Il mondo intorno a noi

La solitudine dei numeri dispari

Mi piacciono i numeri dispari, quelli che li dividi per due e avanza sempre uno.

Quante possibilità ha quel piccolo avanzo! Sa che fa parte di un numero più grande, ma anche che si può bastare da solo, fiero della propria indipendente completezza.
A volte soffre di solitudine: il mondo non perde occasione per ricordargli crudelmente che è il resto dei multipli di due, ma, in un mondo di pari, lui è quello che fa la differenza.

Amo i numeri dispari tutti, anche il 13 e il 17: diversamente dagli altri numeri primi che si danno sempre molte arie credendosi l’origine del tutto, loro restano indifferenti alle cattiverie di coloro che li vorrebbero isolare, poiché portatori sani di sfortuna.

I numeri dispari hanno l’umiltà di sapere di non essere numeri perfetti e, semmai uno di essi scoprirà di esserlo, non dimenticherà mai di avere in sé un piccolo avanzo che è stato scartato.

Foto: il numero dispari per eccellenza rappresentato in L.O.V.E. di Cattelan

Il mondo intorno a noi

Le domande importanti

Prima di sposarci, Luca ed io seguimmo un corso prematrimoniale full immersion: un intero weekend passato all’ex Seminario di Castellerio.
Dormivano in camere separate (noi due convivevamo già da 7 anni) e venivamo svegliati tutte le mattine a suon di Max Pezzali tanto che ogni volta che lo sento alla radio penso a quei giorni lontani.
Sebbene fosse un corso dall’impostazione prettamente cattolica, non si ridusse ad un mero ascolta e prega, ma ci vennero posti quesiti davvero interessanti sulla vita di coppia, uno dei quali era: “Avete deciso come gestirete l’economia della famiglia, perché se avete aspettative diverse, tipo uno viaggiare e l’altro fare shopping, potreste avere problemi sul lungo termine.”
Alla fine del corso una coppia decise di rinviare la data delle nozze.

Oggi come oggi e intenti proprio oggi 2 agosto 2020, ai fidanzati prossimi al matrimonio somministrerei queste domande:

Mare o montagna?
Cane o gatto?
Dolce o salato?
Kurt Cobain o Eddie Vedder? (Se non sapete chi sono, siamo decisamente incompatibili)
Vaniglia o cioccolato?
Motocicletta o Vespa?
Porsche o Ferrari?
Hotel o campeggio?

E soprattutto:

Nutella o (quello schifo) di Pan di Stelle?

E non proponetemi la Nocciolata Rigoni: io sono una donna fedele 😄

Lago di Carezza
Il mondo intorno a noi

Comunicazione e rispetto

Leggo molti post sulla complessa diversità degli stili comunicativi, sull’uso etico delle parole e sui fraintendimenti che possono nascere da un uso non condiviso delle stesse.

Tutto vero, tutto estremamente importante, ma…

Le parole sono fondamentali, a volte, però, per quanto una persona si sforzi, non esistono sinonimi adeguati per soppiantare un vocabolo. O forse sì, ma a patto di riuscire a modificare la comunicazione della maggioranza.

Il confronto è assolutamente necessario: favorisce prospettive e spunti di riflessione, può aiutare gli indecisi a crearsi un’opinione non conforme a quella della massa.

Il dibattito è linfa per le menti aperte e desiderose di apprendere, ma non può prescindere dal rispetto di tutte le parti in causa.

Posso condividere o meno il pensiero di una persona, posso decidere di commentare o meno un post che non apprezzo, ma nessuno mi dà il diritto di attaccare o offendere la controparte, di giudicare il pensiero altrui senza alcuna forma di apertura alla comunicazione, sebbene la fiammella della verità arda sulla mia mano.

Quello che mi auguro in futuro è di leggere meno post sui bias comunicativi (mi hanno detto che ne sono piena) e di più sul rispetto.

La comunicazione senza il rispetto non è comunicazione: si chiama monologo e, per quanto io possa essere nel giusto, nel momento stesso in cui offendo qualcuno, la fiamma della verità si spegne a causa dello spostamento d’aria provocato dalla chiusura della porta comunicativa.

Ora, e lo metto appositamente in maiuscolo affinché sia ben visibile,

CHIUNQUE VOGLIA COMMENTARE I MIEI POST È LIBERISSIMO DI FARLO, MA NEL PIENO RISPETTO DI TUTTI COLORO CHE SCRIVONO, SOPRATTUTTO DI CHI HA OPINIONI DIVERSE. CHI NON LO FARÀ VERRÀ BLOCCATO SEDUTA STANTE.

E non me ne fregherà un cazzo del funzionamento neurologico! Io non faccio discriminazioni tra neurotipici e neurodiversi: vi mando a fanculo tutti alla stessa maniera.

Ultima cosa. Vi prego, non siate pusillanimi come lo sono stata io in questi giorni che, pur di non avere discussioni sterili, ho evitato più volte di esprimere il mio pensiero.

Facciamo un patto: voi esprimete le vostre opinioni qui me, mi interessa e ci tengo, e io prometto che vi difenderò da eventuali da attacchi, soprattutto se la penserò diversamente da voi.

Questa è una monarchia illuminata, non una dittatura nazista.

49nfay

Il mondo intorno a noi

Questo non lo avevo proprio considerato

X come la vedo io i bambini autistici dovrebbero essere mandati in strutture adeguate, la scuola non è capace di trattare questi bambini e fanno solo che male al bambino. Ma questo dovrebbe essere fatto dal genitore che x il suo bene si dovrebbe muovere in questo senso. Questo vale sia x quanto riguarda la scuola che nello sport ed in ogni occasione dove il bambino si relaziona con le altre persone.

 

Questo non lo avevo proprio considerato: un commento del genere sulla mia pagina THE PRINCESS AND THE AUTISM!

 

Un commento espresso con estrema sicumera che lascia trasparire fin da subito la sicurezza di chi non deve ogni giorno prendere decisioni per un figlio che, raggiunta la maggiore età, dovrebbe essere in grado di autodeterminare il proprio futuro.

 

Prima di rispondere, però, ho voluto capire chi era la persona che aveva scritto questo commento e ciò che l’aveva portata ad una simile affermazione perentoria.

 

Questa persona “lavora nel mondo dello sport e dell’animazione e si è trovata a lavorare con bambini autistici, seguiti da persone che conoscono la malattia e sanno come trattarli, si è informata parlando con loro x sapere come relazionare con i bambini in qualità di istruttore o di animatore ed è questo che ha appreso.”

 

Ho sorvolato sull’estrema sicurezza con cui questa persona ha parlato di un argomento così delicato, dicendo che “la scuola fa male”, che “i genitori devono muoversi come da lei suggerito” e che pure le attività sociali devono essere fatte tra persone neurodiverse; ho cercato di comprenderne il livello di conoscenza dell’autismo. Ho cercato la Sua buona fede tra le righe, ma mi chiedo: basta davvero parlare un paio di volte con dei professionisti (spero che la definizione di “malattia” sia stata una misinterpretazione della persona che ha scritto il commento e non un errore grossolano dei professionisti con cui ha parlato) per essere così sicuri sulle decisioni da prendere sul futuro di un figlio?

 

I bambini autistici hanno un’abilitazione molto strutturata che occupa gran parte delle loro giornate:  vanno a scuola seguiti da insegnanti di sostegno con rapporto 1:1, possono seguire delle terapie di tipo comportamentale o cognitivo comportamentale sempre in rapporto 1:1 (soprattutto nella prima infanzia e nei casi più gravi), hanno educatori che li seguono tanto a casa quanto a scuola e possono fare le medesime attività sportive dei coetanei, purché seguiti da istruttori debitamente formati.

Non c’è bisogno di mettere tutti i bambini autistici in struttura, cosa che, invece, potrebbe risultare contro producente, poiché limiterebbe le loro possibilità di relazione: le persone autistiche non sono malate come erroneamente scritto da questa persona e hanno bisogno di relazioni proprio come tutti noi, seppur con modalità diverse. Una società veramente inclusiva e non segregante a prescindere dovrebbe aiutare le persone autistiche a comprendere le regoli sociali e fare altrettanto affinché le persone neurotipiche ne comprendano le caratteristiche peculiari.

 

Ogni genitore si pone mille quesiti e vive costantemente nel dubbio, soprattutto quando deve scegliere il percorso del figlio. Noi genitori di persone disabili non siamo da meno, anzi siamo forse più preoccupati e attenti di altri nelle nostre valutazioni, perché siamo consapevoli di decidere il futuro dei nostri figli, futuro che stiamo imponendo loro, poiché spesso incapaci di prendere decisioni in autonomia.

 

Capisco la non conoscenza, apprezzo la voglia di apprendere, ma ci vuole maggiore rispetto per le persone autistiche e le loro famiglie: ogni genitore si trova costretto a prendere decisioni sofferte e penso che coloro che decidono per le “strutture” lo facciano con estremo amore, ma anche con immenso dolore. Lasciar andare un figlio è la parte più difficile dell’essere genitore: ci vogliono molto amore, consapevolezza e fiducia, soprattutto se quel figlio è disabile.

 

Suggerire che TUTTI i bambini autistici debbano andare in struttura è irrispettoso sia per le persone autistiche che per i loro genitori, indipendentemente dal percorso scelto: un figlio è una creatura che si ama con tutto il cuore, indipendentemente dal funzionamento neurobiologico e dalla gravità riportata sul verbale INPS.

 

Tralascio la parte in cui la persona di cui sopra, cercando di rigirare la frittata, afferma che “Forse il problema è il vostro nel non accettare la neurodiversità dei vostri figli ecco perché deviate in questo modo il discorso (diverse persone hanno affermato strenuamente di non essere d’accordo con la segregazione di tutta la popolazione autistica, n.d.r.). Capisco che non è semplice ma dovete farlo per il vostro benessere e di riflesso nel benessere dei vostri bambini.”

 

QUANTA STOLTEZZA IN POCHE RIGHE E QUANTA INCOSCIENZA! La persona non si è nemmeno resa conto del rischio che ha corso scrivendo un commento del genere sulla mia pagina.

 

Bon, vado a farmi una baguette di Nutella per riprendermi dallo shock. Chissà se Basaglia ne vuole un po’: stanotte l’ho sentito più volte rigirarsi nella tomba.

manicomio
Immagine dal web

Il mondo intorno a noi

Quello che non ti dicono

Dopo un lungo giro di parole, in un viaggio tra “bambino speciale” e “disturbo pervasivo dello sviluppo”, tra “nessuno può dire quali saranno i suoi progressi” e “cercheremo di attivare le terapie prima possibile”, ti hanno appena comunicato la diagnosi di tuo figlio.

 

Ci sono, però, cose che nessuno ti dice e che dovresti sapere fin da subito:

 

La diagnosi è di tuo figlio, ma da quel momento in poi tutta la famiglia diverrà disabile: tu cambierai, diventerai una persona più dura, ma anche più resiliente. Cadrai mille volte e mille volte ti alzerai. Ogni volta ci metterai un po’ di più e sarai un po’ più curvo, ma non mollerai, semplicemente perché non te lo puoi permettere. Potresti diventare più aggressivo e noioso, monotematico nel parlare della condizione di tuo figlio e quelle poche volte in cui riuscirai a ritagliarti lo spazio di una cena al ristorante finirai per aver perso quello smalto di cui ti era plasmato anno dopo anno, dall’adolescenza in poi per risultare più simpatico e accattivante. Alla fine la vernice rossa si creperà e da sotto inizierà a fluire tutta la tua grigia inadeguatezza e un po’ alla volta inizierai a non accettare più gli inviti: non saprai più stare in compagnia e, soprattutto, la tua mente sarà sempre lontana, vicina a quel pezzo di cuore rimasto a casa. Ti affannerai tra terapie e scuola, tra riunioni e parent training e trascurerai la tua salute: non farlo! I tuoi figli si meritano un genitore in salute che li possa amare, proteggere e guidare, non una persona stanca nel corpo e sfinita nella mente.

Molti amici spariranno incapaci di accettare i tuoi continui rifiuti e il tuo nuovo stile di vita legato alle esigenze del tuo bambino. Per un po’ continueranno ad invitarti ad uscire, finché si arrenderanno all’evidenza che la tua vita non è più la stessa e tu sarai sempre più solo, il tuo mondo diventerà sempre più piccolo, grande quanto le mura di casa.

I fratelli cresceranno da soli e ti perderai molti eventi per loro importanti: la festa di anno, le partite di calcio, i compleanno degli amichetti… Le vacanze verranno fatte insieme, ma anche separate per non togliere troppo agli altri tuoi figli, spettatori silenziosi di una famiglia in estenuante ricerca di equilibrio. Tutti vogliamo parlare per i nostri figli disabili, vogliamo costruire un mondo migliore per loro, ma tendiamo a dimenticare di dare voce anche ai loro fratelli che sono costretti a sentir denigrare i fratelli e a difenderli, a vedere i genitori affrontare le cinque fasi del dolore (alcuni di noi non si schiodano dalle prime due), a cercare di dare un senso a quell’impiastro con cui non possono fare niente, ma che ruba attenzioni, che vedono il loro futuro legato a doppio filo a quello dell’altro;

Le battaglie più feroci non saranno contro la condizione di tuo figlio, come potresti? Sarebbe come lottare contro la tua anima, contro il tuo cuore. Le vere lotte saranno con le istituzioni per avere una presa in carico, per avere più ore e maggiori diritti o magari solo per avere quanto previsto per legge, ma che a volte sembra un’utopia, per ottenere quelle risposte che nessuno ti vuole dare, per trovare qualcuno a cui importi del futuro della tua creatura quando tu non ci sarai più;

I più crudeli con te saranno i genitori di altri disabili: se loro figlio avrà una condizione migliore ti diranno che loro capiscono te, ma che tu non puoi capire loro, che “è meglio avere un figlio come il tuo piuttosto che come il mio: almeno lui crescendo si vedrà a occhio nudo che ha problemi, mentre per la gente il mio è solo maleducato”. Se loro figlio è più grave del tuo inizieranno ad analizzarne ogni movimento e suono emesso, a valutarne ogni comportamento non adeguato per paragonarlo al loro in un’eterna, inutile, fumosa gara a chi sta peggio (io, francamente, questo campionato eviterei volentieri di giocarlo!);

Dovrai ridimensionare le tue aspettative lavorative: presto diventerai un peso per la tua azienda e se mai riuscirai ad ottenere un part time alla fine si rivelerà un’arma a doppio taglio, come se i pomeriggi passati ad accudire un figlio disabile fossero una passeggiata al mare o un appuntamento dall’estetista. I permessi 104, poi!: sono le uniche due parole che pronunciate insieme fanno trapelare le emozioni (generalmente tutt’altro che positive!) anche dei direttori più imperscrutabili!

Leggerai lo scibile sulla condizione di tuo figlio, potresti pure diventare un massimo esperto della sua condizione, ma alla fine, prima o poi, qualcuno ti blasterà: “Lei continui a fare il genitore!” o “Che ne sai tu che sei solo il genitore?”.

 

I massimi esperti sul territorio ti diranno:

con sagacia: “Non sembra autistico!”,

con riprovazione “Non ha nulla, ha solo bisogno di sculaccioni”,

con sicumera “Devi guardare Wonder se vuoi capire qualcosa sulla disabilità”,

con stupore: “Ah, è ritardato!”, anche nella variante “Ah, è handicappato!”.

 

Più volte vorrai mettere le mani al collo di qualcuno e non lo farai, spessissimo vorrai mandare qualcuno a fanculo e spesso lo farai, ogni giorno ci sarà qualcuno che cercherà di distruggere la tua autostima di genitore: non lasciarglielo fare! Nessuno, NESSUNO, può deridere il dolore di un genitore e metterlo alla berlina per i suoi errori.

 

Tuo figlio ha limiti che niente e nessuno potrà cancellare: non esistono terapie miracolose. Il dono più grande che puoi fare a tuo figlio è fare in modo che abbia le migliori terapie possibili, che lo aiutino a crescere, a imparare a comunicare, a divenire il miglior se stesso possibile nel pieno rispetto delle proprie caratteristiche personali, non nella speranza di riavere il figlio che sognavi prima della diagnosi. L’intervento precoce in Italia è spesso una chimera, ma sarà tuo dovere far in modo che tuo figlio ne possa beneficiare prima possibile: non per normalizzare, ma per aiutarlo a non sentirsi un reietto della società (come magari ti sei sentito tu, sicuramente come mi sono spesso sentita io!), ad avere la possibilità di chiedere aiuto, di esprimere i propri sogni e desideri, di dire che prova dolore e dove, perché non vuole o vuole fare qualcosa.

 

Odierai vedere soffrire il tuo bambino, ti sentirai impotente e inadeguato e lo sarai sempre: non perché il tuo bambino è disabile, ma perché è il tuo bambino.

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foto dal web

NOTA PERSONALE: Questo non è un post etico e ad alcuni non piacerà, ma in questi ultimi giorni la vita non è stata etica con me e quindi, fanculo, oggi uno sbrocco me lo concedo.

 

E, visto che hanno tolto la censura, cito Rossella O’Hara: “Domani è un altro giorno”.

 

P.S.: ogni riferimento a persone, a cose o fatti realmente accaduti è puramente casuale.

 

 

Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Al parco

Seduta sulla panchina all’ombra, il collo appoggiato allo schienale e la testa reclinata all’indietro, guardo le nuvole in un brandello di cielo.

Davide sta giocando con il telefono, il sole filtra tra le foglie e il vento dà sollievo dall’afa. Mi riempio i polmoni del profumo delle acacie in fiore.

Tutto è perfetto e resterei così per sempre, ma non posso!

Mi fanno male le cervicali.

Il mondo intorno a noi

Sogni friulani

Vorrei scrivere, non ho parole.

Vorrei piangere, non ho lacrime.

Vorrei sognare, sono friulana.

Autocit. da “PANNI STESI

Noi friulani ci consideriamo rocciosi.

Forgiati da secoli di invasioni, abbiamo costruito una corazza biologica fatta di diffidenza e concretezza che ci protegge dalle delusioni.

Mai sognare, mai: i sogni sono il carburante di chi si illude di poter cambiare il mondo e quando scopre di non essere abbastanza forte, saggio, intelligente o colto, i sogni si infrangono e il roccioso scopre di essere di sabbia, anziché di granito.

Mai sognare, mai: i sogni richiedono troppa dedizione. Hanno bisogno di essere costantemente alimentati e come le piante necessitano di acqua, sole e buona terra. La resilienza del fiore che cresce sulla nuda roccia a lungo andare non basta.

Mai sognare, mai: più credi in un sogno, più lo collochi al centro dei tuoi pensieri e lotti per vederlo realizzato, maggiore sarà il dolore quando si infrangerà sugli scogli della vita.

Ma cos’è una vita senza sogni?

Un deserto arido di azioni, il tempo del qui e ora, del “fasin di besoi”.

Già!, il “fasin di besoi”, la filosofia della ricostruzione friulana dopo il terromoto: noi facciamo da soli.

NOI, non io.

E questo cos’è se non la promessa di un sogno? Noi vuol dire fiducia, credere nel prossimo e sognare INSIEME per raggiungere un obiettivo.

Anche i friulani sognano, concretamente, con dedizione estrema sognano.

Amiamo la nostra Terra, la nostra marilenghe e consideriamo la nostra piccola capitale il centro del mondo.

A chi mi dirà «So che siamo friulani, ma possiamo provare a sognare» come se per noi fosse un cancro da sconfiggere, risponderò:

«Io sogno perché sono friulana, altrimenti il mio popolo si sarebbe estinto durante la calata di Attila, durante le dominazione longobarde e franche, durante le invasioni turche, durante la rivolta del “Giovedì grasso del 1511”, quando Napoleone ci cedette all’Impero Asburgico o quando fummo teatro della Prima Guerra Mondiale. Sogno, perché sono una donna fatta a cipolla: uno strato di roccia delle nostre belle montagne, uno strato di sabbia delle nostre lunghe spiagge, il cuore di vento, quello stesso vento che ha portato i nostri sogni fino in America, in Australia, in Svizzera o in Belgio.

Io sogno e non smetterò mai di farlo.

Sono friulana e sogno.»

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Il mondo intorno a noi

Figli di Raimond

FIGLI DI RAIMOND

 

Siamo alle solite!

 

Un mio amico sul suo profilo scrive che pensa di essere autistico e, puntuale come le rondini a primavera, arriva la domanda: “Autistico come Raimond di Rain Man?”

 

Avevamo il 50% di probabilità di azzeccarla, l’alternativa era Shaun Murphy di The Good Doctor, ma visto che si tratta di un mio coetaneo, avrei scommesso tutto quello che avevo sul vecchio Raimond. E avrei sbancato, senza nemmeno contare le carte.

 

Non c’è niente da fare: per chi non conosce l’autismo e non ha mai incrociato una persona autistica come Ariel, gli autistici sono tutti figli di Raimond, persone con “qualche problema, ma intelligentissimi, a volte dei veri geni”.

 

Fermi lì, prima di sentirvi chiamati in causa: l’autismo è davvero difficile da comprendere per chi lo vive, figurarsi per chi ne ha solo sentito parlare! Non sto puntando il dito contro il fan di Raimond, anch’io a suo tempo guardai Rain Man al cinema e mi piacque moltissimo (anche se confesso che più del film in sé avevo apprezzato quel bel pezzo di ragazzo di Tom Cruise e detestato oltre ogni misura la voce della Golino). Piuttosto mi faccio un esame di coscienza: forse dovrei scrivere di più, spammarmi di più, accettare tutte le iniziative che mi vengono proposte per parlare di autismo e aumentare la consapevolezza sullo spettro, per spiegare che Raimond e Shaun sono sì persone autistiche, ma con la sindrome del Savant[1]. A mia discolpa posso solo dire che Ariel è una bambina davvero impegnativa e che le mie risorse fisiche e mentali sono spesso ridotte ai minimi termini.

 

Io sono solo una mamma neurotipica [2] che parla di sua figlia, di come ogni giorno impara qualcosa da lei e di come si illude di insegnarle qualcosa, ma farò del mio meglio per spiegare in poche parole perché si parla di spettro autistico.  Chiedo perdono ai puristi della parola riferita all’autismo, ma cercherò di essere più semplice possibile per far comprendere a tutti quanto sto per scrivere.

Le persone autistiche sono accomunate dal medesimo funzionamento neurobiologico (in soldoni il modo in cui il cervella interpreta le informazioni che riceve), ma ognuna ha peculiarità che la rendono unica (non speciale, ma unica!). Ognuno di noi, neurotipici e neurodiversi, oltre al funzionamento, ha caratteristiche individuali proprie quali genere, carattere, età, esperienze di vita… che ci rendono individui unici e irripetibili.

La persone autistiche POSSONO associare all’autismo ulteriori disturbi  e/o ritardo cognitivo[3]: in tal caso vengono definite a “basso funzionamento” e verosimilmente avranno sempre bisogno di accudimento. All’estremo opposto dello spettro autistico si trovano le persone cosiddette ad “alto funzionamento”, con quoziente intellettivo  nella norma o superiore, prive di disturbo del linguaggio e di disabilità intellettiva. Tra i due poli dell’autismo si trova un continuum di persone con caratteristiche uniche ed originali che, come nello spettro dei colori, non hanno confini netti, ma sfumati.

 

Le testimonianze delle persone autistiche possono aiutare noi genitori a comprendere meglio i nostri figli autistici. Io sono ormai una stalker: faccio molte domande e ricevo sempre risposte che reputo ottimi spunti di riflessione. In alcuni casi sono riuscita a capire alcuni comportamenti di Ariel, altre volte no, ma questo è perfettamente comprensibile: quando sono in difficoltà con Davide, chiedo un consiglio alle mie amiche mamme, ma non sempre posso mettere in pratica i loro suggerimenti, perché mio figlio è unico, esattamente come i loro; non è detto, però, che i loro consigli non mi tornino utili in futuro e quindi perché non farlo anche per Ariel coinvolgendo le persone che più possono intuire il suo processo mentale e adattando i loro racconti alla mia esperienza di vita con lei?

 

Purtroppo, però, alcune persone autistiche ad alto funzionamento (non tutte, solo una minima parte!), per motivi a me ignoti, si ritengono superiori a noi persone neurotipiche, rendendo la comunicazione tra le parti estremamente fragile: è davvero difficile confrontarsi serenamente con chi si ritiene superiore alla maggioranza della popolazione mondiale e, nonostante la mia spinta motivazionali sia molto alta, spesso è impossibile avere un confronto costruttivo.

Queste persone a volte preferiscono farsi chiamare Asperger (diagnosi eliminata dal DSM V[4] e specifica per persone autistiche ad alto funzionamento) e prendono le distanze dalla diagnosi di  autismo, poiché in passato veniva associato quasi esclusivamente al basso funzionamento.

 

Vedete che voi, amici miei, non avete responsabilità? Sono perfettamente consapevole che è difficile coniugare la condizione di Ariel e delle sue difficoltà con i proclami di coloro che si considerano superiori a tutti noi.

 

Raimond, Shaun, il bambino de Il codice Mercury hanno creato falsi miti sulla condizione autistica: è responsabilità di tutti noi che scriviamo dei nostri figli autistici e di coloro che descrivono il proprio vissuto di persone ad alto funzionamento veicolare una corretta informazione per non alimentare ulteriormente gli scontri tra le parti o le leggende metropolitane sui superpoteri autistici.

 

Mi rivolgo quindi a tutti coloro che si reputano superiori al resto del genere umano: suvvia, fate i bravi e archiviate il suprematismo una volta per tutte! Solo Sheldon Cooper[5] se lo può permettere e unicamente perché gli amici gli vogliono bene nonostante la sua spocchia, non certo perché pensino realmente che lui sia superiore!

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[1] Le persone autistiche possono associare alla diagnosi di autismo anche la sindrome del Savant (1:10 circa) ossia lo sviluppo di un’abilità particolare e sopra la norma in un settore specifico
[2] Ossia con funzionamento “tipico” (NT). L’autismo rientra nelle neurodiversità (ND). Commento personale: spero che in futuro non ci sia più la necessità di suddividere il mondo in categorie di funzionamento neurobiologico
[3] Ariel, ad esempio, oltre ad essere autistica ha anche il disturbo del linguaggio e la disprassia che non le consentono di parlare e, verosimilmente, anche deficit dell’attenzione, iperattività, selettività alimentare, nonché ritardo cognitivo
[4] Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, utilizzato dai clinici e dai ricercatori per diagnosticare e classificare i disturbi mentali.
[5] Personaggio della serie televisiva “The Big Bang Theory” con alcuni tratti marcatamente autistici, sebbene non vi sia alcuna evidenza della sua condizione autistica

 

 

Ariel · Il mondo intorno a noi

La linea del cerchio (una storia di autismo e di abbracci)

Ringrazio Anna Sabatti e tutto lo staff di Mongolfiere Tascabili per questa preziosa opportunità.

LA LINEA DEL CERCHIO
(Una storia di autismo e abbracci)

Le lacrime scendono improvvise, come se qualcuno avesse aperto un rubinetto che non riesco a controllare.

Guardo mio marito: i suoi occhi sono inespressivi, forse non ha capito appieno ciò che la psicologa ci sta comunicando, la portata devastante di una locuzione come “bambina speciale”.

Ariel gioca su un materassino nell’angolo dello studio ed emette i suoi soliti suoni che sembrano essere senza senso per alcuni ma che io, dopo 30 mesi, di abbracci, di lacrime, di coccole, di dolore riesco ad interpretare: ogni sfumatura, ogni chiusura, ogni tonalità hanno un senso ben preciso in questa comunicazione atipica, fatta di urla e amore, di braccia trascinate, di sguardi evitati.

 

la linea del cerchio – mongolfiere tascabili

Il mondo intorno a noi

Le pedine

Il Direttore Generale e il Direttore Commerciale parlano di voi e prendono decisioni che vi riguardano personalmente senza ascoltare la vostra opinione. Quando tutto è definito vi comunicano che da domani avrete una nuova mansione.
Il dentista decide di non farvi l’anestesia, perché ritiene che siate in grado di sopportare il dolore, nonostante voi gli stiate dicendo che avete tanto male.
Voi volete un vestito animalier, mentre la commessa vi propone solo abiti verdi perché ritiene che sia che il vostro colore, invece voi lo odiate con ogni fibra del vostro essere.
Quanto vi fa incazzare questa cosa? Tanto? Tantissimo? Poco?
A me farebbe salire il crimine a vette inaudite, poiché mi sentirei una pedina nelle mani di persone che, senza alcun interesse per me come essere umano, decidono della mia vita.
Allora perché non ascoltare ciò che hanno da dire le persone autistiche? Qual è il problema nell’ascoltare le loro voci?
Se desiderano essere chiamati “autistici” o “persone autistiche”, anziché “persone con autismo” o “affette da autismo”, perché non accogliere la loro richiesta? Se desiderano cambiare il colore dell’autismo, perché non provare a mediare tra le parti?
Potremo anche non essere d’accordo su tutto (a me per esempio il blu piace tantissimo), magari potremo non condividere il medesimo stile comunicativo, ma almeno proviamoci!
I muri delle diatribe chiudono orizzonti ed opportunità di crescita reciproca, mentre noi tutti dovremmo costruire una società in cui non ci sia bisogno della parola “inclusione”.

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Foto dal web