Ariel · Il mondo intorno a noi

Competenza e amore

Quando ero bambina (e forse pure adesso) in paese c’erano delle figure che ricevevano rispetto a prescindere: il maestro, il medico, il farmacista, il sindaco, il maresciallo dei carabinieri, il sacerdote.

A costoro venivano attribuite caratteristiche personali sulla base della loro professione: il maestro è paziente, il medico è compassionevole, il maresciallo è rigoroso, il prete è un modello di virtù.

Le notizie di cronaca, invece, a volte mostrano come, purtroppo, questi possano essere solo falsi miti: il lavoro è lavoro e le professioni non qualificano le persone.

Anche se…

Anche se per alcune professioni ci vorrebbe più di tutto: più dedizione, più amore, più rispetto, più generosità. Soprattutto quelle che hanno a che fare con bambini, anziani, disabili.

A gennaio un professionista ha deciso di chiudere il rapporto con noi, perché Ariel non raggiungeva gli obiettivi che aveva stabilito. Se da un lato posso capire la frustrazione di chi non riesce ad avere la gratificazione professionale che si aspetta, dall’altro trovo incomprensibile mettere fine alla riabilitazione solo perché il paziente non raggiunge le aspettative prefissate. Sì, certo, il professionista è stato corretto, avrebbe potuto continuare ad andare avanti all’infinito spillando soldi, ma quanto vale il piacere di Ariel di sentirsi competente?

In questo breve video vedrete Ariel che cerca di dire le lettere dell’alfabeto: da giorni guarda questo cartone animato e prova insistentemente a cantare. Probabilmente sente di perdere competenze sulla vocalizzazione e cerca di porvi rimedio come può, mentre la mamma cerca di trovare una sostituta competente e amorevole, una brava persona che sia anche una brava professionista. Per me amorevole non significa che debba dispensare baci e abbracci, ma che ami il proprio lavoro e il genere umano e ne rispetti le diversità senza volerle conformare agli standard della norma, che accolga i fallimenti con serenità e gioisca dei piccoli progressi.

La Princess potrebbe non raggiungere gli obiettivi decisi per lei, ma, per chi ha un cuore, il suo impegno dovrebbe essere sufficiente per non deporre le armi e continuare a crescere insieme.

Un bravo professionista, e ce ne sono davvero molti, deve avere sia competenza che amore e rispetto per il prossimo, altrimenti è solo un mercenario o peggio: in fondo anche Mengele era un medico molto stimato ai suoi tempi.

Davide sta ricevendo molto supporto da una figura che lo sta aiutando a gestire la situazione, a trovare un equilibrio e lo fa ascoltando con dedizione e affetto la sua voce di bambino, mettendosi a sua disposizione, rispettando le sue caratteristiche di persona. Di lei mi fido, so che quando sono insieme Davide si sente accolto e apprezzato per ciò che è.

Alla luce delle ultime esperienze,  ho giurato a me stessa di trattare tutti i professionisti con educazione, di rispettare chi è preparato e di dare fiducia solo a chi dimostra di tenere ai propri utenti: le conoscenze si acquisiscono, il cuore no.

Il mondo intorno a noi

Ops…

Sudditi friulani, ci scusiamo, ma abbiamo fatto lavare il regal cocchio e stiamo già notando una certa variabilità meteorologica.

Gli stregoni di corte che studiano lo sole e gli astri assicurano di aver ben calcolato i tempi e che per il weekend la stella splenderà nell’aere.

Siamo spiacenti per eventuali disagi che potremo arrecare alle vostre barbare usanze di abbrustolire le vostre plebee epidermidi, ma i tuberi che la Princess ha fatto cadere sotto i sedili stavano iniziando a germogliare.

Per farci perdonare promettiamo di non spazzare il vialetto del parco fino a lunedì.

Il mondo intorno a noi

Bionda

“Parla! Ed è pure bionda!”

In quel momento urlai il primo vaffanculo della mia vita. Mi uscì così, spontaneamente e a pieni polmoni, guardando dritto in faccia un maschilista che, non potendo avere ciò che avrebbe voluto, pensò bene di comportarsi come la volpe davanti all’uva.

In quel preciso istante ho giurato a me stessa che non avrei mai permesso a nessuno di infilarmi in una casella basata sul pregiudizio e di zittirmi.

Tutti siamo stati vittima di pregiudizi nati da stereotipi e non serve scadere nel razzismo per esserne vittima: i bambini con gli occhiali sono secchioni, le bionde sono sceme, gli statali non hanno voglia di lavorare, i friulani sotto tutti ubriaconi e misogini, i tatuati sono drogati…

Cosa sono gli stereotipi? Sono le basi cognitive del pregiudizio: scorciatoie con le quale ogni individuo quotidianamente interagisce, perché spesso la nostra mente non è sempre in grado di analizzare e comprendere l’infinita varietà di sfumature del mondo. Hanno una funzione difensiva, perché oltre a garantire la conservazione delle posizioni sociali acquisite da un individuo all’interno o all’esterno di un gruppo, lo proteggono anche da cambiamenti indesiderati.  

E il pregiudizio, invece? È un giudizio errato formulato in modo superficiale che porta ad assumere atteggiamenti scorretti nel momento in cui si devono stabilire dei rapporti sociali.

Le persone autistiche, più di altre, pagano quotidianamente il loro dazio al pregiudizio basato su stereotipi quali la mancanza di empatia, la presunta genialità in alcune discipline quali musica o matematica o, al capo opposto, il deficit cognitivo, l’anaffettività, il non voler essere toccati, la mancanza di ironia…

Alcune persone autistiche hanno queste caratteristiche, tanto quanto le hanno alcune persone neurotipiche, altre no: la variabilità umana è talmente ricca di sfumature che la generalizzazione la impoverisce.

Ariel, ad esempio, non è assolutamente un genio della matematica ed è iper-affettuosa, tanto che uno dei rinforzatori più potenti in assoluto con lei sono gli abbracci e le coccole.

Una delle peculiarità più tipiche della Princess è l’empatia, ma nell’accezione che ne fece W. Armstrong: «L’empatia è simile alla simpatia, ma mentre la simpatia dice: “Sento come te”, l’empatia dice: “So come ti senti”. In altre parole, l’empatia ci consente di usare le nostre teste più dei nostri cuori e ci consente di apprezzare i sentimenti di un’altra persona senza essere emotivamente coinvolti con lei.»

Se Davide piange, gli si avvicina e gli fa una leggera carezza sulla testa.

Quando era all’ultimo anno di asilo, il suo cuginetto Christian era nei piccolissimi e piangeva spesso. Tutti i giorni Ariel entrava nell’aula di Christian e lo abbracciava: era il suo modo per rassicurarlo e dirgli: “So che stai male, ma io sono qua per te” ; poi, veloce com’era arrivata, usciva dall’aula per tornare dai suoi compagni.

In un momento particolarmente difficile, scrissi a diverse persone cercando conforto e spunti di riflessione.

Quasi tutte mi diedero consigli, razionalizzarono la situazione e mi spronarono a trovare delle soluzioni alternative. Tranne una.

Una sola persona mi chiese: “Come stai?”, partecipe della mia sofferenza.

Si trattava di una persona autistica.

A volte, però, anche le persone più sensibili possono distruggere un ponte: succede quando, sentendosi attaccate nei loro affetti, nelle proprie credenze e fragilità, perdono la componente razionale che l’empatia dovrebbe portare con sé. Alla fine restano solo il dolore, la rabbia e la disillusione. E questo non ha nulla a che fare con il funzionamento neurobiologico, ma con le emozioni ed i sentimenti: possiamo percepire le situazioni in modo diverso, ma il dolore è dolore, la gioia è gioia.

Per una volta non vi lascio la morale, spero che siate così privi di pregiudizi da trovarla da soli. Un abbraccio dalla vostra bionda svampita e parlante preferita.

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Il mondo intorno a noi

7 anni di autismo (parte 2)

Ho pensato a lungo ad un incipit che facesse presa e che fosse morbido, nonostante lo stato d’animo che mi sto trascinando da una settimana. Ho smussato questo post il più possibile, ma in alcuni passaggi è ancora affilato come il bisturi con cui mi hanno dissezionato l’anima.

Alla fine ho deciso di usare la tecnica della ceretta: uno strappo secco e via!

Lo dirò quindi con parole mie: questo per me è stato il peggior 2 aprile di sempre. Negli ultimi anni c’è stato un costante imbarbarimento ed inasprimento dei toni che mi ha fatto più volte pensare di mollare tutto, ma quest’anno spero di aver toccato il fondo, perché se si  dovesse scendere ancora più in basso dovremmo tutti dotarci di attrezzatura da palombari.

Confesso che negli ultimi 24 mesi ogni post scritto sull’autismo, temendo le critiche feroci di chi la pensa diversamente da me, mi ha dato un’ansia crescente. In certi frangenti mi rendo conto di capire Kurt Cobain quando scriveva: “a volte mi sento come se dovessi timbrare il cartellino ogni volta che salgo sul palco”.

Le continue polemiche mi stanno togliendo il piacere della scrittura e questo è peggio di un pugnale nel cuore per chi come me scrive per trovare un baricentro esistenziale.

Non mi piacciono i riflettori, sono una persona schiva che si è messa in gioco per sua figlia. Vi svelo un segreto: non sono una stronza, non mando la gente a fanculo, nemmeno quando se lo meriterebbe, ma cerco sempre di comprendere e di rispondere con la cortesia che vorrei ricevere da chi la pensa diversamente da me.

Non mi autospammo, non faccio nemmeno post pubblici, li rendo tali solo quando mi viene chiesto perché la mia bassostima è il metro con cui mi approccio al mondo. Li riporto sul blog (oddio blog, che poi sembra chissà cosa…) solo per averli tutti in ordine cronologico senza i post cazzari che scrivo ogni tanto per sdrammatizzare le vicissitudini del quotidiano, perché non di sole lacrime vive la donna.

Intervengo poco nei gruppi di autismo, siano essi di genitori o di persone autistiche: ci vuole delicatezza per non ferire chi sta già soffrendo, sono necessarie saggezza e lungimiranza per supportare chi sta attraversando un momento di difficoltà e io temo sempre di essere banale o di ferire inavvertitamente qualcuno. Quindi leggo, rifletto e spesso imparo.

Quando partecipo alle conversazioni sull’autismo cerco di essere rispettosa di tutte le parti in causa, non uso toni offensivi e accolgo le opinioni diverse dalle mie.

Ho fatto molti errori e non li voglio giustificare con la neve dell’amore: non rinnego nulla, sebbene non mi possa dire pienamente soddisfatta del mio percorso nel mondo dell’autismo. 7 anni fa non ne sapevo nulla e mi sono approcciata con umiltà a coloro che lo vivevano da più tempo di me. Ad onor del vero ne so poco pure adesso: ogni volta che leggo, studio, certo di capire, mi rendo conto che sono ancora lontana da una vera consapevolezza ed è per questo che il 2 aprile ho deciso di farmi da parte, di lasciar parlare chi l’autismo lo vive da dentro.

Dallo scorso weekend sulle spalle un pesante bagaglio di disillusione e amarezza: la settimana era già iniziata malissimo con un’assurda campagna informativa in cui venivano associati autismo e Covid. Uno di quei casi in cui, sebbene l’amore abbia dato la spinta iniziale e le buone intenzioni il carburante, la comunicazione completamente priva di etica ha fatto guadagnare a questa iniziativa il primo premio delle iniziative da dimenticare. La banalizzazione della generalizzazione e la mancanza di rispetto per le persone autistiche che hanno espresso dissenso non hanno avuto davvero scusanti.

Per non parlare della campagna della Fondazione Italiana Autismo: tra la retorica stantia della bambina geniale in matematica e con predisposizione per la musica e la “sfida” dell’urlo, mi chiedo se abbiano mai avuto a che fare con le diverse sfumature dell’autismo o se siano fermi alla narrazione di dieci anni fa.

Genitori, istituzioni, associazioni: quando parliamo di autismo dobbiamo essere più etici e rispettosi delle opinioni delle persone autistiche, fare tesoro delle loro esperienze e ascoltare le loro opinioni. Potremo anche non essere d’accordo, ma è un loro diritto autorappresentarsi e dissentire da talune nostre iniziative, ma non per questo abbiamo il diritto di silenziare le loro voci.

Credo fermamente in questo, nonostante tutto quello che mi è stato detto nei giorni scorsi.

Alcune persone autistiche, nonostante abbia costantemente chiesto voce per tutti loro, mi hanno trattata come una persona da denigrare o un nemico da offendere.

Ora mi rivolgo a voi, membri della comunità autistica.

Mi avete dato della “mamma coraggio”, mentre cercavo esprimere la mia opinione come madre di una persona autistica che non si potrà autorappresentare.

Mi avete detto che la comunità autistica ha diritto di autorappresentarsi e che noi genitori possiamo intervenire, ma che voi avete il diritto di precedenza… E che è? Una rotatoria? E le persone autistiche come mia figlia? Loro non hanno diritto di essere rappresentate da chi le conosce e ama da sempre? Non ho ben capito: sono la tutrice legale di Ariel, se le succede qualcosa o combina qualcosa, ne rispondo civilmente e penalmente, ma non posso dire la mia opinione sulla simbologia dell’autismo?

No, non posso, “perché io l’autismo non lo vivo in prima persona”. Fantastico.

La prossima volta che Ariel non dormirà, le terrete voi la mano mentre parla alla luna?

Quando avrà un meltdown, le proteggerete voi la testa affinché non si sfondi il cranio contro il muro?

Le metterete voi i cerotti sulle dita che continua a mordere fino alla carne viva?

Quando dovrà fare un tampone, le terrete voi le gambe e aspetterete seduti fuori dalla porta che lo shutdown passi, trattenendo il fiato ad ogni suo sospiro?

Le insegnerete voi ad usare gli assorbenti e pulirete voi i disastri che sicuramente farà in giro per casa, almeno i primi tempi?

Andrete voi dai vari Direttori a pietire una presa in carico?

Ah, lo avete già fatto per i vostri figli? Fantastico… Allora siete prevenuti nei miei confronti solo perché ho un funzionamento neurobiologico diverso dal vostro?

Mi avete citato il mansplaining[1] per farmi intendere che una madre neurotipica non deve parlare di autismo, soprattutto non deve permettersi di parlare di suprematismo quando le sue opinioni vengono minimizzate da un “noi abbiamo il diritto di precedenza”. Figo! E io che credevo che una narrazione corale riuscisse a mettere in luce tutte le sfumature di una diversità così complessa e articolate e a togliere l’autoreferenza che si trova in tutti i racconti in prima persona. Pure i terapisti a volte chiedono di parlare con i congiunti dei pazienti per riuscire ad avere una visione più globale, ma nel mondo dell’autismo, no! Nell’autismo conta solo una voce: la vostra. Credo ancora che le vostre istanze debbano essere ascoltate, ma a questo punto, lo ammetto, mi dispiace di aver rifiutato la presenza alle iniziative che mi erano state proposte per lasciarvi spazio. Mi avete lasciato intendere di essere comunque una scheggia nell’arcobaleno infinito della vostra comunità.

A proposito… Non vi piace il puzzle blu?  Volete l’infinito con i colori dello spettro? Bene, capisco il vostro punto di vista e sebbene non lo condivida (per motivi puramente razionali, non emozionali, quindi più facili da scardinare se si trovano le giuste argomentazioni), qualora la maggioranza delle parti in causa lo scegliesse, mi adeguerei ad esso, purché si potesse finalmente andare oltre al simbolo e tornare al messaggio: una famiglia vestita di blu non lo fa perché è bello essere tutti uguali con la divisa dei puffi, lo fa per amore. Sul mio profilo personale ho pubblicato una fotografia che ha un valore personale inestimabile: vi è ritratta tutta la mia famiglia, pronta a partire per la “Marcia in blu”. L’ultima volta che ero riuscita a riunire tutti era stato per il battesimo di Ariel: quel 2 aprile di 4 anni fa fu ed è tutt’ora un giorno davvero importante per me, il simbolo dell’immenso amore di cui la Princess è circondata. Da qualche parte ho letto una madre inneggiare alla propria neodiagnosi di autismo “così il figlio non sarà più solo”. Pensate un po’… Ariel è l’unica persona autistica della mia famiglia, ma non è sola: tutte quelle persone vestite di blu la amano fuori misura e darebbero la loro vita per lei.

Capisco che la simbologia sia importante per voi, per me non lo è altrettanto, non solo in riferimento all’autismo, ma in generale: per me  IL SIMBOLO NON PUÒ ESSERE PIÙ IMPORTANTE DEL MESSAGGIO. È come lottare per avere il crocefisso nelle aule e poi votare Salvini, perché non si vogliono gli extracomunitari. E il messaggio di amore di quel crocefisso dov’è? Sul fondo del mare?

Quindi, ok, usiamo tutti il simbolo che volete e adesso dedichiamoci ai problemi che quotidianamente affrontano le persone autistiche e le loro famiglie: la diagnosi e la presa in carico precoce, la formazione di professionisti preparati e rispettosi delle caratteristiche peculiari delle persone a loro affidate, l’inserimento nel mondo del lavoro, il dopo-di-noi, l’isolamento e lo stigma sociale sia diretto che “di riflesso”[2], la mancanza di un censimento nazionale sulla popolazione autistica e potrei continuare per giorni…

I “bene, finalmente i genitori si stanno stancando, così possiamo ricostruire” dimostrano che non avete ancora capito le dinamiche che muovono le istituzioni e coloro che non vivono l’autismo.

Volete distruggere per costruire? Bene, fate pure, ma siate certi di avere sufficienti risorse, energie e forza per far fronte al lavoro immane che vi aspetta: se fossi in voi farei una SWOT analysis[3] ottimizzando i tempi e le risorse già presenti ed eliminando solamente le parti disfunzionali, ma io sono solo una neurotipica poco razionale che ha dedicato il suo ultimo anno all’illusione di un ponte su cui alla fine è stata bullizzata, derisa e isolata.

Come? Ah, così provo quello che provate voi da sempre? Complimenti: non c’è niente di più squallido della vittima che diventa il bullo di chi le tende una mano.

E con questo chiudo i miei primi 7 anni nell’autismo, per i prossimi 7 mi troverete ancora qua a scrivere i miei post pieni di retorica da madre coraggio e a chiedere che ascoltino la voce di tutte le parti in causa: genitori, persone autistiche, professionisti. Anche se non condivido il vostro pensiero, soprattutto se non lo condivido, perché le prospettive diverse da cui partiamo ci potrebbero far crescere reciprocamente, se solo fossimo sufficientemente lungimiranti da ascoltarci senza pregiudizi e senza intenti manipolatori. Come disse Voltaire: “Disapprovo quello che dite, ma difenderò fino alla morte il vostro diritto di dirlo”.

Che sia chiaro: non ho nulla di personale contro nessuno, ma sono davvero stanca, demoralizzata e delusa da taluni comportamenti presenti in entrambi gli schieramenti. Questo è davvero il derby più triste d’Italia.

Volete continuare a farvi la guerra per i simboli? Fate pure, but not in my name.

E tantomeno in quello di mia figlia, tanto noi due abbiamo già il nostro simbolo.

Love and peace, amici, love and peace.

Nell’immagine il simbolo che ho creato per me ed Ariel e che diventerà il nuovo logo del blog e della pagina Facebook: rappresenta un abbraccio con i nostri cuori al centro.

[1]  Atteggiamento paternalistico di alcuni uomini che commentano o spiegano a una donna, “qualcosa di ovvio, oppure qualcosa di cui lei è esperta, perché pensano di saperne sempre e comunque più di lei oppure che lei non capisca davvero”. (fonte https://www.ilpost.it/2016/11/21/mansplaining/)

[2] Le famiglie di persone disabili spesso sperimentano in modo indiretto  molte delle pratiche discriminatorie di cui sono soggetti i figli. I genitori in altre parole, fanno esperienza delle dimensioni psico-emozionali del disabilismo , accomodano il loro comportano a seconda delle reazioni altrui e imparano a interiorizzare l’oppressione vissuta dai figli. (vedi Pinguini nel deserto, Alice Scavarda, paragrafo  4.2, ed. Il Mulino).

[3] SWOT analysis: matrice per la valutazione strategica usato per valutare i punti di forza (Strengths), di debolezza (Weaknesses), le opportunità (Opportunities) e le minacce (Threats) per un’impresa, un progetto o in ogni altra situazione in cui un’organizzazione o un individuo debba svolgere una decisione per il raggiungimento di un obiettivo, valutando gli aspetti positivi, riducendo le possibilità di fallimento, capendo cosa deve essere implementato e cosa  eliminato.

Ariel · Il mondo intorno a noi

Strisce pedonali e 2 aprile

Non credevo che Ariel ne fosse affetta. Me lo avevano detto molti, ma io non ci credevo, non sembrava possibile ed invece…

Dovendo attraversare la strada, le ho detto di darmi la mano “perché si attraversa sulle strisce”.

E niente, eccola lì a fare passi da gigante per rimanere esattamente al centro delle strisce bianche.

Ho così scoperto che anche la Princess soffre di interpretazione letterale del linguaggio: finora non ne avevo avuto prove e da oggi dovrò fare ancora più attenzione a non usare modi di dire.

Per il 2 aprile, Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, vorrei un regalo: bandite la definizione “affetto da autismo” e “soffre di autismo” dai vostri vocabolari e, se avete qualche dubbio, leggete “In altre parole” del mio amico Fabrizio Acanfora, fonte inesauribile di etica comunicativa.

Io domani mi terrò lontana dai social, non perché sia contraria al 2 aprile o al blu, anzi!, è uno dei miei colori preferiti e lo avrei scelto indipendentemente da Autism Speaks, ma perché ho le palle piene di polemiche su ogni cosa che riguardi l’autismo. Lo dissi un anno fa e lo ripeto oggi: scegliamo un colore insieme, senza pregiudizi, date la possibilità di esprimersi a tutte le voci in campo, finiamola di fare il processo alle intenzioni delle persone e cerchiamo di trovare degli obiettivi comuni a tutta la popolazione autistica, consapevoli che questa potrebbe essere la parte più difficile dato che persone come Ariel hanno e avranno sempre esigenze diverse da quelle di persone come Giovanni Allevi (visto che adesso va di moda) e che un buon advocate dovrebbe pensare a tutti e non solo in chi si riconosce. E la ramanzina vale per tutti coloro che parlano di voi e noi, indipendentemente dal funzionamento neurobiologico.

In due parole: ci leggiamo il 3 aprile e fino ad allora, fate i bravi, perché la mia delusione sta toccando abissi più profondi della Fossa delle Marianne.

P. S. per tutti coloro che al momento della distribuzione dell’ironia erano in fila per la cazzimma: nell’incipit ho usato “affetta” e “soffre di” in maniera provocatoria.

Nella fotografia due bambini che si danno una mano ad attraversare le difficoltà della vita, mentre noi adulti litighiamo.

Il mondo intorno a noi

Abbracci (pensando ad un’amica)

Mi sveglio di soprassalto con Baloo che abbaia alla porta delle scale.

Stiamo ristrutturando casa e stanotte dormiamo in soggiorno: Ariel si è infilata a letto ridendo, mi ha abbracciata e intrecciato forte la sua mano destra alla mia. Ha sorriso e mi ha augurato la buona notte a modo suo.

Luca entra piano, lo guardo e affermo: “Ti hanno chiamato…”

“Sì, a mezzanotte per un trasferimento a Cattinara”, mi risponde mentre va cercare ristoro per le ultime ore della notte.

Davide a Ariel continuano a dormire sereni, Davide ha la gamba sinistra sopra alle coperte, trucco geneticamente ereditato dalla sottoscritta per riequilibrare la temperatura nel sonno.

Il vento spira forte da est, sbatte i teli che coprono i mobili, li vedo dalla vetrata: alcuni si gonfiano come vele, altri sono capelli sciolti al vento.

Dalla porta vedo lunghe dite scheletriche allungarsi verso di noi: anche il gelso sta tremando sotto i colpi della Bora.
Da piccola mi sarei nascosta sotto le coperte, ora so che la paura può avere molte facce e che i mostri sono spesso dentro di noi.

Guardo Ariel che dorme a pancia in giù e mi chiedo se sto facendo abbastanza per lei; i progressi ci sono, ma timidi come le viole frustate nel prato.

Immagino i narcisi, nuovamente piegati dal vento. Qualche giorno fa i primi boccioli erano stesi sul muretto e li ho salvati facendoli abbracciare gli uni gli altri: si sono lentamente rialzati, non perfettamente dritti, ma quel tanto che basta per raccogliere la luce del sole e ricominciare a vivere.

Narcisi, esseri umani, poco importa: a volte, quando tira un vento cattivo, solo l’abbraccio di un amico ci può salvare.

E anche se ci rialziamo sempre più fatica e sul corpo portiamo cheloidi arrossati, sapere che c’è qualcuno disposto a condividere il nostro peso per un piccolo tratto di quella lunga maratona ad ostacoli che è la vita, ci può aiutare quel tanto che basta a riprendere forza.

Soprattutto, quando stringendoci forte, ci sussurra all’orecchio: “Niente è ancora perduto! Devi solo ricordarti di respirare.”

Narcisi piegati, ma non spezzati
Il mondo intorno a noi

La Giornata dei Calzini Spaiati – The Day After

Ora che la giornata è passata e il divertimento è finito, tutti tornano a conformarsi alle coppie di calzini uguali.

E a questa montagna qui sotto chi ci pensa?

Soprattutto ai calzini da adulto: per alcuni potrebbero non esserci più le mani di mamma ad appaiare colori, dimensioni, tessuti per aiutarli ad inserirsi nel mondo.

Le “Giornate di…” sono perfette per sollevare le problematiche, ma inutili se l’attenzione dei molti si apre e si chiude nell’arco di 24 ore.

Non ho nulla contro questa giornata in particolare che è stata ideata a 20 km da casa mia, ma ha decisamente fallito il giorno in cui una bambina autistica e gravemente disprassica ha colorato con le sue mani dei pensieri di Natale, tutti diversi, tutti spaiati e solo una persona tra tante ha colto la fatica che stava dietro a quel lavoro.

Quindi, oggi tornate pure ai vostri calzini conformi alla norma, io continuerò a rincorrere la mia Princess scalza.

Ariel · Il mondo intorno a noi

Il Giorno della Memoria, la memoria di mille notti

La osservo dormire con le braccia rilassate sopra la testa, memoria di mille notti passate e di sogni infranti.

Quando sta bene, dorme così: indipendente.

Quando sta male, mi si stringe forte e se mi sposto anche solo un po’, si sveglia e mi cerca con lo sguardo preoccupato.

Più cresce e più dorme stretta a me.

Mi chiedo se possa essere colpa mia, se la consapevolezza di se stessa inizi a renderla triste: il cognitivo cresce, la disprassia frena, il linguaggio ricettivo vola, il linguaggio produttivo blocca. La dissonanza tra ciò che potrebbe fare e ciò che riesce a fare la incattivisce. Credo che, se potesse parlare, le sue parolacce riempirebbero le mura di questa casa ai confini del paese. Invece si morde e graffia, sbatte la testa contro il muro e in quei momenti io non posso fare altro che usare la mia mano come cuscinetto e aspettare che passi la frustrazione, accogliendo il suo dolore dentro di me.

Chi dice che i bambini come Ariel non hanno consapevolezza e che noi genitori siamo più fortunati degli altri con figli senza disabilità intellettiva, non sa cosa sta dicendo: è peggio un malessere manifestato e narrato direttamente o una depressione subdola che si infila tra le pieghe della vita di tuo figlio e che tu devi intuire? Una volta per tutte: basta con il gioco a chi sta peggio! Poco importa se è neurotipico o neuroatipico, con o senza disabilità intellettiva: il dolore di un figlio strazia sempre e comunque l’anima di un genitore.

In questi anni i miei sogni per la vita di Ariel sono mutati mille volte, in un continuo gioco al ribasso, fino al rialzo finale: voglio che sia serena. Non felice, serena. Non mi interessa più ciò che avrei voluto, voglio solo ciò che vuole lei. E che sia soddisfatta della sua vita.

La vita insegna, è una grande maestra. La memoria è lo strumento che la supporta: ci aiuta a mettere a fuoco il passato, a vedere quanta strada abbiamo fatto, a vedere i nostri errori e, si spera, a evitare di ripeterli.

90 anni fa una bambina come Ariel avrebbe avuto una diagnosi di “idiozia”[1] e un altro tipo di pigiama a righe: tutti noi abbiamo il dovere di ricordare che i disabili[2]furono i primi a venire sterminati dal nazismo e fare in modo che questo non accada mai più.

Usiamo la memoria, impariamo dal passato per costruire un mondo migliore per la nostra famiglia, ma anche per chi verrà dopo di noi e dovrà raccogliere il testimone di civiltà (o inciviltà) che gli lasceremo.

La bambina con il pigiama a righe

[1] La diagnosi di Autismo non esisteva ancora: nel 1943 Leo Kanner pubblicò “Disturbi autistici del contatto affettivo”, seguito nel 1944 da Hans Asperger che, non conoscendo gli studi di Kanner pubblicò “Die autistichen Psychopaten im Kindesalter”. Entrambi usarono la parola “autistici” riferiti ai comportamenti dei bambini da loro descritti. (Autismo, deriva dal greco autòs, che significa “se stesso” e venne usato per la prima volta da Eugen Bleuler.
[2] L’Aktion T4  (‘abbreviazione di “Tiergartenstrasse 4”, via e numero civico di Berlino al cui indirizzo era situato il quartier generale dalla Gemeinnützige Stiftung für Heil- und Anstaltspflege, l’ente pubblico per la salute e l’assistenza sociale) è il nome convenzionale con cui si designa il Programma nazista di eutanasia che, sotto responsabilità medica, prevedeva in Germania la soppressione di persone affette da malattie genetiche inguaribili e da portatori di handicap mentali (ma generalmente non fisici), cioè delle cosiddette “vite indegne di essere vissute”. Durante l’attuazione del programma si stima che siano state uccise tra le 60.000 e le 100.000. L’uccisione di tali individui proseguì anche oltre la fine ufficiale dell’operazione, portando il totale delle vittime di 200.000 cittadini tedeschi. Fonte: “Zavorre. Storia dell’Aktion T4: l’«eutansia» nella Germania nazista. 1939-1945”, Götz Aly, Einaudi.
Il mondo intorno a noi

Comunicazione etica

Le parole sono importanti e anche l’uso che ne viene fatto.

Quasi tutti siamo in grado di parlare o scrivere, ossia di esprimere il nostro pensiero attraverso le parole. L’atto del parlare non include necessariamente né la presenza di un ricevente né interesse per ciò che egli potrebbe provare alle nostre parole.

Comunicare, invece, significa interagire con un interlocutore (detto ricevente) con il quale l’emittente (colui che sta parlando o scrivendo) crea un rapporto di comprensione o partecipazione. Non tutti sono in grado di comunicare.

Solo pochi sanno comunicare eticamente, ossia senza discriminare od offendere la controparte o altre categorie di persone.

Faccio un esempio.

Vengo affettuosamente tacciata di essere una persona con determinate caratteristiche. Ecco come potrebbero essere presentate nelle tre specie comunicative di cui sopra.

Parlare: STRONZAH E PARACULA! 😍

Comunicare: Anche se mi prendi per il culo e sei una brutta persona, io ti voglio bene lo stesso. 😍

Comunicare eticamente: Non sempre apprezzo la tua ironia e voglia di volgere le situazioni a tuo favore, ma io ti voglio bene lo stesso. 😍

A questo punto il ricevente diventa emittente, ossia la sottoscritta che, adeguandosi allo stile comunicativo, potrebbe rispondere con:

Parlare: VAFFANCULO 🤣

Comunicare: Mi dispiace se ti ho fatto rimanere male, ma vedi di andare a fanculo 🤣

Comunicare eticamente: Mi dispiace se ti ho fatto rimanere male, ma personalmente ritengo solo di avere un comportamento iper-reattivo all’ambiente circostante con tratti disinvolti di adattamento della realtà ai miei interessi. 😁

E prova ne è che non uso mai questa faccetta paracula 😉, poiché sono cintura nera di comunicazione eticamente perculante. 🤣🤣

Scherzi a parte, non voglio insegnare niente a nessuno, ma comunicare è una cosa seria, soprattutto per chi vuole fare self advocacy: vivere una determinata condizione o lottare per cambiare qualcosa che non condividiamo, non fa di noi dei comunicatori, men che meno dei comunicatori etici nel momento in cui per perorare la nostra causa discriminiamo altre persone.

Un esempio? Dire che l’autismo non è causato dai vaccini, ma potrebbero esserlo le comorbidità ad esso associate quali ad esempio la disabilità intellettiva, senza pensare che stiamo rigirando la frittata che non ci piace su un’altra condizione.

Ovviamente parlare è più facile che comunicare, richiede meno fatica e un VAFFANCULO detto a piena bocca, sul momento, da più soddisfazione di tanti giri di parole, ma, oltre a chiudere il canale comunicativo, potrebbe anche far soffrire il nostro ricevente. Nonostante mi si tacci di essere stronzah e paracula, tendo ad evitare scontri diretti, perché credo fermamente che la conoscenza crei gentilezza e per poter divulgare le nostre idee, indipendentemente da quali esse siano, abbiamo bisogno di riceventi disposti ad ascoltarci e a confrontarsi con noi.

Quindi: un bel tacere non fu mai scritto, ma se riteniamo che il nostro contributo sia fondamentale per migliorare la società, comunichiamo eticamente, altrimenti ci riduciamo a “dei blablabloni.. gente che blabla”.

P. S.: mi dissocio sull’uso discriminatorio che Crozza fa della parola “matti”, ma le mie capacità di tecnico audio e video sono limitate.