Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Le loro voci

Uuuh… bello questo gioco…

“Fallo con tuo figlio/a e guarda cosa ti risponde”

Aspe’… Leggo le domande prima, perché non vorrei che ci fosse qualcosa di equivoco… No, si può fare!

Mmh, però Davide è troppo grande, non avrebbe senso. Lo faccio con Ariel…

E invece no.

Lo farei con Ariel se mi potesse rispondere, se riuscisse a mantenere la concentrazione attiva per 15 quesiti ed altrettante risposte, se capisse almeno una parte delle domande e conoscesse alcune risposte.

Per lei questo gioco non ha senso, poiché troppo astratto e, ancora peggio, riferito ad un’altra persona.

Ogni tanto le chiedo:

“Quanti anni hai?”


“Ti piace?”


“Sei triste?”

Sguardo vacuo ed evitamento, chiari sinonimi di non comprensione.
Ormai la conosco, la mia Princess: quando capisce la domanda, ha l’occhio brillante e cerca in tutti i modi di dare la risposta, mentre quando scappa… Sì, scappa, corre letteralmente via da ciò che non comprende.

Non mi sto piangendo addosso, la mia bambina è perfetta così, non le manca assolutamente nulla di tutto ciò che ha. Tra le due, sono sicuramente io la  fragile, sono io che non riesco ad andare oltre i suoi silenzi: lei mi trova sempre, mentre io mi perdo.

Amate le parole dei vostri figli, ascoltateli soprattutto con il cuore: non saranno bambini in eterno e non condivideranno con voi le loro esperienze, i loro sogni. Costruite insieme i ricordi, giorno dopo giorno.

Le loro voci, le loro parole, i loro canti sono preziosi, non dateli per scontati.

Io non posso fare il quiz con Ariel, ma posso guardare “Pinocchio” con lei, strette sul letto, mentre ci facciamo le coccole; posso ascoltare Davide parlare della scuola, del calcio, di geografia, di geopolitica, di arte, dei luoghi che visiterà quando farà la guida turistica. Soprattutto li posso abbracciare stretti in fredde notti invernali, mentre Davide borbotta nel dormiveglia e Ariel mi accarezza i capelli.

Posso sognare con loro adesso, domani chi lo sa.

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Nonni e nipoti

“Mamma, pensa a cosa sono disposti a fare i nonni pur di vedere i nipoti felici!”

Sto portando Davide e Ariel da mia mamma, perché la Princess me lo ha chiesto correttamente e devo rinforzare la comunicazione. Ovviamente senza preavviso: noi arriviamo e ripartiamo come il vento di marzo, imprevedibili e inafferrabili.

La casa dei miei genitori è sempre aperta per figli e nipoti, ci sono sempre cose buone da mangiare e qualcuno con cui chiacchierare; sulla stufa a legna c’è sempre una pentola che borbotta lentamente.
Per Ariel la casa dei nonni è la rappresentazione terrena del Nirvana, poiché racchiude le tre C: cellulare, Coca e coccole.

Entriamo, Ariel chiede il telefono alla nonna e va in soggiorno portando con sé anche una bottiglia di Coca.

Prendo un pacchetto di patatine e mi metto a chiacchere con mia mamma, ripensando alle parole di Davide.

Cosa sono disposti a fare i nonni per i nipoti… Tutto, davvero tutto.

Sono sicura che mio padre si butterebbe sotto un treno per i nipoti. Con Ariel, poi, ha un rapporto speciale, si amano alla follia.
Mio papà ha 68 anni e a Natale l’ho visto piangere per la prima volta: Ariel lo guardava cercando di dirgli qualcosa, la testa e le mani in movimento, ma, nonostante tutti gli sforzi, non riusciva, finché rassegnata, ha abbassato la testa, incurvato le spalle e sospirato. Per lui è stato un dolore quasi fisico vedere prima la fatica e poi la rassegnazione della nipotina.

Subito dopo la diagnosi, mia madre andò in pellegrinaggio a Medjugorje e, nonostante le sue difficoltà motorie, riuscì a salire fino in cima al monte della Croce per chiedere una grazia. Il miracolo non c’è stato o forse è arrivato sotto altra forma, come amore infinito e puro che unisce tutti noi. (*)

Per noi i genitori è difficile accettare la diagnosi dei figli, per i nonni è pressoché impossibile: oltre al proprio dolore devono fare fronte anche a quello dei figli, annichiliti da una nuova realtà che spesso li lascia senza fiato e storditi. Il cuore dei nonni è una cassa di risonanza che amplifica ogni emozione di figli e nipoti.

Diventano il collante che impedisce ai figli di crollare e ai nipoti di sentirsi diversi o soli, passando tanto tempo con loro, giocandoli e coccolandoli, mentre la madre è chiusa in bagno a piangere o il padre di esce perché ha bisogno di stare da solo.

Passano gli anni, i figli accettano la diagnosi, i nipoti crescono, seppur tra mille difficoltà, e i nonni li amano senza condizione, nonostante le loro unicità, oltre alle loro peculiarità.

Mi risveglio dai miei pensieri, è ora di tornare a casa: chiamo Ariel che riconsegna il telefono alla nonna, dà ai nonni un bacio con lo schiocco (ebbene sì, sono le deliziose conquiste che nella mia famiglia autistica vengono festeggiate con gli osanna), prende una bottiglia di Coca da 2 litri e, con un movimento veloce della mano, esce di casa, tanto sa che il suo supermercato preferito, il NONNOSPIN, è sempre aperto.

Siamo in auto, mi giro siedo, mi allaccio la cintura, mi giro verso Davide e finalmente gli do la mia risposta: “Davide, i nonni per i nipoti sono disposti a fare davvero tutto, soprattutto ad amarli più quanto loro stessi riescano a vedere.”

E, incontenibili come il nostro amico vento, torniamo a casa da Baloo.


P.S. prima di commentare con frasi del tipo: “pregare è tempo sprecato e non serve a niente, bisogna fare terapie e lavorare con i ragazzi”, rileggete attentamente e cogliete il vero ed unico senso dell’articolo: l’amore dei nonni per i nipoti. I progressi di Ariel sono sicuramente dovuti alle terapie e non ai miracoli, ma la fede, averla o non averla, è una cosa molto personale che nessuno dovrebbe permettersi di giudicare negli altri: se alcune persone trovano conforto in essa, sarebbe da incivili attaccarle per qualcosa che a noi manca.

LA FAMIGLIA AUTISTICA

Famiglia

Non giocano insieme. Non condividono pressoché nulla. Universi paralleli che hanno in comune la mamma ed il papà.

A chi non li conosce, a chi non ci conosce possiamo sembrare un’accozzaglia di persone con caratteristiche strane, ma non è così: siamo una famiglia e ognuno di noi si prende cura degli altri.

Se Davide piange, Ariel si avvicina lentamente, in silenzio, rispettosa del suo dolore e, osservandolo con la testa piegata, ne cerca lo sguardo. Gli accarezza i capelli scuri e, quando lui smette di piangere, corre via urlando, tornando ad essere la nostra piccola scimmia urlatrice.

Quando Luca lavora, i bambini dormono nel lettone con me. Davide parla spesso nel sonno. Stanotte ha intimato più volte “Sputa!” ad una sorella fatta della stessa materia dei sogni e che si mette in bocca i tappi delle bottiglie. Una rompiscatole, una creatura che deve essere sempre seguita, controllata protetta ed amata, tanto da svegli quanto tra le braccia di Morfeo.

Non giocano insieme. Non condividono pressoché nulla. Universi paralleli che fanno parte della stessa famiglia, ma che, in un modo tutto loro, si amano e si proteggono e nessuno ha il diritto di giudicare il nostro piccolo mondo fatto di stranezze, amore e fragilità.

Ariel · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

La fatica

Ci sono giorni in cui vorrei scomparire.

Stremata dalla stanchezza, guardo Davide ciondolare per casa, sento Ariel farsi l’ennesima doccia. So che sta allagando il bagno e che quando avrà finito, non avrò abbastanza energie per raccogliere l’acqua, ma è il male minore.

La vita con una persona autistica grave è faticosa, mentalmente e fisicamente, richiede accudimento costante. Ogni piccola faccenda domestica è un’impresa immane.
Abbiamo deciso di festeggiare il Natale a casa nostra, affinché Ariel potesse essere più serena e avesse i suoi spazi. Mentre apparecchiavo la tavola, è salita nella mia automobile e con pazienza certosina ha tolto tutta la guarnizione del tettuccio.

Non la si può mai perdere di vista, mai: stamattina, mentre spazzavo la taverna, ha trovato il tubo galleggiante per la piscina e l’ho sorpresa mentre lo stava masticando; ieri sera, mentre preparavo la cena, ha rovesciato un bicchiere d’acqua sul tablet ricevuto a Natale e che in questo momento è sotto riso, sperando in un qualche miracolo del santo protettore dell’elettronica.

Chi vive con un disabile grave non fa “solo” qualcosa: non ha “solo apparecchiato la tavola” o “solo preparato il pranzo” o “solo caricato la lavastoviglie”, fa quella cosa e contemporaneamente tiene d’occhio la creatura, l’aiuta nelle attività quotidiane, cerca di evitare che possa mettersi in situazioni potenzialmente pericolose per se stessa e per gli altri.

Ariel ha otto anni e mezzo, un pessimo carattere, una notevole ipersensorialità e forza al di fuori del comune. Come se non bastasse, sa istintivamente come posizionarsi per rendere più difficile il contenimento e la messa in sicurezza. Ci sono giornate in cui le spalle e le braccia mi fanno malissimo, il collo è un groviglio di nervi e muscoli tesi.

Ve lo chiedo per favore: non minimizzate quello che facciamo, ad alcuni può sembrare poco, ma a noi costa molta fatica.

Non mi credete? Passate una settimana con i nostri figli, fratelli, genitori disabili e poi ne riparleremo.

Io sono un’impiegata, una casalinga e una caregiver. E tu?

P.P.S. Ovviamente amo mia figlia, non potrei vivere senza di lei, “solo” che sarebbe bello annoiarsi ogni tanto. 😅

Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Il problema del piffero

“Mamma, devo studiare le note per mercoledì” e intanto brandisce il suo flauto, che di dolce ha solo il nome.

Sudore, lacrime e disperazione. Miei, ovviamente, perché il neo decenne, porta il piffero alla bocca e… inizia a fischiare come un treno a vapore in arrivo alla stazione.

Baloo ed Ariel ammutoliscono e poi iniziano ad ululare in sincrono, come se ci fosse la luna piena. Questo pomeriggio hanno stoicamente resistito alla sirena dell’antifurto attivata dal manutentore, ma sono annichiliti da Davide e il suo piffero.

Fiiiii, fii, fiiiiii. Fiiiii, fii, fiiiiii. Fiiiii, fii, fiiiiii!!!!!

Le note alte sono terribili, ma il do basso… Il do basso è l’anticamera dell’Apocalisse.

I due ululanti si nascondono in camera, ma sebbene la casa sia grande, i fischi arrivano ovunque, finché…

Arriva Ariel come una dea vendicatrice, toglie a Davide il piffero e lo ripone nella custodia. La sigilla ermeticamente.

Dallo sguardo deduco che, se potesse, li seppellirebbe entrambi, fratello e strumento molesti, lungo il greto del torrente che scorre qua vicino.

So che ora la casa è silenziosa, ma, come un’eco mortale, continuo a sentire

Fiiiii, fii, fiiiiii. Fiiiii, fii, fiiiiii. Fiiiii, fii, fiiiiii!!!!!

Chissà se c’è un Rave Party da qualche parte dove andare a riposare i timpani…

E oggi il bicchiere è mezzo pieno di intraprendenza autistica: grazie, Ariel, a nome mio, di Baloo e, verosimilmente, di tutto il vicinato.

Cheers!

P. S. Il post è stato approvato da Davide. Ormai inizia ad essere grande e ho deciso che, per tutelare la sua privacy, pubblicherò solo i post che lui approverà.

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Il figlio vecchio e la madre adolescente

“Non voglio andare a fare dolcetto o scherzetto: ho preso un impegno con la squadra e vado ad allenamento.”Il pennello si ferma sull’arco perfettamente tracciato dalla matita, gli sguardi si incrociano nello specchio: determinato lui, delusa lei. La madre aveva acquistato un gloss metallico, denso, color sangue, poiché il suo costume esigeva un colore speciale, diverso dal solito. Finisce di colorare le labbra e si gira a guardare il fin troppo saggio decenne.Il figlio con l’anima di un novantenne abbraccia la madre adolescente e, appoggiando la testa sulla spalla, le dice: “Su, non fare i capricci! Non ti arrabbiare, uscirai un’altra volta con le tue nemiche.””Non è possibile, non a me! Angelo Vecchio come il mondo che ti sei impossessato della mia creatura, esci da questo corpo!”Il figlio, ridacchiando per le sciocchezze della madre, prende lo zaino, lo mette in spalla, monta a cavallo della sua scopa e parte a tutta velocità, mentre le parole materne gli giungono sempre più lontane: “Fai attenzione, mi raccomando! Soprattutto quando devi svoltare a sinistra, ricordati che le altre scope hanno la precedenza!”Lei rientra in casa, si toglie il costume e la parrucca bionda, con un kleenex leva il rosso sangue dalle labbra e rimette il suo solito rossetto nero.Per una volta avrebbe voluto essere una leggiadra creatura dei boschi, invece, è solo una strega e, tutto sommato, va benissimo così: sua figlia ha sicuramente più bisogno di una madre strega che fata.Buon Halloween a tutti!P.S.: come ben sa il mio povero marito, quando sono arrabbiata, dentro sono mora, non bionda 😂 Siete avvisati 😈

Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Verde e rosso

I figlie so’ piezz’ ‘e core.

Davide è un pezzo, Ariel l’altro: un puzzle a forma di cuore con due tessere che si fondono perfettamente.

Due pezzi delle medesime dimensioni, ma diversi nelle forme e nei colori.

L’amore per Davide è verde: rilassante, infonde buonumore e serenità; è spontaneo, semplice, profondo, avvolgente. È un amore concavo, accogliente.

L’amore per Ariel è rosso: assoluto e vitale, mi costringe in uno stato di perenne allerta, un ottovolante di emozioni e preoccupazioni; un amore convesso, sporgente ed invadente.

Quando stringo ed abbraccio Ariel, sento salire calde ondate cremisi, vermiglie e scarlatte. Quando la bacio sul naso, so che lo potrò fare fino al mio ultimo respiro, perché lei starà sempre con me: è un amore aggressivo e denso, ma, pieno ed eterno, che mi fa accelerare i battiti del cuore, prepotente e senza tempo.

Quando stringo e abbraccio Davide, invece, mi godo l’intensità del momento, la dolcezza del contatto, un caldo verde muschio che arricchisce il mio cuore e la mia anima. L’amore per Davide è forte e maturo, consapevole, ma, quando penso al futuro, alla sua adolescenza, alla sua vita lontana da noi, sfuma in un malinconico e trasparente verde acqua.

Io li amo. Verde o rosso, poco importa. Li amo tantissimo, così intensamente che, quando li guardo, mi fa male il cuore.

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Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Il quadrangolo

Eccomi qua, seduta sul bordo del divano, le mani nervosamente intrecciate ed il solito incontrollabile tic alla gamba destra.

Guardo con sospetto il Gesù Bambino nel presepio sul ripiano d’angolo della libreria cercando di capire se lui sa perché mi trovo qua. Le cornici con le fotografie di figli e nipoti sono state riposte sul basso tavolino di vetro e la stanza è un tripudio di orchidee e fiori recisi in vasi eleganti.

Le due sorelle siciliane elegantemente vestite e pettinate, un filo di trucco e un sorriso sulle labbra, mi studiano in silenzio. Io inizio a sudare freddo.

Conosco la nonna Annamaria da sette anni e le sono molto affezionata fin dal nostro primo incontro. Luca mi aveva portata a conoscere “la nonna terrona”, così affettuosamente soprannominata dai nipoti per distinguerla dalla “nonna furlana”. Mi piacque subito la risolutezza nascosta dietro alla dolcezza. Una delle prime cose che mi dissero di lei fu: “Nessuno può dire di no alla nonna Annamaria.”

E avevano ragione, come scoprii praticamente subito. La sua ospitalità era proverbiale, un “niente, grazie!” non era ammesso nella sua cucina.

Entrai timidamente nella stanza, mi sedetti al tavolo vicino a Luca e lei subito mi offrì qualcosa da bere e da mangiare.

Io ero molto nervosa, non avevo né fame né sete e da friulanaccia quale sono risposi: “Sto bene così, non serve niente, grazie!”

Primo calcio di Luca nello stinco.

La nonna, facendo finta di non ascoltare la mia risposta, mise sul tavolo una bottiglia di Coca Cola, una di Fanta, una di the alla pesca e, sorridendo, mi chiese di nuovo: “Cosa bevi, Katjuscia?” (Mi stupì, perché lo pronunciò subito correttamente “Katjuscia”, facendo scivolare bene la “scia” che a molti anziani dà spesso problemi).

Ancora dolorante per il calcio di Luca, dissi: “Va bene quello che prende Luca.”

Secondo calcio di Luca nello stinco.

“Dài, Katjuscia, non farti pregare. Luca prenderà quello che vuole, tu prendi pure quello che più ti aggrada.”

Quando sentii la parola “aggrada”, iniziai ad amare quella donna piccola e determinata. Guardai le bevande e ingenua ed incauta risposi: “Grazie, allora prendo un bicchiere di Coca Cola, visto che è già aperta…”

Apriti cielo! Simultaneamente: ricevo il terzo calcio di Luca e vedo la nonna aprire tutte le bottiglie: “Ecco, adesso sono tutte aperte, puoi scegliere liberamente!”

E così, dopo 7 anni, sposata da tre mesi al primo nipote maschio, mi ritrovo seduta nel salotto a porte chiuse con due ottuagenarie deliziose, ma determinate. La nonna e la prozia Biagina hanno espressamente richiesto questo incontro a tre e io sono in ansia.

La nonna Annamaria mi guarda dritta negli occhi e mi dice: “Katjuscia, il matrimonio è un quadrangolo: un lato lo porta il marito, tre la moglie.”

“Aaaaaah, okkei!”, penso “Mi vogliono fare la catechesi sul bon ton coniugale della perfetta moglie per il loro beneamato nipote!”

E invece no: ancora oggi, dopo undici anni, ripenso a quel confronto avvenuto in un freddo pomeriggio di dicembre come ad uno dei dialoghi più interessanti e divertenti della mia vita! Mi hanno raccontato dei loro fidanzamenti, del giorno del loro matrimonio, delle loro vite da spose. Fu un salto nel passato che mi fece capire quanto avessero amato i loro mariti. La nonna Annamaria parlava spesso del suo Bruno, di quale colonna fosse stato per lei, ma quel giorno, mi parlò anche della dolcezza della loro vita coniugale. La zia Biagina mi deliziò descrivendo l’organizzazione puntigliosa con cui veniva accolto il marito al rientro dal lavoro: si cambiavano tutti per la cena, poiché il padrone di casa teneva molto a questa regola, e lei schierava i figli nel corridoio, dal più grande al più piccolo. Non appena sentiva la chiave che girava nella toppa, correva di fronte al figlio anemico e gli dava due schiaffetti sulle guance affinché fossero belle rosse all’ingresso del marito, perennemente preoccupato per quel “figghiu” tanto pallido.

La nonna Annamaria è sempre stata una grande devota di Santa Rita da Cascia e dopo la diagnosi di autismo di Ariel, intensificò le preghiere alla “santa delle cause impossibili”. Non dimenticherò mai quando Luca stava cercando di spiegarle che Ariel era autistica e lei lo bloccò dicendo: “Eccerto, che non lo so? Ma di cosa stiamo parlando?” Aveva capito che quella pronipote che non parlava e non interagiva aveva qualcosa di strano e si era informata con i parenti e poi documentata.

La intristiva tanto la condizione della pronipote, le dava molto dolore vedere la piccola piangere ed urlare quando stava male, tanto che la considerava una “piccola lucina spenta” nel suo albero di Natale famigliare. Con pazienza e affetto, però, un piccolo passo alla volta sono riuscite a creare una relazione speciale, fatta di silenzi e coccole, di abbracci e baci.

Ieri la nonna Annamaria ha raggiunto il suo Bruno.

Davide è molto triste, ma consapevole del fatto che questo sia una parte del ciclo della vita che tutti noi affrontiamo.

Sarà più difficile spiegarlo ad Ariel, noterà l’assenza e la poltrona vuota, probabilmente si chiederà che fine ha fatto la nonna Annamaria; magari porgerà la foto della nonna per chiederci di andarla a trovare, ma non sono sicura di quello che capirà. Forse penserà che è partita per un lungo viaggio.

E in fondo è davvero così.

Se esiste davvero un Paradiso, ora tutti i bisnonni sono riuniti e spero che trovino Santa Rita e le chiedano di volgere uno sguardo su questa famiglia sgangherata in cui c’è una lucina che ha tanta voglia di brillare.

Nonna Annamaria e Davide

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Ariel · Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Non chiamatele ferie!

Il cielo è chiaro sopra di noi quando il sole sorge a mezzanotte. Mi stringo nel piumino e mi spingo fin dove la terra finisce. O inizia?

Scendo lentamente i gradini e trattengo il respiro alla vista delle colonne che si riflettono nell’acqua.

Passeggio nella Piazza dal nome spaventoso, piena di saltimbanchi e mangiatori di fuoco. Mio padre mi stringe forte la mano, perché ha paura di perdermi. Si avvicina un artista di strada e lentamente gli mette sulle spalle un serpente lungo e nero. Urlo di paura.

Con la testa piegata all’indietro, guardo la grande antenna brillare di luce dorata.

Sento il grande Benjamin suonare, mentre entro nella Cattedrale in cui riposano il padre dell’evoluzione e le tre sorelle scrittrici.

Mi avvicino lentamente all’isola che guarda alla Libertà, ma che la filtrava fino al 1954.

Vedo bambini giocare in un’opera d’arte di casette di zenzero e acquari musivi.

Assaporo una Sacher dall’alto della Piccola Gloria, mentre la città esplode in un tripudio arancione.

Salgo le scale strette con il cuore in gola: penso a quella bambina come me, tanto più coraggiosa di me. Il suo diario rosso è dentro la teca e, mentre lo guardo, le lacrime mi riempiono la gola.

Piove. La gita al parco sul lago è rinviata. Sono stesa nel letto posteriore, sento il ticchettio delle lacrime celesti sulla lamiera, mentre dalla cucina arriva il profumo del sugo al pomodoro e i vetri si appannano. Ci scrivo “ciao”, anche se so che la mamma mi sgriderà.

Seduta nel teatro più famoso del mondo, cerco di digerire la delusione: speravo di vedere un balletto ed invece assisto ad un’opera in lingua madre. L’unica parola che capisco è “”spasiba”.

Sono sveglia fin dalle prime ore del giorno. Esco con Luca per vedere l’alba colorare le tre vette che si riflettono nel lago.

Il tram è arrivato alla fine della corsa. Scendiamo tutti e aiutiamo l’autista a girarlo, affinché possa affrontare nuovamente la salita, mentre le brume del mattino si alzano dalla baia.

 

Adoro viaggiare. Quando scopro posti nuovi, entro in contatto con nuove culture, mi sento viva.

L’autismo mi ha tolto anche questo.1

La rigidità alimentare, la ristrettezza di interessi, il bisogno di prevedibilità, l’intolleranza ai tempi di attesa, il bisogno di correre, le stereotipie verbali e l’estrema sensorialità rendono Ariel incompatibile con i viaggi di lungo trasferimento in gruppo o itineranti.

Mio dovere di madre è rispettare e proteggere le sue caratteristiche personali ed il suo benessere personale, anche a costo di sacrificare i miei sogni.

Potrei viaggiare sola o con Davide, alternando l’accudimento di Ariel con Luca, ma noi siamo una famiglia: per me le vacanze si fanno insieme. E comunque quando non sono con lei, sono sempre in pensiero: la mia piccola ruffiana incantatrice mi manca sempre da impazzire. Quindi, vacanza in montagna per accontentare i due uomini di casa e mezze giornate da pendolari del mare. Il mio unico, vero giorno di vacanza sarà giovedì prossimo quando andrò a Milano con Davide ed alcuni amici per vedere una mostra.

Le giornate a casa sono un susseguirsi ininterrotto di disastri combinati da Ariel: mentre cerco di sistemare il primo, lei ne sta prontamente organizzando un altro.

Allaga il bagno e mentre asciugo, lei butta i dvd in giro; le faccio raccogliere i dvd.

Mentre cerco di caricare la lavatrice, prende la Coca Cola dal frigo e la rovescia; la faccio pulire.

Due secondi dopo caramella tutto il soggiorno con lo zucchero che fa presa istantanea sul pavimento ancora umido. Pulisce di nuovo.

Scarico la lavastoviglie e sento le cascate provenire dal bagno: quando arrivo ci sono 2 cm di acqua che mano Noè quando scese dall’arca. Asciugo tutto con il suo aiuto.

E avanti così in un circolo ininterrotto di guai che attiva per attirare l’attenzione. Ha pochi interessi e quei pochi diventano ossessioni in pochissimo tempo. Sa fare i puzzle e gli stickers in autonomia e dondolarsi con l’altalena, ma preferisce avere qualcuno accanto.

Stanotte si è svegliata alle 3.00 e si è riaddormentata alle 5.00.

Il suo accudimento richiede una presenza costante: 24 ore di assistenza pura.

Sono a casa dall’ufficio per tutto il mese di agosto, ma vi prego: non chiamate “ferie” questi giorni di assenza dal lavoro!

L’autismo (come tutte le disabilità o condizioni) non va in vacanza. Manco i genitori, però.

 

 

1 Ad onor del vero, lui, l’autismo ha solo una parte della responsabilità: altrettanto colpevoli sono le comorbidità (ritardo cognitivo e/o altro disturbi che si potrebbero associare ad esso quali ADHD, disturbo alimentare, disturbo ossessivo compulsivo, disturbo oppositivo provocatorio, Sindrome di Tourette, disturbo del linguaggio…), ma essendo Ariel ancora piccolina, per ora abbiamo solo la diagnosi di autismo, anche se so che ha almeno altre 4 comorbidità, in forma più o meno lieve.

 

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Una notte al rifugio

Procediamo in fila indiana. Io la chiudo per assicurarmi che Ariel non abbandoni le scarpe lungo il sentiero: poco fa, zitta zitta quatta quatta, se le è sfilate e Luca è dovuto tornare indietro a recuperarle. Abbiamo quindi deciso che sarò la mamma marmotta sentinella delle scarpe.

fila indiana
In cammino verso il rifugio

Baloo si sente il capobranco e vuole stare davanti, altrimenti inizia a tirare come un forsennato; ritto sulle zampine posteriori, il corpo proteso in avanti, saltella come una capretta riccia.

Il giorno prima Mattia è caduto con lo skateboard, ma continua ad avanzare, nonostante il dolore. Christian e Davide camminano sicuri, Naty ogni tanto si ferma a scattare qualche foto: in questo momento siamo in un avvallamento al delimitare del bosco che abbiamo appena attraversato. Ci aspetta ancora un po’ di salita e poi dovremo attraversare un pianoro tra rocce, pini mughi e pascoli: ogni tanto si sente il “dong” sordo di un campanaccio seguito dal “muuuu” annoiato di qualche mucca. Luca dà la mano ad Ariel e porta sulla schiena uno zaino enorme, involontaria metafora della vita; Enrico lo segue concentrato nello sforzo.

Finalmente vediamo il rifugio: ha il tetto spiovente, la facciata bianca e l’indiscutibile pregio di avere il “trono degli dei” alle spalle.

Quando arriviamo sono ormai le 18 passate. Luca entra a fare il check in: avremo la dependance tutta per noi, poiché al telefono ci hanno spiegato che i cani non possono entrare in rifugio.

Poco dopo esce con una ragazza mora e gentile che ci accompagna verso la “dependance” e mai virgolettato fu più necessario. Ho un sospetto atroce che si concretizza man mano che procediamo verso il retro del rifugio: ci hanno assegnato il bivacco invernale.

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Bivacco invernale (foto web)

Una stanza di pochi metri quadrati, interrata, senza finestre, con 5 letti a castello per un totale di 10 posti, 1 tavolino e una presa della corrente che non funziona. L’umidità è impressionante, l’aria è pesante, materassi e cuscini sono zuppi. Non c’è il bagno. In compenso c’è un odore strano, di muffa, ma anche di metano. Chiedo a Luca di cosa si tratta e con lo sguardo di traverso mi risponde: “Non hai visto che di fianco alla porta c’è lo scolo del sado?”

“Aaaaah, okkeiiiii! Non è metano, è merda proprio!” mi esce mentre i bambini mi guardano con gli occhi fuori dalle orbite.

“Ops! Scusate, bambini! Ma ogni tanto bisogna chiamare le cose con il loro nome. E a volte pure le persone…” ma questo non l’ho detto, l’ho solo pensato. Ai bambini ho solo chiesto scusa per il turpiloquio. Giuro: croce sul cuore, se dico una bugia che il diavolo mi porti via.

Non oso guardare mia sorella e mio cognato e inizio a preparare i letti. Scegliamo le postazioni in base alle esigenze personali: l’unico vantaggio di questa tana da talpe è l’eccesso di letti. Naty, claustrofobica conclamata, prende il letto basso vicino alla porta insieme a Christian, Mattia quello di sopra. Io e Ariel dormiremo nei letti bassi centrali, Davide in quello basso vicino al muro ed Enrico sopra al suo. Luca sceglie il letto alto di fronte alla porta. Per Baloo stendo una coperta a terra e sopra ci metto una traversina. Il pavimento è talmente umido che poco dopo la coperta è tutta bagnata; lo stesso vale per le nostre lenzuola e federe: mi viene da piangere alla sola idea di appoggiare alla testa sul cuscino!

Alle 19.00 gli altri vanno a cena e io resto nel bunker, pardon… bivacco… pardon… dependance con il mio cucciolo: sono la sua mamma e non lo lascerò chiuso in quella tana buia e puzzolente da solo! Piuttosto salto la cena.

Dopo un po’ arriva Luca e mi dà il cambio: ha mangiato la zuppa di orzo e fagioli, mentre il mio gulash non è ancora arrivato, quindi faccio in tempo a mangiare qualcosa di caldo. Corro in rifugio con la salivazione da cane di Pavlov al suono della campanella, ma del mio succulento piatto non c’è ombra… Sollecitiamo, perché anche Naty e Davide sono ancora in attesa e dopo altri dieci minuti finalmente arrivano i nostri spezzatini. Lo correggo di sale e me lo gusto con la voracità di chi sa di esserselo meritato. Poi corro nuovamente nel bunker, pardon… bivacco… pardon… dependance per dare il cambio a Luca affinché mangi il dolce.

Sono seduta a terra con Baloo accovacciato tra le  mie gambe incrociate, quando arrivano Mattia e Davide correndo: “Zia, devi spostare il sacco a pelo dello zia Luca perché due signori dormiranno con noi!”

“E porca tro…ta! Come due signori dormiranno con noi!?”

“Eh, sì, non hanno prenotato, il rifugio è pieno e non possono mandarli via perché è tardi.”

“Ma porca tro…ta! E il cane? Adesso Baloo non è più un problema per gli altri ospiti?”

Arriva mia sorella. La guardo, mi guarda. La guardo ancora, mi guarda ancora. “E quindi?” le chiedo con agitando le mani con i palmi rivolti verso l’alto.

Lei: “Sposta la roba di Luca sopra al tuo letto, così almeno non avrai uno sconosciuto sopra la testa.”

… … … … … … (ogni puntino è un triplete di parolacce che non posso riportare)

Lei serafica, ma con il riso nella voce: “E vabbe’, dài, che vuoi che siano due vivi in più quando abbiamo i morti che ci guardano!”

Controllo che non ci siano minori di 18 anni nei pareggi e sbotto: “Ma che cazzo stai a dì?!”

E lei: “Non hai visto sullo stipite?”

Faccio scendere Baloo, mi alzo con le ginocchia indolenzite dalla posizione e mi avvicino alla porta con timore: ci sono un paio di targhe commemorative con tanto di foto. Mi sento le gambe molli. Altro che “Sesto senso”, qua i morti li vediamo tutti. E loro contraccambiano lo sguardo.

Okkeiiiii!!!

Devo uscire… Puzza di metano non metano, nebbia che scende dalla cima del monte maestoso alle nostre spalle, suoni allegri che provengono dalla sala da pranzo del ristorante e io… Io che spaccherei tutto.

Arriva Luca. “Hai già spostato la mia roba?”

Lo guardo in tralice senza rispondere.

Lui: “Tranquilla, sarà un problema dei signori dormire con un cane, un’autistica, tre animali da cortile¹ e il sottoscritto che ha mangiato fagioli.”

Scoppio a ridere, mi immagino la scena dell’ospite del letto basso assalito nottetempo dalle lappate di Baloo, abituato a saltare di letto in letto durante la notte.

Spostiamo la sua roba, arriva Davide che ridendo mi dice: “Mamma, mai una gioia!”

“Hai ragione, ma quello che non uccide…”

“Fortifica?”

“No! Quello che non uccide, non uccide! Parlando di cose importanti, hai preso il dolce?”

“Non lo voglio, ma la zia Naty ha chiesto se vai là.”

Raggiungo lei ed Enrico in sala da pranzo, stanno facendo compagnia ad Ariel mentre guarda un cartone sul lettore dvd portatile. “Hai preso lo strudel?” chiedo a mia sorella?

“Non ce l’hanno.”

“Come non ce l’hanno?! Non esiste rifugio senza strudel! Ma dove siamo finiti?! Ci hanno messi nel bunker e non c’è nemmeno lo strudel? E che siamo? La famiglia rinotalpa?”

Ci guardiamo e scoppiamo in quella risata che stiamo trattenendo da quando siamo stati relegati nella tana delle talpe.

Lei: “Hai sentito che puzza di muffa? Domani ci sveglieremo con lo strato di pelo bianco…”

“… come salami appesi in un camarin!² Meno letti, più salami!”

salami appesi
Salami appesi (foto web)

“E quei due poveri inconsapevoli che dovranno dormire con noi?”

“Secondo me, dopo un po’ di tempo con noi e gli animali, chiederanno di poter dormire sulle panche.”

Ormai abbiamo tergiversato a lungo, non possiamo più rimanere nella sala da pranzo, dobbiamo tornare nel bunker, pardon… bivacco… pardon… dependance.

Ci infiliamo le tute pesanti e, come da copione, inizia il valzer dei letti: Mattia vuole dormire nel letto basso, quindi Naty va nel letto sopra. Christian vuole dormire con me ed Ariel. Davide non vuole stare nel suo letto, perché la rete del letto sopra è piena di ruggine e non ne vuole sapere e si infila con me e Ariel. Christian che non vuole più stare nel letto superaffollato e si fa trasferire nel letto con mia sorella. Anche Mattia scopre la ruggine nel letto di sopra e vuole cambiare postazione, ma ormai i letti bassi sono finiti ed è costretto e rimanere al suo posto con lo sguardo di Bambi appena uccisa la mamma.

Mia sorella: “Se stanotte devo andare in bagno, come faccio a risalire?”

Luca: “Sono vicino io, ti faccio la scaletta.”

Mattia: “Mamma, se ti muovi, mi uccidi!”

Lei: “Okkei, non andrò in bagno e me la terrò dura!”

Io: “Matti, se stanotte sognerai la cascata delle Marmore, sai già che tua mamma non sarà riuscita a trattenerla…”

Tra le risate generali, entrano i due signori. Ci calmiamo e cerchiamo di far riposare i bambini che, isterici per la situazione, non riescono a prendere sonno. Baloo ringhia ripetutamente agli estranei.

Loro escono di nuovo e noi riusciamo ad addormentare i piccoli. Poco dopo si addormenta anche Luca. Con la lampada frontale in testa “perché non si sa mai”.

Rientrano i signori, io esco con la torcia per andare nel bagno del rifugio. Al mio rientro chiedo cosa devo fare con la porta: in dieci rischiamo di consumare tutto l’ossigeno, ma con la porta aperta ci sono 3 grossi problemi:

  • La puzza di metano non metano che entra in una stanza già piena di mille altri odori più o meno umani;
  • Una possibile fuga di Baloo;

e soprattutto

  • L’ingresso di animali non autorizzati (avevo già visto un gigantesco lacai³ arancione tentare di entrare!)

Uno dei due imbucati mi risponde in dialetto: “Che animai voi che i venga?”

Penso: “Oltre a voi due e al lacai?”, ma sto zitta, entro e lascio la porta aperta. Mi infilo a letto e tengo stretto il guinzaglio di Baloo. Cosa che, vi anticipo subito, ho fatto per tutta la notte tranne nei momenti di pip-stop quando legavo il guinzaglio al letto.

Alle 23.30 tutti dormono tranne la sottoscritta.

All’1.00 Davide è caduto dal letto.

Alle 2.00 Luca parla nel sonno e Imbucato 1 russa.

Alle 2.10 vado in bagno.

Alle 2.30 Imbucato 1 smette di russare sostituito da Enrico.

Alle 3.00 Davide parla nel sonno, qualcuno ciuccia e mia sorella chiede a Luca di lanciare la lampada frontale in testa ad Enrico per farlo smettere.

Alle 3.15 vado in bagno.

Alle 3.30 Imbucato 1 russa e batte Luca 1-0 nell’espulsione dei gas della zuppa di fagioli.

Alle 4.00 vado in bagno.

Alle 5.00 mi arrendo definitivamente e mi metto sulla panca esterna del rifugio ad aspettare l’alba. Purtroppo c’è nebbia ed il cielo è coperto, ma so che da qualche parte là in alto ci sono le stelle.

Un po’ alla volta risalgono dalla tana delle talpe anche Luca, Naty ed Enrico.

Finalmente alle 6.00 sorge il sole ed il “trono degli dei” si tinge di un denso arancione, mettendo fine ad una notte eterna.

pelmo
Monte Pelmo all’alba


A distanza di due giorni preferisco ripensare alle risate fatte piuttosto che a come siamo stati trattati da parte dei gestori del rifugio: ad onor del vero, loro sono stati gentilissimi, ma sarebbe stato preferibile che ci avessero negato subito l’ospitalità con il cane e ci saremmo organizzati diversamente trovando un’altra destinazione.

È andata così, pazienza! Da questa esperienza ho imparato che nel linguaggio da rifugio “una stanza che puzza di metano non metano, con umidità pari a quella della foresta pluviale, senza finestre e con le persone impilate come tanti salami in una cantina di Felino” si chiama “DEPENDANCE”.

E oggi alziamo i bicchieri per brindare a 4 bambini resilienti che sono dormito serenamente in una stanza con gli acari grandi come esseri umani e con i morti che li guardavano. O forse li vegliavano?

 

¹ animali da cortile: soprannome dato a figli e nipoti perché a volte si comportano come asini ed altre starnazzano come galline
² camarin: in friulano, cantinetta, dispensa dove si fanno stagionare salumi e formaggi
³ lacai: in friulano, lumacone (senza guscio)