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L’urlo

Sei mai stato così arrabbiato da aver voglia di urlare e spaccare tutto?
Sei mai stato così triste da non riuscire a piangere?
Sei mai stato così stanco da non riuscire a dormire?

Ti senti mai un vero incapace, tanto da credere che qualsiasi farai sarà comunque inutile o sbagliata?
Ti sei mai guardato allo specchio chiedendoti quando sei diventato così vecchio?
Ti sei mai sentito morire vedendo il mondo avanzare, mentre tu sei ancora fermo ai blocchi di partenza?

Hai mai invidiato i figli degli altri che indicano, guardano, parlano, leggono, scrivono, cantano, dicono le poesie?
Hai mai voluto lanciare il telefono contro il muro?
Hai mai desiderato un abbraccio senza sapere come chiederlo?

A me succede tutti i giorni.

Sono arrabbiata, stanca, triste, invidiosa.

Sono pesante.

In un mondo che anela alla leggerezza, io sono il piombo, il grigio che si trascina sul fondo.

Sono sola con la mia rabbia e il mio dolore, loro non mi lasciano mai.

La notte a scrivo righe che poi cancello, insoddisfatta di loro quanto di me stessa, ma è l’unico modo che conosco per non crollare.

L’urlo in gola trattenuto da troppo tempo mi brucia l’anima e mentre mi preparo il primo caffè della giornata, sento la vita scorrere fuori dalla finestra.

Io, invece, vorrei solo piangere e urlare, urlare e piangere.

La tazzona mi scalda la mano, mentre guardo la tua foto: hai sei mesi, il sorriso sdentato, il ciuffo rosso.

Sento alcuni rumori provenire dalla camera e spunti tu, i capelli castani scarmigliati, gli occhi assonnati, il sorriso a denti .

Ricaccio indietro le lacrime, ti abbraccio forte e annuso i tuoi capelli.

Avanti, Princess, cominciamo una nuova giornata insieme.

Sempre insieme.

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Otto anni fa

Otto anni fa Davide aveva 2 anni e Ariel 8 mesi.

Otto anni fa avevo la famiglia perfetta: un marito sereno, la coppietta maschio e femmina, uno per la mamma e una per il papà, lui moro e lei bionda.

Otto anni fa non conoscevo l’autismo, ma in questa foto non sono felice.

Otto anni fa avevo tutto e non lo sapevo.

Oggi ho tutto e ne sono consapevole. Certo, Ariel non avrà una vita “convenzionale”, ma non è detto che, invece, Davide l’avrà o che la vorrà.

Oggi li guardo dormire abbracciati e, se credessi ancora in Dio, lo ringrazierei per ogni buona giornata trascorsa senza crisi o battaglie.

Oggi ho la famiglia perfetta, perfettamente imperfetta, ma è la mia famiglia e io la amo.

Oggi guardo Ariel è so che lei è il tutto: lei è semplicemente Ariel, la miglior Ariel possibile, nelle sue giornate buone e in quelle dolorose, quando sorride e quando urla di dolore, quando vorrebbe parlare e non riesce, quando si stupisce di se stessa per una parola inaspettata, una meteora vocale che poi mi viene a pungolare di notte, facendomi ricordare ciò che sarebbe dovuto essere, ma non è.

Oggi ogni suo progresso è una rinascita per tutti noi, ogni sua sofferenza è dolore che strappa le viscere, che sento come se stesse succedendo a me e che mi lascia senza fiato.

L’autismo e le sue comorbidità non sono state una benedizione, ma Ariel lo è, lei è una benedizione!

E quindi?

Qual è il senso di tutto questo?

Non ho mai studiato filosofia, ma sono certa che qualcuno ha già pronunciato la sua teoria su questo modo di affrontare la gioia e il dolore, la vita e la fatica, il bello ed il brutto.

Io ho la mia teoria: si chiama AMORE.

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Masquerade

Un unicorno multicolore a spasso con pirati, fate, principesse e maghi;

una mamma combattuta;

uno scatolone di cartone in un negozio di alimentari;

una pila di materassi in palestra.

Cosa hanno in comune tutte queste cose?

La Princess, ovviamente!

Giovedì Ariel, travestita da unicorno, ha festeggiato il Carnevale insieme ai suoi compagni passeggiando per le vie del paese.

Da diversi anni Ariel partecipa alla mascherata della scuola, ma più per adattamento alle iniziative scolastiche che per suo divertimento personale. Ogni anno mi dico: “Oggi la tengo a casa, non ha senso mandarla a scuola”, ma l’esperienza mi ha insegnato che ad Ariel piace stare in compagnia, se il rumore è sotto controllo, e che le passeggiate la divertono, purché alla fine ci sia una gratificazione.

Ho cercato quindi di rendere l’esperienza più piacevole possibile ad iniziare dal costume. Sapendo che odia il raso che le fa venire i brividi al solo tocco, ho optato per un costume più confortevole: una tutona morbida del medesimo tessuto della sua coperta preferita e con un cappuccio in cui trovare rifugio in caso di eccessivo rumore. Prima di fargliela indossare, gliel’ho fatta accarezzare. Se non le fosse piaciuta, l’avrei mandata a scuola travestita da se stessa oppure l’avrei tenuta a casa. Ha invece gradito il costume e lo ha indossato felice. Sapendo che a scuola fa caldo e considerata la sua particolare termoregolazione, sotto al costume le ho fatto indossare un paio di leggins e una maglietta a manica lunga per evitare che soffrisse troppo il caldo e associasse, quindi, il costume a qualcosa di negativo.

Ariel è arrivata a scuola serena, salutata dai compagni che hanno particolarmente apprezzato il suo travestimento.

La passeggiata è andata bene e Ariel si è divertita con i suoi amici.

Queste situazioni sociali, però, la stancano molto, tanto da necessitare di un break: accompagnata dalla sua insegnante di sostegno è entrata nel negozio di alimentari di Silvia e, seduta sullo scatolone, si è premiata con una Coca Cola. E come darle torto? Pure io a metà mattina ho bisogno di staccare la spina e prendere un caffè.

Al rientro a scuola ha cercato rifugio in palestra, dove, una volta tolto il costume, si è appallottolata sui materassi: fa sempre così quando gli stimoli (suoni, luci, odori) sono troppi e deve chiudere i canali sensoriali per non sovraccaricarsi. Poi, una volta rilassata, è serenamente tornata in aula.

La mattinata è stata sicuramente positiva: Ariel è stata tranquilla, si è divertita e si è adeguata alle richieste, una bambina tra i bambini, ma questa giornata l’ha stancata moltissimo.

Sono grata alle insegnanti di sostegno per averla assecondata portandola a prendere la sua bibita preferita e lasciata libera di riprendersi dalla fatica: Ariel ogni giorno fa mille passi nella nostra direzione, cercando di adattarsi a regole che a volte non capisce o che, peggio ancora, la stancano molto. È davvero importante per me sapere che è seguita da persone che rispettano i suoi tempi e le sue necessità.

E giovedì il bicchiere è stato pieno di Coca Cola, amici mascherati e materassi per la Unicorn Princess che a volte impara e molto insegna.

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Un carattere spigoloso

Mi hanno detto che ho “un carattere spigoloso”. 🤔

E io che pensavo di avere un carattere di merda… 🤔

Dopo decenni di mediazione, di buon viso a cattivo gioco, di disponibilità ad aiutare tutti, anche e soprattutto chi non se lo meritava, ora risulto essere portatrice sana di un carattere un po’… ruvido.

E ne vado fiera!

Tengo al mio nuovo modo di approcciarmi al mondo quanto la Magnani teneva alle sue rughe, frutto di una vita vissuta intensamente.

Non voglio ammorbarvi l’esistenza con le battaglie, le lacrime, la rabbia e il dolore che hanno portato alla mia nuova me stessa, ma vi assicuro che sono stata “forgiata da trecento anni di una società guerriera, quella di Sparta, in grado di creare i migliori soldati che il mondo abbia mai conosciuto.” Ops, no, quello è l’incipit di “300”, ma comunque rende l’idea… 😅

Ogni tanto sento la mancanza della vecchia Katy, più saggia e diplomatica, ma, tutto sommato, mi piaccio.

Siccome, però, nella vita si può sempre migliorare, punto a diventare una vera stronza.

Da manuale.

Anzi, da DSM VI, perché mi merito la diagnosi honoris causa. (*)

E oggi il bicchiere è mezzo pieno di caratteri spigolosi e sorrisi indulgenti per coloro non hanno ancora capito chi sono veramente.

Cheers!

(*) Lo so che non è ancora uscito, ma poiché si pensa che mi piaccia lottare contro i mulini a vento, ho deciso di far modificare il prossimo DSM VI a mio uso e consumo 🤣 E sì, ho un carattere di merda e sono già sulla retta via della stronzaggine cronica, ma di questo posso ringraziare i social e l’ottusità umana. 😜

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Il mare d’inverno

“Que!”
“Vuoi andare al parco giochi?”
Movimento veloce della testa: “Eh!”
Ti faccio verbalizzare correttamente: “Sì!”
“Hì!”
“Va bene, andiamo.”

Mi prendi per mano, ci avviciniamo allo scivolo occupato da 4 o 5 bambini piccoli. Ti fermi, mi stringi forte la mano, te la stringo a mia volta e cerco il tuo sguardo: è lo stesso 5-6 anni fa, quando avresti voluto lanciarti nella mischia, ma la consapevolezza di non avere sufficienti strumenti per giocare con i bambini, alla fine ti faceva allontanare a testa bassa e spalle curve.

Ti stringo la mano, mi stringi la mano e inizi a portarmi via lontano. Non insisto per farti salire sullo scivolo: ricordo ancora con terrore le feste e i giochi ai cui mia madre mi costringeva a partecipare, mentre io avrei solo voluto stare sul letto a leggere le avventure di Jo March o di un bambino olandese che con i suoi pattini argentati aveva salvato il paese dal crollo della diga. Siamo simili io e te, è per quello che ci capiamo con uno sguardo.

Passeggiamo mano nella mano, papà, Davide e Baloo ci seguono.

Indichi il mare, vorresti fare il bagno, lo so, ma ti spiego che fa troppo freddo. Alla parola “freddo”, tiri su il cappuccio del giubbotto e ti sistemi meglio lo zainetto per infilare le mani in tasca.
Passeggiamo ancora un po’, finché in lontananza vediamo un altro parco giochi.

“Que!”
“Ok!”

Corri felice, non ci sono bambini, è tutto per te. Sali la scaletta e scendi veloce dallo scivolo, i jeans ora sporchi di sabbia, il sorriso luminoso.

“Ncoa…”
“Vai, ti aspetto…”

Fai ancora un giro e poi ci sediamo sul muretto, aspettando i tre maschi.

Davide si siede vicino a noi, mi alzo per farvi una fotografia, per bloccare per sempre un instante di serenità.

Appena vedi il telefono, ti siedi in braccio a Davide.
È la prima volta, Davide è stupito e ti stringe forte, prima che tu cambi idea.
Dietro agli occhiali da sole, una lacrima scende solitaria, mentre scatto.

La vita è bella.

Quando sono triste e stanca, quando mi chiedo se domani avrò ancora una volta la forza di scendere dal letto, voi mi ricordate che la vita è bella, perché voi siete la mia vita.

E a grande richiesta, apro il cuore, prendo il bicchiere dove è stato riposto troppo a lungo, lo lavo e lo asciugo per brindare con voi: oggi il bicchiere è pieno di amore, scivoli e abbracci fraterni in un’assolata mattina al mare in inverno.

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Il cuore del marmo

Ho un figlio e una figlia.

Uno è normodotato, l’altra è disabile.

Quando firmo comunicazioni riguardanti entrambi, sono la “Mamma di Davide e Ariel Apollonio”, anche se vengo più spesso associata alla secondogenita “speciale” (brivido di freddo lungo la schiena mentre lo scrivo) che al primogenito “normale”.

Non mi stancherò mai di ripeterlo: non sono una super mamma, non sono una guerriera.

Nella mia famiglia non siamo speciali, non siamo normali: siamo noi, semplicemente, unicamente, noi.

Ognuno di noi, e con “noi” intendo tutti noi, il genere umano, è contemporaneamente normale e speciale, come dice un vecchio adagio: “la bellezza è begli occhi di chi guarda” e non solo la beltà.

Non beatificate noi genitori di disabili, non santificate i nostri i figli, vi prego, ma nemmeno abbiatene paura: diverso non è sinonimo di pericoloso.

Non esistono le super mamme o i super papà: esistono solo le mamme e i papà.

Facciamo tutto ciò che possiamo per i nostri ragazzi, a volte anche di più, ma qualsiasi genitore degno di tal nome farebbe altrettanto per i propri figli. Essere genitore non è solo generare un figlio, ma amarlo e prendersene cura, indipendentemente dalle sue caratteristiche personali.
Essere genitore significa camminare giorno dopo giorno a fianco del bambino e imparare a lasciarlo andare avanti da solo, man mano che cresce. Non tutti i genitori hanno questa possibilità, quindi, siate felici e godetevi la gioia della crescita dei vostri pargoli. Vi mancheranno, ma il vostro dolore sarà sicuramente minore di chi è costretto a vederli crescere con la consapevolezza che avranno sempre bisogno di qualcuno che badi a loro.

La disabilità delle nostre creature ci rende duri come l’acciaio e molli come la gommapane, empatici verso i sentimenti altrui fino a sentirli pulsare sotto la pelle e distanti, chiusi in un mondo protetto dalle emozioni, perché il dolore affrontato è troppo, talmente tanto che una sola, ulteriore, piccolissima lacrima potrebbe incrinare la nostra anima per sempre.

Ogni gesto, ogni parola, ogni passo hanno come meta finale il benessere dei nostri figli.

Non abbiamo bisogno di riconoscimenti, di premi, di apprezzamenti, di etichette con prefissi accrescitivi, non servono a noi e non sono utili ai nostri figli. Certo, il nostro ego ne uscirebbe rafforzato, ma cosa resterà una volta scelta la collocazione del trofeo e appeso l’attestato? Abbiamo bisogno di azioni concrete, di iniziative per il dopo-di-noi, di posti di lavoro per i nostri figli, di professionisti preparati.

Cosa vogliamo da voi? Moltissimo e nulla: dateci una mano a costruire un mondo che sia inclusivo e accogliente, che ci consenta di lasciare questo mondo con serenità, quando sarà il momento; fateci sentire parte di un qualcosa più grande del nostro piccolo nucleo famigliare; rispettate la diversità dei nostri figli e se, avete domande, fatele pure: meglio una domanda sciocca, ma sinonimo di interesse che la sensazione di essere invisibili.

Se ci vedete isolati, andate oltre gli occhiali da sole, cercate il nostro sguardo e offriteci un po’ del vostro tempo: anche il marmo più freddo e compatto, ha venature sottili che portano al centro del cuore.

https://www.studioformart.com/portfolio-item/cuore-di-pietra-scultura-in-marmo/)

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Gli anni

Passano gli anni, me ne accorgo guardandoti nello specchietto retrovisore: il viso paffuto di bambina sta lasciando spazio ad un viso più sottile da ragazzina, gli occhi più grandi e luminosi.

Quanti chilometri abbiamo fatto io e te!, migliaia di migliaia, alla ricerca della tua voce e della mia consapevolezza.

I dettagli segnano il passo nel nostro viaggio nel tempo: la casa che sembrava invendibile è ora nascosta da un’impalcatura, alcune aziende hanno chiuso, altre sono state inaugurate di recente; le rotonde spuntano da un giorno all’altro come funghi in un sottobosco di asfalto e cemento. A volte, le affrontiamo spaesate, girando in tondo, alla ricerca di una via di uscita che non siamo in grado di trovare, ma che, alla fine, è sempre stata lì, sarebbe bastato rallentare un po’.

Le stagioni si susseguono in un votice saturo di colori, brume, luci e suoni, con intensità diverse.

Ripenso alle persone che se ne sono andate per sempre, conoscendo le tue difficoltà ed amandoti nonostante esse o, forse, proprio per esse, e a chi non è mai stato consolato da un tuo abbraccio.

Tu cresci, io invecchio.

Tu sei una splendida creatura piena di luce, io una donna con molte più zone di ombra di quante avessi mai immaginato.

Sola due cose non sono cambiate in tutto questo tempo: la luna che ci accompagna mentre torniamo a casa e il mio amore per te.

Foto di David Besh da Pexels
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Domani non lo so

Odio i film strappalacrime.

Non li guardo, li evito come la peste, non apprezzo le sensazioni che mi risvegliano le lacrime, totalmente avulsa al concetto di “un bel pianto liberatorio”.

Sarà che negli ultimi anni, le lacrime di dolore hanno spazzato via quelle di gioia, ma piangere per me è una schifezza. Mentre piango mi sento umida, sciatta e debole.

Preferisco cantare.
O ridere.
O correre.
Anche urlare.

Piangere no. Il pianto mi fa sentire esposta, fragile, una vittima della situazione e io non lo sono. Io non sono una vittima, sono una che affronta le situazioni a testa alta e pugni stretti. Io non mollo mai.

Stasera, invece, ho guardato lo stesso film per due volte di fila. Forse un errore di programmazione della rete, non lo so. Fatto sta che l’ho visto e rivisto piangendo senza sosta, con una sensazione di disgusto verso me stessa. A che serve crogiolarsi nelle lacrime e nel dolore? Mentre lo guardavo, Ariel, addormentata, mi stringeva forte a sé.

Guardavo i ragazzi soffrire e pensavo che anche Ariel soffre, pur se in maniera diversa.

Vedevo morire il protagonista lentamente, aggrappato alla vita fino all’ultimo istante, e facevo un elenco delle cose si è perso e che Ariel perderà, anche se per ragioni diverse.

Cercavo di capire il senso della vita e poi… Il ricordo di un abbraccio.

Avevo sedici quando accompagnai mio padre al C.R.O. di Aviano a portare alcuni fondi raccolti con la Lucciolata paesana ed era la prima volta che entravo in un reparto oncologico. Una signora dolcissima, la testa avvolta in un foulard rosa perfettamente abbinato alla vestaglia, mi si avvicinò e mi chiese se mi poteva abbracciare. Probabilmente le feci tenerezza: una ragazzina smarrita, per la prima volta a contatto con la Vita. Sì, con la Vita! In un reparto oncologico ogni cosa trasuda Vita: voglia di vivere, amore per la vita, lotta per abbracciare ancora un’ultima volta i propri figli, genitori, fratelli. La morte è solo un istante del percorso.
Timidamente le ho detto di sì. Chi mi conosce fin dall’infanzia sa che allora ero molto timida e riservata.
L’incoerenza della Vita: una sconosciuta, malata terminale, consolava me e la mia adolescente inadeguatezza.

Stanotte ripenso a lei e al suo sorriso forte nonostante la malattia.

Stanotte cerco risposte sul senso della mia presenza in questo mondo.

Penso a quello che ho: un marito, due figli che adoro, un cucciolo che mi rallegra i giorni e mi consola durante le notti, una famiglia di origine che mi ama e mi aiuta, tanti amici, una casa, un’auto, le vacanze, la pioggia, la neve, la luna e le stelle, il sole, la montagna, il mare, la collina con i vigneti tinti di rosso autunnale. E ancora: il Natale, gli abbracci, i compleanni dei bambini, le gite con le mamme, le riunioni a scuola, la Nutella sulla Nastrina calda, le caldarroste passate da una mano all’altra perché scottano troppo, l’alba e il tramonto, la sensazione di perdersi nella nebbia e la sabbia che scotta sotto i piedi, il sollievo di togliere gli scarponi dopo una camminata e lo strudel al rifugio, lo stupore di Davide sul tetto del Duomo di Milano, la risata di Ariel…

Ecco il senso della mia vita forse è questo: amare tanto, imparare ad apprezzare me stessa, difetti compresi, e dare il giusto valore a ciò che ho, senza pensare a ciò che avrebbe potuto essere.

Questo è ciò che credo, almeno per stanotte.

Domani non lo so.