Ariel

Potenza di fuoco

Ricordate Conte e la sua “potenza di fuoco”?

Ecco, dopo due anni forse ho capito cosa intendeva.

Ariel sta entrando nella pubertà in punta di piedi (letteralmente), mani sfarfallanti e ripiena d’ansia mista a rabbia che la rende più pericolosa dei Campi Flegrei.

Ormoni grossi come angurie si stanno impossessando della Princess e, sommati al fisiologico cambiamento del suo corpo, portano con sé un nuovo, inaspettato, E NOR ME problema: l’enuresi diurna. Di notte tutto bene (lo dico sottovoce), ma di giorno… Ovviamente, prima di pensare alla carica ormonale e alla pubertà, abbiamo accertato ed escluso tutti i fattori di fisica quali infezioni, diabete, etc…

Fatto sta che lei fa pipì spesso e, visto che odia stare bagnata, cambia mutandine infinite volte al giorno.

Una volta finite le sue (vi giuro, ne ha più di quante ne abbia mai avute io in tutta la mia vita!), usa quelle del fratello, i costumi da bagno di entrambi, e, ultima spiaggia, le mie.

No, non le metterò il pannolino mutandina, non sognatevi nemmeno di scriverlo nei commenti!

Volendo vedere il bicchiere mezzo pieno, approfitto di questa situazione e le faccio indossare gli assorbenti (tanto, prima o poi li dovrà portare), acquisterò per lei anche le mutande mestruali e le insegnerò a gestire entrambi.

Nel frattempo lavatrice e asciugatrice fanno gli straordinari e finalmente arriviamo alla “potenza di fuoco” di cui sopra.

Ieri ho acceso il caminetto solo per asciugare ancora più biancheria intima.

Benvenuti in casa Zof, dove il caminetto acceso non crea atmosfera, asciuga mutande.

Mutande stese
Ariel

Shhhh!

In principio fu Baloo.

Poi toccò ad Alyssa, Kiki e Nini.

Stamattina a me.

Man mano che le rompiamo le scatole, Ariel ci prende per mano e con estrema delicatezza ci accompagna fuori.

Poi corre dentro e chiude, pardon, sbatte la porta alle nostre spalle.

Fortuna che mi ha aperto Davide, altrimenti il parco reale avrebbe avuto una nuova statua di ghiaccio.

Oggi ho avuto la conferma definitiva che secondo la Princess un bel tacere non fu mai scritto e che se dobbiamo proprio parlare, dobbiamo immaginare di essere su un vagone “area silenzio” di Trenitalia e sussurrare, pena la glaciazione eterna.

Ho altresì capito che la sua sensibilità uditiva è seconda solo al fastidio per tutto ciò che respira. Quindi oltre che a parlare piano, dobbiamo pure respirare piano, possibilmente senza fare rumore… Ti addormenti di sera, ti risvegli col sole… Ops… Sto divagando.

Credo che stia cercando di farmi la corona, ma non ha ancora capito che io sto a lei come la Betty sta a Carlo: devono tornare le glaciazioni prima che io abdichi al trono.

Shhhh, fate piano che mi si imbizzarisce la Princess!
Il mondo intorno a noi

Le nostre mani

Amo Ariel.
Amo tutto di lei.
Non potrei vivere senza i suoi abbracci e senza il suo sorriso. Guardo le sue mani e rivedo le mie, affusolate e mai ferme. Adoro i suoi sorrisi sghembi e gli sguardi laterali, ma non ero preparata ad una figlia come lei.

È facile dire “l’autismo è solo una neurodivergenza”, “siamo tutti neurodiversi”, quando i figli possono esprimersi e spiegare il loro mondo interiore, non hanno problemi di incontinenza o di disprassia, quando potranno avere un futuro indipendente da noi. Sento già arrivare la risposta tipo di taluni advocate: “quello non è colpa dell’autismo, quelle sono le altre comorbidità: un bambino con disabilità intellettiva si caga addosso comunque, autistico o neurotipico che sia!” e vi assicuro che questa cosa l’ho letta più volte ed espressa esattamente con queste parole.

Perfetto, Ariel è una, comprensiva di autismo più annessi e connessi. Cosa facciamo? La tagliamo a tocchettini? Una fetta di autismo, una di disabilità intellettiva, una di ADHD e avanti così e di volta in volta parliamo di un solo pezzetto o iniziamo a capire che la sommatoria dei vari elementi porta al quadro specifico della persona e quindi a quello splendido essere umano che è mia figlia?

Si fa presto a dire che “l’autismo è solo un mondo diverso“, quando quel mondo potrà avere una vita autonoma. È più difficile sfoggiare tale sicumera quando sai che tuo figlio avrà sempre bisogno di qualcuno al suo fianco, quando vedi che i fratelli sacrificano parte delle loro vite per lui, quando sei consapevole che hai legato i loro destini, perché la vita di uno influenzerà per sempre quella degli altri, anche se decidessero di andarsene, di non volerne sapere niente: comunque saranno sempre combattuti tra sensi di colpa e senso del dovere.

Nell’autismo non c’è screening prenatale, non si può sapere a priori se ci sarà disabilità e l’eventuale livello, non c’è possibilità di scelta, non c’è consapevolezza al momento dell’inizio dell’iter diagnostico: nessuno ti chiede se sarai in grado di affrontare le sue difficoltà, nessuno ti darà supporto psicologico fin da subito per comprendere tuo figlio. Quello arriverà, forse, a diagnosi avvenuta. Nel mentre esiste internet e lo spauracchio del “mostro” autismo, siti che incitano a “far scoppiare bolle” e persone che parlano del proprio vissuto, siano essi genitori o self advocate, pretendendo di estenderlo a tutte le persone autistiche.

Tra i buonisti della disabilità che trasformano tutti in angeli e super-genitori e coloro che continuano a parlare solo del brutto della condizione autistica ci sono mille sfumature di genitori lasciati in balia delle proprie emozioni.

Quando le cronache portano alla ribalta notizie di padri o madri che uccidono i figli disabili, direi che le cose da fare sono due: non giudicare, perché non compete a noi che non conosciamo le loro vite, le loro solitudini, i loro pensieri e le loro emozioni (anche se le esperienze possono essere simili, il modo di affrontarle è unico e dipendente dalle caratteristiche di ognuno di noi) è chiederci se facciamo abbastanza per le famiglie che stanno attraversando un momento nero, senza minimizzarne i vissuti o le emozioni.

L’assistenza del Sistema Sanitario Nazionale è sicuramente carente nelle prime fasi di una diagnosi, ma quando un genitore uccide un figlio temendo una disabilità intellettiva, ognuno di noi ha la responsabilità di aver lasciato quella famiglia da sola: è più facile pensare alla sofferenza di chi ci vive lontano che bussare alla porta del vicino di casa è chiedere:

“Come stai?”,

perché nel momento in cui lo facciamo i suoi problemi iniziano ad essere i nostri.

Egoisticamente siamo portati a nasconderci dietro a banali scuse: “ognuno ha i suoi problemi… “, “se hanno bisogno di qualcosa, sanno che io sono qua…”, “questo compete allo Stato Italiano, qua è tutto un magna magna, non è giusto che sia il privato cittadino a risolvere i problemi di tutti.

E, mentre noi facciamo come Ponzio Pilato e ci laviamo le mani in catini di acqua tiepida, una madre o un padre psicologicamente instabile potrebbe compiere il gesto più innaturale e ingiustificabile del mondo.
Pensiamoci e rimbocchiamoci le maniche affinché un genitore non si senta mai più abbandonato a se stesso e possa affrontare la diagnosi con la consapevolezza di ricevere aiuto e supporto, non da un fantomatico ente, ma da chi incontra per strada tutti i giorni.

Ora vado a stringere quel pezzo di cuore dagli occhi cerulei che riempie le mie giornate di amore, gioia, amore preoccupazione, amore, ansia, amore, amore, amore, perché lei è mia figlia e chissenefrega se non andremo mai a San Francisco o a New York, se non la vedrò mai con il vestito da sposa, se non mi darà mai dei nipotini con i suoi occhi e le nostre mani: lei mi insegna ogni giorno che la vita è anche altro.

Ci ho messo 9 anni per arrivare a questa consapevolezza e mi sono presa tutto il tempo e le lacrime necessarie.

Non tutti sono così fortunati.

Le nostre mani
La famiglia "autistica"

Oxford Street

OXFORD STREET

Mi si dice che si può fare in modo di impostare la privacy su whatsapp, affinché non siano visibili i nostri collegamenti online.

Echissenefrega della privacy su whatsapp! A me basterebbe avere quella in bagno.

Ovviamente i suoi fratelli bipedi sono già entrati e usciti un paio di volte… Una perché “A… A…” aveva bisogno di aiuto per aprire la Coca e infilare correttamente le mutande, l’altro perché “doveva assolutamente farmi ascoltare la pronuncia del cabo di tal youtuber”.

Condividi se anche il tuo bagno è più affollato di Oxford Street il primo giorno di saldi.

Il terzo figlio mi aspetta…

La mamma "autistica"

Un morso di felicità

Quando i bambini sono con il padre, la mia mente vola e spesso i luoghi che frequenta non sono quelli che vorrei.

Così stamattina ho ripensato con grande sofferenza all’anno appena concluso e chiuso definitivamente i conti con gli ultimi dodici, densi, pesanti 12 mesi.

Ho preso un foglio, ovviamente a righe con i margini, e ho scritto tutte le cose brutte che sono successe in quel miserabile anno che è stato il 2021 e l’ho bruciato nel caminetto, acceso in attesa dell’arrivo dei miei ragazzi.

Poi mi sono seduta qua sul divano con il portatile e ho deciso di seguire il consiglio di Hemingway:

“Ora non è il momento di pensare a quello che non hai. Pensa a quello che puoi fare con quello che hai.”[1]

e ho iniziato a elencare le cose che mi hanno aiutata ad andare avanti giorno dopo giorno:

La prima vacanza del nuovo triangolo famigliare;

Ariel che dice per la prima volta “mamma”;

Davide che dà prova di grande forza di carattere rimanendo il ragazzino dolce di sempre;

Baloo che mi fa compagnia notte dopo notte;

Il primo viaggio di Ariel con lo scuolabus;

La gentilezza di uno sconosciuto in cassa al supermercato;

La mia famiglia che, nel momento più buio, mi è stata vicina e accolto la mia richiesta di non intervenire in alcun modo;

Una nuova amica che ha sempre una seggiolina pronta per Ariel;

Amiche che portano sempre pasticcini e parole di confronto ché il conforto da solo a volte non basta;

Amiche del passato che, nonostante la vita le abbia messe duramente alla prova, non si spezzano mai e mi aiutano a capire che insieme ce la possiamo fare;

Amiche lontane che il cuore sente vicine, che mi conoscono più di quanto io stessa sia disposta ad ammettere, che mi fanno arrivare sciarpe che abbracciano, tazze con messaggi tutt’altro che subliminali e un kit, acqua compresa, per fare il miglior caffè del mondo, in attesa di prenderne uno insieme al tavolo 22 del Gambrinus;

La mia panchina al mare;

I libri letti e, soprattutto, quelli ancora da leggere;

La consapevolezza che, nonostante tutto, mi basto e che valgo più di quanto qualcuno pensa, anche se meno di quanto vorrei;

Un nuovo inizio pieno di incognite, ma stimolante come la primavera che arriverà presto.

Festeggiamo il Capodanno come gli antichi Romani i quali il Primo gennaio onoravano Giano, il dio bifronte che con una faccia guarda il passato, con l’altra il futuro.

In questa seconda giornata di un nuovo anno, voglio prendere la speranza rimasta sul fondo del vaso scoperchiato da Pandora nel 2021 e guardare avanti, perché il passato è maestro, ma il futuro è vita.

Ora vi saluto, perché sono finalmente arrivati i miei portatori di amore e gioia e ho bisogno di un loro abbraccio e di un morso di serenità, la stessa che auguro a tutti voi e che troppo spesso viene sottovalutata da chi è alla ricerca della felicità e che, invece, è molto ambita da chi, come me, agogna ad un cielo privo di nubi.

Photo by Pavel Danilyuk on Pexels.com

[1] Ernest Hemingway, Il vecchio e il mare

Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica"

Il baricentro

Quando Luca mi chiese di sposarlo, sua nonna e sua zia mi catechizzarono a colpi di quadrangoli e responsabilità muliebri. Cito testualmente: “Il matrimonio è un quadrangolo, tre lati li porta la moglie, uno il marito.” Leggesi: se va male è colpa tua.

14 anni dopo il quadrangolo ha perso un lato e ora Davide, Ariel ed io siamo un triangolo equilatero: tre elementi congruenti della famiglia, ognuno di noi porta la sua parte.

In questo momento così particolare per noi, Ariel sta pure entrando in fase puberale e, quindi, vive tutto con più frustrazione. Io, però, evito di rinchiuderla in casa, perché gli effetti del lockdown sono, ahimè, ancora ben presenti nella mia memoria e la porto in posti che conosce e che non la mettono troppo sotto pressione.

Bardata con paraorecchie e occhiali da sole, cerco di farle trascorrere giornate serene al di fuori delle mura di casa e aspetto che anche questa volta passi “a nuttata”.

Facciamo la spesa, una lista di poche cose mirate che lei mette nel cestino… Mette… Butta, lancia, scaraventa… Niente uova e bottiglie di vetro, per ora, nella lista di Ariel.

L’altro giorno Ariel era molto nervosa e poco collaborativa, ma la gentilezza  del Signore che era in fila dietro di noi in cassa, mi ha ridato fiducia nel genere umano che spesso non ha abbastanza tempo per guardare oltre l’autismo e vedere la bambina. Con calma e pazienza ha aspettato che caricassimo i nostri prodotti sul nastro e che Ariel, molto svogliatamente, le riponesse nelle borse.

Quando mi sono scusata con lui e con la cassiera per l’attesa, mi ha rassicurata dicendo che “non aveva fretta e che comprendeva l’importanza di ciò che stavamo facendo.”


Mi ha commossa: senza bisogno di spiegazioni ha capito che quei 5 minuti in più sono la strada verso una vita (seppur minimamente) autonoma di Ariel.

E il bicchiere (ovviamente di plastica) è mezzo pieno di cestini della spesa e persone gentili che non ci vedono come un ostacolo ai loro ritmi, bensì come una famiglia che ogni giorno cerca il proprio baricentro.

Immagine di Ariel che fa la spesa
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L’albero di Natale

Imperfetto.

Pieno di “buchi”.

Addobbato da Ariel con le sue manine disprassiche.

È l’albero dei bambini: tutti i decori sono stati fatti dalla Princess e dai suoi cuginetti.

Ed è quello che più ci somiglia: poca forma, tanta sostanza e mille luci accese a scacciare l’ombra degli ultimi mesi.

Buon Natale a tutti, amici cari 💙💙

Il mondo intorno a noi

La domanda più difficile

La solitudine di una famiglia con un figlio disabile è roba forte che solo pochi riescono a guardare in faccia.

Più facile girarsi dall’altra parte e usarla come termometro del proprio benessere.

Non compatiteci: la pietà di taluni sguardi è discriminante tanto quanto il fastidio o la paura ed è anche subdola, poiché inconsapevole e permeata da un senso di perbenismo difficile da scalfire.

La solitudine rosicchia l’anima giorno dopo giorno e alla fine lascia dietro di sé famiglie stremate dalla fatica e dalla consapevolezza che domani quella creatura tanto amata, protetta, accudita verrà considerata solo un peso sociale, ridotta ad una diagnosi , spersonalizzata di tutte le sue qualità, inquadrata nei propri deficit.

Dateci la possibilità di farvi conoscere i nostri figli e capirete che sono molto di più quanto possiate immaginare.

Avete mai invitato uno di noi a prendere un caffè? Ma non in un ipotetico domani, adesso, subito ché il dolore è impaziente, non aspetta che voi siate liberi da impegni.

Non cambiate strada quando ci incontrate: possiamo essere faticosi, noiosi, pesanti, monotematici, ma quelle quattro chiacchiere scambiate con voi potrebbero essere le nostre uniche interazioni con adulti senzienti della giornata.

Mi commuove chi ha il coraggio di porgerci la domanda più difficile del mondo:

“COME STAI?”

Difficile per chi la rivolge, poiché è una domanda aperta, subdola che potrebbe avere mille risvolti tra i quali una slavina di lagna o un mare di dolore; difficile per noi che la riceviamo che, non conoscendo il reale interesse alla nostra risposta, spesso non abbiamo il coraggio di dire la verità. Così, sorridendo, ci rifugiamo in un asintomatico “Bene, dài!”, la tristezza negli occhi celata dagli occhiali scuri.

Ma fatela questa domanda!

Mal che vada perderete cinque minuti ad ascoltare un genitore sfiancato dalla routine (tanto difficilmente abbiamo più tempo a disposizione), ma potreste alleviare un po’ la nostra fatica, perché condividere un peso, anche per solo qualche metro, rende la vita meno pesante, anche a noi che a qualcuno piace pensare dotati di superpoteri. In questa ottica possiamo affrontare tutto più facilmente: la fatica è meno fatica, il dolore è meno dolore, gli obiettivi raggiunti dai nostri figli sono merito nostro (invece sono merito soprattutto loro, noi possiamo solo supportare, non sostituirci a loro) e sicuramente meno faticosi che se conquistati con le sole umane forze.

E invece vi voglio svelare un segreto.

Non abbiamo superpoteri, siamo solo genitori, ma con il potere umano più forte del mondo: l’amore per i nostri figli.

Sono certa della buonafede di molti e che esprimere taluni complimenti sia un modo per farci sentire apprezzati e importanti, ma noi non vogliamo nulla di tutto questo.

Noi vogliamo un mondo migliore per i nostri figli. Un mondo in cui non ci sia bisogno di una parola come “inclusività” affinché possano vivere vite degne al pari dei loro coetanei e in cui vengano apprezzati per loro stessi e non per ciò che una società buonista li vorrebbe: buoni e bravi, angeli mandati in terra per redimere un mondo brutto e cattivo. Se verranno trattati da persone e non da diagnosi, quando arriverà il momento potremo morire sereni, fino ad allora il loro futuro sarà sempre la maggiore fonte di dolore e preoccupazione.

Cosa vorrei trovare per la mia famiglia sotto l’albero di Natale?

Una lattina di serenità, un pacchetto di riposo, un barattolo di comprensione e una spolverata di felicità.

Per me, invece, un cappuccino con le amiche, non importa se in tazza o in bicchiere di vetro, se caldo o tiepido, con o senza cacao. Un semplice cappuccino, beatamente seduta fronte porta, senza dover costantemente monitorare tutte le possibili vie di fuga di una Principessa stratega dell’evasione silenziosa. Un cappuccino e due bustine di zucchero, perché la vita sa già essere sufficientemente amara da sé.

Photo by David Bares on Pexels.com
Il mondo intorno a noi

La perfezione

Con aria paternalistica sostengono che Creatore non dia mai un peso maggiore di quanto una persona possa sopportare”.

Sono velocissimi a dispensare consigli che, oltre a non essere richiesti, spesso sono pure errati, perché, quando si parla di condizioni come quelle di Ariel, non si può tirare ad indovinare, bisogna muoversi con destrezza e attenzione, onde evitare precedenti deleteri che poi dovranno essere estinti con molta fatica e togliendo risorse che potrebbero essere dedicate ad altro.

Ci guardano con fastidio o paura quando la Princess fa le sue stereotipie, ma le lacrime, siano di rabbia o di frustrazione, scendono solo davanti allo sguardo pietoso di chi ci usa come parametro per consolidare la propria convinzione di avere una vita (illusoriamente) perfetta in una casa immacolata e di avere figli che gli piace pensare privi di umani difetti.

Lo so, è facile soffermarsi sulle mancanze di Ariel, più difficile vedere la ragazzina affettuosa che, nonostante tutte le difficoltà, sta sbocciando in una meravigliosa creatura: una tenace rosa di dicembre che nemmeno il freddo e i rovi riescono a piegare.

Lei insegna al mondo che la perfezione non sta in un funzionamento neurotipico, bensì in un abbraccio spontaneo, in una carezza leggera, in un bacio senza schiocco e in due occhi cerulei che guardano alla sostanza delle persone.

Ariel è priva di pregiudizi, accoglie nella sua vita solo chi le trasmette sincero affetto, perché le interessa chi siamo e non ciò che vorremmo che gli altri vedessero di noi.

Dal canto mio, penso che siamo meravigliosi in tutta la nostra imperfezione di esseri umani: se i pregi ci avvicinano all’eccellenza, è la sommatoria dei nostri difetti a renderci unici.

Una rosa di dicembre nel guardino dei miei genitori

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Un posto migliore

Girano su loro stesse ridendo, incuranti degli sguardi degli amici. Gli adolescenti ridono per poco, piangono per niente.

Uno di loro le osserva e commenta con un lapidario: “La finite di fare le maledette autistiche?”

Un quarto ragazzino inghiotte un bolo di rabbia e dolore.

“Mamma, perché devono sempre offendere gli autistici?”

“Non offendono gli autistici, ma loro stessi usando le parole come pietre.
Poche parole nascono sporche, maledette. Di solito sono neutre, il loro compito è identificare, non giudicare. Sono le intenzioni delle persone a renderle offensive. Essere autistici non è un’infamia, è solo un modo di essere. La vergogna è usare una parola per offendere.”

“Come quando mi hanno detto che sono uno stupido gay?”

“Esatto.”

“E cretino?”

“Pure. Una volta c’era una malattia che si chiamava cretinismo: le persone che ne erano affette avevano una grave disabilità intellettiva. Una diagnosi medica è diventata un insulto a causa di persone prive di rispetto.”

“I miei amici dicono anche “ritardato” o “mongoloide.”

“La sindrome di Down anni fa era chiamata anche “mongolismo” per la forma degli occhi delle persone con tale condizione. Purtroppo molte malattie o condizioni che presentano o possono presentare disabilità cognitiva vengono usate per offendere.”

“Come quando Paolo mi ha detto che sono un malato mentale?”

“Già…”

“E quando ha detto che l’autismo è come il Covid?”

“No, sono due cose diverse. In questo secondo caso non c’è volontà di ferire, ma solo una profonda ignoranza.”

“E noi cosa possiamo fare contro l’ignoranza?”

“Parlare, raccontare, costruire… Le persone hanno paura di ciò che non conoscono o capiscono. La conoscenza genera gentilezza.”

“E quando mi offendono?”

“La legge 104 non tutela la disabilità di un cuore privo di sentimenti, di empatia o di educazione, ma tu puoi sempre scegliere come comportarti: puoi guardarli dritti negli occhi e poi andartene senza mai voltarti indietro, lasciandoli affogare nella loro crudele  ignoranza, oppure guardarli negli occhi e cercare un confronto costruttivo, ma devi essere consapevole che potresti ricevere ulteriori offese. Però…”

“Però?”

“Però se anche uno solo di loro comprenderà quello che stai dicendo, avrai reso il mondo un posto migliore.”

Ovviamente Paolo è un nome di fantasia, il dialogo, invece, è reale.

E tu cosa vuoi fare? Vuoi girare le spalle a chi è in difficoltà o vuoi rendere il mondo un posto migliore?

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