Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

L’orologio

Davide è in vacanza con il papà.

Per sublimare l’assenza e gli infiniti silenzi che rimbombano in casa, indosso il suo orologio.

Giro per casa come un’anima in pena, sistemo i suoi libri e conto le ore che mi separano dal nostro prossimo abbraccio.

Ariel dorme ancora, stesa a pancia in giù, il braccio destro sotto la fronte, un raggio di sole che filtra dalla saracinesca e Baloo che le fa la guardia.

Odio queste lente domeniche d’estate in cui il tempo si dilata e sfuma in onde di umido calore.

Intanto, nel giardino bruciato dal sole, le cicale cantano il loro amore per la vita.

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Il mondo intorno a noi

Fragile, maneggiare con cura

Minimizzare le fragilità altrui, non solo non le ridimensiona, ma fa sentire anche incompresi.
Se i difetti ci rendono unici, il modo in cui aiutiamo una persona in difficoltà racconta al mondo chi siamo veramente.
E no, non mi sono fatta di Nutella. Forse è proprio quello il problema.😭
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Il mondo intorno a noi

Il saltello

Ciao, sono un bambino di otto anni e pochi mesi,

ho due braccia e due gambe, dita, mani e piedi compresi,

ho denti sparpagliati, capelli ricci e faccetta tonda,

sai che ho appeno finito di frequentare la seconda?

Quando esco con la mia mamma per andare a fare spese,

mi prepara l’agenda perché non sopporto le sorprese:

faccio fatica a capire il mondo che per me è strano,

alcuni spesso dicono che sembro un piccolo marziano!

Se mamma si ferma per strada a chiacchierare con la gente,

mi innervosisco tanto perché a me non importa niente.

No, ascoltami, seriamente, non sono un maleducato,

sono fatto così: io sono socialmente inadeguato.

E non arrabbiarti con me se negli occhi tuoi non guardo:

faccio tanta, tanta fatica a sostenere il tuo sguardo;

i tuoi occhi sono per me più belli che per molti altri,

mi emoziono tanto e ci noto mille e più dettagli.

Spesso ho con me un quaderno che uso per comunicare:

anche se non parlo non significa che non sappia pensare.

Mi piacciono i puzzle, l’altalena e l’acchiapparella.

Sai un segreto? Mi piace la compagna di classe più bella.

Ciò che è diverso è solo il nostro modo di pensare:

se ti guardo e non capisco, non penso che tu sia speciale.

Se mi guardi e non capisci, perché mi vuoi etichettare?

Forse se giochiamo un po’ insieme mi puoi apprezzare.

Non vivo nella bolla, non mi hanno mai rapito le fate,

la mia mamma non è un frigo, ha solo le mani gelate!

Faccio un saltello, un veloce movimento delle mani,

te lo chiedo pian pianino: vuoi saltare con me domani?

Se avrai tanta pazienza con me, imparerò a giocare

e io ti insegnerò che la diversità si può amare.

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Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

La prova costume

Entro nel camerino con le braccia piene di costumi: tinta unita, a fiori, a righine, a triangolo, con il ferretto… Solo sul pezzo sotto non transigo: niente laccetti perché non ho più 20 anni chè il fisico da ventenne non l’ho mai avuto nemmeno allora, alto in vita e possibilmente contenitivo. Il mutandone della nonna, insomma.

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Le luci pallide mi fanno sembrare malata, lo specchio mi allarga i fianchi, la cicatrice sulla gamba spicca lunga e rosea. Non ce la posso fare.

Mi guardo negli occhi e mi faccio una linguaccia di disgusto.

In quello telefona Luca che sa della mia mission impossibile e mi chiede delicatamente come va.

“Così così…”

Una lacrima comincia rotolare lungo una guancia.

“Dai, Katy, perché non prendi un costume intero? Magari ti segna di meno…”

Costume intero?! Alla locuzione, rivedo mia nonna sul bagnasciuga nel suo costume blu con un grande fiore giallo, mentre, tenendo d’occhio noi nipoti, chiacchiera con altre coetanee. Tutte in costume intero.

Scoppio a piangere e scappo dal negozio abbandonando tutti i costumi nel camerino.

Signore commesse, mi dispiace per il disordine che ho lasciato, di solito sono una brava cliente: ho le idee chiare, piego e ripongo tutto quello che provo, ringrazio sempre e soprattutto saluto quando arrivo. Cercate di capire: ero fragile, esposta e vulnerabile.

Vi giuro che quest’anno siete in una botte di ferro: niente prova costume per me. Ho deciso che il pallore lunare mi dona e se mai andrò in spiaggia indosserò un burkini, perché ho deciso di rimanere fedele al mio personalissimo mantra:

MEGLIO UN GIORNO DI NUTELLA CHE 100 ANNI DI VITASNELLA.

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Ariel

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Entriamo in ascensore. Mi guardi con l’aria furbetta delle grandi occasioni e velocemente schiacci il tasto 1. Scoppi a ridere.

Io ti guardo ti traverso, lo sguardo fintamente arcigno, le mani sui fianchi: “Patata, dobbiamo andare al terzo piano!”

L’ascensore si ferma. Tu rapidamente schiacci il 2 e ridi. Ti guardo torva: “Ariel, il 3, noi dobbiamo salire al terzo piano!”

Mi guardi da sotto in su, il viso a tre quarti, il mio sorriso storto riflesso nel tuo.

L’ascensore si ferma e schiacci il 3 con l’aria della Santa Maria Goretti.

Finalmente siamo arrivate ed entri felice nell’ingresso dello studio, lo zainetto che ballonzola sulle spalle, il cappellino con la visiera all’indietro.

Al termine della seduta, usciamo e ci ritroviamo di nuovo di fronte al nuovo, spassosissimo giocattolo: l’ascensore.

Hai di nuovo quello sguardo e vorrei tanto continuare a giocare con te, ma se voglio evitare di fare più tappe del giro d’Italia ogni volta che vengo qua, devo trovare una soluzione.

Prima che tu schiacci il 2, con voce flautata ti propongo: “Ariel andiamo a prendere una Coca?”

Il rinforzatore, potentissimo, batte il nuovo gioco: muovi velocissima la testa in su ed in giù, dici “Í” e schiacci lo 0.

“Brava, Ariel, super! Dammi un 5!”

Sorridendo, batti la mano contro la mia e io ti abbraccio forte.

E oggi il bicchiere è pieno di sorrisi e amore per una bambina a che a 8 anni sta finalmente imparando a fare gli scherzi alla sua mamma.

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Ariel · Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Attenzione! Attenzione! È un’esercitazione!

Siamo al ristorante per festeggiare il cinquantesimo compleanno della zia Elena.

Ariel sta guardando un cartone sul telefono: è molto concentrata, le manine si muovono veloci, mentre Masha ristruttura la casa di quel povero, povero Orso.

È stata brava e paziente per tutta la cena e siamo finalmente arrivati alla torta. Le diciamo che se vuole può andare a fare la foto. Ci scocca un sorriso enorme, appoggia il telefono e va a capotavola assieme alla zia e ai cugini.

Accendiamo le candeline e lei le soffia.

Riaccendiamo le candeline e lei le ri-soffia.

Ri-riaccendiamo le candeline e lei le ri-ri-soffia.

E così per altre 2 volte.

Evidentemente si sta esercitando per il suo regale genetliaco che è ormai alle porte… Brava Princess!

E il bicchiere oggi è pieno di champagne per i brindare ai primi 250… Ops 50 anni della zia Elena.

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Il mondo intorno a noi

Sfatiamo i luoghi comuni

Oggi ho letto un post che in poche righe riesce a raggruppare tutti i luoghi comuni sull’autismo ed è ora di fare una volta per tutte il punto della situazione.
Come mamma mi sento offesa nel leggere che alcune caratteristiche di Ariel vengono descritte con superficialità a colpi di slogan, soprattutto in contesti in cui l’autismo dovrebbe essere trattato con estremo rispetto e competenza. Sono la prima a scherzare su alcuni tratti di Ariel, proprio come faccio con quelli di Davide, di mio marito o, ancora meglio, con i miei: credo fermamente che una bella risata possa smorzare anche le situazioni più difficili, ma in certi contesti ci vuole serietà e professionalità.

Ma andiamo per ordine…

Appena ricevuta la diagnosi di autismo, iniziai a informarne chi mi stava vicino, arrivando addirittura a fare un post su Facebook per comunicarlo il più rapidamente possibile alla piccola, grande comunità in cui vivo: pensavo che più persone avessero conosciuto la condizione di Ariel, più lei sarebbe stata capita e protetta.

Non mi sono mai pentita della mia decisione.

Questa mia trasparenza, però, mi ha spesso portata a rispondere a domande quali:

“Ho saputo che è malata. Come sta?”
Ariel non è malata, non si ammala quasi mai, ha un sistema immunitario eccezionale. Ariel è bionda, con gli occhi grigio azzurri ed autistica. Lei non guarirà mai, potrà imparare a gestire alcuni comportamenti autistici, ma il suo cervello funzionerà sempre in maniera diversa dal nostro.

“Ah, autistica… Allora è ritardata?”
Ariel ha una intelligenza leggermente inferiore alla media, ma a volte risulta meno performante, perché compromessa da disturbi sensoriali (luci, suoni, riflessi…) e difficilmente sondabile poiché non vocale. Sa contare in italiano ed inglese, sta imparando a fare le addizioni e leggere e a scrivere. Ha capito da sola che, non riuscendo a parlare e avendo delle necessità da esprimere, deve trovare altri modi per comunicare e sta spontaneamente ripiegando sulla C.A.A. (Comunicazione Aumentativa Alternativa). È anche furba: ha capito che per trovare YOUTUBE che noi abbiamo disinstallato da tutti gli apparecchi di casa, è sufficiente andare in Chrome, digitare “Y” e lasciare che la cronologia ed i cookies facciano il loro lavoro. Alcune persone autistiche hanno un ritardo cognitivo, ma non dipende direttamente dall’autismo.

 

“Allora è superintelligente come Rain Man?”
No, non è superintelligente. Raymond di “Rain Man” era un savant, ossia un autistico con una spiccata propensione per qualcosa, al limite della genialità. La popolazione autistica, però, non è tutta così: sarebbe come dire che tutti i neurotipici (le persone con sviluppo tipico) hanno il medesimo quoziente intellettivo.

“Ho letto che non hanno senso dell’umorismo…”
Vi invito ad andare a fare un giro sulla pagina “Aspironìa – Asperger e Ironia”. Le persone autistiche possono essere molto spiritose e simpatiche, proprio come i neurotipici possono essere simpatici o antipatici: personalmente trovo alcuni di noi talmente insopportabili da non riuscire a sostenerne lo sguardo e alcune persone autistiche così simpatiche da volerle adottare seduta stante.

“A vederla non sembra autistica. Sei sicura?”
Accidenti, non ha la A stampata in fronte! Ariel è bella come il sole, nonostante i denti sbottonati. Chi la vede per la prima volta ne rimane affascinato, poiché ha uno sguardo intenso che può leggere fin nel profondo dell’anima. Essendo un basso funzionamento, se volete capire che è autistica, ne dovete osservare il comportamento, non fermarvi all’aspetto, poiché è bellissima, senza se e senza ma. Le persone autistiche ad alto funzionamento, lavorando sul comportamento, diventano praticamente non identificabili in mezzo ai neurotipici ed hanno tutta la mia stima, perché per loro può essere uno sforzo immane: voi riuscireste a cambiare il vostro modo di essere solo perché qualcuno ve lo chiede? Io, personalmente, non credo che ci riuscirei.

“Ma è malata di mente?”
No, non lo è. L’autismo non rientra nelle malattie psichiatriche, ma è una condizione che si sviluppa a seguito di un disturbo del neurosviluppo. In soldoni: un “matto”, anche in pieno delirio, quando vede 10 cani diversi tra loro li va a catalogare nella categoria “cani”. Un autistico a basso funzionamento, anche nel suo momento più sereno, potrebbe non essere in grado di generalizzare la categoria “cani” e ritenere ognuno di essi un categoria a sé stante. Le persone autistiche NON sono malate di mente, interpretano il mondo in maniera diversa.

“Poverina, è autistica, non dipende da lei.”
Alt! Fermi tutti! Come ho già scritto in precedenza, Ariel è in una bambina che, tra le altre cose, è autistica. Non possiamo inferire che ogni suo comportamento sia dovuto all’autismo.
Se io genitore lavoro con lei e la affido a professionisti qualificati, posso ottenere dei miglioramenti significativi che ad un certo punto, però, si interromperanno: come tutti noi anche le persone autistiche hanno i loro limiti personali. Non è una colpa da attaccare né al bambino né al genitore, ma un dato di fatto. Ariel probabilmente non parlerà mai, noi continuiamo a portarla a logopedia, ma lavoriamo anche su altre forme di comunicazione.
Ariel è una bambina inadeguata? No.
Io sono una mamma inadeguata perché Ariel non parla? No.
Lo sarei solo nel caso in cui facessi lo struzzo, non volessi riconoscere le caratteristiche personali della mia bambina e non le facessi fare alcuna forma di abilitazione.

In sintesi:
* LE PERSONE AUTISTICHE NON SONO MALATE (a meno che non abbiano l’influenza): LA LORO È UNA CONDIZIONE;
* LE PERSONE AUTISTICHE POSSONO ESSERE RITARDATE O ESSERE DEI GENI, ESSERE SIMPATICHE O ANTIPATICHE proprio come le persone “normali” (locuzione odiosa come e più di persone “speciali”);
* LE PERSONE AUTISTICHE NON SONO MALATE DI MENTE.

E soprattutto, L’AUTISMO NON È UNA COLPA DA RIVERSARE, È SOLO UNA CONDIZIONE DA RISPETTARE.

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Ariel · Il mondo intorno a noi

Ariel con la A

Ciao Bambina,

come ti chiami? E il tuo cane? Posso giocare con voi?

Chi sono? Hai ragione, scusa ma i convenevoli non sono il mio forte.

Mi presento, mi chiamo Ariel. Ariel con la A… Non capisco questa precisazione, ma la mamma dice sempre “Katjuscia, con la kappa.”

Quindi io sono Ariel. Ariel con la A.

Ho quasi 8 anni e frequento la seconda A… Forse la A serve a specificare la sezione, ma non mi pare che la mamma lavori in un ufficio kappa…

Scusa, i miei pensieri spesso volano veloci e non riesco a sceglierne uno: sono tutti importanti, tutti colorati e io non me ne voglio perdere uno.

Dicevo… Ho i denti sbottonati, i capelli biondo scuro e gli occhi azzurri che a volte sembrano grigi. Mi stanno spuntando un sacco di lentiggini sul naso.

Amo Topolino (non ditelo a Minni, ma quando sarò grande lui sposerà me e non lei), le Winx, Peter Pan e il Libro della Giungla. Quando ero piccola sono stata a Eurodisney e ho incontrato il mio grande amore: ero così felice che mi sono alzata in piedi a saltare per la gioia; poi ho visto la mamma discutere con una signora che ci ha portati in un posto dove c’era un cartello con un signore con le rotelle. Mentre tutti gli altri bambini si alzavano, urlavano e ridevano, io dovevo stare ferma a guardare lo spettacolo e la mia mamma continuava a piangere: la signora non smetteva di guardarci. Non capisco perché, ma sembrava arrabbiata con noi…

La mia materia preferita è tecnologie informatiche, in italiano faccio un po’ fatica.

Mi piace il mare, meno la montagna.

Quando vado al parco giochi, mi fiondo sull’altalena. Quando ero piccola pensavo fosse tutta mia, invece adesso ho capito che devo dividerla con gli altri bambini e aspettare il mio turno.

Mangio solo la pizza con i wurstel e penso che la Coca sia 10.000 volte meglio della Pepsi.

Mi piace molto cantare anche se non riesco a capire se sono intonata. Penso di sì, perché quando ero all’asilo, a casa facevo le prove per cantare “Sofia” alla recita di fine anno e la mamma si commuoveva sempre: devo essere davvero brava!

Ho pochi amici, ma buoni di cui il migliore è Baloo, il mio cagnolino.

Le luci e i rumori forti mi danno fastidio così ho sempre gli occhiali da sole, anche quando piove.

A volte mi sveglio nel cuore della notte a parlare con la luna. La mamma mi stringe forte e mi chiede: “Puoi parlare?” Io le rispondo, ma le parole escono strane, non sono mai come le penso.

La mamma mi chiama “signorina” e “cicciottina bella”, ma il mio soprannome preferito è “Princess”. Mi ha detto di non illudermi, non sono una vera principessa, nonostante il nome: è solo che quando mi sento offesa, me ne vado a testa alta, mascella in fuori e corona ben ferma.

Se sono felice, sorrido, grido e salto.

Se sono arrabbiata, urlo e mi butto a terra.

Se sono triste, mi trema il labbro inferiore e mi sento incompresa.

Se penso di avere ragione, rimbecco fino allo stremo delle mie forze.

Se penso di essere nel torto, faccio la ruffiana e dispenso bacetti.

Come, bambina? Anche tu fai così? Allora non siamo tanto diverse, io e te.

Penso di averti detto tutto di me.

Ah, già… Sono autistica…

No, non sono malata, non mi ammalo quasi mai. Ho solo un modo diverso di interpretare il mondo.

Sono una bambina.

Ho quasi 8 anni.

Ho i miei gusti.

Ho i miei punti di forza e i miei limiti contro i quali lotto ogni giorno, ma che non posso sempre superare.

Sono autistica.

Bambina con il cane, la prossima volta che mi incontri, guardami per quello che sono e non solo per come mi comporto: sono una bambina che vorrebbe avere tanti amici, ma il cui migliore amico è il suo cane.

Bambina con il cane, vuoi essere mia amica?

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Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Il Sole

È facile sorridere quando il sole splende e puoi rispondere “A casa tutti bene, grazie!”.

Prova a sorridere quando il cuore piove e il cielo piange: scoprirai che il sole è un’emozione che si nasconde dietro le nuvole della tristezza.

Anche a maggembre.

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Ariel · Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Il trono brucia!

Il sole splende, una fugace tregua alla pioggia che da giorni sferza il nostro piccolo mondo antico.

I bambini corrono sullo spiazzo erboso, alcuni si arrampicano sul pozzo, altri guardano l’angelo dorato che dall’alto protegge la città.

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Siamo sedute ad un tavolino in ferro battuto, tu Coca liscia, io Gingerino corretto ghiaccio e limone. Il tuo dinosauro arancione continua a scavare gallerie profondissime raccogliendo pietre preziose.

Qualcosa attira la tua attenzione: un cucciolo! E’ delizioso, orecchie lunghe e grandi occhi languidi. Una bambina lo tiene al guinzaglio, mentre altre 3 o 4 si accovacciano di fronte a lui accarezzandolo dietro alle orecchie.

Ormai, dopo le infinite volte in cui hai cercato una relazione con i tuoi coetanei, sai che con loro non potrai giocare e nemmeno ci provi più. Troppe delusioni, troppo scoramento, ma un cucciolo! Con lui sì, che puoi giocare: ti puoi far leccare, inseguire e coccolare.

Ti avvicini correndo e urlando, le manine agitate, il viso sorridente. Sei felice, perché pensi di aver trovato un nuovo amico, un altro Baloo da amare e al quale confidare tutti i tuoi segreti.

Le bambine si spaventano, hanno paura di te: una si tappa le orecchie, la più grande, una decina di anni ad occhio e croce, più croce che occhio, fa arretrare le altre mettendosi davanti a loro e le protegge a braccia aperte, i palmi rivolti verso di loro, lo sguardo deciso.

Tu ti fermi. Non capisci e come potresti capire? Io stessa non capisco… Ti prendo per mano, la stringo forte e continuo a guardare le bambine che fanno un ulteriore passo indietro.

Guardo la decenne negli occhi, lei con lo sguardo mi dice: di qua non si passa.

Con la voce rotta e il cuore che batte all’impazzata riesco solo a dire: “È solo una bambina, non vi morde… Dovreste imparare a conoscere e ad amare il diverso…”

Prendo la Princess per mano e ce ne andiamo a testa bassa, le corone che pendono desolate, lo scettro abbandonato vicino al pozzo, mentre il trono di illusioni su cui ero seduta va a fuoco e la rabbia inizia a fare a pugni con la tristezza.

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Gayle Mandle and Julia Mandle – Burning Throne