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“Terapie”

Ci sono cose che non dovrebbero essere MAI messe in discussione, soprattutto se possono migliorare la qualità della vita di alcune persone.

Le persone autistiche con o senza “terapie” restano autistiche. Vero.

Talune persone autistiche senza “terapie”, però, non sarebbero nemmeno in grado di compiere le azioni più basilari, come chiedere un bicchiere di acqua o avere una corretta igiene personale.

Ora, visto che il DSM-5 ha accorpato tutto sotto il fantastico ombrello dello Spettro Autistico, sarebbe utile, prima di parlare di “terapie”, specificare a quale livello di autismo si sta facendo riferimento, perché ad un livello 1 potrebbe bastare la psicoterapia, mentre ad un livello 3 serve ben altro e, ovviamente, questo altro deve essere Evidence Based.

Ripetete con me:
La comunicazione etica non deve essere abilista, ma nemmeno appiattire le difficoltà che molte persone autistiche e le loro famiglie affrontano ogni giorno.

Le “terapie” sono un DIRITTO conquistato con le battaglie dei genitori che ci hanno preceduti in questo percorso. Facendo passare il messaggio che non servono, rischiate di essere presi in parola dalle istituzioni che non aspettano altro che cambiare il poco per il niente e togliere anche le poche ore riconosciute.

Volete essere responsabili di un ulteriore peggioramento delle condizioni di vita di molte persone autistiche?

Qua si spacca il capello in due discutendo di “persone autistiche” o “persone con autismo” e poi si fanno scivoloni sulla vera sostanza delle cose.

Le parole sono importanti. Sia quando le dicono i genitori sia quando le dicono le persone autistiche.

E, tanto per farvi capire quanto io stessa tenga, ad un uso etico delle parole, “terapie” può andare bene in maniera colloquiale o in ambito medico.
Se state facendo informazione, invece, dovreste sapere che le persone artistiche fanno percorsi per l’acquisizione di abilità: le terapie curano, la riabilitazione fa ritrovare abilità perse, mentre per talune persone autistiche alcune abilità non sono comparse e, in casi estremi, mai compariranno. Si potrebbe parlare, quindi, di “abilitazione”.

Due anni fa mi confrontai con un illustre self-advocate in merito alla questione delle “terapie” e ne nacque la suddetta riflessione… Ah, i bei tempi andati del mattone e del cemento per costruire un ponte che si sgretola sempre di più davanti alle differenze di trattamento riservato a seconda di chi parla: il neurotipico viene subito messo alla gogna, mentre all’autistico si perdona tutto e fioccano like e condivisioni.

Questo è abilismo della peggior specie. O si tratta, invece, di discriminazione e opportunismo?

Ariel a scuola mentre comunica con alcune compagne. Ha appreso la CAA durante le “terapie”
Ariel

Inclusione

Oggi gita scolastica ad Aquileia.

Ero molto titubante sull’esito dell’esperienza visto il risveglio garibaldino della Princess, ma, grazie alle sue insegnanti, la giornata è andata bene: mixando rinforzi, attività con i compagni e momenti di tranquillo riposo sullo scuolabus, la nostra ragazzotta ha passato una bella giornata ed è tornata a casa serena.

Ha solo avuto un momento di cedimento strutturale quando ha chiesto di tornare a scuola… Evidentemente meglio quella che le rovine romane, una cosa del tipo “si stava meglio quando si stava peggio”.

Ariel batte autis…

Ci stavate credendo, vero?

Ariel non può battere l’autismo, perché sarebbe come cancellare se stessa.

Quindi oggi Ariel è stata brava, non perché ha sconfitto l’autismo, bensì perché a scuola accolgono e rispettano la sua diversità e quando ciò accade il mondo è un posto migliore.

Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Io ballo da sola

Il mio modo di essere non paga: dovrei fare buon viso a cattivo gioco e mostrarmi sempre d’accordo con  tutti, accettare tutte le richieste di amicizia, buttare like a casaccio, visto che alcuni misurano la vita in reactions, legarmi a questo o quel gruppo o meglio ancora a tutte le fazioni, tanto ciò che conta è avere il sostegno degli altri, poco importa se trenta secondi dopo saranno lì ad urlare “Muoia la Queen e tutti i Filistei!”

Non ne sono capace.

A me non interessa la visibilità, a me non frega una ceppaleppa delle statistiche di WordPress o di Facebook e do ragione a chi ha ragione.

Non sponsorizzo iniziative se non credo nei promotori, nella loro onestà intellettuale, nel loro desiderio di aiutare le persone autistiche a creare un mondo più inclusivo.

Non credo che un percorso di crescita possa essere valido se i diretti interessati non vengono coinvolti in prima persona: che si tratti di un convegno, di una marcia o di una nuova legge a tutela, le persone autistiche devono essere sempre coinvolte: una persona autistica per ogni genitore e viceversa. Sì, viceversa, perché se io non vivo l’autismo da dentro come mi è stato più volte detto, è altrettanto vero che una persona autistica che non ha figli o li ha con un funzionamento migliore di quello di Ariel, non può sapere quali sono le dinamiche complesse che vivono quotidianamente molte famiglie e le angosce del dopo-di-noi. Ed è quindi giusto che i genitori, prima, e i fratelli, poi, si facciano portavoce di talune istanze che non potrebbero essere completamente comprese da altri. Ognuno porta un pezzo di storia.

I professionisti? Non pervenuti, purtroppo, anzi no: ce ne sono alcuni che per pure ragioni di opportunità si legano alle persone autistiche e ORA chiedono che vengano ascoltate come se fosse un mantra, fino al prossimo business, fino al prossimo like. Per fortuna sono pochi, gli altri tacciono, di un silenzio colpevole che prima o poi porterà a vedere sottrarre quei diritti che le associazioni di genitori hanno impiegato decenni a conquistare. Nascosti dietro al buonismo del “sono fatti così”, all’etica del “non mi posso esporre sui social”, lasciano libertà di parola a tutti senza mai intervenire nelle discussioni tra parti, perché è più importante pubblicizzare il proprio studio piuttosto che dare un giudizio super partes, mentre le loro opinioni contano perché dovrebbero essere libere da preconcetti e perché loro più di tutti gli altri attori sociali coinvolti vedono il maggior numero di persone autistiche con funzionamenti diversi nel loro passaggio da bambini ad adolescenti ed infine adulti.

Non mi stancherò mai di dirlo: diamo lo stesso peso alle parole di quanti vogliano esprimersi in maniera competente e costruttiva sull’autismo, ma facciamo attenzione a non ridurre la condizione autistica a una mera “divergenza di pensiero”, perché non è così per tutti: per alcuni potrebbe essere così, per moltissimi altri no.

La comunicazione etica è bidirezionale: non deve enfatizzare, ma nemmeno sminuire; non deve essere abilista, ma nemmeno appiattire le difficoltà che molte persone autistiche e le loro famiglie affrontano ogni giorno.
Ho provato a lungo a costruire un ponte, non ne sono stata in grado.

Ora ballo da sola, anzi no, ballo con la Princess e tutto il mondo fuori.

Dancing Queen and Princess

P.S.: non mi riferisco nello specifico all’evento “IN&AUT FESTIVAL” che non ho visto di persona e che, invece, avrei seguito volentieri se ne avessi avuta la possibilità. Questo è solo lo sbrocco di un lunedì sera preceduto da una notte in bianco della nostra Princess Ballerina. E che la melatonina sia con voi. Cheers!

La famiglia "autistica"

Sempre Famiglia

Non hanno mai giocato insieme.
Non condividono amicizie o romanzi, anche se in passato lui le “leggeva” gli inbook in CAA.
A volte lei lo massacra e lui le urla dietro di smetterla di urlare, in una continua escalation di decibel casalinghi.
Tuttavia a loro modo si amano e si consolano.
Lui sarà sempre l’Agente Davide al servizio del Capitano Mamma per acchiappare la Fuggitiva Ariel.
Comunque andranno le cose, loro saranno sempre fratelli.
Davide e Ariel saranno sempre i miei Bambini, io sarò sempre la loro Mamma.
Noi tre saremo sempre Famiglia.
Anche quando lui avrà una sua famiglia e la Princess ed io avremo una badante per due.

Il mondo intorno a noi

Madri nel cuore

Una madre accudisce, cura, consola, abbraccia, sostiene.

Una madre ama. Sempre e comunque.

Si può essere madre in molti modi diversi, anche senza avere figli.

Auguri a tutte noi che siamo madri nel cuore e non solo sullo stato di famiglia.

(Foto di Jess Bailey Designs da Pexels)
La mamma "autistica"

Bibbidi Bobbidi Boo

In principio fu la nonna.

Io ridacchiavo e lei mi diceva: “Vedrai quando arriverai alla mia età: succederà anche a te!”

Io ghignavo pensando che a me non sarebbe mai successo.

Seguì la mia mamma che fino a qualche tempo fa mi diceva: “Tu provarâs!”

Io mi intascavo quel profetico “Proverai!” e, ridendo, andavo avanti per la mia strada.

Ora tocca a me.

Sarà la stanchezza, saranno i criceti che giocano agli autoscontri, sarà (ma lo dico a bassa voce e a denti stretti) l’età, ma mi mancano le parole, ancora di più i nomi delle persone. Guardo un conoscente e mi dico: “So di sapere il tuo nome, ma non me lo ricordo” e mi spremo le meningi alla ricerca di un’associazione che mi illumini.

Ormai il “coso” e il “cjossul”¹ fanno quotidianamente parte del mio vocabolario. Sono quasi propensa a dire che sono la sintassi della mia  comunicazione.

Quando ho a che fare con figli e nipoti insieme è una tragedia: faccio praticamente l’appello prima di arrivare al nome giusto e a volte non basta. Mi ritrovo così ad appellare il ragazzino con il dito puntato e un perentorio: “Tu!, cemût che tu ti clamis, vammi a prendere il cjossul pâr cosà!”²

Una specie di lingua puffa fatta di cosi che devono portare cose per cosare.

Martedì ho chiamato Davide “Baloo”. Ok che dico sempre di avere tre figli, ma confondere il bipede moro per il quadrupede biondo…

Così mi sono arresa e ho comprato un integratore.

Adesso ho solo un piccolo problema: ricordarmi di prendere le pastiglie per la memoria, perché da Fata StracciaMINchia a Fata Smemorina è un Bibbidi Bobbidi Boo.

La soluzione che ho trovato per ricordarmi delle pastiglie: ho messo un post it vicino al salvavita

¹ “cjossul”, friulano, quell’affare
² “Tu!, cemût che tu ti clamis, vammi a prendere il cjossul pâr cosà!”², friulano misto italiano, letteralmente: “Tu!, come ti chiami, vammi a prendere l’affare per fare cose”

Il mondo intorno a noi

Non è tutto oro…

Non è tutto oro (o rosso o arcobaleno) ciò che luccica, ma neanche blu.

Già vedo le rotelline dei vostri cervelli neurodiversi l’un dall’altro che si mettono in moto all’urlo di: e questa, adesso dove cavolo andrà a parare?

Qua. Proprio qua. Ho usato una metafora e so che molte persone autistiche l’hanno correttamente interpretata come tale. So anche che molte altre persone autistiche l’hanno interprerata in modo letterale immaginando un cervello con tanti ingranaggi e non riuscendo ad andare oltre. E so pure che altre persone autistiche non riescono nemmeno a comprendere la parola cervello nella concezione di “mente”.

I racconti delle persone autistiche possono essere molto utili per chi ha un funzionamento diverso dal loro e vuole capire un caro, ma con le debite accortezze: ciò che alcune di loro raccontano fa parte del loro modo di essere e del loro vissuto,  ma non è un paradigma. È come se io da neurotipica pretendessi di estendere il mio vissuto a tutti.

Mi spiego meglio: quando sono triste mangio la Nutella. Con il cucchiaio. Direttamente dal vasetto. Se il principio applicato dalle persone di cui sopra fosse reale, essendo io neurotipica, implicherebbe che tutti i neurotipici facciano così.

In realtà sappiamo che alcuni fanno così, mentre altri reagiscono alle difficoltà in modo diverso.

Immagino che vi sia capitato più volte di chiedere un consiglio per situazioni in cui non riuscivate a cavarvela da soli. Avete seguito alla lettera i suggerimenti ricevuti o li avete adattati alla vostra esperienza di vita?

Ricordiamoci una cosa: un funzionamento diverso dal nostro non ci rende incompetenti nella gestione dei nostri ragazzi, poiché siamo le persone che li conoscono meglio, che hanno condiviso tutta la loro vita e, a meno che non si vogliano rinnegare decenni di psicologia e pedagogia, tutti noi, persone autistiche comprese, veniamo plasmati anche dal contesto, non solo dalla genetica. Sicuramente faremo degli errori, proprio come ne facciamo con il figli neurotipici, ma non possiamo prendere per buono tutto ciò che dicono gli advocate autistici, ma nemmeno sconfessarli a priori.

Noi genitori non dobbiamo stare sulle barricate a difendere queste persone o, al lato opposto, le nostre posizioni a prescindere, ma dovremmo essere sufficientemente razionali da chiederci: questo racconto mi può aiutare con mio figlio? Sì? No? Solo in parte?

Tra la demonizzazione e la santificazione di queste persone ci sono mille sfumature di razionalità.

Di che colore? Boh, fate vobis, purché non ricominciate a litigare anche per quello, ché ho appena finito di prendere il Gaviscon dopo le polemiche del 2 aprile.

Disagio personale per le polemiche sulla simbologia
La famiglia "autistica"

Buoni propositi

Devo avere fiducia in Ariel.

Devo avere fiducia in Davide.

Devo pensare al bicchiere mezzo pieno.

Me lo devo tatuare da qualche parte e, soprattutto, non devo permettere alle cose brutte di soverchiare le belle.
Uno dei luoghi comuni è che i siblings vengano perennemente messi in secondo piano.

A volte è così, a volte no.

Ho sempre cercato di garantire a Davide un’infanzia serena, senza accollargli il peso emotivo della sorella.

Poi si sa: la famiglia, volente o nolente, ti plasma e così Davide è sempre molto attento alle discriminazioni e ormai è troppo grande per cercare di addolcire talune pillole che manco con un po’ di zucchero vanno giù.

Fatto sta che sabato scorso ero andata al centro commerciale entusiasta e gioiosa, perché, nonostante i miei timori iniziali, Ariel si è adattata molto bene ai top intimi che le acquistai tempo fa tanto che sabato me li ha chiesti lei stessa.

Una volta arrivata là e fatti i primi acquisti, mi sono accorta della presenza degli amici di Davide e mi è crollato il mondo addosso. Il mio pensiero si è focalizzato su Davide, a quanto ci sarebbe stato male, se avrei o meno dovuto dirgli che li avevo incontrati e come… Così tanto da aver completamente messo in scendo piano la bellezza della richiesta di Ariel.

Ora, una settimana dopo, mi rendo conto che Davide ha assorbito bene il colpo, che Ariel indossa con estrema eleganza le sue nuove brassiere e che i miei figli stanno crescendo, nonostante un anno difficile che non ha risparmiato colpi durissimi a nessuno di noi tre.

E mi chiedo cosa ho fatto per meritarmi queste due meravigliose creature che ho l’onore di chiamare figli.

Ebbene sì, oggi il mio mood è “i figli… so’ pezzi ‘e core”  e “ogni scarrafone è bello a mamma soja”.

Davide · Il mondo intorno a noi

Figlio

Figlio, in questa lunga notte senza di te, il mio pensiero ti è più vicino che mai.

Ripenso al tuo dolore dei giorni scorsi e sono combattuta: ti devo dire le cose come stanno o ti devo proteggere?

Sono una madre imperfetta di un figlio imperfetto.

Per fortuna.

Non saprei gestire la perfezione come coloro che guardano insistentemente al di là dell’essere umano che hanno generato e vanno dritti per la loro strada di beatitudine, senza porsi mai un dubbio, mai.

Se dovessi essere onesta con te, ti dovrei spiegare che alcune persone ti saranno amiche solo finché gli tornerai utile, dopodiché si scorderanno il tuo numero di telefono, fino alla loro prossima necessità. Questo, purtroppo, lo stai imparando da solo e il tuo dolore diviene mio.

Dovrei aiutarti a capire la sottile differenza tra educazione e gentilezza e insegnare che taluni meritano solo la prima, che non deve mai fare difetto, mentre la seconda deve essere riservata unicamente a chi ti tratta con rispetto.

Ti dovrei inculcare che ad un torto si risponde con un torto, perché in questo mondo dell’effimero conta più sentirsi fighi e forti, tutti uniti contro uno, piuttosto che cercare di comprendere le difficoltà altrui.

Dovrei dirti suggerire di pensare a te stesso, perché tu hai già abbastanza difficoltà da gestire e di non soffrire per i problemi di persone che reputi amiche, ma che in realtà non lo sono.

Invece ti dirò tutt’altro.

Le ore sono passate lentamente e in questa mattina grigia di pioggia, ti dirò quello che ho visto ieri e deciderai tu come comportarti con loro.

A dodici anni sei troppo grande per trattarti da bambino piccolo, ma troppo piccolo per soffrire come un adulto. È ancora mia responsabilità di madre aiutarti a crescere in modo sano con valori che reputo fondamentali e al bisogno aiutarti a comprendere, almeno finché me lo concederei, almeno finché non camminerai da solo davanti a me, troppo spedito per poteri raggiungere. A quel punto io ti seguirò con lo sguardo e ti lascerò andare, ma tu saprai che io sarò sempre qua per te.

Così oggi ti dirò che essere gentili fa bene all’umanità e se la tua gentilezza verrà scambiata per mollezza di carattere, fregatene: ciò che conta è addormentarsi sapendo di avere fatto del proprio meglio per rendere questo mondo un posto migliore.

Ti suggerirò di non metterti in competizione con nessuno. Faulkner ha scritto: “Non cercare di essere migliore degli altri, cerca di essere migliore di te stesso” e soprattutto non pensare di poter cambiare chi ti è accanto. Puoi aumentare la consapevolezza delle persone, non la loro natura, a meno che siano loro a volerlo. Focalizzati su di te: costruisci il miglior te stesso possibile, impara dai tuoi errori, cerca di avere fiducia nelle tue capacità e ricordati che sono gli errori che ci aiutano ad imparare. Non ambire, però, alla perfezione, è una meta irraggiungibile: le virtù conformano la natura umana, i difetti la diversificano. Il nostro compito è cercare di risolvere i nostri comportamenti che possono ferire gli altri e sminuire noi stessi.

A questo punto, probabilmente, ti farò un esempio, di quelli sciocchi che ti fanno ridere tanto e, poi ti chiederò di essere sempre aperto al mondo: se vedi una persona in difficoltà, dovrai aiutala sempre e comunque, sia essa amica o meno. Tempo fa, dopo aver consumato un cappuccino al bar del paese, mi resi conto di aver scordato il portafoglio a casa: l’indifferenza dei presenti di fronte al mio palese smarrimento, mi mortificò. Nonostante tutto se le stesse persone oggi dovessero essere nella mia situazione di allora, offrirei loro il caffè.

Abbracciandoti ti spiegherò che ad un torto subìto non si risponde con un torto, ma, se riterrai le persone degne della tua fiducia, potrai cercare un confronto, perché a volte la nostra interpretazione del mondo è diversa da quella degli altri.

Se, invece, sarai tu a far soffrire qualcuno, dovrai chiedere scusa. Potresti non venire perdonato, le tue scuse potrebbero essere usate contro di te, ma devi imparare a farti carico delle tue responsabilità: potrai avere mille giustificazioni, ma i nostri errori non sono sempre colpa “degli altri” e comunque non è il mondo che deve pagare le nostre difficoltà.

Le persone forti sono persone che la vita ha messo spesso in ginocchio e che ogni volta si sono rialzate, nonostante il dolore, nonostante la fatica. In altre parole: le persone forti sono spesso esseri umani a cui la vita non ha fatto sconti.

Certo, vorrei per te una vita leggera fatta di pranzi al centro commerciale con amici veri, che sappiano apprezzare le tue qualità e sorvolare sui tuoi difetti, ma non è ancora il momento per te.

Un giorno arriverà, ma non era ieri.

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