputa il più forte, un’esclusiva tutta nostra da poter rinfacciare al mondo come una rivalsa.

In un periodo brutale come questo, cerco di evitare i social farciti di post e commenti che nulla hanno a che fare con il quotidiano in casa Apollonio.

Invidio i commenti di chi cerca l’ennesima idea per arginare la noia, perché la noia io non me la posso concedere. Nonostante tutto l’impegno che ci metto, ogni mattina mi ritrovo esattamente a fare le medesime pulizie, novella Penelope della scopa e dello straccio, con un occhio perennemente puntato su Ariel. Appena mi giro un attimo, combina disastri di proporzioni disumane. Tempo di girare la testa e si sta masticando il tappo del pennarello. Venerdì, mentre preparavo i popcorn a Davide, ha sfondato lo sportello dell’asciugatrice e, sapendo di averla fatta grossa, lo ha nascosto nella doccia (alla faccia della proverbiale onestà delle persone autistiche). Intenta a capire se l’amato elettrodomestico fosse riparabile, sento un tonfo poderoso: in cinque minuti Ariel ha ribaltato la cassettiera della camera matrimoniale. Poteva finire molto male, evidentemente la Nonna a cui avevo appena finito di gettare uno sguardo su di noi, l’ha protetta.

Se si sommano l’ansia di Davide e la paura che mi attanaglia ogni volta che vedo arrivare una telefonata da Luca, la misura è colma: qua la noia è bandita, non ha alcun diritto di accesso tra queste quattro mura.

Mi fanno sorridere i post di coloro che parlano della strepitosa capacità di adattamento dei ragazzi autistici a questa situazione: vorrei capire a quali statistiche si riferiscono, perché Ariel non si sta adattando proprio per niente e so per certo che non è l’unica. Mi consegna la cartina della SPIAGGIA e piange per ore perché vuole uscire. Non c’è strutturazione che tenga, non c’è X rossa sulla cartina che tenga, non c’è storia sociale che tenga. Lei vuole la sua vita, lei rivuole le sue routine. Gira per casa con il vecchio planning settimanale dove ha attaccato le cartine di SCUOLA e ELENA (l’educatrice che la segue a casa). Le faccio rispettare la nuova pianificazione, fa i compiti e vivaddio che ci sono, altrimenti avremmo entrambe passato le giornate a tirare testate al muro, guarda i cartoni animati. In questi giorni la porto pochissimo sull’altalena, perché la bora è implacabile. Ci sono persone autistiche che si sono adeguate, altre lo stanno facendo più lentamente e altre ancora a cui questo lungo periodo sta creando grossi problemi. Le generalizzazioni non vanno mai bene ed è per questo motivo che non mi stancherò mai di ripetere che quando parlo di autismo, parlo di Ariel, senza alcuna pretesa di estendere il nostro vissuto al resto del mondo.

Mi infastidiscono i commenti di chi sa tutto: noi italiani siamo i massimi esperti in ogni disciplina, mai una volta che avessimo l’umiltà di dire “Non lo so, non so che cosa farei al suo posto”. Abbiamo sempre consigli ed opinioni su tutto, riusciamo ad interpretare ogni disposizione a nostro uso e consumo consigliando agli altri di “studiare l’italiano” attaccandoci alla punteggiatura, quella maledetta!, che osa dare un senso diverso ad un periodo. Le virgole sono le peggiori, sembra quasi che i politici le buttino lì a caso, per il gusto di mettere in crisi le nostre sinapsi già deteriorate dalla noia.

Per fortuna la settimana goliardica dei balconi si è chiusa senza eccessivo clamore: estinta come l’entusiasmo delle persone che finalmente hanno iniziato a capire che c’è ben poco da ridere, quando decine di camion partono dalla Lombardia con le salme di persone morte sole, senza l’abbraccio dei parenti, senza un funerale. Penso sopravvissuti, a chi ha perso un caro in questo momento, al senso di vuoto che avranno sempre tra le braccia, al rimpianto di non essere stati là a tenergli la mano.

La quarantena non è un premio vacanza, la quarantena è un modo per tutelare tutti noi da quel nemico invisibile e stronzo che sembra divertirsi alle nostre spalle.

Potrei continuare a lagnarmi per giorni e non ne ho voglia, non mi piace fare la lagna, ma non mi piacciono le diatribe del cazzo che ho letto nell’arco degli ultimi dieci giorni:

Nord contro Sud e viceversa;

Runners contro Restodelmondo;

Neurodiversi (e loro famiglie) contro Neurotipici perché “noi abbiamo sempre vissuto così”;

Le Aziende aperte contro le Aziende chiuse e viceversa…

Dipendenti contro Partite IVA;

Genitori contro Tutti “perché io cosa gli faccio fare a questi tutto il giorno?”;

Padronidigatti contro Padronidicani “perché anche Micio deve poter essere sceso a fare la pipì”;

La Bora contro la Primavera “perché tu ti credevi di essere arrivata e invece ti faccio vedere io chi è che comanda!”;

La Terza Autocertificazione contro la Seconda “perché io so più cose di te, anche da dove partono e dove arrivano!”

E potrei continuare per giorni. Dal divano del mio soggiorno assisto quotidianamente alla guerra dei poveri, mentre un virus armato di corona semina morte e dolore in tutto il mondo.

Io non ho tempo per tutto questo ed eccomi di nuova a

“Ognun al sint al sô mâl”.

Io non pretendo di capire le vostre sofferenze e sono altrettanto certa che voi, giustamente, non possiate capire le mie o quelle di chiunque altro. La mia vita è unica come lo sono le vostre e, nonostante l’empatia e la sensibilità che ognuno di noi ha, una vita per essere compresa, deve essere vissuta. Alla fine è solo questione di prospettive personali.

Questo non è il momento delle diatribe, non è il momento delle offese o delle cazzate, questo è il momento di portare rispetto per tutti coloro che combattano per la propria vita e per chi combatte per la vita degli altri, di chinare la testa di fronte a chi non c’è più e al dolore di chi ha perso parenti ed amici, di rispettare le regole senza egoistici colpi di testa e di raccogliere le forze per quando tutto questo sarà finito e dovremo rialzarci per far ripartire la nostra Italia.

Questo sbrodolo in risposta a tutti coloro che quotidianamente sono così gentili da chiedermi perché sono sparita e che ringrazio davvero molto: di salute stiamo bene ed è la cosa più importante, ma me ne sto sulle mie, perché i social in questo momento fanno più male che bene e se fosse per me, oltre alle porte e ai balconi, ai parchi giochi, ai negozi ed ai caffè, farei chiudere pure le finestre di Windows.

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Foto di Lisa Fotios da Pexels

 

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

L’attesa

Seduta al tavolo della cucina, aspetto che Luca torni dall’ospedale. Avrebbe avuto 18-24, ma da ieri i medici del Pronto Soccorso che faranno questo turno, si fermeranno anche a dormire in ospedale. In questi ultimi giorni l’ho visto pochissimo, ancora meno del solito, e la rabbia e la preoccupazione aumentano in maniera esponenziale al numero dei nuovi contagi. Lui è stanco, io sono preoccupata: vivere una situazione da protagonista dà una consapevolezza diversa che viverla da spettatore.

I Sanitari italiani si stanno impegnando moltissimo per tutti, anche per coloro che non rispettano le disposizioni ministeriali o le citano a loro uso e consumo a seconda del vantaggio personale che ne possono trarre. Non sono fannulloni, non sono eroi: sono persone che stanno lottando per noi e con noi, ricordiamocelo anche quando la crisi sarà passata e ci tornerà la voglia di criticare il nostro sistema sanitario.

Mentre scrivo, Ariel continua a girovagare per casa senza costrutto. Ogni minuto non trascorso con lei è un furto alla sua stabilità psicologica: in questa casa non si combatte solo il coronavirus, si lotta anche per mantenere una parvenza di normalità. Il crollo delle routine consolidate l’ha destabilizzata. I nostri ritmi cicardiani sono cambiati, è lei che detta i tempi: stamattina si è svegliata alle 6 e come prima cosa ha chiesto il tablet. È iniziata così inizia una nuova giornata di guerriglia autistica.

L’unico momento di normalità è quello dei compiti, il nostro filo invisibile con una vita che sembra lontana anni luce da questa nuova realtà. La scuola chiusa, il Centro chiuso, la piscina chiusa, la logopedia annullata, l’educativo sospeso… Niente gite fuori porta del fine settimana, niente spesa, niente brioche al solito bar. Non le resta nulla, la sua unica certezza sono il tablet, il telefono, l’altalena, la doccia e il timer. Tutto viene scandito dal timer, una fascia rossa che minuto dopo minuto ci avvicina alla fine dell’ennesima giornata da reclusi. Tutto viene strutturato, lei non capisce il perché di questi cambiamenti, vorrebbe uscire, si mette in automobile con la cartina PECS dei nonni. Ieri, in un momento di rabbia, ha graffiato Davide sul collo, si denuda spesso, anche venti volte al giorno. Fa molte docce, si accontenta dell’altalena che le propongo come alternativa alla richiesta di andare al parco giochi. Guarda cartoni animati, sempre gli stessi spezzoni di 4-5 secondi, potrebbe andare avanti all’infinito, urlando e muovendo veloce le mani… Cerco di proporle alternative, ma non le interessa nulla, non vuole giocare, vuole gestire il tempo a modo suo e io glielo lascio fare a blocchi di mezz’ora, altrimenti si chiuderà nuovamente come 6 anni fa e io non voglio più rivedere quello sguardo vuoto che aveva. Lavoriamo sulle autonomie: vestirsi, lavarsi i denti, rifare il letto… Stiamo mediando tra di noi, stiamo cercando di resistere come possiamo.

Noi non siamo annoiati, noi viviamo una situazione diversa: Davide mi chiede spesso di telefonare al padre per sapere quando tornerà a casa. Ha dieci anni ormai e capisce quello che sta succedendo, non dice nulla, ma teme che il suo papà possa non tornare a casa. Scrive, fa i compiti, legge, studia, gioca alla PlayStation, ma lo sguardo è sempre preoccupato. Segue tutti i notiziari, sebbene gli dica di non farlo, ma lui è così: quando si interessa a qualcosa, ne diventa un massimo esperto. Ora gli interessa questo e snocciola dati come un computer, è il suo modo per sublimare. A me i numeri non piacciono, sono freddi, ci sono persone in quei numeri, lui, invece, rimette tutto in prospettiva con la razionalità della matematica.

Io, quando non sono incollata ad Ariel, lavoro finché i piedi non mi pesano troppo.

Eppure, nonostante tutto, rispettiamo le regole, a fatica, con rabbia e rassegnazione, ma lo facciamo.

Stanotte non ho dormito, continuavo a pensare a Luca, ai ventenni incoscienti che ieri giocavano a calcio, maschi e femmine che si sentono tanto invincibili da abbracciarsi, saltarsi addosso, in totale spregio delle disposizioni ministeriali… Ecco a loro auguro solo di non dover mai essere visitati da Luca nell’Area Rossa e a Luca e ai suoi colleghi auguro solo di non venire contagiati da ragazzi privi di rispetto per il benessere della comunità.

Sono arrabbiata, sono incazzata nera (ecco, adesso devo pure un Euro a Davide per la parolaccia!), mi sento impotente.

Un aspetto positivo di questa quarantena è che sta facendo cadere molte maschere, le persone stanno mostrando di che pasta sono fatte e sono informazioni che ci aiuteranno a capire anche in futuro su chi potremo contare e su chi no.

Ora vado a controllare Ariel per la vestizione, la prima di una lunga giornata del mese di marzo dell’Anno Domini 2020, e con la coda dell’occhio vedo finalmente Luca entrare dal portone.

E speriamo che la notte sia andata bene per lui, per noi, per tutti.

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Positività un tanto al chilo

Il mio umore fa pendant con il meteo: grigio e ventoso.

La primavera è alle porte, lei se ne frega del coronavirus e della quarantena, proprio come Baloo che non perde occasione per uscire in giardino a caccia di talpe. Aveva ragione il Giacomino nazionale a declamare con invidia l’ignoranza delle beate greggi. ¹

Guardo il giardino che si sta vestendo di giallo e viola, i germogli verde chiaro. Il campo dall’altro lato della strada è stato colonizzato da gabbiani, prepotenti e vocianti hanno preso possesso del terreno e ne impediscono l’accesso a qualsiasi altro essere vivente.

Mancano solo gli esseri umani. Forse siamo noi i nuovi liocorni, in un mondo rinchiuso tra gli accoglienti muri di casa. Non un’automobile, non uno scooter, tutto fermo, tutto silenzioso come agli inizi del secolo scorso. Stiamo facendo un passo indietro, per spiccare un salto in avanti e dimenticare questi giorni di esilio forzato, novelli Robinson Crusoe il cui nuovo compagno non si chiama Venerdì, ma Playstation.

La casa è pressoché sterile, almeno finché Ariel lo consentirà: il crollo delle routine le ha aperto lo stomaco e rinchiuso in un baule la voglia di socializzare. Per lei questi giorni sono veleno, la riportano ad uno stadio di chiusura primordiale.

Siamo in gioco, Princess, e giocheremo, rispetteremo le regole e le caratteristiche di entrambe, anche se siamo perfettamente consapevoli che sarà difficile non prevaricarci a vicenda.

Luca mi ha appena mandato questa sua foto bardato per la cosiddetta ”Area Rossa” ed è stato come ricevere uno schiaffo in pieno viso. Fino ad ora nella mia mente mi ripetevo come un mantra:

“Sì, ok, va a lavorare, può essere esposto a situazioni difficili, ma perché dovrebbe succedere a lui di ammalarsi?”

Già, perché?

Pensiamo sempre che le cose succedano “agli altri” senza pensare che noi stessi siamo “gli altri” di qualcuno.

Non si scherza più: qua si fanno le ronde del giardino per sopravvivere, mentre là c’è chi lotta per non morire.

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Ho bisogno di pensare positivo, a qualcosa che non ho mai visto o fatto prima del lockdown.

Devo trovare almeno cinque aspetti buoni di questa situazione da fine del mondo conosciuto, stamperò l’elenco e lo attaccherò su tutte le porte di casa per non dimenticare mai la bellezza oltre la miseria umana:

1) Davide legge spontaneamente libri, visto che col cavolo che esco di casa per comprargli “La Gazzetta”;

2) Sto imparando a leggere tutte le etichette dei detersivi. Di questo passo a settembre potrò tentare l’ammissione a Chimica e Tecnologie Farmaceutiche;

3) Gli italiani rispettano la fila per entrare al supermercato senza cercare stratagemmi per saltarla;

4) Lo stile di vita dell’italiano medio ha subito una svolta igienista e salutista: detersivi, frutta e verdura vengono barattati solo con oro e argento;

5) Ho appena visto passare due signori della Protezione Civile in bicicletta e mascherina d’ordinanza. Respect!

6) La voglia di vivere e di combattere degli italiani non li abbandona mai: dagli arcobaleni, ai concerti alle finestre passando per il plauso ai Sanitari, per la prima volta vedo la mia Italia stringersi in un abbraccio d’amore da Nord a Sud passando per il centro. E questo mi commuove;

7) Sto imparando a tollerare la puzza di candeggina che penetra nelle mani nonostante i guanti;

8) Per la prima volta festeggerò il mio compleanno in estate: 45 anni sono una tappa importante! Sono la metà di 90, la paura; sono il cartello “lasciate ogni speranza voi che entrate (nella mezza età avanzata, ndr)”. Quindi, quando l’esilio sarà finito, festeggerò il ritorno alla vita e questo genetliaco bistrattato come un vecchio paio di mutande sformate e di cui ci si vergogna un po’;

9) Mia sorella ha preparato una torta;

10) Visto il punto 9) Ho trovato chi cucinerà a Natale per tutta la famiglia e scusatemi se è poco!

11) Riesco a traslare lo shopping compulsivo dal negozio di abbigliamento al negozio di alimentari. Alla fin fine ciò che conta è far girare l’economia. Becky Bloomwood docet.²

Alla fine ne ho trovati addirittura undici! L’ordine è casuale perché li ho scritti man mano che li pensavo, scusate se non c’è un filo logico.

E oggi il bicchiere è pieno di abbracci VIRTUALI (altrimenti oggi come oggi diventa una minaccia) per tutti voi che, seduti al tavolo della cucina o sdraiati sul divano, state cazzeggiando con me su Facebook, perché

se #iorestoacasa e voi restate a casa

se ognuno di noi farà il proprio dovere

#tuttoandràbene!

¹ Giacomo Leopardi, “CANTO NOTTURNO Dl UN PASTORE ERRANTE DELL’ASIA”

O greggia mia che posi, oh te beata,
Che la miseria tua, credo, non sai!
Quanta invidia ti porto!
Non sol perchè d’affanno
Quasi libera vai;
Ch’ogni stento, ogni danno,
Ogni estremo timor subito scordi;
Ma più perchè giammai tedio non provi.
Quando tu siedi all’ombra, sovra l’erbe,
Tu se’ queta e contenta;
E gran parte dell’anno
Senza noia consumi in quello stato.”

² Protagonista di “I LOVE SHOPPING” di Sophie Kinsella

Il mondo intorno a noi

La Festa della Donna ai tempi del Coronavirus

Buona Festa della Donna
a quelle che sono in terapia intensiva
A combattere per la propria vita e
A quelle che combattono per la vita degli altri.

Buona Festa della Donna
A quelle che i figli a casa per il Coronavirus sono un problema e
A quelle che i figli a casa per il Coronavirus sono un dono.

Buona Festa della Donna
A tutte quelle delle zone rosse e
A quelle delle zone gialle e verdi
Purché rispettino le disposizioni.

Buona Festa della Donna
A quelle che insegnano anche a distanza
E a quelle che scaricano i compiti a casa.

Buona Festa della Donna
A quelle che ogni giorno muoiono un po’ e
A quelle che ogni giorno trovano la forza di rinascere.

Buona Festa della Donna
A quelle che amano gli altri più di loro stesse e
A quelle che sanno amare se stesse più degli altri.

Buona Festa della Donna
A quelle che hanno avuto la forza di andare via prima di diventare un altro paio di scarpe rosse al telegiornale e
A quelle che spero trovino la forza di andare via prima di diventare un altro paio di scarpe rosse al telegiornale.

Buona Festa della Donna
A quelle che piangono, urlano, si disperano e
A quelle che sorridono sempre anche quando dentro piangono, urlano, si disperano.

Buona Festa della Donna
A quelle ferme ai confini cercando una vita migliore per i propri figli e
A quelle che combattono per un mondo migliore.

Buona Festa della Donna
A quelle che hanno una vita normale,
A quelle che hanno una vita speciale e
A quelle che sanno che “normale” e “speciale” non significano niente.

Buona Festa della Donna
A quelle che non ho elencato,
A quelle che si sentono dimenticate,
A quelle che non hanno tempo per queste cazzate,
A quelle che la pensano come me e
Soprattutto a quelle che la pensano diversamente da me.

Buona Festa della Donna
A tutte con la speranza che ognuna di noi faccia del proprio meglio per ricordare che oltre a “io” c’è “noi”.

Foto dal web

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L’urlo

Sei mai stato così arrabbiato da aver voglia di urlare e spaccare tutto?
Sei mai stato così triste da non riuscire a piangere?
Sei mai stato così stanco da non riuscire a dormire?

Ti senti mai un vero incapace, tanto da credere che qualsiasi farai sarà comunque inutile o sbagliata?
Ti sei mai guardato allo specchio chiedendoti quando sei diventato così vecchio?
Ti sei mai sentito morire vedendo il mondo avanzare, mentre tu sei ancora fermo ai blocchi di partenza?

Hai mai invidiato i figli degli altri che indicano, guardano, parlano, leggono, scrivono, cantano, dicono le poesie?
Hai mai voluto lanciare il telefono contro il muro?
Hai mai desiderato un abbraccio senza sapere come chiederlo?

A me succede tutti i giorni.

Sono arrabbiata, stanca, triste, invidiosa.

Sono pesante.

In un mondo che anela alla leggerezza, io sono il piombo, il grigio che si trascina sul fondo.

Sono sola con la mia rabbia e il mio dolore, loro non mi lasciano mai.

La notte a scrivo righe che poi cancello, insoddisfatta di loro quanto di me stessa, ma è l’unico modo che conosco per non crollare.

L’urlo in gola trattenuto da troppo tempo mi brucia l’anima e mentre mi preparo il primo caffè della giornata, sento la vita scorrere fuori dalla finestra.

Io, invece, vorrei solo piangere e urlare, urlare e piangere.

La tazzona mi scalda la mano, mentre guardo la tua foto: hai sei mesi, il sorriso sdentato, il ciuffo rosso.

Sento alcuni rumori provenire dalla camera e spunti tu, i capelli castani scarmigliati, gli occhi assonnati, il sorriso a denti .

Ricaccio indietro le lacrime, ti abbraccio forte e annuso i tuoi capelli.

Avanti, Princess, cominciamo una nuova giornata insieme.

Sempre insieme.

LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Ansia!

Sto uscendo di casa, il cuore aggrovigliato di pensieri, la mente traboccante di lacrime, lo stomaco gonfio di tensione.

“Auguri, mamma!”

Non mi ero nemmeno accorta di lui, è arrivato silenzioso alle mie spalle, i capelli arruffati, il pigiama ormai troppo corto. Mi giro lentamente e gli chiedo sorpresa:

“Per cosa, Davide? Non è ancora il mio compleanno.”

“Auguri per il lavoro: ti vedo tanto in ansia in questi giorni…”

Eccomi qua! Mi presento: mi chiamo Katjuscia, ho quasi, QUASI!, 45 anni, un marito, due figli e un cane che mi osservano vivere in un perenne stato d’ansia.

Già, perché se Davide con molta gentilezza mi ha fatto capire la sua preoccupazione, Luca, in compenso, mi osserva preoccupato e Baloo mi aspetta con occhio pendulo.

E Ariel?

Lei, quando rientro dall’ufficio, è già ferma sull’uscio, mi abbassa la cerniera del giubbotto, me lo toglie, lo mette sulla sedia, mi prende per mano, mi porta sul divano, mi fa sedere e mi dice “CO CO!”. In pratica mi ordina di passare del tempo con lei, a darle l’affetto negato durante le mie poche ore di assenza.

Io ho un part-time piccolissimo, venti ore a settimana, e mi sento davvero fortunata ad avere avuto questo orario ridotto, ma nell’ultimo mese ho lavorato di più per fronteggiare tre fiere tedesche che, ahimè, sono state rinviate, mentre la mia ansia aumentava e la mia famiglia ne subiva gli effetti.

A quasi, QUASI!, 45 anni scopro che la Nutella non basta più e devo imparare a controllare l’ansia per il benessere di queste quattro anime generose e pazienti con cui condivido la vita.

È arrivato il momento di darmi una calmata: da oggi più leggerezza e boccacce per combattere lo stress!

Il mio pensiero va alle madri che, costrette fuori casa tutto il giorno, vedono i loro bambini soffrirne la mancanza e mi chiedo se il part-time potrebbe essere una buona soluzione per tutte, almeno fino ai 10 anni dei figli.

Voi che ne pensate?

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Otto anni fa

Otto anni fa Davide aveva 2 anni e Ariel 8 mesi.

Otto anni fa avevo la famiglia perfetta: un marito sereno, la coppietta maschio e femmina, uno per la mamma e una per il papà, lui moro e lei bionda.

Otto anni fa non conoscevo l’autismo, ma in questa foto non sono felice.

Otto anni fa avevo tutto e non lo sapevo.

Oggi ho tutto e ne sono consapevole. Certo, Ariel non avrà una vita “convenzionale”, ma non è detto che, invece, Davide l’avrà o che la vorrà.

Oggi li guardo dormire abbracciati e, se credessi ancora in Dio, lo ringrazierei per ogni buona giornata trascorsa senza crisi o battaglie.

Oggi ho la famiglia perfetta, perfettamente imperfetta, ma è la mia famiglia e io la amo.

Oggi guardo Ariel è so che lei è il tutto: lei è semplicemente Ariel, la miglior Ariel possibile, nelle sue giornate buone e in quelle dolorose, quando sorride e quando urla di dolore, quando vorrebbe parlare e non riesce, quando si stupisce di se stessa per una parola inaspettata, una meteora vocale che poi mi viene a pungolare di notte, facendomi ricordare ciò che sarebbe dovuto essere, ma non è.

Oggi ogni suo progresso è una rinascita per tutti noi, ogni sua sofferenza è dolore che strappa le viscere, che sento come se stesse succedendo a me e che mi lascia senza fiato.

L’autismo e le sue comorbidità non sono state una benedizione, ma Ariel lo è, lei è una benedizione!

E quindi?

Qual è il senso di tutto questo?

Non ho mai studiato filosofia, ma sono certa che qualcuno ha già pronunciato la sua teoria su questo modo di affrontare la gioia e il dolore, la vita e la fatica, il bello ed il brutto.

Io ho la mia teoria: si chiama AMORE.

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Masquerade

Un unicorno multicolore a spasso con pirati, fate, principesse e maghi;

una mamma combattuta;

uno scatolone di cartone in un negozio di alimentari;

una pila di materassi in palestra.

Cosa hanno in comune tutte queste cose?

La Princess, ovviamente!

Giovedì Ariel, travestita da unicorno, ha festeggiato il Carnevale insieme ai suoi compagni passeggiando per le vie del paese.

Da diversi anni Ariel partecipa alla mascherata della scuola, ma più per adattamento alle iniziative scolastiche che per suo divertimento personale. Ogni anno mi dico: “Oggi la tengo a casa, non ha senso mandarla a scuola”, ma l’esperienza mi ha insegnato che ad Ariel piace stare in compagnia, se il rumore è sotto controllo, e che le passeggiate la divertono, purché alla fine ci sia una gratificazione.

Ho cercato quindi di rendere l’esperienza più piacevole possibile ad iniziare dal costume. Sapendo che odia il raso che le fa venire i brividi al solo tocco, ho optato per un costume più confortevole: una tutona morbida del medesimo tessuto della sua coperta preferita e con un cappuccio in cui trovare rifugio in caso di eccessivo rumore. Prima di fargliela indossare, gliel’ho fatta accarezzare. Se non le fosse piaciuta, l’avrei mandata a scuola travestita da se stessa oppure l’avrei tenuta a casa. Ha invece gradito il costume e lo ha indossato felice. Sapendo che a scuola fa caldo e considerata la sua particolare termoregolazione, sotto al costume le ho fatto indossare un paio di leggins e una maglietta a manica lunga per evitare che soffrisse troppo il caldo e associasse, quindi, il costume a qualcosa di negativo.

Ariel è arrivata a scuola serena, salutata dai compagni che hanno particolarmente apprezzato il suo travestimento.

La passeggiata è andata bene e Ariel si è divertita con i suoi amici.

Queste situazioni sociali, però, la stancano molto, tanto da necessitare di un break: accompagnata dalla sua insegnante di sostegno è entrata nel negozio di alimentari di Silvia e, seduta sullo scatolone, si è premiata con una Coca Cola. E come darle torto? Pure io a metà mattina ho bisogno di staccare la spina e prendere un caffè.

Al rientro a scuola ha cercato rifugio in palestra, dove, una volta tolto il costume, si è appallottolata sui materassi: fa sempre così quando gli stimoli (suoni, luci, odori) sono troppi e deve chiudere i canali sensoriali per non sovraccaricarsi. Poi, una volta rilassata, è serenamente tornata in aula.

La mattinata è stata sicuramente positiva: Ariel è stata tranquilla, si è divertita e si è adeguata alle richieste, una bambina tra i bambini, ma questa giornata l’ha stancata moltissimo.

Sono grata alle insegnanti di sostegno per averla assecondata portandola a prendere la sua bibita preferita e lasciata libera di riprendersi dalla fatica: Ariel ogni giorno fa mille passi nella nostra direzione, cercando di adattarsi a regole che a volte non capisce o che, peggio ancora, la stancano molto. È davvero importante per me sapere che è seguita da persone che rispettano i suoi tempi e le sue necessità.

E giovedì il bicchiere è stato pieno di Coca Cola, amici mascherati e materassi per la Unicorn Princess che a volte impara e molto insegna.

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Un carattere spigoloso

Mi hanno detto che ho “un carattere spigoloso”. 🤔

E io che pensavo di avere un carattere di merda… 🤔

Dopo decenni di mediazione, di buon viso a cattivo gioco, di disponibilità ad aiutare tutti, anche e soprattutto chi non se lo meritava, ora risulto essere portatrice sana di un carattere un po’… ruvido.

E ne vado fiera!

Tengo al mio nuovo modo di approcciarmi al mondo quanto la Magnani teneva alle sue rughe, frutto di una vita vissuta intensamente.

Non voglio ammorbarvi l’esistenza con le battaglie, le lacrime, la rabbia e il dolore che hanno portato alla mia nuova me stessa, ma vi assicuro che sono stata “forgiata da trecento anni di una società guerriera, quella di Sparta, in grado di creare i migliori soldati che il mondo abbia mai conosciuto.” Ops, no, quello è l’incipit di “300”, ma comunque rende l’idea… 😅

Ogni tanto sento la mancanza della vecchia Katy, più saggia e diplomatica, ma, tutto sommato, mi piaccio.

Siccome, però, nella vita si può sempre migliorare, punto a diventare una vera stronza.

Da manuale.

Anzi, da DSM VI, perché mi merito la diagnosi honoris causa. (*)

E oggi il bicchiere è mezzo pieno di caratteri spigolosi e sorrisi indulgenti per coloro non hanno ancora capito chi sono veramente.

Cheers!

(*) Lo so che non è ancora uscito, ma poiché si pensa che mi piaccia lottare contro i mulini a vento, ho deciso di far modificare il prossimo DSM VI a mio uso e consumo 🤣 E sì, ho un carattere di merda e sono già sulla retta via della stronzaggine cronica, ma di questo posso ringraziare i social e l’ottusità umana. 😜