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Qualcuno che mi veda

Non so chiedere.

Da buona madre di mia figlia, non so chiedere, preferisco fare da sola, piuttosto che rivolgermi ad altri.

Con Ariel abbiamo lavorato a lungo sulla richiesta, un passo alla volta, smontando un procedimento naturale per ogni bambino e rimontandolo passo passo.

La differenza è il punto di partenza.

Lei ignorava la funzione sociale ed economica di appoggiarsi ad altri: così la trovavo arrampicata sulla credenza per prendere il barattolo dei biscotti; o che sbatteva la testa contro il muro perché, ancora piccola, non sapeva  cambiare il DVD tantomeno chiedere a qualcuno di farlo per lei.

Io non chiedo, perché sono troppo orgogliosa, perché non voglio disturbare, perché ognuno di noi ha già i suoi problemi da gestire.

Perché spero sempre che qualcuno mi veda.

No, non che mi guardi, che mi VEDA, che si accorga di come sto e mi tenda una mano.

Che mi porga un fazzoletto e mi prepari un caffè, fragrante abbraccio aromatizzato all’Arabica per lenire le ferite di un anima ormai lacera.

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Quello che resta

Una Coca-Cola sgasata,
una macchinina sbucciata,
Un calzino sporco sul divano,
Un cucciolo triste sotto al mobile,
Una tazza sbeccata nel lavandino,
Un cucchiaio di San Galgano conficcato nel gelato,
Un’eco di voci lontane,
Una goccia di assenza sulla guancia,
Due braccia vuote.

Baloo triste in attesa del ritorno di Davide e Ariel
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CREDO

Credo nell’amore, in ogni sua forma:
motore onnipotente, dà un senso alla vita.

Credo nella famiglia quando accoglie e fa crescere tutti i membri, aspettando chi resta indietro.

Credo nell’amicizia tra donne, quella senza competizione, quella che fa ridere, piangere, sorridere, crescere, commuovere. Anche dopo 30 anni.

Credo nel lavoro che dovrebbe nobilitare l’uomo, ma che spesso, ahimè, diviene tormento.

Credo nella condivisione delle emozioni, soprattutto del dolore, troppo a lungo nascosto nelle case, come se chi lo prova se ne dovesse vergognare e per questo i suoi effetti sono devastanti, lasciando credere alle persone di essere sole.

Credo nella gentilezza, quella d’animo, non solo di maniere.

Credo nel rispetto manifestato e non solo professato.

Credo nella sincerità e nella lealtà, valori ormai in disuso.

Credo nella possibilità di riscattare i propri errori, a maggior ragione quando feriscono chi amiamo.

Credo nel diritto delle persone ad essere diverse le une dalle altre e a lottare per la loro unicità.

Credo che non ci siano esseri umani sbagliati, ma i loro comportamenti possono esserlo, eccome! Si può giudicare un comportamento, mai una persona.

Credo nel destino (alcuni lo chiamano “vita”) da non confondersi con il libero arbitrio. La vita non dipende da noi, non possiamo fare nulla per evitarla, il libero arbitrio è il percorso che noi stessi costruiamo decisione dopo decisione.

Credo nelle lentiggini di Davide e Ariel, nei loro occhi allungati, nelle loro braccia che di notte mi stringono in cerca di rassicurazioni.

Credo nel mio cuore di madre, nella determinazione che ogni giorno metto per scendere dal letto e affrontare un’altra giornata, cercando di fare meno errori possibili e di risparmiare loro lo schifo del mondo degli adulti.

Credo che avere fede o non averla sia un fatto estremamente personale e che, indipendentemente dal proprio pensiero religioso o etico, le brave persone rispettino un decalogo morale universale che fa loro avere un atteggiamento positivo nei confronti della vita e del prossimo.

SO di non sapere nulla, di essere imperfetta, insufficiente e inadeguata, ma CREDO nella fallibilità dell’essere umano, soprattutto di chi si crede il tedoforo della verità e non ha mai un dubbio, mai.

Amen.

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Libera

Ariel dorme con me. Ha bisogno di sentirmi vicina per riposare serena: il suo sonno è leggero come carta velina.

Amo guardarla mentre riposa e mi chiedo spesso cosa sogni, se sia felice, soddisfatta della sua vita.

Ha quasi 10 anni e le bambine a questa età stanno già sbocciando, ragazzine pronte a prendere il volo, mentre salutano le mamme entrando a scuola con gli zaini colorati che ballonzolano sulle schiene e poi dimenticandosi in fretta di loro mentre chiacchierano con le amiche.

Ariel non ha tutto questo.

I suoi migliori amici sono il nonno e Baloo.

Affetti veri e importanti, ma che non potranno mai sostituire il rapporto con gli amici. Certo, i compagni le vogliono bene, ma le loro sono strade divergenti.

Mi chiedo cosa vorrebbe fare da grande, ma non riesco a darmi risposte.

Così tutte le sere, lo chiedo direttamente a lei:

“Sei serena? Sei soddisfatta della tua vita?”

A volte sorride e mi abbraccia, altre mi guarda triste e nasconde la testa sotto al cuscino. In quei momenti muoio un po’, ma quando sorride…

Quando sorride, il cuore corre leggero e spero che l’amore che provo per lei sia protezione e non catena e le consenta di scappare via da me prima o poi, perché come disse Davide anni fa:

“Lei corre sempre, perché vuole essere libera.”

La Baby Princess corre felice
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Un sogno bellissimo

Ho fatto un sogno bellissimo.

Mi trovavo in un mondo perfetto in cui non c’erano rabbia e dolore, ma solo amore e comprensione, le persone si confrontavano con serenità e rispetto senza prevaricazioni.

La società si fondava su precetti di compassione (intesa come sentimento di partecipazione alle sofferenze altrui) e tutela delle persone più fragili.

I bambini crescevano sani, sia fisicamente che moralmente e i genitori erano educatori perfetti, non sbagliavano mai e, le rare volte in cui succedeva, ammettevano le loro responsabilità scusandosi con la parte lesa e educando i figli con il comportamento.

Ai bambini si insegnava che essere forti significa ammettere i propri errori e farsi carico delle conseguenze che essi generano. Tutti sapevano che essere coraggiosi significa affrontare le proprie paure, non esserne privi.

In quel mondo l’autismo era considerato semplicemente un modo diverso di processare le informazioni, le comorbidità non esistevano e le persone autistiche avevano tutte il medesimo livello di necessità di supporto.

Esse si autorappresentavano e davano voce a tutti, il mondo aveva altissimi livelli di consapevolezza e i genitori potevano godersi la vecchiaia, poiché tutti erano autonomi e l’incubo del “dopo di noi” non esisteva.

Quando i professionisti parlavano di autismo mettevano in luce solo le potenzialità e i talenti delle persone, non i loro deficit e i progetti che elaboravano erano percorsi per migliorare apprendimenti e strategie.

Poi mi sono svegliata e con sgomento sono tornata alla dura realtà di questo mondo imperfetto di persone imperfette, ognuna con mille problemi e difficoltà.

La comunicazione è difficile, perché molti credono ancora che una bella bugia sia preferibile ad una brutta verità e preferiscono aggredire pur di avere ragione, anziché ammettere i propri errori.

La società si fonda sull’indifferenza e l’individualismo e l’unica forma di compassione presente è quella con accezione negativa di pietismo.I bambini crescono, a volte sani, a volte meno.

Esistono malattie e disabilità e spesso noi genitori li rendiamo handicappati emotivi, completamente incapaci di empatia e rispetto del diverso.

Sbagliamo molto e spesso, siamo pessimi educatori naturali e spesso nemmeno ci accorgiamo dei nostri errori. Quando ciò succede, preferiamo far finta di niente e sperare che il pasticciaccio brutto si autorisolva con il tempo. In fondo il tempo è un gran medico, no?Essere forti significa urlare più degli altri, essere aggressivi e prevaricanti. Gli eroi coraggiosi di questo tempi sono professionisti che hanno messo le loro vite al servizio di una Nazione che ora rinnega il contagio e dimentica tutti coloro che sono partiti su camion militari per venire cremati a centinaia di chilometri da casa. Soli.

In questo mondo ognuno ha una sua idea di cosa sia l’autismo e sente l’urgenza di condividerla con il mondo, urlando dai social, accusando chi la pensa diversamente.

In questo brutto mondo della realtà l’autismo può avere molte comorbidità tanto da rendere le prospettive di vita delle persone completamente diverse: chi non vive non una persona autistica grave non può capire le difficoltà che sta vivendo quella famiglia. Non può. Nemmeno un autistico ad alto funzionamento può. Nemmeno un’altra famiglia con una persona autistica grave può, perché ogni persona, ogni famiglia è un caso unico. Le generalizzazioni sono il veleno che intossica la comunicazione su questa condizione.

Le persone autistiche che possono raccontare il loro vissuto per aiutarci a comprendere anche il funzionamento dei casi più gravi, vengono spesso osteggiate da genitori e professionisti in una carneficina di recriminazioni reciproche. Non mi permetto di aggiungere altro, poiché non so nulla di autismo ad altro funzionamento e penso che ognuno di noi dovrebbe parlare solo di ciò che conosce veramente e non di ciò che crede di sapere.

I genitori vengono accusati di non comprendere la condizione dei figli, di averne rovinato la vita, di non aver dato sufficiente supporto compromettendone così i livelli di autonomia e vivono con l’angoscia quotidiana di dover costruire un futuro per quelle creature così fragili e incapaci di badare a loro stesse, nonostante tutti gli sforzi profusi.

Quando i professionisti parlano di autismo lo fanno in termini di deficit e i progetti si definiscono riabilitativi, poiché puntano a ridurre il gap del deficit con la norma. I talenti delle persone autistiche, quando ci sono, vengono spesso sventolati come vessilli di super poteri e alcuni genitori si sentono investiti da un ruolo salvifico assegnato loro da Dio in persona, altri si sentono guerrieri, altri ancora maledicono l’autismo come se fosse un’entità astratta e non il modo approcciarsi al mondo del figlio che tanto amano.

Ci sono persone che pensano che i genitori di persone gravi dovrebbero smettere di piangere il figlio che non hanno avuto e di parlare delle difficoltà dei figli, ma dovrebbero tenere presente che ognuno di noi ha un proprio vissuto alle spalle che gli fa affrontare la vita con maggiore o minore resistenza agli urti che spesso arrivano. La fragilità non è una colpa, ma una condizione che andrebbe supportata senza giudicare.

Già, il supporto… È un diritto e a volte porta ottimi risultati, ci sono persone che fioriscono come rose a maggio quando vengono debitamente seguite, ma altre… Io credo che le persone autistiche siano persone, con tutti i loro pregi e i loro difetti e i loro limiti personali.

Ariel non sa parlare e non parlerà mai, fa fatica ad usare la CAA: è colpa mia o di professionisti non adeguati, di uno scarso supporto ricevuto o potrebbe essere un suo limite personale? Io da piccola volevo fare la cantante, ma sono stonata come una campana. Ho preso pure lezioni di canto, ma niente, non riesco a cantare decentemente. Posso addossare la colpa sui miei genitori che mi hanno fatta nascere geneticamente inadeguata al canto o al maestro di canto che non mi ha supportato adeguatamente e forse è vero, ma potrei essere semplicemente negata e manco Brosio a Medjugorje potrebbe aiutarmi.

Ariel non sa parlare. Ariel non avrà mai una vita autonoma. Ariel, se lasciata sola, si mette in situazioni di grave pericolo. Nonostante tutto il supporto ricevuto, Ariel è e resterà un caso grave. Sono perentoria, ma non sconfitta, ci sono ancora molti margini di miglioramento ai quali continuerò a pensare fino alla fine dei miei giorno, ma senza dimenticare i deficit. Brutta parola deficit, indice di tutte le nostre lacune, ma tutti ne abbiamo e cerchiamo di ridurli. Un ragazzo che ha 4 in matematica verosimilmente prenderà ripetizioni per migliorare, perché un 8 in italiano non lo aiuterà al supermercato a capire quanto gli costeranno 2 confezioni di pasta e due etti di salame. Ariel non sa parlare, usa poco la CAA, ma sa scrivere alcune parole al computer e stiamo spingendo in questa direzione, ma continua a lavorare con la logopedista: verbalizzare alcuni suoni le costa una fatica immane, ma lei è la prima ad entusiasmarsi quando fa un piccolo progresso. Mio marito ha arrampicato sullo Spigolo Giallo, io a fatica arrivo in cima al Matajur, ma la gioia che proviamo è la medesima: superare i nostri limiti ci rende psicologicamente più forti.

Dopo anni di lacrime, di sogni infranti, di crisi personali e famigliari (non sto pietendo compassione, sto riassumendo il mio percorso personale) quello che sogno per mia figlia è una vita soddisfacente e serena, supporti adeguati alle sue esigenze, a me stessa auguro di avere tanta saggezza da accettare che la vita di Ariel è di Ariel e che deve essere qualitativamente buona secondo i suoi standard, non i miei.

Ariel non sa parlare. Ariel non avrà mai una vita autonoma. Ariel, se lasciata sola, si mette in situazioni di grave pericolo. Lo sto scrivendo più volte, perché si chiaro che sono consapevole che la situazione è questa, ma ogni volta per me è un colpo al cuore: NESSUN GENITORE ha piacere di scrivere queste cose, di doverle urlare al mondo. E non c’entra l’autismo, c’entra la DISABILITÀ: ci sono persone autistiche che non sono disabili, altre sì.

La verità, cari miei, è che l’autismo è una condizione davvero troppo complessa e che le esigenze delle persone variano moltissimo all’interno dello spettro. Quindi, e ve lo dico a muso duro, a meno che la sindrome di Asperger non venga nuovamente separata dall’autismo nel prossimo DSM 6, ci dobbiamo rimboccare le maniche e imparare a mediare tra le esigenze degli uni e degli altri.

Sempre che a qualcuno di noi interessi veramente il benessere di TUTTE le persone autistiche dal livello 1 al livello 3 e viceversa e che ci sia sufficiente maturità da parte di tutti da capire che aizzare polemiche o lanciare accuse generalizzando comportamenti, non aiuta nessuna delle parti in causa.

L’avete sentito quel rumore di macerie? È il ponte che si sta sgretolando.

E l’urlo di dolore? È la comunicazione che ha appena sbattuto la faccia contro la porta chiusa.

Photo by Mikey Dabro on Pexels.com
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La formula magica

Da anni conosco una formula magica in grado di far sparire le persone, soprattutto gli uomini.

È composta da un vocativo e da due parole, ma è estremamente potente: affinché dispieghi tutta la sua forza bisogna pronunciarla con determinazione, ma anche con spirito di attesa lasciando che l’immaginazione della persona prenda il sopravvento.

La uso spesso e con mio marito funziona sempre.

Basta dire:

“Luca…  STAVO PENSANDO… “

E puf! Dissolto!

Ricompare solo quando crede che abbia accantonato il pensiero (per lui molesto, per me creativo): dopo 20 anni non ha ancora capito che nel mentre delle sue sparizioni le idee geniali si moltiplicano come i Gremlins dopo aver mangiato gli spaghetti aglio, olio e peperoncino di mezzanotte.

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L’urlo

Sei mai stato così arrabbiato da aver voglia di urlare e spaccare tutto?
Sei mai stato così triste da non riuscire a piangere?
Sei mai stato così stanco da non riuscire a dormire?

Ti senti mai un vero incapace, tanto da credere che qualsiasi farai sarà comunque inutile o sbagliata?
Ti sei mai guardato allo specchio chiedendoti quando sei diventato così vecchio?
Ti sei mai sentito morire vedendo il mondo avanzare, mentre tu sei ancora fermo ai blocchi di partenza?

Hai mai invidiato i figli degli altri che indicano, guardano, parlano, leggono, scrivono, cantano, dicono le poesie?
Hai mai voluto lanciare il telefono contro il muro?
Hai mai desiderato un abbraccio senza sapere come chiederlo?

A me succede tutti i giorni.

Sono arrabbiata, stanca, triste, invidiosa.

Sono pesante.

In un mondo che anela alla leggerezza, io sono il piombo, il grigio che si trascina sul fondo.

Sono sola con la mia rabbia e il mio dolore, loro non mi lasciano mai.

La notte a scrivo righe che poi cancello, insoddisfatta di loro quanto di me stessa, ma è l’unico modo che conosco per non crollare.

L’urlo in gola trattenuto da troppo tempo mi brucia l’anima e mentre mi preparo il primo caffè della giornata, sento la vita scorrere fuori dalla finestra.

Io, invece, vorrei solo piangere e urlare, urlare e piangere.

La tazzona mi scalda la mano, mentre guardo la tua foto: hai sei mesi, il sorriso sdentato, il ciuffo rosso.

Sento alcuni rumori provenire dalla camera e spunti tu, i capelli castani scarmigliati, gli occhi assonnati, il sorriso a denti .

Ricaccio indietro le lacrime, ti abbraccio forte e annuso i tuoi capelli.

Avanti, Princess, cominciamo una nuova giornata insieme.

Sempre insieme.

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Otto anni fa

Otto anni fa Davide aveva 2 anni e Ariel 8 mesi.

Otto anni fa avevo la famiglia perfetta: un marito sereno, la coppietta maschio e femmina, uno per la mamma e una per il papà, lui moro e lei bionda.

Otto anni fa non conoscevo l’autismo, ma in questa foto non sono felice.

Otto anni fa avevo tutto e non lo sapevo.

Oggi ho tutto e ne sono consapevole. Certo, Ariel non avrà una vita “convenzionale”, ma non è detto che, invece, Davide l’avrà o che la vorrà.

Oggi li guardo dormire abbracciati e, se credessi ancora in Dio, lo ringrazierei per ogni buona giornata trascorsa senza crisi o battaglie.

Oggi ho la famiglia perfetta, perfettamente imperfetta, ma è la mia famiglia e io la amo.

Oggi guardo Ariel è so che lei è il tutto: lei è semplicemente Ariel, la miglior Ariel possibile, nelle sue giornate buone e in quelle dolorose, quando sorride e quando urla di dolore, quando vorrebbe parlare e non riesce, quando si stupisce di se stessa per una parola inaspettata, una meteora vocale che poi mi viene a pungolare di notte, facendomi ricordare ciò che sarebbe dovuto essere, ma non è.

Oggi ogni suo progresso è una rinascita per tutti noi, ogni sua sofferenza è dolore che strappa le viscere, che sento come se stesse succedendo a me e che mi lascia senza fiato.

L’autismo e le sue comorbidità non sono state una benedizione, ma Ariel lo è, lei è una benedizione!

E quindi?

Qual è il senso di tutto questo?

Non ho mai studiato filosofia, ma sono certa che qualcuno ha già pronunciato la sua teoria su questo modo di affrontare la gioia e il dolore, la vita e la fatica, il bello ed il brutto.

Io ho la mia teoria: si chiama AMORE.

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Masquerade

Un unicorno multicolore a spasso con pirati, fate, principesse e maghi;

una mamma combattuta;

uno scatolone di cartone in un negozio di alimentari;

una pila di materassi in palestra.

Cosa hanno in comune tutte queste cose?

La Princess, ovviamente!

Giovedì Ariel, travestita da unicorno, ha festeggiato il Carnevale insieme ai suoi compagni passeggiando per le vie del paese.

Da diversi anni Ariel partecipa alla mascherata della scuola, ma più per adattamento alle iniziative scolastiche che per suo divertimento personale. Ogni anno mi dico: “Oggi la tengo a casa, non ha senso mandarla a scuola”, ma l’esperienza mi ha insegnato che ad Ariel piace stare in compagnia, se il rumore è sotto controllo, e che le passeggiate la divertono, purché alla fine ci sia una gratificazione.

Ho cercato quindi di rendere l’esperienza più piacevole possibile ad iniziare dal costume. Sapendo che odia il raso che le fa venire i brividi al solo tocco, ho optato per un costume più confortevole: una tutona morbida del medesimo tessuto della sua coperta preferita e con un cappuccio in cui trovare rifugio in caso di eccessivo rumore. Prima di fargliela indossare, gliel’ho fatta accarezzare. Se non le fosse piaciuta, l’avrei mandata a scuola travestita da se stessa oppure l’avrei tenuta a casa. Ha invece gradito il costume e lo ha indossato felice. Sapendo che a scuola fa caldo e considerata la sua particolare termoregolazione, sotto al costume le ho fatto indossare un paio di leggins e una maglietta a manica lunga per evitare che soffrisse troppo il caldo e associasse, quindi, il costume a qualcosa di negativo.

Ariel è arrivata a scuola serena, salutata dai compagni che hanno particolarmente apprezzato il suo travestimento.

La passeggiata è andata bene e Ariel si è divertita con i suoi amici.

Queste situazioni sociali, però, la stancano molto, tanto da necessitare di un break: accompagnata dalla sua insegnante di sostegno è entrata nel negozio di alimentari di Silvia e, seduta sullo scatolone, si è premiata con una Coca Cola. E come darle torto? Pure io a metà mattina ho bisogno di staccare la spina e prendere un caffè.

Al rientro a scuola ha cercato rifugio in palestra, dove, una volta tolto il costume, si è appallottolata sui materassi: fa sempre così quando gli stimoli (suoni, luci, odori) sono troppi e deve chiudere i canali sensoriali per non sovraccaricarsi. Poi, una volta rilassata, è serenamente tornata in aula.

La mattinata è stata sicuramente positiva: Ariel è stata tranquilla, si è divertita e si è adeguata alle richieste, una bambina tra i bambini, ma questa giornata l’ha stancata moltissimo.

Sono grata alle insegnanti di sostegno per averla assecondata portandola a prendere la sua bibita preferita e lasciata libera di riprendersi dalla fatica: Ariel ogni giorno fa mille passi nella nostra direzione, cercando di adattarsi a regole che a volte non capisce o che, peggio ancora, la stancano molto. È davvero importante per me sapere che è seguita da persone che rispettano i suoi tempi e le sue necessità.

E giovedì il bicchiere è stato pieno di Coca Cola, amici mascherati e materassi per la Unicorn Princess che a volte impara e molto insegna.