Ariel · Il mondo intorno a noi

Oggi non è aria

Primo giorno dell’esame di maturità.

Molti studenti non lo affronteranno mai a causa di un processo di inclusione e formazione non adeguato alle loro caratteristiche personali.

Alcuni studenti lo svolgeranno con strumenti compensativi e misure dispensative, altri affiancati dall’insegnante di sostegno.

Per la maggior parte dei ragazzi, esso porterà al diploma e aprirà le porte al mondo del lavoro o all’Università; ad altri verrà concesso un attestato di credito formativo e da settembre il loro futuro sarà ancora più in certo.

Ariel difficilmente arriverà alla fine della Scuola Secondaria di Secondo Grado: troppe difficoltà personali le impediscono di progredire come potrebbe. Se non fosse ipersensoriale, se non fosse eccessivamente rigida, se non fosse incapace di chiedere aiuto, se sapesse parlare…

Se, se, se…

Di anno in anno, macché dico!, di settimana in settimana ritaro le mie aspettative sul suo futuro. Sì, aspettative, perché anche noi genitori di persone disabili abbiamo delle aspettative per loro e su di loro: non averle significherebbe non avere fiducia nelle loro capacità e ritenere la loro vita meno degna di altre.

E ogni volta che i nostri figli raggiungono un nuovo obiettivo, gioiamo ed esultiamo come se avessero vinto il Nobel per la Matematica, invece, magari, a 10 anni dicono solo “mamma” per la prima volta. Ma quel “mamma” ha richiesto più lavoro e studio e costanza di una laurea in astrofisica nucleare.

E ogni volta che i nostri figli fanno un passo indietro e perdono abilità o non le raggiungono, noi siamo comunque lì a fare il tifo, ché non si piange davanti a loro: noi sappiamo che non vanno sottovalutati, che comprendono e percepiscono molto di più di quanto la gente pensi.

Appena diagnosticata, leggendo Temple Grandin, Jim Sinclair, Donna Williams e attaccandomi con le unghie e con i denti alle diagnosi postume di taluni personaggi famosi, mi ero illusa che Ariel avrebbe recuperato il gap che la separava dai coetanei. Sì, ok, avrebbe avuto un funzionamento diverso, avrei imparato come relazionarmi a lei e le avrei fatto da cuscinetto sociale, ma avrebbe avuto una vita piena e autonoma.

Con gli anni, invece, ho capito che ogni persona autistica segue un proprio percorso di sviluppo e autonomia e che quello di Ariel era ben diverso da quello delle persone di cui avevo tanto letto.

Non mi sono arresa, anzi, ho intensificato i miei sforzi per cercare di capirla e di esserle di supporto, ho adeguato la mia vita alla sua.

A 2 anni la sognavo ingegnere, oggi sono consapevole che i suoi titoli di studio non hanno valore per la società, men che meno per lei. E quindi…

Chissenefrega se non farà mai l’esame di maturità, ciò che conta è che lei trovi un po’ di pace. Mi piacerebbe che finisse le scuole secondarie, questo sì, perché significherebbe aver creato un buon progetto di inclusione per lei dandole la possibilità di stare con i coetanei, ma adesso, ora, ho altre priorità.

In questo momento sogno per lei un’intera settimana di serenità, senza dolore, senza ansia, senza crisi, senza autolesionismo, senza solitudine.

Oggi, giorno 22 giugno dell’Anno Domini 2022, vorrei che non si facesse più male e che avesse la forza e la capacità di aiutarmi a capirla, sorridendo come solo lei sa fare, ridendo come non fa più da troppo tempo.

Non pubblico video o fotografie delle crisi autolesioniste di Ariel, perché la sua dignità va preservata, ma chiedo rispetto a gran voce per la Princess e per tutte le persone come lei, non minimizzando le loro difficoltà: se la diagnosi è di disturbo dello spettro autistico significa che è l’autismo la causa principale di disabilità, non le comorbidità. Altrimenti la diagnosi sarebbe di Disabilità Intellettiva con tratti autistici. E non parlatemi di ICF etc etc perché oggi non è aria: qui la società e le barriere non c’entrano nulla. Non è la società che le fa partire l’ipersensorialità in camera sua al buio mentre fa ciò desidera. Non ci sono barriere nella doccia, nessuno le impone di guardare il medesimo frame di cartone animato all’infinito. Grazie.

Ariel

Inclusione

Oggi gita scolastica ad Aquileia.

Ero molto titubante sull’esito dell’esperienza visto il risveglio garibaldino della Princess, ma, grazie alle sue insegnanti, la giornata è andata bene: mixando rinforzi, attività con i compagni e momenti di tranquillo riposo sullo scuolabus, la nostra ragazzotta ha passato una bella giornata ed è tornata a casa serena.

Ha solo avuto un momento di cedimento strutturale quando ha chiesto di tornare a scuola… Evidentemente meglio quella che le rovine romane, una cosa del tipo “si stava meglio quando si stava peggio”.

Ariel batte autis…

Ci stavate credendo, vero?

Ariel non può battere l’autismo, perché sarebbe come cancellare se stessa.

Quindi oggi Ariel è stata brava, non perché ha sconfitto l’autismo, bensì perché a scuola accolgono e rispettano la sua diversità e quando ciò accade il mondo è un posto migliore.

Ariel

Qua si trama

QUA SI TRAMA

Quell’istante in cui guardi tua figlia e sai esattamente cosa sta pensando:

꧁༺”𝕍𝕖𝕕𝕚𝕒𝕞𝕠 𝕦𝕟 𝕡𝕠’… ℂ𝕠𝕞𝕖 𝕡𝕠𝕤𝕤𝕠 𝕞𝕠𝕧𝕚𝕞𝕖𝕟𝕥𝕒𝕣𝕖 𝕒𝕟𝕔𝕙𝕖 𝕠𝕘𝕘𝕚 𝕝𝕒 𝕧𝕚𝕥𝕒 𝕕𝕖𝕝𝕝𝕖 𝕞𝕒𝕖𝕤𝕥𝕣𝕖?”༻꧂

È uscita di casa ridendo.

Diciamo insieme una preghiere per le insegnanti e l’educatrice di Ariel.

Amen.

Ragazzina con il grembiule aperto da vera bulla di periferia 🙈
Ariel

Ad ognuna il suo

Ciaf.
Sento l’umido risalire dalla ciabatta.
Ciaf.
Non può essere!
Non di nuovo.
Ciaf! Ciaf!
In controluce il pavimenti brilla come uno specchio.

Arieeeeel!

Arriva e mi guarda da sotto in su con aria innocente.
Dal wc esce tanta acqua quanta ne produce la Fontana di Trevi.
Dopo una rapida perlustrazione che meriterebbe “pinne, fucile ed occhiali”, il bollettino è il seguente:
‌* bagno: 3 cm di acqua;
* ‌corridoio: 2 cm di acqua;
* ‌cameretta: 2 cm di acqua;
‌* camera ex matrimoniale, ora tripla con cuccia aggiunta: 2 cm di acqua;
* ‌due rotoli di carta igienica risolti al puro tubicino di cartone, ormai disciolto in una pappa orrenda.

Tempo di caricare le ennesime lavatrice e asciugatrice e Ariel ha trasformato la zona notte in una piscina olimpionica.
4 secchi e 5000 colpi di mocio dopo, traggo le seguenti conclusioni:
* Il silenzio è d’oro, tranne quello di Ariel che è d’acqua;
* meglio un wc ostruito con la carta igienica sporca di pipì oggi che uno con la carta igienica sporca di cacca domani;
* chi fa da sé fa per tre, ma il mocio tocca sempre e comunque a me;
* si vive una volta sola! E, grazie a Dio, sono cattolica e non credo nella reincarnazione;
* il paniere delle spese straordinarie dei figli va aggiornato con la carta igienica a strappi.

Oggi molte di voi riceveranno la mimosa, io, invece, ho ricevuto un mazzo di mutande bagnate dalla Princess: ad ogni donna il suo bouquet!

Io la butto lì, senza alcun messaggio subliminale, ma se qualcuno non ha mal di schiena e vuole cogliere… Bello il fiore giallo, ma volete mettere la torta o il cocktail?

Immagine tratta da ricettedellanonna.net

Ariel

Potenza di fuoco

Ricordate Conte e la sua “potenza di fuoco”?

Ecco, dopo due anni forse ho capito cosa intendeva.

Ariel sta entrando nella pubertà in punta di piedi (letteralmente), mani sfarfallanti e ripiena d’ansia mista a rabbia che la rende più pericolosa dei Campi Flegrei.

Ormoni grossi come angurie si stanno impossessando della Princess e, sommati al fisiologico cambiamento del suo corpo, portano con sé un nuovo, inaspettato, E NOR ME problema: l’enuresi diurna. Di notte tutto bene (lo dico sottovoce), ma di giorno… Ovviamente, prima di pensare alla carica ormonale e alla pubertà, abbiamo accertato ed escluso tutti i fattori di fisica quali infezioni, diabete, etc…

Fatto sta che lei fa pipì spesso e, visto che odia stare bagnata, cambia mutandine infinite volte al giorno.

Una volta finite le sue (vi giuro, ne ha più di quante ne abbia mai avute io in tutta la mia vita!), usa quelle del fratello, i costumi da bagno di entrambi, e, ultima spiaggia, le mie.

No, non le metterò il pannolino mutandina, non sognatevi nemmeno di scriverlo nei commenti!

Volendo vedere il bicchiere mezzo pieno, approfitto di questa situazione e le faccio indossare gli assorbenti (tanto, prima o poi li dovrà portare), acquisterò per lei anche le mutande mestruali e le insegnerò a gestire entrambi.

Nel frattempo lavatrice e asciugatrice fanno gli straordinari e finalmente arriviamo alla “potenza di fuoco” di cui sopra.

Ieri ho acceso il caminetto solo per asciugare ancora più biancheria intima.

Benvenuti in casa Zof, dove il caminetto acceso non crea atmosfera, asciuga mutande.

Mutande stese
Ariel

Shhhh!

In principio fu Baloo.

Poi toccò ad Alyssa, Kiki e Nini.

Stamattina a me.

Man mano che le rompiamo le scatole, Ariel ci prende per mano e con estrema delicatezza ci accompagna fuori.

Poi corre dentro e chiude, pardon, sbatte la porta alle nostre spalle.

Fortuna che mi ha aperto Davide, altrimenti il parco reale avrebbe avuto una nuova statua di ghiaccio.

Oggi ho avuto la conferma definitiva che secondo la Princess un bel tacere non fu mai scritto e che se dobbiamo proprio parlare, dobbiamo immaginare di essere su un vagone “area silenzio” di Trenitalia e sussurrare, pena la glaciazione eterna.

Ho altresì capito che la sua sensibilità uditiva è seconda solo al fastidio per tutto ciò che respira. Quindi oltre che a parlare piano, dobbiamo pure respirare piano, possibilmente senza fare rumore… Ti addormenti di sera, ti risvegli col sole… Ops… Sto divagando.

Credo che stia cercando di farmi la corona, ma non ha ancora capito che io sto a lei come la Betty sta a Carlo: devono tornare le glaciazioni prima che io abdichi al trono.

Shhhh, fate piano che mi si imbizzarisce la Princess!
Ariel · Senza categoria

Little liar

Ariel esce dalla Fondazione con la faccia del gatto che ha trovato la gabbia del canarino aperta.

Le chiedo se è stata brava e mi risponde: “SCì!” rafforzando il concetto con un vigoroso cenno affermativo della testa.

La relazione di fine seduta, invece, racconta tutt’altra storia.

Una volta salite in macchina, la rimbrotto: “Vergognosa! Sei una bugiardona!”

Faccia da offesa, non mi guarda in faccia per tutto il tragitto e alla domanda: “Sei stata brava?”, ora risponde solo con un silenzio colmo di sdegno.

Poi, però, mi guarda con questi occhioni e penso che può raccontarmi tutte le bugie che vuole: solo lei, però, perché, tra le mille cose che non sopporto del genere umano, la capacità di mentire è sicuramente nella top 5.

Comunque, com’è quella storia che gli autistici non dicono bugie?

Mi sa che dobbiamo rivedere alcuni luoghi comuni.

Amo gli occhioni della Princess
Ariel

I soliti

Una delle cose più gratificanti e che fa sentire a casa è il barista che ti chiede: “Il solito?”

Ariel ha esteso questo concetto a tutta la colazione al bar: le solite due brioche, chieste alzando pollice e indice, il solito cappuccino, la solita Coca-cola Zero, il solito tavolo. In questo momento di poche certezze, si è attaccata alle routine come Linus alla copertina. Routine che nel mondo autistico sfociano spesso in vere e proprie rigidità, poiché possono raggiungere livelli inusitati di chiusura alle novità e non accettazione degli imprevisti.

Così la Princess fa il quality check alla brioche controllando il livello di cottura, la lievitazione, il numero delle piegature e l’equità della disposizione dei granelli di zucchero; controlla la quantità e le dimensioni delle bollicine della coca-cola e il livello della schiuma del cappuccino, ma è soprattutto il tavolo a catalizzare la sua attenzione. Ultimamente, se lo trova occupato, fregandosene altamente di tutte le convenzioni sociali, si fa largo tra gli avventori e si siede serena e imperturbabile.

Ovviamente sto attuando diverse strategie, affinché non diventi eccessivamente rigida rispetto al posto in cui si siede, ma è rasserenante sapere che, sebbene sia socialmente sbagliato, i presenti ormai le si sono affezionati e la accolgono sempre serenamente tra di loro.

È per questo che andiamo sempre negli stessi bar, negozi, alimentari o supermercati: i “soliti posti” diventano luoghi in cui mi dispiace creare scompiglio, ma dove non provo più imbarazzo, perché lì la Princess è amata e accettata nella sua diversità.

Nei luoghi conosciuti ci possiamo permettere di essere un po’ più lente o didascaliche, mentre lavoriamo sulle autonomie e sulle regole sociali.

E così, giorno dopo giorno, Ariel è diventata la Princess di tutti: non solo perché la corona le dona particolarmente, ma anche perché ovunque la trattano come una figlia o una nipotina e il soprannome più usato per le bimbe è Principessa.

E tale rimarrà per il resto dei suoi giorni, perché io non ho alcuna intenzione di abdicare. Queen Elizabeth II docet.

Ariel che, seduta al solito posto, sbrana la solita brioche con la solita fame nera
Ariel

Lo sguardo della Princess

Parlo molto con Ariel, da sempre. Le racconto la mia giornata, le spiego quello che sto cucinando, la elogio e la rimbrotto.

SÌ, insomma, faccio una cosa che taluni all’inizio non comprendevano: la tratto da persona della sua età. Purtroppo è molto facile scadere nel “bambinismo” con chi ti guarda e apparentemente risponde solo con un SCÌ o con un gesto della mano.

Un occhio attento e amorevole, però, coglie molto, forse tutto: Ariel parla con lo sguardo e con il corpo. Tutti noi lo facciamo e il linguaggio non verbale è sempre il più sincero. Nonostante gli sforzi immani a cui si sottopone, la mia biondina dice solo alcune parole, ma comunica con tutta se stessa.

Martedì, mentre le facevo le classiche raccomandazioni da mamma – non fare arrabbiare, comportati bene, cammina senza protestare, ubbidisci, divertiti! – mi guardava con la stessa espressione che ti aspetteresti da una bambina di dieci anni: annoiata, ma quando le ho detto “Ti voglio bene, ragazzina!”, la Princess si è alzata e mi ha abbracciata forte mormorando ” CCH’IO!”.

Autismo non vocale non significa non comprensione o non comunicazione, ma incapacità di parlare e a volte le parole sono davvero inutili.