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Il cuore del marmo

Ho un figlio e una figlia.

Uno è normodotato, l’altra è disabile.

Quando firmo comunicazioni riguardanti entrambi, sono la “Mamma di Davide e Ariel Apollonio”, anche se vengo più spesso associata alla secondogenita “speciale” (brivido di freddo lungo la schiena mentre lo scrivo) che al primogenito “normale”.

Non mi stancherò mai di ripeterlo: non sono una super mamma, non sono una guerriera.

Nella mia famiglia non siamo speciali, non siamo normali: siamo noi, semplicemente, unicamente, noi.

Ognuno di noi, e con “noi” intendo tutti noi, il genere umano, è contemporaneamente normale e speciale, come dice un vecchio adagio: “la bellezza è begli occhi di chi guarda” e non solo la beltà.

Non beatificate noi genitori di disabili, non santificate i nostri i figli, vi prego, ma nemmeno abbiatene paura: diverso non è sinonimo di pericoloso.

Non esistono le super mamme o i super papà: esistono solo le mamme e i papà.

Facciamo tutto ciò che possiamo per i nostri ragazzi, a volte anche di più, ma qualsiasi genitore degno di tal nome farebbe altrettanto per i propri figli. Essere genitore non è solo generare un figlio, ma amarlo e prendersene cura, indipendentemente dalle sue caratteristiche personali.
Essere genitore significa camminare giorno dopo giorno a fianco del bambino e imparare a lasciarlo andare avanti da solo, man mano che cresce. Non tutti i genitori hanno questa possibilità, quindi, siate felici e godetevi la gioia della crescita dei vostri pargoli. Vi mancheranno, ma il vostro dolore sarà sicuramente minore di chi è costretto a vederli crescere con la consapevolezza che avranno sempre bisogno di qualcuno che badi a loro.

La disabilità delle nostre creature ci rende duri come l’acciaio e molli come la gommapane, empatici verso i sentimenti altrui fino a sentirli pulsare sotto la pelle e distanti, chiusi in un mondo protetto dalle emozioni, perché il dolore affrontato è troppo, talmente tanto che una sola, ulteriore, piccolissima lacrima potrebbe incrinare la nostra anima per sempre.

Ogni gesto, ogni parola, ogni passo hanno come meta finale il benessere dei nostri figli.

Non abbiamo bisogno di riconoscimenti, di premi, di apprezzamenti, di etichette con prefissi accrescitivi, non servono a noi e non sono utili ai nostri figli. Certo, il nostro ego ne uscirebbe rafforzato, ma cosa resterà una volta scelta la collocazione del trofeo e appeso l’attestato? Abbiamo bisogno di azioni concrete, di iniziative per il dopo-di-noi, di posti di lavoro per i nostri figli, di professionisti preparati.

Cosa vogliamo da voi? Moltissimo e nulla: dateci una mano a costruire un mondo che sia inclusivo e accogliente, che ci consenta di lasciare questo mondo con serenità, quando sarà il momento; fateci sentire parte di un qualcosa più grande del nostro piccolo nucleo famigliare; rispettate la diversità dei nostri figli e se, avete domande, fatele pure: meglio una domanda sciocca, ma sinonimo di interesse che la sensazione di essere invisibili.

Se ci vedete isolati, andate oltre gli occhiali da sole, cercate il nostro sguardo e offriteci un po’ del vostro tempo: anche il marmo più freddo e compatto, ha venature sottili che portano al centro del cuore.

https://www.studioformart.com/portfolio-item/cuore-di-pietra-scultura-in-marmo/)
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Gli anni

Passano gli anni, me ne accorgo guardandoti nello specchietto retrovisore: il viso paffuto di bambina sta lasciando spazio ad un viso più sottile da ragazzina, gli occhi più grandi e luminosi.

Quanti chilometri abbiamo fatto io e te!, migliaia di migliaia, alla ricerca della tua voce e della mia consapevolezza.

I dettagli segnano il passo nel nostro viaggio nel tempo: la casa che sembrava invendibile è ora nascosta da un’impalcatura, alcune aziende hanno chiuso, altre sono state inaugurate di recente; le rotonde spuntano da un giorno all’altro come funghi in un sottobosco di asfalto e cemento. A volte, le affrontiamo spaesate, girando in tondo, alla ricerca di una via di uscita che non siamo in grado di trovare, ma che, alla fine, è sempre stata lì, sarebbe bastato rallentare un po’.

Le stagioni si susseguono in un votice saturo di colori, brume, luci e suoni, con intensità diverse.

Ripenso alle persone che se ne sono andate per sempre, conoscendo le tue difficoltà ed amandoti nonostante esse o, forse, proprio per esse, e a chi non è mai stato consolato da un tuo abbraccio.

Tu cresci, io invecchio.

Tu sei una splendida creatura piena di luce, io una donna con molte più zone di ombra di quante avessi mai immaginato.

Sola due cose non sono cambiate in tutto questo tempo: la luna che ci accompagna mentre torniamo a casa e il mio amore per te.

Foto di David Besh da Pexels
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Domani non lo so

Odio i film strappalacrime.

Non li guardo, li evito come la peste, non apprezzo le sensazioni che mi risvegliano le lacrime, totalmente avulsa al concetto di “un bel pianto liberatorio”.

Sarà che negli ultimi anni, le lacrime di dolore hanno spazzato via quelle di gioia, ma piangere per me è una schifezza. Mentre piango mi sento umida, sciatta e debole.

Preferisco cantare.
O ridere.
O correre.
Anche urlare.

Piangere no. Il pianto mi fa sentire esposta, fragile, una vittima della situazione e io non lo sono. Io non sono una vittima, sono una che affronta le situazioni a testa alta e pugni stretti. Io non mollo mai.

Stasera, invece, ho guardato lo stesso film per due volte di fila. Forse un errore di programmazione della rete, non lo so. Fatto sta che l’ho visto e rivisto piangendo senza sosta, con una sensazione di disgusto verso me stessa. A che serve crogiolarsi nelle lacrime e nel dolore? Mentre lo guardavo, Ariel, addormentata, mi stringeva forte a sé.

Guardavo i ragazzi soffrire e pensavo che anche Ariel soffre, pur se in maniera diversa.

Vedevo morire il protagonista lentamente, aggrappato alla vita fino all’ultimo istante, e facevo un elenco delle cose si è perso e che Ariel perderà, anche se per ragioni diverse.

Cercavo di capire il senso della vita e poi… Il ricordo di un abbraccio.

Avevo sedici quando accompagnai mio padre al C.R.O. di Aviano a portare alcuni fondi raccolti con la Lucciolata paesana ed era la prima volta che entravo in un reparto oncologico. Una signora dolcissima, la testa avvolta in un foulard rosa perfettamente abbinato alla vestaglia, mi si avvicinò e mi chiese se mi poteva abbracciare. Probabilmente le feci tenerezza: una ragazzina smarrita, per la prima volta a contatto con la Vita. Sì, con la Vita! In un reparto oncologico ogni cosa trasuda Vita: voglia di vivere, amore per la vita, lotta per abbracciare ancora un’ultima volta i propri figli, genitori, fratelli. La morte è solo un istante del percorso.
Timidamente le ho detto di sì. Chi mi conosce fin dall’infanzia sa che allora ero molto timida e riservata.
L’incoerenza della Vita: una sconosciuta, malata terminale, consolava me e la mia adolescente inadeguatezza.

Stanotte ripenso a lei e al suo sorriso forte nonostante la malattia.

Stanotte cerco risposte sul senso della mia presenza in questo mondo.

Penso a quello che ho: un marito, due figli che adoro, un cucciolo che mi rallegra i giorni e mi consola durante le notti, una famiglia di origine che mi ama e mi aiuta, tanti amici, una casa, un’auto, le vacanze, la pioggia, la neve, la luna e le stelle, il sole, la montagna, il mare, la collina con i vigneti tinti di rosso autunnale. E ancora: il Natale, gli abbracci, i compleanni dei bambini, le gite con le mamme, le riunioni a scuola, la Nutella sulla Nastrina calda, le caldarroste passate da una mano all’altra perché scottano troppo, l’alba e il tramonto, la sensazione di perdersi nella nebbia e la sabbia che scotta sotto i piedi, il sollievo di togliere gli scarponi dopo una camminata e lo strudel al rifugio, lo stupore di Davide sul tetto del Duomo di Milano, la risata di Ariel…

Ecco il senso della mia vita forse è questo: amare tanto, imparare ad apprezzare me stessa, difetti compresi, e dare il giusto valore a ciò che ho, senza pensare a ciò che avrebbe potuto essere.

Questo è ciò che credo, almeno per stanotte.

Domani non lo so.

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Il mondo gira

Gira, il mondo gira.

Chiudo gli occhi, sperando in un fermoimmagine.

Il nero oscilla tra lampi dorati.
Le tempie pulsano, mentre fotografie seppia si affastellano, tra lampi di dolore. Ricordi di te, di quello che eri, sogni di ciò che sarebbe potuto essere.

Le tue urla, mi straziano l’anima.
Vorrei aiutarti, vorrei capire cosa succede dentro di te, ma ora, in questo momento, sono stremata dal mio dolore.

Cerco di rialzarmi, di calmarti, di capire l’involuzione di questo periodo. Non c’è mai nulla di definitivo con te: ogni traguardo raggiunto deve essere costantemente ripetuto nel tempo, ogni obiettivo acquisito è fragile, come una di quelle foglie secche che iniziano a riempire il vialetto. Hanno resistito e lottato a lungo, ma il vento è più forte.

Ti abbraccio.

Mi abbracci.

Siamo dolore.

Siamo consolazione.

Siamo amore.

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Cos’è la normalità?

Potrei ammorbarvi con una fredda definizioni da vocabolario Garzanti, ma preferisco venire subito al sodo (avrete comunque modo di annoiarvi continuando a leggere): per me la normalità è il modo in cui ognuno di noi vive il proprio quotidiano, anche il più divergente. L’essere umano è estremamente resiliente e si adatta a tutto, anche alla la vita con una figlia disabile grave.

Per me è naturale vedere le manine di Ariel muoversi velocemente o sbrigare le faccende di casa con il sottofondo stereotipato del suo eccitato “Aaah… Aaah…”, guidare per ore ed ore per portare Ariel ad abilitazione, parlando di geopolitica con Davide.
Tutti noi abbiamo imparato a conoscere i diversi suoni emessi da Ariel a capire, se sono richieste, allarmi di pericolo o di dolore o stereotipie vocali. Negli anni abbiamo adottato strategie per affrontare anche i momenti più difficili: Luca riesce a dormire anche durante le notti più selvatiche della famigerata autistica mannara, Davide ha imparato a isolarsi mentre studia; Baloo sa riconoscere le diverse scansioni temporali che usiamo con Ariel: il timer e il conto alla rovescia 3-2-1 non lo eccitano, ma sa che quando facciamo il conto alla rovescia partendo da 10, è arrivato il momento del gioco e inizia ad abbaiare festoso.

A volte, però, alcuni episodi crepano il sottile strato di make-up con cui ho coperto dolore e fatica: è un maquillage fatto di sorrisi e battute, di tenacia e resilienza, a volte di aggressività, molto spesso di ottimismo, una pellicola opaca di illusioni che mi regalo per soffrire di meno.

La maschera si incrina vedendo gli occhi di un conoscente riempirsi di lacrime, mentre scopre la voglia di comunicare di Ariel e la sua impossibilità di parlare: le manine che si muovono veloci, la testa che annuisce rapida, il corpo in movimento, come se tutto il suo essere volesse compensare in qualche modo l’assenza del linguaggio.
Il cuore si frantuma quando, impotente, la vedo soffrire: ieri sera si è addormentata abbracciando il cuscino, gli occhi lucidi e stremata dalla fatica di un dolore nascosto che non può comunicare. L’ho abbracciata forte, lei mi ha preso la mano e me la stretta forte, portandola vicino al suo cuore che batteva fortissimo. Mentre dormiva le ho sussurrato: ”Mi dispiace tanto, nessuno merita di soffrire così tanto.”

Ariel, però, non ha bisogno di tristezza, ma di forza, coraggio e determinazione e allegria. Così stamattina ha rifatto il make-up alla vita e, sorridendo, ho iniziato una nuova giornata.

P.S.: nell’arco degli ultimi tre anni ho dato fondo a tutte le mie scorte di diplomazia. In questi giorni mi sorprendo a dire tutto quello che penso senza molti filtri sociali e devo ammettere che il vaffanculo, detto con il sorriso sulle labbra, ha un fragrante effetto terapeutico.

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Il recidivo

“Mamma su alcune signore la crema antirughe non funziona bene…”

Stiamo guardando la televisione seduti vicini vicini sul divano, quando passano l’ennesimo spot di una crema antirughe.
Dallo scorso anno le creme antiage sono un argomento tabù, tra Davide e la sottoscritta (vedi articolo ”Le gioie della maternità”)  Lo guardo con la coda dell’occhio, mentre lui fa altrettanto. Occhio ceruleo studia occhio nero.

Fingo indifferenza, sperando di estinguere sul nascere un dialogo che potrebbe degenerare in un comportamento problema genitoriale d’annata, ma niente, insiste…

“Alcune signore…”
“Davide, anche gli uomini mettono le creme antirughe…” Ecchecavolo, uomini, avete voluto la parità cosmetica e mo’ condividiamo onta e disonore!
“Ah, okkei, pensavo fosse una cosa da femmine.. ” Cucciolo, divide ancora il mondo in maschi e femmine! 😍 “Alcune persone forse le mettono male, non si vedono risultati… Secondo me non funzionano…”
“Non puoi saperlo… Non puoi sapere come sarei senza la crema che metto da decen… Da qualche tempo… Magari sarei rugosa come uno Sharpei…”
“Mamma, mammuzzolina, quanto sei birichina… Lo sai che sembri uno Sharpei…”

No, per fortuna me lo sono solo immaginata! In realtà ha detto: “Mamma, mammuzzolina, quanto sei birichina… Lo sai che sei bellissima anche se sei di media età…” ‘azz… Stava andando così bene prima di quell’inutile precisazione anagrafica! “No, mamma, non funzionano. Se, però, funzionano e poi le persone vanno a Guess My Age è un po’ un imbroglio.”

… De novo… Caro il mio amato recidivo dall’occhio cinese, è un diritto di tutti cospargersi di creme antirughe, anticellulite, antismagliature, rassodanti, sieri e fanghi, fare la sabbiature e mettersi i pantaloni pirata sotto i jeans sperando di dimagrire senza faticare: la giovinezza e la bellezza sono effimere e l’attività fisica è la nemesi di chi assurge la Nutella a filosofia di vita.
Quindi, più creme per tutti, soprattutto se spalmabili su una Nastrina calda.

Come? Volete sapere cosa ho realment e risposto a Davide? Niente, ovviamente: per fortuna è suonato il timer e gli ho rifilato la lasagna. Per ora sono salva, fino alla prossima pubblicità e speriamo che non sia quella dei Durex!

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ABA per negati

Ariel sta risentendo molto dell’assenza di routine consolidate e avendo solo pochi interessi ristretti, tormenta chiunque le passi vicino affinché la spinga sull’altalena. Sì, lo so, per il suo compleanno vi avevo fatto vedere Ariel mentre si dondola da sola, lo sa fare, ma preferisce che qualcuno lo faccia per lei. Non lo so se è desiderio di stare in compagnia o semplice pigrizia, certo è che vuole qualcuno con lei. In alternativa esce in giardino e inizia a gironzolare senza meta e costrutto finché non la richiamo in casa o esco con lei. Potrei intervenire e strutturarle il tempo, ma ritengo importante che lei impari a gestirsi e organizzarsi il tempo libero e se vuole vagolare, lo faccia pure: io stessa ho bisogno di staccare la spina e perché per lei dovrebbe essere diverso?

Luca ieri aveva il turno notturno e aveva bisogno di dormire un po’. Ovviamente la Princess non era d’accordo con i suoi progetti e ha cominciato a fare cagnara entrando e uscendo dalla camera, ululando (giuro, quando vuole esprimere disappunto, ulula… Troppo “Masha e orso”, temo!) e tirandomi per uscire. Al mio diniego, ha capito che doveva portare la striscia frase (*).

IO VOGLIO ALTALENA

“OK, Ariel, andiamo sull’altalena, ma per 10 minuti, perché la mamma deve sbrigare le faccende di casa.”

Ho attivato il timer e siamo uscite. Al suono metallico del timer, ha iniziato nuovamente ad ululare.
Io, come da prassi, l’ho ignorata e, mentre la spingevo, ho iniziato a contare alla rovescia, segnale che l’attività è definitivamente terminata.

“Dieci…”
“Uuuhh!”
“Nove…”
“Uuuhh!”!
“Otto…”
“Uuuhh!”

E così via fino allo zero. Mi sono allontanata, lei mi ha inseguita, mi ha presa per il braccio e ha detto:

“Coa!” (Ancora).

“No, Ariel, PRIMA la mamma lava i piatti, DOPO gioca con Ariel.”

Apriti cielo! Una scenata madre degna della Magnani con gli acuti della Callas: si è buttata sull’erba, ululando, gridando, piangendo e tirandosi pugni in testa…
Visto che era in una situazione di sicurezza l’ho ignorata, ma sono rimasta vicino a lei per controllarla.

Sconsolata, mi sono guardata in giro: sabato scorso un violento nubifragio aveva danneggiato diversi alberi e il giardino era pieno di rami e rametti strappati e ho avuto un’idea!

Quando si è calmata un po’, le ho detto: “Se mi aiuti a raccogliere i rametti, poi andiamo sull’altalena.”

Mi ha guardata con sospetto, ci ha pensato su e alla fine ha mosso lentamente la testa su e giù: “È!”, ma si vedeva che stava ancora cercando di capire dove fosse la fregatura.

“Ariel, si dice SÌ.”

“Ì!”

Abbiamo iniziato a raccogliere rametti, rami e legnetti, io tenevo il tempo e lei raccoglieva. Ogni volta che si fermava, io bloccavo il conto alla rovescia e riprendevo solo quando lei ricominciava a raccogliere legnetti.

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Abbiamo alternato raccolta ed altalena per due ore e questo è il risultato del nostro lavoro.

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Ovviamente Ariel non era entusiasta, ma stare con la mamma in giardino con la promessa dell’altalena è un potente rinforzatore.

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Bene, appurato che questo connubio funziona, nei prossimi giorni la metterò a raccogliere pomodori nell’orto.

No, non è sfruttamento minorile, è la mia versione di ABA (*) applicato al giardinaggio.

E oggi il bicchiere… Pardon, la carriola è piena di legnetti raccolti da due femmine nervose sorvegliate da un cucciolo riccioluto.


P.S. per il Dott. Apollonio che mi legge in incognito: se per due giri sull’altalena tua figlia lavora come Stachanov in miniera, pensa cosa potrebbe fare per una piscina riscaldata e coperta in giardino.

P.P.S. per tutti gli altri: sì, sto sfruttando Ariel per farmi costruire la piscina in giardino, ma non ditelo a Luca.
… Ops…

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(*) striscia frase: striscia di cartoncino con velcro utilizzata nel sistema PECS e che Ariel utilizza per comunicare le sue richieste o rispondere ad alcune domande
(**) ABA: Applied Behavioral Analysis. In poche parole: è una scienza in cui i principi dell’analisi del comportamento vengono applicati sistematicamente per migliorare i comportamenti socialmente significativi. In Italia viene principalmente associata all’abitazione delle persone autistiche.
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Il sovraccarico

Se parli di autismo, fallo bene, usando le definizioni corrette e in maniera esaustiva.
Accennare ai vari funzionamenti, non è sufficiente per far capire le difficoltà di una persona autistica e della sua famiglia.
Tra le altre cose, sarebbe importante spiegare bene cos’è un sovraccarico sensoriale e come distinguerlo da un capriccio.

Altrimenti poi c’è chi si ritrova in alta quota con la figlia in pieno meltdown e deve sopportare due gentildonne quarantenni che in tono sprezzante pontificano: “Se fosse mia figlia le tirerei un ceffone, così avrebbe davvero un motivo per cui piangere.”

Non è colpa loro, ma della loro ignoranza.

Caro Piero, questa volta mi hai delusa. Era un’occasione preziosa per fare informazione su larga scala ed invece…

Per chi volesse approfondire l’argomento, consiglio questo articolo di Tiziana Naimo.

https://aspironia.home.blog/2019/04/29/cosa-e-un-meltdown/amp/

 

esplosione-nucleare

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L’autismo come percorso di vita

Martedì sono salita con Baloo al Santuario di S. Croce seguendo la Strada del Pellegrino.


I tre Apollonio erano al parco giochi sottostante, quindi ero serena e concentrata sul sentiero.
Camminando ho raccolto le idee sul futuro di Ariel, sul quaderno della C.A.A. che devo assolutamente sistemare nei prossimi giorni, ai materiali da preparare per “giocare” con lei.
Sono salita nel bosco, tra rocce e fango, aghi di pino e pozze d’acqua, metaforicamente la fatica del vivere quotidiano con una persona autistica. Anche le nostre vacanze sono state organizzate in base alle esigenze di Ariel: avrei tanto voluto andare in hotel, almeno una volta, riposare e non dover pensare ai pasti e a pulire; invece abbiamo nuovamente optato per l’appartamento in modo tale da rispettare i suoi ritmi e, considerata la sua selettività alimentare, fare in modo che lei mangi ciò che più le aggrada.
Ho pensato a lungo a chi da giorni sta camminando lumgo il Sentiero Celeste nel nome dell’autismo.
Valentino Gregoris, Silvia Candian, Francesca Franzi e Daniele Deotto oggi arriveranno sul Sacro Monte di Lussari chiudendo il loro #autismopercorsodivita.
Buon arrivo, ragazzi.
Siamo con voi. 💙

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