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“Terapie”

Ci sono cose che non dovrebbero essere MAI messe in discussione, soprattutto se possono migliorare la qualità della vita di alcune persone.

Le persone autistiche con o senza “terapie” restano autistiche. Vero.

Talune persone autistiche senza “terapie”, però, non sarebbero nemmeno in grado di compiere le azioni più basilari, come chiedere un bicchiere di acqua o avere una corretta igiene personale.

Ora, visto che il DSM-5 ha accorpato tutto sotto il fantastico ombrello dello Spettro Autistico, sarebbe utile, prima di parlare di “terapie”, specificare a quale livello di autismo si sta facendo riferimento, perché ad un livello 1 potrebbe bastare la psicoterapia, mentre ad un livello 3 serve ben altro e, ovviamente, questo altro deve essere Evidence Based.

Ripetete con me:
La comunicazione etica non deve essere abilista, ma nemmeno appiattire le difficoltà che molte persone autistiche e le loro famiglie affrontano ogni giorno.

Le “terapie” sono un DIRITTO conquistato con le battaglie dei genitori che ci hanno preceduti in questo percorso. Facendo passare il messaggio che non servono, rischiate di essere presi in parola dalle istituzioni che non aspettano altro che cambiare il poco per il niente e togliere anche le poche ore riconosciute.

Volete essere responsabili di un ulteriore peggioramento delle condizioni di vita di molte persone autistiche?

Qua si spacca il capello in due discutendo di “persone autistiche” o “persone con autismo” e poi si fanno scivoloni sulla vera sostanza delle cose.

Le parole sono importanti. Sia quando le dicono i genitori sia quando le dicono le persone autistiche.

E, tanto per farvi capire quanto io stessa tenga, ad un uso etico delle parole, “terapie” può andare bene in maniera colloquiale o in ambito medico.
Se state facendo informazione, invece, dovreste sapere che le persone artistiche fanno percorsi per l’acquisizione di abilità: le terapie curano, la riabilitazione fa ritrovare abilità perse, mentre per talune persone autistiche alcune abilità non sono comparse e, in casi estremi, mai compariranno. Si potrebbe parlare, quindi, di “abilitazione”.

Due anni fa mi confrontai con un illustre self-advocate in merito alla questione delle “terapie” e ne nacque la suddetta riflessione… Ah, i bei tempi andati del mattone e del cemento per costruire un ponte che si sgretola sempre di più davanti alle differenze di trattamento riservato a seconda di chi parla: il neurotipico viene subito messo alla gogna, mentre all’autistico si perdona tutto e fioccano like e condivisioni.

Questo è abilismo della peggior specie. O si tratta, invece, di discriminazione e opportunismo?

Ariel a scuola mentre comunica con alcune compagne. Ha appreso la CAA durante le “terapie”
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Avere la 104 non è un insulto

Leggo un post in cui si commenta un fatto di cronaca.

Come sempre ci sono commenti a favore dello scrittore, altri contro.

Poi l’ultimo, triste, bieco commento: “Chi ha fatto il post ha la 104 sicuramente”, con un ovvio riferimento ad una supposta disabilità intellettiva.

Questo di usare la 104 come se fosse un insulto sta, ahimè, diventando una brutta moda tra i poveri di spirito.

Vado a sbirciare chi è questo ennesimo fenomeno dell’etica sociale: immagine del profilo mentre brandisce una racchetta da tennis, studia (o ha studiato) scienze motorie e ama molto i selfie.

Caro il mio tennista, avere la 104 non è un insulto.

Il vero insulto sei tu che in tutto il tuo splendore e sagacia non sai fare altro che usare uno strumento a tutela dei disabili come una pietra.

E sì che sei pure “studiato”. All’Università non ti hanno insegnato che disabili non solo si nasce, ma anche si diventa e che il karma è una brutta bestia?

Ti auguro lunga vita senza bisogno di quella legge che ora tanto discrimini, ma stai tranquillo: se mai tu o i tuoi parenti ne avrete bisogno, noi vi accoglieremo a braccia aperte nel nostro gruppo di famiglie in difficoltà, perché, avremo mille deficit fisici o intellettivi, ma sicuramente noi non siamo disabili emotivi come te.

Immagine dal web
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Metafora

La vita è come un dolce fritto: a volte nasci ciambella, a volta nasci buco.

Ciò che conta, sempre e comunque, sono la temperatura dell’olio e l’equa distribuzione dello zucchero.

Il resto è solo lievitazione.

P.S.:  Ariel ed io abbiamo fatto le ciambelle per far lavorare le manine disprassiche della  Princess. Credo che a forza di lavoretti tra un po’ mi denuncerà per sfruttamento minorile.

Ciambelle fatte insieme ad Ariel
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L’albero di Natale

Imperfetto.

Pieno di “buchi”.

Addobbato da Ariel con le sue manine disprassiche.

È l’albero dei bambini: tutti i decori sono stati fatti dalla Princess e dai suoi cuginetti.

Ed è quello che più ci somiglia: poca forma, tanta sostanza e mille luci accese a scacciare l’ombra degli ultimi mesi.

Buon Natale a tutti, amici cari 💙💙

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Un posto migliore

Girano su loro stesse ridendo, incuranti degli sguardi degli amici. Gli adolescenti ridono per poco, piangono per niente.

Uno di loro le osserva e commenta con un lapidario: “La finite di fare le maledette autistiche?”

Un quarto ragazzino inghiotte un bolo di rabbia e dolore.

“Mamma, perché devono sempre offendere gli autistici?”

“Non offendono gli autistici, ma loro stessi usando le parole come pietre.
Poche parole nascono sporche, maledette. Di solito sono neutre, il loro compito è identificare, non giudicare. Sono le intenzioni delle persone a renderle offensive. Essere autistici non è un’infamia, è solo un modo di essere. La vergogna è usare una parola per offendere.”

“Come quando mi hanno detto che sono uno stupido gay?”

“Esatto.”

“E cretino?”

“Pure. Una volta c’era una malattia che si chiamava cretinismo: le persone che ne erano affette avevano una grave disabilità intellettiva. Una diagnosi medica è diventata un insulto a causa di persone prive di rispetto.”

“I miei amici dicono anche “ritardato” o “mongoloide.”

“La sindrome di Down anni fa era chiamata anche “mongolismo” per la forma degli occhi delle persone con tale condizione. Purtroppo molte malattie o condizioni che presentano o possono presentare disabilità cognitiva vengono usate per offendere.”

“Come quando Paolo mi ha detto che sono un malato mentale?”

“Già…”

“E quando ha detto che l’autismo è come il Covid?”

“No, sono due cose diverse. In questo secondo caso non c’è volontà di ferire, ma solo una profonda ignoranza.”

“E noi cosa possiamo fare contro l’ignoranza?”

“Parlare, raccontare, costruire… Le persone hanno paura di ciò che non conoscono o capiscono. La conoscenza genera gentilezza.”

“E quando mi offendono?”

“La legge 104 non tutela la disabilità di un cuore privo di sentimenti, di empatia o di educazione, ma tu puoi sempre scegliere come comportarti: puoi guardarli dritti negli occhi e poi andartene senza mai voltarti indietro, lasciandoli affogare nella loro crudele  ignoranza, oppure guardarli negli occhi e cercare un confronto costruttivo, ma devi essere consapevole che potresti ricevere ulteriori offese. Però…”

“Però?”

“Però se anche uno solo di loro comprenderà quello che stai dicendo, avrai reso il mondo un posto migliore.”

Ovviamente Paolo è un nome di fantasia, il dialogo, invece, è reale.

E tu cosa vuoi fare? Vuoi girare le spalle a chi è in difficoltà o vuoi rendere il mondo un posto migliore?

Foto di pexels
Ariel · Senza categoria

Little liar

Ariel esce dalla Fondazione con la faccia del gatto che ha trovato la gabbia del canarino aperta.

Le chiedo se è stata brava e mi risponde: “SCì!” rafforzando il concetto con un vigoroso cenno affermativo della testa.

La relazione di fine seduta, invece, racconta tutt’altra storia.

Una volta salite in macchina, la rimbrotto: “Vergognosa! Sei una bugiardona!”

Faccia da offesa, non mi guarda in faccia per tutto il tragitto e alla domanda: “Sei stata brava?”, ora risponde solo con un silenzio colmo di sdegno.

Poi, però, mi guarda con questi occhioni e penso che può raccontarmi tutte le bugie che vuole: solo lei, però, perché, tra le mille cose che non sopporto del genere umano, la capacità di mentire è sicuramente nella top 5.

Comunque, com’è quella storia che gli autistici non dicono bugie?

Mi sa che dobbiamo rivedere alcuni luoghi comuni.

Amo gli occhioni della Princess
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Qualcuno che mi veda

Non so chiedere.

Da buona madre di mia figlia, non so chiedere, preferisco fare da sola, piuttosto che rivolgermi ad altri.

Con Ariel abbiamo lavorato a lungo sulla richiesta, un passo alla volta, smontando un procedimento naturale per ogni bambino e rimontandolo passo passo.

La differenza è il punto di partenza.

Lei ignorava la funzione sociale ed economica di appoggiarsi ad altri: così la trovavo arrampicata sulla credenza per prendere il barattolo dei biscotti; o che sbatteva la testa contro il muro perché, ancora piccola, non sapeva  cambiare il DVD tantomeno chiedere a qualcuno di farlo per lei.

Io non chiedo, perché sono troppo orgogliosa, perché non voglio disturbare, perché ognuno di noi ha già i suoi problemi da gestire.

Perché spero sempre che qualcuno mi veda.

No, non che mi guardi, che mi VEDA, che si accorga di come sto e mi tenda una mano.

Che mi porga un fazzoletto e mi prepari un caffè, fragrante abbraccio aromatizzato all’Arabica per lenire le ferite di un anima ormai lacera.

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Quello che resta

Una Coca-Cola sgasata,
una macchinina sbucciata,
Un calzino sporco sul divano,
Un cucciolo triste sotto al mobile,
Una tazza sbeccata nel lavandino,
Un cucchiaio di San Galgano conficcato nel gelato,
Un’eco di voci lontane,
Una goccia di assenza sulla guancia,
Due braccia vuote.

Baloo triste in attesa del ritorno di Davide e Ariel
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CREDO

Credo nell’amore, in ogni sua forma:
motore onnipotente, dà un senso alla vita.

Credo nella famiglia quando accoglie e fa crescere tutti i membri, aspettando chi resta indietro.

Credo nell’amicizia tra donne, quella senza competizione, quella che fa ridere, piangere, sorridere, crescere, commuovere. Anche dopo 30 anni.

Credo nel lavoro che dovrebbe nobilitare l’uomo, ma che spesso, ahimè, diviene tormento.

Credo nella condivisione delle emozioni, soprattutto del dolore, troppo a lungo nascosto nelle case, come se chi lo prova se ne dovesse vergognare e per questo i suoi effetti sono devastanti, lasciando credere alle persone di essere sole.

Credo nella gentilezza, quella d’animo, non solo di maniere.

Credo nel rispetto manifestato e non solo professato.

Credo nella sincerità e nella lealtà, valori ormai in disuso.

Credo nella possibilità di riscattare i propri errori, a maggior ragione quando feriscono chi amiamo.

Credo nel diritto delle persone ad essere diverse le une dalle altre e a lottare per la loro unicità.

Credo che non ci siano esseri umani sbagliati, ma i loro comportamenti possono esserlo, eccome! Si può giudicare un comportamento, mai una persona.

Credo nel destino (alcuni lo chiamano “vita”) da non confondersi con il libero arbitrio. La vita non dipende da noi, non possiamo fare nulla per evitarla, il libero arbitrio è il percorso che noi stessi costruiamo decisione dopo decisione.

Credo nelle lentiggini di Davide e Ariel, nei loro occhi allungati, nelle loro braccia che di notte mi stringono in cerca di rassicurazioni.

Credo nel mio cuore di madre, nella determinazione che ogni giorno metto per scendere dal letto e affrontare un’altra giornata, cercando di fare meno errori possibili e di risparmiare loro lo schifo del mondo degli adulti.

Credo che avere fede o non averla sia un fatto estremamente personale e che, indipendentemente dal proprio pensiero religioso o etico, le brave persone rispettino un decalogo morale universale che fa loro avere un atteggiamento positivo nei confronti della vita e del prossimo.

SO di non sapere nulla, di essere imperfetta, insufficiente e inadeguata, ma CREDO nella fallibilità dell’essere umano, soprattutto di chi si crede il tedoforo della verità e non ha mai un dubbio, mai.

Amen.

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Libera

Ariel dorme con me. Ha bisogno di sentirmi vicina per riposare serena: il suo sonno è leggero come carta velina.

Amo guardarla mentre riposa e mi chiedo spesso cosa sogni, se sia felice, soddisfatta della sua vita.

Ha quasi 10 anni e le bambine a questa età stanno già sbocciando, ragazzine pronte a prendere il volo, mentre salutano le mamme entrando a scuola con gli zaini colorati che ballonzolano sulle schiene e poi dimenticandosi in fretta di loro mentre chiacchierano con le amiche.

Ariel non ha tutto questo.

I suoi migliori amici sono il nonno e Baloo.

Affetti veri e importanti, ma che non potranno mai sostituire il rapporto con gli amici. Certo, i compagni le vogliono bene, ma le loro sono strade divergenti.

Mi chiedo cosa vorrebbe fare da grande, ma non riesco a darmi risposte.

Così tutte le sere, lo chiedo direttamente a lei:

“Sei serena? Sei soddisfatta della tua vita?”

A volte sorride e mi abbraccia, altre mi guarda triste e nasconde la testa sotto al cuscino. In quei momenti muoio un po’, ma quando sorride…

Quando sorride, il cuore corre leggero e spero che l’amore che provo per lei sia protezione e non catena e le consenta di scappare via da me prima o poi, perché come disse Davide anni fa:

“Lei corre sempre, perché vuole essere libera.”

La Baby Princess corre felice