Ariel · Davide

Le aspettative

Quando ero incinta di Davide, Luca era al settimo cielo: un maschietto! Un bambino con cui fare mille cose “da uomini”, loro due da soli: arrampicare, giocare a calcio, andare ai rally…

Accarezzando il pancione, lo avvisavo di non farsi illusioni, che Davide sarebbe stato anche mio figlio e che avrebbe potuto assomigliare a me, l’antisportiva per eccellenza, la pigrizia fatta materia.

Davide ora ha 10 anni e gioca a calcio, ogni anno va in Sardegna con il padre a seguire il rally, ma è troppo scoordinato per arrampicare: degno figlio di sua madre, preferisce andare in giro per musei, a spasso per le città d’arte, a sentire concerti. Diversamente da me, non ama leggere romanzi, ma, come il padre, divora riviste scientifiche e passa giornate intere a studiare l’atlante.

Davide è Davide.

In alcune cose somiglia a suo padre (soprattutto nell’occhio cinese e nei colori), in altre a me (mannaggia, se vorrei saper scrivere come lui!), in altre a nessuno: è semplicemente Davide, il miglior Davide del mondo. Un bambino dolcissimo, generoso ed estremamente rispettoso e leale.

Di Ariel sapete quasi tutto, forse troppo, ma quello che non vi ho mai descritto è la cura con cui sfoglia i libri, l’amore per l’acqua, la passione per le lettere e per i numeri: da piccolissima indicava qualsiasi scritta vedesse e ne voleva lo spelling. È una grande esperta di smartphone e, osservando la mia digitazione, riesce a bypassare tutti i blocchi che metto sul tablet.

Ariel è Ariel.

In alcune cose somiglia a suo padre (nella testardaggine e nell’occhio cinese), in altre a me (ridiamo entrambe come pazza guardando i cartoni animati), in altre a nessuno: è semplicemente Ariel, la miglior Ariel del mondo. Una bambina dolcissima, determinata e dotata di un’intelligenza viva.

Noi genitori ci facciamo sempre aspettative sul futuro dei nostri figli, sempre, indipendentemente dal loro funzionamento neurobiologico: scrivo continuamente del mio amore per Ariel, di quanto sia orgogliosa di lei. A volte scrivo quanto possano essere faticose le mie giornate con lei, raramente quanto mi manca un tipico rapporto “madre-figlia”… O meglio del tipo di rapporto che io mi sarei immaginata con lei, basato sulle mie caratteristiche personali, sulle mie aspettative.

Cresciamo insieme ai figli: noi genitori dovremmo essere l’esempio, ma molto spesso, in realtà, siamo noi ad imparare da loro.

Da Davide ho imparato la resilienza.

Da Ariel ho imparato la tenacia.

Da entrambi ho imparato il rispetto per le loro unicità.

Davide è Davide. Ariel è Ariel.

Cosa mi aspetto per il loro futuro? Niente, ma desidero tanto che che siano felici. Semplicemente questo.

Cosa mi aspetto dal mio futuro? La forza di lasciarli andare e di seguire i loro percorsi senza intralciarli, la determinazione a essere loro di supporto e di amare loro, non l’ideale che mi costruii in quei 9 mesi in cui le nostre vite erano una sola.

Scusate se ogni tanto mi crogiolo nel rammarico di ciò che non sarà, ma a volte il mio cuore di madre segue strade diverse dalla ragione. Ogni giorno, come Davide e Ariel, cerco di essere la migliore Katy possibile, ma a volte inciampo in me stessa e nelle ragioni del cuore.

davide ariel tante foto

Ariel · Davide · Il mondo intorno a noi

Ognuno vola a modo suo

Da bambina volevo fare la hostess, volare intorno al mondo e scoprire luoghi magici e lontani.

Da ragazzina volevo fare la guida turistica, accompagnare le persone a visitare i luoghi più belli della Terra, aiutarle ad apprezzare la bellezza e l’unicità di ciò che avrebbero visto.

Da neodiplomata sognavo un lavoro in agenzia: volevo rendere felici le persone organizzando viaggi che regalassero loro ricordi lunghi una vita.

Non ho mai fatto nulla di questo, per lavoro intendo: il piacere del viaggio è una delle poche cose che accomuna noi Apollonio, con l’eccezione di Baloo che preferirebbe stare a casa a dormire sul divano.

Davide mi ha confidato che da grande vuole inseguire il mio sogno che ora è il suo: viaggiare e volare intorno al mondo, fare la guida e conoscere ogni angolo di questo nostro meraviglio pianeta.

E Ariel? Ariel si chiude in una stanza e guarda la polvere filtrare dalle finestre, gioca con l’ombra delle saracinesche e sogna.

Cosa sogna? Non lo so.

Un genitore fin da subito inizia a immaginare il futuro dei propri figli.

Una diagnosi (qualunque essa sia) cambia questo futuro e i genitori sono costretti a rivedere le proprie aspettative, quei sogni che erano suoi e non della persona che hanno messo al mondo.

Anche una diagnosi di autismo ha questo effetto su noi genitori: cambia il futuro che avremmo desiderato per le nostre creature.

Come scrissi qualche tempo fa, la percezione che abbiamo vivendo le situazioni da spettatori piuttosto che da protagonisti è completamente diversa: mio marito va al lavoro sereno, sa i rischi che corre e cosa lo aspetterà, ha fiducia nelle proprie capacità, conosce i propri punti di forza e i propri limiti; io, invece, vivo in un perenne stato d’ansia per lui, perché posso solo immaginare quello che vivrà e vedrà durante la sua giornata in ospedale.

Con Ariel è la medesima cosa: quando non soffre per eventuali sovraccarichi sensoriali o non è frustrata per i suoi limiti comunicativi, quando ed è libera di essere se stessa, sta bene ed è serena, si piace e si vede da come si guarda soddisfatta allo specchio; io, invece, sto imparando un po’ alla volta a spogliarmi di ansia e dolore, per lasciare spazio all’amore… Già l’amore…

Un lettore del mio blog ha commentato l’articolo “CHI È L’AUTISMO?” con queste preziose parole:

Le persone che vorrebbero comprenderci sono quelle che ci vogliono bene, e purtroppo quel loro volerci bene, quelle emozioni così forti, gli rende quasi impossibile comprenderci, a volte persino accettarci (non è raro che degli ND suscitino profonde reazioni negative in genitori di altri ND).

E questa cosa secondo me è vera per tutti.

Per voler essere il più vicino possibile ad una persona devi volergli bene, tanto.

Ma questo voler bene, impedisce di vedere realmente la persona a cui vogliamo stare vicino.

È un gioco complicato, che richiede di guidare le emozioni con la ragione, e la ragione con le emozioni.

Perché, almeno per me, è impossibile volere realmente il bene di una persona, se non sai chi quella persona realmente è.

Caro Gius DB, hai ragione: di fronte ad una diagnosi un genitore deve fare un percorso di crescita personale, eliminare molto (dolore e a volte amore) per arrivare all’essenza e capire che la “normalità” è il concetto più astratto nella vita di ognuno di noi e che i nostri figli, indipendentemente dal funzionamento neurobiologico, devono seguire un loro percorso di crescita personale e realizzare i loro sogni, non i nostri.

Quindi…

Cosa sogna Ariel? Sicuramente non di fare il Pubblico Ministero come avrei desiderato per lei, più probabilmente vuole battere il record mondiale di volo con l’altalena.

E in questa primavera di quarantena, dove tutto il mondo è a rovescio, tranne la natura che continua a fiorire nonostante tutto, va benissimo così: Davide volerà intorno al mondo, Ariel acchiapperà le nuvole salendo sempre in più in alto.

Ognuno vola a modo suo.altalena

Ariel · Davide

Il peso delle parole

Le parole sono importanti.

Si dice persone autistiche o autistici.

Tutte le altre definizioni sono sbagliate o poco rispettose della loro condizione.

“Persone affette da autismo”, “persone con autismo”, “persone che soffrono di autismo” sono espressioni che potrebbero ledere la loro dignità: l’autismo è una neurodiversità, non una malattia e nemmeno un dispositivo medico-chirurgico da portare con sé, come una stampella.

Davide si sente solo e anche Ariel.

Davide può telefonare agli amici, Ariel non può farlo.

Davide mi racconta la sua ansia e la fatica di questi giorni, Ariel non può farlo.

Davide non mi chiede più di andare dai nonni, perché sa che non si può; Ariel si siede in automobile e aspetta, perché non capisce questa situazione.

Davide e Ariel soffrono di solitudine.

Davide è neurotipico, Ariel è autistica: ognuno di loro fronteggia la situazione con le proprie risorse personali.

Ariel non soffre di autismo, soffre di solitudine: l’autismo e i molteplici deficit che in Ariel si associano ad esso le impediscono di capire la situazione e di chiedere aiuto, sicuramente rendono la sua vita difficile, a tratti dolorosa, ora più che mai, ma non è malata.

Ariel è autistica e soffre di solitudine.

Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Il problema del piffero

“Mamma, devo studiare le note per mercoledì” e intanto brandisce il suo flauto, che di dolce ha solo il nome.

Sudore, lacrime e disperazione. Miei, ovviamente, perché il neo decenne, porta il piffero alla bocca e… inizia a fischiare come un treno a vapore in arrivo alla stazione.

Baloo ed Ariel ammutoliscono e poi iniziano ad ululare in sincrono, come se ci fosse la luna piena. Questo pomeriggio hanno stoicamente resistito alla sirena dell’antifurto attivata dal manutentore, ma sono annichiliti da Davide e il suo piffero.

Fiiiii, fii, fiiiiii. Fiiiii, fii, fiiiiii. Fiiiii, fii, fiiiiii!!!!!

Le note alte sono terribili, ma il do basso… Il do basso è l’anticamera dell’Apocalisse.

I due ululanti si nascondono in camera, ma sebbene la casa sia grande, i fischi arrivano ovunque, finché…

Arriva Ariel come una dea vendicatrice, toglie a Davide il piffero e lo ripone nella custodia. La sigilla ermeticamente.

Dallo sguardo deduco che, se potesse, li seppellirebbe entrambi, fratello e strumento molesti, lungo il greto del torrente che scorre qua vicino.

So che ora la casa è silenziosa, ma, come un’eco mortale, continuo a sentire

Fiiiii, fii, fiiiiii. Fiiiii, fii, fiiiiii. Fiiiii, fii, fiiiiii!!!!!

Chissà se c’è un Rave Party da qualche parte dove andare a riposare i timpani…

E oggi il bicchiere è mezzo pieno di intraprendenza autistica: grazie, Ariel, a nome mio, di Baloo e, verosimilmente, di tutto il vicinato.

Cheers!

P. S. Il post è stato approvato da Davide. Ormai inizia ad essere grande e ho deciso che, per tutelare la sua privacy, pubblicherò solo i post che lui approverà.

Davide · LA MAMMA AUTISTICA

Cadono i miti

“Mamma, Santa Lucia non è passata… Non sono stato bravo?”

Sguardo triste, orecchie spioventi come Baloo quando ha combinato un guaio.

“Ma no, ma che dici?! Tu sei sempre bravissimo, ogni tanto combini qualche birichinata, ma sei un bambino gentile, generoso e dolcissimo.”
“Santa Lucia, però, non è passata…”

E buongiorno a tutti!
Sono in crisi, il mio cervello viaggia veloce, valutando come rispondere a Davide. Sono a un bivio: continuo a parlare di Babbo Natale & Friends, invento una storia e mantengo vivo il suo mito del Natale o dico la verità e preservo la sua autostima? Decido in fretta, so qual è la cosa giusta e con la morte nel cuore…
“Ti devo confessare una cosa: la Befana, Babbo Natale, Santa Lucia, San Nicolò non esistono: i regali che trovi in questo periodo sono i doni che le mamme, i papà, i nonni e gli zii scelgono con tanto amore per i loro bambini. Quest’anno non sono riuscita a prenderti il regalo per Santa Lucia, scusa… Eravamo via e non ho fatto in tempo…”
“Davvero, mamma?”
“Sì, davvero…”

Gli occhi si riempiono di lacrime, il labbro inizia a tremare. So che gli sto assestando un duro colpo, ma preferisco preservare la sua opinione di sé: lui è un sognatore, ha un animo creativo, ma è anche molto razionale e, soprattutto, ha poca stima di se stesso. Lo abbraccio forte, poggio il mento sulla sua testolina (quando è cresciuto così tanto, chi lo ha permesso?) e parto con il pistolotto:

“Davide, il Natale non è Babbo Natale e la Befana o Santa Lucia: il Natale è stare insieme, volersi più bene, cercare di essere migliori. È per questo che io non ho mai smontato l’albero in taverna: Pino deve ricordarci che ogni giorno è Natale e che ogni giorno dobbiamo cercare di essere buoni pazienti con gli altri. A volte non ci riusciamo, ma almeno ci possiamo provare… Il Natale è il piacere di donare, non di ricevere, anzi, se vuoi, quest’anno mi aiuterai a scegliere i regali. Ti va di fare l’Elfo… della Befana?”
“Sì, mamma, che bello!”
“Benissimo, allora appena avremo un attimo, inizieremo a pensare ai regali. Tu cosa vorresti?”
“Non lo so, mamma… ”
“Facciamo così: il regalo sarà una sorpresa così avrai ancora un po’ di aspettativa sul Natale. Che ne pensi?”
“Aggiudicato! … Mamma, i miei amici lo sanno? E Ariel?”
“Alcuni sì, altri no… Nel dubbio, fai finta di crederci ancora e questo sarà un regalo molto generoso che farai a tutti loro: preservare il sogno di una notte magica. Ma davvero non sospettavi nulla? Io pensavo che avessi capito tutto quando mi hai chiesto perché Santa Lucia e la Befana usavano la stessa carta da regalo per i pacchetti…” (Ebbene sì, ho pure fatto questo errore, ma dovevo finire il rotolo…)
“No, avevo capito che fatine, gnomi ed elfi non esistono, ma Babbo Natale…”
“Mi dispiace averti rovinato il Natale…”
“Non me lo hai rovinato, sarà solo diverso.”

È vero, Davide, sarà un Natale diverso, il migliore di sempre, il più bel Natale che tu abbia mai avuto.

Parola di Mamma Natale.

P.S.: ho chiesto al Bambino Gesù che faccia nevicare a Natale, ma, nel dubbio che lui sia impegnato, sto valutando questo acquisto.

P.P.S.: Apollonio, so che leggi: questa volta ti è andata bene, ma toccherà a te dirgli che anche gli extraterrestri non esistono!

Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Verde e rosso

I figlie so’ piezz’ ‘e core.

Davide è un pezzo, Ariel l’altro: un puzzle a forma di cuore con due tessere che si fondono perfettamente.

Due pezzi delle medesime dimensioni, ma diversi nelle forme e nei colori.

L’amore per Davide è verde: rilassante, infonde buonumore e serenità; è spontaneo, semplice, profondo, avvolgente. È un amore concavo, accogliente.

L’amore per Ariel è rosso: assoluto e vitale, mi costringe in uno stato di perenne allerta, un ottovolante di emozioni e preoccupazioni; un amore convesso, sporgente ed invadente.

Quando stringo ed abbraccio Ariel, sento salire calde ondate cremisi, vermiglie e scarlatte. Quando la bacio sul naso, so che lo potrò fare fino al mio ultimo respiro, perché lei starà sempre con me: è un amore aggressivo e denso, ma, pieno ed eterno, che mi fa accelerare i battiti del cuore, prepotente e senza tempo.

Quando stringo e abbraccio Davide, invece, mi godo l’intensità del momento, la dolcezza del contatto, un caldo verde muschio che arricchisce il mio cuore e la mia anima. L’amore per Davide è forte e maturo, consapevole, ma, quando penso al futuro, alla sua adolescenza, alla sua vita lontana da noi, sfuma in un malinconico e trasparente verde acqua.

Io li amo. Verde o rosso, poco importa. Li amo tantissimo, così intensamente che, quando li guardo, mi fa male il cuore.

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Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Il quadrangolo

Eccomi qua, seduta sul bordo del divano, le mani nervosamente intrecciate ed il solito incontrollabile tic alla gamba destra.

Guardo con sospetto il Gesù Bambino nel presepio sul ripiano d’angolo della libreria cercando di capire se lui sa perché mi trovo qua. Le cornici con le fotografie di figli e nipoti sono state riposte sul basso tavolino di vetro e la stanza è un tripudio di orchidee e fiori recisi in vasi eleganti.

Le due sorelle siciliane elegantemente vestite e pettinate, un filo di trucco e un sorriso sulle labbra, mi studiano in silenzio. Io inizio a sudare freddo.

Conosco la nonna Annamaria da sette anni e le sono molto affezionata fin dal nostro primo incontro. Luca mi aveva portata a conoscere “la nonna terrona”, così affettuosamente soprannominata dai nipoti per distinguerla dalla “nonna furlana”. Mi piacque subito la risolutezza nascosta dietro alla dolcezza. Una delle prime cose che mi dissero di lei fu: “Nessuno può dire di no alla nonna Annamaria.”

E avevano ragione, come scoprii praticamente subito. La sua ospitalità era proverbiale, un “niente, grazie!” non era ammesso nella sua cucina.

Entrai timidamente nella stanza, mi sedetti al tavolo vicino a Luca e lei subito mi offrì qualcosa da bere e da mangiare.

Io ero molto nervosa, non avevo né fame né sete e da friulanaccia quale sono risposi: “Sto bene così, non serve niente, grazie!”

Primo calcio di Luca nello stinco.

La nonna, facendo finta di non ascoltare la mia risposta, mise sul tavolo una bottiglia di Coca Cola, una di Fanta, una di the alla pesca e, sorridendo, mi chiese di nuovo: “Cosa bevi, Katjuscia?” (Mi stupì, perché lo pronunciò subito correttamente “Katjuscia”, facendo scivolare bene la “scia” che a molti anziani dà spesso problemi).

Ancora dolorante per il calcio di Luca, dissi: “Va bene quello che prende Luca.”

Secondo calcio di Luca nello stinco.

“Dài, Katjuscia, non farti pregare. Luca prenderà quello che vuole, tu prendi pure quello che più ti aggrada.”

Quando sentii la parola “aggrada”, iniziai ad amare quella donna piccola e determinata. Guardai le bevande e ingenua ed incauta risposi: “Grazie, allora prendo un bicchiere di Coca Cola, visto che è già aperta…”

Apriti cielo! Simultaneamente: ricevo il terzo calcio di Luca e vedo la nonna aprire tutte le bottiglie: “Ecco, adesso sono tutte aperte, puoi scegliere liberamente!”

E così, dopo 7 anni, sposata da tre mesi al primo nipote maschio, mi ritrovo seduta nel salotto a porte chiuse con due ottuagenarie deliziose, ma determinate. La nonna e la prozia Biagina hanno espressamente richiesto questo incontro a tre e io sono in ansia.

La nonna Annamaria mi guarda dritta negli occhi e mi dice: “Katjuscia, il matrimonio è un quadrangolo: un lato lo porta il marito, tre la moglie.”

“Aaaaaah, okkei!”, penso “Mi vogliono fare la catechesi sul bon ton coniugale della perfetta moglie per il loro beneamato nipote!”

E invece no: ancora oggi, dopo undici anni, ripenso a quel confronto avvenuto in un freddo pomeriggio di dicembre come ad uno dei dialoghi più interessanti e divertenti della mia vita! Mi hanno raccontato dei loro fidanzamenti, del giorno del loro matrimonio, delle loro vite da spose. Fu un salto nel passato che mi fece capire quanto avessero amato i loro mariti. La nonna Annamaria parlava spesso del suo Bruno, di quale colonna fosse stato per lei, ma quel giorno, mi parlò anche della dolcezza della loro vita coniugale. La zia Biagina mi deliziò descrivendo l’organizzazione puntigliosa con cui veniva accolto il marito al rientro dal lavoro: si cambiavano tutti per la cena, poiché il padrone di casa teneva molto a questa regola, e lei schierava i figli nel corridoio, dal più grande al più piccolo. Non appena sentiva la chiave che girava nella toppa, correva di fronte al figlio anemico e gli dava due schiaffetti sulle guance affinché fossero belle rosse all’ingresso del marito, perennemente preoccupato per quel “figghiu” tanto pallido.

La nonna Annamaria è sempre stata una grande devota di Santa Rita da Cascia e dopo la diagnosi di autismo di Ariel, intensificò le preghiere alla “santa delle cause impossibili”. Non dimenticherò mai quando Luca stava cercando di spiegarle che Ariel era autistica e lei lo bloccò dicendo: “Eccerto, che non lo so? Ma di cosa stiamo parlando?” Aveva capito che quella pronipote che non parlava e non interagiva aveva qualcosa di strano e si era informata con i parenti e poi documentata.

La intristiva tanto la condizione della pronipote, le dava molto dolore vedere la piccola piangere ed urlare quando stava male, tanto che la considerava una “piccola lucina spenta” nel suo albero di Natale famigliare. Con pazienza e affetto, però, un piccolo passo alla volta sono riuscite a creare una relazione speciale, fatta di silenzi e coccole, di abbracci e baci.

Ieri la nonna Annamaria ha raggiunto il suo Bruno.

Davide è molto triste, ma consapevole del fatto che questo sia una parte del ciclo della vita che tutti noi affrontiamo.

Sarà più difficile spiegarlo ad Ariel, noterà l’assenza e la poltrona vuota, probabilmente si chiederà che fine ha fatto la nonna Annamaria; magari porgerà la foto della nonna per chiederci di andarla a trovare, ma non sono sicura di quello che capirà. Forse penserà che è partita per un lungo viaggio.

E in fondo è davvero così.

Se esiste davvero un Paradiso, ora tutti i bisnonni sono riuniti e spero che trovino Santa Rita e le chiedano di volgere uno sguardo su questa famiglia sgangherata in cui c’è una lucina che ha tanta voglia di brillare.

Nonna Annamaria e Davide

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Davide · Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

La domanda

Ieri commissione INPS per la 104.

Ariel era isterica e ipersensoriale fin dalle prime ore del mattino. Infastidita dalla troppa luce, dal troppo caldo, dai rumori in strada, anche la colazione è stata difficile, nervosa.

Per aiutarla ad affrontare l’attesa, le ho acquistato un libro con gli stickers di Bing: lo ha già avuto tre volte e si sente competente ed autonoma e quindi si rilassa.

In sala d’attesa si è comportata bene: seduta sulla sua sedia dalla scocca in plastica, ha incollato adesivi senza stereotipie o urla particolari e cercando conferme sul corretto posizionamento delle le figurine libere (tende a metterle tutte vicine e senza un ordine logico).

Davide l’ha aiutata a staccare gli adesivi, in un raro momento di scambio fraterno.

Abbiamo fatto passare una signora anziana che stava poco bene e l’attesa si è pertanto potratta più del previsto: Ariel, dopo aver finito il libro, ha iniziato a correre su e giù sulle punte e a emettere suoni di disagio, le manine sempre più veloci. Un bambino le ha detto di smettere di urlare, di finirla di fare la cattiva, mentre il padre lo rimbrottava.

Siamo finalmente entrati, tutti e tre, una scomposta fila indiana. Davide si è seduto, Ariel non ne ha voluto sapere. Cercava di uscire, ha tentato di rubare un telefono, ha protestato il suo disagio. Un paio di domande in piedi, mentre facevo barriera per evitare la sua fuga. Infine la domanda delle domande.

“Com’è tua sorella? È brava? Gioca con te?”

Davide mi ha guardata di traverso: “Sì, abbastanza!”

Ho strabuzzato gli occhi, cercando di trattenere la piccola peste che stava aprendo la porta per fuggire verso la libertà.

“Davide, ma cosa dici? Ma quando giochi con lei?!”

Mi ha studiata da sotto in su, lo sguardo triste… Si è girato verso la Commissione: “No, non gioca con me, a volte mi graffia, soprattutto se rido…”

Poco dopo eravamo davanti all’ascensore. La visita più breve della storia. Io abbracciavo Ariel da dietro cercando di evitare che infilasse le mani nelle porte dell’ascensore che stava salendo lentamente. Ho chiesto a Davide come mai avesse detto di giocare con Ariel. Mi ha risposto: “Non volevo che pensassero che è cattiva…”

Il cuore ha fatto un sussulto, è precipitato giù fin nelle viscere, le gambe improvvisamente molli: riconosco il ragionamento, il pensiero di Davide. È l’irrefrenabile desiderio di fare vedere le cose meno gravi di quanto siano realmente , di scusare Ariel e quelli che, agli occhi inesperti dei più, sembrano comportamenti “bizzarri”; è un sottile senso di colpa che striscia subdolo. Razionalmente, però, che colpa abbiamo noi? Che colpa ha lei?

Lo avrei stretto forte, ma non potevo allentare la presa sulla iena di casa e mi sono dovuta accontentare di mettergli una mano sulla spalla dicendo: “Davide, nessuno pensa che Ariel sia cattiva. Il bambino di prima ha detto così perché non la conosce. Oggi noi dovevamo spiegare ai dottori chi è Ariel, nel bene e nel male, affinché loro possano capire come sta, però so anche che tu la vuoi proteggere.”

Si è stretto a me e siamo finalmente entrati nell’ascensore.

Sono molto orgogliosa di Davide: sta crescendo bene, è un bambino dolcissimo e dal cuore grande e gentile. Sono convinta che sarà un grande Uomo.

Per quanto concerne la visita non so cosa deciderà la commissione: la Princess è stata pessima, spero che le venga riconosciuto l’esonero alla revisione fino ai 18 anni, ma lo saprò solo fra tre settimane. Solo quando avrò letto il verbale della busta bianca con il logo blu saprò se essere orgogliona (orgogliosamente cogl….) per il risultato ottenuto o vergognarmi definitivamente per la figura di 💩 (*)

Insomma tutto come da copione. 😂

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(*)  N.B.: alcuni comportamenti di Ariel sono riconducibili all’autismo, altri solo al suo essere una femmina di 8 anni dal carattere terribile. Ieri parte del comportamento pessimo era dovuto ai capricci per la noia dell’attesa. I comportamenti autistici non adeguati non sono un problema e ci lavoriamo sopra. Come madre non posso però accettare il capriccio della bimba viziata o annoiata. Ariel è in primis una bambina.

Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

L’orologio

Davide è in vacanza con il papà.

Per sublimare l’assenza e gli infiniti silenzi che rimbombano in casa, indosso il suo orologio.

Giro per casa come un’anima in pena, sistemo i suoi libri e conto le ore che mi separano dal nostro prossimo abbraccio.

Ariel dorme ancora, stesa a pancia in giù, il braccio destro sotto la fronte, un raggio di sole che filtra dalla saracinesca e Baloo che le fa la guardia.

Odio queste lente domeniche d’estate in cui il tempo si dilata e sfuma in onde di umido calore.

Intanto, nel giardino bruciato dal sole, le cicale cantano il loro amore per la vita.

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Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA

L’escursione

Le urla riecheggiano tra le rocce, rimbalzano sui pini mughi e vengono infine portate via dal vento che si è improvvisamente alzato a sferzare l’anfiteatro. Stretti nei loro giubbotti leggeri, cercano conforto gli uni negli altri, accovacciati su una roccia piatta.

La bambina bionda è arrabbiata, stanca e grida al cielo tutto il suo disagio. Se potesse parlare probabilmente chiederebbe ai genitori: “Perché?

I due fratellini sono schiacciati dalla fatica, ogni pochi metri si fermano e si siedono. Ora, seduti su quella roccia dura e spigolosa, ma nonostante tutto confortevole, si abbracciano stretti. La madre soffre, i piedi doloranti negli scarponi per aver ceduto i calzini al figlio. L’unico che non si piega è il padre, ma lui è abituato alla montagna e ne conosce tutte le sfumature. Lui rispetta la montagna: sa quando si può continuare e quando ci si deve fermare, quando è un’imponente amica e quando una temibile avversaria. Quel giorno, però, ha sottovalutato il percorso e sopravvalutato i suoi compagni di viaggio. Un errore da principiante commesso per la smania di tornare sui monti che tanto ama, per il desiderio di abbracciare ancora una volta il suo Friuli dall’alto. Forse nel suo profondo, ma non lo ammetterà mai, quelle escursioni con la famiglia gli danno l’illusione di poter ancora controllare il loro mondo, di poter essere una valida guida per la moglie, ma soprattutto per il figlio, quel bambino tanto coscienzioso e responsabile. Il bambino ha uno sguardo troppo intenso per i suoi otto anni, manca di leggerezza, sta crescendo troppo in fretta. No, non va bene.

Sono nuovamente fermi, hanno fatto solo pochi metri e stanno raccogliendo le forze per affrontare la ciottolosa discesa. I pensieri vagano, corrono veloci come quello stormo di cornacchie che è appena passato sopra le loro teste. Il padre avrebbe dovuto intuire dai piccoli segnali che erano arrivati da più parti che quel giorno le cose non sarebbero andate bene. Non riesce a capacitarsi di come tutto sia andato storto, niente di così grave da farlo desistere dall’ascesa al lago, ma nemmeno così perfetto, come invece, lasciava intendere quell’azzurra giornata di ottobre.

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Erano partiti tardi da casa, poiché la figlia, come al solito, quando aveva visto dove erano diretti, aveva iniziato a fare i capricci: possibile che non le piacesse la montagna? La bambina era bellissima con sguardo concentrato che sembrava leggere nel profondo dell’anima, ma era un vero enigma che lui non riusciva a spiegarsi. Aveva letto tutto lo scibile scientifico sulla condizione della figlia, ma non era riuscito a capire perché fosse successo a lei, a lui, a loro. All’inizio, prima della diagnosi, aveva un rapporto di amore e odio con quella strana creatura così diversa dal fratello, non sopportava i suoi strepiti ed il suo carattere chiuso e scostante.

Dopo quella diagnosi, che alle sue orecchie era quasi sembrata una sentenza, si era sentito in colpa per non aver capito che la bambina era autistica. Erano passati anni da allora, il dolore si era un po’ affievolito, così non era per la preoccupazione: i progressi sperati non erano arrivati, la piccola non parlava, era molto chiusa in se stessa e comunicava poco. Si muoveva leggera sulle punte e agitava velocemente le manine: era una ballerina in perenne movimento. Camminare in montagna con lei era un vero rischio, era soprattutto la discesa a fare paura, ma era sempre riuscito a gestirla. Ce l’avrebbe fatta anche quella volta, era sereno, era sicuro che tutto sarebbe andato bene anche in quell’escursione.

Durante la salita avevano dovuto fronteggiare alcuni piccoli contrattempi: la smania di salire gli aveva fatto scordare di indossare gli scarponi, ma, nonostante tutto, aveva camminato sicuro su quel sentiero sassoso, mano nella mano con la figlia. Ogni volta che avevano incontrato un cane, l’aveva dovuta prendere in braccio, perché lei ne aveva paura, soprattutto se erano grandi e neri. Mentre camminava la sua mente viaggiava veloce e quella era una delle cose che più amava delle escursioni: il silenzio rotto solo dal respiro, il cuore che reagiva alla fatica e pompava il sangue nelle vene, il cervello che, lontano dalla confusione del quotidiano, rimetteva le cose nella giusta prospettiva. Come con la questione del cane: la moglie aveva ragione a volerne prendere uno, avrebbe fatto bene a tutta la famiglia, ma era un impegno troppo gravoso per loro. Durante l’altra gita in montagna avevano cantato in auto diverse canzoncine per bambini, storpiandole e ridendo come sciocchi, un raro momento di gioia in una vita faticosa e difficile da spiegare ad un bambino. Il piccolo aveva cantato «Vogliamo avere un cane» e la moglie, perfidamente, lo aveva registrato e da allora usava la canzone come suoneria del telefono in modo tale che quel piccolo, grande desiderio del figlio fosse sempre lì, sospeso tra di loro.

La moglie ed il figlio lo precedevano, camminavano veloci, però c’era qualcosa di strano nel bambino: spesso rallentava, sembrava sofferente, il passo zoppicante. Li teneva d’occhio, mentre le loro teste sparivano e ricomparivano tra i pini mughi finché li aveva persi di vista dietro una curva. Quando erano ricomparsi nella sua visuale, erano entrambi seduti su una roccia e senza scarponi. Non solo, la moglie si stava togliendo un calzino e lo stava porgendo al figlio. Si era avvicinato rapido senza mai lasciare la mano della bambina, voleva capire cosa stesse succedendo: il piccolo aveva le vesciche ai piedi perché aveva indossato dei calzini non adatti a un’escursione in montagna e la moglie si stava togliendo i propri per passarli al bambino che era mortificato. Testa basse, spalle incurvate, labbro tremante, era prossimo al pianto.

«Scusa, papà…»

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Quelle due parole gli rimbombano nella testa da quel momento, anche adesso, mentre scendono piano piano in fila indiana, con la bambina che piange ed urla insofferente a quell’inutile attività a cui la sottopongono i genitori. Per fortuna il vento si è placato, le nuvole si sono lentamente allontanate. «Scusa, papà…» Come se fosse il bambino a doversi scusare. Lui e la moglie parlano spesso del futuro della bambina, della preoccupazione per quello che succederà a quella bellissima ed incomprensibile creatura quando loro non ci saranno più, del loro desiderio di lasciare al figlio il diritto di scegliere del proprio futuro, ma forse stanno fallendo. La preoccupazione per ciò che avverrà dopo di loro alla bambina, probabilmente li sta portando a fare pressioni inconsapevoli al figlio, tanto che questi ha confessato al nonno che non si sposerà mai perché nel suo destino ci sarà l’accudimento della sorella.

«Eh, no, figlio mio!» rimugina. «Scusa tu per la nostra inadeguatezza, per il nostro dolore mal celato, per il poco tempo che ti stiamo dedicando.»

Mentre la bambina assorbe tutte le loro energie, il bambino sta crescendo da solo: è molto responsabile, troppo e sempre ansioso di fare la cosa giusta. Nel suo piccolo mondo fanciullo, l’errore non è contemplato e quando accade è vissuto come un fallimento personale. Il bambino ha deciso che deve essere il miglior figlio del mondo per non dare altre preoccupazioni ai genitori ottenendo paradossalmente l’effetto opposto. Un bambino è un bambino, perdio! Un bambino deve poter sbagliare ed imparare dai propri errori, essere egoista e non voler condividere le patatine con la sorella, litigare con la peste di casa per il possesso del telecomando. Suo figlio, invece, accontenta la sorella in tutto ed è sempre accondiscendente pur di non creare ulteriore tensione in famiglia. Proprio come era successo prima al rifugio.

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Quando erano ripartiti, dopo lo scambio di calzettoni, mancava ormai poco alla cima. Per convincere la bambina a continuare quell’estenuante salita, le avevano promesso che, appena arrivati al rifugio, avrebbero mangiato una Wienerschnitzel. Contavano alla rovescia per scandire il tempo e continuavano a parlare della bistecca impanata.

 «Sessanta… Cinquantanove… Cinquantotto… Cinquantasette… Dài, che quando arriviamo mangi il pollo… Cinquantasei… Cinquantacinque… Cinquantaquattro… Coraggio, manca poco, dobbiamo solo arrivare là, dall’altra parte del lago… Cinquantatré… Cinquantadue… Cinquantuno…»

Numeri scanditi lentamente, dilatati nel tempo di un’ascesa apparentemente infinita.

Purtroppo al loro arrivo avevano scoperto che la cucina era chiusa e che potevano scegliere solo taglieri di affettati o dolci tipici austriaci. La piccola, rigida e selettiva quando si trattava di cibo, ovviamente non aveva mangiato nulla, accontentandosi di sbocconcellare il pane preso al paese, ma ormai un po’ stantio. Lo sguardo imbronciato, le manine agitate, continuava a esprimere il suo disappunto in un eterno vocalizzo stereotipato. Il bambino, invece, per non creare problemi, aveva deciso di mangiare un po’ di prosciutto: aveva capito che lui era stanco e arrabbiato per non aver potuto mantenere la promessa fatta alla figlia. Stranamente la moglie non aveva voluto mangiare nulla, già in ansia per la discesa. Accidenti a lei, a quel dannato vizio di correre sempre troppo avanti, di non pensare mai al domani, sempre dieci passi avanti a lui nelle preoccupazioni!

Erano rimasti poco al rifugio, perché, oltre le finestrelle ornate di gerani, avanzavano minacciose nubi grigie. Si erano infilati nuovamente i giubbotti ed avevano iniziato la discesa tra le folate della montanara e le urla della bambina, tradita e ormai priva di motivazioni a scendere da quella montagna, finché si erano fermati su una roccia piatta a cercare un po’ di riparo. Le gambe rigide, i piedi fuori controllo, la mente occupata a valutare attentamente il percorso meno pericoloso, la discesa si stava rivelando davvero impegnativa.

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Sono arrivati al limitare del bosco, non manca molto, il sentiero impervio è finito: il padre tira un respiro di sollievo. Anche questa volta ce l’ha fatta, lo sapeva che sarebbe andato tutto bene. È vero, hanno faticato più del solito, ma insieme ce l’hanno fatta. L’ultimo tratto è facile, letteralmente una passeggiata immersa nelle calde tonalità del rosso e dell’arancio con cui si veste il bosco in questa stagione. Si sente così bene adesso, che prende la figlia e se la carica sulle spalle. La moglie ed il figlio arriveranno, sono a qualche tornante di distanza, non li hai mai persi di vita: lei precede il bambino, si assicura che sia sempre in posizione di sicurezza e lo aiuta a scendere nei tratti più difficili, ma sono lenti, troppo lenti per lui che ora scende leggero, con la bambina che gli poggia la guancia sulla testa.

Sono ormai un’unica figura che in controluce si stringe in un abbraccio di indissolubile amore.


 

Una volta raggiunti il marito e la figlia al rifugio a valle, la madre si siede su di una panchina al sole, si toglie gli scarponi e si massaggia i piedi doloranti. I figli stanno salendo e scendendo dallo scivolo in un prezioso quanto raro momento di unione fraterna, il marito è all’interno ad ordinare. Lei stende le gambe sulla panchina, si gode quelle ultime azzurre giornate di ottobre, il cielo ora terso. L’eterna golosa ha finalmente fame, lo stomaco rilassato dopo la tensione della gita: in certi momenti aveva avuto paura di non farcela, non riusciva a controllare i piedi, ma cercava di mantenere un aspetto sereno per il figlio. Il ginocchio destra era gonfio e dolorante, ma, per sdrammatizzare, cantava stonata:

«Lo sai che la Tachipirina 500 / Se ne prendi due diventa mille…» ¹

Il bambino rideva e lei, nonostante tutto, era felice.

La cameriera le porta il the caldo e lo strudel con la panna. Mescola lo zucchero lentamente in senso orario, la mente sgombra da fastidiosi pensieri e beata da quel raro momento di normalità famigliare. Prende la forchetta e dosa una piccola porzione di strudel e panna, se la porta alla bocca ed assapora lentamente. In quel momento arriva la bambina, la sua piccola me, il suo specchio, e comincia a tirarla per un braccio. Si sfidano con lo sguardo in un silenzioso scontro di volontà.

«Vieni, andiamo via! Basta per oggi! » dice quello della piccola.

«Aspetta! Sto mangiando! » ribatte quello della madre.

Errore fatale di cui si rende conto troppo tardi: la figlia strizza gli occhi, sorride furbescamente e con un colpo secco della mano fa cadere il piatto sull’erba.

Lo sguardo della piccola peste è ora trionfante, mentre la madre rassegnata si alza e, guardando il marito, scuote la testa mormorando: «Mai una gioia! »

Si guardano negli occhi e scoppiano a ridere: la vita li mette quotidianamente a dura prova, spesso sono in disaccordo, ma quegli istanti di complicità ritrovata rendono il loro viaggio più lieve, quasi come una passeggiata nel bosco.

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Foto del Lago di Volaia tratta dal sito TurismoFVG

 


…¹ Calcutta, “Paracetamolo”