Ariel · Il mondo intorno a noi

Giocattoli

“Devo fare un regalo ad una bambina di 6 anni. Cosa le posso prendere?”

Volevo fare un pensiero ad una dolcissima seienne, ma non so quali giochi o trasmissioni appassionino le bambine.

Ariel non è interessata ai giocattoli, da anni lavoriamo per insegnarle a giocare e a rispettare i turni. Anni di “Mamma… Ariel… Mamma… Ariel…”

Ha pochi interessi che in un attimo diventano ossessioni, non fa giochi di finzione, tanto che ha ripetutamente tentato di strangolare la sua prima bambola. A meno che non stesse giocando alla serial killer…

Le piacciono i libri con gli stickers e i giochi di movimento come nascondino, ovviamente a modo suo: io conto e lei mi aspetta di fianco, ridendo felice, in attesa che la acchiappi.

Adora correre all’aperto, vedere le foglie che si muovono, ascoltarne lo scricchiolio sotto i piedi e farsi accarezzare dal vento, scaldare dal sole, bagnare dalla pioggia.

Ariel è libera come l’aria, uno spirito che è impossibile imprigionare in luoghi comuni: non è superintelligente, non è superordinata, anche se, lo ammetto, è l’unica della famiglia ad usare la scarpiera; non mette oggetti in fila, cosa che, invece, faceva Davide, da piccolo: lui trascorreva ore ed ore a costruire autostrade di automobiline incolonnate al casello, che manco il valico di Fernetti a Ferragosto.

Ariel non ha alcun talento particolare: non sa riprodurre paesaggi ricchi di dettagli dopo averli visti una sola volta (*), non sa scrivere libri con linguaggio forbito, non sa parlare, figuriamoci cantare come un usignolo!

Pensavo di poter sfruttare la sua abilità di fare i puzzle anche al contrario, ma mi hanno detto che non è una qualità particolarmente richiesta nel mondo del lavoro.

Devo ammettere che non so se sia leale e sincera, non so se prova interesse per l’ambiente che la circonda, non so nulla del suo mondo interiore, perché comunica solo le sue necessità primarie: fame, sete, sonno, telefono, solletico.

È felice, o almeno serena?
Non lo so. A volte sicuramente no, altre mi sembra di poter prendere la sua gioia tra le mani, tanto è densa.

Non sono certa di moltissime cose, ma alcune le so.

So che i miei figli sono tutta la mia vita e che li amo incondizionatamente, indipendentemente dal loro funzionamento. Sogno che abbiano vite piene e soddisfacenti, adatte a loro e non aderenti alle mie aspettative.

So che non voglio conformare Ariel a me e che è mio dovere di madre aiutarla ad essere la migliore se stessa possibile.

So che la sua condizione non la rende né migliore né peggiore, tantomeno speciale: è una persona con tutti i suoi pregi e i suoi difetti, punti di forza e debolezze.

E allora basta con le generalizzazioni, siano esse volte all’inclusione o all’esclusione: ognuno di noi è unico e cercare di incasellare le persone è sempre sbagliato.

Io sono io, Davide è Davide, Ariel è Ariel: siamo Persone, non un paio di mutande di H&M, con etichette lunghissime e difficili da togliere.

(*) Stephan Wiltshire è un autistico savant in grado di riprodurre un’intera città dopo averla vista una sola volta da un elicottero.
NON TUTTE LE PERSONE AUTISTICHE SONO SAVANT
(Ariel a sei mesi e la sua bambola, in un raro istante di tregua)
Il mondo intorno a noi

Zorro

Poche cose mi disgustano più di un anziano che fa apprezzamenti volgari, con tanto di fischio, su una ragazza che potrebbe essere sua figlia o, addirittura, sua nipote.

Evidentemente sono gli ultimi sprazzi di testosterone in chi deve dimostrare agli amici di essere ancora maschio.

Allora, caro Fischiatore Seriale, fatti dare un consiglio da una donna: sii più Uomo e meno maschio!
Un complimento sincero ed elegante ti renderà sicuramente più attraente di un commento urlato al mercato: noi donne non siamo il cavallo di Zorro che, al fischio del padrone, arrivava al galoppo e si faceva montare in corsa.

Gli ormoni dei vent’anni non tornano per nessuno, né uomini né donne, ma l’eleganza, la gentilezza ed il savoir-faire non hanno età, sesso o orientamento sessuale: sono universalmente apprezzati.

Anche dalle ventenni.

Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Inizio di una nuova relazione amorosa

Questa è una storia di corna: è il racconto di un giovane, grande amore che insidia la passione di una vita.

Non sono una persona diffidente, ma guardo con estremo sospetto a coloro che non amano il cioccolato. Una di queste persone è mia sorella: quando ho ricevuto da lei questo messaggio, ho deciso che io dovevo assolutamente assaggiare quei biscotti.

Confesso: a me i biscotti al cioccolato non piacciono, perché mi lasciano sempre quella sensazione un po’ di vorrei ma non posso, un’insoddisfazione strisciante. Io amo le creme, i dolci secchi mi conquistano difficilmente.

I Nutella Biscuits, però, sono una vera e propria sorpresa.

Appena aperto, il sacchetto emana una fragranza celestiale, un profumo buonissimo, secondo solo, forse, al profumo di auto nuova. Vi prego: qualora dovessi svenire, non fatemi respirare i sali, mettetemi direttamente un sacchetto di Nutella Biscuits sotto al naso e mi vedrete resuscitare come Lazzaro.

Sbircio il sacchetto e li vedo lì, buttati alla rinfusa, pallidi, con una sottile striscia di cioccolato e penso: “Ecco qua, il solito biscotto secco con la crema un po’ asciutta e dal gusto sintetico.”

E invece, no!

Il primo morso è croccante, dolce senza essere stucchevole e subito dopo… Un’esplosione di morbidezza nutellosa che si espande su ogni singola papilla gustativa. Un tripudio di Nutella che si scioglie in bocca! L’equilibrio è perfetto.

E niente ragazzi mi sono innamorata! Per qualche tempo abbandonerò il vasetto di Nutella per coltivare questa nuova relazione, ma con moderazione: un singolo biscotto sprigiona ben 71 chilocalorie di puro godimento.

Sarà un rapporto a lungo termine o si tratterà di un fuoco di cioccolato e frolla?

Solo il tempo lo potrà dire, per ora mi lancio entusiasta e fiduciosa in questa nuova avventurosa amorosa sapendo che, se dovesse andare male, ci sarà sempre un vasetto di Nutella pronto a consolarmi.

P.S. suggerirei alla Ferrero di valutare un Nutella & Go per adulti con Nutella, crema al whisky e una merendina soffice spalmabile.
Nutella & Drunk, ti mette al tappeto!

#nutella #nutellabiscuits

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Il figlio vecchio e la madre adolescente

“Non voglio andare a fare dolcetto o scherzetto: ho preso un impegno con la squadra e vado ad allenamento.”Il pennello si ferma sull’arco perfettamente tracciato dalla matita, gli sguardi si incrociano nello specchio: determinato lui, delusa lei. La madre aveva acquistato un gloss metallico, denso, color sangue, poiché il suo costume esigeva un colore speciale, diverso dal solito. Finisce di colorare le labbra e si gira a guardare il fin troppo saggio decenne.Il figlio con l’anima di un novantenne abbraccia la madre adolescente e, appoggiando la testa sulla spalla, le dice: “Su, non fare i capricci! Non ti arrabbiare, uscirai un’altra volta con le tue nemiche.””Non è possibile, non a me! Angelo Vecchio come il mondo che ti sei impossessato della mia creatura, esci da questo corpo!”Il figlio, ridacchiando per le sciocchezze della madre, prende lo zaino, lo mette in spalla, monta a cavallo della sua scopa e parte a tutta velocità, mentre le parole materne gli giungono sempre più lontane: “Fai attenzione, mi raccomando! Soprattutto quando devi svoltare a sinistra, ricordati che le altre scope hanno la precedenza!”Lei rientra in casa, si toglie il costume e la parrucca bionda, con un kleenex leva il rosso sangue dalle labbra e rimette il suo solito rossetto nero.Per una volta avrebbe voluto essere una leggiadra creatura dei boschi, invece, è solo una strega e, tutto sommato, va benissimo così: sua figlia ha sicuramente più bisogno di una madre strega che fata.Buon Halloween a tutti!P.S.: come ben sa il mio povero marito, quando sono arrabbiata, dentro sono mora, non bionda 😂 Siete avvisati 😈

Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Quando il negativo è positivo (pubblicità progresso)

Ho dovuto fare alcuni accertamenti medici.

Un mese, trentun giorni, per la precisione, di preoccupazione, di ansia, di pensieri. Giorni, ore, minuti e secondi passati a rimunginare sul futuro, a come ci saremmo dovuti organizzare in caso di un mio ricovero. Non ho mai avuto paura per me stessa, troppo concentrata a pensare all’eventuale coordinamento delle poche, ma preziose forze in campo.

Ieri, finalmente, l’esito: negativo!, perché in Medicina, le buone notizie hanno generalmente risposte negative.

Io mi sono trascurata tanto dopo la nascita dei bambini e ancora di più dopo la diagnosi di Ariel, ritenendo che andare ad una visita fosse tempo rubato a lei, a loro.

Quello che ho capito da questa esperienza è che, in realtà, gli screening vanno fatti sempre e comunque, indipendentemente dall’età, dal sesso e dalla situazione familiare. Non è vero che il tempo dedicato a una visita è tempo rubato ai nostri bambini, in realtà è tempo che noi doniamo loro: la prevenzione può salvarci la vita!

Ragazzi, facciamo tutti i controlli di routine, perché il diritto alla salute è un diritto di tutti, ma, se siamo genitori di bambini disabili, è anche un nostro dovere nei loro confronti.

E oggi il caffè lo pago io per brindare ad una giornata diventata positiva grazie ad una risposta negativa. (Non è detto che un NO sia sempre una fine, a volte potrebbe essere un nuovo inizio).

Cheers!

Il mondo intorno a noi

Professionisti multitasking

Conosco professionisti multitasking che amano il loro lavoro, sebbene a volte sia sottovalutato.
Figure che, nonostante anni di studio, si formano sul campo e che giorno dopo giorno si mettono in gioco, sviluppando abilità e talenti che a volte nemmeno sapevano di avere.
Leggiadri come farfalle, spaziano agilmente da una disciplina all’altra, da un expertise all’altro, determinati al raggiungimento dell’obiettivo.
Ognuno di loro diviene:
  • esperto in grafica e tipografia, per realizzare materiali personalizzati;
  • arredatore d’interni, per strutturare l’ambiente affinché sia adeguato alle esigenze dell’utilizzatore;
  • atleta, pronto a inseguire il target più sfuggente;
  • esperto di linguaggi alternativi;
  • psicologo, per comprendere l’origine di possibili crisi congiunturali dell’ambiente circostante;
  • esperto di pubbliche relazioni, per gestire le crisi e mediare tra le parti in causa.
Queste figure hanno uno stile cognitivo estremamente plastico, caratteristica che consente loro di analizzare ed interpretare correttamente comportamenti che spesso sembrano afinalistici, ma che in realtà hanno quasi sempre una funzione.
Sanno lavorare in team, ma anche in rapporto 1 a 1.
A volte, alla fine della giornata, sembrano appena usciti da un frullatore, ma il sorriso paziente non li abbandona mai.
Sto parlando degli insegnanti di sostegno, degli educatori e degli assistenti.
Ci vuole amore per lavorare con i nostri ragazzi: non solo amore per la professione, ma anche, e forse soprattutto, amore per bambini e ragazzi a cui a volte non basta un docente o un assistente, ma serve molto di più.
Cari Insegnanti di Sostegno, Cari Educatori, Cari Assistenti, grazie per aver scelto di dedicare la vostra vita professionale ai nostri figli, di non esservi fatti spaventare da una diagnosi.
Ignorate chi vi definisce badanti: siete i nostri occhi, le nostre braccia, i nostri cuori a scuola.
Alcuni si dimenticano che la finalità generale della Scuola è lo sviluppo armonico e integrale della persona, disabili compresi, e che non ci sono studenti di serie A e di serie B: se qualche vostro collega pensa questo, ha decisamente sbagliato professione.
Se a volte vi sentite scoraggiati, guardate i vostri studenti negli occhi e vedrete persone che a modo loro stanno crescendo e che saranno i primi a gioire con voi per le nuove competenze che acquisirete insieme.
Se penserete positivamente agli obiettivi raggiunti, anche i deficit più gravi, vi sembreranno meno importanti.
Abbiate fiducia in loro e se non risponderanno alle vostre, alle nostre aspettative come ci eravamo immaginati, non disperiamo: se lavoreremo insieme anche loro cresceranno, ognuno per le proprie possibilità.
I bambini disabili sono bambini, indipendentemente dalla certificazione che li accompagna: andare a scuola è un loro diritto, ma, se voi li accompagnerete con amore e professionalità, per loro sarà anche un luogo piacevole in cui crescere serenamente e avere relazioni che difficilmente potrebbero avere in altri contesti.
Grazie per l’amore, la pazienza, i sorrisi, la comprensione, la serenità, l’intraprendenza, la tenacia, l’entusiasmo.
Grazie per essere entrati a fare parte delle nostre vite.
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Ariel a scuola mentre comunica con alcune compagne
Il mondo intorno a noi

La mia scuola è differente

Oggi sono incappata in due post che mi hanno davvero ferita, delusa e dato da pensare.
Il primo post si trovava in un gruppo pubblico di professionisti della scuola, ProfessioneInsegnante.it.
Vi prego gentilmente di leggerlo con calma prima di continuare con il mio articolo. 
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Fatto? Bene.
 
Il post è stato rimosso dalla pagina, così non è per la mia profonda delusione: quando me lo hanno segnalato c’erano 565 reazioni, un paio di faccine stupite, un’unica faccina arrabbiata. I commenti erano moltissimi, pochi contrari al post. Un’orda di insegnanti concordi nel dire che la didattica individualizzata è un’utopia. Quindi che facciamo? Partiamo sconfitti e lasciamo che a tutti i bambini o ragazzi con difficoltà di apprendimento o bisogni educativi speciali vengano messe le orecchie d’asino come ai tempi di “Cuore”? Cosa vogliamo insegnare alle prossime generazioni? Che se hai qualche difficoltà non hai diritto ad un percorso alternativo che ti possa aiutare ad affrontare le tue difficoltà? O sei medioman o sei fuori?

Vi do alcune brevi informazioni per contestualizzare la prossima immagine.
Una mia cara amica ha scritto un post duro e realistico sulla difficile e faticosa assistenza al figlio autistico grave. È un post appassionato e sincero che lascia trapelare il dolore e la preoccupazione, ma anche la rabbia di questa mamma. Il post è stato condiviso innumerevoli volte, tra cui in Vorrei prendere il treno, una famosa pagina che tratta di disabilità. Qui il post ha ricevuto molte reazioni e commenti, alcuni parlavano di “scuole speciali” e si dava a Basaglia dell’utopista. Un mio contatto, che stimo sia a livello personale e professionale, è intervenuto segnalando la propria perplessità sulle scuole speciali. Apriti cielo! La seguente simpatica dimostrazione di empatia è una delle risposte che ha ricevuto il mio amico.
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Vi prego, ditemi che sono stanca e che ho capito male il senso di questo post e che gli insegnanti non la pensano davvero così.
 
Vi prego, ditemi che gli insegnanti amano il loro lavoro e che mia figlia non è una “caso che non si augura a nessuno”.
 
I miei figli sono fortunati, frequentano un piccolo plesso in cui ogni bambino è seguito con amore e dedizione, ma per quanti è così?
 
Io sogno una scuola diversa: una scuola in cui tutti i bambini sono seguiti con competenza, dedizione e attenzione rispettandone le caratteristiche peculiari, consolidano i punti di forza e vengono aiutati a superare le proprie difficoltà.
Se è vero che la scuola è il luogo preposto al raggiungimento di competenze didattiche, è altrettanto vero che vi si acquisiscono molti altri apprendimenti, in primis sociali quali il rispetto del diverso e la consapevolezza che il medesimo obiettivo può essere raggiunto anche seguendo percorsi diversi.
 
Vorrei una scuola che aiuti i bambini ad accrescere le loro capacità relazionali e la fiducia in loro stessi, sentendosi apprezzati e rispettati per le loro caratteristiche personali.
 
Vorrei formazione adeguata per una corretta inclusione, test psicoattitudinali, motivazione e rispetto per il diverso.
 
Non sto facendo di tutta l’erba un fascio, so che non è giusto demonizzare un’intera categoria per alcune persone che probabilmente hanno sbagliato lavoro. Mia suocera è un’ex insegnante che, per amore dell’insegnamento e dei suoi bambini, ha posticipato il pensionamento pur di accompagnare la sua classe quinta fino alla fine della scuola primaria.
 
A chi ha scritto il post ed il commento, a chi ha messo “like” e a chi ha messo “cuoricini” dico:
 
Se non amate la diversità, se volete lavorare in “serie”, lasciate il vostro posto a chi ama davvero l’insegnamento e andate a lavorare in catena di montaggio;
 
Se non amate l’unicità dei nostri bambini, lavorate con le cose, non con le persone;
 
Voi avete il privilegio di supportare lo sviluppo delle menti delle nuove generazioni: se non siete in grado di lavorare sull’inclusione e sulla valorizzazione dei tratti peculiari di ciascuno studente, fate altro. Probabilmente siete più adatti a sistemare i barattoli dei pelati al supermercato, ma occhio: alcuni potrebbero essere ammaccati. Riuscirete a sopportarlo?
Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Capiamoci!

Gentile Signorina di Google Maps, ma Lei è davvero convinta che io sappia quanti sono 300 metri?
Sono una mamma, non un agrimensore.

Se mi dice “Tra 300 metri svoltare a destra” sono certa che prima a poi dovrà ricalcolare il percorso con profonda frustrazione di entrambe.
Sono ancora offesa con Lei per ieri quando con insistenza e prepotenza continuava ad urlarmi: “Appena possibile fare inversione a U… Appena possibile fare inversione a U… Appena possibile fare inversione a U! Appena possibile fare inversione a U!”

E allora capiamoci!

Mi dia delle imformazioni che possa seguire facilmente. Tipo:

“Al negozio di scarpe dove hai visto le Jimmy Choo che ti piacciono tanto svolta a destra.”

“Alla rotonda prendi l’uscita che fa angolo con il McDonald’s.”

“Sempre dritta fino alla libreria universitaria, poi svolta a sinistra. Quando vedi il Truccapovere, fermati a prendere il Primer e poi prosegui dritta fino al negozio di borse che non ti puoi permettere a meno che tu non sia disposta a vendere un rene.”

Ecco, allora sì che ci capiremo e avremo un rapporto sereno e costruttivo.

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Il mondo intorno a noi

Pioggia e trecce

Sono zuppa. La pioggia mi ha sfatto le trecce che Mamy mi ha fatto prima di uscire. Mi ha anche messo uno dei miei vestiti preferiti, quello blu con i fiori bianchi.

Adesso, invece, è arrabbiata con me. Continua a dirmi che non mi vuole più, ma io non posso, non posso davvero accontentarla.

Mi guarda dall’auto, mentre questa maledetta acqua mi bagna le scarpe e il vestito.

“Scusa, Mamy! Scusa! È tutta colpa mia!” le urlo battendo sui finestrini. “Fammi salire, farò la brava. Farò tutto quello che vuoi. Te lo giuro.”

Mi guarda arrabbiata e mi dice che devo scrivere quelle brutte cose.

“Ma non sono vere, Mamy! Non posso dire le bugie!”

Insiste e io vorrei morire. Ho solo lei adesso, ma voglio ancora tanto bene al mio papà. “Ti prego, Mamy. Sono una stupida, lo so, ma non farmi questo.”

Il mio papà mi manca tanto: un giorno, dopo che la mamma se ne è andata, mi hanno portata via da lui e mi hanno data alla nuova mamma che mi ha detto: “So che non potrò mai prendere il suo posto, ma ti ho aspettata tanto. Se non vuoi chiamarmi mamma, perché non mi chiami Mamy? È una via di mezzo tra mamma e il mio nome.”

Non ho mai capito perché mi abbiano strappata dalle braccia del mio papà: con lui dormivo serena, anche senza la mamma. Sapevo che mi avrebbe sempre protetta e difesa. Ci mettevamo nel lettone vicini vicini. Lui stendeva un braccio, io ci appoggiavo la testa, mi mettevo sul fianco e lui lo piegava abbracciandomi. Mi stringeva forte la mano mentre mi parlava della mamma, delle vacanze al mare. Io gli parlavo della scuola, della ginnastica e di Andrea.
Un giorno sono venute due signore a casa e hanno detto che lui è cattivo e che mi ha fatto delle brutte cose, ma non è vero. Ho cercato di dirlo a tutti, anche a Mamy, ma nessuno mi crede. Mi hanno portata via da lui, mentre piangevo e urlavo che lui era il mio papà e che volevo stare con lui. Poi è arrivata Mamy.

E adesso, sotto questo cielo nero, Mamy è arrabbiata con me, perché non voglio scrivere quelle bugie.

Il mio cuoricino batte forte, mi gira la testa e vorrei morire, mentre non capisco più quali sono lacrime e quali gocce.

Perché tutti mi lasciano e nessuno mi vuole bene?

In un parcheggio isolato, mentre lei continua ad urlare che sono una bambina cattiva, finisce la mia infanzia.

Liberamente ispirato ai fatti di Bibbiano.

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Immagine di Imeko-world per Tumblr.com

 

Ariel · Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Non chiamatele ferie!

Il cielo è chiaro sopra di noi quando il sole sorge a mezzanotte. Mi stringo nel piumino e mi spingo fin dove la terra finisce. O inizia?

Scendo lentamente i gradini e trattengo il respiro alla vista delle colonne che si riflettono nell’acqua.

Passeggio nella Piazza dal nome spaventoso, piena di saltimbanchi e mangiatori di fuoco. Mio padre mi stringe forte la mano, perché ha paura di perdermi. Si avvicina un artista di strada e lentamente gli mette sulle spalle un serpente lungo e nero. Urlo di paura.

Con la testa piegata all’indietro, guardo la grande antenna brillare di luce dorata.

Sento il grande Benjamin suonare, mentre entro nella Cattedrale in cui riposano il padre dell’evoluzione e le tre sorelle scrittrici.

Mi avvicino lentamente all’isola che guarda alla Libertà, ma che la filtrava fino al 1954.

Vedo bambini giocare in un’opera d’arte di casette di zenzero e acquari musivi.

Assaporo una Sacher dall’alto della Piccola Gloria, mentre la città esplode in un tripudio arancione.

Salgo le scale strette con il cuore in gola: penso a quella bambina come me, tanto più coraggiosa di me. Il suo diario rosso è dentro la teca e, mentre lo guardo, le lacrime mi riempiono la gola.

Piove. La gita al parco sul lago è rinviata. Sono stesa nel letto posteriore, sento il ticchettio delle lacrime celesti sulla lamiera, mentre dalla cucina arriva il profumo del sugo al pomodoro e i vetri si appannano. Ci scrivo “ciao”, anche se so che la mamma mi sgriderà.

Seduta nel teatro più famoso del mondo, cerco di digerire la delusione: speravo di vedere un balletto ed invece assisto ad un’opera in lingua madre. L’unica parola che capisco è “”spasiba”.

Sono sveglia fin dalle prime ore del giorno. Esco con Luca per vedere l’alba colorare le tre vette che si riflettono nel lago.

Il tram è arrivato alla fine della corsa. Scendiamo tutti e aiutiamo l’autista a girarlo, affinché possa affrontare nuovamente la salita, mentre le brume del mattino si alzano dalla baia.

 

Adoro viaggiare. Quando scopro posti nuovi, entro in contatto con nuove culture, mi sento viva.

L’autismo mi ha tolto anche questo.1

La rigidità alimentare, la ristrettezza di interessi, il bisogno di prevedibilità, l’intolleranza ai tempi di attesa, il bisogno di correre, le stereotipie verbali e l’estrema sensorialità rendono Ariel incompatibile con i viaggi di lungo trasferimento in gruppo o itineranti.

Mio dovere di madre è rispettare e proteggere le sue caratteristiche personali ed il suo benessere personale, anche a costo di sacrificare i miei sogni.

Potrei viaggiare sola o con Davide, alternando l’accudimento di Ariel con Luca, ma noi siamo una famiglia: per me le vacanze si fanno insieme. E comunque quando non sono con lei, sono sempre in pensiero: la mia piccola ruffiana incantatrice mi manca sempre da impazzire. Quindi, vacanza in montagna per accontentare i due uomini di casa e mezze giornate da pendolari del mare. Il mio unico, vero giorno di vacanza sarà giovedì prossimo quando andrò a Milano con Davide ed alcuni amici per vedere una mostra.

Le giornate a casa sono un susseguirsi ininterrotto di disastri combinati da Ariel: mentre cerco di sistemare il primo, lei ne sta prontamente organizzando un altro.

Allaga il bagno e mentre asciugo, lei butta i dvd in giro; le faccio raccogliere i dvd.

Mentre cerco di caricare la lavatrice, prende la Coca Cola dal frigo e la rovescia; la faccio pulire.

Due secondi dopo caramella tutto il soggiorno con lo zucchero che fa presa istantanea sul pavimento ancora umido. Pulisce di nuovo.

Scarico la lavastoviglie e sento le cascate provenire dal bagno: quando arrivo ci sono 2 cm di acqua che mano Noè quando scese dall’arca. Asciugo tutto con il suo aiuto.

E avanti così in un circolo ininterrotto di guai che attiva per attirare l’attenzione. Ha pochi interessi e quei pochi diventano ossessioni in pochissimo tempo. Sa fare i puzzle e gli stickers in autonomia e dondolarsi con l’altalena, ma preferisce avere qualcuno accanto.

Stanotte si è svegliata alle 3.00 e si è riaddormentata alle 5.00.

Il suo accudimento richiede una presenza costante: 24 ore di assistenza pura.

Sono a casa dall’ufficio per tutto il mese di agosto, ma vi prego: non chiamate “ferie” questi giorni di assenza dal lavoro!

L’autismo (come tutte le disabilità o condizioni) non va in vacanza. Manco i genitori, però.

 

 

1 Ad onor del vero, lui, l’autismo ha solo una parte della responsabilità: altrettanto colpevoli sono le comorbidità (ritardo cognitivo e/o altro disturbi che si potrebbero associare ad esso quali ADHD, disturbo alimentare, disturbo ossessivo compulsivo, disturbo oppositivo provocatorio, Sindrome di Tourette, disturbo del linguaggio…), ma essendo Ariel ancora piccolina, per ora abbiamo solo la diagnosi di autismo, anche se so che ha almeno altre 4 comorbidità, in forma più o meno lieve.