Il mondo intorno a noi

Madri nel cuore

Una madre accudisce, cura, consola, abbraccia, sostiene.

Una madre ama. Sempre e comunque.

Si può essere madre in molti modi diversi, anche senza avere figli.

Auguri a tutte noi che siamo madri nel cuore e non solo sullo stato di famiglia.

(Foto di Jess Bailey Designs da Pexels)
Il mondo intorno a noi

Non è tutto oro…

Non è tutto oro (o rosso o arcobaleno) ciò che luccica, ma neanche blu.

Già vedo le rotelline dei vostri cervelli neurodiversi l’un dall’altro che si mettono in moto all’urlo di: e questa, adesso dove cavolo andrà a parare?

Qua. Proprio qua. Ho usato una metafora e so che molte persone autistiche l’hanno correttamente interpretata come tale. So anche che molte altre persone autistiche l’hanno interprerata in modo letterale immaginando un cervello con tanti ingranaggi e non riuscendo ad andare oltre. E so pure che altre persone autistiche non riescono nemmeno a comprendere la parola cervello nella concezione di “mente”.

I racconti delle persone autistiche possono essere molto utili per chi ha un funzionamento diverso dal loro e vuole capire un caro, ma con le debite accortezze: ciò che alcune di loro raccontano fa parte del loro modo di essere e del loro vissuto,  ma non è un paradigma. È come se io da neurotipica pretendessi di estendere il mio vissuto a tutti.

Mi spiego meglio: quando sono triste mangio la Nutella. Con il cucchiaio. Direttamente dal vasetto. Se il principio applicato dalle persone di cui sopra fosse reale, essendo io neurotipica, implicherebbe che tutti i neurotipici facciano così.

In realtà sappiamo che alcuni fanno così, mentre altri reagiscono alle difficoltà in modo diverso.

Immagino che vi sia capitato più volte di chiedere un consiglio per situazioni in cui non riuscivate a cavarvela da soli. Avete seguito alla lettera i suggerimenti ricevuti o li avete adattati alla vostra esperienza di vita?

Ricordiamoci una cosa: un funzionamento diverso dal nostro non ci rende incompetenti nella gestione dei nostri ragazzi, poiché siamo le persone che li conoscono meglio, che hanno condiviso tutta la loro vita e, a meno che non si vogliano rinnegare decenni di psicologia e pedagogia, tutti noi, persone autistiche comprese, veniamo plasmati anche dal contesto, non solo dalla genetica. Sicuramente faremo degli errori, proprio come ne facciamo con il figli neurotipici, ma non possiamo prendere per buono tutto ciò che dicono gli advocate autistici, ma nemmeno sconfessarli a priori.

Noi genitori non dobbiamo stare sulle barricate a difendere queste persone o, al lato opposto, le nostre posizioni a prescindere, ma dovremmo essere sufficientemente razionali da chiederci: questo racconto mi può aiutare con mio figlio? Sì? No? Solo in parte?

Tra la demonizzazione e la santificazione di queste persone ci sono mille sfumature di razionalità.

Di che colore? Boh, fate vobis, purché non ricominciate a litigare anche per quello, ché ho appena finito di prendere il Gaviscon dopo le polemiche del 2 aprile.

Disagio personale per le polemiche sulla simbologia
Davide · Il mondo intorno a noi

Figlio

Figlio, in questa lunga notte senza di te, il mio pensiero ti è più vicino che mai.

Ripenso al tuo dolore dei giorni scorsi e sono combattuta: ti devo dire le cose come stanno o ti devo proteggere?

Sono una madre imperfetta di un figlio imperfetto.

Per fortuna.

Non saprei gestire la perfezione come coloro che guardano insistentemente al di là dell’essere umano che hanno generato e vanno dritti per la loro strada di beatitudine, senza porsi mai un dubbio, mai.

Se dovessi essere onesta con te, ti dovrei spiegare che alcune persone ti saranno amiche solo finché gli tornerai utile, dopodiché si scorderanno il tuo numero di telefono, fino alla loro prossima necessità. Questo, purtroppo, lo stai imparando da solo e il tuo dolore diviene mio.

Dovrei aiutarti a capire la sottile differenza tra educazione e gentilezza e insegnare che taluni meritano solo la prima, che non deve mai fare difetto, mentre la seconda deve essere riservata unicamente a chi ti tratta con rispetto.

Ti dovrei inculcare che ad un torto si risponde con un torto, perché in questo mondo dell’effimero conta più sentirsi fighi e forti, tutti uniti contro uno, piuttosto che cercare di comprendere le difficoltà altrui.

Dovrei dirti suggerire di pensare a te stesso, perché tu hai già abbastanza difficoltà da gestire e di non soffrire per i problemi di persone che reputi amiche, ma che in realtà non lo sono.

Invece ti dirò tutt’altro.

Le ore sono passate lentamente e in questa mattina grigia di pioggia, ti dirò quello che ho visto ieri e deciderai tu come comportarti con loro.

A dodici anni sei troppo grande per trattarti da bambino piccolo, ma troppo piccolo per soffrire come un adulto. È ancora mia responsabilità di madre aiutarti a crescere in modo sano con valori che reputo fondamentali e al bisogno aiutarti a comprendere, almeno finché me lo concederei, almeno finché non camminerai da solo davanti a me, troppo spedito per poteri raggiungere. A quel punto io ti seguirò con lo sguardo e ti lascerò andare, ma tu saprai che io sarò sempre qua per te.

Così oggi ti dirò che essere gentili fa bene all’umanità e se la tua gentilezza verrà scambiata per mollezza di carattere, fregatene: ciò che conta è addormentarsi sapendo di avere fatto del proprio meglio per rendere questo mondo un posto migliore.

Ti suggerirò di non metterti in competizione con nessuno. Faulkner ha scritto: “Non cercare di essere migliore degli altri, cerca di essere migliore di te stesso” e soprattutto non pensare di poter cambiare chi ti è accanto. Puoi aumentare la consapevolezza delle persone, non la loro natura, a meno che siano loro a volerlo. Focalizzati su di te: costruisci il miglior te stesso possibile, impara dai tuoi errori, cerca di avere fiducia nelle tue capacità e ricordati che sono gli errori che ci aiutano ad imparare. Non ambire, però, alla perfezione, è una meta irraggiungibile: le virtù conformano la natura umana, i difetti la diversificano. Il nostro compito è cercare di risolvere i nostri comportamenti che possono ferire gli altri e sminuire noi stessi.

A questo punto, probabilmente, ti farò un esempio, di quelli sciocchi che ti fanno ridere tanto e, poi ti chiederò di essere sempre aperto al mondo: se vedi una persona in difficoltà, dovrai aiutala sempre e comunque, sia essa amica o meno. Tempo fa, dopo aver consumato un cappuccino al bar del paese, mi resi conto di aver scordato il portafoglio a casa: l’indifferenza dei presenti di fronte al mio palese smarrimento, mi mortificò. Nonostante tutto se le stesse persone oggi dovessero essere nella mia situazione di allora, offrirei loro il caffè.

Abbracciandoti ti spiegherò che ad un torto subìto non si risponde con un torto, ma, se riterrai le persone degne della tua fiducia, potrai cercare un confronto, perché a volte la nostra interpretazione del mondo è diversa da quella degli altri.

Se, invece, sarai tu a far soffrire qualcuno, dovrai chiedere scusa. Potresti non venire perdonato, le tue scuse potrebbero essere usate contro di te, ma devi imparare a farti carico delle tue responsabilità: potrai avere mille giustificazioni, ma i nostri errori non sono sempre colpa “degli altri” e comunque non è il mondo che deve pagare le nostre difficoltà.

Le persone forti sono persone che la vita ha messo spesso in ginocchio e che ogni volta si sono rialzate, nonostante il dolore, nonostante la fatica. In altre parole: le persone forti sono spesso esseri umani a cui la vita non ha fatto sconti.

Certo, vorrei per te una vita leggera fatta di pranzi al centro commerciale con amici veri, che sappiano apprezzare le tue qualità e sorvolare sui tuoi difetti, ma non è ancora il momento per te.

Un giorno arriverà, ma non era ieri.

Photo by Khoa Vu00f5 on Pexels.com
Il mondo intorno a noi

Meno auguri

Io non vi faccio gli auguri di Pasqua ché lasciano il tempo che trovano.

Io non credo più in molte cose, ma voglio ancora avere fiducia negli Esseri Umani.

Guardatevi attorno una volta usciti dalla Santa Messa, chiedetevi cosa potete fare per quelle persone che anche oggi passeranno la giornata da sole e siate voi la loro Resurrezione.

Se poi vi avanzano per caso dei Kinder Maxi Uovo, vi mando il mio indirizzo in privato.

Meno auguri, più uova per una Pasqua senza rotture di cazzo.

Il lavoretto pasquale della Princess

Il mondo intorno a noi

Il carrozzone

Venghino, Siorri e Siorre, venghino!

C’è ancora posto sul carrozzone del 2 aprile!

Potrete ammirare cose dell’altro mondo!

Ecco i saltimbanchi delle istituzioni che per la loro vanità esigono la presenza dei genitori delle persone autistiche ai convegni dimostrando di non avere assolutamente compreso le difficoltà delle famiglie.

Sopra le vostre teste volteggiano le associazioni che cercano di ritagliarsi uno spazio proponendo ricchi premi e cotillon ai primi 5000 iscritti.

Sfilano i marciatori in blu che camminano tanto, vanno ovunque, ma rigorosamente senza figli (o nipoti) al seguito, perché sono difficili da gestire e potrebbero rovinare i festeggiamenti della giornata.

Gli attivisti neurodivergenti ci deliziano con iniziative contro il puzzle e il blu, perché non scelti da loro. Rispondono i genitori con una piramide umana a difesa delle loro conquiste sociali che pure chi non ama il blu usa a piene mani.

Scorre ora sul maxischermo la pubblicità progresso vincitrice del PREMIO PER LO STEREOTIPO SULL’AUTISMO: non paga delle reazione suscitate lo scorso anno, la RAI reitera la messa in onda dello spot “progresso” con le gemelle in bianco e blu di cui una letterata, ovviamente neurotipica, e l’altra genio della matematica, ovviamente autistica.

Il palinsesto prosegue con il film THE SPECIALS, che già dal titolo fa salire il reflusso a chi da anni cerca di sdoganare un certo tipo comunicazione e scopre che la visione discriminante della disabilità è ancora un caposaldo della società italiana.

Chiudono la porta del carrozzone una Queen spettinata e una Princess smutandata: in fondo il 2 aprile è la fiera delle vanità e un posticino lo troveremo pure noi, no?

Chiedo scusa se mi sono dimenticata di qualcuno, tipo i professionisti che tengono i piedi in più scarpe e condividono post di tutti pur di poter linkare le proprie offerte lavorative, o i parenti che spariscono per 364 giorni, ma il 2 aprile sono i primi ad infilarsi la t-shirt blu pur di guadagnare un like sui social-

Con questo post conto di perdere almeno un 20% di contatti, non scardinate le mie convinzioni dimostrando di saper essere ironici e di essere d’accordo con me, non so se potrei reggere tanta emozione.

Photo by Vidal Balielo Jr. on Pexels.com
Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Ognuno parli per sé

(Sarò lunga e incazzosa)

Quando ero incinta di Ariel e fino al momento della sua diagnosi, sognavo per lei una vita fatta di prime volte tipiche. Quasi nessuna di esse si è realizzata. In compenso ho una vita al cardiopalma con una ragazzina dal comportamento mutevole come il vento.

In questi giorni ho vissuto l’ennesima non-prima volta: l’acquisto del suo primo top intimo. L’ho fatto da sola: ho cercato i tessuti più morbidi e ho tolto tutte le etichette, ma è solo l’ultima cosa fatta per la Princess di una lunga lista di cui a lei non importa nulla.

Mi è nuovamente mancata quella complicità madre-figlia che tanto sognavo anni fa.

Lei cresce, il suo corpo cambia forme, ma agli occhi del mondo sembra sempre una bambina, invece di una ragazzina di 11 anni.

E io soffro.

Soffro per lei, perché io so quanto vale, quanto è intelligente e affettuosa e mi dispiace che questa conoscenza stia diventando sempre più ristretta alla cerchia famigliare.

Me lo avevano detto: non resterà piccola per sempre e le persone cambieranno atteggiamento nei suoi confronti, farà meno tenerezza e i compagni di scuola si allontaneranno naturalmente.

Così si passa ai due poli di chi la tratta come se fosse ancora una bambina piccola e di chi la guarda con paura quando fa una stereotipia improvvisa, perché ormai il suo comportamento si discosta troppo dal suo fisico da pre-adolescente.

Avere la consapevolezza che la vita di mia figlia disabile è degna di essere vissuta tanto quanto quella di mio figlio, aiutarla a raggiungere la maggior autonomia possibile e ad essere la miglior se stessa possibile, gioire per i suoi traguardi raggiunti, è cosa ben diversa dal ritenermi fortunata perché ci saranno molte altre prime volte “atipiche” che, visti i precedenti di difficile gestione, mi instillano più ansia pulsante che gioiosa aspettativa.

Oggi, con il 2 aprile alle porte, mi sento egoisticamente portata a dire che, sì!, sono fortunata visto che ho due figli che, nonostante la mia imperfezione e i miei errori, mi amano moltissimo, ma sono incazzata da morire perché Ariel non potrà mai fare le cose più naturali del mondo quali studiare una poesia a memoria, dare il primo bacio, soffrire per il primo amore, fare l’amore, prendere un caffè con le amiche, cercare lavoro, lasciare il nido famigliare, provare un abito da sposa anche solo per curiosità, avere figli da aspettare alzata e poi nipoti da viziare…

Alle persone che vorrebbero tappare la bocca ai genitori degli autistici gravi (e intenzionalmente dico “gravi”, così anche i non addetti ai lavori mi capiscono, ché le parole sono importanti, ma far comprendere le cose lo è di più) e che vorrebbero essere i tutor delle nostre meravigliose creature, ricordo che affidare un figlio a qualcuno è il massimo atto di fiducia che un genitore possa fare.

La fiducia va conquistata giorno dopo giorno, dimostrando preparazione, rispetto, equilibrio, attitudine, affetto, cura per le necessità di quel figlio.

Prima di dire: “Affidaci tuo figlio: noi sappiamo cosa fare con lui, perché siamo autistici come lui!”, dovete guadagnarvi la nostra fiducia.

E cercando di zittirci dimostrate di non essere inclusivi con chi è diverso da voi: la diversità è multidimensionale e multidirezionale e visto che la neurodiversità è data dal funzionamento neurobiologico di tutti noi, anche noi genitori meritiamo lo stesso rispetto che pretendete da noi. Anche io, donna, di mezza età, eterosessuale, neurotipica e quindi priva di un cavolo di giornata dell’orgoglio da celebrare, ho il diritto e il dovere di parlare a nome della figlia, perché io vivo con lei fin dal suo primo respiro e vivrò con lei fino al mio ultimo respiro, amandola un giorno dietro l’altro con tutta me stessa, anche nei momenti più bui, suoi e miei.

E questo mi dà sicuramente lo stesso diritto di parlare di chi ha un funzionamento neurobiologico che potrebbe essere simile al suo, ma al quale manca tutta la parte esperienziale condivisa in questi 3952 giorni di vita e amore con lei.

Io non starò mai zitta, non vi lascerò mai la parola se vorrete essere un passo davanti a me, perché lo sareste anche davanti ad Ariel e lei ha gli stessi vostri diritti a essere rappresentata. Dalla mia voce, non solo dalle vostre. Voi parlate per voi, io parlo per lei, ognuno parli per sé e del proprio vissuto senza estenderlo a tutti e, forse, lavorando insieme riusciremo a costruire un futuro migliore. Forse.

Bon.

Adesso vado a cercare di convincere la Princess a indossare un top intimo che ha già cercato di usare a mo’ di perizoma…

Inizio a sperare che abbia preso da me e che il reggiseno le serva solo come fionda per tirare le arance al Carnevale di Ivrea.

Buon weekend a tutti, attivisti e non, e che il 2 aprile passi senza ulteriori vittime visto che il buon senso è già stato sterminato da sterili polemiche da social.

Photo by Polina Kovaleva on Pexels.com
Il mondo intorno a noi

Ho visto l’amore

Oggi ho incrociato l’amore.
Viaggiava in sedia rotelle.
Aveva affusolate dita ritorte con unghie perfette che altre mani hanno smaltato di rosso carminio e stanchi occhi di madre.
Si è espresso potente: un delicato tocco della mano a spostare un ciuffo ribelle, poche parole sussurrate all’orecchio dell’amata, una coperta rimboccata.

Oggi ho osservato l’amore.
Era così denso che si poteva quasi toccare.
Profumava di violetta e di lacca per i capelli, sapeva di caramelle al limone e di sale ché ad una figlio non dovrebbe mai succedere.

Oggi ho visto passare l’amore.
L’ho sentito battere sordo tra di loro.
Indossava un loden verde e scarpe con il tacco quadrato, aveva le spalle incurvate dall’età o dal dolore. Chi lo sa.

Il mondo intorno a noi

Libertà di scelta

Possibile che uno non possa decidere liberamente cosa fare da grande?

Povero Sergio, 130 anni e costretto a fare il Presidente di questa Repubblica guidata da cialtroni che in 7 anni non sono riusciti a trovare un’alternativa.

Tu volevi fare il pensionato, passare le giornate a guardare i cantieri con le mani dietro la schiena e a buttare il becchime ai piccioni, al massimo una giornata di pesca amatoriale.

E invece, no!

Devi restare al Quirinale.

Io faccio il tifo per te: scappa, Sergio, scappa e non guardarti mai indietro. Mal che vada salirò io al Quirinale al posto tuo: sono pure disposta a chiedere qualche consiglio a quella sempiterna della Betty.

Io inizio a fare i bagagli… Prima cosa la crema antirughe, perché, Sergiuzzo mio, ho visto che hai solo 80 anni: il Quirinale fa male alla pelle… Evidentemente un anno là dentro conta 7 come per i cani.

Keep in touch, Sergio!

(Immagine creata dalla sottoscritta in un momento di deficienza mentale acuta)

Il mondo intorno a noi

Ehi, voi!

Sì, ce l’abbiamo proprio con voi che tanto avete fatto per arrivare a quelle comode poltrone romane.

Se non riuscite a eleggere il Presidente della Repubblica, si può sempre tornare alla Monarchia Assoluta: meglio una corona illuminata che una poltrona scaldata.

E adesso potete anche andare, ovviamente indietreggiando senza darci le spalle.

Queen Katjuscia & Princess Ariel

Un caro saluto a tutti
Il mondo intorno a noi

Le nostre mani

Amo Ariel.
Amo tutto di lei.
Non potrei vivere senza i suoi abbracci e senza il suo sorriso. Guardo le sue mani e rivedo le mie, affusolate e mai ferme. Adoro i suoi sorrisi sghembi e gli sguardi laterali, ma non ero preparata ad una figlia come lei.

È facile dire “l’autismo è solo una neurodivergenza”, “siamo tutti neurodiversi”, quando i figli possono esprimersi e spiegare il loro mondo interiore, non hanno problemi di incontinenza o di disprassia, quando potranno avere un futuro indipendente da noi. Sento già arrivare la risposta tipo di taluni advocate: “quello non è colpa dell’autismo, quelle sono le altre comorbidità: un bambino con disabilità intellettiva si caga addosso comunque, autistico o neurotipico che sia!” e vi assicuro che questa cosa l’ho letta più volte ed espressa esattamente con queste parole.

Perfetto, Ariel è una, comprensiva di autismo più annessi e connessi. Cosa facciamo? La tagliamo a tocchettini? Una fetta di autismo, una di disabilità intellettiva, una di ADHD e avanti così e di volta in volta parliamo di un solo pezzetto o iniziamo a capire che la sommatoria dei vari elementi porta al quadro specifico della persona e quindi a quello splendido essere umano che è mia figlia?

Si fa presto a dire che “l’autismo è solo un mondo diverso“, quando quel mondo potrà avere una vita autonoma. È più difficile sfoggiare tale sicumera quando sai che tuo figlio avrà sempre bisogno di qualcuno al suo fianco, quando vedi che i fratelli sacrificano parte delle loro vite per lui, quando sei consapevole che hai legato i loro destini, perché la vita di uno influenzerà per sempre quella degli altri, anche se decidessero di andarsene, di non volerne sapere niente: comunque saranno sempre combattuti tra sensi di colpa e senso del dovere.

Nell’autismo non c’è screening prenatale, non si può sapere a priori se ci sarà disabilità e l’eventuale livello, non c’è possibilità di scelta, non c’è consapevolezza al momento dell’inizio dell’iter diagnostico: nessuno ti chiede se sarai in grado di affrontare le sue difficoltà, nessuno ti darà supporto psicologico fin da subito per comprendere tuo figlio. Quello arriverà, forse, a diagnosi avvenuta. Nel mentre esiste internet e lo spauracchio del “mostro” autismo, siti che incitano a “far scoppiare bolle” e persone che parlano del proprio vissuto, siano essi genitori o self advocate, pretendendo di estenderlo a tutte le persone autistiche.

Tra i buonisti della disabilità che trasformano tutti in angeli e super-genitori e coloro che continuano a parlare solo del brutto della condizione autistica ci sono mille sfumature di genitori lasciati in balia delle proprie emozioni.

Quando le cronache portano alla ribalta notizie di padri o madri che uccidono i figli disabili, direi che le cose da fare sono due: non giudicare, perché non compete a noi che non conosciamo le loro vite, le loro solitudini, i loro pensieri e le loro emozioni (anche se le esperienze possono essere simili, il modo di affrontarle è unico e dipendente dalle caratteristiche di ognuno di noi) è chiederci se facciamo abbastanza per le famiglie che stanno attraversando un momento nero, senza minimizzarne i vissuti o le emozioni.

L’assistenza del Sistema Sanitario Nazionale è sicuramente carente nelle prime fasi di una diagnosi, ma quando un genitore uccide un figlio temendo una disabilità intellettiva, ognuno di noi ha la responsabilità di aver lasciato quella famiglia da sola: è più facile pensare alla sofferenza di chi ci vive lontano che bussare alla porta del vicino di casa è chiedere:

“Come stai?”,

perché nel momento in cui lo facciamo i suoi problemi iniziano ad essere i nostri.

Egoisticamente siamo portati a nasconderci dietro a banali scuse: “ognuno ha i suoi problemi… “, “se hanno bisogno di qualcosa, sanno che io sono qua…”, “questo compete allo Stato Italiano, qua è tutto un magna magna, non è giusto che sia il privato cittadino a risolvere i problemi di tutti.

E, mentre noi facciamo come Ponzio Pilato e ci laviamo le mani in catini di acqua tiepida, una madre o un padre psicologicamente instabile potrebbe compiere il gesto più innaturale e ingiustificabile del mondo.
Pensiamoci e rimbocchiamoci le maniche affinché un genitore non si senta mai più abbandonato a se stesso e possa affrontare la diagnosi con la consapevolezza di ricevere aiuto e supporto, non da un fantomatico ente, ma da chi incontra per strada tutti i giorni.

Ora vado a stringere quel pezzo di cuore dagli occhi cerulei che riempie le mie giornate di amore, gioia, amore preoccupazione, amore, ansia, amore, amore, amore, perché lei è mia figlia e chissenefrega se non andremo mai a San Francisco o a New York, se non la vedrò mai con il vestito da sposa, se non mi darà mai dei nipotini con i suoi occhi e le nostre mani: lei mi insegna ogni giorno che la vita è anche altro.

Ci ho messo 9 anni per arrivare a questa consapevolezza e mi sono presa tutto il tempo e le lacrime necessarie.

Non tutti sono così fortunati.

Le nostre mani