Il mondo intorno a noi

Le domande importanti

Prima di sposarci, Luca ed io seguimmo un corso prematrimoniale full immersion: un intero weekend passato all’ex Seminario di Castellerio.
Dormivano in camere separate (noi due convivevamo già da 7 anni) e venivamo svegliati tutte le mattine a suon di Max Pezzali tanto che ogni volta che lo sento alla radio penso a quei giorni lontani.
Sebbene fosse un corso dall’impostazione prettamente cattolica, non si ridusse ad un mero ascolta e prega, ma ci vennero posti quesiti davvero interessanti sulla vita di coppia, uno dei quali era: “Avete deciso come gestirete l’economia della famiglia, perché se avete aspettative diverse, tipo uno viaggiare e l’altro fare shopping, potreste avere problemi sul lungo termine.”
Alla fine del corso una coppia decise di rinviare la data delle nozze.

Oggi come oggi e intenti proprio oggi 2 agosto 2020, ai fidanzati prossimi al matrimonio somministrerei queste domande:

Mare o montagna?
Cane o gatto?
Dolce o salato?
Kurt Cobain o Eddie Vedder? (Se non sapete chi sono, siamo decisamente incompatibili)
Vaniglia o cioccolato?
Motocicletta o Vespa?
Porsche o Ferrari?
Hotel o campeggio?

E soprattutto:

Nutella o (quello schifo) di Pan di Stelle?

E non proponetemi la Nocciolata Rigoni: io sono una donna fedele 😄

Lago di Carezza
Il mondo intorno a noi

Comunicazione e rispetto

Leggo molti post sulla complessa diversità degli stili comunicativi, sull’uso etico delle parole e sui fraintendimenti che possono nascere da un uso non condiviso delle stesse.

Tutto vero, tutto estremamente importante, ma…

Le parole sono fondamentali, a volte, però, per quanto una persona si sforzi, non esistono sinonimi adeguati per soppiantare un vocabolo. O forse sì, ma a patto di riuscire a modificare la comunicazione della maggioranza.

Il confronto è assolutamente necessario: favorisce prospettive e spunti di riflessione, può aiutare gli indecisi a crearsi un’opinione non conforme a quella della massa.

Il dibattito è linfa per le menti aperte e desiderose di apprendere, ma non può prescindere dal rispetto di tutte le parti in causa.

Posso condividere o meno il pensiero di una persona, posso decidere di commentare o meno un post che non apprezzo, ma nessuno mi dà il diritto di attaccare o offendere la controparte, di giudicare il pensiero altrui senza alcuna forma di apertura alla comunicazione, sebbene la fiammella della verità arda sulla mia mano.

Quello che mi auguro in futuro è di leggere meno post sui bias comunicativi (mi hanno detto che ne sono piena) e di più sul rispetto.

La comunicazione senza il rispetto non è comunicazione: si chiama monologo e, per quanto io possa essere nel giusto, nel momento stesso in cui offendo qualcuno, la fiamma della verità si spegne a causa dello spostamento d’aria provocato dalla chiusura della porta comunicativa.

Ora, e lo metto appositamente in maiuscolo affinché sia ben visibile,

CHIUNQUE VOGLIA COMMENTARE I MIEI POST È LIBERISSIMO DI FARLO, MA NEL PIENO RISPETTO DI TUTTI COLORO CHE SCRIVONO, SOPRATTUTTO DI CHI HA OPINIONI DIVERSE. CHI NON LO FARÀ VERRÀ BLOCCATO SEDUTA STANTE.

E non me ne fregherà un cazzo del funzionamento neurologico! Io non faccio discriminazioni tra neurotipici e neurodiversi: vi mando a fanculo tutti alla stessa maniera.

Ultima cosa. Vi prego, non siate pusillanimi come lo sono stata io in questi giorni che, pur di non avere discussioni sterili, ho evitato più volte di esprimere il mio pensiero.

Facciamo un patto: voi esprimete le vostre opinioni qui me, mi interessa e ci tengo, e io prometto che vi difenderò da eventuali da attacchi, soprattutto se la penserò diversamente da voi.

Questa è una monarchia illuminata, non una dittatura nazista.

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Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA

La parte più difficile

Un passo traballante dietro all’altro sulla sabbia calda, mentre il pesciolino rosso disegnato sul pannolino da acqua oscilla a destra e a sinistra.

 

Piena di amore per quella creatura bionda che trabocca vita, la osservo a distanza muovere i primi passi incerti.

 

Si gira a guardarmi e cade sul sedere. So che non si è fatta nulla, la sabbia ha attutito il colpo, ma il mio istinto è di alzarmi per aiutarla a ripartire, invece mi trattengo.

 

Si guarda in giro sorridendo e infine, tenace come solo lei sa essere, si piega in avanti, punta le manine a terra, solleva il pesciolino e riparte.

 

Da allora abbiamo fatto molti primi passi insieme e l’istinto è sempre stato quello di intervenire per aiutarla, per sorreggerla nelle difficoltà.

 

Pensavo che fosse questa la parte più difficile della genitorialità: lasciarli andare e rendersi conto che non hanno più bisogno di noi; guardarli crescere, lasciare loro la mano e lasciarli liberi di sbagliare, di cadere e di rialzarsi.

 

E con Davide è effettivamente così e mi gusto ogni abbraccio, consapevole che presto arriverà il momento del “Mamma, lasciami qua, perché non voglio che i miei amici mi vedano con te.” (Lui non lo sa, ma resterà per sempre il mio bambino!)

 

Con Ariel, invece, la parte più difficile è vedere la ragazzina che prende il posto della bambina, sapere che avrà sempre bisogno di me, dover prendere decisioni importanti al suo posto, cercare di intuire quei nuovi bisogni che verranno, costruire il suo futuro e, nonostante tutto, lasciare la sua mano e camminarle a fianco, sperando prima o poi di potere ammirare la sua schiena da nuotatrice, mentre avanza serena verso il suo futuro.

 

Per ora mi godo i suoi abbracci e la stringo forte, sognando la sua voce che mi dice: “Mamma, lasciami qua, perché non voglio che i miei amici mi vedano con te.” (Lei non lo sa, ma resterà per sempre la mia bambina!)

 

Ripenso a mia nonna, morta a 93 anni, che spesso appellava mio padre con “frut” (bambino) e mi rendo conto che per quanto i figli crescano, saranno sempre i nostri bambini.

 

La parte più difficile dell’essere genitore è rispettare le loro vite senza soffocarli con il troppo amore.

katy ariel montagna no mano

Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Quello che non riesco ancora a fare

Stavo cercando una vecchia immagine e ho realizzato che dopo tutti questi anni ci sono due cose che non riesco ancora a fare: guardare le fotografie e i vestiti di Ariel da piccola, quando tutto era ancora possibile e i piccoli problemi sembravano enormi.
 
Guardo il suo sorriso fiducioso, rivedo me e Luca inconsapevoli e il cuore sprofonda in una palude di dolore.
 
Mi tolgo gli occhiali e piango pensando a ciò che sarebbe potuto essere e non sarà: questo non è il momento delle belle frasi piene di autoconsapevolezza e di etica. Questo è il momento del dolore e della rabbia, dell’impotenza e della voglia di rivalsa per una bambina che non sarà mai autonoma.
 
Ariel è appena entrata in punta di piedi e anticipata dai suoi vocalizzi: mi ha rimesso gli occhiali, perché la mamma senza occhiali non è mai una mamma felice, mi si è seduta in braccio e, guardandomi negli occhi, mi ha abbracciata stretta. Ho ricambiato forte e le ho solo detto: “Mi dispiace, non doveva andare così.”
Ha sorriso, mi ha chiesto il telefono e se ne è già andata soddisfatta per aver ottenuto ciò che voleva.
 
Io resto a guardare questa pagina bianca che è la vita di mia figlia e mi chiedo dove porterà questa strada lunga ed impervia e se sarò sufficientemente forte per costruire un pallido sostituto di quel futuro che avrebbe dovuto creare da sola.
luca ariel
Senza categoria

La formula magica

Da anni conosco una formula magica in grado di far sparire le persone, soprattutto gli uomini.

È composta da un vocativo e da due parole, ma è estremamente potente: affinché dispieghi tutta la sua forza bisogna pronunciarla con determinazione, ma anche con spirito di attesa lasciando che l’immaginazione della persona prenda il sopravvento.

La uso spesso e con mio marito funziona sempre.

Basta dire:

“Luca…  STAVO PENSANDO… “

E puf! Dissolto!

Ricompare solo quando crede che abbia accantonato il pensiero (per lui molesto, per me creativo): dopo 20 anni non ha ancora capito che nel mentre delle sue sparizioni le idee geniali si moltiplicano come i Gremlins dopo aver mangiato gli spaghetti aglio, olio e peperoncino di mezzanotte.

Davide · LA MAMMA AUTISTICA

Problem solving

Davide aveva quasi 3 anni, Ariel 18 mesi. Quella notte Luca era di turno e noi eravamo appena tornati a casa dopo un’intera giornata passata da mia madre, quando Davide iniziò a piangere e a protestare che voleva vedere Parigi a tutti i costi e rifiutandosi di scendere dall’auto. Era buio, faceva freddo, ero stanca e il marmocchio continuava a rompere le palle con Parigi.
“PORTAMI A PARIGI IL PIÙ PRESTO POSSIBILE!”
Stremata, gli dissi: “Va bene adesso ti porto a Parigi!”
Caricai nuovamente Ariel in auto, mi misi al volante e partimmo. Entrai in autostrada a Palmanova e lo portai dritto dritto all’autogrill di Gonars. Parcheggiai e, facendo un ampio gesto con il braccio, gli dissi: ‘Vedi, questa è Parigi! Si chiama la Villa Lumière perché è illuminata tutta la notte!”
Mi rimisi in marcia e uscii al casello di Porpetto. Davide mi ringraziò tutta la strada per averlo portato a “Parigi”.

Ok lo so, forse sono stata un po’ stronza, ma io preferisco pensare di avere dato sfoggio di ottime capacità di problem solving: alla fin fine è solo questione di prospettive! Io sono stata a Parigi più volte, ma non l’ho mai guardata con lo stupore e la gioia con cui Davide ammirò quell’autogrill. A volte il tanto è niente e il niente è tanto: tutto dipende dagli occhi con cui si guardano le cose.

Quando ricevetti la diagnosi di autismo di Ariel, ne fui devastata e pensavo che non mi sarei mai ripresa.

Oggi la vita non è assolutamente facile, anzi!, però è cambiato il mio approccio e guardo ai progressi di Ariel e non ai suoi deficit: ogni sua piccola conquista, ogni suo piccolo passo di formica è prezioso come un passo da elefante di un suo coetaneo.

Nonostante tutte le mie difficoltà personali di questo momento, seduta sotto il portico con in mano il primo caffè del mattino, guardo il primo sole del mattino fare capolino tra le foglie dell’oleandro e ringrazio la Vita per avere ancora una giornata da poter raccontare. Tutto il resto, in un modo o nell’altro, si risolverà.

E oggi il bicchiere è pieno di autogrill, torri di acciaio, luci e caffè caldo per ricordarmi che io ce la posso fare: sono o non sono la regina del problem solving?

Foto dal web

Il mondo intorno a noi

Questo non lo avevo proprio considerato

X come la vedo io i bambini autistici dovrebbero essere mandati in strutture adeguate, la scuola non è capace di trattare questi bambini e fanno solo che male al bambino. Ma questo dovrebbe essere fatto dal genitore che x il suo bene si dovrebbe muovere in questo senso. Questo vale sia x quanto riguarda la scuola che nello sport ed in ogni occasione dove il bambino si relaziona con le altre persone.

 

Questo non lo avevo proprio considerato: un commento del genere sulla mia pagina THE PRINCESS AND THE AUTISM!

 

Un commento espresso con estrema sicumera che lascia trasparire fin da subito la sicurezza di chi non deve ogni giorno prendere decisioni per un figlio che, raggiunta la maggiore età, dovrebbe essere in grado di autodeterminare il proprio futuro.

 

Prima di rispondere, però, ho voluto capire chi era la persona che aveva scritto questo commento e ciò che l’aveva portata ad una simile affermazione perentoria.

 

Questa persona “lavora nel mondo dello sport e dell’animazione e si è trovata a lavorare con bambini autistici, seguiti da persone che conoscono la malattia e sanno come trattarli, si è informata parlando con loro x sapere come relazionare con i bambini in qualità di istruttore o di animatore ed è questo che ha appreso.”

 

Ho sorvolato sull’estrema sicurezza con cui questa persona ha parlato di un argomento così delicato, dicendo che “la scuola fa male”, che “i genitori devono muoversi come da lei suggerito” e che pure le attività sociali devono essere fatte tra persone neurodiverse; ho cercato di comprenderne il livello di conoscenza dell’autismo. Ho cercato la Sua buona fede tra le righe, ma mi chiedo: basta davvero parlare un paio di volte con dei professionisti (spero che la definizione di “malattia” sia stata una misinterpretazione della persona che ha scritto il commento e non un errore grossolano dei professionisti con cui ha parlato) per essere così sicuri sulle decisioni da prendere sul futuro di un figlio?

 

I bambini autistici hanno un’abilitazione molto strutturata che occupa gran parte delle loro giornate:  vanno a scuola seguiti da insegnanti di sostegno con rapporto 1:1, possono seguire delle terapie di tipo comportamentale o cognitivo comportamentale sempre in rapporto 1:1 (soprattutto nella prima infanzia e nei casi più gravi), hanno educatori che li seguono tanto a casa quanto a scuola e possono fare le medesime attività sportive dei coetanei, purché seguiti da istruttori debitamente formati.

Non c’è bisogno di mettere tutti i bambini autistici in struttura, cosa che, invece, potrebbe risultare contro producente, poiché limiterebbe le loro possibilità di relazione: le persone autistiche non sono malate come erroneamente scritto da questa persona e hanno bisogno di relazioni proprio come tutti noi, seppur con modalità diverse. Una società veramente inclusiva e non segregante a prescindere dovrebbe aiutare le persone autistiche a comprendere le regoli sociali e fare altrettanto affinché le persone neurotipiche ne comprendano le caratteristiche peculiari.

 

Ogni genitore si pone mille quesiti e vive costantemente nel dubbio, soprattutto quando deve scegliere il percorso del figlio. Noi genitori di persone disabili non siamo da meno, anzi siamo forse più preoccupati e attenti di altri nelle nostre valutazioni, perché siamo consapevoli di decidere il futuro dei nostri figli, futuro che stiamo imponendo loro, poiché spesso incapaci di prendere decisioni in autonomia.

 

Capisco la non conoscenza, apprezzo la voglia di apprendere, ma ci vuole maggiore rispetto per le persone autistiche e le loro famiglie: ogni genitore si trova costretto a prendere decisioni sofferte e penso che coloro che decidono per le “strutture” lo facciano con estremo amore, ma anche con immenso dolore. Lasciar andare un figlio è la parte più difficile dell’essere genitore: ci vogliono molto amore, consapevolezza e fiducia, soprattutto se quel figlio è disabile.

 

Suggerire che TUTTI i bambini autistici debbano andare in struttura è irrispettoso sia per le persone autistiche che per i loro genitori, indipendentemente dal percorso scelto: un figlio è una creatura che si ama con tutto il cuore, indipendentemente dal funzionamento neurobiologico e dalla gravità riportata sul verbale INPS.

 

Tralascio la parte in cui la persona di cui sopra, cercando di rigirare la frittata, afferma che “Forse il problema è il vostro nel non accettare la neurodiversità dei vostri figli ecco perché deviate in questo modo il discorso (diverse persone hanno affermato strenuamente di non essere d’accordo con la segregazione di tutta la popolazione autistica, n.d.r.). Capisco che non è semplice ma dovete farlo per il vostro benessere e di riflesso nel benessere dei vostri bambini.”

 

QUANTA STOLTEZZA IN POCHE RIGHE E QUANTA INCOSCIENZA! La persona non si è nemmeno resa conto del rischio che ha corso scrivendo un commento del genere sulla mia pagina.

 

Bon, vado a farmi una baguette di Nutella per riprendermi dallo shock. Chissà se Basaglia ne vuole un po’: stanotte l’ho sentito più volte rigirarsi nella tomba.

manicomio
Immagine dal web

Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Dalla madre ai figli

Ieri siamo usciti a cena, una delle nostre rare uscite serali. Avevamo già mangiato quando ho visto Ariel piuttosto agitata e, al suo accenno affermativo alla domanda: “Devi andare in bagno?”, ci siamo alzate, le ho messo la mascherina e, mentre stavo indossando la mia, l’ho vista avvicinarsi ad un tavolo con tre adulti e una bambina di un anno e mezzo circa. Ho fatto un salto per acchiappare la Princess temendo che, in uno dei suoi slanci di affetto verso i bambini più piccoli, volesse accarezzare la bambina, ma Ariel è stata più veloce e con sommo orrore l’ho vista armeggiare con il telefono su cui la piccoletta stava guardando i cartoni animati: la nostra streghetta voleva scegliere un cartone animato che fosse di proprio gradimento. Ovviamente mi sono scusata profusamente e, senza troppe spiegazioni, l’ho allontanata dalla famigliola imprecando a denti stretti e facendomi una nota mentale di preparare una storia sociale.

Questa è solo l’ennesima figuraccia fatta da quando sono diventata madre.

Tempo fa al bar Ariel tentò di rubare il telefono al signore che stava facendo colazione di fianco a noi e al McDonald’s decise che le patatine della ragazza del tavolo di fronte erano più buone delle sue e se andò a prenderne una tra lo stupore della cliente e l’imbarazzo della sottoscritta che non aveva previsto l’ennesimo tentativo di furto. Sì, lo so che tutto questo non è socialmente accettabile e, infatti, ci stiamo lavorando!

Anche Davide nell’arco degli anni ha contribuito a questo parterre di vergogna materna: aveva 15 mesi e, in piena fase Terrible Two, ci fece quasi cacciare dall’hotel in cui soggiornavamo urlando e dando il peggio di sé. Avevamo un trattamento in mezza pensione, ma cenammo al ristorante solo la prima sera quando prese un pacco di caramelle dure dalla mia borsetta e iniziò a lanciarle ovunque. Non so come, ma ad un certo punto mi ritrovai sotto ad un tavolo a raccogliere le caramelle, terrorizzata l’idea che qualcuno ci mettesse il piede sopra e si facesse male. Sempre durante quella vacanza invernale (ma anche infernale!), avemmo la brillante idea di andare al MART a Rovereto: il pestifero prima tentò di abbracciare una statua tra la costernazione del custode e poi di fare una bagno nella fontana antistante l’ingresso.

Tutt’oggi continua a collezionare figuracce che subisco di riflesso, ma che non riporto nel pieno rispetto dalla sua privacy di pre-adolescente. Vi basti sapere che non sempre la zip dei pantaloni si trova al posto giusto…

Ho sempre odiato fare brutte figure e, da che ho memoria e consapevolezza di me stessa, cerco di evitarle in tutti i modi filtrandomi in continuazione e probabilmente questi tentativi di autocontrollo hanno un effetto paradosso che dà luogo a situazioni surreali, soprattutto quando le provocano i miei figli che hanno la capacità di lasciarmi disarmata. Poi però ripenso a quello che ho combinato io in passato ed effettivamente…

Una vacanza in Spagna fu teatro di una miriade di episodi fantozziani. Avevo 8 anni e ne combinai di tutti i colori: a Toledo rischiai di sfondare una vetrina con la fronte, poiché non mi ero accorta che i beni esposti erano protetti da un vetro; a Madrid rimasi bloccata tra le porte di un vagone della metropolitana, perché, pressoché priva del controllo del mio corpo, ero convinta di riuscire ad entrare ed invece no! Fui salvata da mio padre e da un signore che mi tirarono e strattonarono finché riuscirono a tirarmi dentro. È un miracolo se non ho il braccio destro 30 cm. più lungo del sinistro! A Barcellona ebbero la brillante idea di affidare alla sottoscritta il biberon di mio fratello, pieno di Coca-Cola mista ad acqua. Passeggiavamo sulle ramblas, io ero distratta (come sempre!) e iniziai a giocherellare con la tettarella del biberon: presi la tettarella tra pollice e indice e iniziai a sheckerare la bottiglietta a destra a sinistra. Ovviamente ebbi la brillante idea di mollare la tettarella nel preciso istante in cui passava un signore completamente vestito di bianco. Il biberon esplose a pressione inondando il signore di liquido marroncino. Quel giorno ho imparato un sacco di parolacce catalane…

Qualche annetto dopo, mentre ero in vacanza con mia madre, decisi di suonare il campanello della nostra camera per vedere cosa sarebbe successo, mentre la genitrice mi blastava: “No sta točhâ!”[1], ma io niente!, dovevo assolutamente scoprire l’uso del campanello e suonai. Sentimmo lo scatto della serratura e la camera chiudersi ermeticamente, il pass si smagnetizzò seduta stante e, mentre stavo cercando di capire cosa fare arrivò la security con i nuovi pass. Ovviamente ci chiesero i documenti, mi dovetti scusare e mia mamma mi fece un cazziatone storico. Brutto essere ripresi così duramente dalla mamma a 32 anni.

L’ultima figuraccia è di stamattina. Sono entrata piano piano nel campo di girasoli per scattarmi questo selfie: mi imbarazza fare certe cose e cerco sempre di passare inosservata. Ho fatto la fotografia, l’ho controllata e ho iniziato ad uscire. Avevo metà corpo sulla strada e metà nel campo, quando è passato un signore anziano che mi ha guardata stupito. Cercando di leggergli nel pensiero gli ho detto: “Sono entrata per farmi una fotografia…”

Apriti cielo: lo sguardo si è annuvolato immediatamente e se ne è andato borbottando: “Ğovins!”[2]

Considerata l’età, probabilmente per lui è più accettabile entrare nel campo ad espletare funzioni corporali che per farsi fotografie da soli.

Domani contatterò la SINPIA[3] per vedere se vogliono lavorare con me sullo studio di una nuova malattia: la sindrome di KatyZof , ossia la trasmissione genetica dalla madre ai figli della capacità di fare stratosferiche figure di merda.

P.S.: un sentito ringraziamento al signore che mi ha dato della “giovine”, anziché della cretina.

katy_girasole

[1] Non toccare!

[2] Giovani!

[3] Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza

Il mondo intorno a noi

Quello che non ti dicono

Dopo un lungo giro di parole, in un viaggio tra “bambino speciale” e “disturbo pervasivo dello sviluppo”, tra “nessuno può dire quali saranno i suoi progressi” e “cercheremo di attivare le terapie prima possibile”, ti hanno appena comunicato la diagnosi di tuo figlio.

 

Ci sono, però, cose che nessuno ti dice e che dovresti sapere fin da subito:

 

La diagnosi è di tuo figlio, ma da quel momento in poi tutta la famiglia diverrà disabile: tu cambierai, diventerai una persona più dura, ma anche più resiliente. Cadrai mille volte e mille volte ti alzerai. Ogni volta ci metterai un po’ di più e sarai un po’ più curvo, ma non mollerai, semplicemente perché non te lo puoi permettere. Potresti diventare più aggressivo e noioso, monotematico nel parlare della condizione di tuo figlio e quelle poche volte in cui riuscirai a ritagliarti lo spazio di una cena al ristorante finirai per aver perso quello smalto di cui ti era plasmato anno dopo anno, dall’adolescenza in poi per risultare più simpatico e accattivante. Alla fine la vernice rossa si creperà e da sotto inizierà a fluire tutta la tua grigia inadeguatezza e un po’ alla volta inizierai a non accettare più gli inviti: non saprai più stare in compagnia e, soprattutto, la tua mente sarà sempre lontana, vicina a quel pezzo di cuore rimasto a casa. Ti affannerai tra terapie e scuola, tra riunioni e parent training e trascurerai la tua salute: non farlo! I tuoi figli si meritano un genitore in salute che li possa amare, proteggere e guidare, non una persona stanca nel corpo e sfinita nella mente.

Molti amici spariranno incapaci di accettare i tuoi continui rifiuti e il tuo nuovo stile di vita legato alle esigenze del tuo bambino. Per un po’ continueranno ad invitarti ad uscire, finché si arrenderanno all’evidenza che la tua vita non è più la stessa e tu sarai sempre più solo, il tuo mondo diventerà sempre più piccolo, grande quanto le mura di casa.

I fratelli cresceranno da soli e ti perderai molti eventi per loro importanti: la festa di anno, le partite di calcio, i compleanno degli amichetti… Le vacanze verranno fatte insieme, ma anche separate per non togliere troppo agli altri tuoi figli, spettatori silenziosi di una famiglia in estenuante ricerca di equilibrio. Tutti vogliamo parlare per i nostri figli disabili, vogliamo costruire un mondo migliore per loro, ma tendiamo a dimenticare di dare voce anche ai loro fratelli che sono costretti a sentir denigrare i fratelli e a difenderli, a vedere i genitori affrontare le cinque fasi del dolore (alcuni di noi non si schiodano dalle prime due), a cercare di dare un senso a quell’impiastro con cui non possono fare niente, ma che ruba attenzioni, che vedono il loro futuro legato a doppio filo a quello dell’altro;

Le battaglie più feroci non saranno contro la condizione di tuo figlio, come potresti? Sarebbe come lottare contro la tua anima, contro il tuo cuore. Le vere lotte saranno con le istituzioni per avere una presa in carico, per avere più ore e maggiori diritti o magari solo per avere quanto previsto per legge, ma che a volte sembra un’utopia, per ottenere quelle risposte che nessuno ti vuole dare, per trovare qualcuno a cui importi del futuro della tua creatura quando tu non ci sarai più;

I più crudeli con te saranno i genitori di altri disabili: se loro figlio avrà una condizione migliore ti diranno che loro capiscono te, ma che tu non puoi capire loro, che “è meglio avere un figlio come il tuo piuttosto che come il mio: almeno lui crescendo si vedrà a occhio nudo che ha problemi, mentre per la gente il mio è solo maleducato”. Se loro figlio è più grave del tuo inizieranno ad analizzarne ogni movimento e suono emesso, a valutarne ogni comportamento non adeguato per paragonarlo al loro in un’eterna, inutile, fumosa gara a chi sta peggio (io, francamente, questo campionato eviterei volentieri di giocarlo!);

Dovrai ridimensionare le tue aspettative lavorative: presto diventerai un peso per la tua azienda e se mai riuscirai ad ottenere un part time alla fine si rivelerà un’arma a doppio taglio, come se i pomeriggi passati ad accudire un figlio disabile fossero una passeggiata al mare o un appuntamento dall’estetista. I permessi 104, poi!: sono le uniche due parole che pronunciate insieme fanno trapelare le emozioni (generalmente tutt’altro che positive!) anche dei direttori più imperscrutabili!

Leggerai lo scibile sulla condizione di tuo figlio, potresti pure diventare un massimo esperto della sua condizione, ma alla fine, prima o poi, qualcuno ti blasterà: “Lei continui a fare il genitore!” o “Che ne sai tu che sei solo il genitore?”.

 

I massimi esperti sul territorio ti diranno:

con sagacia: “Non sembra autistico!”,

con riprovazione “Non ha nulla, ha solo bisogno di sculaccioni”,

con sicumera “Devi guardare Wonder se vuoi capire qualcosa sulla disabilità”,

con stupore: “Ah, è ritardato!”, anche nella variante “Ah, è handicappato!”.

 

Più volte vorrai mettere le mani al collo di qualcuno e non lo farai, spessissimo vorrai mandare qualcuno a fanculo e spesso lo farai, ogni giorno ci sarà qualcuno che cercherà di distruggere la tua autostima di genitore: non lasciarglielo fare! Nessuno, NESSUNO, può deridere il dolore di un genitore e metterlo alla berlina per i suoi errori.

 

Tuo figlio ha limiti che niente e nessuno potrà cancellare: non esistono terapie miracolose. Il dono più grande che puoi fare a tuo figlio è fare in modo che abbia le migliori terapie possibili, che lo aiutino a crescere, a imparare a comunicare, a divenire il miglior se stesso possibile nel pieno rispetto delle proprie caratteristiche personali, non nella speranza di riavere il figlio che sognavi prima della diagnosi. L’intervento precoce in Italia è spesso una chimera, ma sarà tuo dovere far in modo che tuo figlio ne possa beneficiare prima possibile: non per normalizzare, ma per aiutarlo a non sentirsi un reietto della società (come magari ti sei sentito tu, sicuramente come mi sono spesso sentita io!), ad avere la possibilità di chiedere aiuto, di esprimere i propri sogni e desideri, di dire che prova dolore e dove, perché non vuole o vuole fare qualcosa.

 

Odierai vedere soffrire il tuo bambino, ti sentirai impotente e inadeguato e lo sarai sempre: non perché il tuo bambino è disabile, ma perché è il tuo bambino.

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foto dal web

NOTA PERSONALE: Questo non è un post etico e ad alcuni non piacerà, ma in questi ultimi giorni la vita non è stata etica con me e quindi, fanculo, oggi uno sbrocco me lo concedo.

 

E, visto che hanno tolto la censura, cito Rossella O’Hara: “Domani è un altro giorno”.

 

P.S.: ogni riferimento a persone, a cose o fatti realmente accaduti è puramente casuale.

 

 

Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Al parco

Seduta sulla panchina all’ombra, il collo appoggiato allo schienale e la testa reclinata all’indietro, guardo le nuvole in un brandello di cielo.

Davide sta giocando con il telefono, il sole filtra tra le foglie e il vento dà sollievo dall’afa. Mi riempio i polmoni del profumo delle acacie in fiore.

Tutto è perfetto e resterei così per sempre, ma non posso!

Mi fanno male le cervicali.