Senza categoria

Il mare d’inverno

“Que!”
“Vuoi andare al parco giochi?”
Movimento veloce della testa: “Eh!”
Ti faccio verbalizzare correttamente: “Sì!”
“Hì!”
“Va bene, andiamo.”

Mi prendi per mano, ci avviciniamo allo scivolo occupato da 4 o 5 bambini piccoli. Ti fermi, mi stringi forte la mano, te la stringo a mia volta e cerco il tuo sguardo: è lo stesso 5-6 anni fa, quando avresti voluto lanciarti nella mischia, ma la consapevolezza di non avere sufficienti strumenti per giocare con i bambini, alla fine ti faceva allontanare a testa bassa e spalle curve.

Ti stringo la mano, mi stringi la mano e inizi a portarmi via lontano. Non insisto per farti salire sullo scivolo: ricordo ancora con terrore le feste e i giochi ai cui mia madre mi costringeva a partecipare, mentre io avrei solo voluto stare sul letto a leggere le avventure di Jo March o di un bambino olandese che con i suoi pattini argentati aveva salvato il paese dal crollo della diga. Siamo simili io e te, è per quello che ci capiamo con uno sguardo.

Passeggiamo mano nella mano, papà, Davide e Baloo ci seguono.

Indichi il mare, vorresti fare il bagno, lo so, ma ti spiego che fa troppo freddo. Alla parola “freddo”, tiri su il cappuccio del giubbotto e ti sistemi meglio lo zainetto per infilare le mani in tasca.
Passeggiamo ancora un po’, finché in lontananza vediamo un altro parco giochi.

“Que!”
“Ok!”

Corri felice, non ci sono bambini, è tutto per te. Sali la scaletta e scendi veloce dallo scivolo, i jeans ora sporchi di sabbia, il sorriso luminoso.

“Ncoa…”
“Vai, ti aspetto…”

Fai ancora un giro e poi ci sediamo sul muretto, aspettando i tre maschi.

Davide si siede vicino a noi, mi alzo per farvi una fotografia, per bloccare per sempre un instante di serenità.

Appena vedi il telefono, ti siedi in braccio a Davide.
È la prima volta, Davide è stupito e ti stringe forte, prima che tu cambi idea.
Dietro agli occhiali da sole, una lacrima scende solitaria, mentre scatto.

La vita è bella.

Quando sono triste e stanca, quando mi chiedo se domani avrò ancora una volta la forza di scendere dal letto, voi mi ricordate che la vita è bella, perché voi siete la mia vita.

E a grande richiesta, apro il cuore, prendo il bicchiere dove è stato riposto troppo a lungo, lo lavo e lo asciugo per brindare con voi: oggi il bicchiere è pieno di amore, scivoli e abbracci fraterni in un’assolata mattina al mare in inverno.

Ariel

Un’altra buona giornata

Chissà a cosa stai pensando…

Ti osservo nello specchietto: stai guardando fuori, mentre la campagna scorre veloce.

Si sentono solo i nostri respiri: l’autoradio è spenta come al solito, da quando anni fa ho capito che ti innervosisce.

Sei assorta: i capelli ancora bagnati, perché il phon della piscina fa troppo rumore, la crosticina sul labbro che torturi quando sei ansiosa, lo sguardo intenso.

Chissà dove ti hanno portata i tuoi pensieri…

Chissà se posso venire con te o se preferisci stare sola.

Ti lascio tranquilla: anche io ho spesso bisogno di silenzio e di solitudine, di ritrovare me stessa e di spegnermi per   raccogliere le energie.

Siamo arrivate a casa.

Scendo dall’automobile, ti busso sul finestrino. Mi guardi, ti guardo. Poggio il palmo della mano destra sul finestrino, tu dall’interno poggi il tuo contro il mio. Sorridi, sorrido. Va tutto bene. Apro la portiera e, mano nella mano, entriamo in casa.

Sono serena: stai bene, va tutto bene!, era solo stanchezza e oggi è un’altra buona giornata nel nostro piccolo mondo.

Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Il niente in tutto

Chi me lo fa fare di metterci la faccia, di disperdere le mie poche energie in battaglie che potrebbero portare a poco o a niente, se non ansia e dolore?

Tu, piccola strega, che dormi attaccata a me;

Tu, con le mani graffiate dalla rabbia e dal dolore;

Tu, con lo sguardo intenso di chi sa della vita molto, sicuramente più di sua madre.

Tu, che sei il mio cuore, la mia anima;

Tu, che mi parli nei sogni;

Tu, che hai bisogno della mia voce per costruire un mondo che ti accolga e ti ami come meriti;

Tu, che hai un mondo interiore di cui non so niente;

Tu, che trasformi il niente in tutto.

Il mondo intorno a noi

Bettelheim, ancora tu?!

La diagnosi di disabilità di un figlio è un pugno in pieno viso che ti lascia tramortito per mesi.

La diagnosi di autismo si porta dietro un bagaglio di sofferenza accentuato dai sensi di colpa: l’autismo è un disturbo pervasivo del neurosviluppo che ha diverse fattori genetici, ambientali ed epigenetici. L’impossibilità di definire la genesi in maniera univoca, porta i genitori alla ricerca di cause ambientali e genetiche che lo possano aiutare a dare una spiegazione razionale alla condizione del figlio.

Anch’io al momento della diagnosi sono sprofondata in un buco nero fatto di dolore e sofferenza e tutt’oggi mi chiedo quali potrebbero essere state le cause ambientali dell’autismo di mia figlia. Penso alla mia gravidanza, a cosa facevo, a cosa mangiavo, ai medicinali assunti. Un continuo rivivere quei mesi lontani, quando la mente era focalizzata sulla creatura in arrivo e sul suo futuro, non certo su attività tipiche del quotidiano. Ricordo ancora con sgomento i questionari compilati per la valutazione diagnostica, zeppi di domande alle quali non sapevo rispondere con certezza perché si riferivano a un tempo lontano, perso nelle brume gioiose della gravidanza.

Ognuno ha una propria opinione ed un proprio vissuto che rende difficile trovare un percorso comune, ma tutti noi genitori di persone autistiche abbiamo una certezza: non è un disturbo psicologico. Alla fine degli Anni Sessanta del secolo scorso, il Dottor Bruno Bettelheim nel suo libro “LA FORTEZZA VUOTA” ipotizzava che l’autismo avesse origine da un rapporto anaffettivo tra la madre ed il figlio e che il bambino autistico dovesse essere staccato dalla “madre frigorifero” per la terapia riabilitativa.

Provate ad immaginare di essere una madre in quegli anni: oltre alla fatica dell’accudimento, portare anche il peso di essere una cattiva madre, una donna che ha rovinato il figlio con la propria incapacità relazionale! Devastante!

Nell’arco degli anni, la teoria di Bettelheim è stata confutata da diversi studi, ma ne rimangono tracce nella settima edizione ristampata nel 2018 del manuale denominato “OSS – Operatore Socio Sanitario – Manuale per la formazione” edito dalla McGraw-Hill per la formazione degli operatori socio-sanitari. Esatto, gli O.S.S., figure preziose che potrebbero entrare in contatto assistenziale con i nostri figli e la cui formazione sull’autismo si riduce a 13 righe di inesattezze.

A pagina 362 del suddetto manuale si legge quanto alla figura sottostante.

mcgrawhill autismo

Paragrafo dedicato all’autismo – pag. 362 manuale “OSS – Operatore Socio Sanitario – Manuale per la formazione” edito dalla McGraw-Hill

Qui di seguito in corsivo cito le parti che andrebbero revisionate:

Riga 1): “(L’autismo) E’ un disturbo che si manifesta tipicamente prima del terzo anno di vita…”

L’autismo si può manifestare a qualsiasi età, poiché le persone nascono autistiche e il disturbo diventa evidente più o meno precocemente in base al funzionamento del bambino. Ci sono persone autistiche ad alto funzionamento diagnosticate da adulte;

Righe 2-3): “… (l’autismo) è caratterizzato da a) un carente, e tavolta assente, sviluppo del linguaggio, e b) da una mancanza o carenza di interessi.”

  1. Il disturbo (o il ritardo del linguaggio) potrebbe essere una delle comorbidità dell’autismo, ma non è direttamente riconducibile ad esso. Prova ne sono le interviste rilasciate e/o i libri scritti da persone autistiche ad alto funzionamento quali Jim Sinclair, Temple Grandin e Fabrizio Acanfora, scrittore italiano e vincitore del “Premio Nazionale Divulgazione Scientifica 2019 Giancarlo Dosi” per il suo libro autobiografico “Eccentrico”.
  2. Le persone autistiche hanno interessi, potrebbero essere diversi da quelli delle persone neurotipiche, ma ne hanno eccome e, in alcuni casi, potrebbero divenire delle eccellenze nei campi che li appassionano;

Righe 5-6-7-8) “Le teorie che ne analizzano le cause sono diverse e vanno da quelle che lo attribuiscono al rapporto problematico madre-figlio, a quelle che sostengono che all’origine di esso vi sia un deficit del sistema nervoso, o ad altre ancora che ritengono corresponsabili tutte e due le cause precedentemente menzionate.”

Come già descritto nell’introduzione, l’autismo non ha cause psicologiche, ma genetiche, ambientali ed epigenetiche.

Righe 9-10-11: “Il bambino autistico è quasi sempre in una condizione di isolamento e i deficit che manifesta sono sovrapponibili a quelli che caratterizzano un soggetto con insufficienza mentale.”

Nel mondo dell’autismo c’è il detto “quando hai visto una persona autistica, hai visto solo una persona autistica” che sta a significare che ognuno ha le proprie caratteristiche personali: ci sono persone autistiche isolate ed altre, seppur con modalità relazionali diverse, molto socievoli; alcune con deficit cognitivo ed altre no (come per il disturbo del linguaggio, il deficit cognitivo potrebbe essere una delle comorbidità). Queste generalizzazioni danno un’idea completamente fallace dell’autismo che, esattamente come la gamma dello spettro dei colori, comprende mille sfumature in un continuum di unicità.

Righe 11-12-13: “a) Il trattamento dell’autismo prevede l’impiego di psicofarmaci e b) di tecniche comportamentiste…”

  1. Non tutte le persone autistiche assumono psicofarmaci, anzi si stanno cercando nuove strade alternative per tenere sotto controllo eventuali crisi che alcune persone potrebbero manifestare.
  2. Tutte le terapie riabilitative devono essere prescritte dal neuropsichiatra o specialista di riferimento in base al funzionamento della persone e devono rispettare quanto indicato nelle Linee Guida 21 del 2011.

Ho scritto un’e-mail alla casa editrice McGraw-Hill chiedendo di ritirare le copie in commercio di questo manuale e di procedere con una ristampa revisionata nel paragrafo sull’autismo, possibilmente con la consulenza di professionisti e di persone autistiche ad alto funzionamento che possono riferire direttamente le caratteristiche della condizione autistica.

Se siete d’accordo con me, se ritenete che le persone autistiche debbano essere assistite da personale qualificato, se pensate che gli O.S.S. abbiano il diritto/dovere di ricevere una formazione adeguata, potreste inviare a vostra volta un’e-mail all’indirizzo

servizio.clienti@mheducation.com

chiedendo di ritirare le copie in commercio di questo manuale e di procedere con una ristampa revisionata nel paragrafo sull’autismo. Se volete potete anche semplicemente fare copia e incolla del mio post.

Se non dovessi ricevere riscontri positivi, sono intenzionata ad aprire una raccolta firme, perché nel 2020 è definitivamente ora di eliminare la teoria di Bettelheim e di pretendere che i professionisti che potrebbero un giorno assistere i nostri figli abbiano una formazione corretta.

Grazie mille in anticipo a tutti coloro che vorranno aderire.

Katjuscia Zof

Mamma di Ariel, bambina autistica

LA MAMMA AUTISTICA

Ostacoli e rossetti

Sono seduta al bancone del bar: appollaiata sullo sgabello in pelle e metallo, sorseggio un cappuccino con una mia cara amica e parliamo del più e del meno, tra cui i miei ultimi post.

“Hai cambiato modo di scrivere…”

Mi fermo, la tazza sospesa nel gesto di portarla alle labbra.

“Ho cambiato modo di scrivere?”

“Sì, i tuoi post sono diversi dai primi…”

Appoggio la tazza sul piattino. Il cuore di cacao ora assomiglia ad un tubero.

“Perché non chiudo più con “E oggi il bicchiere è mezzo pieno”…?”

“Anche quello, ma non solo… Sei sempre ironica e positiva, ma…”

Aspettate, fermi tutti, adesso devo capire: non quello che mi sta dicendo lei, quello è chiaro, bensì quello che è successo a me.

Sono passati 6 anni dalla diagnosi, la stanchezza si sta lentamente accumulando giorno dopo giorno. La vita con una figlia disabile è faticosa, una lunga maratona inframmezzata da ostacoli inaspettati di altezze diverse, cosicché non è mai possibile tenere lo stesso passo, mantenere lo stesso ritmo. Accelerazioni, salti, frenate brusche e qualche scivolone.

Dormo poco, mangio male, ho smesso di cantare. Fino ad un paio di anni fa mettevo un cd nello stereo, usavo la scopa come microfono e mi lanciavo in assoli stonati per allontanare la tristezza: musica rock per lo più, per pogare e urlare, sfogando così la rabbia e la frustrazione.

Leggo romanzi e saggi, le poesie no: non sono sufficientemente colta e paziente per assaporarle e lasciarle depositare nel cuore.

Quando sto bene con me stessa scatto fotografie ai bambini.

Non riesco a prendere decisioni: se fossi ricca, assumerei qualcuno che mi sgravi dal peso di decidere cosa indossare o preparare per cena.

Non cucino più dolci e sopravviviamo con alimenti surgelati, adeguandoci ai gusti di Ariel.

Dico molte più parolacce di qualche anno fa. Sono bionda e con gli occhi chiari, la carnagione è pallidissima, praticamente una Madonna rinascimentale, finché non apro la bocca: a quel punto sembro Ugo, lo scaricatore portuale. Avevo iniziato ad auto sanzionarmi: 1 euro per ogni “brutta parola”. Alla fine non avevo più i soldi per la spesa, ma potevo portare tutta la famiglia ad Eurodisney per 10 giorni.

In pensione completa.

Volo in business class.

Scrivo molto, più costantemente di un tempo, ma la spinta è diversa, ha ragione la mia amica. La scrittura è un’urgenza, un nodo allo stomaco che devo sciogliere e ultimamente succede che lo debba risolvere frequentemente.

I vestiti di qualche decennio fa mi vanno ancora bene, non ho cambiato taglia, ma le forme, quelle sì.

Il viso mostra i segni del tempo e delle montagne russe emozionali.

Mi arrabbio molto più spesso: da sempre sono affetta dalla sindrome di Giovanna d’Arco, ma recentemente ho imparato ad ignorare gli interlocutori che non stimo, anche se cerco di mantenere sempre toni rispettosi. Se credo in qualcosa, però, lotto con le unghie e con i denti: le ingiustizie, la discriminazione, la superbia mi fanno uscire dai gangheri (era dall’82 che non usavo più questa espressione).

Sono più rigida, attaccata alle mie routine che mi regalano una parvenza di stabilità in un mondo che spesso viaggia troppo velocemente per Ariel e per me.

Rido spesso, a volte piango, ho molti conoscenti, diversi buoni amici ed è molto più di quanto sognassi qualche anno fa.

Uso il rossetto, tutte le sfumature di rosso, dal cremisi al prugna, e ho azzardato l’acquisto di un dolcevita pervinca, anziché del solito nero.

Dopo venti anni indosso nuovamente i pantaloni in pelle.

Ho capito.

La mia scrittura è cambiata perché io sono cambiata.

Temo sia la pre-menopausa

LA MAMMA AUTISTICA

Beata me…

“Beata te che hai i permessi 104.”

Non potevo credere alle mie orecchie quando me lo dissero.

Beata me…

Beata me quando passo le notti in bianco tenendo la mano ad Ariel che piange o cerca di comunicare il suo disagio.

Beata me che ho l’automobile da tre anni e il contachilometri ne segna 95.000, la maggior parte dei quali fatti portando la Princess al centro riabilitativo.

Beata me, seduta sui divani rossi nella sala d’attesa, mentre aspetto che Ariel esca dalla riabilitazione.

Beata me che ho dovuto rinunciare ad un lavoro full time, perché incompatibile con le esigenze di accudimento di mia figlia.

Beata me che non posso mai vedere una partita di mio figlio, andare al ristorante o al cinema con la famiglia, perché sono situazioni che la agitano.

Beata me che mi rigiro nel letto, notte dopo notte a pensare a come organizzare il suo futuro quando non ci sarò più.

Beata me che non mi sono mai sentita chiamare “mamma” o dire “ti voglio bene” da lei.

Beata me che non vado alle recite della sua classe e che soffro rendendomi conto del divario tra lei ed i compagni che aumenta di giorno in giorno.

Beata me che ho mille poesie di Natale, Pasqua e per la Festa della Mamma, canti e sogni mai ascoltati.

Beata me che non la vedrò mai vestita da sposa o uscire in tailleur e tacchi per andare al lavoro e non avrò mai nipoti che mi diranno: “Nonna, tua figlia va sistemata, adesso sta veramente esagerando!”

Beata me che sono preoccupata per Davide che, come tutti i siblings, sta crescendo troppo in fretta, troppo maturo per la sua età.

Beata me che mi devo ritagliare un weekend all’anno con mio figlio per potermi dedicare a lui e ricordargli che lui vale tanto quanto lei, perché il dubbio è sempre lì strisciante e subdolo: a dieci anni è facile scambiare il grande numero di ore passate con la sorella per una preferenza.

Beata me che a 39 anni, dopo la diagnosi, una mattina mi svegliai con i capelli completamente grigi.

Beata me che mi chiudo in bagno e, muta, urlo allo specchio tutta la mia rabbia e il mio dolore.

Beata me per quei tre fottuti giorni al mese che non mi ripagheranno mai di ciò che ho perso.

Beata me per l’amore della mia famiglia, per lo sguardo intenso di Davide e quello sognante di Ariel, per il lavoro, per l’automobile quasi nuova nonostante i 95.000 chilometri, per la salute, per le notti in cui posso riposare con un cucciolo riccioluto rannicchiato sulla mia spalla, per le albe viste con Ariel alla fine delle nostre notti insonni e i tramonti sul mare, per il fuoco nel caminetto, per le vacanze in montagna, i giorni al mare e i week-end sola con Davide, per le castagne che scoppiettano sulla stufa e per il sugo dell’anguria che gocciola lungo il mento, per i sogni ad occhi aperti e quelli bellissimi tra le braccia di Morfeo, dove Ariel parla e mi racconta la sua giornata.

Beata me che ho ancora la forza di arrabbiarmi davanti alle ingiustizie e che a 44 anni non sono ancora così assennata da dirmi: “lascia perdere, non si può lottare contro i mulini a vento”.

Beata me perché Ariel ha una presa in carico, mentre c’è chi aspetta.

Beata me per la Vita, non per i  permessi 104.

Beata te che non li hai, ma che forse sei meno fortunata di me, nonostante tutto.

Immagine dal web
Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Le loro voci

Uuuh… bello questo gioco…

“Fallo con tuo figlio/a e guarda cosa ti risponde”

Aspe’… Leggo le domande prima, perché non vorrei che ci fosse qualcosa di equivoco… No, si può fare!

Mmh, però Davide è troppo grande, non avrebbe senso. Lo faccio con Ariel…

E invece no.

Lo farei con Ariel se mi potesse rispondere, se riuscisse a mantenere la concentrazione attiva per 15 quesiti ed altrettante risposte, se capisse almeno una parte delle domande e conoscesse alcune risposte.

Per lei questo gioco non ha senso, poiché troppo astratto e, ancora peggio, riferito ad un’altra persona.

Ogni tanto le chiedo:

“Quanti anni hai?”


“Ti piace?”


“Sei triste?”

Sguardo vacuo ed evitamento, chiari sinonimi di non comprensione.
Ormai la conosco, la mia Princess: quando capisce la domanda, ha l’occhio brillante e cerca in tutti i modi di dare la risposta, mentre quando scappa… Sì, scappa, corre letteralmente via da ciò che non comprende.

Non mi sto piangendo addosso, la mia bambina è perfetta così, non le manca assolutamente nulla di tutto ciò che ha. Tra le due, sono sicuramente io la  fragile, sono io che non riesco ad andare oltre i suoi silenzi: lei mi trova sempre, mentre io mi perdo.

Amate le parole dei vostri figli, ascoltateli soprattutto con il cuore: non saranno bambini in eterno e non condivideranno con voi le loro esperienze, i loro sogni. Costruite insieme i ricordi, giorno dopo giorno.

Le loro voci, le loro parole, i loro canti sono preziosi, non dateli per scontati.

Io non posso fare il quiz con Ariel, ma posso guardare “Pinocchio” con lei, strette sul letto, mentre ci facciamo le coccole; posso ascoltare Davide parlare della scuola, del calcio, di geografia, di geopolitica, di arte, dei luoghi che visiterà quando farà la guida turistica. Soprattutto li posso abbracciare stretti in fredde notti invernali, mentre Davide borbotta nel dormiveglia e Ariel mi accarezza i capelli.

Posso sognare con loro adesso, domani chi lo sa.

Il mondo intorno a noi

Pro e Contro

Seduti uno di fronte all’altro, Pro e Contro hanno deciso di confrontarsi per l’ennesima volta.

Contro: “Io sono contro la violenza.”
Pro: “Io sono a favore dell’educazione al rispetto dell’altro, che impedisce la nascita della violenza.”
Contro: “Io sono contro l’ignoranza.”
Pro: “Io sono a favore dello sviluppo della conoscenza e dell’informazione: giorno dopo giorno lavoro per dare alle persone gli strumenti per comprendere, non lotto contro di loro, ma cammino al loro fianco.”
Contro: “E va bene! Allora io sono contro Junior Cally! E adesso come la metti? Non puoi essere a favore di quel tizio mascherato!”
Pro: “Io sono a favore dell’intelligenza dei ragazzi: ritengo più importante dare loro gli strumenti per capire perché un cantante dice cose scorrette, piuttosto che vietargli di ascoltarlo. Non saremo sempre al loro fianco e dobbiamo insegnare loro a distinguere tra giusto e sbagliato, rispetto e violenza, amore e odio.”
Contro: “Sei il solito buonista, vuoi sempre avere ragione! Ok, io sono contro tutti coloro che vogliono avere sempre ragione!”
Pro: “Io rispetto le opinioni di tutti cercando di fare capire agli altri dove penso che stiano sbagliando.”
Contro: “Basta mi arrendo! Non si può avere un confronto serio con te, non accetti lo scontro.”
Pro: “Mio caro Contro, io accetto il confronto, ma non lo scontro: preferisco costruire, anziché distruggere. Per una volta cerca di essere positivo, proponi qualcosa di tuo senza attaccare gli altri, rimboccati le maniche, mettici la faccia e forse capirai che c’è molto da imparare anche dagli errori: in fondo siamo la sommatoria delle nostre esperienze passate, positive e negative.”
Pro si alzò, tese la mano a Contro e lo ringraziò per la chiacchierata: “È stato interessante parlare con te: ho molti spunti di riflessione sui cui iniziare a lavorare.”
Contro: “Io sono contro gli spunti di riflessione!”

Pro alzò gli occhi al cielo e se ne andò fischiettando.

Contro, rabbioso, urlava a Pro di fermarsi, di tornare indietro e di affrontarlo, ma le sue parole venivano rapidamente disperse dal vento.

Pro capì solo: “Non… un tubo!” e sorridendo, rispose a mezza voce: “Caro amico, ti sbagli! Io ho capito perfettamente le tue intenzioni, ma c’era troppa violenza nelle tue parole: io sono CONTRO la mancanza di rispetto e ho preferito venire via prima che accadesse l’irrimediabile.”

Pro, infatti, è ragionevole e proattivo, ma pure a lui a volte viene voglia di mandare a fanculo quell’anti-patico di Contro.

Foto dal web
Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Dal cuore e dall’anima

Quando, sofferente, ti appoggi a me,
E mi guardi con gli occhi pieni di lacrime,
Il labbro che trema,
Le mani che stringono forte le mie:
Il tuo dolore è il mio
E se potessi
Te lo strapperei via,
Dal cuore e dall’anima.


Quando mi guardi sperando che io capisca,
Ma sono troppo limitata per andare oltre il tuo silenzio,
E vedo i tuoi occhi rassegnati intristirsi,
Le spalle  incurvarsi:
Il dolore è straziante
E se potessi
Mi strapperei via
Il cuore e l’anima.

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Nonni e nipoti

“Mamma, pensa a cosa sono disposti a fare i nonni pur di vedere i nipoti felici!”

Sto portando Davide e Ariel da mia mamma, perché la Princess me lo ha chiesto correttamente e devo rinforzare la comunicazione. Ovviamente senza preavviso: noi arriviamo e ripartiamo come il vento di marzo, imprevedibili e inafferrabili.

La casa dei miei genitori è sempre aperta per figli e nipoti, ci sono sempre cose buone da mangiare e qualcuno con cui chiacchierare; sulla stufa a legna c’è sempre una pentola che borbotta lentamente.
Per Ariel la casa dei nonni è la rappresentazione terrena del Nirvana, poiché racchiude le tre C: cellulare, Coca e coccole.

Entriamo, Ariel chiede il telefono alla nonna e va in soggiorno portando con sé anche una bottiglia di Coca.

Prendo un pacchetto di patatine e mi metto a chiacchere con mia mamma, ripensando alle parole di Davide.

Cosa sono disposti a fare i nonni per i nipoti… Tutto, davvero tutto.

Sono sicura che mio padre si butterebbe sotto un treno per i nipoti. Con Ariel, poi, ha un rapporto speciale, si amano alla follia.
Mio papà ha 68 anni e a Natale l’ho visto piangere per la prima volta: Ariel lo guardava cercando di dirgli qualcosa, la testa e le mani in movimento, ma, nonostante tutti gli sforzi, non riusciva, finché rassegnata, ha abbassato la testa, incurvato le spalle e sospirato. Per lui è stato un dolore quasi fisico vedere prima la fatica e poi la rassegnazione della nipotina.

Subito dopo la diagnosi, mia madre andò in pellegrinaggio a Medjugorje e, nonostante le sue difficoltà motorie, riuscì a salire fino in cima al monte della Croce per chiedere una grazia. Il miracolo non c’è stato o forse è arrivato sotto altra forma, come amore infinito e puro che unisce tutti noi. (*)

Per noi i genitori è difficile accettare la diagnosi dei figli, per i nonni è pressoché impossibile: oltre al proprio dolore devono fare fronte anche a quello dei figli, annichiliti da una nuova realtà che spesso li lascia senza fiato e storditi. Il cuore dei nonni è una cassa di risonanza che amplifica ogni emozione di figli e nipoti.

Diventano il collante che impedisce ai figli di crollare e ai nipoti di sentirsi diversi o soli, passando tanto tempo con loro, giocandoli e coccolandoli, mentre la madre è chiusa in bagno a piangere o il padre di esce perché ha bisogno di stare da solo.

Passano gli anni, i figli accettano la diagnosi, i nipoti crescono, seppur tra mille difficoltà, e i nonni li amano senza condizione, nonostante le loro unicità, oltre alle loro peculiarità.

Mi risveglio dai miei pensieri, è ora di tornare a casa: chiamo Ariel che riconsegna il telefono alla nonna, dà ai nonni un bacio con lo schiocco (ebbene sì, sono le deliziose conquiste che nella mia famiglia autistica vengono festeggiate con gli osanna), prende una bottiglia di Coca da 2 litri e, con un movimento veloce della mano, esce di casa, tanto sa che il suo supermercato preferito, il NONNOSPIN, è sempre aperto.

Siamo in auto, mi giro siedo, mi allaccio la cintura, mi giro verso Davide e finalmente gli do la mia risposta: “Davide, i nonni per i nipoti sono disposti a fare davvero tutto, soprattutto ad amarli più quanto loro stessi riescano a vedere.”

E, incontenibili come il nostro amico vento, torniamo a casa da Baloo.


P.S. prima di commentare con frasi del tipo: “pregare è tempo sprecato e non serve a niente, bisogna fare terapie e lavorare con i ragazzi”, rileggete attentamente e cogliete il vero ed unico senso dell’articolo: l’amore dei nonni per i nipoti. I progressi di Ariel sono sicuramente dovuti alle terapie e non ai miracoli, ma la fede, averla o non averla, è una cosa molto personale che nessuno dovrebbe permettersi di giudicare negli altri: se alcune persone trovano conforto in essa, sarebbe da incivili attaccarle per qualcosa che a noi manca.