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ABA per negati

Ariel sta risentendo molto dell’assenza di routine consolidate e avendo solo pochi interessi ristretti, tormenta chiunque le passi vicino affinché la spinga sull’altalena. Sì, lo so, per il suo compleanno vi avevo fatto vedere Ariel mentre si dondola da sola, lo sa fare, ma preferisce che qualcuno lo faccia per lei. Non lo so se è desiderio di stare in compagnia o semplice pigrizia, certo è che vuole qualcuno con lei. In alternativa esce in giardino e inizia a gironzolare senza meta e costrutto finché non la richiamo in casa o esco con lei. Potrei intervenire e strutturarle il tempo, ma ritengo importante che lei impari a gestirsi e organizzarsi il tempo libero e se vuole vagolare, lo faccia pure: io stessa ho bisogno di staccare la spina e perché per lei dovrebbe essere diverso?

Luca ieri aveva il turno notturno e aveva bisogno di dormire un po’. Ovviamente la Princess non era d’accordo con i suoi progetti e ha cominciato a fare cagnara entrando e uscendo dalla camera, ululando (giuro, quando vuole esprimere disappunto, ulula… Troppo “Masha e orso”, temo!) e tirandomi per uscire. Al mio diniego, ha capito che doveva portare la striscia frase (*).

IO VOGLIO ALTALENA

“OK, Ariel, andiamo sull’altalena, ma per 10 minuti, perché la mamma deve sbrigare le faccende di casa.”

Ho attivato il timer e siamo uscite. Al suono metallico del timer, ha iniziato nuovamente ad ululare.
Io, come da prassi, l’ho ignorata e, mentre la spingevo, ho iniziato a contare alla rovescia, segnale che l’attività è definitivamente terminata.

“Dieci…”
“Uuuhh!”
“Nove…”
“Uuuhh!”!
“Otto…”
“Uuuhh!”

E così via fino allo zero. Mi sono allontanata, lei mi ha inseguita, mi ha presa per il braccio e ha detto:

“Coa!” (Ancora).

“No, Ariel, PRIMA la mamma lava i piatti, DOPO gioca con Ariel.”

Apriti cielo! Una scenata madre degna della Magnani con gli acuti della Callas: si è buttata sull’erba, ululando, gridando, piangendo e tirandosi pugni in testa…
Visto che era in una situazione di sicurezza l’ho ignorata, ma sono rimasta vicino a lei per controllarla.

Sconsolata, mi sono guardata in giro: sabato scorso un violento nubifragio aveva danneggiato diversi alberi e il giardino era pieno di rami e rametti strappati e ho avuto un’idea!

Quando si è calmata un po’, le ho detto: “Se mi aiuti a raccogliere i rametti, poi andiamo sull’altalena.”

Mi ha guardata con sospetto, ci ha pensato su e alla fine ha mosso lentamente la testa su e giù: “È!”, ma si vedeva che stava ancora cercando di capire dove fosse la fregatura.

“Ariel, si dice SÌ.”

“Ì!”

Abbiamo iniziato a raccogliere rametti, rami e legnetti, io tenevo il tempo e lei raccoglieva. Ogni volta che si fermava, io bloccavo il conto alla rovescia e riprendevo solo quando lei ricominciava a raccogliere legnetti.

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Abbiamo alternato raccolta ed altalena per due ore e questo è il risultato del nostro lavoro.

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Ovviamente Ariel non era entusiasta, ma stare con la mamma in giardino con la promessa dell’altalena è un potente rinforzatore.

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Bene, appurato che questo connubio funziona, nei prossimi giorni la metterò a raccogliere pomodori nell’orto.

No, non è sfruttamento minorile, è la mia versione di ABA (*) applicato al giardinaggio.

E oggi il bicchiere… Pardon, la carriola è piena di legnetti raccolti da due femmine nervose sorvegliate da un cucciolo riccioluto.


P.S. per il Dott. Apollonio che mi legge in incognito: se per due giri sull’altalena tua figlia lavora come Stachanov in miniera, pensa cosa potrebbe fare per una piscina riscaldata e coperta in giardino.

P.P.S. per tutti gli altri: sì, sto sfruttando Ariel per farmi costruire la piscina in giardino, ma non ditelo a Luca.
… Ops…

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(*) striscia frase: striscia di cartoncino con velcro utilizzata nel sistema PECS e che Ariel utilizza per comunicare le sue richieste o rispondere ad alcune domande
(**) ABA: Applied Behavioral Analysis. In poche parole: è una scienza in cui i principi dell’analisi del comportamento vengono applicati sistematicamente per migliorare i comportamenti socialmente significativi. In Italia viene principalmente associata all’abitazione delle persone autistiche.
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Il sovraccarico

Se parli di autismo, fallo bene, usando le definizioni corrette e in maniera esaustiva.
Accennare ai vari funzionamenti, non è sufficiente per far capire le difficoltà di una persona autistica e della sua famiglia.
Tra le altre cose, sarebbe importante spiegare bene cos’è un sovraccarico sensoriale e come distinguerlo da un capriccio.

Altrimenti poi c’è chi si ritrova in alta quota con la figlia in pieno meltdown e deve sopportare due gentildonne quarantenni che in tono sprezzante pontificano: “Se fosse mia figlia le tirerei un ceffone, così avrebbe davvero un motivo per cui piangere.”

Non è colpa loro, ma della loro ignoranza.

Caro Piero, questa volta mi hai delusa. Era un’occasione preziosa per fare informazione su larga scala ed invece…

Per chi volesse approfondire l’argomento, consiglio questo articolo di Tiziana Naimo.

https://aspironia.home.blog/2019/04/29/cosa-e-un-meltdown/amp/

 

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L’autismo come percorso di vita

Martedì sono salita con Baloo al Santuario di S. Croce seguendo la Strada del Pellegrino.


I tre Apollonio erano al parco giochi sottostante, quindi ero serena e concentrata sul sentiero.
Camminando ho raccolto le idee sul futuro di Ariel, sul quaderno della C.A.A. che devo assolutamente sistemare nei prossimi giorni, ai materiali da preparare per “giocare” con lei.
Sono salita nel bosco, tra rocce e fango, aghi di pino e pozze d’acqua, metaforicamente la fatica del vivere quotidiano con una persona autistica. Anche le nostre vacanze sono state organizzate in base alle esigenze di Ariel: avrei tanto voluto andare in hotel, almeno una volta, riposare e non dover pensare ai pasti e a pulire; invece abbiamo nuovamente optato per l’appartamento in modo tale da rispettare i suoi ritmi e, considerata la sua selettività alimentare, fare in modo che lei mangi ciò che più le aggrada.
Ho pensato a lungo a chi da giorni sta camminando lumgo il Sentiero Celeste nel nome dell’autismo.
Valentino Gregoris, Silvia Candian, Francesca Franzi e Daniele Deotto oggi arriveranno sul Sacro Monte di Lussari chiudendo il loro #autismopercorsodivita.
Buon arrivo, ragazzi.
Siamo con voi. 💙

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Pranzo al sacco

Mentre preparo i panini per il pranzo al sacco, penso agli ultimi giorni, a diverse cose lette su Facebook che hanno riconfermato la mia opinione su alcune questioni.

Non mi piace la definizione “bambini speciali”: tutti i bambini sono speciali indipendentemente dalle loro esigenze di crescita e accudimento.

Odio la locuzione “mamma coraggio”. Caratterialmente sono determinata e cerco di affrontare con coraggio ogni situazione più o meno difficile che la vita mi mette davanti, indipendentemente dalla condizione di mia figlia. Per quanto concerne il mio ruolo genitoriale, faccio tutto ciò che farebbe ognuno di voi al mio posto: crescere due figli in maniera equilibrata, amandoli ed educandoli al rispetto degli altri, a riconoscere ciò che è giusto da ciò che è sbagliato, a trovare il loro scopo nella vita. Ovviamente compatibilmente con le loro caratteristiche individuali. Poco importa che una dei due avrà sempre bisogno della mia mediazione: lei è una PERSONA e va aiutata a sviluppare le proprie potenzialità indipendentemente dal suo funzionamento.

In questi giorni ho avuto a che fare con una signora che ama autoproclamarsi “mamma coraggio” e ho capito che è talmente concentrata su stessa e compresa nel suo ruolo di madre di un bambino diversamente abile, da aver perso di vista la cosa più importante: suo figlio.

E questo è imperdonabile. Non aggiungo altro, perché non compete a me giudicare questa persona, ma mi permetto di darvi un consiglio: diffidate da chi si crogiola nella disabilità dei figli dimenticando che sono bambini con un futuro davanti e che vanno aiutati a crescere secondo etica e moralità. Sempre e comunque.

Basta con il pistolotto.

Ora finisco di preparare i panini, perché anche in vacanza il pranzo è un momento importante per la famiglia, indipendentemente dalle caratteristiche personali dei singoli membri.

E oggi il bicchiere… Ops, lo zaino è pieno di panini allo speck per pranzare vicino ad un lago gelato in cui si specchiano le montagne dove tutti, neurotipici e neurodiversi, siamo solo formiche di fronte alla maestosità della natura.

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Lunis a Palme

Il lunedì è giorno di mercato a Palmanova.

Sorseggiando il solito cappuccino al solito tavolino del solito bar, mi soffermo ad osservare l’umanità che  sfila: signori anziani con gli occhiali da sole a specchio e camice a maniche corte, nonne abbronzate che tengono i nipotini per mano, la presa salda di chi teme che il mondo posso loro sfuggire in pochi secondi; due turisti di mezza età si siedono sui tavolini all’aperto, poggiano la macchina fotografica sul ripiano marmoreo e ordinano due caffè lisci. Sono rilassati, si guardano in giro e commentano gesticolando complici, le mani che si sfiorano di tanto in tanto.

Alla radio Battisti canta “senza teeee, io senza teeeee, solo camminerò…”

Una quasi mamma entra, la pancia pesante, il vestitino leggero, la serenità che solo le donne incinte riescono a trasmettere al mondo. Ordina un thè freddo, una mano sul ventre gonfio di amore, l’altra a sostenere la schiena.

Un cane alto due puffi o poco più ringhia ad un colosso nero che lo fissa infastidito, mentre i padroni tirano i guinzagli e alzano gli occhi al cielo.

Sono sola dopo tanto tempo e mi sto godendo questa mezza giornata gialla e cobalto, densa di colori e profumi.

Ho finito il mio cappuccino, pago e saluto la barista. Mentre mi dirigo verso il centro della piazza, ripenso a quando ero piccola e venivo al mercato con la mamma o quando da adolescente vi arrivavo in bicicletta insieme alle amiche di sempre: sudata, l’orlo larghissimo dei pantaloni tenuto fermo dalle mollette rubate allo stendino della mamma e 5.000 lire nel portafoglio e un gettone in tasca “perché non si sa mai quello che può succedere”.

Allora tutto era possibile e il futuro era lontano, inconsistente come i sogni, sfuggente come i desideri.

Ora che il futuro è passato, cerco di trattenerlo per avere ancora la possibilità di esprimere un desiderio, di vedere realizzato un sogno, ma lui si divincola e io sublimo la stanchezza guardando magliette colorate mosse da una illusoria folata di vento, mentre il tempo si espande e dilata in una lunga mattinata d’estate.

 

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Narcissus

Ti rivedo correre felice tra statue antiche e fontane zampillanti. Hai quasi 3 anni, un sorriso contagioso e manine grassocce che muovi velocemente.

I narcisi sono in fiore e abbiamo appena ricevuto la riconferma della diagnosi.

Tu ci precedi ignara che il nostro mondo, dopo un’estenuante serie di capriole, si è definitivamente capovolto. Da oggi lo guarderemo con i tuoi occhi cercando di interpretarlo alla tua maniera.

Continui a correre, farfalla tra i fiori.

Papà ed io camminiamo vicini, spalla a spalla, le mani nelle tasche dei giubbotti ai quali ci aggrappiamo come salvagente.

Ci siamo fermati qua per raccogliere i frammenti dei nostri cuori e delle nostre anime.

Ogni volta che vedo un narciso ripenso a quel giorno giallo e blu.

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La manina

Quella manina che si aggrappa a me nel sonno mi fa capire che abbiamo ancora molta strada da percorrere insieme.

Sogno di vederti camminare da sola, mentre ti seguo da lontano.

Quel giorno sarà la nostra Pasqua, la nostra rinascita.

Fino ad allora stringiti forte a me e ascoltiamo i nostri cuori che battono all’unisono.

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Signora mia!

Cammino a testa bassa, le spalle incurvate. Aggrappata alla cartellina arancione (che colore fastidioso, l’arancione!), avanzo lentamente, assorta nei miei cupi pensieri. Asciugo rapidamente una lacrima sperando che nessuno mi abbia vista. Sono preoccupata per Davide: la gentilezza d’animo, il cuore generoso e l’empatia non lo proteggono. Sta crescendo troppo in fretta, sempre un passo indietro rispetto alle esigenze della sorella.

“… Stento a credere alle cose belle!”

Mi fermo di scatto, tiro su la testa e mi guardo attorno cercando di capire chi ha pronunciato quelle parole.

“… Stento a credere alle cose belle!”

Eh, no, signora mia! Lei deve credere alle cose belle, altrimenti dove trova la forza di affrontare quelle brutte?

Si fermi un attimo e si guardi attorno. Lo vede quel signore anziano che spinge la carrozzina della moglie? Vede quanto amore e tenerezza c’è nei suoi occhi? Ogni tanto si ferma, si china verso di lei e le sussurra qualcosa dopo averle sistemato la copertina all’uncinetto sulle gambe. Lei non lo ascolta, persa nel suo mondo, ma lui continua a parlarle. Incrociamo gli sguardi, forse le nostre anime in difficoltà si riconoscono, ci sorridiamo.

Signora cara, quanto vale il sorriso di uno sconosciuto?

Forse quanto il primo vagito di una neonata che sta passando spinta dalla nonna. Un’anziana amata teneramente, una neonata amata teneramente. Cosa c’è di più bello del pianto rabbioso di un cucciolo d’uomo? Solo il suo primo sorriso, il primo dente, la prima caduta che precede il primo passo, il primo giorno di scuola, il primo amore, il  primo figlio che stringe a sé il fratellino per la prima volta, un cono gelato condiviso, una torta tagliata in parti uguali, una pizza con le amiche, i ciliegi in fiore, la neve fuori stagione e, forse, scoprire che è solo piumino, il sole che tramonta in un tripudio di  rosa, rosso e arancione (che forse non è un colore poi tanto brutto!), una silente città di mare in primavera che attende ansiosa il fragore dell’estate; una bambina che esce sorridendo dalle terapie, i denti sbottonati, i capelli arruffati; un bambino che prima di entrare a scuola ti chiama per un ultimo saluto, il sorriso fiducioso nonostante tutto, la mano destra alzata. “Ciao Mamma!”

Signora mia, le cose belle sono ovunque, basta crederci!

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Albus e Ron

Albus è bianco e intelligente.
Ron è rosso e imbranato.
Albus è intraprendente e Ron aspetta sempre una sua mossa per capire come si deve comportare.
Vivono insieme, non per scelta, ma per destino.
Ron insegue Albus ovunque, è perennemente attaccato al sedere dell’altro.
A volte si danno fastidio l’un l’altro: se Albus fosse più feroce scaglierebbe un Avada Kevadra a Ron, ma a bocca aperta, stupito da tanta goffaggine, lo guarda con rimprovero e boccheggiando se ne va.
Sono uniti contro il grande nemico comune: al suo arrivo cercano riparo nel luogo più oscuro e iniziano a lanciargli maledizioni silenziose: muovono solo la bocca sperando di non farsi notare e di cogliere quel mostro di sorpresa.
E niente… Non è mica facile essere pesci rossi (e bianchi).
Ho però un dubbio su Albus… È troppo sveglio per essere un maschio. Mi sa che le cambierò nome: da oggi si chiamerà Minerva e se arriveranno i piccoli Harry ed Hermione, saprò di aver avuto ragione: non è mica facile essere donna e avere sempre ragione😂😂

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La festa è finita…

La festa è finita e gli amici se ne vanno.

La cucina è da pulire, il lavello è pieno di stovoglie, ma chissenefrega: farò domani con calma. Adesso preferisco godermi questo momento di pace dopo una lunga giornata.

La pizza è stata gradita e pure la limonata che ha ricevuto una standing ovation dei bambini.

Preziosi momenti di serenità regalati ad una famiglia atipicamente normale.

Noi usciamo poco, soprattutto per cena: Ariel tollera poco le uscite serali, ma la nostra porta è sempre aperta.

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Manca poco al 2 Aprile, giornata mondiale dell’autismo.
Volete aumentare la vostra consapevolezza sull’autismo? Venite a trovarci, bussate gentilmente al cuore di tutte quelle famiglie che hanno in casa una persona autistica, soprattutto se adulta e grave: spesso hanno bisogno di parlare con qualcuno davanti ad una tazza di caffè, di un abbraccio e di non sentirsi abbandonati.
Aiutate queste famiglie rispettando i loro tempi: a volte potrebbero negare o rinviare l’incontro, ma per proteggere il loro caro. Ariel attraversa spesso fasi critiche in cui la relazione con l’altro peggiora la situazione, poiché le richiede molte energie.

È difficile avere a che fare con noi?! Sì, avete ragione, è difficilissimo! Pensate, allora, a com’è difficile per noi proteggere e aiutare i nostri ragazzi a crescere e a comprendere un mondo a loro astruso e ostile.

Aiutateci a colorare il mondo di blu! Accendete le vostre case, chiedete ai vostri sindaci di illuminare un monumento.

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Il 2 Aprile è molto importante, ma, come tutte le condizioni, l’autismo non va in vacanza e resta con noi dal 2 Aprile al Primo Aprile, in un continuum che non conosce feste comandate, vacanze estive o invernali, ponti per il Carnevale o scioperi.

La parola Autismo, quella con la lettera maiuscola, quella che va di moda e viene spesso strumentalizzata, è un mantello che avvolge persone vere con bisogni concreti, non ideali astratti. PERSONE.