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Il filo dorato

Soffro quando ti arrabbi e non ti senti compresa. I pugni serrati, i colpi alla testa, le urla mi straziano l’anima.
 
Il tuo dolore è il mio. Lo sento, lo percepisco sotto la pelle, tra le crepe del cuore.
 
Vorrei tornare ai nostri primi mesi insieme quando tu eri me ed io ero te. Due anime, due cuori legati da un cordone pieno di amore e di vita.
 
Oggi mi hai graffiata, strattonata, cacciata. Poi sei entrata a scuola con lo sguardo di chi si sente tradito dal suo migliore amico.
 
Vedi, Ariel, gli amici non sempre ci devono dare ragione, anzi, più sono veri e grandi, più si espongono a dirci le cose che nessun altro oserebbe metterci sotto il naso.
 
Io sono la tua mamma, ma, in questo momento sono anche la tua più grande amica.
 
Non va bene, noi due un po’ alla volta dobbiamo imparare a tagliare quel cordone. Sarà difficile, più per me che per te, credimi, ma io non posso essere tutto il tuo mondo.
 
Preferisco perderti un pezzetto ogni giorno che saperti sola quando non ci sarò più.
 
Preferisco crearti un futuro per il quale, in caso di incendio, tu decida di uscire di casa sapendo che, oltre quella maledetta porta, ci sono altre persone che ti vogliono bene.
 
Quindi, vai, piccola mia, cresci! Io sarò sempre con te, forse un passo indietro, ma saremo eternamente legate da un sottile filo dorato.
A SPASSO IO E TE
Dedicato a Rosa Lamberti e Angelo Volpi, abbracciati per l’eternità
https://www.repubblica.it/cronaca/2018/09/12/news/padova_incendio_due_morti-206225818/
 
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Tremo

“Io tremavo.”

“Lo so”, è stata la mia risposta.

Tutti noi genitori di bambini non perfettamente allineati allo standard imposto dalla società, prima o poi abbiamo tremato. Di rabbia, di dolore, di paura.

Quando tremiamo di paura o di dolore, ciò che ci affligge è il presente o il futuro dei nostri ragazzi.

Quando tremiamo di rabbia, invece, è spesso colpa di persone che, non solo non riescono a capire la fatica che quotidianamente affrontiamo, ma, ancora peggio, non rispettano i nostri figli.

Ariel è stata discriminata solo alcune volte dai bambini, molto spesso dagli adulti.

“Ha la voce come un pappagallo.”
“Quando si hanno figli così si dovrebbe stare a casa: non si possono rovinare le feste agli altri!”
“La bambina deve stare seduta! … Ah, è autistica?… Bene si accomodi al posto riservato agli handicappati!”
“La bambina deve stare zitta! … Ah!… Autistica? Mi dispiace ma la cripta non è un posto adatto a lei! Disturba la Messa! Vi prego di uscire.”

A parte che non mi pare che Gesù avesse detto “Lasciate che i bambini vengano a me… purchè facciano silenzio”, io lo confesso: in queste situazioni tremo. Tremo come una foglia. Sento la rabbia che parte dalla pancia e rapidamente dilaga in ogni cellula del mio corpo.

Mi presento: Ciao, sono Katjuscia e sono una mamma che trema spesso. In questo momento mi sto rivolgendo per la prima volta in maniera esplicita e senza filtri a tutti gli adulti che non tremano mai.

Mi rivolgo a tutti coloro che hanno figli e nipoti sani, neurotipici, senza sindromi, con tutti gli arti al loro posto e che sono in grado di parlare, saltare, correre, comunicare con il mondo. Mi rivolgo a coloro che non si preoccupano ogni minuto della loro vita per le loro creature.

Fermo restando che le parole sono solo etichette senza alcun valore, c’è una notevole differenza tra chiamare qualcuno “handicappato” e “disabile”. È vero, in sostanza non cambia nulla: la persona resta diversa dagli altri.

Attenzione, diversa, non meno. Anzi spesso, è più: le persone “diverse” sviluppano alcuni tratti all’ennesima potenza per poter fronteggiare questo mondo ostile e quindi sono più sensibili, più istintive, possono avere un tatto o un udito più affinato, sviluppare meglio la memoria, avere braccia forti per spingere la carrozzina, imparare ad usare i piedi al posto delle mani.

Sicuramente le persone disabili sono messe continuamente alla prova e con esse i loro famigliari.

Ritenete davvero giusto caricare le nostre vite di ulteriore peso denigrando I nostri figli?

Ricordate: disabili non solo si nasce, anche si diventa.

Non fate diventare i vostri figli dei disabili, pardon, HANDICAPPATI emotivi: insegnate loro il rispetto del diverso e vedrete che stando con i nostri ragazzi diventeranno degli adulti eccezionali per i quali non vi dovrete davvero preoccupare. Uomini e Donne con le iniziali maiuscole.

Da dove vi viene tutta questa urgenza di sapere a priori in quale categoria dovete ficcare le persone? Non ne potete proprio fare a meno? Mmh… Non sarete mica anche voi un po’ austici?

Va bene, su, ripetiamo insieme: “Se proprio dobbiamo etichettare qualcuno, da ora in poi lo chiameremo DISABILE e non handicappato.”

Lo dice pure la Treccani…

handicappato

Fermi… Adesso che ci penso… Anche disabile è brutto, è come dire che una persona non è abile, mentre noi sappiamo che loro sono davvero abili in molte cose.

Ok, allora adottiamo la proposta di Francesca: “persone con bisogni speciali”.

Mi permetto, però, di darvi un ultimo spunto di riflessione: e se li chiamassimo semplicemente per nome?

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Dieci anni

IMG_20180912_195735_495Quando ci siamo conosciuti, mi hai dato della cretina.

Avevamo visioni diverse sul nostro futuro: io non mi volevo sposare, volevo una famiglia. Tu ti volevi sposare, ma non volevi figli. Quando tu hai cambiato idea, anch’io l’ho fatto.

Il giorno del matrimonio il parco della villa è stato distrutto da un uragano.

Anche dieci anni fa ti ho lanciato messaggi più o meno subliminali a ribadire la mia filosofia di vita: nessuno ci costringe a stare insieme. Se non staremo più bene tra di noi, la porta è sempre aperta e la valigia sotto al letto pronta. Le scarpe da running sotto al vestito, erano un chiaro segnale ammonitore per il futuro.

Eppure 10 anni, 2 figli e una diagnosi dopo, siamo ancora qua.

A volte barcolliamo, spesso litighiamo, ma solo noi possiamo ridere come matti nel cuore della notte per le sciocchezze più inaspettate.

So che tu capisci subito il mio sarcasmo e lo fai filtrare dalla corazza tenendo per te solo il sentimento positivo.

Buon anniversario, uomo barbuto!

E che i prossimi 10 anni siano più lievi 💗💗💗💗

 

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Ariel va a scuola

Siccome molti di voi mi chiedono di pubblicare un libro, ho deciso di accontentarvi.

Il mio primo romanzo autobiografico si chiamerà “Ariel va a scuola” e sarà edito dalle “Edizioni LA MAMMA” nella collana “IO SPERIAMO CHE ME LA CAVO – ANNO SECONDO”.

Lo troverete nelle migliori scuole a partire da domani, 11 settembre 2018.

Noooooo, ci siete cascati! 😂😂😂

È solo la storia sociale che ho scritto per Ariel per prepararla al rientro a scuola.

Gliela sto leggendo da un paio di sere, da tre giorni le sto facendo provare il grembiule e il planning della settimana è pronto da ieri.

Se ha capito?! Certo che ha capito!! La prima volta che ha indossato il grembiule e le ho detto: “Martedì vai a scuola!”, ha avuto una reazione da neurotipica DOC: risata isterica e subito dopo sguardo da serial killer che Jack Nicholson fatti in là.

E anche oggi il bicchiere è mezzo pieno… Di champagne per festeggiare il rientro a scuola della nostra Princess.

Cheers!

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Sai chi siamo?

Se ci incontri per strada o in locale pubblico, ci riconosci?

Siamo le mamme che, entrando in un bar, controllano tutte le vie di fuga e scelgono sempre il tavolo d’angolo.

Siamo le mamme che, sedute sul bordo della sedia e con la borsa in braccio, non tolgono mai il giubbotto, vigili e pronte ad acchiappare il fuggitivo o ad alzarsi non appena la situazione al tavolo diventa rovente.

Siamo le mamme che sorridono sempre, ma, se ci togli gli occhiali da sole, vedrai che spesso il sorriso non arriva agli occhi.

Siamo le mamme che mediano tra il mondo ed il figlio, quelle che spiegano senza difficoltà che il bambino non è maleducato o antipatico, è solo diverso.

Siamo le mamme che all’inizio, in tempi non sospetti, venivano accusate di essere delle pazze visionarie perché “il bambino non ha assolutamente nulla”.

Siamo le mamme che, sedute su una sedia in una stanzetta di ospedale, sperano che il figlio sia sordo, perché meglio quello dell’altro mostro che si profila all’orizzonte.

Siamo le mamme che consolano i parenti quando si comunica la diagnosi.

Siamo le mamme che spiegano che quella del ragazzo è una condizione, non una malattia e quindi non si guarisce.

Siamo le mamme che piangono nella doccia per non far preoccupare i famigliari.

Siamo le mamme che, sedute per ore sui divani rossi delle sale d’attesa, sperano in un futuro più lieve.

Siamo le mamme che devono spiegare ai fratelli che, in caso di pericolo, non devono inseguire il fratello e mettersi in situazione di pericolo, ma lasciare che ci pensino gli adulti.

Siamo le mamme che al supermercato vengono rimbrottate perché il figlio sta nel carrello e che gentilmente provano a spiegare che toglierlo da quel contenitore sicuro potrebbe essere molto più pericoloso per lui.

Siamo le mamme che gioiscono per i progressi degli altri bimbi perché ogni miglioramento è una speranza di crescita anche per i nostri.

Siamo le mamme che spesso sdrammatizzano per non far vedere il peso nel loro cuore.

Siamo le mamme che soffrono quando vedono i coetanei scattare in avanti verso il loro futuro, mentre i nostri figli restano sempre più soli.

Siamo le mamme che vengono cacciate dalla messa perché le stereotipie vocali del bambino disturbano.

Siamo le mamme che vedono genitori allontanare i propri figli dai nostri perché tutto quel movimento di mani e le urlano spaventano gli implumi pargoli neurotipici.

Siamo le mamme i cui figli vengono guardati con ribrezzo da coloro che due secondi prima versavano amorevolmente l’acqua nella ciotola del cane portato in gita al monastero.

Siamo le mamme che soffrono quando il comportamento del figlio mette in crisi altre persone, dispiaciute per i nostri ragazzi, per i figli degli altri, per il mondo che non sa ancora capire quanta bellezza c’è in loro.

Siamo le mamme che non si arrendono mai, pronte a bussare a tutte le porte del mondo per più ore di terapia, di sostegno, di educativo.

Siamo le mamme che trascorrono le notti in bianco mentre i nostri bambini ridono alla luna e cercano di acchiappare la polvere che filtra dalla finestra.

Siamo le mamme fanno testamento già in giovane età perché quello che verrà dopo di noi è un chiodo fisso.

Siamo le mamme che tremano ogni volta che devono affidare i propri figli a qualcun altro perché solo noi li conosciamo veramente.

Siamo le mamme che parlano da pari con i terapisti perché attivamente coinvolte nell’abilitazione dei figli.

Siamo le mamme che tifano per i loro figli come se ogni giorno giocassero la finale dei Mondiali di calcio.

Siamo le mamme che “è colpa del vaccino”.

Siamo le mamme che “non è colpa del vaccino”.

Siamo le mamme che “la Cease therapy funziona”.

Siamo le mamme che “l’ABA è l’unica terapia”.

Siamo le mamme che “aiutati che il ciel t’aiuta”.

Siamo le mamme che “Non lo so… ormai ha già 7 anni e se non ha parlato finora…”

Siamo le mamme che “Il 2 Aprile è tutto l’anno”.

Siamo le mamme che ciclicamente vengono tacciate di essere fredde, così gelide da bloccare l’emotività e lo sviluppo delle loro creature.

Siamo le mamme più belle poiché siamo fate.

Siamo le mamme degli extraterrestri.

Siamo le mamme che scavalcano i muri per arrivare ai figli.

Siamo le mamme che dipingono un cuore su una bolla.

Siamo le mamme che sorridono, piangono, dormono, respirano, mangiano, lavorano come tutti ma hanno un principe o una principessa che occupa costantemente i loro pensieri.

Siamo le mamme con grandi cuori di cristallo blu.

Siamo le mamme “autistiche”.

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Immagine tratta dallo spot 2016 della Rai per l’autismo
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Le belle statuine

La vita con Ariel è come giocare alle belle statuine.

Facciamo un passo da formichina, poi uno da gambero, forse uno da elefante; poi uno da giraffa, uno da foca, uno da leone.

E se per un attimo ti distrai e non la guardi, lei cresce e ti stupisce con la sua intelligenza insolita. È lei che insegna, è lei che detta il ritmo.

Passi grandi, passi piccoli, passi avanti, passi indietro. Ma mai ferme, mai. Sempre insieme, sempre in movimento lungo un percorso difficile in cui gli ostacoli a volte si saltano, a volte si scalano, a volte si aggirano, ma che, dandoci la mano, superiamo. Giorno dopo giorno.

Sempre insieme, sempre noi.

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Mano nella mano

Ho il cuore gonfio di pensieri, il cervello pieno di palpiti, gli occhi annebbiati dai rumori, lo stomaco saturo di lacrime.

Mi sento come carta vetrata, ruvida e rigida.

Non riesco a trovare un equilibrio, trapezista senza rete, vorrei volare fino alla luna e cercare la voce che hanno rubato alla mia principessa dalle ali dorate. Mi librerei dal trapezio più alto per prendere lo slancio e fluttuerei con lei tra le stelle, la sua mano nella mia, le dita intrecciate. Tratterrei il respiro tra le lattee stelle e urlerei sul pallido satellite alla ricerca del desiderio più grande.

Immagino la voce di Ariel: una voce nuova, mai usata, cigolante ed arrugginita, fatta della stessa materia dei sogni.

Sarebbe una voce leggera come il vento di inizio estate, profumata come il sottobosco dopo la prima pioggia, gialla come un girasole.

Sarebbe una voce perfetta.

Sarebbe la voce della mia bambina.

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Grazie!

In questo viaggio ci sono stati molti momenti belli, alcuni faticosi, un paio davvero difficili.

Assisi, 14 agosto 2018. Durante la salita per la Basilica di San Francesco, Ariel si è fermata. Era stanca, non voleva più camminare, Alessio l’ha presa in braccio e le ha fatto fare un pezzo di strada. Lei si fatta trasportare senza nessun indugio, affidandosi a lui.

Ecco, in questo momento ho avuto una riconferma: loro non sono di meno, loro sono di più. Sono molto più umani di noi e se non ci guardano non è perché non gli interessiamo ma perché i nostri occhi, i nostri sguardi scatenano troppe emozioni nei loro cuori e nei loro cervelli.

Grazie, Valentino Gregoris, per aver dato voce a tutti loro.

Grazie, Rita ed Irene, per averlo supportato da casa. Ci dimentichiamo sempre che mentre gli uomini fanno le imprese, le donne salvano il mondo del focolare domestico.

Oggi il bicchiere è mezzo pieno di affetto tra due ragazzi blu ed i loro stanchi ma orgogliosi genitori!

#IOSTOCONVALENTINO
#AUTISMOPERCORSODIVITA
#NOIUNITIPERLAUTISMOPORDENONE

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La Padrina

Porto Ariel in Fondazione e, appena arrivata, mi accorgo che il nuovo quaderno per le comunicazioni che avevo messo nello zainetto non c’è più. Affido Ariel alla terapista e corro ad acquistarne uno.

Entro, individuo subito lo scaffale e mi ritrovo di fronte a montagne di quadernoni. Tremo. Io VOGLIO un quaderno, non un quadernone.

C’è un’unica pila di quaderni misti a rubriche. Se non fossi di fretta, li separerei rigorosamente. Quaderni e rubriche insieme! Non c’è più religione a questo mondo.

Non mi interessa la copertina, tanto ho subito visto che non ci sono i miei amati “Monocromo”. A me interessa il contenuto. Li apro tutti. DUE volte. La mia parte autistica ESIGE un quaderno a righe. Di quinta. Con i bordi, maaaaaa, orrore!! Gli unici quaderni a righe hanno quelle di terza.

Mi agito, ho fretta, controllo di nuovo, nononono, niente righe di quinta… Combatto con me stessa… Righe di terza o quadretti? Righe di terza o quadretti? Pur di avere le righe sono tentata di prendere una rubrica. I bordi li posso sempre mettere io a matita, no? Davide mi guarda di traverso, rassegnato…. Decido. Suvvia, facciamo gli anarchici per una volta! Quadretti e non se ne parli più. Pago. Esco e solo allora leggo la copertina. Rido. Lo faccio vedere a Davide e scoppia a ridere anche lui.

Mi sa che è stato il quaderno a scegliere me.

Guardate nell’angolo in basso a destra, noterete che è stato strappato qualcosa… Si trattava dell’etichetta che in Fondazione usano per identificare il paziente. Ariel l’ha strappata in prenda ad un attacco di ira funesta poiché non le davo il tablet.

Se conosco bene mia figlia, questa cosa equivale alla testa di cavallo nel letto nel film “Il Padrino”.

Ora il mio dubbio è: chi sta minacciando di morte violenta? Me o le psicologhe della Fondazione che ci hanno consigliato l’estinzione del tablet?

Se non vedete post o non mi sentite per qualche giorno, venite a cercarmi…. Probabilmente mi troverete nel congelatore.

E niente oggi il bicchiere é mezzo pieno di quaderni a quadretti senza bordi ma con frasi scelte dal destino.

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Autismo Percorso di vita – Tappa 1

Valentino Gregoris ha appena concluso la sua prima tappa arrivando a Ceggia in circa 8 ore soste comprese!! Complimenti al nostro papà autistico e anche agli accompagnatori!!! E la prima è andata!! 🔝🔝🔝

A presto per i dettagli!!

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