LA FAMIGLIA AUTISTICA

Il carbone

Apro la calza pian pianino: ho paura di trovarci il carbone.

Caramelle… gomme… gelatine… Figurine!… Kinder… Altre caramelle..

No, niente carbone!

Per fortuna… Ho tanta paura di essere giudicato stupido o, peggio, cattivo…

Lo so, lo so: la mamma me lo dice sempre che non sono nè l’uno né l’altro, ma è difficile crederle.

Sono un po’ disordinato e distratto, lo ammetto, ma cerco sempre di fare del mio meglio e di essere bravo. Anche con Ariel. Soprattutto con Ariel.

Adesso vi confido una cosa che non ho mai detto a nessuno: io odio l’autismo, mi ha portato via mia sorella. Io con lei non posso giocare, non posso parlare, non posso fare niente, nemmeno toccarla. Non vuole mai le mie carezze e soffro tanto quanto dà un bacio a Mattia o accarezza Christian sulla testa. Anch’io vorrei un suo abbraccio, una sua carezza, ma lei non mi vuole.

Anzi, le do addirittura fastidio. Mercoledì, ad esempio,  mi ha graffiato in faccia solo perché stavo ridendo con Mattia. Forse pensava che la stessi prendendo in giro,ma non era così… Io, ovviamente, non ho reagito perché non voglio farle male, ma dentro di me ho pianto tanto…

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A volte sono molto triste e vorrei piangere e urlare al mondo quanto soffro, ma non lo faccio per la mamma ed il papà: li vedo sempre preoccupati, tristi ed arrabbiati e non voglio farli stare ancora più male. È tanto difficile per me. A Milano mentre aspettavo la cena, ho detto alla mamma che era stata una bella giornata e che mi ero divertito tanto, ma che per tutto il giorno avevo sentito le voci di Ariel e di papà. Soprattutto di Ariel… La sua voce è ovunque: mentre guardo la TV, mentre faccio i compiti, mentre leggo, mentre gioco, le sue urla sono un sottofondo continuo. A volte, quando è isterica, è davvero insopportabile. Quando, invece, sta male, è straziante: mi fa male al cuoricino sentirla urlare e non sapere come aiutarla. Beh, quando in stazione ho detto questa cosa delle voci, la mamma mi ha guardato dritto negli occhi e mi ha risposto che era stato così anche per lei. Mi veniva da piangere, così mi sono messo a guardare i treni che, giù in basso, stavano arrivando e partendo. Chissà se un giorno ne prenderò uno che mi porterà via da tutto questo.

A volte penso al futuro e mi chiedo se mi sposerò e avrò bambini… Credo che sarà difficile visto che dovrò badare ad Ariel… La mamma mi ha detto tante volte che da grande devo fare quello che desidero e che, solo se lo vorrò, mi occuperò di Ariel, ma è ovvio che lo devo fare… Mica la posso lasciarla in un qualche istituto da sola? Spero solo che Mattia mi aiuti come mi ha promesso…

Per fortuna che la mamma ha preso Baloo. Quando la situazione in casa si fa pesante ed Ariel va fuori di testa, mi chiudo in camera e gioco con lui: è un bravo amico perché mi tira su sempre il morale e non mi fa tante domande come la mamma. So che lei si preoccupa per me e ha paura che io non sia felice, ma a volte dovrebbe capire che sono ormai grande e che ho bisogno di analizzare le cose da solo.

Come questa cosa della Befana… Mica l’ho capita bene… Non mi ha portato il carbone, però io so di non essere sempre bravo… A volte parlo di cose da adulti e la mamma mi rimprovera, perché dice che devo fare il bambino… Ma come faccio a fare il bambino se l’unica altra bambina in casa non gioca e passa le giornate a chiudere le saracinesche come se fossimo vampiri! Deve finirla di guardare Nightmare Before Christmas e Vampirina!

Boh, adesso apro le figurine e le attacco. Le doppie le metto da parte per gli scambi e butto le bustine vuote nell’immondizia, altrimenti chi la sente la mamma.

Fatto sta che niente carbone… Forse ha ragione la mamma quando dice che non sono cattivo. Chi lo sa?

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Foto di Irina Iriser

 

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Auguri a Social Unificati

Davide: “Mamma, oggi mi sono divertito tanto, ma è tutto il giorno che sento le voci di Ariel e di papà. Chissà come stanno senza di noi…”

Ariel nel buio continua a ripetere il suo mantra: “Io… Io… Ojo… Io… Io… Ojo…” (Io voglio, ndr)

Luca: “Ho bisogno di fare uno stop e di ripartire da Ariel.”

Davide: “Arieeeel! Basta! È tutto il giorno che urli!”

Ariel piangendo tira testate al vetro della finestra.

Luca sta seduto sul letto a testa bassa e con il viso nascosto tra le mani.

Io sgrasso padelle con la paglietta e cucino torte.

Davide piange: “Questa è la più brutta vacanza della mia vita.”

Io piango: “Non é giusto! Lo stiamo facendo per noi stessi o per lei?”

Ariel urlando si dimena mentre quattro persone la contengono per farle il prelievo.

Baloo uggiola sulla porta: “Umani!! Dove andate? Quando tornate? Voglio venire anch’io!”

Ariel salta felice sul letto.

Davide scopre un cagnolino sotto al tavolo e chiede: “Mamma… Come ci è finito lì sotto? … Papà lo sa? … È arrabbiato?… No? Sul serio? Allora posso essere felice?”

Luca sorride con gli occhi.

Davide e Baloo corrono insieme in giardino.

Io mi godo il fuoco che arde nel caminetto.

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Ariel accarezza Baloo e lo guarda dritto negli occhi.

L’anno appena finito è stato difficile, intenso, struggente, a tratti dolcemente amaro, a volte sorprendente.

Ho pensato a lungo cosa augurare a voi tutti senza trovare una formula che andasse bene ad ognuno e quindi vi auguro:

Tanta salute, senza retorica, ma con molto affetto;

Un mare calmo di serenità. Nel mio piccolo mondo autistico, la serenità è infinitamente più preziosa della gioia, effimera ed evanescente come la Coca Brioschi (per inciso non sono MAI riuscita a farla bere ad Ariel);

Amore quanto basta per sentirvi importanti per qualcuno, ma non ossessionati o impauriti dalla forza del sentimento;

Denaro a carriolate: ho il mito del vil denaro trasportato in carriola da quando mio nonno, fuggito dal campo di concentramento alla fine della guerra, ne trovò una piena di Marchi. Per giorni spinse la sua nuova amica monoruota, finché si fece convincere che quel denaro non aveva alcun valore e l’abbandonò per tornare ai suoi amati campi;

Un lavoro. Che sia croce o delizia, poco importa: se non trovate la carriola abbandonata da mio nonno, vi tocca faticare!

Un cane ricciuto con il cappottino rosso affinché tutti guardandovi a passeggio insieme possano pensare: “È proprio vero che il cane assomiglia al padrone!”

Un tir di Nutella e ribadisco: no, non l’ho rubato io il camion dal prezioso contenuto.

Un abbonamento in palestra da poter dimenticare in qualche cassetto;

Un baule pieno di nuovi amici da scoprire pagina dopo pagina mentre venite trasportati sulla luna, a Bali, al centro della terra o ventimila leghe sotto i mari;

Una valigia di viaggi per i paesi più lontani o i villaggi più impervi, per grandi metropoli o paesini sperduti, purché al ritorno a casa vi sentiate più Umani;

Coerenza, condivisione, tenacia, saggezza e passione, vivide come le stelle di questa fredda notte invernale;

Affetti sinceri che vi aiutino a costruire una barriera dalle sanguisughe emotive;

Ed infine un bicchiere colmo di speranza. Preceduta da tutti i mali del mondo, dal vaso di Pandora uscì per ultima la speranza: senza di essa le nostre vite sarebbero ben misere esistenze.

Buon Anno a tutti voi, cari Amici.

Cheers!

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Risiko autistico

Vi osservo dal divano.

Tu sei seduta sul davanzale e guardi fuori dalla finestra.

Lui ti osserva da sotto, aspetta paziente che tu scenda: i tuoi piedini cicciottelli sono una tentazione universale, pure io te li mordicchierei.

Ti sei tolta le ciabatte ed i calzini. Effettivamente fa piuttosto caldo là sopra.

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Ti guardi in giro, scandagli la stanza: da quando c’è lui sei molto più attenta all’ambiente circostante.

Lui è sul tappeto, le zampine anteriori stese davanti a sè, una piccola sfinge ricciuta. Ti aspetta muovendo ritmicamente la coda,  ricorda un po’ il coccodrillo che aspetta Capitan Uncino: tic tac tic tac.

Inizi ad agitarti.

Lui capisce che vuoi scendere e si avvicina piano piano.

Vi guardate intensamente.

Tu gli tiri un calzino.

Lui parte all’inseguimento.

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Tu scappi in bagno.

Io dentro di me faccio una ola alla tua tattica diversiva.

Sul davanzale resta un solo, triste calzino spaiato.

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Sul campo, anzi nel soggiorno di Trivignano Udinese bambina autistica batte barboncino nano 1 a 0.

E oggi il bicchiere è mezzo pieno di strategie autistiche per salvare i piedini cicciottosi.

Cheers!

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Le strade

Le distanze aumentano.

Le strade si dividono.

Eppure io sogno ancora un mondo in cui Ariel possa fare le stesse cose dei suoi compagni, anche se a modo suo.

Vorrei per lei un Natale con tanti amici, non è bello essere la migliore amica di un figlio. Lei dovrebbe giocare, ridere e saltare con i suoi compagni, non passare i pomeriggi sul davanzale.

Vorrei delle festività spensierate per Davide che troppo spesso vive le mie angosce. Il mio piccolo grande bambino.

Vorrei che Babbo Natale portasse a Luca tanta serenità e un pizzico di gioia.

Per me sogno una vocina arruginata che balbetta uno stentato “Ti voglio bene, mamma.”

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Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Pioggia e sole

L’albero di plastica vicino alla finestra è disadorno. Non ho ancora capito dove collocarlo: è grande, forse troppo per la stanza, ma quest’anno mi merito un Natale ricco di luci, fiocchi, palline, angeli.

Sono stanca, sfinita dalla fatica che quotidianamente devo fronteggiare. No, piccola mia, non è colpa tua, anzi, nel bailamme delle giornate, tu spesso passi in secondo piano.

Non ricordo nemmeno quando ho dormito una notte intera e vivo con un perenne senso di colpa.

Troppi pensieri tristi in questi giorni, troppa rabbia verso tutti coloro che cercano in me un conforto che non sono più in grado di dare. Tuo padre dice che è colpa mia, che scrivendo do un’immagine di forza e positività che non sono mie. Forse ha ragione, ma finora non ho mai negato il mio aiuto o un sorriso. Finora. Adesso, però, devo raccogliere i mille pezzi in cui mi sto sgretolando.

Questa terra arida ha bisogno anche delle mie lacrime per permetterti di crescere: il tuo futuro è una piccola pianta che ha bisogno di amore, acqua e sole. Io sono la pioggia.

L’autismo non è divertente, tu lo sei, tu sei il sole. Le tue facce buffe, le tue coccole, i tuoi sorrisi storti… Potrei passare giornate intere a farti il solletico, a rincorrerti e a sbucare all’improvviso per farti urlare di gioia e spavento.

Stamattina ti guardavi allo specchio e cercavi di sistemarti i capelli scompigliati dal sonno: eri proprio carina, smorfiosa come tutte le bambine dovrebbero essere. Muovevi le manine con grazia e ti guardavi di traverso, uno sguardo critico che riconosco essere mio.

Chissà se ti piaci… Chissà se sei felice…

Tu sole, io pioggia.

Insieme siamo amore. 

Insieme costruiremo il tuo futuro.

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Il mondo intorno a noi

Prima di parlare…

Ho acquistato una rivista femminile: mi piace sfogliare quelle pagine colorate piene di abiti e scarpe e lasciare i pensieri vagare in un mondo fatuo di tulle e cipria, diete e ville hollywoodiane.

La sfoglio piano, leggo lentamente gli articoli, uno ad uno. Mi soffermo sulle foto degli attori, degli scrittori e immagino le loro vite. Guardo i vestiti e mi chiedo quali mi potrebbero stare bene.

C’è una lunga intervista a Elio Germano in cui presenta il suo ultimo film e parla della sua vita privata.

Emmbè?, direte voi, e a noi che ce ne frega?

Ce ne frega, ce ne frega…

Perché alla domanda: “Si riconosce almeno nella sua determinazione? [del personaggio che interpreta, ndr]”, il Signor Germano risponde quanto segue:

“Nell’ossessione direi, soprattutto quando lavoro. In un certo senso inventarsi un mondo che non c’è, relazioni che non si hanno, pensare che sei a letto con tua moglie o in stanza da solo a sognare, mentre di fronte a te vedi macchinari che si muovono, è roba da autistici e ossessionati.”  (tratto da “F” nr. 47 del 28/11/2018)

INTERVISTA

Chiedo a tutti coloro che conoscono l’autismo e lo vivono quotidianamente: secondo voi quante persone autistiche ha incontrato il Signor Germano per giungere alla conclusione che siano in grado di “inventarsi un mondo che non c’è, relazioni che non si hanno”?

Le persone autistiche hanno un grande mondo interiore che a volte viene sottovalutato. Forse, in alcuni casi, possono travisare l’importanza di alcune relazioni, ma questo perché nella maggioranza dei casi hanno pochi amici e si affezionano a chi presta loro attenzione. Sono persone concrete, spontanee, che difficilmente sanno fingere o inventarsi un intero mondo fantastico.

Amo la concretezza, l’istintività e la complessità delle persone autistiche: Ariel è una bambina autistica grave, non verbale, ma è anche la persona più spontanea, pulita ed incorruttibile del mondo. In questi giorni è stata ricoverata per alcuni accertamenti ed è stato difficilissimo relazionarsi con lei, perché non riusciva ad interpretare quello che stava succedendo. Se avesse avuto la capacità di “crearsi un mondo che non c’è” forse avrebbe potuto affrontare diversamente quell’esperienza, vivendo in un universo parallelo per alcuni giorni, anziché cicatrizzarla per sempre nei suoi ricordi.

A questo punto chiedo al Signor Germano e alla Direzione del magazine “F”: non avete pensato che noi mamme autistiche siamo donne che leggono anche questo tipo di rivista e che soffriamo ogni qualvolta i nostri figli vengono tirati in ballo come esempi delle brutture del mondo? Era proprio necessario parlare di autismo dandone per l’ennesima volta una connotazione negativa? Non era possibile modificare o tagliare quella parte?

E comunque: se proprio dovete parlare o scrivere di autismo, prima documentatevi!

non devo parlare di autismo

Il mondo intorno a noi

Accidenti al “venerdì nero”!

Rinchiusa in usa camera di ospedale, ti vedo correre da una parte all’altra della stanza. In televisione continuano a passare gli spot delle imperdibili promozioni del Black Friday, ma noi siamo rinchiuse da ormai 3 giorni. Ogni tanto ti infili le ciabatte, mi prendi per mano e mi conduci alla porta. Vuoi uscire, lo so! Te ne vuoi andare, ma non possiamo.

E’ difficile farti capire che lo stiamo facendo per il tuo bene, io stessa a volte mi chiedo se lo stiamo facendo veramente per te o per noi: la tua insondabile complessità ci spaventa e forse non siamo ancora pronti ad accettare la tua costante ricerca di libertà.

Ci caricano sull’ambulanza per andare a fare la risonanza. Non ho fatto nemmeno in tempo a mettermi le scarpe o a prendere un gioco per te.

La sala d’attesa è densa di persone, umori, suoni ed odori. Non c’è niente di più avverso per te. Non ne puoi più, per me è lo stesso. Mi sento prigioniera, rinchiusa tra queste quattro mura, mentre fuori il sole scalda la pelle, in un estremo tentativo di estate.

Ti getti a terra, urli, ti colpisci la testa furiosamente, strisci sul pavimento. Io provo ad alzarti, ma non ce la faccio più. Gli scontri tra di noi sono stati innumerevoli, ma, mentre tu ne esci sempre più arrabbiata ed aggressiva, io ne vengo lentamente consumata.

Finalmente ci vengono a chiamare: è passata un’ora e mezza da quando siamo scese. Hai lustrato tutti i pavimenti, toccato tutte le superfici, annusato tutti gli odori, la tua rabbia è un vulcano pronto ad eruttare.

Io firmo i consensi, voglio restare con te, ma papà non vuole. Mi rimanda da Davide. Povero Davide, è rimasto in sala d’attesa con la famiglia con cui dividiamo la camera da letto. Ha passato ore ed ore steso sulla poltrana della camera ad osservarci lottare con te. Sognava qualche gita ed, invece, dalla finestra della camera ha visto solo il campanile della chiesa dell’ospedale.

Tu sei fortunata ad avere un fratello così paziente ed affezionato. Sei fortunata ad avere amici e maestre che pensano talmente tanto a te da mandarti un video per sapere come stai. Quando l’ho visto mi sono messa a piangere. Era dolcissimo e mi ha fatto sentire meno sola: i tuoi amici che scrivono sulla lavagna il tuo nome; i tuoi amici che ti salutano; i tuoi amici che chiedono come stai… Tu sei fortunata, ma non te ne rendi conto. O forse sì? È difficile capirlo, in questi giorni più che mai…

Mentre nel cuore delle notte camminavamo nel parcheggio dell’ospedale, continuavo a pensare a quel video. Piangevo e mi ripetevo… “Siamo due derelitte senza speranza in pigiama e ciabatte che camminano al buio, in un ospedale deserto a 1200 km da casa e per cosa? I nostri amici, le persone che ci vogliono bene non sono qua con noi e io avrei tanto bisogno di un abbraccio.”

Ad un certo punto ti sei fermata e mi hai guardata come solo tu sai fare: di sbieco, ma dritto fino al nucleo del mio cuore; mi hai stretta forte alle gambe e poi hai ricominciato tirarmi verso l’uscita. In quel momento ho capito che non siamo senza speranza: la speranza c’è sempre, solo che a volte si nasconde. Ti ricordi quando Don Camillo viene esiliato nel paesino di montagna e non sente più la voce di Gesù finchè decide di torare a Brescello a prendere il Crocefisso? Mentre sale sul pendio innevato continua a parlare con Gesù e lui finalmente gli risponde:

“Non ho mai smesso di parlarti, ma tu non mi sentivi perché avevi le orecchie chiuse dall’orgoglio e dalla violenza”.

Ecco la mia speranza e la mia fiducia in te sono così: a volte vacillano, ma appena tu mi abbracci, tornano più forti che mai.

Finalmente ci dimettono. Festeggiamo anche noi il Black Friday: oltre all’inusule braccialetto arancione che ci ha donato il S.S.N., decidiamo di regalarci la visita al Teatro Greco e un caffè in un bar del centro. Attorno a noi, molte signore passano con le braccia piene di acquisti, ma noi siamo i più felici della città perché abbiamo sublimato il nostro venerdì nero con una perfetta lettera di dimissioni.

E il bicchiere è mezzo pieno di braccialetti arancioni e alberi carichi di frutta in un’estate che sembra non voler finire mai.

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Madre e figlia

Ti stringo a me mentre dormi.
La tua testa si alza ed abbassa al ritmo del mio respiro.
Il mio cuore batte insieme al tuo.
Siamo due corpi e un’anima.
I tuoi capelli corti mi fanno il solletico.
Inspiro il tuo profumo di bambina: sai di latte, di biscotti al malto, di shampoo alla ciliegia.
Vorrei che questo momento durasse per l’eternità.
Poi chiudo gli occhi e mi addormento beata, perché tu sei con me.

Mi sento osservata, apro gli occhi e mi accorgo che una signora mi sta osservando, combattuta tra lo stupore e la tenerezza. Mi asciugo una lacrima.

Mi ero persa nella contemplazione dell’opera che mi aveva riportata indietro di una vita, quando i nostri abbracci erano semplicemente  amore e grandi speranze per il tuo futuro. In quel passato tutto era possibile e niente ti veniva precluso.

Mi allontano a testa bassa, infilo le mani nella tasca del giubbotto ed esco a prendere una boccata d’aria, mentre negli occhi si accavallano immagini del passato, dettagli del quadro, lenzuola fresche di bucato, un materico sfondo amaranto, capelli sottili, ora chiari, ora scuri: tu sei lei, lei è te, tu sei tu.

Intanto nella sala affollata la mamma bionda e la figlia mora godono del reciproco amore abbracciate in un sonno eternamente felice.

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Dettaglio de “Le tre età della donna” di Klimt ricreato dai ragazzi autistici de “L’Officina dell’Arte” di Pordenone
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Le guerriere

Alcune parole sono usate, consumate, abusate dall’uso improprio che ne viene fatto. “Guerriero” è una di esse.

Oggi è facile autoproclamarsi “guerrieri”, ma la vera forza, il coraggio e l’incoscienza del guerriero si vedono nel momento del dolore, della paura, dell’abbandono.

In questi giorni mi guardo attorno e vedo VERE guerriere lottare: ognuna porta il proprio peso coraggiosamente silenziosa e combatte la propria battaglia con determinazione e tenacia.

Alcune combattono la malattia, la tragedia della perdita di una persona cara, la precarietà del quotidiano; altre lottano per tutelare i diritti dei loro figli, genitori, fratelli o sorelle; tutte non sognano altro che di traghettare la famiglia verso quella serenità che, in questo istante, può sembrare solo un lontano miraggio.

Io vi vedo rannicchiate nei vostri letti, mentre piangete silenziosamente.

Io percepisco il vostro dolore, la vostra paura, la vostra solitudine.

Io sento le vostre urla di dolore e rabbia, grida che rimbombano nelle vostre menti e nei vostri cuori.

Io vi capisco mentre vi guardate allo specchio e continuate a chiedere: “PERCHÉ?”

A tutte voi, amiche care, va il mio pensiero e vi ringrazio per la forza che ogni giorno regalate a questo mondo troppo spesso impegnato a guardare altrove per accorgersi di voi.

Io vi vedo.

Io vi penso.

Io vi abbraccio.

Una ad una.

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Zoppicando

Ariel zoppica: ieri è caduta e oggi si trascina cautamente da una stanza all’altra.

Quando è scivolata, si è subito messa a piangere, lei che non piange mai, lei che è una vera roccia. Mi sono spaventata tanto, più per le lacrime che per l’urlo di dolore.

In ospedale le ho chiesto dove avesse male. Mi ha guardata negli occhi, la testolina piegata, ha passato l’indice sull’esterno del piede, dal mignolo fino al tallone.

Mentre faceva i raggi, era spaventata, non capiva il senso di quel giubbotto pesante e di dover stare ferma in una posizione innaturale. Nonostante tutto è stata bravissima.

La mia bambina… Potete immaginare cosa vuole dire avere male, soffrire e non poterlo dire al mondo? Avere necessità di chiedere qualcosa e non poterlo fare? Sottostare alle nostre continue richieste neurotipiche senza capirne il senso?

Soffro con lei mentre la seguo passo dopo passo da una stanza all’altra. È più pallida del solito, il viso sofferente contratto in una smorfia di dolore.

Baloo la sorveglia: la segue silenzioso e e quando è seduta, l’aspetta paziente.

Oggi il passo malfermo della Princess rispecchia il mio pensiero: mi sento incerta, sofferente e confusa.

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