Ariel

Quando la fame assale, la musica non vale. E nemmeno Vincent

Ha resistito 15 minuti.

O meglio, io ho resistito 15 minuti, lei avrebbe potuto continuare all’infinito a mettere a dura prova la mia pazienza.

Nemmeno la dettagliata descrizione per immagini del programma con tanto di timer è servita: la furbastra, sapendo che in luogo pubblico la mia fermezza tende a venire meno*, al primo accenno di noia, ha iniziato a mettere in atto la sua personale sceneggiata napoletana.

Sapevo di rischiare grosso, però un tentativo lo dovevo fare: penso che solo Ariel sappia cosa piace ad  Ariel e quindi ritengo giusto farle provare esperienze nuove, se poi non le piacciono pazienza!, passeremo ad altro. Mi informo prima sulle modalità di partecipazione (ambienti, suoni, durata…) e sulla possibile vie d’uscita in caso di disappunto principesco e ci provo.

Questa volta, quindi, ho deciso di portarla a vedere la mostra immersiva di Van Gogh. All’inizio si è divertita a inseguire i girasoli proiettati sul pavimento e sulle pareti e a cercare di acchiappare le stelle che si riflettono sul Rodano, ma, quando siamo arrivati nella sala principale, l’attesa l’ha snervata e le si è incistato un pensiero fisso: io conosco la mia pollastra… Ops, principessa, volevo dire principessa!, e sapevo che voleva andare subito al McDonald’s. La mostra era una cosa fattibile per lei, ma quella zuccona aveva deciso che era ora di chiudere l’argomento. Non era proprio fame, era più voglia di qualcosa di buono e soprattutto di rompere il cazzo.

Ma è cascata molto male: visto che siamo uscite prima del tempo stabilito (okkei che ti sei rotta, amore di mamma, ma un capriccio non me lo dovevi piazzare), l’ho costretta a stare seduta per i rimanenti 15 minuti sui divanetti di fronte al suo ristorante preferito. L’infingarda ha pure pensato di potermi fregare correndo a sedersi nel suo posto preferito da cui è stata portata fuori e rimessa a sedere sui divanetti per gli ultimi 5 minuti. Quando il timer ha suonato, l’ho portata a prendere il tanto agognato pollo.

Ora, anch’io sono una di quelle persone che mette la pancia e la fame davanti a tutto e capisco la sua voglia di golosità, ma in uno scontro di volontà tra madre e figlia non posso assolutamente abbassare la guardia.

Cara la mia Princess, io ho 35 anni di cazzimma in più sulle spalle e, quindi,  ne devi mangiare di nuggets per diventare più determinata di tua madre!

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* Ebbene sì, sono uno di quei genitori che pensano che le persone non debbano subire i capricci dei figli altrui. Quando Davide rompeva, lo portavo via, lo stesso faccio con Ariel e poi trovo un modo adeguato alle loro peculiarità per far loro capire, perché la mamma è arrabbiata: un capriccio è un capriccio – indipendentemente dal funzionamento neurobiologico – e come tale va tratto ossia con fermezza o ignorato, dipende dal contesto. Diverso il mio comportamento in caso di meltdown, quando, invece, allontano Ariel il più in fretta possibile dalla situazione di stress e cerco di proteggerla da ulteriori fonti di sovraccarico.

Nella prima fotografia potete ammirare una bambina camuflage. Nel collage alcuni scatti della corridoio della mostra.
Ariel · Il mondo intorno a noi

Il Giorno della Memoria, la memoria di mille notti

La osservo dormire con le braccia rilassate sopra la testa, memoria di mille notti passate e di sogni infranti.

Quando sta bene, dorme così: indipendente.

Quando sta male, mi si stringe forte e se mi sposto anche solo un po’, si sveglia e mi cerca con lo sguardo preoccupato.

Più cresce e più dorme stretta a me.

Mi chiedo se possa essere colpa mia, se la consapevolezza di se stessa inizi a renderla triste: il cognitivo cresce, la disprassia frena, il linguaggio ricettivo vola, il linguaggio produttivo blocca. La dissonanza tra ciò che potrebbe fare e ciò che riesce a fare la incattivisce. Credo che, se potesse parlare, le sue parolacce riempirebbero le mura di questa casa ai confini del paese. Invece si morde e graffia, sbatte la testa contro il muro e in quei momenti io non posso fare altro che usare la mia mano come cuscinetto e aspettare che passi la frustrazione, accogliendo il suo dolore dentro di me.

Chi dice che i bambini come Ariel non hanno consapevolezza e che noi genitori siamo più fortunati degli altri con figli senza disabilità intellettiva, non sa cosa sta dicendo: è peggio un malessere manifestato e narrato direttamente o una depressione subdola che si infila tra le pieghe della vita di tuo figlio e che tu devi intuire? Una volta per tutte: basta con il gioco a chi sta peggio! Poco importa se è neurotipico o neuroatipico, con o senza disabilità intellettiva: il dolore di un figlio strazia sempre e comunque l’anima di un genitore.

In questi anni i miei sogni per la vita di Ariel sono mutati mille volte, in un continuo gioco al ribasso, fino al rialzo finale: voglio che sia serena. Non felice, serena. Non mi interessa più ciò che avrei voluto, voglio solo ciò che vuole lei. E che sia soddisfatta della sua vita.

La vita insegna, è una grande maestra. La memoria è lo strumento che la supporta: ci aiuta a mettere a fuoco il passato, a vedere quanta strada abbiamo fatto, a vedere i nostri errori e, si spera, a evitare di ripeterli.

90 anni fa una bambina come Ariel avrebbe avuto una diagnosi di “idiozia”[1] e un altro tipo di pigiama a righe: tutti noi abbiamo il dovere di ricordare che i disabili[2]furono i primi a venire sterminati dal nazismo e fare in modo che questo non accada mai più.

Usiamo la memoria, impariamo dal passato per costruire un mondo migliore per la nostra famiglia, ma anche per chi verrà dopo di noi e dovrà raccogliere il testimone di civiltà (o inciviltà) che gli lasceremo.

La bambina con il pigiama a righe

[1] La diagnosi di Autismo non esisteva ancora: nel 1943 Leo Kanner pubblicò “Disturbi autistici del contatto affettivo”, seguito nel 1944 da Hans Asperger che, non conoscendo gli studi di Kanner pubblicò “Die autistichen Psychopaten im Kindesalter”. Entrambi usarono la parola “autistici” riferiti ai comportamenti dei bambini da loro descritti. (Autismo, deriva dal greco autòs, che significa “se stesso” e venne usato per la prima volta da Eugen Bleuler.
[2] L’Aktion T4  (‘abbreviazione di “Tiergartenstrasse 4”, via e numero civico di Berlino al cui indirizzo era situato il quartier generale dalla Gemeinnützige Stiftung für Heil- und Anstaltspflege, l’ente pubblico per la salute e l’assistenza sociale) è il nome convenzionale con cui si designa il Programma nazista di eutanasia che, sotto responsabilità medica, prevedeva in Germania la soppressione di persone affette da malattie genetiche inguaribili e da portatori di handicap mentali (ma generalmente non fisici), cioè delle cosiddette “vite indegne di essere vissute”. Durante l’attuazione del programma si stima che siano state uccise tra le 60.000 e le 100.000. L’uccisione di tali individui proseguì anche oltre la fine ufficiale dell’operazione, portando il totale delle vittime di 200.000 cittadini tedeschi. Fonte: “Zavorre. Storia dell’Aktion T4: l’«eutansia» nella Germania nazista. 1939-1945”, Götz Aly, Einaudi.
Ariel · La famiglia "autistica"

Le tre Marie

(ATTENZIONE! SPOILER! NON SI PARLA DI PANDORI)

Luca ed io abbiamo poche cose in comune: una è l’amore per i viaggi che abbiamo geneticamente trasmesso ai nostri pargoli.

Viaggiamo molto, approfittando di ogni fine settimana libero per ritagliarci delle mini-vacanze.

Poiché io adoro visitare castelli e palazzi reali, siamo stati più volte in Austria, Francia, Regno Unito e, armati di audioguide, abbiamo vagolato in lungo ed in largo nei corridoi di Schönbrunn, Belvedere, Hofburg, Louvre, Versailles, Lussemburgo… Ammirando estasiati dipinti ed arredi, soffitti e stucchi.

Fino al 2009 quando il mondo perse ogni certezza.

Ero incinta di Davide e per le nostre vacanze scegliemmo il Salzkammergut: laghi, montagne non troppo alte, Salisburgo ad un passo e mille piccole cittadine intriganti a misura di passo di gravida.

Un giorno andammo a Bad Ischl, una bellissima località termale famosa anche e forse soprattutto perché vi si conobbero la Principessa Elisabetta d’Austria (Sissi) e l’Imperatore Francesco Giuseppe.

Stavamo visitando la Kaiservilla, quando Luca, stoppando l’audioguida di fronte ad un ritratto dell’Imperatrice triste, mi chiese perplesso: “Senti, ma com’è che Sissi finì sulla ghigliottina?”

Lo guardai con gli occhi fuori dalle orbite e la bocca spalancata.

“Che c’è? Cosa ho detto di male?”, mi chiese.

“Niente…”, risposi con la salivazione azzerata, “se non fosse che quella sulla ghigliottina era Maria Antonietta ed era il 1789; Sissi è morta a Ginevra nel 1898 per mano di Luigi…”, mi fermai un attimo pensando che troppe informazioni avrebbero fatto ulteriore confusione, “… per mano di un anarchico italiano che le piantò uno stiletto nel cuore.”

“Ma Maria Antonietta e Sissi non sono la stessa persona?”

Mentre con la morte nel cuore ripensavo a tutte le ore passate ad ascoltare le audioguide, gli risposi: “NO, NON SONO LA STESSA PERSONA. Sta a vedere che adesso non sai nemmeno chi è Maria Teresa…”

“Perché c’è un’altra Maria?”

Fu un miracolo se non mi vennero le contrazioni dallo shock!

“Luca, Maria Teresa era l’Arciduchessa d’Austria, madre di Maria Antonietta e grande sovrana illuminata. Non sto nemmeno ad elencarti tutte le riforme che attuò, vattele a leggere. Maria Antonietta era sposata con Luigi XVI e finì sulla ghigliottina; è quella della famosa frase, anche se non sembra che sia stata veramente pronunciata da lei: Se il popolo ha fame, che mangi le brioche. Sissi era la moglie di Cecco Beppe, quella dei film, con i capelli lunghissimi, il vitino da vespa e fissata con lo sport e la dieta. Quella della palestra in camera.”

“Ah. Adesso ho capito, io mi confondo con tutte quelle Marie!”

Anche se lui nega con forza, sono convinta che, quando nel 2011 nacque Ariel, la registrò come Ariel e non come Ariel Maria, come invece gli avevo detto io, solo per evitare un’altra Maria da ricordare.

Quando racconto questa episodio, molte mamme mi chiedono se non mi fossi arrabbiata per questo cambiamento di nome non concordato e io rispondo di no: l’ho comunque battezzata Ariel Maria e tanto basta.

Quel bravo uomo di mio marito non aveva capito che io non ambivo ad una quarta Maria, ma al titolo e nostra figlia è la Princess più Princess che ci sia.

Talmente tanto Princess che ora mangia la pizza solo a letto che, Paolina Borghese, fatti in là!

Ariel · La famiglia "autistica"

Polpetta

Luca ed io stiamo appaiando calzini guardando “A crime to remember”, quando arriva Ariel armata di telecomando. Due televisioni su tre sono LG e i telecomandi sono intercambiabili. La Princess, quindi, usando il telecomando della televisione in camera gira prepotentemente canale per guardare i cartoni animati: ci sono i “44 gatti”.

Luca scopre così che il gatto rosso cicciottoso si chiama Polpetta.

Guarda Ariel con gli occhi a cuoricino e le dice: “Polpetta… Ariel, ti posso chiamare Polpetta?”

Sguardo laterale assassino, la nostra ragazza borbotta qualcosa tra i denti che finisce con un “…oooo!”

Ora, non ci vuole un genio o un linguista per capire che sta dicendo: “ Ecchecazzooooo!”, ma, purtroppo, è risaputo a livello mondiale che Luca non è portato per le lingue straniere.

“Luca, ma ti pare? Non si può sentire… Polpetta… Ti ha già mandato a fanculo una volta quando le hai detto che era grassoccia…” (vedi l’articolo Disclaimer,n.d.a.)

Quello, però, insiste… “Ariel, ti posso chiamare Polpetta?”

Testata della Princess nel naso paterno, porcogiudaladrochemale urlati a manciate e standing ovation materna.

E niente: è proprio mia figlia!

Caro Apollonio, la morale è sempre quella: che tu stia parlando con tua figlia di 9 anni o con tua moglia di 45, che sia neurotipica o neuroatipica, non importa: con le donne non si parla di peso o forme rotondeggianti.

Altrimenti finisce a testate nel naso.

Ariel Supersaian (notare che il ciuffo posteriore è ancora dritto di rabbia)
Ariel · La mamma "autistica"

Il regalo (Buon Natale)

Ogni anno diventa più difficile scegliere il regalo di Natale per Ariel.

A differenza del fratello, con lei non ci sono mai stati segreti: non le ho mai parlato di un signore pancione di rosso vestito che, con una slitta trainata da renne, porta i regali ai bambini buoni. Ho sempre preferito un approccio razionale che le fosse più congeniale. Anche perché cosa vuol dire “essere buona” per Ariel? Quando lei è libera di essere se stessa è sempre “buona”, potrebbe non risultare tale agli occhi di chi la vorrebbe conformare alla norma. Non capirebbe la punizione del carbone e sono certa che non le interessa non trovare regali con il suo nome: a differenza degli altri bambini lei non ha mai grandi richieste e non ama spacchettare i doni sotto l’albero.

Per i suoi primi tre Natali le regalai tre bambole, poi capii che non aveva senso: non le piacevano, anzi, forse pure la spaventavano un po’ visto che spesso la trovavo a combattere furiosamente con loro. Così rinunciai ad un regalo che era uno stereotipo dell’infanzia femminile e che alla fine, lo ammetto, non piaceva nemmeno alla mia me bambina. Oggi l’unico sopravvissuto è Cicciobello a cui è improvvisamente spuntata una strana barbetta da moschettiere, opera di uno dei tanti maschi che gira per casa.

Ogni anno, quindi, parto con lei a fare gli acquisti di Natale e cerco di capire cosa le piace: la osservo soffermarsi su pastelli colorati, libretti sonori, oggetti pelosi che tocca con delicatezza, ma alla fine sceglie sempre lo stesso libretto di Bing, la stessa confezione di bolle di sapone…

Ariel però ha 9 anni e mezzo e mi chiedo se questi regali siano adatti: è facile considerarla una bambina più piccola di quanto sia visto che non parla e nessuno riesce a sondare fino in fondo i suoi sogni e i suoi desideri. Generalmente sono brava ad interpretare le sue richieste, raramente sbaglio, ma nei confronti dei regali di Natale ho una forma di blocco mentale, divisa tra tre fattori: regalarle un gioco adatto alla sua età, ciò che mi farebbe piacere regalarle e quello che lei vorrebbe ricevere.

Sta crescendo e non vorrei mortificarla con regali da bambina molto più piccola, ma poi penso a quanto è felice quando scoppia le bolle di sapone e a quanto si sente competente mentre attacca gli stickers di Bing. Chi sono io per giudicare ciò che la diverte? In fondo ci sono adulti che non cresceranno mai e che si immedesimano talmente nei giochi della PlasyStation da pensare di poter guidare un’automobile di Formula 1 solo per avere vinto il Gran Premio di Montecarlo virtuale… Se si somma che io amo la neve e che potrei passare ore a guardarla cadere, con la lingua di fuori, perché trovare infantile la passione di Ariel per le bolle? Chi è senza peccato scagli il primo fiocco (o il primo controller).

Cos’è per voi un regalo?

Per me è un dono scelto con il sorriso pensando a chi lo riceverà, una coccola per l’anima che fa sentire amati e apprezzati per il semplice fatto che qualcuno si è ricordato di noi. Non è necessariamente un oggetto e potrebbe non avere un valore economico, ma anche solo emozionale.

In questi giorni Ariel mi cerca spesso, mi prende per mano e mi fa accomodare sul divano di fianco a lei, mentre guarda i cartoni animati o sfoglia un libro. Ricerca la mia compagnia, non vuole sentirsi sola.

Così  ho deciso.

Le ho regalato una macchina che crea e spara bolle che ho incartato e infiocchettato in rosso e bianco per farle capire che nei pacchetti a volte ci sono regali divertenti.

In un cesto ho riposto una copertina morbidosa, qualche lattina di Coca Cola, una confezione di popcorn e il solito libretto con gli stickers. Il contenitore in vimini è aperto, così che lei non debba scartare troppi regali visto che non le piacciono le sorprese e che possa subito vedere che sono tutte cose che ama.

Soprattutto le donerò del tempo tutto per lei e lei farà altrettanto con me: metteremo la Coca Cola e i popcorn sul tavolino basso, ci siederemo sul divano con i nostri calzini antiscivolo preferiti – azzurri i miei, blu i suoi – la copertina sulla gambe e, mentre lei attaccherà adesivi, io guarderò il fuoco ardere nel caminetto e penserò a quanto sono fortunata a poter godere di momenti così preziosi.

Mentre scrivo queste righe, Ariel ha aperto una Coca Cola, ha steso la coperta sulle gambe e sta guardando un episodio di Bing in televisione: ha davvero apprezzato il suo regalo e io sono felicissima, perché, nonostante tutti i dubbi, anche questa volta sono riuscita ad interpretare i suoi desideri e la sua serenità di questi istanti è il regalo di Natale più prezioso che io possa ricevere.

Non mi resta che augurare Buon Natale a tutti voi, amici cari.

Un forte abbraccio dal divano nell’ultima stanza dell’ultima casa, dove il carpino scoppietta allegro e il profumo della cioccolata che sale dalla tazza stretta tra le mani scalda il cuore e gli ricorda che Natale non è un giorno, ma uno stato dell’anima.

Ariel

La bugia

Ieri pomeriggio stavo facendo la prazenda (1) seduta al tavolo della cucina. Baloo era in postazione vicino a me, sguardo pietoso e speranza di poter arraffare qualcosa di buono in caduta libera dall’alto.

Ariel era in soggiorno a guardare la tv e sbocconcellare biscotti, rigorosamente Macine del Mulino: sia mai che alla nostra regale ragazza vengano proposti ignobili dolciumi di filiera!

All’improvviso il tonfo secco di un piatto rotto.

Tempo di affacciarmi alla porta e la Princess era già seduta sul davanzale sfoggiando il suo sorriso più innocente e una grandissima faccia tosta. Sono convinta che, se lo sapesse fare, avrebbe pure fischiettato per simulare ancora maggiore estraneità all’increscioso misfatto.

“Ariel! Cosa è successo? Chi ha rotto il piatto?”

Si è guardata in giro, ha puntato il dito e, infame più che mai, ha accusato: “BA! BA!”

“È stato Baloo? Sicura?”

“Scì!”, ha annuito convinta.

Bene, ma non benissimo. Non parla, ma racconta balle come una professionista della menzogna.

Il povero quadrupede ed io ci siamo guardati stupefatti e, dopo aver raccolto i cocci, siamo tornati al nostro pasto.

Luca teme che il prossimo a venire accusato possa essere lui, essendo che “papà” è una delle poche parole che Ariel verbalizza correttamente, ma l’ho rassicurato.

Le regole del bravo bugiardo sono 3: coerenza, realismo e infamia su chi non si può difendere.

Come lo so?

Boh, devo averlo letto da qualche parte, perché io, a differenza di Ariel, non dico mai bugie, mai.

Al massimo plasmo la verità affinché la situazione contingente risulti più confacente alla mia volontà e io ne esca sempre pulita come un giglio di S. Antonio, ma bugie proprio no.

E chi dice il contrario mente sapendo di mentire.

Infamante ed infamato

(1) Dal nostro lessico famigliare, pranzo + merenda = prazenda

Ariel

Paura del silenzio

Non amo i film dell’orrore, li evito come le brioche integrali a colazione.


E detesto i pagliacci: la loro finta allegria dipinta di bianco e di rosso mi mette agitazione. It, il clown di Stephen King, per me è l’incarnazione dei peggiori incubi, ma c’è una cosa che mi spaventa molto di più: il silenzio.


L’equazione è semplice:

casa silenziosa = danno garantito.


Ariel emette sempre un sacco di suoni, tranne quando sta combinando qualche guaio. In quei momenti diventa silenziosa come Eva Kent prima di svaligiare una banca.


Quei terrificanti 5 minuti di silenzio sono i precursori dell’Apocalisse.
Entro in bagno e lo trovo allagato: 4 flaconi galleggiano sconsolati in 15 cm di schiuma, la ragazza è seduta sul wc, avvolta nell’accappatoio blu di suo fratello e mi accoglie con una pernacchia.

Mentre pedalo sulla cyclett, cercando invano di farmi venire un sedere come quello di Belen, lei si mette sulla panchetta degli addominali e… rosicchia il maniglione in gommapiuma. Manco i topi hanno dentini così aguzzi!


Durante il lockdown in dieci minuti riuscì a fare più danni dell’Uragano Katrina a New Orleans.
Stavo preparando il pranzo quando, allertata dall’assordante silenzio, la cercai ovunque, finché la vidi uscire furtivamente dalla lavanderia. Sentivo che c’era qualcosa di insolito e l’aria colpevole di Ariel non mi lasciava sperare in nulla di buono. Scansionai la stanza alla ricerca di indizi e mi accorsi che la porta della doccia era insolitamente chiusa. L’aprii e… vidi qualcosa di strano: un oggetto rotondo di plastica e gomma che mi ricordava vagamente l’oblò di una nave.
“E questo? Cosa cavolo è e da dove spunta?”, borbottai tra me e me poco prima della ferale illuminazione!
Nuuuuuoooooo! Le gemelle, nuoooooo!!
Non osavo girarmi e scoprire quale delle due avesse deturpato quella distruttrice seriale di elettrodomestici! Purtroppo era toccato all’asciugatrice: dondolandosi sull’oblò con il suo gentil deretano (lei sì che ha il sedere come quello della showgirl argentina!), aveva divelto il perno in acciaio e, consapevole di averla combinata grossa, aveva nascosto il corpo del reato nella doccia.


Ariel è la prova del nove che a generalizzare si fa sempre in tempo a sbagliare e che la tanto decantata sincerità autistica è estremamente soggettiva, come ogni altro pregio o difetto umano, indipendentemente dal funzionamento neurobiologico.


Stavo valutando il da farsi, quando sentii Davide urlare: “Mammaaa!!! Corriii! Ariel ha rovesciato la cassettiera!”
Mentre volavo sulle scale, la immaginavo spiaccicata sotto ad una marea si vestiti, cassetti e truciolare Ikea… Invece, fortunatamente, quando arrivai in camera stava benissimo: era seduta sul letto con le coperte fin sotto al naso ed uno sguardo colpevole, ma non pentito. Il parquet è quello che ha avuto la peggio, la televisione ed il lettore dvd se la sono cavata con poco, la mia biancheria era ovunque, ma tutto sommato è andata bene. Anche quella volta.


Quando si annoia e cerca attenzione, le giornate scivolano via tra bagni allegati, briciole di pane seminate per casa come solo Pollicino sapeva fare, cacce al telecomando nascosto e oscillazioni ritmiche sull’antina della credenza in cucina.


La nuova frontiera è il furto del telefono.
Invio un messaggio, deposito il telefono sul piano della cucina, mescolo la pasta e… il cellulare è sparito! Ci metto qualche secondo per convincermi che sì!, io l’avevo messo proprio lì e a intuire dove potrebbe essere e soprattutto CHI lo potrebbe avere.
La trovo in camera, spalle alla porta, il telefono sul davanzale tutta concentrata a smanettare a dieci dita e con la linguetta di fuori: una piccola hacker intenta a bypassare tutte le inutile barriere issate dall’ingenua genetrice.
“Ariel!”, la chiamo.
Si irrigidisce, gira lentamente la testa e mi guarda da sopra la spalla sinistra con l’espressione furba di chi pensa: “Sapevo che prima o poi saresti arrivata!”
Mette il telefono in stand by e se ne va saltellando, la mia streghetta!

Crea strategie e diversivi, pianifica gli agguati con lo sguardo del gatto che ha visto il topo e si diverte, si diverte da pazzi ad attendere il momento migliore.


Sempre silenziosa, sempre attenta al contesto.

Io la lascio fare, senza dare eccessiva importanza ai suoi comportamenti onde evitare rinforzi che mi si potrebbero ritorcere contro e, quando combina un guaio, la costringo ad aiutarmi a pulire o sistemare.


L’unica volta in cui me ne sono pentita è stata quando, dopo aver sollevato la cassettiera, la costrinsi a riporre la mia biancheria nei cassetti. Dopo 5 minuti di silenzio e una nuova ricerca in tutta la casa, la trovai in giardino con un mio paio di mutande in testa, alla mercé di tutte gli automobilisti di passaggio.


Poco fa Davide mi ha chiesto aiuto con un’espressione. Tempo di registrare l’insolito silenzio e di guardare dalla vetrata: Ariel era sull’altalena a piedi nudi. Beh, che c’è male direte voi?
Niente, se non ci fosse allerta arancione, se il meteo non fosse instabile e se lei non fosse appena rientrata con i piedacci ricoperti di fango. Ora li sta lavando nel bidet e so già che poi lei ed io passeremo almeno 15 minuti a sistemare il bagno dopo il suo passaggio, perché la Princess è la degna erede di Attila: dove passa Ariel non trovi più un filo di sapone.

Ve l’ho detto già che io ho paura del silenzio, vero?

(Nel collage fotografico, i piedacci di Ariel e le condizioni in cui ha lasciato il bagno dopo la sua regale toeletta)
Ariel · Davide

L’Uno e L’Altra

Ho due figli abilmente diversi.

L’Uno conosce tutte le capitali e le bandiere degli stati del globo, cita interi dialoghi di trasmissioni di cucina e snocciola i risultati delle partite di tutte le “serie A” del continente europeo.

L’Altra sa fare i puzzle a rovescio, bypassa tutte le password che imposto sul cellulare e riconosce i suoi wurstel preferiti semplicemente annusandoli.

L’Uno è completamente negato con il flauto, ha un’autostima bassissima, quasi patologica, e spesso gli devo ricordare di pensare prima di parlare.

L’Altra ha una brutta calligrafia, ha un’autostima altissima, quasi patologica, e non parla, ma pensa davvero molto.

L’Uno è spesso preso di mira dai bambini e sta crescendo con la convinzione di essere sbagliato e ne soffre moltissimo.

L’Altra è raramente presa di mira dai bambini e suppongo che comunque non gliene freghi nulla visto che non l’ho mai vista soffrire dopo un brutto episodio.

Per alcune persone L’Uno è un bambino dolcissimo con spunti geniali, per altri è un secchione fastidioso.

Per alcune persone L’Altra è una bambina determinata con spunti geniali, per altri è una scema con il cervello come una pallina da pingpong.

L’Uno non ha  certificazioni, L’Altra per la legge 104 è un art. 3 comma 3.

Non ho figli normali, non ho figli speciali, ho due figli: sono bambini con pregi e difetti.

Le loro conquiste sono loro, non mie: io li accompagno e lascio loro il diritto di sbagliare.

I miei figli sono abilmente diversi tra di loro, ma riempiono il mio mondo di amore in modo abilmente uguale.

L’Uno e L’Altra in altalena
Ariel

Tempi, modi e interessi

Era solo questione di tempo.

Dopo due mesi di attenta osservazione Ariel ha imparato ad usare autonomamente il telecomando su RaiPlay e la televisione è diventata un gigantesco telefono con cui stordirsi di spezzoni di cartoni animati. Me ne sono accorta, perché dalla camera giungeva l’inconfondibile verso istericamente stereotipato che produce quando un episodio di Bing la eccita fuori misura. Quindi ora il telecomando è perennemente nascosto e, come se fosse il testimone chiave del più importante processo della storia contro la mafia, viene continuamente spostato.

Con Ariel è così: se qualcosa le interessa, niente la può fermare. Ci prova e riprova finché arrivava all’obiettivo.

In questi giorni ha imparato a fare le pernacchie: dopo anni di tentativi, il suo leggendario tempismo la porta a sputacchiare nel momento in cui la saliva è considera un’arma di distruzione di massa.

A nove mesi gattonava in giro per casa, si sedeva, quindi si alzava in piedi senza alcun appoggio, si guardava in giro e poi, incapace, di proseguire si risedeva e riprendeva a gattonare. Prove ed errori, prove ed errori, finché un giorno è partita e da allora nessuno è più riuscito a fermarla.

Fin dai primi mesi era estremamente interessata a lettere e numeri: li toccava in attesa che qualcuno glieli verbalizzasse. Poteva passare ore a guardarli e toccarli. Quando ebbe la diagnosi e iniziò il suo percorso, ci consigliarono di non assecondare troppo questo suo interesse, perché al momento dell’inserimento alla scuola primaria, lei avrebbe avuto un eccessivo vantaggio sui compagni e questo l’avrebbe annoiata in classe e avrebbe avuto una crescita disarmonica. Ascoltare quel suggerimento è stato il più grande errore della mia vita e non passa giorno in cui io non mi maledica per la mia ignoranza a quei tempi: è vero che tutti sostenevano che non sarebbe stata un basso funzionamento e che volevamo fortemente credere a questa prognosi, ma abbiamo davvero commesso un errore da principianti. Oggi Ariel non parla, usa poco la CAA e cerca di scrivere. Lettere e numeri, lettere e numeri.

L’altro giorno voleva andare a casa di qualcuno. Purtroppo non riesce ancora a compilare frasi con 3 o più immagini, però… Però una volta consegnata la striscia frase con VOGLIO CASA, basta darle carta e penna e chiedere: “A casa di chi?” e lei scrive il nome della persona, generalmente NONNO o  NONNA. L’altro giorno, dicevo, mi ha strattonato, ha consegnato la striscia frase con VOGLIO CASA e, con mio stupore, ha scritto MATTIA. Correttamente, con due TT! Spiazzata, devo aver impiegato troppo tempo a darle un riscontro, perché è andata a prendere il suo quaderno, ha preso la cartina MATTIA e lo ha riscritto sopra al primo per essere certa di non aver sbagliato. Io ammutolita, lei spazientita: si è giocata il tutto per tutto scrivendo CHICHI con lo sguardo che diceva: “Se non capisci ancora, la 104 la meriti tu, non io!”

Fortuna che eravamo ancora gialli, così l’abbiamo subito messa in auto e siamo andati da mia sorella per premiare (tecnicamente “rinforzare”) la sua richiesta formulata adeguatamente. Ora stiamo lavorando sul compitare VOGLIO CASA + PERSONA sia in CAA che in videoscrittura.

Quello che ho imparato negli anni è che Ariel sa ciò che vuole e che i suoi metodi e tempi di apprendimento non sono i miei: la osservo, cerco di capire cosa le piace e cosa la infastidisce e lascio che sia lei a tracciare la strada. Io la affianco, a volte la seguo, ma non decido più per lei, a meno che il suo comportamento non sia assolutamente dannoso per lei: ora so che un interesse che per me potrebbe non essere funzionale, potrebbe esserlo per lei e, a meno che non la porti a sbattere la testa contro il muro o a situazioni di estrema ansia o eccitazione con battito accelerato e pupille dilatate, la lascio fare. Al massimo stabilisco quanto tempo possa dedicarsi ad una determinata attività per evitare che diventi l’ennesima dipendenza.

Confesso: anche Davide ha sempre avuto mille interessi così forti da assorbire tutta la sua attenzione, ma nessuno mi ha mai detto che dovevano essere disincentivati e, quando vedo che diventano un po’ troppo forti, gli chiedo solo: “Secondo te i tuoi amici riescono a seguirti nella tua conoscenza o dopo un po’ li perdi?” Lui capisce subito e, mantenendo la passione, riduce la condivisione della stessa con le persone che non sono di famiglia che, invece, vengono costantemente interrogate ed aggiornate su geografia, calcio, rally…

A me non piace dispensare consigli, ma mi permetto di darvene uno: se i vostri figli si appassionano a qualcosa, siano essi neurotipici o neuroatipici, lasciateli seguire le loro propensioni personali e non dettate modalità e tempistiche, ognuno “viaggia” ad una velocità estremamente personale. Monitorateli, accompagnateli nel loro interesse, ma non interferite, a meno che non sia davvero indispensabile: quell’interesse potrebbe essere il loro luogo sicuro, il rifugio in cui riequilibrare le loro energie e in alcuni casi potrebbe anche divenire il loro lavoro. Rispettate i loro tempi e le loro modalità di apprendimento: alcuni obiettivi arriveranno subito, altri non arriveranno mai, altri ci potrebbero mettere tantissimo tempo, ma ciò che conta è la serenità dei nostri figli, non ciò che noi ci aspettiamo da loro.

Noi genitori dobbiamo accompagnare, non precedere.

Vado. Ariel vuole vedere un cartone animato e non mi ricordo più dove ho nascosto il testimone… perdon, il telecomando: la mia vita sta diventando una perenne caccia al tesoro il cui premio finale è una pausa di 7 minuti, la durata di un episodio di Bing.

Ariel · Il mondo intorno a noi

Un’altalena per due

Li vedo arrivare con la coda dell’occhio, mentre Ariel cerca di afferrare un brandello cobalto. Le sue scarpe bianche salgono in alto, sempre in più in alto, oltre il pendio arancione e le bande iridescenti virano al blu. In alto uno specchio del pallido satellite.

Lei ride felice.

I due si appoggiano ad uno dei montanti in legno, sotto un tappeto di umide foglie gialle, sopra rami intirizziti e sprazzi di cielo.

Li osservo: riconosco il viso stanco del genitore, gli occhi evasivi di chi non vuole parlare o giustificarsi. Lo sguardo laterale del bambino sceglie Ariel, o meglio, l’altalena di Ariel. Il seggiolino di fianco è libero, ma lui vuole insistentemente quello con cui la Princess sta sfidando tutte le leggi di gravità.

Lei ride, lui è imbronciato.

Io spingo e guardo il padre, la mano ferma sull’avambraccio del figlio, lo sguardo oltre la sua testa per non rinforzare il comportamento del moretto.

Vorrei dire a quel papà: “Lo so, ti capisco. Dammi ancora qualche minuto e la farò scendere”, ma non dico nulla, respinta dalla chiusura della sua comunicazione non verbale.

Ariel ride, lui è impaziente, strattona il padre e declama a gran voce la sua scelta:

” IO VOGLIO QUELLA! LA BAMBINA NON PUÒ STARE LÌ.”

Il padre ignora, io continuo a spingere.

Quando il bambino si calma, inizio a contare al contrario: “20-19-18… “

Il bambino si raddrizza e inizia a sorridere.

“10-9-8… “

Le sue mani si muovono veloci…

“3-2-1 e… Zeroooo! Ariel scendi!”

Ariel sorride e mi dà la mano, lui saltella felice verso quel seggiolino che lo porterà fin sulle nuvole ed oltre.

Il padre non cerca mai il mio sguardo, resta sempre chiuso in se stesso. Il mio timido cenno di saluto cade nel vuoto, Ariel indica lo scivolo, il bambino ride sull’altalena.

La luna è sparita, forse infastidita dall’incontenibile gioia dei due bambini volanti.

Il Collio friulano in autunno (per una volta ho fatto uno scatto decente💪)