Il mondo intorno a noi

Cosa ne sai?

Tu che non hai una figlia disabile, cosa ne sai della mia vita?

Ti puoi permettere di tracciare confini ben definiti tra bianco e nero, le sfumature di grigio le lasci a Christian Gray e Anastasia Steel; di dividere il mondo in pensieri giusti e sbagliati e, ovviamente, quelli corretti sono solo quelli che corrispondono al tuo vissuto, gli altri non vengono nemmeno presi in considerazione.

Tu cosa ne sai delle notti in bianco passate a pensare ad un futuro che potrebbe essere lontano, ma invece è già domani, mentre lei urla e si batte la testa?

Sai quanto pesano le lacrime ingoiate sotto la doccia?

Hai mai provato il dolore dei sussurri degli inizi, pronunciati alle spalle come fossero un gossip da rivista patinata: “Ha la figlia ritardata”? E l’indifferenza del quotidiano?

Quante ore della tua vita perfetta hai passato in automobile? No, non per portare i figli a danza, calcio, judo o quel che è, ma per affidarli a professionisti che li aiutino a stare meglio o a essere più autonomi.

Hai mai dovuto rinunciare al tuo lavoro o ad uscire con gli amici per stare con lei, perché sta avendo una brutta crisi?

Ti sei mai sentito così stanco da voler scomparire? No, non andare via, ma dissolverti come il pulviscolo che filtra dalla finestra, farti assorbire dal materasso sul quale stazioni sveglia da ore, non muovendo un muscolo per paura che lei si possa svegliare?

Tuo figlio piange nel sonno avvolto da incubi in cui lei scappa e non sa chiedere aiuto per tornare a casa?

Porti sulla pelle le cicatrici della sua rabbia? E sul cuore quelle del suo dolore?

Ti prego, non dividere il mondo in pensieri giusti o sbagliati, soprattutto quando non sai quando è stata l’ultima volta in cui una persona ha pianto. O riso.

Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Magicamente

Mi presento: sono MIN, Ia fata stracciaMINchia.

Sono così rompiscatole che le WINX non mi hanno voluta nel Club.

Ho diversi superpoteri: riesco a far perdere la pazienza anche ad un santo ed è così che sono magicamente riuscita a far sparire mio marito. Considerato che lui è ben lontano dalla beatificazione, non ho nemmeno dovuto usare la bacchetta magica: sono bastate alcune formule di rito e, puff!, svanito come il Kinder Maxi il giorno di Pasqua; armata di cucchiaio, so vaporizzare un barattolo di Nutella ancora prima che sia uscito dalla borsa di riso; alla vista di una cimice, mi trasformo in Fata Magic Olympics, campionessa di salto in alto avvitato con acuto che Callas, scansate proprio. Lo ammetto, ho un limite: non sono così potente da far sparire anche quelle piccole bestie puzzolenti.

Non ho le ali, perché sono compensate dalle palle, abbondantemente piene di dover leggere post sulla retorica del MUM SUPERPOWER.

Capisco chi ha bisogno di un mantra per affrontare le giornate con un figlio disabile, soprattutto se all’inizio di questa maratona che è la vita di un genitore caregiver, ma, e mi scoccia ammetterlo, IO NON SONO MAGICA, anche se i capelli splendidamente intonati alla bacchetta potrebbero trarvi in inganno.

Se fossi MAGICA, avrei fatto parlare Ariel 9 anni fa.
Se fossi MAGICA, le impedirei di avere meltdown e shutdown.
Se fossi MAGICA, il prossimo anno proseguirebbe il suo percorso scolastico con gli amici di sempre, invece di permanere alla Primaria, luogo più protetto per una bimba come lei.
Soprattutto, se, fossi MAGICA, tutti i piccoli e grandi traguardi conquistati dalla Princess sarebbero una bazzecola.
Sarebbe bastato un “ABRACADABRA” e le avrei fatto vincere il Nobel per la Fisica a 8 anni, anzi, quello per la Medicina con la scoperta della cura contro il cancro.

Invece no: i suoi miglioramenti sono frutto del suo lavoro e del suo impegno, ma anche della mia dedizione, delle ore passate a ripetere con lei sempre le medesime cose, guidando in estate e in inverno su strade trafficate per portarla al centro, a logopedia, in piscina, a cercare strategie per bypassare le sue rigidità e a capire cosa le stesse creando disagio o, peggio, sofferenza.

I suoi progressi, che ad alcuni possono sembrare insignificanti, non sono MAGICI, sono squisitamente UMANI, ottenuti con tenacia, fatica e determinazione. Suoi e di tutti coloro che la seguono a casa, a scuola, al centro, in piscina, nei soliti luoghi: dal manuale della brava fata ho capito che NESSUNO CE LA PUÒ FARE DA SOLO, manco una di Primo Livello come me.

Non sono ROCCIA: la roccia si sgretola, bastano aria ed acqua per trasformarla in sabbia e come ho detto, questa vita è una maratona, ci vuole resilienza, bisogna saper assorbire i colpi senza spezzarsi.

Io sono plastilina: ogni giorno mi plasmo in base alle esigenze dei miei figli, li accolgo, li amo e resto monca quando si separano da me, ma pronta ad accoglierli in una nuova compiutezza ogni volta che loro lo richiedono.

Vi prego, non prendete ESEMPIO da me. Sbaglio molto e spesso, il più delle volte me ne accorgo troppo tardi, solo quando i miei figli me lo fanno notare.
Sono l’antitesi del modello da seguire, ma cerco di fare del mio meglio.

SONO SOLO UNA MADRE.

A volte perdo la pazienza, a volte non riesco a vedere al di là del mio naso (solo la moglie di quella serie TV degli anni Sessanta riusciva a risolvere i problemi muovendolo a destra e a sinistra*), e a volte mi sento decisamente più strega che fata.

Quindi che vi sentiate MAGICHE o UMANE, FATE o STREGHE, ricordatevi che siete MADRI e che ciò che serve ai nostri figli è amore, coerenza e presenza ché “preferire il tempo di qualità” è spesso solo un alibi di chi sa di non passare sufficiente tempo con i figli (ovviamente non mi riferisco ai presenti, ma ai grandi assenti, evaporati come il suddetto barattolo di Nutella).

Essere MADRE non significa fare magie, ma pulire, accogliere, cucinare, consolare, studiare, stupire, rimbrottare, coccolare, giocare, crescere, curare, ascoltare, tifare, smorzare, lasciar andare e amare, sopra tutto, nonostante tutto, a causa di tutto, con tutto.

Se poi siete pure regine cattive e con i capelli di un Little Pony, la strada è tutta in salita, perché da figli delle fate a madri streghe è un Bettelheim.**

* “Mia Moglie è una strega”, sitcom americana andata in onda per la prima volta nel 1964

** Bruno Bettelheim, teorico della “madre frigorifero” che, formulando la metafora della fortezza vuota, imputava l’insorgenza dell’autismo all’atteggiamento delle madri, fredde e insensibili ai bisogni del bambino.

Il mondo intorno a noi

Sonno

Micio Bello, Bel Micione, tu che dormivi saporitamente sul cofano di un’automobile, mentre ragazzini urlanti ti sfrecciavano accanto, felici alla fine della scuola, mi spiegheresti qual è il tuo segreto?

Cagnetto Bello, Bel Cagnone, tu che riesci ad addormentarti anche solo per cinque minuti mentre io mi lavo i denti, mi diresti come fai?

Conosco solo un’altra creatura in grado di fare altrettanto, ma quella russa, voi no, quindi avete raggiunto un livello superiore di consapevolezza morfeica.

Vi preeeeeego, rendetemi parte dei vostri trucchi ché io non so più dormire e inizio a vedere i Santi che brindano con le Madonne.

È una tecnica Zen? Seguite una corretta igiene del sonno? Prendete le crocchette buone?

Oppure siete cintura nera di menefreghismo e vi godi il sonno dei giusti, ossia di quelli che giustamente hanno imparato che la propria salute mentale vale più di ogni altra cosa e che, arrivati ad un certo punto della giornata tra un ronfronf e una leccatina alle palle, decidono di aver dato a sufficienza?

Beati voi, Micio bello e Bel Cagnone, che vi basta abbassare le palpebre e sognare un Sapiens da addomesticare o amare per spegnere l’Umanità fino al vostro prossimo risveglio.

Micio Bello e Bel Cagnone dormono. Beati loro!
Ariel · Il mondo intorno a noi

Il parco giochi

In spiaggia c’era un parco giochi meno nuovo degli altri e dall’aria un po’ dismessa.

Tutti i bambini andavano in quelli più colorati e luccicanti, non in questo con le altalene un po’ sbiadite.

Tutti tranne Ariel.

Lei lo ha scelto come suo rifugio personale, perché le garantiva quella tranquillità dalla folla che tanto le serve in alcuni momenti.

Abbiamo passato molte ore in quel tranquillo angolo di spiaggia, entrambe perse nei nostri pensieri.

Era come fare il morto sulla sabbia:  noi due chiuse nella nostra bolla di affetto e tutt’attorno il brusio del mondo che viaggia troppo veloce.

Ariel · Il mondo intorno a noi

Competenza e amore

Quando ero bambina (e forse pure adesso) in paese c’erano delle figure che ricevevano rispetto a prescindere: il maestro, il medico, il farmacista, il sindaco, il maresciallo dei carabinieri, il sacerdote.

A costoro venivano attribuite caratteristiche personali sulla base della loro professione: il maestro è paziente, il medico è compassionevole, il maresciallo è rigoroso, il prete è un modello di virtù.

Le notizie di cronaca, invece, a volte mostrano come, purtroppo, questi possano essere solo falsi miti: il lavoro è lavoro e le professioni non qualificano le persone.

Anche se…

Anche se per alcune professioni ci vorrebbe più di tutto: più dedizione, più amore, più rispetto, più generosità. Soprattutto quelle che hanno a che fare con bambini, anziani, disabili.

A gennaio un professionista ha deciso di chiudere il rapporto con noi, perché Ariel non raggiungeva gli obiettivi che aveva stabilito. Se da un lato posso capire la frustrazione di chi non riesce ad avere la gratificazione professionale che si aspetta, dall’altro trovo incomprensibile mettere fine alla riabilitazione solo perché il paziente non raggiunge le aspettative prefissate. Sì, certo, il professionista è stato corretto, avrebbe potuto continuare ad andare avanti all’infinito spillando soldi, ma quanto vale il piacere di Ariel di sentirsi competente?

In questo breve video vedrete Ariel che cerca di dire le lettere dell’alfabeto: da giorni guarda questo cartone animato e prova insistentemente a cantare. Probabilmente sente di perdere competenze sulla vocalizzazione e cerca di porvi rimedio come può, mentre la mamma cerca di trovare una sostituta competente e amorevole, una brava persona che sia anche una brava professionista. Per me amorevole non significa che debba dispensare baci e abbracci, ma che ami il proprio lavoro e il genere umano e ne rispetti le diversità senza volerle conformare agli standard della norma, che accolga i fallimenti con serenità e gioisca dei piccoli progressi.

La Princess potrebbe non raggiungere gli obiettivi decisi per lei, ma, per chi ha un cuore, il suo impegno dovrebbe essere sufficiente per non deporre le armi e continuare a crescere insieme.

Un bravo professionista, e ce ne sono davvero molti, deve avere sia competenza che amore e rispetto per il prossimo, altrimenti è solo un mercenario o peggio: in fondo anche Mengele era un medico molto stimato ai suoi tempi.

Davide sta ricevendo molto supporto da una figura che lo sta aiutando a gestire la situazione, a trovare un equilibrio e lo fa ascoltando con dedizione e affetto la sua voce di bambino, mettendosi a sua disposizione, rispettando le sue caratteristiche di persona. Di lei mi fido, so che quando sono insieme Davide si sente accolto e apprezzato per ciò che è.

Alla luce delle ultime esperienze,  ho giurato a me stessa di trattare tutti i professionisti con educazione, di rispettare chi è preparato e di dare fiducia solo a chi dimostra di tenere ai propri utenti: le conoscenze si acquisiscono, il cuore no.

Il mondo intorno a noi

Ops…

Sudditi friulani, ci scusiamo, ma abbiamo fatto lavare il regal cocchio e stiamo già notando una certa variabilità meteorologica.

Gli stregoni di corte che studiano lo sole e gli astri assicurano di aver ben calcolato i tempi e che per il weekend la stella splenderà nell’aere.

Siamo spiacenti per eventuali disagi che potremo arrecare alle vostre barbare usanze di abbrustolire le vostre plebee epidermidi, ma i tuberi che la Princess ha fatto cadere sotto i sedili stavano iniziando a germogliare.

Per farci perdonare promettiamo di non spazzare il vialetto del parco fino a lunedì.

Il mondo intorno a noi

Bionda

“Parla! Ed è pure bionda!”

In quel momento urlai il primo vaffanculo della mia vita. Mi uscì così, spontaneamente e a pieni polmoni, guardando dritto in faccia un maschilista che, non potendo avere ciò che avrebbe voluto, pensò bene di comportarsi come la volpe davanti all’uva.

In quel preciso istante ho giurato a me stessa che non avrei mai permesso a nessuno di infilarmi in una casella basata sul pregiudizio e di zittirmi.

Tutti siamo stati vittima di pregiudizi nati da stereotipi e non serve scadere nel razzismo per esserne vittima: i bambini con gli occhiali sono secchioni, le bionde sono sceme, gli statali non hanno voglia di lavorare, i friulani sotto tutti ubriaconi e misogini, i tatuati sono drogati…

Cosa sono gli stereotipi? Sono le basi cognitive del pregiudizio: scorciatoie con le quale ogni individuo quotidianamente interagisce, perché spesso la nostra mente non è sempre in grado di analizzare e comprendere l’infinita varietà di sfumature del mondo. Hanno una funzione difensiva, perché oltre a garantire la conservazione delle posizioni sociali acquisite da un individuo all’interno o all’esterno di un gruppo, lo proteggono anche da cambiamenti indesiderati.  

E il pregiudizio, invece? È un giudizio errato formulato in modo superficiale che porta ad assumere atteggiamenti scorretti nel momento in cui si devono stabilire dei rapporti sociali.

Le persone autistiche, più di altre, pagano quotidianamente il loro dazio al pregiudizio basato su stereotipi quali la mancanza di empatia, la presunta genialità in alcune discipline quali musica o matematica o, al capo opposto, il deficit cognitivo, l’anaffettività, il non voler essere toccati, la mancanza di ironia…

Alcune persone autistiche hanno queste caratteristiche, tanto quanto le hanno alcune persone neurotipiche, altre no: la variabilità umana è talmente ricca di sfumature che la generalizzazione la impoverisce.

Ariel, ad esempio, non è assolutamente un genio della matematica ed è iper-affettuosa, tanto che uno dei rinforzatori più potenti in assoluto con lei sono gli abbracci e le coccole.

Una delle peculiarità più tipiche della Princess è l’empatia, ma nell’accezione che ne fece W. Armstrong: «L’empatia è simile alla simpatia, ma mentre la simpatia dice: “Sento come te”, l’empatia dice: “So come ti senti”. In altre parole, l’empatia ci consente di usare le nostre teste più dei nostri cuori e ci consente di apprezzare i sentimenti di un’altra persona senza essere emotivamente coinvolti con lei.»

Se Davide piange, gli si avvicina e gli fa una leggera carezza sulla testa.

Quando era all’ultimo anno di asilo, il suo cuginetto Christian era nei piccolissimi e piangeva spesso. Tutti i giorni Ariel entrava nell’aula di Christian e lo abbracciava: era il suo modo per rassicurarlo e dirgli: “So che stai male, ma io sono qua per te” ; poi, veloce com’era arrivata, usciva dall’aula per tornare dai suoi compagni.

In un momento particolarmente difficile, scrissi a diverse persone cercando conforto e spunti di riflessione.

Quasi tutte mi diedero consigli, razionalizzarono la situazione e mi spronarono a trovare delle soluzioni alternative. Tranne una.

Una sola persona mi chiese: “Come stai?”, partecipe della mia sofferenza.

Si trattava di una persona autistica.

A volte, però, anche le persone più sensibili possono distruggere un ponte: succede quando, sentendosi attaccate nei loro affetti, nelle proprie credenze e fragilità, perdono la componente razionale che l’empatia dovrebbe portare con sé. Alla fine restano solo il dolore, la rabbia e la disillusione. E questo non ha nulla a che fare con il funzionamento neurobiologico, ma con le emozioni ed i sentimenti: possiamo percepire le situazioni in modo diverso, ma il dolore è dolore, la gioia è gioia.

Per una volta non vi lascio la morale, spero che siate così privi di pregiudizi da trovarla da soli. Un abbraccio dalla vostra bionda svampita e parlante preferita.

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Il mondo intorno a noi

7 anni di autismo (parte 2)

Ho pensato a lungo ad un incipit che facesse presa e che fosse morbido, nonostante lo stato d’animo che mi sto trascinando da una settimana. Ho smussato questo post il più possibile, ma in alcuni passaggi è ancora affilato come il bisturi con cui mi hanno dissezionato l’anima.

Alla fine ho deciso di usare la tecnica della ceretta: uno strappo secco e via!

Lo dirò quindi con parole mie: questo per me è stato il peggior 2 aprile di sempre. Negli ultimi anni c’è stato un costante imbarbarimento ed inasprimento dei toni che mi ha fatto più volte pensare di mollare tutto, ma quest’anno spero di aver toccato il fondo, perché se si  dovesse scendere ancora più in basso dovremmo tutti dotarci di attrezzatura da palombari.

Confesso che negli ultimi 24 mesi ogni post scritto sull’autismo, temendo le critiche feroci di chi la pensa diversamente da me, mi ha dato un’ansia crescente. In certi frangenti mi rendo conto di capire Kurt Cobain quando scriveva: “a volte mi sento come se dovessi timbrare il cartellino ogni volta che salgo sul palco”.

Le continue polemiche mi stanno togliendo il piacere della scrittura e questo è peggio di un pugnale nel cuore per chi come me scrive per trovare un baricentro esistenziale.

Non mi piacciono i riflettori, sono una persona schiva che si è messa in gioco per sua figlia. Vi svelo un segreto: non sono una stronza, non mando la gente a fanculo, nemmeno quando se lo meriterebbe, ma cerco sempre di comprendere e di rispondere con la cortesia che vorrei ricevere da chi la pensa diversamente da me.

Non mi autospammo, non faccio nemmeno post pubblici, li rendo tali solo quando mi viene chiesto perché la mia bassostima è il metro con cui mi approccio al mondo. Li riporto sul blog (oddio blog, che poi sembra chissà cosa…) solo per averli tutti in ordine cronologico senza i post cazzari che scrivo ogni tanto per sdrammatizzare le vicissitudini del quotidiano, perché non di sole lacrime vive la donna.

Intervengo poco nei gruppi di autismo, siano essi di genitori o di persone autistiche: ci vuole delicatezza per non ferire chi sta già soffrendo, sono necessarie saggezza e lungimiranza per supportare chi sta attraversando un momento di difficoltà e io temo sempre di essere banale o di ferire inavvertitamente qualcuno. Quindi leggo, rifletto e spesso imparo.

Quando partecipo alle conversazioni sull’autismo cerco di essere rispettosa di tutte le parti in causa, non uso toni offensivi e accolgo le opinioni diverse dalle mie.

Ho fatto molti errori e non li voglio giustificare con la neve dell’amore: non rinnego nulla, sebbene non mi possa dire pienamente soddisfatta del mio percorso nel mondo dell’autismo. 7 anni fa non ne sapevo nulla e mi sono approcciata con umiltà a coloro che lo vivevano da più tempo di me. Ad onor del vero ne so poco pure adesso: ogni volta che leggo, studio, certo di capire, mi rendo conto che sono ancora lontana da una vera consapevolezza ed è per questo che il 2 aprile ho deciso di farmi da parte, di lasciar parlare chi l’autismo lo vive da dentro.

Dallo scorso weekend sulle spalle un pesante bagaglio di disillusione e amarezza: la settimana era già iniziata malissimo con un’assurda campagna informativa in cui venivano associati autismo e Covid. Uno di quei casi in cui, sebbene l’amore abbia dato la spinta iniziale e le buone intenzioni il carburante, la comunicazione completamente priva di etica ha fatto guadagnare a questa iniziativa il primo premio delle iniziative da dimenticare. La banalizzazione della generalizzazione e la mancanza di rispetto per le persone autistiche che hanno espresso dissenso non hanno avuto davvero scusanti.

Per non parlare della campagna della Fondazione Italiana Autismo: tra la retorica stantia della bambina geniale in matematica e con predisposizione per la musica e la “sfida” dell’urlo, mi chiedo se abbiano mai avuto a che fare con le diverse sfumature dell’autismo o se siano fermi alla narrazione di dieci anni fa.

Genitori, istituzioni, associazioni: quando parliamo di autismo dobbiamo essere più etici e rispettosi delle opinioni delle persone autistiche, fare tesoro delle loro esperienze e ascoltare le loro opinioni. Potremo anche non essere d’accordo, ma è un loro diritto autorappresentarsi e dissentire da talune nostre iniziative, ma non per questo abbiamo il diritto di silenziare le loro voci.

Credo fermamente in questo, nonostante tutto quello che mi è stato detto nei giorni scorsi.

Alcune persone autistiche, nonostante abbia costantemente chiesto voce per tutti loro, mi hanno trattata come una persona da denigrare o un nemico da offendere.

Ora mi rivolgo a voi, membri della comunità autistica.

Mi avete dato della “mamma coraggio”, mentre cercavo esprimere la mia opinione come madre di una persona autistica che non si potrà autorappresentare.

Mi avete detto che la comunità autistica ha diritto di autorappresentarsi e che noi genitori possiamo intervenire, ma che voi avete il diritto di precedenza… E che è? Una rotatoria? E le persone autistiche come mia figlia? Loro non hanno diritto di essere rappresentate da chi le conosce e ama da sempre? Non ho ben capito: sono la tutrice legale di Ariel, se le succede qualcosa o combina qualcosa, ne rispondo civilmente e penalmente, ma non posso dire la mia opinione sulla simbologia dell’autismo?

No, non posso, “perché io l’autismo non lo vivo in prima persona”. Fantastico.

La prossima volta che Ariel non dormirà, le terrete voi la mano mentre parla alla luna?

Quando avrà un meltdown, le proteggerete voi la testa affinché non si sfondi il cranio contro il muro?

Le metterete voi i cerotti sulle dita che continua a mordere fino alla carne viva?

Quando dovrà fare un tampone, le terrete voi le gambe e aspetterete seduti fuori dalla porta che lo shutdown passi, trattenendo il fiato ad ogni suo sospiro?

Le insegnerete voi ad usare gli assorbenti e pulirete voi i disastri che sicuramente farà in giro per casa, almeno i primi tempi?

Andrete voi dai vari Direttori a pietire una presa in carico?

Ah, lo avete già fatto per i vostri figli? Fantastico… Allora siete prevenuti nei miei confronti solo perché ho un funzionamento neurobiologico diverso dal vostro?

Mi avete citato il mansplaining[1] per farmi intendere che una madre neurotipica non deve parlare di autismo, soprattutto non deve permettersi di parlare di suprematismo quando le sue opinioni vengono minimizzate da un “noi abbiamo il diritto di precedenza”. Figo! E io che credevo che una narrazione corale riuscisse a mettere in luce tutte le sfumature di una diversità così complessa e articolate e a togliere l’autoreferenza che si trova in tutti i racconti in prima persona. Pure i terapisti a volte chiedono di parlare con i congiunti dei pazienti per riuscire ad avere una visione più globale, ma nel mondo dell’autismo, no! Nell’autismo conta solo una voce: la vostra. Credo ancora che le vostre istanze debbano essere ascoltate, ma a questo punto, lo ammetto, mi dispiace di aver rifiutato la presenza alle iniziative che mi erano state proposte per lasciarvi spazio. Mi avete lasciato intendere di essere comunque una scheggia nell’arcobaleno infinito della vostra comunità.

A proposito… Non vi piace il puzzle blu?  Volete l’infinito con i colori dello spettro? Bene, capisco il vostro punto di vista e sebbene non lo condivida (per motivi puramente razionali, non emozionali, quindi più facili da scardinare se si trovano le giuste argomentazioni), qualora la maggioranza delle parti in causa lo scegliesse, mi adeguerei ad esso, purché si potesse finalmente andare oltre al simbolo e tornare al messaggio: una famiglia vestita di blu non lo fa perché è bello essere tutti uguali con la divisa dei puffi, lo fa per amore. Sul mio profilo personale ho pubblicato una fotografia che ha un valore personale inestimabile: vi è ritratta tutta la mia famiglia, pronta a partire per la “Marcia in blu”. L’ultima volta che ero riuscita a riunire tutti era stato per il battesimo di Ariel: quel 2 aprile di 4 anni fa fu ed è tutt’ora un giorno davvero importante per me, il simbolo dell’immenso amore di cui la Princess è circondata. Da qualche parte ho letto una madre inneggiare alla propria neodiagnosi di autismo “così il figlio non sarà più solo”. Pensate un po’… Ariel è l’unica persona autistica della mia famiglia, ma non è sola: tutte quelle persone vestite di blu la amano fuori misura e darebbero la loro vita per lei.

Capisco che la simbologia sia importante per voi, per me non lo è altrettanto, non solo in riferimento all’autismo, ma in generale: per me  IL SIMBOLO NON PUÒ ESSERE PIÙ IMPORTANTE DEL MESSAGGIO. È come lottare per avere il crocefisso nelle aule e poi votare Salvini, perché non si vogliono gli extracomunitari. E il messaggio di amore di quel crocefisso dov’è? Sul fondo del mare?

Quindi, ok, usiamo tutti il simbolo che volete e adesso dedichiamoci ai problemi che quotidianamente affrontano le persone autistiche e le loro famiglie: la diagnosi e la presa in carico precoce, la formazione di professionisti preparati e rispettosi delle caratteristiche peculiari delle persone a loro affidate, l’inserimento nel mondo del lavoro, il dopo-di-noi, l’isolamento e lo stigma sociale sia diretto che “di riflesso”[2], la mancanza di un censimento nazionale sulla popolazione autistica e potrei continuare per giorni…

I “bene, finalmente i genitori si stanno stancando, così possiamo ricostruire” dimostrano che non avete ancora capito le dinamiche che muovono le istituzioni e coloro che non vivono l’autismo.

Volete distruggere per costruire? Bene, fate pure, ma siate certi di avere sufficienti risorse, energie e forza per far fronte al lavoro immane che vi aspetta: se fossi in voi farei una SWOT analysis[3] ottimizzando i tempi e le risorse già presenti ed eliminando solamente le parti disfunzionali, ma io sono solo una neurotipica poco razionale che ha dedicato il suo ultimo anno all’illusione di un ponte su cui alla fine è stata bullizzata, derisa e isolata.

Come? Ah, così provo quello che provate voi da sempre? Complimenti: non c’è niente di più squallido della vittima che diventa il bullo di chi le tende una mano.

E con questo chiudo i miei primi 7 anni nell’autismo, per i prossimi 7 mi troverete ancora qua a scrivere i miei post pieni di retorica da madre coraggio e a chiedere che ascoltino la voce di tutte le parti in causa: genitori, persone autistiche, professionisti. Anche se non condivido il vostro pensiero, soprattutto se non lo condivido, perché le prospettive diverse da cui partiamo ci potrebbero far crescere reciprocamente, se solo fossimo sufficientemente lungimiranti da ascoltarci senza pregiudizi e senza intenti manipolatori. Come disse Voltaire: “Disapprovo quello che dite, ma difenderò fino alla morte il vostro diritto di dirlo”.

Che sia chiaro: non ho nulla di personale contro nessuno, ma sono davvero stanca, demoralizzata e delusa da taluni comportamenti presenti in entrambi gli schieramenti. Questo è davvero il derby più triste d’Italia.

Volete continuare a farvi la guerra per i simboli? Fate pure, but not in my name.

E tantomeno in quello di mia figlia, tanto noi due abbiamo già il nostro simbolo.

Love and peace, amici, love and peace.

Nell’immagine il simbolo che ho creato per me ed Ariel e che diventerà il nuovo logo del blog e della pagina Facebook: rappresenta un abbraccio con i nostri cuori al centro.

[1]  Atteggiamento paternalistico di alcuni uomini che commentano o spiegano a una donna, “qualcosa di ovvio, oppure qualcosa di cui lei è esperta, perché pensano di saperne sempre e comunque più di lei oppure che lei non capisca davvero”. (fonte https://www.ilpost.it/2016/11/21/mansplaining/)

[2] Le famiglie di persone disabili spesso sperimentano in modo indiretto  molte delle pratiche discriminatorie di cui sono soggetti i figli. I genitori in altre parole, fanno esperienza delle dimensioni psico-emozionali del disabilismo , accomodano il loro comportano a seconda delle reazioni altrui e imparano a interiorizzare l’oppressione vissuta dai figli. (vedi Pinguini nel deserto, Alice Scavarda, paragrafo  4.2, ed. Il Mulino).

[3] SWOT analysis: matrice per la valutazione strategica usato per valutare i punti di forza (Strengths), di debolezza (Weaknesses), le opportunità (Opportunities) e le minacce (Threats) per un’impresa, un progetto o in ogni altra situazione in cui un’organizzazione o un individuo debba svolgere una decisione per il raggiungimento di un obiettivo, valutando gli aspetti positivi, riducendo le possibilità di fallimento, capendo cosa deve essere implementato e cosa  eliminato.

Ariel · Il mondo intorno a noi

Strisce pedonali e 2 aprile

Non credevo che Ariel ne fosse affetta. Me lo avevano detto molti, ma io non ci credevo, non sembrava possibile ed invece…

Dovendo attraversare la strada, le ho detto di darmi la mano “perché si attraversa sulle strisce”.

E niente, eccola lì a fare passi da gigante per rimanere esattamente al centro delle strisce bianche.

Ho così scoperto che anche la Princess soffre di interpretazione letterale del linguaggio: finora non ne avevo avuto prove e da oggi dovrò fare ancora più attenzione a non usare modi di dire.

Per il 2 aprile, Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, vorrei un regalo: bandite la definizione “affetto da autismo” e “soffre di autismo” dai vostri vocabolari e, se avete qualche dubbio, leggete “In altre parole” del mio amico Fabrizio Acanfora, fonte inesauribile di etica comunicativa.

Io domani mi terrò lontana dai social, non perché sia contraria al 2 aprile o al blu, anzi!, è uno dei miei colori preferiti e lo avrei scelto indipendentemente da Autism Speaks, ma perché ho le palle piene di polemiche su ogni cosa che riguardi l’autismo. Lo dissi un anno fa e lo ripeto oggi: scegliamo un colore insieme, senza pregiudizi, date la possibilità di esprimersi a tutte le voci in campo, finiamola di fare il processo alle intenzioni delle persone e cerchiamo di trovare degli obiettivi comuni a tutta la popolazione autistica, consapevoli che questa potrebbe essere la parte più difficile dato che persone come Ariel hanno e avranno sempre esigenze diverse da quelle di persone come Giovanni Allevi (visto che adesso va di moda) e che un buon advocate dovrebbe pensare a tutti e non solo in chi si riconosce. E la ramanzina vale per tutti coloro che parlano di voi e noi, indipendentemente dal funzionamento neurobiologico.

In due parole: ci leggiamo il 3 aprile e fino ad allora, fate i bravi, perché la mia delusione sta toccando abissi più profondi della Fossa delle Marianne.

P. S. per tutti coloro che al momento della distribuzione dell’ironia erano in fila per la cazzimma: nell’incipit ho usato “affetta” e “soffre di” in maniera provocatoria.

Nella fotografia due bambini che si danno una mano ad attraversare le difficoltà della vita, mentre noi adulti litighiamo.