LA FAMIGLIA AUTISTICA

Pensavo fosse un lockdown, invece è una quarantena

Una decina di giorni fa, non trovando il lievito di birra al supermercato, risi tra me e me pensando: “C’è lockdown nell’aria.”

Quando all’alba della mattina successiva Luca mi svegliò con queste ferali parole:

“HO 38,7, VADO A FARE IL TAMPONE”,

già immaginando come sarebbe andata, sbottai tra me e me:

“Cazzo, pensavo fosse un lockdown, invece è una quarantena!”

Al decimo giorno di questa clausura degna delle Carmelitane Scalze (ogni riferimenti ai piedi perennemente privi di scarpe di Ariel non è assolutamente casuale), posso dire che, per quanto mi riguarda, la quarantena è decisamente più destabilizzante del lockdown che abbiamo arricchito di nuove e inesplorate dinamiche disfunzionali.

Il pater familias è segregato nella camera dei bambini che manco Edmond Dantès a Montecristo e può usare solo il secondo bagno. Quando esce della stanza deve indossare la mascherina e i guanti e io lo seguo passo passo lungo il tragitto, armata di prodotti igienizzanti, vestita come un palombaro  e bestemmiando ad ogni goccia di detergente che cade sul pavimento in cotto.

Piccolo inciso. Caro Babbo Natale, quest’anno vorrei tanto dei pavimenti in cialtrona piastrella lavabile a 100 gradi e con i detergenti più aggressivi del mondo: i nobili, ma delicati cotto e parquet hanno francamente sfrancicato i cosiddetti. Grazie. Inciso chiuso.

Mentre noi giochiamo ai fare i galeotti senza tuta a strisce, il mondo va avanti veloce: la classe di Davide sta viaggiando con ritmi difficili da gestire da casa. La mancanza di confronto con i compagni e la mole di lavoro da recuperare accendono melodrammatiche scene di pianto e disperazione. Dirigente, abbia pietà di questa povera madre e attivi la DAD per mio figlio: le mie sinapsi e i padiglioni auricolari Le saranno eternamente grati.

In tutto questo la Princess è un bel carico da 90, nel senso che sta visibilmente aumentando di peso: come sua madre, quella gran golosa, mangia per noia. Se non mangia, beve. Amuchina per la precisione, si sta trumpizzando troppo velocemente per i miei gusti, temo che prima o poi le spunti il ciuffo color polenta!

Ogni qual volta distolgo lo sguardo da lei, è pronta a combinare un guaio: ha messo sul nostro letto il cuscino infetto sottratto dalla camera del padre, costringendomi così a cambiare le lenzuola che avevo sostituito due ore prima e a santificare prima lei e poi la camera.

Questo soggetto femminile ad alto rischio di disastro, mentre caricavo la lavatrice a 90 gradi con additivo, due caps di detersivo, il bicarbonato e la candeggina (anche se, visto il risultato finale non propriamente eccelso suppongo che tutti questi prodotti interagiscano tra di loro annullandosi l’un l’altro), ha strappato la federa del mio cuscino e riempito la camera di mimosa gommapiumosa. Così ho dovuto pulire la camera per la terza volta.

Nel mentre si è arrampicata sulla credenza e ha preso lo zucchero, lasciando una scia dolciastra dalla cucina al divano.

Ovviamente mentre spazzavo la zona giorno, con la camera chiusa a chiave, ha dirottato sul bagno dove ha svuotato due flaconi di docciaschiuma… Detta tra di noi: temo che lo abbia pure assaggiato, perché mentre mi dava bacini ruffiani per farsi perdonare, ho notato un gradevole alito profumato all’argan.

Come la sto vivendo io? Armata di guanti e mascherina, santifico casa più volte al giorno, ovviamente nel nome di San Oronzio De Nora da Altamura[1]: ormai mi sento completamente pervasa da un’aura di detergente igienizzante al limone. Quando non pulisco, giro per casa con il termoscan misurando la temperatura ai conviventi , Baloo compreso, preparo pizze e arrosti, le torte no, perché ho una lista di strepitosi amici che mi pushera i dolciumi a domicilio; scarico i compiti di Davide e cerco di aiutarlo con le parti più ostiche; somministro ad Ariel il training per il tampone di domani e partecipo con lei alle sedute on line; cerco di leggere e studiare, ma non tengo la capa fresca per farlo, scribacchio post inutili che i più dimenticheranno subito dopo il punto finale, ma che mi aiutano a rimettere il mondo in equilibrio.

Ops. Scusate, dimenticavo la cosa più importante! Due volte al giorno testo il mio olfatto con suffumigi atipici: ragù, brodo, spezzatino, diffusori al muschio bianco, detersivi…

Adesso sono seduta sul divano, vestita e truccata di tutto punto, in attesa della spesa che mi porterà mia madre: rientrare con le borse piene e le sneakers mi dà una pallida illusione di normalità.

Domani è il GGT, il Grande Giorno del Tampone, tenete le dita incrociate per noi, perché se mi costringono a fare altri 10 giorni di quarantena, darò come mio domicilio personale l’argine del Torre: meglio vivere in una tenda e litigare con ratti e volpi che affrontare un’altra quarantena con i miei congiunti, perchè, e lo dico con infinito amore, quei 4 sono un’inesauribile fonte di rottura di palle.

Donna stremata che fa suffumigi all’anatra in umido

[1] Inventore dell’Amuchina, oggi di proprietà di Angelini Pharma

Ariel · LA FAMIGLIA AUTISTICA

7 minuti

Ho 7 minuti per scrivere questo post.

Da quando abbiamo eliminato YouTube dalla sua vita, siamo passati alle trasmissioni on demand dove lei ama guardare “Masha e Orso” e “Bing”. Detengo io lo scettro del potere, altrimenti noto come telecomando, per evitare che Ariel utilizzi la televisione come un grande tablet e si ossessioni guardando all’infinito 5 secondi dello stesso episodio.

Così facendo lei sceglie il suo cartone animato preferito, ma è costretta a chiedere a me di vederlo e a guardarlo interamente.

Per 7 minuti, appunto.

7 minuti in cui so di dover sbrigare più attività possibili prima che lei torni da me a chiedere di vedere una nuova puntata.

7 minuti per fare la doccia e cercare di evitare di scivolare con i piedi bagnati, per truccarmi e pettinarmi, per vestirmi; per preparare la colazione, per passare la scopa o spolverare; per scolare la pasta, condirla e servirla.

La mia vita ormai è scandita dalle gesta della piccola peste russa e del coniglio con la salopette rossa, ma ne vale la pena: con Ariel è importante fermarsi a osservare ciò che fa: i suoi comportamenti, anche quelli più “strani” agli occhi di chi non la conosce o stereotipati, hanno sempre una funzione.

Attualmente la Princess sceglie l’episodio che vuole vedere toccandolo sullo schermo della televisione, ma non lo fa con l’indice (pointing), bensì con il dito che corrisponde al numero dell’episodio. Ad esempio: per l’episodio 1 tocca lo schermo con il pollice destro, l’episodio 3 con il dito medio della mano destra, l’episodio 6 con il pollice della mano sinstra e l’8 con il medio della mano sinistra.

Così la sua passione per i cartoni animati mi consente di lavorare su più fronti:

1. La richiesta in PECS di vedere Masha o Bing;[1]
2. La verbalizzazione del cartone animato scelto;
3. Il pointing per scegliere l’episodio che desidera vedere;
4. La numerazione sulle mani dell’episodio sollevando tutte le dita necessarie e non solo il dito che lei associa al numero;

5. La verbalizzazione del numero dell’episodio.

A breve lavoreremo sulla generalizzazione della richiesta inserendo Davide nel nostro team (lui è davvero super bravo con lei e molto più paziente di me).

Ops… È già arrivata. La ignoro volutamente e lei continua a presentarmi la striscia frase:

“Voglio Masha”.

Bene, non devo lavorare sulla persistenza della richiesta, poiché mi sembra abbondantemente consolidata.

Ora pubblico l’articolo e vado a impostare la televisione.

Ovviamente riceverete le mie risposte ad eventuali commenti a blocchi di 7 minuti.

Immagine di repertorio antecedete il Covid-19 in cui Ariel comunica con alcune compagne utilizzando il sistema PECS

[1] PECS: Pictures Exchange Communication System (Sistema di Comunicazione mediante Scambio per Immagini). È una delle strategie utilizzate nell’ambito della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), ossia un insieme di conoscenze, tecniche, strategie e tecnologie atte a semplificare ed incrementare la comunicazione nelle persone che hanno difficoltà ad usare i più comuni canali comunicativi, con particolare riguardo al linguaggio orale e alla scrittura.

Ariel · Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

La promessa

Li rivedo camminare sulla neve, due corpi in uno, lei stretta a lui con il mento poggiato sulla testa del padre. Sono una metafora della vita: i padri, quelli veri, portano la vita dei figli sulle spalle anche quando la strada è lunga ed impervia, se ne fanno carico con amore e forza.

Lei non è più una bambina, ma una ragazzina, troppo grande per essere portata sulla schiena, troppo piccola per poter essere libera di camminare da sola. Lei gli dà la mano fiduciosa e lui la stringe, una promessa in dieci dita:

“Non ti lascerò mai, sarò sempre qua per te.”

Lei la stringe rapidamente, due movimenti veloci, un abbraccio tra mani, una carezza tra cuori.

Lei avrà sempre bisogno del suo papà, di occhi attenti che la seguano nel cammino della vita, di qualcuno che le guardi le spalle, che corra veloce al suo fianco e le stringa la mano per ricordarle quella promessa.

E mentre li guardavo dormire vicini, così uguali e così diversi, spalla contro spalla, ho capito che lei ha un rapporto diverso con lui: nel lettone lei si stringe a me, mi cerca e mi abbraccia forte, alla perenne ricerca di rassicurazioni, mentre con lui dorme sul fianco opposto, indipendente e fiduciosa che, se ci saranno problemi, lui girerà velocemente su stesso per non farla cadere.

I padri, quelli veri, portano la vita dei figli sulle spalle e non le voltano mai a lungo, prima o poi ritornano per mantenere la promessa più importante:

“Non ti lascerò mai, sarò sempre qua per te e se, mi dovessi allontanare per un po’, ricorda che prima o poi tornerò da te!”

I padri, quelli veri, hanno mani grandi per aggiustare i cuori e cuori enormi per stringere le mani e mantenere le promesse.

Fotografia rubata a due soggetti che dormono spalla contro spalla
Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Cinque giorni

Zarrillo cantava “Cinque giorni che ti ho perso”, ma qua siamo al “Cinque giorni che ne vedo una al giorno”!

E concedetemi il punto esclamativo: voi sapete che io non ne abuso, gli preferisco le virgole che a volte semino a casaccio sperando che crescano dritte come selvatici fiori di campo. Dicevo, qua il punto esclamativo ci sta tutto, perché ha la somma funzione di sostituire un sonoro ECCHECCAZZO, indi per cui me lo dovete concedere.

La prima settimana di scuola media*  del decenne in scadenza si sta rivelando un sottotipo ben definito, ma poco strutturato di un girone infernale dantesco.

Tra fermate delle corriere sbagliate e rocamboleschi inseguimenti in auto (sognavo da una vita di poterlo dire ad un taxista, ma mai avrei pensato di ordinare a mio marito: “Luca, insegui quella corriera!”), abbonamenti annuali risucchiati dalla macchinetta, denunciati di smarrimento ed infine ritrovati a faccia in giù nell’apposita cartellina trasparente; tra spasmodiche ricerche di corde per saltare e borse riciclabili dell’Eurospin pieni di materiali di cancelleria costati un rene; tra zaini preparati benissssssimo, controllati con sbuffante saccenza alle 7.25†  e completati con “alcune cosette mancanti” tipo:

I QUADERNI, IL DIARIO, L’ASTUCCIO, IL SACRO GRAAL DEGLI ABBONAMENTI, LA CARTELLINA DEGLI AVVISI,

oggi abbiamo decisamente toccato il fondo.

Davide ha portato a casa un documento ufficiale da far firmare ad entrambi i genitori. Nonostante gli avvertimenti più volte sibilati, urlati, minacciati, sgolati di riporre il documento nella cartellina delle comunicazioni, il Mastro Tergiversatore ha atteso un fatale attimo di troppo: Ariel passando ha visto il figlio e ha apposto la sua personale firma. Su ogni pagina come si fa sugli atti notarili.

Domani Davide porterà il documento firmato da tutti i bipedi di famiglia, sempre che il quadrupede non glielo mangi. E iniziamo subito a far capire ai Professori con chi avranno a che fare.

Dalla sit-com famigliare “Figure di merda fantastiche e come collezionarle” è tutto.

Almeno per oggi.

Domani è un altro giorno.

Di Prima Media dell’Anno Domini 2020.

Documento a firma autografa di Pater, Mater et Ariel.

* Lo so che si dice scuola secondaria di primo grado, ma tempo che ho finito di scriverlo il ragazzo è già passato alla scuola secondaria di secondo grado… Ops… È già all’Università…
† la corriera arriva dall’altra parte del paese alle 7.36. Il simbolo † non è stato scelto casualmente.

Ariel · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Gli occhi blu di una neonata

Seduta sul primo scalino del vialetto, la canotta del pigiama rosa che pende dalla spalla sinistra, assapora ad occhi chiusi lo yogurt alla fragola.
«Mmh…», mugola soddisfatta: ama la sensazione dei pezzetti e il retrogusto acidulo.
Una leggera brezza le scompiglia i capelli, il sole le riscalda il viso.
Gli altri stanno ancora dormendo, le prime ore del nuovo giorno sono preziose per lei: è l’unico momento in cui può pensare al futuro e guardare al passato con serenità senza suoni e rumori, senza distrazioni.
La campagna è silenziosa, in lontananza si vede solo un trattore rosso, le cicale continuano a frinire il loro inno alla vita, all’estate, alla gioia del qui e ora.
Il silenzio della campagna contrasta con il fragore nella sua mente: la diagnosi della figlia è un pugno in pieno viso, un terremoto del cuore e dell’anima.

Lo psicologo non ha avuto il coraggio di parlare di disabilità, non ha mai pronunciato quella parola, quasi se ne vergognasse. L’ha definita una bambina “speciale” e lei ha da subito odiato quell’aggettivo, ripetendo al marito che, stordito dalla situazione, non capiva quanto lo psicologo stesse comunicando loro: «Non è una bella cosa, quando dicono che è speciale, stanno cercando di indorarci la pillola. Io non voglio una bambina speciale, voglio una bambina normale!»

Pensa al futuro della sua bambina, si chiede se andrà all’università, se avrà un lavoro, un compagno che la ami e la protegga, dei figli.

La sua Principessa ha 3 anni: giorno dopo giorno, mese dopo mese lei ha costruito un mondo di aspettative attorno a sua figlia, un castello di sogni, a volte di rivalse sul proprio passato. Quando era nata le aveva contato le dita delle mani e dei piedi, le aveva guardato le orecchie minuscole e, con l’indice stretto nel piccolo pugno di quella creatura nuova di zecca, l’aveva guardata negli occhi blu scuro di neonata sussurrando: «Sei perfetta, sei bellissima, sei l’amore della mamma e andrà tutto bene, perché io sarò sempre con te.»

Fino a sei mesi prima lei conosceva a malapena la parola autismo, come può crescere e aiutare questa figlia così diversa da lei? Ripensa al colloquio avuto una vita fa con il marito, allora fidanzato: stupita dal comportamento di un bambino che in un telefilm trascorreva le giornate impilando cubetti in alte pile colorate, gli chiese che cosa fosse l’autismo e lui, dopo averglielo spiegato, aveva commentato laconico: «Morirei se avessi un figlio autistico.»

Invece, nonostante il dolore, non è morto, ma è cambiato: non sorride più, non parla più con lei e si sta allontanando, rapito da irrazionali sensi di colpa.

Chiude gli occhi e guarda il buio dritto in faccia. Si chiede com’è morire, se dopo la morte c’è un nuovo inizio o solo il niente assoluto, mentre piccoli lampi di luce le pulsano alle tempie, il cuore batte forte, le orecchie ronzano. Spalanca all’improvviso gli occhi con la sensazione di soffocare, una lacrima appesa all’angolo dell’occhio. Vorrebbe morire, vorrebbe strapparsi il cuore dal petto, quel dolore è straziante. La pelle le è nemica, brucia, non sente le mani, un formicolio la pervade da capo a piedi.
Cerca di trovare l’aria, si sente sommergere da implacabili onde cremisi di paura.
Sa cosa sono, sa cosa deve fare.
Cerca di rallentare il respiro, di controllare i pensieri negativi che, come uccelli rapaci, la stanno aggredendo.
«Andrà bene, andrà tutto bene… Lei starà bene… Staremo tutti bene…»
Le tempie pulsano, il collo è un groviglio di muscoli e nervi, le mani sono strette in pugni che combattono la paura, che lottano per la vita.
«Pensa a qualcosa di bello… Dài, su… Pensa alle sue gambette instabili mentre muoveva i primi passi al mare…»
«Il suo sorriso sdentato…»
«I capelli sottili…»
«Le mani cicciottelle…»
«I piedini con le dita a salsicciotto…»
«Però è malata.»
«Non è malata!»
«Hai ragione, sta bene, però non parla…»
«Parlerà!»
«Non si gira quando la chiamo. Forse non mi vuole bene…»
«Basta cazzate! Lo sai che ti adora, solo che è fatta a modo suo…»
«Ma io vorrei che fosse fatta a modo mio.»
«Non puoi: lei è lei.»
«Sì, ma io avrei voluto scegliere… Non ho potuto scegliere… Non sono abbastanza forte.»

«Lo diventerai. Per lei, per loro, per te.»
I palmi delle mani ormai sanguinano, le unghie sono conficcate nella carne viva.
«Respira piano… Respira piano…»
Alcuni rumori provengono dalla casa. Gira lentamente la testa di lato, le orecchie ancora ronzanti le fanno percepire solo suoni ovattati. Sente due voci: sono il marito e il figlio. Non può farsi vedere così.

«Alzati, su, vai via da qua!»

«Non ce la faccio…»

«Smettila di piagnucolare, così non sei di aiuto a nessuno.»
Si alza lentamente e, appoggiandosi alla colonna, si dirige verso l’orto, l’ultimo baluardo del paese, il confine del suo piccolo mondo.

Al suo incedere gli uccelli si alzano in volo dal ciliegio, ma lei non se ne accorge.

Arriva al recinto ricoperto di edera e urla, urla tutto il suo dolore, la sua rabbia, la sua impotenza.

Si aggrappa alla rete metallica verde, le nocche bianche.

Respira lentamente, conta i battiti del cuore, il ronzio sta diminuendo.

Svuotata, si siede sull’erba con la schiena appoggiata alla recinzione, circonda le ginocchia con le braccia e nasconde il viso contro le gambe: va un po’ meglio. Non sa cosa succederà tra un’ora, domani o tra un anno, ma adesso, in questo istante, sta ricominciando a vivere.

Il figlio la chiama ripetutamente, lei si alza e raccoglie una manciata di grosse amarene nere e dolcissime.

«Eccomi», risponde. «Ero nel frutteto a raccogliere un po’ di ciliegie per la colazione», il sorriso tremolante, le gambe ancora incerte, le mani pieni di globi zuccherini.

Il bambino la guarda, con quello sguardo scuro e denso che può scavare nelle profonde pieghe del cuore materno, e decide di volerle credere. Piega la testolina ricciuta di lato e fa un sorriso sghembo, lo stesso della madre, lo stesso della sorella.

Rientrano insieme, mangiando ciliegie e parlando della fine della scuola: è l’inizio di una nuova giornata lunga una vita, intensa come il profumo dei gigli nell’orto.

Sullo scalino ormai caldo di sole, le formiche hanno preso possesso del vasetto di yogurt.

Sono passati 6 anni da allora.

La bambina non parla, cammina sulle punte, è una piccola ballerina senza riposo e le sue mani sono farfalle in perenne movimento. Non si sposerà mai, non avrà mai figli né un lavoro, starà sempre con i suoi genitori.

A volte la madre urla ancora nell’orto, ma più per la stanchezza che per il dolore: ora è consapevole che sua figlia non avrà il futuro che aveva immaginato per lei, ma anche che la cosa più importante è che la bambina sia serena e soddisfatta della propria vita. Tutte le notti la guarda dormire e le promette che la aiuterà ad essere la migliore se stessa possibile. Soffre molto quando scopre che apprendimenti che sembravano consolidati, all’improvviso evaporano come una pozzanghera in una calda giornata d’estate, ma sa che con sua figlia non c’è mai nulla di definitivo e che ogni giorno è traboccante di dettagli come un quadro di Henri Rousseau.

La normalità è un’astrazione che ognuno di noi vive in base alle proprie esperienze e per questa famiglia è normale iniziare ogni nuovo giorno come se fosse una vita nuova di zecca, con lo sguardo pieno di amore di una madre che si perde negli occhi blu di una neonata.

Fotografia di Ariel a 3 mesi
Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA

La parte più difficile

Un passo traballante dietro all’altro sulla sabbia calda, mentre il pesciolino rosso disegnato sul pannolino da acqua oscilla a destra e a sinistra.

 

Piena di amore per quella creatura bionda che trabocca vita, la osservo a distanza muovere i primi passi incerti.

 

Si gira a guardarmi e cade sul sedere. So che non si è fatta nulla, la sabbia ha attutito il colpo, ma il mio istinto è di alzarmi per aiutarla a ripartire, invece mi trattengo.

 

Si guarda in giro sorridendo e infine, tenace come solo lei sa essere, si piega in avanti, punta le manine a terra, solleva il pesciolino e riparte.

 

Da allora abbiamo fatto molti primi passi insieme e l’istinto è sempre stato quello di intervenire per aiutarla, per sorreggerla nelle difficoltà.

 

Pensavo che fosse questa la parte più difficile della genitorialità: lasciarli andare e rendersi conto che non hanno più bisogno di noi; guardarli crescere, lasciare loro la mano e lasciarli liberi di sbagliare, di cadere e di rialzarsi.

 

E con Davide è effettivamente così e mi gusto ogni abbraccio, consapevole che presto arriverà il momento del “Mamma, lasciami qua, perché non voglio che i miei amici mi vedano con te.” (Lui non lo sa, ma resterà per sempre il mio bambino!)

 

Con Ariel, invece, la parte più difficile è vedere la ragazzina che prende il posto della bambina, sapere che avrà sempre bisogno di me, dover prendere decisioni importanti al suo posto, cercare di intuire quei nuovi bisogni che verranno, costruire il suo futuro e, nonostante tutto, lasciare la sua mano e camminarle a fianco, sperando prima o poi di potere ammirare la sua schiena da nuotatrice, mentre avanza serena verso il suo futuro.

 

Per ora mi godo i suoi abbracci e la stringo forte, sognando la sua voce che mi dice: “Mamma, lasciami qua, perché non voglio che i miei amici mi vedano con te.” (Lei non lo sa, ma resterà per sempre la mia bambina!)

 

Ripenso a mia nonna, morta a 93 anni, che spesso appellava mio padre con “frut” (bambino) e mi rendo conto che per quanto i figli crescano, saranno sempre i nostri bambini.

 

La parte più difficile dell’essere genitore è rispettare le loro vite senza soffocarli con il troppo amore.

katy ariel montagna no mano

Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Dalla madre ai figli

Ieri siamo usciti a cena, una delle nostre rare uscite serali. Avevamo già mangiato quando ho visto Ariel piuttosto agitata e, al suo accenno affermativo alla domanda: “Devi andare in bagno?”, ci siamo alzate, le ho messo la mascherina e, mentre stavo indossando la mia, l’ho vista avvicinarsi ad un tavolo con tre adulti e una bambina di un anno e mezzo circa. Ho fatto un salto per acchiappare la Princess temendo che, in uno dei suoi slanci di affetto verso i bambini più piccoli, volesse accarezzare la bambina, ma Ariel è stata più veloce e con sommo orrore l’ho vista armeggiare con il telefono su cui la piccoletta stava guardando i cartoni animati: la nostra streghetta voleva scegliere un cartone animato che fosse di proprio gradimento. Ovviamente mi sono scusata profusamente e, senza troppe spiegazioni, l’ho allontanata dalla famigliola imprecando a denti stretti e facendomi una nota mentale di preparare una storia sociale.

Questa è solo l’ennesima figuraccia fatta da quando sono diventata madre.

Tempo fa al bar Ariel tentò di rubare il telefono al signore che stava facendo colazione di fianco a noi e al McDonald’s decise che le patatine della ragazza del tavolo di fronte erano più buone delle sue e se andò a prenderne una tra lo stupore della cliente e l’imbarazzo della sottoscritta che non aveva previsto l’ennesimo tentativo di furto. Sì, lo so che tutto questo non è socialmente accettabile e, infatti, ci stiamo lavorando!

Anche Davide nell’arco degli anni ha contribuito a questo parterre di vergogna materna: aveva 15 mesi e, in piena fase Terrible Two, ci fece quasi cacciare dall’hotel in cui soggiornavamo urlando e dando il peggio di sé. Avevamo un trattamento in mezza pensione, ma cenammo al ristorante solo la prima sera quando prese un pacco di caramelle dure dalla mia borsetta e iniziò a lanciarle ovunque. Non so come, ma ad un certo punto mi ritrovai sotto ad un tavolo a raccogliere le caramelle, terrorizzata l’idea che qualcuno ci mettesse il piede sopra e si facesse male. Sempre durante quella vacanza invernale (ma anche infernale!), avemmo la brillante idea di andare al MART a Rovereto: il pestifero prima tentò di abbracciare una statua tra la costernazione del custode e poi di fare una bagno nella fontana antistante l’ingresso.

Tutt’oggi continua a collezionare figuracce che subisco di riflesso, ma che non riporto nel pieno rispetto dalla sua privacy di pre-adolescente. Vi basti sapere che non sempre la zip dei pantaloni si trova al posto giusto…

Ho sempre odiato fare brutte figure e, da che ho memoria e consapevolezza di me stessa, cerco di evitarle in tutti i modi filtrandomi in continuazione e probabilmente questi tentativi di autocontrollo hanno un effetto paradosso che dà luogo a situazioni surreali, soprattutto quando le provocano i miei figli che hanno la capacità di lasciarmi disarmata. Poi però ripenso a quello che ho combinato io in passato ed effettivamente…

Una vacanza in Spagna fu teatro di una miriade di episodi fantozziani. Avevo 8 anni e ne combinai di tutti i colori: a Toledo rischiai di sfondare una vetrina con la fronte, poiché non mi ero accorta che i beni esposti erano protetti da un vetro; a Madrid rimasi bloccata tra le porte di un vagone della metropolitana, perché, pressoché priva del controllo del mio corpo, ero convinta di riuscire ad entrare ed invece no! Fui salvata da mio padre e da un signore che mi tirarono e strattonarono finché riuscirono a tirarmi dentro. È un miracolo se non ho il braccio destro 30 cm. più lungo del sinistro! A Barcellona ebbero la brillante idea di affidare alla sottoscritta il biberon di mio fratello, pieno di Coca-Cola mista ad acqua. Passeggiavamo sulle ramblas, io ero distratta (come sempre!) e iniziai a giocherellare con la tettarella del biberon: presi la tettarella tra pollice e indice e iniziai a sheckerare la bottiglietta a destra a sinistra. Ovviamente ebbi la brillante idea di mollare la tettarella nel preciso istante in cui passava un signore completamente vestito di bianco. Il biberon esplose a pressione inondando il signore di liquido marroncino. Quel giorno ho imparato un sacco di parolacce catalane…

Qualche annetto dopo, mentre ero in vacanza con mia madre, decisi di suonare il campanello della nostra camera per vedere cosa sarebbe successo, mentre la genitrice mi blastava: “No sta točhâ!”[1], ma io niente!, dovevo assolutamente scoprire l’uso del campanello e suonai. Sentimmo lo scatto della serratura e la camera chiudersi ermeticamente, il pass si smagnetizzò seduta stante e, mentre stavo cercando di capire cosa fare arrivò la security con i nuovi pass. Ovviamente ci chiesero i documenti, mi dovetti scusare e mia mamma mi fece un cazziatone storico. Brutto essere ripresi così duramente dalla mamma a 32 anni.

L’ultima figuraccia è di stamattina. Sono entrata piano piano nel campo di girasoli per scattarmi questo selfie: mi imbarazza fare certe cose e cerco sempre di passare inosservata. Ho fatto la fotografia, l’ho controllata e ho iniziato ad uscire. Avevo metà corpo sulla strada e metà nel campo, quando è passato un signore anziano che mi ha guardata stupito. Cercando di leggergli nel pensiero gli ho detto: “Sono entrata per farmi una fotografia…”

Apriti cielo: lo sguardo si è annuvolato immediatamente e se ne è andato borbottando: “Ğovins!”[2]

Considerata l’età, probabilmente per lui è più accettabile entrare nel campo ad espletare funzioni corporali che per farsi fotografie da soli.

Domani contatterò la SINPIA[3] per vedere se vogliono lavorare con me sullo studio di una nuova malattia: la sindrome di KatyZof , ossia la trasmissione genetica dalla madre ai figli della capacità di fare stratosferiche figure di merda.

P.S.: un sentito ringraziamento al signore che mi ha dato della “giovine”, anziché della cretina.

katy_girasole

[1] Non toccare!

[2] Giovani!

[3] Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza

Ariel · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Tisane e vampirismo

Sono stata sveglia fino alle 3.

Ho rimuginato, borbottato e, rimasta senza camomilla, ho preparato una quantità industriale di tisane fruttate, insopportabili e puzzolenti. Io odio le tisane, fanno tanto Festa della Nonna, ma il convento Apollonio stanotte passava solo quello. Come diceva mia mamma: “O mangi ‘sto osso o salti ‘sto fosso” e io ho scelto l’osso, prima uno alla cannella e arancia, dopo un altro alla mela e zenzero, infine uno alla menta delicata, verbena e rosa canina.

Mentre sorseggiavo quella roba – ho già detto che era puzzolente? -, mi sono guardata in quel pozzo nero che è il mio cuore, mi sono rivista rabbiosa e stanca, ho riletto il mio post di ieri e devo ammettere che non ci ho fatto una gran figura.

Non si possono predicare bicchieri mezzi pieni per poi razzolare nella siccità del Lago Salato dello Utah.

Quindi da oggi niente piagnistei.

Mi rimbocco le maniche e cerco di mettermi nei panni di Ariel: spero di riuscire a capire cosa le sta creando disagio e di aiutarla a trovare un equilibrio.

Siamo una squadra, io e lei giochiamo insieme questa partita. A volte lei è in attacco e io sono in difesa, altre volte è il contrario, ma abbiamo lo stesso obiettivo: crescere insieme e affrontare fianco a fianco gli ostacoli che la vita ci pone davanti. Sto cercando di imparare a rimanere un passo indietro, ma è difficile: è tanto piccola ancora!

Comunque adesso mi bevo il terzo profumatissimo caffè della giornata, sistemo la dispensa delle brodaglie, ops… delle tisane, e inizio a far lavorare Ariel sulle prassie. Ok, lo so, sono una pessima imitatrice, ma lei ride e, soprattutto, tira fuori la lingua al momento giusto.

Ah, un commento a latere nei confronti di coloro che affibbiano a noi genitori tutte le responsabilità dei comportamenti problema o socialmente inadeguati dei nostri figli: gli autistici sono persone e in quanto tali hanno un loro carattere ed un loro modo di affrontare la vita che viene costantemente influenzato da un insieme di fattori e che può variare all’interno della stessa giornata in base alla stanchezza, allo stress e chissà cos’altro. Noi siamo l’esempio da seguire, ma in tutte le famiglie con due o più figli,  a parità di stile educativo, si possono notare risposte diverse, poiché entrano in ballo i fattori di cui sopra.
Se non commetto errori, se applico le tecniche comportamentali del caso e i miei figli, messi di fronte alla medesima situazione, hanno comportamenti diametralmente opposti, la colpa non è mia: anzi non c’è nessuna colpa, ma solo una famiglia da aiutare.
Non sto dicendo che noi siamo perfetti e che i comportamenti sono esclusivamente riconducibili ai nostri ragazzi, bensì che non ha senso attribuite responsabilità.
Noi genitori facciamo costantemente errori con tutti i nostri figli, indipendentemente dal loro funzionamento neurobiologico, ma accusarci non è una buona strategia comunicativa e non aumenta la nostra consapevolezza sul modo corretto di rapportarci con loro.
Prima di stigmatizzare noi genitori, dovreste conoscere i nostri figli, lavorare e vivere con loro e anche allora, in caso di comportamenti problematici, dovreste aiutarci a migliorare, non puntarci un dito contro.
Ora, ricordatevi che un genitore che si sente un fallito, è un genitore che non è di alcun aiuto ai figli. Un genitore che pensa di essere la causa di ogni comportamento sbagliato dei  figli, non sarà mai un valido supporto alla riabilitazione (che brutta parola), ma una zavorra da ricostruire psicologicamente.

Parola di una che ieri avrebbe voluto nascondere la testa sotto le coperte e lasciare il mondo in autogestione.

E dopo il pistolotto, vi saluto, perché  ho del vampirismo autistico da studiare.

Bon.

Ciao!

E comunque non si lascia una mamma da sola sul ghiaccio. E se scivolo? E se cado?

LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Riflessi e riflessioni

Da due anni è arrivata una nuova famiglia: mamma, papà, due bambini, il maschio appena un po’ più grande della femmina.

Io li studio da un punto di osservazione privilegiato, non si sono mai accorti di me, esattamente come il signore anziano che li precedeva: lo osservavo farsi la barba, mettersi la colonia sul viso, Acqua di Parma, la stessa da sempre.

Lo so cosa state pensando, ma vi sbagliate! Non sono uno stalker, è che la vita in un paese dimenticato da Dio può essere davvero noiosa e osservare le persone mi aiuta a trascorrere il tempo.

I nuovi arrivati sono davvero rumorosi, soprattutto al mattino. La madre urla scandendo i ritmi nell’indifferenza generale degli altri tre, anzi, quattro, perché un anno fa è arrivato anche un botolo peloso che fin da subito si è adeguato ai ritmi folli di questa famiglia fuori dagli schemi.

Non sto esagerando: c’è qualcosa di strano in questo gruppetto e vi assicuro che io di cose strane ne ho viste davvero molte. Quando le persone credono di non essere osservate, mostrano la loro vera natura e cadono le maschere.

Il padre è spesso assente, lavora molto, e gli altri tre, anzi quattro, sono spesso da soli. La dinamica famigliare è piuttosto chiara: tutto ruota attorno alla bambina. Una creatura bellissima, dallo sguardo furbo: gli occhi cerulei saettano velocemente a destra e a sinistra, mentre le sue mani si muovono veloci, farfalle senza riposo. Non parla, emette suoni strani, solo il cagnolino sembra in grado di capirla in alcuni momenti. Quando è triste le si avvicina e le mordicchia le mani che poi lei si tormenterà più e più volte, fino a farle sanguinare nei momenti di rabbia.

Il bambino più grande sorride tanto, ma a volte scoppia in urla rabbiose, altre volte si siede a testa bassa, canticchia una canzone per distrarsi, si lava i denti continuando a chiacchierare. Sembra sempre che debba coprire il mutismo della sorella.

Il padre entra nella stanza, si fa la barba, a volte legge le notizie sullo smartphone e impreca tra i denti. Ora più che mai il suo lavoro lo costringe fuori casa e si rende conto che la situazione peggiorerà ancora per qualche tempo e spera di non contagiare la famiglia. Cosa succederebbe se lui o la moglie si ammalassero? Chi si prenderebbe cura di quella figlia così chiusa al mondo e incapace di badare a se stessa?

La madre è quella che vedo più spesso: chiude la porta a chiave, apre l’acqua della doccia e, seduta sul water, la fa scorrere finché la stanza si veste di uno spesso strato di vapore.

Mette al sicuro la famiglia dal dolore che le attanaglia il cuore e l’anima,  la protegge dalla paura che ogni giorno le riempie lo stomaco. Ora che il mondo della famiglia è confinato al giardino e le routine sono cadute come foglie al primo vento d’autunno, sta ripianificando la vita di tutti loro, ma si sente inadeguata e urla muta la sua fatica, mentre le lacrime le riempiono gli occhi.

Poco dopo sente bussare alla porta. “Chi è?”

“Io.” Il bambino non dice mai il suo nome, perché sa di essere l’unico a poterle rispondere. La sorella direbbe al massimo “EH!”, fiduciosa nel riconoscimento della sua voce arrugginita.

“Cosa c’è? Mi sto facendo la doccia…”

“Tua figlia sta caramellando tutta la camera.”

“Caz… Arrivo…”, mentre inizia a spogliarsi rapidamente.

“Sappi che ti ho sentita: hai detto una parolaccia, mi devi un euro.”

“Non l’ho detta tutta!”

“Ma quasi e comunque l’hai pensata tutta. Non fare la furba: mi devi un euro!”

Intanto infila l’accappatoio, chiude l’acqua ed esce in fretta e furia, preceduta da un’ondata di calda umidità, la bugia stampata in viso e l’indumento da bagno che pende a sinistra.

Sento un sussulto, una specie di rantolo e poco dopo è di nuovo di fronte a me. Sta borbottando quella parola, più e più volte. All’improvviso fa un rapido movimento della mano da destra verso sinistra, poi, di nuovo, da sinistra verso destra e…

Mi guarda dritto.

La guardo dritta.

Fa una smorfia.

È fin troppo evidente che quello che vede non le piace, ma non è colpa mia: io rifletto solo la sua immagine, ciò che lei percepisce, invece, è tracciato dentro se stessa.

In fondo sono uno specchio, non distorco la verità, la metto a nudo rendendola libera di essere plasmata dalle emozioni, dalle gioie e dai dolori.

Mi si avvicina ancora un po’ e nell’angolo in alto a destra dove c’è ancora un po’ di vapore scrive: ECCHECAZZO!

Mi fa una linguaccia, si riveste rapidamente ed esce rapida, la testa arruffata dall’umidità e da mille pensieri.

So che tornerà presto, deve cancellare la parolaccia, non può lasciarla lì, e io sarò qua per lei come sempre: a volte amico, a volte nemico, ma sempre pronto a riflettere i suoi umori e raccogliere le sue riflessioni.

ECCHECAZZO

 

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

L’attesa

Seduta al tavolo della cucina, aspetto che Luca torni dall’ospedale. Avrebbe avuto 18-24, ma da ieri i medici del Pronto Soccorso che faranno questo turno, si fermeranno anche a dormire in ospedale. In questi ultimi giorni l’ho visto pochissimo, ancora meno del solito, e la rabbia e la preoccupazione aumentano in maniera esponenziale al numero dei nuovi contagi. Lui è stanco, io sono preoccupata: vivere una situazione da protagonista dà una consapevolezza diversa che viverla da spettatore.

I Sanitari italiani si stanno impegnando moltissimo per tutti, anche per coloro che non rispettano le disposizioni ministeriali o le citano a loro uso e consumo a seconda del vantaggio personale che ne possono trarre. Non sono fannulloni, non sono eroi: sono persone che stanno lottando per noi e con noi, ricordiamocelo anche quando la crisi sarà passata e ci tornerà la voglia di criticare il nostro sistema sanitario.

Mentre scrivo, Ariel continua a girovagare per casa senza costrutto. Ogni minuto non trascorso con lei è un furto alla sua stabilità psicologica: in questa casa non si combatte solo il coronavirus, si lotta anche per mantenere una parvenza di normalità. Il crollo delle routine consolidate l’ha destabilizzata. I nostri ritmi cicardiani sono cambiati, è lei che detta i tempi: stamattina si è svegliata alle 6 e come prima cosa ha chiesto il tablet. È iniziata così inizia una nuova giornata di guerriglia autistica.

L’unico momento di normalità è quello dei compiti, il nostro filo invisibile con una vita che sembra lontana anni luce da questa nuova realtà. La scuola chiusa, il Centro chiuso, la piscina chiusa, la logopedia annullata, l’educativo sospeso… Niente gite fuori porta del fine settimana, niente spesa, niente brioche al solito bar. Non le resta nulla, la sua unica certezza sono il tablet, il telefono, l’altalena, la doccia e il timer. Tutto viene scandito dal timer, una fascia rossa che minuto dopo minuto ci avvicina alla fine dell’ennesima giornata da reclusi. Tutto viene strutturato, lei non capisce il perché di questi cambiamenti, vorrebbe uscire, si mette in automobile con la cartina PECS dei nonni. Ieri, in un momento di rabbia, ha graffiato Davide sul collo, si denuda spesso, anche venti volte al giorno. Fa molte docce, si accontenta dell’altalena che le propongo come alternativa alla richiesta di andare al parco giochi. Guarda cartoni animati, sempre gli stessi spezzoni di 4-5 secondi, potrebbe andare avanti all’infinito, urlando e muovendo veloce le mani… Cerco di proporle alternative, ma non le interessa nulla, non vuole giocare, vuole gestire il tempo a modo suo e io glielo lascio fare a blocchi di mezz’ora, altrimenti si chiuderà nuovamente come 6 anni fa e io non voglio più rivedere quello sguardo vuoto che aveva. Lavoriamo sulle autonomie: vestirsi, lavarsi i denti, rifare il letto… Stiamo mediando tra di noi, stiamo cercando di resistere come possiamo.

Noi non siamo annoiati, noi viviamo una situazione diversa: Davide mi chiede spesso di telefonare al padre per sapere quando tornerà a casa. Ha dieci anni ormai e capisce quello che sta succedendo, non dice nulla, ma teme che il suo papà possa non tornare a casa. Scrive, fa i compiti, legge, studia, gioca alla PlayStation, ma lo sguardo è sempre preoccupato. Segue tutti i notiziari, sebbene gli dica di non farlo, ma lui è così: quando si interessa a qualcosa, ne diventa un massimo esperto. Ora gli interessa questo e snocciola dati come un computer, è il suo modo per sublimare. A me i numeri non piacciono, sono freddi, ci sono persone in quei numeri, lui, invece, rimette tutto in prospettiva con la razionalità della matematica.

Io, quando non sono incollata ad Ariel, lavoro finché i piedi non mi pesano troppo.

Eppure, nonostante tutto, rispettiamo le regole, a fatica, con rabbia e rassegnazione, ma lo facciamo.

Stanotte non ho dormito, continuavo a pensare a Luca, ai ventenni incoscienti che ieri giocavano a calcio, maschi e femmine che si sentono tanto invincibili da abbracciarsi, saltarsi addosso, in totale spregio delle disposizioni ministeriali… Ecco a loro auguro solo di non dover mai essere visitati da Luca nell’Area Rossa e a Luca e ai suoi colleghi auguro solo di non venire contagiati da ragazzi privi di rispetto per il benessere della comunità.

Sono arrabbiata, sono incazzata nera (ecco, adesso devo pure un Euro a Davide per la parolaccia!), mi sento impotente.

Un aspetto positivo di questa quarantena è che sta facendo cadere molte maschere, le persone stanno mostrando di che pasta sono fatte e sono informazioni che ci aiuteranno a capire anche in futuro su chi potremo contare e su chi no.

Ora vado a controllare Ariel per la vestizione, la prima di una lunga giornata del mese di marzo dell’Anno Domini 2020, e con la coda dell’occhio vedo finalmente Luca entrare dal portone.

E speriamo che la notte sia andata bene per lui, per noi, per tutti.