La famiglia "autistica"

Oxford Street

OXFORD STREET

Mi si dice che si può fare in modo di impostare la privacy su whatsapp, affinché non siano visibili i nostri collegamenti online.

Echissenefrega della privacy su whatsapp! A me basterebbe avere quella in bagno.

Ovviamente i suoi fratelli bipedi sono già entrati e usciti un paio di volte… Una perché “A… A…” aveva bisogno di aiuto per aprire la Coca e infilare correttamente le mutande, l’altro perché “doveva assolutamente farmi ascoltare la pronuncia del cabo di tal youtuber”.

Condividi se anche il tuo bagno è più affollato di Oxford Street il primo giorno di saldi.

Il terzo figlio mi aspetta…

Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica"

Il baricentro

Quando Luca mi chiese di sposarlo, sua nonna e sua zia mi catechizzarono a colpi di quadrangoli e responsabilità muliebri. Cito testualmente: “Il matrimonio è un quadrangolo, tre lati li porta la moglie, uno il marito.” Leggesi: se va male è colpa tua.

14 anni dopo il quadrangolo ha perso un lato e ora Davide, Ariel ed io siamo un triangolo equilatero: tre elementi congruenti della famiglia, ognuno di noi porta la sua parte.

In questo momento così particolare per noi, Ariel sta pure entrando in fase puberale e, quindi, vive tutto con più frustrazione. Io, però, evito di rinchiuderla in casa, perché gli effetti del lockdown sono, ahimè, ancora ben presenti nella mia memoria e la porto in posti che conosce e che non la mettono troppo sotto pressione.

Bardata con paraorecchie e occhiali da sole, cerco di farle trascorrere giornate serene al di fuori delle mura di casa e aspetto che anche questa volta passi “a nuttata”.

Facciamo la spesa, una lista di poche cose mirate che lei mette nel cestino… Mette… Butta, lancia, scaraventa… Niente uova e bottiglie di vetro, per ora, nella lista di Ariel.

L’altro giorno Ariel era molto nervosa e poco collaborativa, ma la gentilezza  del Signore che era in fila dietro di noi in cassa, mi ha ridato fiducia nel genere umano che spesso non ha abbastanza tempo per guardare oltre l’autismo e vedere la bambina. Con calma e pazienza ha aspettato che caricassimo i nostri prodotti sul nastro e che Ariel, molto svogliatamente, le riponesse nelle borse.

Quando mi sono scusata con lui e con la cassiera per l’attesa, mi ha rassicurata dicendo che “non aveva fretta e che comprendeva l’importanza di ciò che stavamo facendo.”


Mi ha commossa: senza bisogno di spiegazioni ha capito che quei 5 minuti in più sono la strada verso una vita (seppur minimamente) autonoma di Ariel.

E il bicchiere (ovviamente di plastica) è mezzo pieno di cestini della spesa e persone gentili che non ci vedono come un ostacolo ai loro ritmi, bensì come una famiglia che ogni giorno cerca il proprio baricentro.

Immagine di Ariel che fa la spesa
La famiglia "autistica"

Baloo

BALOO

In questi mesi, ogni volta che i bambini  sono con Luca, mi metto in auto e girovago pur di non sentire l’eco in quella grande casa vuota. Unicamente il pensiero di lui, solo, mi riporta indietro.

Quando siamo noi due da soli, sentendo il mio bisogno di calore, abituata ad avere Ariel e Davide a “proteggermi”, dorme stretto stretto vicino a me, ancora più del solito, sfruttando la sua condizione di figlio unico.

Adoro quando me ne sto sul divano con un libro e lui, steso sullo schienale modello Sfinge, fingendo la massima indifferenza, apre la bocca e guardando in giro, lascia cadere la sua pallina sulle mie gambe. Mi guarda con il muso del: “Toh, chissà come è finita lì… Se ci tieni, puoi fare due lanci e io ti accontenterò rincorrendo la palla.”

A volte sembra più un gatto che un cane e non passa giorno che non ringrazi il momento in cui sono entrata in casa con lui in braccio, nonostante l’opinione contraria di chi sei mesi fa ha deciso di uscire da quella porta.

Grazie, Baloo, di esserci.

Adesso facciamo colazione, caffè per me, snacky snacky per te, e poi aspetteremo insieme il ritorno dei tuoi rumorosi fratelli.

Baloo vi offre un kaffèèè che preparerò io, perché non sa ancora usare bene la Nespresso
Ariel · La famiglia "autistica"

Le tre Marie

(ATTENZIONE! SPOILER! NON SI PARLA DI PANDORI)

Luca ed io abbiamo poche cose in comune: una è l’amore per i viaggi che abbiamo geneticamente trasmesso ai nostri pargoli.

Viaggiamo molto, approfittando di ogni fine settimana libero per ritagliarci delle mini-vacanze.

Poiché io adoro visitare castelli e palazzi reali, siamo stati più volte in Austria, Francia, Regno Unito e, armati di audioguide, abbiamo vagolato in lungo ed in largo nei corridoi di Schönbrunn, Belvedere, Hofburg, Louvre, Versailles, Lussemburgo… Ammirando estasiati dipinti ed arredi, soffitti e stucchi.

Fino al 2009 quando il mondo perse ogni certezza.

Ero incinta di Davide e per le nostre vacanze scegliemmo il Salzkammergut: laghi, montagne non troppo alte, Salisburgo ad un passo e mille piccole cittadine intriganti a misura di passo di gravida.

Un giorno andammo a Bad Ischl, una bellissima località termale famosa anche e forse soprattutto perché vi si conobbero la Principessa Elisabetta d’Austria (Sissi) e l’Imperatore Francesco Giuseppe.

Stavamo visitando la Kaiservilla, quando Luca, stoppando l’audioguida di fronte ad un ritratto dell’Imperatrice triste, mi chiese perplesso: “Senti, ma com’è che Sissi finì sulla ghigliottina?”

Lo guardai con gli occhi fuori dalle orbite e la bocca spalancata.

“Che c’è? Cosa ho detto di male?”, mi chiese.

“Niente…”, risposi con la salivazione azzerata, “se non fosse che quella sulla ghigliottina era Maria Antonietta ed era il 1789; Sissi è morta a Ginevra nel 1898 per mano di Luigi…”, mi fermai un attimo pensando che troppe informazioni avrebbero fatto ulteriore confusione, “… per mano di un anarchico italiano che le piantò uno stiletto nel cuore.”

“Ma Maria Antonietta e Sissi non sono la stessa persona?”

Mentre con la morte nel cuore ripensavo a tutte le ore passate ad ascoltare le audioguide, gli risposi: “NO, NON SONO LA STESSA PERSONA. Sta a vedere che adesso non sai nemmeno chi è Maria Teresa…”

“Perché c’è un’altra Maria?”

Fu un miracolo se non mi vennero le contrazioni dallo shock!

“Luca, Maria Teresa era l’Arciduchessa d’Austria, madre di Maria Antonietta e grande sovrana illuminata. Non sto nemmeno ad elencarti tutte le riforme che attuò, vattele a leggere. Maria Antonietta era sposata con Luigi XVI e finì sulla ghigliottina; è quella della famosa frase, anche se non sembra che sia stata veramente pronunciata da lei: Se il popolo ha fame, che mangi le brioche. Sissi era la moglie di Cecco Beppe, quella dei film, con i capelli lunghissimi, il vitino da vespa e fissata con lo sport e la dieta. Quella della palestra in camera.”

“Ah. Adesso ho capito, io mi confondo con tutte quelle Marie!”

Anche se lui nega con forza, sono convinta che, quando nel 2011 nacque Ariel, la registrò come Ariel e non come Ariel Maria, come invece gli avevo detto io, solo per evitare un’altra Maria da ricordare.

Quando racconto questa episodio, molte mamme mi chiedono se non mi fossi arrabbiata per questo cambiamento di nome non concordato e io rispondo di no: l’ho comunque battezzata Ariel Maria e tanto basta.

Quel bravo uomo di mio marito non aveva capito che io non ambivo ad una quarta Maria, ma al titolo e nostra figlia è la Princess più Princess che ci sia.

Talmente tanto Princess che ora mangia la pizza solo a letto che, Paolina Borghese, fatti in là!

Ariel · La famiglia "autistica"

Polpetta

Luca ed io stiamo appaiando calzini guardando “A crime to remember”, quando arriva Ariel armata di telecomando. Due televisioni su tre sono LG e i telecomandi sono intercambiabili. La Princess, quindi, usando il telecomando della televisione in camera gira prepotentemente canale per guardare i cartoni animati: ci sono i “44 gatti”.

Luca scopre così che il gatto rosso cicciottoso si chiama Polpetta.

Guarda Ariel con gli occhi a cuoricino e le dice: “Polpetta… Ariel, ti posso chiamare Polpetta?”

Sguardo laterale assassino, la nostra ragazza borbotta qualcosa tra i denti che finisce con un “…oooo!”

Ora, non ci vuole un genio o un linguista per capire che sta dicendo: “ Ecchecazzooooo!”, ma, purtroppo, è risaputo a livello mondiale che Luca non è portato per le lingue straniere.

“Luca, ma ti pare? Non si può sentire… Polpetta… Ti ha già mandato a fanculo una volta quando le hai detto che era grassoccia…” (vedi l’articolo Disclaimer,n.d.a.)

Quello, però, insiste… “Ariel, ti posso chiamare Polpetta?”

Testata della Princess nel naso paterno, porcogiudaladrochemale urlati a manciate e standing ovation materna.

E niente: è proprio mia figlia!

Caro Apollonio, la morale è sempre quella: che tu stia parlando con tua figlia di 9 anni o con tua moglia di 45, che sia neurotipica o neuroatipica, non importa: con le donne non si parla di peso o forme rotondeggianti.

Altrimenti finisce a testate nel naso.

Ariel Supersaian (notare che il ciuffo posteriore è ancora dritto di rabbia)
La famiglia "autistica"

Pensavo fosse un lockdown, invece è una quarantena

Una decina di giorni fa, non trovando il lievito di birra al supermercato, risi tra me e me pensando: “C’è lockdown nell’aria.”

Quando all’alba della mattina successiva Luca mi svegliò con queste ferali parole:

“HO 38,7, VADO A FARE IL TAMPONE”,

già immaginando come sarebbe andata, sbottai tra me e me:

“Cazzo, pensavo fosse un lockdown, invece è una quarantena!”

Al decimo giorno di questa clausura degna delle Carmelitane Scalze (ogni riferimenti ai piedi perennemente privi di scarpe di Ariel non è assolutamente casuale), posso dire che, per quanto mi riguarda, la quarantena è decisamente più destabilizzante del lockdown che abbiamo arricchito di nuove e inesplorate dinamiche disfunzionali.

Il pater familias è segregato nella camera dei bambini che manco Edmond Dantès a Montecristo e può usare solo il secondo bagno. Quando esce della stanza deve indossare la mascherina e i guanti e io lo seguo passo passo lungo il tragitto, armata di prodotti igienizzanti, vestita come un palombaro  e bestemmiando ad ogni goccia di detergente che cade sul pavimento in cotto.

Piccolo inciso. Caro Babbo Natale, quest’anno vorrei tanto dei pavimenti in cialtrona piastrella lavabile a 100 gradi e con i detergenti più aggressivi del mondo: i nobili, ma delicati cotto e parquet hanno francamente sfrancicato i cosiddetti. Grazie. Inciso chiuso.

Mentre noi giochiamo ai fare i galeotti senza tuta a strisce, il mondo va avanti veloce: la classe di Davide sta viaggiando con ritmi difficili da gestire da casa. La mancanza di confronto con i compagni e la mole di lavoro da recuperare accendono melodrammatiche scene di pianto e disperazione. Dirigente, abbia pietà di questa povera madre e attivi la DAD per mio figlio: le mie sinapsi e i padiglioni auricolari Le saranno eternamente grati.

In tutto questo la Princess è un bel carico da 90, nel senso che sta visibilmente aumentando di peso: come sua madre, quella gran golosa, mangia per noia. Se non mangia, beve. Amuchina per la precisione, si sta trumpizzando troppo velocemente per i miei gusti, temo che prima o poi le spunti il ciuffo color polenta!

Ogni qual volta distolgo lo sguardo da lei, è pronta a combinare un guaio: ha messo sul nostro letto il cuscino infetto sottratto dalla camera del padre, costringendomi così a cambiare le lenzuola che avevo sostituito due ore prima e a santificare prima lei e poi la camera.

Questo soggetto femminile ad alto rischio di disastro, mentre caricavo la lavatrice a 90 gradi con additivo, due caps di detersivo, il bicarbonato e la candeggina (anche se, visto il risultato finale non propriamente eccelso suppongo che tutti questi prodotti interagiscano tra di loro annullandosi l’un l’altro), ha strappato la federa del mio cuscino e riempito la camera di mimosa gommapiumosa. Così ho dovuto pulire la camera per la terza volta.

Nel mentre si è arrampicata sulla credenza e ha preso lo zucchero, lasciando una scia dolciastra dalla cucina al divano.

Ovviamente mentre spazzavo la zona giorno, con la camera chiusa a chiave, ha dirottato sul bagno dove ha svuotato due flaconi di docciaschiuma… Detta tra di noi: temo che lo abbia pure assaggiato, perché mentre mi dava bacini ruffiani per farsi perdonare, ho notato un gradevole alito profumato all’argan.

Come la sto vivendo io? Armata di guanti e mascherina, santifico casa più volte al giorno, ovviamente nel nome di San Oronzio De Nora da Altamura[1]: ormai mi sento completamente pervasa da un’aura di detergente igienizzante al limone. Quando non pulisco, giro per casa con il termoscan misurando la temperatura ai conviventi , Baloo compreso, preparo pizze e arrosti, le torte no, perché ho una lista di strepitosi amici che mi pushera i dolciumi a domicilio; scarico i compiti di Davide e cerco di aiutarlo con le parti più ostiche; somministro ad Ariel il training per il tampone di domani e partecipo con lei alle sedute on line; cerco di leggere e studiare, ma non tengo la capa fresca per farlo, scribacchio post inutili che i più dimenticheranno subito dopo il punto finale, ma che mi aiutano a rimettere il mondo in equilibrio.

Ops. Scusate, dimenticavo la cosa più importante! Due volte al giorno testo il mio olfatto con suffumigi atipici: ragù, brodo, spezzatino, diffusori al muschio bianco, detersivi…

Adesso sono seduta sul divano, vestita e truccata di tutto punto, in attesa della spesa che mi porterà mia madre: rientrare con le borse piene e le sneakers mi dà una pallida illusione di normalità.

Domani è il GGT, il Grande Giorno del Tampone, tenete le dita incrociate per noi, perché se mi costringono a fare altri 10 giorni di quarantena, darò come mio domicilio personale l’argine del Torre: meglio vivere in una tenda e litigare con ratti e volpi che affrontare un’altra quarantena con i miei congiunti, perchè, e lo dico con infinito amore, quei 4 sono un’inesauribile fonte di rottura di palle.

Donna stremata che fa suffumigi all’anatra in umido

[1] Inventore dell’Amuchina, oggi di proprietà di Angelini Pharma

Ariel · La famiglia "autistica"

7 minuti

Ho 7 minuti per scrivere questo post.

Da quando abbiamo eliminato YouTube dalla sua vita, siamo passati alle trasmissioni on demand dove lei ama guardare “Masha e Orso” e “Bing”. Detengo io lo scettro del potere, altrimenti noto come telecomando, per evitare che Ariel utilizzi la televisione come un grande tablet e si ossessioni guardando all’infinito 5 secondi dello stesso episodio.

Così facendo lei sceglie il suo cartone animato preferito, ma è costretta a chiedere a me di vederlo e a guardarlo interamente.

Per 7 minuti, appunto.

7 minuti in cui so di dover sbrigare più attività possibili prima che lei torni da me a chiedere di vedere una nuova puntata.

7 minuti per fare la doccia e cercare di evitare di scivolare con i piedi bagnati, per truccarmi e pettinarmi, per vestirmi; per preparare la colazione, per passare la scopa o spolverare; per scolare la pasta, condirla e servirla.

La mia vita ormai è scandita dalle gesta della piccola peste russa e del coniglio con la salopette rossa, ma ne vale la pena: con Ariel è importante fermarsi a osservare ciò che fa: i suoi comportamenti, anche quelli più “strani” agli occhi di chi non la conosce o stereotipati, hanno sempre una funzione.

Attualmente la Princess sceglie l’episodio che vuole vedere toccandolo sullo schermo della televisione, ma non lo fa con l’indice (pointing), bensì con il dito che corrisponde al numero dell’episodio. Ad esempio: per l’episodio 1 tocca lo schermo con il pollice destro, l’episodio 3 con il dito medio della mano destra, l’episodio 6 con il pollice della mano sinstra e l’8 con il medio della mano sinistra.

Così la sua passione per i cartoni animati mi consente di lavorare su più fronti:

1. La richiesta in PECS di vedere Masha o Bing;[1]
2. La verbalizzazione del cartone animato scelto;
3. Il pointing per scegliere l’episodio che desidera vedere;
4. La numerazione sulle mani dell’episodio sollevando tutte le dita necessarie e non solo il dito che lei associa al numero;

5. La verbalizzazione del numero dell’episodio.

A breve lavoreremo sulla generalizzazione della richiesta inserendo Davide nel nostro team (lui è davvero super bravo con lei e molto più paziente di me).

Ops… È già arrivata. La ignoro volutamente e lei continua a presentarmi la striscia frase:

“Voglio Masha”.

Bene, non devo lavorare sulla persistenza della richiesta, poiché mi sembra abbondantemente consolidata.

Ora pubblico l’articolo e vado a impostare la televisione.

Ovviamente riceverete le mie risposte ad eventuali commenti a blocchi di 7 minuti.

Immagine di repertorio antecedete il Covid-19 in cui Ariel comunica con alcune compagne utilizzando il sistema PECS

[1] PECS: Pictures Exchange Communication System (Sistema di Comunicazione mediante Scambio per Immagini). È una delle strategie utilizzate nell’ambito della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), ossia un insieme di conoscenze, tecniche, strategie e tecnologie atte a semplificare ed incrementare la comunicazione nelle persone che hanno difficoltà ad usare i più comuni canali comunicativi, con particolare riguardo al linguaggio orale e alla scrittura.

Ariel · Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica"

La promessa

Li rivedo camminare sulla neve, due corpi in uno, lei stretta a lui con il mento poggiato sulla testa del padre. Sono una metafora della vita: i padri, quelli veri, portano la vita dei figli sulle spalle anche quando la strada è lunga ed impervia, se ne fanno carico con amore e forza.

Lei non è più una bambina, ma una ragazzina, troppo grande per essere portata sulla schiena, troppo piccola per poter essere libera di camminare da sola. Lei gli dà la mano fiduciosa e lui la stringe, una promessa in dieci dita:

“Non ti lascerò mai, sarò sempre qua per te.”

Lei la stringe rapidamente, due movimenti veloci, un abbraccio tra mani, una carezza tra cuori.

Lei avrà sempre bisogno del suo papà, di occhi attenti che la seguano nel cammino della vita, di qualcuno che le guardi le spalle, che corra veloce al suo fianco e le stringa la mano per ricordarle quella promessa.

E mentre li guardavo dormire vicini, così uguali e così diversi, spalla contro spalla, ho capito che lei ha un rapporto diverso con lui: nel lettone lei si stringe a me, mi cerca e mi abbraccia forte, alla perenne ricerca di rassicurazioni, mentre con lui dorme sul fianco opposto, indipendente e fiduciosa che, se ci saranno problemi, lui girerà velocemente su stesso per non farla cadere.

I padri, quelli veri, portano la vita dei figli sulle spalle e non le voltano mai a lungo, prima o poi ritornano per mantenere la promessa più importante:

“Non ti lascerò mai, sarò sempre qua per te e se, mi dovessi allontanare per un po’, ricorda che prima o poi tornerò da te!”

I padri, quelli veri, hanno mani grandi per aggiustare i cuori e cuori enormi per stringere le mani e mantenere le promesse.

Fotografia rubata a due soggetti che dormono spalla contro spalla
Ariel · Davide · La famiglia "autistica"

Cinque giorni

Zarrillo cantava “Cinque giorni che ti ho perso”, ma qua siamo al “Cinque giorni che ne vedo una al giorno”!

E concedetemi il punto esclamativo: voi sapete che io non ne abuso, gli preferisco le virgole che a volte semino a casaccio sperando che crescano dritte come selvatici fiori di campo. Dicevo, qua il punto esclamativo ci sta tutto, perché ha la somma funzione di sostituire un sonoro ECCHECCAZZO, indi per cui me lo dovete concedere.

La prima settimana di scuola media*  del decenne in scadenza si sta rivelando un sottotipo ben definito, ma poco strutturato di un girone infernale dantesco.

Tra fermate delle corriere sbagliate e rocamboleschi inseguimenti in auto (sognavo da una vita di poterlo dire ad un taxista, ma mai avrei pensato di ordinare a mio marito: “Luca, insegui quella corriera!”), abbonamenti annuali risucchiati dalla macchinetta, denunciati di smarrimento ed infine ritrovati a faccia in giù nell’apposita cartellina trasparente; tra spasmodiche ricerche di corde per saltare e borse riciclabili dell’Eurospin pieni di materiali di cancelleria costati un rene; tra zaini preparati benissssssimo, controllati con sbuffante saccenza alle 7.25†  e completati con “alcune cosette mancanti” tipo:

I QUADERNI, IL DIARIO, L’ASTUCCIO, IL SACRO GRAAL DEGLI ABBONAMENTI, LA CARTELLINA DEGLI AVVISI,

oggi abbiamo decisamente toccato il fondo.

Davide ha portato a casa un documento ufficiale da far firmare ad entrambi i genitori. Nonostante gli avvertimenti più volte sibilati, urlati, minacciati, sgolati di riporre il documento nella cartellina delle comunicazioni, il Mastro Tergiversatore ha atteso un fatale attimo di troppo: Ariel passando ha visto il figlio e ha apposto la sua personale firma. Su ogni pagina come si fa sugli atti notarili.

Domani Davide porterà il documento firmato da tutti i bipedi di famiglia, sempre che il quadrupede non glielo mangi. E iniziamo subito a far capire ai Professori con chi avranno a che fare.

Dalla sit-com famigliare “Figure di merda fantastiche e come collezionarle” è tutto.

Almeno per oggi.

Domani è un altro giorno.

Di Prima Media dell’Anno Domini 2020.

Documento a firma autografa di Pater, Mater et Ariel.

* Lo so che si dice scuola secondaria di primo grado, ma tempo che ho finito di scriverlo il ragazzo è già passato alla scuola secondaria di secondo grado… Ops… È già all’Università…
† la corriera arriva dall’altra parte del paese alle 7.36. Il simbolo † non è stato scelto casualmente.

Ariel · La famiglia "autistica"

Gli occhi blu di una neonata

Seduta sul primo scalino del vialetto, la canotta del pigiama rosa che pende dalla spalla sinistra, assapora ad occhi chiusi lo yogurt alla fragola.
«Mmh…», mugola soddisfatta: ama la sensazione dei pezzetti e il retrogusto acidulo.
Una leggera brezza le scompiglia i capelli, il sole le riscalda il viso.
Gli altri stanno ancora dormendo, le prime ore del nuovo giorno sono preziose per lei: è l’unico momento in cui può pensare al futuro e guardare al passato con serenità senza suoni e rumori, senza distrazioni.
La campagna è silenziosa, in lontananza si vede solo un trattore rosso, le cicale continuano a frinire il loro inno alla vita, all’estate, alla gioia del qui e ora.
Il silenzio della campagna contrasta con il fragore nella sua mente: la diagnosi della figlia è un pugno in pieno viso, un terremoto del cuore e dell’anima.

Lo psicologo non ha avuto il coraggio di parlare di disabilità, non ha mai pronunciato quella parola, quasi se ne vergognasse. L’ha definita una bambina “speciale” e lei ha da subito odiato quell’aggettivo, ripetendo al marito che, stordito dalla situazione, non capiva quanto lo psicologo stesse comunicando loro: «Non è una bella cosa, quando dicono che è speciale, stanno cercando di indorarci la pillola. Io non voglio una bambina speciale, voglio una bambina normale!»

Pensa al futuro della sua bambina, si chiede se andrà all’università, se avrà un lavoro, un compagno che la ami e la protegga, dei figli.

La sua Principessa ha 3 anni: giorno dopo giorno, mese dopo mese lei ha costruito un mondo di aspettative attorno a sua figlia, un castello di sogni, a volte di rivalse sul proprio passato. Quando era nata le aveva contato le dita delle mani e dei piedi, le aveva guardato le orecchie minuscole e, con l’indice stretto nel piccolo pugno di quella creatura nuova di zecca, l’aveva guardata negli occhi blu scuro di neonata sussurrando: «Sei perfetta, sei bellissima, sei l’amore della mamma e andrà tutto bene, perché io sarò sempre con te.»

Fino a sei mesi prima lei conosceva a malapena la parola autismo, come può crescere e aiutare questa figlia così diversa da lei? Ripensa al colloquio avuto una vita fa con il marito, allora fidanzato: stupita dal comportamento di un bambino che in un telefilm trascorreva le giornate impilando cubetti in alte pile colorate, gli chiese che cosa fosse l’autismo e lui, dopo averglielo spiegato, aveva commentato laconico: «Morirei se avessi un figlio autistico.»

Invece, nonostante il dolore, non è morto, ma è cambiato: non sorride più, non parla più con lei e si sta allontanando, rapito da irrazionali sensi di colpa.

Chiude gli occhi e guarda il buio dritto in faccia. Si chiede com’è morire, se dopo la morte c’è un nuovo inizio o solo il niente assoluto, mentre piccoli lampi di luce le pulsano alle tempie, il cuore batte forte, le orecchie ronzano. Spalanca all’improvviso gli occhi con la sensazione di soffocare, una lacrima appesa all’angolo dell’occhio. Vorrebbe morire, vorrebbe strapparsi il cuore dal petto, quel dolore è straziante. La pelle le è nemica, brucia, non sente le mani, un formicolio la pervade da capo a piedi.
Cerca di trovare l’aria, si sente sommergere da implacabili onde cremisi di paura.
Sa cosa sono, sa cosa deve fare.
Cerca di rallentare il respiro, di controllare i pensieri negativi che, come uccelli rapaci, la stanno aggredendo.
«Andrà bene, andrà tutto bene… Lei starà bene… Staremo tutti bene…»
Le tempie pulsano, il collo è un groviglio di muscoli e nervi, le mani sono strette in pugni che combattono la paura, che lottano per la vita.
«Pensa a qualcosa di bello… Dài, su… Pensa alle sue gambette instabili mentre muoveva i primi passi al mare…»
«Il suo sorriso sdentato…»
«I capelli sottili…»
«Le mani cicciottelle…»
«I piedini con le dita a salsicciotto…»
«Però è malata.»
«Non è malata!»
«Hai ragione, sta bene, però non parla…»
«Parlerà!»
«Non si gira quando la chiamo. Forse non mi vuole bene…»
«Basta cazzate! Lo sai che ti adora, solo che è fatta a modo suo…»
«Ma io vorrei che fosse fatta a modo mio.»
«Non puoi: lei è lei.»
«Sì, ma io avrei voluto scegliere… Non ho potuto scegliere… Non sono abbastanza forte.»

«Lo diventerai. Per lei, per loro, per te.»
I palmi delle mani ormai sanguinano, le unghie sono conficcate nella carne viva.
«Respira piano… Respira piano…»
Alcuni rumori provengono dalla casa. Gira lentamente la testa di lato, le orecchie ancora ronzanti le fanno percepire solo suoni ovattati. Sente due voci: sono il marito e il figlio. Non può farsi vedere così.

«Alzati, su, vai via da qua!»

«Non ce la faccio…»

«Smettila di piagnucolare, così non sei di aiuto a nessuno.»
Si alza lentamente e, appoggiandosi alla colonna, si dirige verso l’orto, l’ultimo baluardo del paese, il confine del suo piccolo mondo.

Al suo incedere gli uccelli si alzano in volo dal ciliegio, ma lei non se ne accorge.

Arriva al recinto ricoperto di edera e urla, urla tutto il suo dolore, la sua rabbia, la sua impotenza.

Si aggrappa alla rete metallica verde, le nocche bianche.

Respira lentamente, conta i battiti del cuore, il ronzio sta diminuendo.

Svuotata, si siede sull’erba con la schiena appoggiata alla recinzione, circonda le ginocchia con le braccia e nasconde il viso contro le gambe: va un po’ meglio. Non sa cosa succederà tra un’ora, domani o tra un anno, ma adesso, in questo istante, sta ricominciando a vivere.

Il figlio la chiama ripetutamente, lei si alza e raccoglie una manciata di grosse amarene nere e dolcissime.

«Eccomi», risponde. «Ero nel frutteto a raccogliere un po’ di ciliegie per la colazione», il sorriso tremolante, le gambe ancora incerte, le mani pieni di globi zuccherini.

Il bambino la guarda, con quello sguardo scuro e denso che può scavare nelle profonde pieghe del cuore materno, e decide di volerle credere. Piega la testolina ricciuta di lato e fa un sorriso sghembo, lo stesso della madre, lo stesso della sorella.

Rientrano insieme, mangiando ciliegie e parlando della fine della scuola: è l’inizio di una nuova giornata lunga una vita, intensa come il profumo dei gigli nell’orto.

Sullo scalino ormai caldo di sole, le formiche hanno preso possesso del vasetto di yogurt.

Sono passati 6 anni da allora.

La bambina non parla, cammina sulle punte, è una piccola ballerina senza riposo e le sue mani sono farfalle in perenne movimento. Non si sposerà mai, non avrà mai figli né un lavoro, starà sempre con i suoi genitori.

A volte la madre urla ancora nell’orto, ma più per la stanchezza che per il dolore: ora è consapevole che sua figlia non avrà il futuro che aveva immaginato per lei, ma anche che la cosa più importante è che la bambina sia serena e soddisfatta della propria vita. Tutte le notti la guarda dormire e le promette che la aiuterà ad essere la migliore se stessa possibile. Soffre molto quando scopre che apprendimenti che sembravano consolidati, all’improvviso evaporano come una pozzanghera in una calda giornata d’estate, ma sa che con sua figlia non c’è mai nulla di definitivo e che ogni giorno è traboccante di dettagli come un quadro di Henri Rousseau.

La normalità è un’astrazione che ognuno di noi vive in base alle proprie esperienze e per questa famiglia è normale iniziare ogni nuovo giorno come se fosse una vita nuova di zecca, con lo sguardo pieno di amore di una madre che si perde negli occhi blu di una neonata.

Fotografia di Ariel a 3 mesi