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Narcissus

Ti rivedo correre felice tra statue antiche e fontane zampillanti. Hai quasi 3 anni, un sorriso contagioso e manine grassocce che muovi velocemente.

I narcisi sono in fiore e abbiamo appena ricevuto la riconferma della diagnosi.

Tu ci precedi ignara che il nostro mondo, dopo un’estenuante serie di capriole, si è definitivamente capovolto. Da oggi lo guarderemo con i tuoi occhi cercando di interpretarlo alla tua maniera.

Continui a correre, farfalla tra i fiori.

Papà ed io camminiamo vicini, spalla a spalla, le mani nelle tasche dei giubbotti ai quali ci aggrappiamo come salvagente.

Ci siamo fermati qua per raccogliere i frammenti dei nostri cuori e delle nostre anime.

Ogni volta che vedo un narciso ripenso a quel giorno giallo e blu.

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La manina

Quella manina che si aggrappa a me nel sonno mi fa capire che abbiamo ancora molta strada da percorrere insieme.

Sogno di vederti camminare da sola, mentre ti seguo da lontano.

Quel giorno sarà la nostra Pasqua, la nostra rinascita.

Fino ad allora stringiti forte a me e ascoltiamo i nostri cuori che battono all’unisono.

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Signora mia!

Cammino a testa bassa, le spalle incurvate. Aggrappata alla cartellina arancione (che colore fastidioso, l’arancione!), avanzo lentamente, assorta nei miei cupi pensieri. Asciugo rapidamente una lacrima sperando che nessuno mi abbia vista. Sono preoccupata per Davide: la gentilezza d’animo, il cuore generoso e l’empatia non lo proteggono. Sta crescendo troppo in fretta, sempre un passo indietro rispetto alle esigenze della sorella.

“… Stento a credere alle cose belle!”

Mi fermo di scatto, tiro su la testa e mi guardo attorno cercando di capire chi ha pronunciato quelle parole.

“… Stento a credere alle cose belle!”

Eh, no, signora mia! Lei deve credere alle cose belle, altrimenti dove trova la forza di affrontare quelle brutte?

Si fermi un attimo e si guardi attorno. Lo vede quel signore anziano che spinge la carrozzina della moglie? Vede quanto amore e tenerezza c’è nei suoi occhi? Ogni tanto si ferma, si china verso di lei e le sussurra qualcosa dopo averle sistemato la copertina all’uncinetto sulle gambe. Lei non lo ascolta, persa nel suo mondo, ma lui continua a parlarle. Incrociamo gli sguardi, forse le nostre anime in difficoltà si riconoscono, ci sorridiamo.

Signora cara, quanto vale il sorriso di uno sconosciuto?

Forse quanto il primo vagito di una neonata che sta passando spinta dalla nonna. Un’anziana amata teneramente, una neonata amata teneramente. Cosa c’è di più bello del pianto rabbioso di un cucciolo d’uomo? Solo il suo primo sorriso, il primo dente, la prima caduta che precede il primo passo, il primo giorno di scuola, il primo amore, il  primo figlio che stringe a sé il fratellino per la prima volta, un cono gelato condiviso, una torta tagliata in parti uguali, una pizza con le amiche, i ciliegi in fiore, la neve fuori stagione e, forse, scoprire che è solo piumino, il sole che tramonta in un tripudio di  rosa, rosso e arancione (che forse non è un colore poi tanto brutto!), una silente città di mare in primavera che attende ansiosa il fragore dell’estate; una bambina che esce sorridendo dalle terapie, i denti sbottonati, i capelli arruffati; un bambino che prima di entrare a scuola ti chiama per un ultimo saluto, il sorriso fiducioso nonostante tutto, la mano destra alzata. “Ciao Mamma!”

Signora mia, le cose belle sono ovunque, basta crederci!

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Albus e Ron

Albus è bianco e intelligente.
Ron è rosso e imbranato.
Albus è intraprendente e Ron aspetta sempre una sua mossa per capire come si deve comportare.
Vivono insieme, non per scelta, ma per destino.
Ron insegue Albus ovunque, è perennemente attaccato al sedere dell’altro.
A volte si danno fastidio l’un l’altro: se Albus fosse più feroce scaglierebbe un Avada Kevadra a Ron, ma a bocca aperta, stupito da tanta goffaggine, lo guarda con rimprovero e boccheggiando se ne va.
Sono uniti contro il grande nemico comune: al suo arrivo cercano riparo nel luogo più oscuro e iniziano a lanciargli maledizioni silenziose: muovono solo la bocca sperando di non farsi notare e di cogliere quel mostro di sorpresa.
E niente… Non è mica facile essere pesci rossi (e bianchi).
Ho però un dubbio su Albus… È troppo sveglio per essere un maschio. Mi sa che le cambierò nome: da oggi si chiamerà Minerva e se arriveranno i piccoli Harry ed Hermione, saprò di aver avuto ragione: non è mica facile essere donna e avere sempre ragione😂😂

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La festa è finita…

La festa è finita e gli amici se ne vanno.

La cucina è da pulire, il lavello è pieno di stovoglie, ma chissenefrega: farò domani con calma. Adesso preferisco godermi questo momento di pace dopo una lunga giornata.

La pizza è stata gradita e pure la limonata che ha ricevuto una standing ovation dei bambini.

Preziosi momenti di serenità regalati ad una famiglia atipicamente normale.

Noi usciamo poco, soprattutto per cena: Ariel tollera poco le uscite serali, ma la nostra porta è sempre aperta.

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Manca poco al 2 Aprile, giornata mondiale dell’autismo.
Volete aumentare la vostra consapevolezza sull’autismo? Venite a trovarci, bussate gentilmente al cuore di tutte quelle famiglie che hanno in casa una persona autistica, soprattutto se adulta e grave: spesso hanno bisogno di parlare con qualcuno davanti ad una tazza di caffè, di un abbraccio e di non sentirsi abbandonati.
Aiutate queste famiglie rispettando i loro tempi: a volte potrebbero negare o rinviare l’incontro, ma per proteggere il loro caro. Ariel attraversa spesso fasi critiche in cui la relazione con l’altro peggiora la situazione, poiché le richiede molte energie.

È difficile avere a che fare con noi?! Sì, avete ragione, è difficilissimo! Pensate, allora, a com’è difficile per noi proteggere e aiutare i nostri ragazzi a crescere e a comprendere un mondo a loro astruso e ostile.

Aiutateci a colorare il mondo di blu! Accendete le vostre case, chiedete ai vostri sindaci di illuminare un monumento.

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Il 2 Aprile è molto importante, ma, come tutte le condizioni, l’autismo non va in vacanza e resta con noi dal 2 Aprile al Primo Aprile, in un continuum che non conosce feste comandate, vacanze estive o invernali, ponti per il Carnevale o scioperi.

La parola Autismo, quella con la lettera maiuscola, quella che va di moda e viene spesso strumentalizzata, è un mantello che avvolge persone vere con bisogni concreti, non ideali astratti. PERSONE.

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Le prime ore del mattino

La luce filtra dalle persiane. Sono sveglia da ore e vi ascolto respirare piano. Ti giri sul fianco, poi a pancia in giù: il tuo sonno ultimamente è agitato, vi trasferisci tutta l’ansia del giorno.

Mi alzo lentamente cercando di non fare rumore e abbasso le saracinesche: la stanza è completamente al buio, così potete dormire ancora un po’.

Ho tanti pensieri grigi, si inseguono e fanno a pugni tra di loro. Da troppo tempo sono costantemente in tensione, spesso mi manca il respiro e a volte mi chiedo come sarebbe la vostra vita senza di me. Stareste meglio? Stareste peggio? Non riesco a darmi una risposta…

Vado in soggiorno e mi sdraio sul divano, Baloo appoggia il musetto sulla mia spalla, non prima di avermi dato una leccatina all’orecchio.

Gli uccelli iniziano a cantare sugli alberi ormai pieni di fiori e gemme.

Passa un trattore rumoroso.

Mi alzo, non ho pace.

Vado in cucina a preparare la colazione. Solo per due. Chissà com’è stata la notte di papà. Ultimamente fa fatica, stenta… Non siamo più ventenni pieni di sogni e speranze: il peso di questi ultimi anni si fa sentire sempre più insistentemente. Quattro anni lunghi come una vita, brevi come un respiro.

Alzo le tapparelle in cucina e lascio che il sole la riempia di luce e colore.

Spalanco la finestra, l’aria fresca mi sferza, uno schiaffo in piena faccia che mi ricorda che c’è molto da amare là fuori, lo devo solo riscoprire un po’ alla volta.

La Bialetti brontola, la stanza si riempie dell’unico aroma che posso sopportare in questo momento.

Spengo il fuoco sotto la caffettiera, mi verso una bella tazza di caffè e guardo fuori: sono spuntati i narcisi, le viole sono un morbido tappeto che ricopre il pendio vicino agli alberi, per i tulipani è ancora presto, ma arriveranno e per pochi giorni impreziosiranno il giardino con i loro colori sgargianti.

Anche il latte è pronto, non troppo caldo, proprio come lo vuoi tu.

Sento alcuni rumori provenire dal bagno e poco dopo ti siedi sulla panca vicino a me.

“Mamma, oggi mi sembra proprio una bella giornata serena.”

“Hai ragione, Davide: oggi andrà tutto benissimo.”

Guardo nuovamente i fiori in giardino: se loro riescono a crescere così colorati, nonostante il freddo, la pioggia, la neve e la talpa Ugo, perché mai la nostra giornata non dovrebbe andare bene?

Spalmo un ricco strato di Nutella su una fetta di pane morbido e la gusto ad occhi chiusi.

Oggi andrà bene. Oggi deve andare bene.

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L’autolavaggio

L’automobile si muove lentamente, sferzata da scrosci di acqua e sapone. Un’incubatrice, un grembo materno di acciaio e plastica. Siamo sole, io e te. Madre e figlia. Chi è la madre e chi la figlia? Chi insegna e chi impara?

Sono in crisi con me stessa, mi sento inadeguata in tutto, una lavoratrice incompleta, una madre imperfetta, una figlia assente, una moglie problematica.
Le spazzole ruotano vorticosamente, l’automobile avanza lentamente, i sensori suonano ritmicamente. Tu continui a giocare con il tablet, ogni tanto butti un’occhiata fuori dal finestrino per capire a che punto siamo. Io mi studio le rughe attorno agli occhi nello specchietto retrovisore. Vorrei aprire il finestrino e farmi lavare il viso dalle spazzole, cancellare in un sol colpo anni di insonnia, fatica, ansia.
Il megaphon inizia a soffiare: paraurti. Cofano. Tettuccio. Posteriore. Un’ultima spinta e siamo fuori.
Siamo sole, io e te. Madre e figlia. Adesso mi ricordo chi è la madre e chi la figlia, ma non so ancora rispondere a questa domanda: chi insegna e chi impara?

È passata una settimana. Continuo a combattere con me stessa, ma finalmente ho la risposta.

Tu insegni e io imparo: tu sai gioire delle piccole cose, io avevo scordato come si faceva. Tu me lo hai insegnato di nuovo. Il tuo sorriso stupito per aver detto “Ba! Sshh!” vale più di un barattolo di Nutella da 3 KG (*)

E quindi oggi il bicchiere è mezzo pieno per brindare all’amore ritrovato per le piccole gioie della vita e ai grandi miracoli del quotidiano: da quando ho lavato l’auto è passata una settimana e non ha ancora piovuto!

(*) In Arielese “Baloo, fai silenzio”. È un primo tentativo di frase vocale prodotto da Ariel.

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L’albero di Natale

Lo confesso: sono portatrice sana di albero di Natale.

Adoro le feste di Natale, le luci, gli addobbi, le candele, il profumo di cioccolata, cannella e vin brulè: per me il Natale è uno stato dell’anima, non un periodo dell’anno.

Così a fine febbraio, Pino fa ancora bella mostra di sé in taverna, circondato dalle lucine che addobbano la finestra.

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Ogni volta che gli passo davanti, gli strizzo l’occhio e lo avverto: “Pino, un giorno vengo qua e ti smonto!”

Lui sa che scherzo: l’abete è un sempreverde e in quanto tale va bene in tutte le stagioni! Giovedì toglierò le palline e metterò le mascherine, poi le uova di Pasqua, le bandiere del 2 giugno, secchielli e palette per Ferragosto, fiori di crisantemo ed infine, di nuovo, gli addobbi natalizi.

L’unica cosa che non toglierò saranno le lucine: quando sono stanca e triste, scendo in taverna, le accendo e, guardando Pino letteralmente illuminato a festa, cerco in me la gioia del primo Natale da mamma, quando Davide era un cucciolo di pochi giorni. Ripenso alla fatica delle notti in bianco, alla paura di sbagliare, allo stupore di avere una creatura che dipendeva totalmente da me, ai suoi occhi cinesi che sbirciavano dentro al mio cuore. Ripenso al primo Natale con Ariel, lei vestita da folletto, il ciuffo rosso che le spioveva sugli occhi azzurri, il sorriso storto, tanto simile al mio. Ho avuto 3 meravigliosi Natali da mamma. Tre Natali in cui tutto era ancora possibile e io non conoscevo la parola autismo. Poco prima del quarto Natale abbiamo avuto la diagnosi e da allora il Natale non è più stato libero da preoccupazioni, ansie e aspettative disattese.

Ecco, il difficile compito di Pino sarà quello di ricordarmi che per me Natale non è il 25 dicembre, ma il  giorno in cui Ariel mi chiamerà “Mamma” per la prima volta. Fino ad allora per me sarà sempre la Vigilia, un giorno di attesa e di speranza.

E oggi il bicchiere… Ops… La bottiglia era mezza piena di Bayles per brindare ad una taverna congelata in un eterna vigilia di Natale.

Cheers!

 

 

 

 

 

 

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Ode alla lumaca

Cari amici, oggi voglio narrare
di un animale assai speciale.
Io lo amo incondizionatamente
Perché vive assai beatamente.

Porta la sua casetta sulla schiena,
Viaggia sempre con poca lena.
Io che corro a destra e a manca,
Mentre lei serenamente arranca.

Ogni giorno corriere di Bartolini:
Carico e scarico zaini e bambini!
Lei è più fortunata di un uman,
Perché vive in un autocaravan!

Viaggia e vive con estrema lentezza,
La calma le dona consapevolezza.
Per cena un buon cespo di fresca lattuga
E di “Master Chef” proprio non si cura.

Essere fortunato, è ermafrodito
E perciò fa sesso superagguerrito:
Si accoppia con “Marte” e con “Venere”,
Alla faccia degli stereotipi di genere.

Se qualcuno gli sta molto sulle palle,
Senza sale né pepe, gli volta le spalle:
Cambia orto e lentamente scivola via
Lasciando dietro di sé una bavosa scia.

La mia ammirazione voglio dichiarare
E la mia invidia voglio manifestare!
Ormai penso che per tutti sia ovvio:
Lumaca, sei tu l’animale che io lovvo!!!

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Photo by Marinko Krsmanovic

 

 

 

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Fiocchi di neve

Distesa a terra sul selciato sporco, scalcia e si tira pugni in testa. Il viso deformato dal dolore e dalla rabbia. I passanti ci guardano, alcuni con diffidenza, altri con paura, la maggior parte con riprovazione.

Cosa ne sanno loro della nostra fatica quotidiana? Cosa ne sanno dei dolori a braccia, dita e gomiti a forza di calci presi da lei in questi momenti? Cosa ne sanno dei graffi, dei dolori ai denti per le testate? Cosa ne sanno delle lacrime versate ogni notte, mentre il futuro si fa sempre più buio e difficile? Cosa ne sanno dei risvegli con le unghie conficcate fino a far sanguinare i palmi delle mani?

Ariel è una bambina autistica di quasi 8 anni, gravissima, non parla e comunica poco. Non le interessa giocare, passerebbe le giornate a guardare mille volte gli stessi 10 secondi dello stesso cartone. Ha il sonno leggero, spesso si sveglia nel cuore della notte e cerca parole, suoni che di giorno non trova. Ama Baloo con il quale sta creando una buona relazione: è l’unico rapporto in cui lei riesce ad avere lo stesso livello di interazione dei suoi coetanei. Agli ultimi test hanno rilevato un leggero ritardo cognitivo, ma ha imparato a scrivere ad usare il portatile da sola,  sa sbloccare la password e scrivere altre piccole parole. Quando bacia, non fa lo schiocco, ma ti abbraccia con dolcezza e forza, come se da quel bacio dipendesse tutta la sua vita. Sorridendo arriccia il naso e mostra una fila di denti buona solo per convalidare i biglietti dei treni.

Ariel è Ariel.

Ogni persona autistica è diversa dalle altre persone autistiche.

Ogni persona neurotipica è diversa dalle altre persone neurotipiche.

Come i fiocchi di neve, possiamo essere simili, ma nessuno di noi è uguale ad un altro.
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Photo by Pixabay on Pexels.com

Siamo tutti unici, siamo tutti diversi.

La normalità non esiste.

Ariel è Ariel, un piccolo fiocco di neve che volteggia leggero ad un ritmo a tratti lento, a tratti veloce, ma sempre unico.

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