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La fine stratega

Oggi volevamo festeggiare la Pasquetta con una passeggiata in montagna. Sapendo che è una cosa che Ariel odia, l’abbiamo avvisata per tempo inserendo la gita sul planning e spiegandole che dopo saremmo andati al parco, attuale rinforzatore massimo.

La fine stratega ha quindi avuto tutto il tempo per delineare la sua operazione anti-escursione: stanotte si è svegliata alla 3 e ha tormentato tutti noi fino alle 7, quando ha finalmente deciso che poteva tornare a dormire.

Ovviamente non può spuntarla lei e quindi la gita viene rinviata al pomeriggio. 😈

Dormi Princess, dormi: questo pomeriggio ti serviranno molte energie 😂

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La manina

Quella manina che si aggrappa a me nel sonno mi fa capire che abbiamo ancora molta strada da percorrere insieme.

Sogno di vederti camminare da sola, mentre ti seguo da lontano.

Quel giorno sarà la nostra Pasqua, la nostra rinascita.

Fino ad allora stringiti forte a me e ascoltiamo i nostri cuori che battono all’unisono.

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Il mondo intorno a noi

Siblings

“Mamma, quella bambina ha due anni e parla!”
“Mamma, io so perché Ariel urla e corre: lei vuole solo essere libera.”
“Mamma, Ariel mi ha fatto male. Stavo cantando e lei mi ha graffiato…”
“Mamma, non farmi l’agenda della giornata: è una cosa da autistici…”
“Mamma, ma come farà Ariel a prendere la patente?… Niente patente? Ah… E come farà a portare i suoi bambini a scuola?… Come non si sposerà e non avrà bambini!…”
“Non ti preoccupare per me. Non ho bisogno di niente. Sto bene.”
“Ma sono autistico anch’io?”
“No, non ho la fidanzata e non mi sposerò mai: dovrò badare ad Ariel!”
“Mamma, quei signori hanno preso in giro Ariel: hanno detto che ha la voce da pappagallo!”
“Oggi [nome del compagno di classe] ha detto che Ariel è scema. Gli volevo tirare un pugno sul naso!”
“Mamma! Ariel mi ha dato un bacino!”
Nel sonno: “Ariel vieni qua! Mamma, Ariel scappa, non la riesco a prendere, ho paura per lei.”
Davide è un sibling, suono strisciante e misterioso, che in inglese significa “fratello” o “sorella” e che comunemente identifica i fratelli delle persone disabili.
Bambini, ragazzi e adulti che condividono il patrimonio genetico, la sfera affettiva e sociale dei loro ingombranti fratelli.
Bambini che a volte si identificano con i fratelli e a volte li osservano con diffidenza chiedendosi che cosa abbiano così di speciale per meritare tutte quelle attenzioni.
A volte crescono da soli, maturano in fretta lasciando completamente disarmati i genitori.
Spesso fanno un passo indietro nelle loro richieste e necessità per non creare preoccupazioni o distrazioni nei genitori.
I siblings sono i bambini che si buttano sotto un treno per salvare la sorella, sono i ragazzi pronti a lottare nei social per denunciare il bullismo sul fratello, sono gli adulti che portano avanti le battaglie iniziate tanto tempo prima dai genitori.
A volte sono talmente nauseati che scappano lontano dalla loro famiglia di origine cercando un mondo in essere semplicemente se stessi.
Sono i bambini che chiamano dal portone della scuola per un ultimo saluto prima di entrare. Sorridono con la mano alzata: “Ciao, Mamma!” e si girano rapidamente, ma, quando pensano di non essere osservati, le loro magre spalle si incurvano sotto un peso ben più greve di quello zaino colorato pieno di libri che ballonzola sulla schiena.
A tutti i siblings, bambini, adolescenti, giovani uomini o donne, adulti: grazie!
Grazie per la pazienza che avete con i vostri fratelli e soprattutto con noi genitori, grazie per la maturità di cui ci fate dono, grazie per la spensieratezza che cercate di dimostrare anche quando il mondo vi piove addosso.
E scusate se, convinti di avervi persi di vista solo per un attimo, quando vi abbiamo ritrovati eravate già adulti.
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Signora mia!

Cammino a testa bassa, le spalle incurvate. Aggrappata alla cartellina arancione (che colore fastidioso, l’arancione!), avanzo lentamente, assorta nei miei cupi pensieri. Asciugo rapidamente una lacrima sperando che nessuno mi abbia vista. Sono preoccupata per Davide: la gentilezza d’animo, il cuore generoso e l’empatia non lo proteggono. Sta crescendo troppo in fretta, sempre un passo indietro rispetto alle esigenze della sorella.

“… Stento a credere alle cose belle!”

Mi fermo di scatto, tiro su la testa e mi guardo attorno cercando di capire chi ha pronunciato quelle parole.

“… Stento a credere alle cose belle!”

Eh, no, signora mia! Lei deve credere alle cose belle, altrimenti dove trova la forza di affrontare quelle brutte?

Si fermi un attimo e si guardi attorno. Lo vede quel signore anziano che spinge la carrozzina della moglie? Vede quanto amore e tenerezza c’è nei suoi occhi? Ogni tanto si ferma, si china verso di lei e le sussurra qualcosa dopo averle sistemato la copertina all’uncinetto sulle gambe. Lei non lo ascolta, persa nel suo mondo, ma lui continua a parlarle. Incrociamo gli sguardi, forse le nostre anime in difficoltà si riconoscono, ci sorridiamo.

Signora cara, quanto vale il sorriso di uno sconosciuto?

Forse quanto il primo vagito di una neonata che sta passando spinta dalla nonna. Un’anziana amata teneramente, una neonata amata teneramente. Cosa c’è di più bello del pianto rabbioso di un cucciolo d’uomo? Solo il suo primo sorriso, il primo dente, la prima caduta che precede il primo passo, il primo giorno di scuola, il primo amore, il  primo figlio che stringe a sé il fratellino per la prima volta, un cono gelato condiviso, una torta tagliata in parti uguali, una pizza con le amiche, i ciliegi in fiore, la neve fuori stagione e, forse, scoprire che è solo piumino, il sole che tramonta in un tripudio di  rosa, rosso e arancione (che forse non è un colore poi tanto brutto!), una silente città di mare in primavera che attende ansiosa il fragore dell’estate; una bambina che esce sorridendo dalle terapie, i denti sbottonati, i capelli arruffati; un bambino che prima di entrare a scuola ti chiama per un ultimo saluto, il sorriso fiducioso nonostante tutto, la mano destra alzata. “Ciao Mamma!”

Signora mia, le cose belle sono ovunque, basta crederci!

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Photo by Sebastian Voortman on Pexels.com
Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Bambini

Davide è neurotipico. Ariel è autistica.

Davide ha gli occhi scuri cinesi. Ariel ha gli occhi chiari un po’ meno cinesi.

Davide fa autostrade di automobiline. Ariel non ha mai messo in fila nulla, nemmeno i vagoni del trenino dell’Ikea.

Davide conosce la geografia come io conosco un vasetto di Nutella. Ariel sa scovare la App di Youtube ovunque e se è disinstallata va su Chrome, digita Y e lascia che cookies e cronologia facciano il loro lavoro.

Davide gioca a calcio. Ariel insegue Baloo con lo scatto di Bolt.

Davide protegge Ariel da tutto e da tutti. Ariel non ama farsi proteggere.

Davide è un grande amico, ma ha pochi amici. Ariel è una pessima amica, ma ha molti amici.

Davide è sempre pronto a lottare per i suoi ideali. Ariel è sempre pronta a lottare per 10 minuti con il tablet.

Davide ama le Chicken McNuggets, ma le cede volentieri a sua sorella. Ariel ucciderebbe suo fratello per una crocchetta e suo padre per una Coca.

Davide a maggio farà la Prima Comunione. Ariel non farà mai la Prima Comunione, ma il giorno che la faranno i suoi compagni, noi saremo ad Eurodisney a salutare Topolino, l’unico personaggio che Ariel venera come un dio.

Davide tifa Udinese e questa sì che è fede! Ariel non tifa per nessuno, ma tutti tifano per lei.

Ci sono bambini normali e bambini speciali.

Correggo.

I bambini sono tutti speciali.

Correggo di nuovo.

I bambini sono bambini.

Ecco. Questa è l’unica formula per una reale inclusione: capire che i bambini sono bambini, semplicemente alcuni lo resteranno per sempre.

LA FAMIGLIA AUTISTICA

L’aquilone

Mio papà ha 68 anni, un voluminoso cesto di capelli ricci ormai bianchi, le mani grandi coperte di calli.

Mio papà ha un cuore grande ed ama i suoi nipoti a dismisura, ma ha un rapporto speciale con Ariel che lo adora.

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Mio papà ha giurato che quando (non “se”) Ariel parlerà, farà il Cammino di Santiago. Se (lui ribadirebbe “QUANDO”) quel benedetto giorno arriverà, io partirò con lui.

Noi due da soli, teste ricce piene di sogni, teste dure piene di amore.

Noi due da soli, senza riflettori, senza propaganda, senza interviste in televisione, perché a volte l’amore per i figli ed i nipoti ha bisogno di chilometri spesi in silenzio, senza clamore: solo terra, sole e cuore che pompa veloce, mentre i pensieri volano alti nel cielo come aquiloni.

Già… l’aquilone: mio papà ha deciso che il simbolo dell’autismo è l’aquilone. Ha chiesto e ottenuto di poterne incidere uno sulla pavimentazione del Comune di San Lorenzo Isontino. Me lo immagino piegato sulle ginocchia, la schiena curva, le grandi mani che appoggiano delicatamente la lastra e con il pensiero dedica l’aquilone alla sua Principessa.

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Quando rifaremo la pavimentazione esterna, gli chiederò un aquilone di un colore diverso, brillante che spicchi visivamente, così ogni volta che lo vedrò penserò all’infinito amore del mio papà per la sua nipotina che sogna di volare libera nel cielo, nonostante il sottile filo che la lega a terra.

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Ariel

Il premio

“Ba! Ba!”

Ci risiamo. La voce di Ariel arriva dal giardino, smorzata man mano che si allontana verso il frutteto.

“Ba! Ba!”

Adesso è un po’ più arrabbiata…

“Baaa! Baaa!”

Ariel insegue Baloo che scappa temendo di venire afferrato bruscamente.

“Baaa! Baaa!”

Forte delle sue quattro zampe motrici, Baloo è imprendibile.

Stanno tornando indietro, la voce di Ariel è più vicina, affannata per la corsa.

Sto lavando i piatti quando sento aprirsi la porta.

“Ba! Ba!”, in tono piagnucoloso.

Faccio l’indifferente: deve formulare correttamente la sua richiesta.

Si avvicina, mi tira per un braccio. La guardo, mi guarda: “Ba! Ba!”

Fingo di non capire, so che la dovrei accontentare subito, ma la sento disponibile a comunicare ancora un po’ con me: “Cosa vuoi?!”

“Que!” con il ditino puntato in direzione del cucciolo.

“Ah! Ho capito! Vuoi Baloo!”

“Eh!”, muovendo vigorosamente la testa in su ed in giù, i capelli sparati in tutte le direzioni ed il sorriso soddisfatto di chi si sente finalmente capito.

Mentre lo afferro, gli sussurro: “Perdonami, Baloo, perché so quello che faccio! Mi dispiace, ma ora tu sei il rinforzatore massimo e ti devo sfruttare il più possibile!”

Aveva ragione a voler scappare: lo acchiappa energicamente e corre in camera. Lui si gira a guardarmi con aria sconsolata. Se potesse mi abbaierebbe “Tuo quoque, mater mea!”, ma è troppo preso ad aggrapparsi ad Ariel.

Dài, piccoletto, stasera ci regaliamo un megarinforzatore ciascuno: io mangerò una baguette con la Nutella e tu potrai dormire sul lettone.

A ciascuno il proprio meritato premio.

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Albus e Ron

Albus è bianco e intelligente.
Ron è rosso e imbranato.
Albus è intraprendente e Ron aspetta sempre una sua mossa per capire come si deve comportare.
Vivono insieme, non per scelta, ma per destino.
Ron insegue Albus ovunque, è perennemente attaccato al sedere dell’altro.
A volte si danno fastidio l’un l’altro: se Albus fosse più feroce scaglierebbe un Avada Kevadra a Ron, ma a bocca aperta, stupito da tanta goffaggine, lo guarda con rimprovero e boccheggiando se ne va.
Sono uniti contro il grande nemico comune: al suo arrivo cercano riparo nel luogo più oscuro e iniziano a lanciargli maledizioni silenziose: muovono solo la bocca sperando di non farsi notare e di cogliere quel mostro di sorpresa.
E niente… Non è mica facile essere pesci rossi (e bianchi).
Ho però un dubbio su Albus… È troppo sveglio per essere un maschio. Mi sa che le cambierò nome: da oggi si chiamerà Minerva e se arriveranno i piccoli Harry ed Hermione, saprò di aver avuto ragione: non è mica facile essere donna e avere sempre ragione😂😂

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La festa è finita…

La festa è finita e gli amici se ne vanno.

La cucina è da pulire, il lavello è pieno di stovoglie, ma chissenefrega: farò domani con calma. Adesso preferisco godermi questo momento di pace dopo una lunga giornata.

La pizza è stata gradita e pure la limonata che ha ricevuto una standing ovation dei bambini.

Preziosi momenti di serenità regalati ad una famiglia atipicamente normale.

Noi usciamo poco, soprattutto per cena: Ariel tollera poco le uscite serali, ma la nostra porta è sempre aperta.

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Manca poco al 2 Aprile, giornata mondiale dell’autismo.
Volete aumentare la vostra consapevolezza sull’autismo? Venite a trovarci, bussate gentilmente al cuore di tutte quelle famiglie che hanno in casa una persona autistica, soprattutto se adulta e grave: spesso hanno bisogno di parlare con qualcuno davanti ad una tazza di caffè, di un abbraccio e di non sentirsi abbandonati.
Aiutate queste famiglie rispettando i loro tempi: a volte potrebbero negare o rinviare l’incontro, ma per proteggere il loro caro. Ariel attraversa spesso fasi critiche in cui la relazione con l’altro peggiora la situazione, poiché le richiede molte energie.

È difficile avere a che fare con noi?! Sì, avete ragione, è difficilissimo! Pensate, allora, a com’è difficile per noi proteggere e aiutare i nostri ragazzi a crescere e a comprendere un mondo a loro astruso e ostile.

Aiutateci a colorare il mondo di blu! Accendete le vostre case, chiedete ai vostri sindaci di illuminare un monumento.

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Il 2 Aprile è molto importante, ma, come tutte le condizioni, l’autismo non va in vacanza e resta con noi dal 2 Aprile al Primo Aprile, in un continuum che non conosce feste comandate, vacanze estive o invernali, ponti per il Carnevale o scioperi.

La parola Autismo, quella con la lettera maiuscola, quella che va di moda e viene spesso strumentalizzata, è un mantello che avvolge persone vere con bisogni concreti, non ideali astratti. PERSONE.

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Le prime ore del mattino

La luce filtra dalle persiane. Sono sveglia da ore e vi ascolto respirare piano. Ti giri sul fianco, poi a pancia in giù: il tuo sonno ultimamente è agitato, vi trasferisci tutta l’ansia del giorno.

Mi alzo lentamente cercando di non fare rumore e abbasso le saracinesche: la stanza è completamente al buio, così potete dormire ancora un po’.

Ho tanti pensieri grigi, si inseguono e fanno a pugni tra di loro. Da troppo tempo sono costantemente in tensione, spesso mi manca il respiro e a volte mi chiedo come sarebbe la vostra vita senza di me. Stareste meglio? Stareste peggio? Non riesco a darmi una risposta…

Vado in soggiorno e mi sdraio sul divano, Baloo appoggia il musetto sulla mia spalla, non prima di avermi dato una leccatina all’orecchio.

Gli uccelli iniziano a cantare sugli alberi ormai pieni di fiori e gemme.

Passa un trattore rumoroso.

Mi alzo, non ho pace.

Vado in cucina a preparare la colazione. Solo per due. Chissà com’è stata la notte di papà. Ultimamente fa fatica, stenta… Non siamo più ventenni pieni di sogni e speranze: il peso di questi ultimi anni si fa sentire sempre più insistentemente. Quattro anni lunghi come una vita, brevi come un respiro.

Alzo le tapparelle in cucina e lascio che il sole la riempia di luce e colore.

Spalanco la finestra, l’aria fresca mi sferza, uno schiaffo in piena faccia che mi ricorda che c’è molto da amare là fuori, lo devo solo riscoprire un po’ alla volta.

La Bialetti brontola, la stanza si riempie dell’unico aroma che posso sopportare in questo momento.

Spengo il fuoco sotto la caffettiera, mi verso una bella tazza di caffè e guardo fuori: sono spuntati i narcisi, le viole sono un morbido tappeto che ricopre il pendio vicino agli alberi, per i tulipani è ancora presto, ma arriveranno e per pochi giorni impreziosiranno il giardino con i loro colori sgargianti.

Anche il latte è pronto, non troppo caldo, proprio come lo vuoi tu.

Sento alcuni rumori provenire dal bagno e poco dopo ti siedi sulla panca vicino a me.

“Mamma, oggi mi sembra proprio una bella giornata serena.”

“Hai ragione, Davide: oggi andrà tutto benissimo.”

Guardo nuovamente i fiori in giardino: se loro riescono a crescere così colorati, nonostante il freddo, la pioggia, la neve e la talpa Ugo, perché mai la nostra giornata non dovrebbe andare bene?

Spalmo un ricco strato di Nutella su una fetta di pane morbido e la gusto ad occhi chiusi.

Oggi andrà bene. Oggi deve andare bene.