Davide

Brutti mostri cattivi

Giornata difficile quella di ieri per la famiglia Apollonio.

Davide ha pressoché pianto tutto il giorno, annichilito dalla mole di compiti e dalla solitudine.

“Nessuno si ricorda di me… Almeno quando vado a scuola posso vedere i miei amici…”

Eravamo già a letto quando ho ricevuto un messaggio:

“Fossi in te direi a Davide di guardare fuori dalla finestra tra 10 minuti… Fra dieci minuti si aggireranno dei brutti mostri cattivi.”

Davide è rientrato con un’enorme zucca di carta crespa e gli occhi sorridenti.

La giornata è stata salvata da 4 spevantosi mostri dal cuore generoso.

Perché come ha detto Davide: “È in questi momenti che si vedono gli amici!” e sentirsi invisibili strappa l’anima.

Anche a 10 anni in scadenza.

Grazie Federica, grazie di cuore!

Davide · LA MAMMA AUTISTICA

E poi…

(Scarpe slacciate)

E poi…

Un giorno ti guardi attorno e scopri di essere diventata autisticocentrica: il correttore riconduce tutte le parole con prefisso aut- alla condizione di tua figlia; magari esci una sera con gli amici per svagarti un po’ e ti ritrovi a parlare di percorsi di abilitazione, di diagnosi precoce, di sensibilizzazione.

E poi…

Ti senti un involucro di carne, muscoli, ossa a proteggere una massa pesante di ansia e preoccupazioni.

Soprattutto, quando hai avuto una brutta giornata, perché il capo in ufficio non apprezzato la tua proposta o il figlio maggiore ha combinato una marachella: ti senti vuota come uno degli otri di vino buono alla nozze di Cana e sussurri quasi con vergogna:

“Non è colpa dell’autismo, oggi non c’entra niente…”

Come se l’autismo fosse una persona della famiglia. O meglio è una persona della famiglia: è tua figlia, quella creatura bionda che ti guarda fiduciosa, che ti sale in braccio come quando aveva 4 anni e che tu ora fai fatica a sollevare. Come può essere colpa sua? Non c’è colpa, c’è solo da rimboccarsi le maniche, abbracciare e rispettare, studiare e imparare dal cuore, farsi emozionare dai libri di coloro che parlano delle loro esperienze, razionalizzare le lacrime, emozionare i dati statistici.

E poi…

Leggi, studi, osservi, registri e, forse, impari.

E intanto…

Il figlio maggiore cresce da solo. Un attimo fa era un nanerottolo che ti chiedeva preoccupato:

“Mamma, Alielel sta male?”

e ora è un ragazzino che si entusiasma con lei e per lei, che si preoccupa quando gli altri non la capiscono, che con forza e a pugni stretti avverte:

“Non è scema, è autistica!”

Sua sorella è l’autismo, l’autismo è sua sorella. Se usare la parola normalità non fosse un azzardo per qualsiasi vita, potremmo dire che questa è la sua normalità: difendere i diritti della sorella, contare per darle prevedibilità, rinforzare i suoi comportamenti positivi.

E lui?

Lui non chiede mai niente per se stesso, è un po’ sbadato, a volte maldestro, ma fin troppo responsabile e attento a non mostrare mai le proprie debolezze.

Fino a un paio di settimane fa.

Una domenica sera abbiamo ricevuto la comunicazione che era stato spostato di sezione, ma non sapevamo quali amici avrebbero affrontato con lui il nuovo viaggio alle scuole medie. E, via!, parte il  tamtam delle mamme per scoprire le nuove formazioni: 2 amici su 5 sono ancora in classe con lui. Bene, ma non benissimo. Tutti e 6 sono destabilizzati da questo cambiamento, si erano crogiolati tutta l’estate nell’idea di essere insieme ancora per 3 anni. A quest’età 36 mesi sono una vita, si passa da bambini a ragazzi, cambia la voce, crescono peli in posti inaspettati, si scopre che “le femmine” non sono poi tanto male…

E poi…

Di punto in bianco, il gruppetto è spezzato, il labbro inferiore trema e una goccia di pioggia salata si forma all’angolo dell’occhio destro.

Guardi tuo figlio, lo abbracci godendoti il suo profumo e, chiedendoti per quanto te lo lascerà ancora fare, gli spieghi che si può essere amici anche frequentando sezioni diverse, che ci sono il calcio e le feste di compleanno e le partitelle in giardino.

La testa bruna, che ti aveva tanto stupita al momento della nascita e che, a differenza della sorella, è sempre rimasta della medesima nuance, annuisce poco convinta.

E allora dimentichi l’autismo, te ne freghi dello sconquasso che sei certa che ne nascerà e ti lanci in una provocazione:

“Ti dimostro che si può essere amici anche senza essere in classe insieme.

Organizziamo il pigiama party dell’amicizia!”

Così venerdì scorso mi sono ritrovata in casa 3 undicenni e 3 decenni in scadenza, rumorosi, ridanciani, divertenti, sciocchi come si può essere solo a quell’età.

Accampati in soggiorno hanno giocato alla Play Station e guardato film fino alle 4. Sul tavolo acqua e patatine per lo spuntino di mezzanotte e nel cuore tanta voglia di stare insieme.

Quando diventavano troppo molesti, entravo in soggiorno camuffando il sorriso nel mio sguardo più severo: “Abbassate la voce, perché se si sveglia Ariel vedete un mostro ben più pericoloso dei dinosauri di Jurassic Park!”

Alcuni occhi rivolti al cielo, altri in basso, tutte le bocche a mormorare: “Sì, sì, hai ragione!”, salvo poi riprendere a ridacchiare appena uscita dalla porta.

Mentre dormivano e il sole iniziava a filtrare dalle saracinesche, ho preparato la loro colazione: Davide si era tanto raccomandato:

“Mamma, devi fare una colazione continentale”,

ossia piena di ogni ben di dio: latte, Nesquik, succo, the, merendine, biscotti, Nutella, marmellata, fette biscottate, pane in cassetta…

Ariel, svegliatasi alle 7, era stata spedita dai nonni per stare più tranquilla e non svegliare i nottambuli.

Se ne sono andati alla spicciolata, dopo la colazione ed un ultima partita: la casa è tornata quella di sempre, piena solo delle stereotipie di Ariel e delle voci dei doppiatori alla televisione.

Davide mi ha abbracciata e non ha detto niente.

E poi…

Poi escono da scuola, tutti e sei con la scarpa sinistra slacciata, sei ragazzi non più bambini che hanno scelto come simbolo della loro amicizia un fiocco sciolto, una cordicella che pende libera di essere se stessa.

E poi…

Provo a portare in giro per la città la mia scarpa slacciata, alla disperata ricerca di un reflusso adolescenziale, ma non mi godo il momento: ogni stagione ha una sua bellezza, un’atmosfera che il sole illumina diversamente.

L’autunno non può essere la primavera e io non posso essere una decenne in scadenza, ma posso guardare il mondo con gli occhi di mio figlio è stupirmi per le brume, i rossi e gli arancioni, gioire per il profumo delle castagne ed essere grata per tutto quello che ho, anziché piangere per quello che manca.

Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Cinque giorni

Zarrillo cantava “Cinque giorni che ti ho perso”, ma qua siamo al “Cinque giorni che ne vedo una al giorno”!

E concedetemi il punto esclamativo: voi sapete che io non ne abuso, gli preferisco le virgole che a volte semino a casaccio sperando che crescano dritte come selvatici fiori di campo. Dicevo, qua il punto esclamativo ci sta tutto, perché ha la somma funzione di sostituire un sonoro ECCHECCAZZO, indi per cui me lo dovete concedere.

La prima settimana di scuola media*  del decenne in scadenza si sta rivelando un sottotipo ben definito, ma poco strutturato di un girone infernale dantesco.

Tra fermate delle corriere sbagliate e rocamboleschi inseguimenti in auto (sognavo da una vita di poterlo dire ad un taxista, ma mai avrei pensato di ordinare a mio marito: “Luca, insegui quella corriera!”), abbonamenti annuali risucchiati dalla macchinetta, denunciati di smarrimento ed infine ritrovati a faccia in giù nell’apposita cartellina trasparente; tra spasmodiche ricerche di corde per saltare e borse riciclabili dell’Eurospin pieni di materiali di cancelleria costati un rene; tra zaini preparati benissssssimo, controllati con sbuffante saccenza alle 7.25†  e completati con “alcune cosette mancanti” tipo:

I QUADERNI, IL DIARIO, L’ASTUCCIO, IL SACRO GRAAL DEGLI ABBONAMENTI, LA CARTELLINA DEGLI AVVISI,

oggi abbiamo decisamente toccato il fondo.

Davide ha portato a casa un documento ufficiale da far firmare ad entrambi i genitori. Nonostante gli avvertimenti più volte sibilati, urlati, minacciati, sgolati di riporre il documento nella cartellina delle comunicazioni, il Mastro Tergiversatore ha atteso un fatale attimo di troppo: Ariel passando ha visto il figlio e ha apposto la sua personale firma. Su ogni pagina come si fa sugli atti notarili.

Domani Davide porterà il documento firmato da tutti i bipedi di famiglia, sempre che il quadrupede non glielo mangi. E iniziamo subito a far capire ai Professori con chi avranno a che fare.

Dalla sit-com famigliare “Figure di merda fantastiche e come collezionarle” è tutto.

Almeno per oggi.

Domani è un altro giorno.

Di Prima Media dell’Anno Domini 2020.

Documento a firma autografa di Pater, Mater et Ariel.

* Lo so che si dice scuola secondaria di primo grado, ma tempo che ho finito di scriverlo il ragazzo è già passato alla scuola secondaria di secondo grado… Ops… È già all’Università…
† la corriera arriva dall’altra parte del paese alle 7.36. Il simbolo † non è stato scelto casualmente.

Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA

La parte più difficile

Un passo traballante dietro all’altro sulla sabbia calda, mentre il pesciolino rosso disegnato sul pannolino da acqua oscilla a destra e a sinistra.

 

Piena di amore per quella creatura bionda che trabocca vita, la osservo a distanza muovere i primi passi incerti.

 

Si gira a guardarmi e cade sul sedere. So che non si è fatta nulla, la sabbia ha attutito il colpo, ma il mio istinto è di alzarmi per aiutarla a ripartire, invece mi trattengo.

 

Si guarda in giro sorridendo e infine, tenace come solo lei sa essere, si piega in avanti, punta le manine a terra, solleva il pesciolino e riparte.

 

Da allora abbiamo fatto molti primi passi insieme e l’istinto è sempre stato quello di intervenire per aiutarla, per sorreggerla nelle difficoltà.

 

Pensavo che fosse questa la parte più difficile della genitorialità: lasciarli andare e rendersi conto che non hanno più bisogno di noi; guardarli crescere, lasciare loro la mano e lasciarli liberi di sbagliare, di cadere e di rialzarsi.

 

E con Davide è effettivamente così e mi gusto ogni abbraccio, consapevole che presto arriverà il momento del “Mamma, lasciami qua, perché non voglio che i miei amici mi vedano con te.” (Lui non lo sa, ma resterà per sempre il mio bambino!)

 

Con Ariel, invece, la parte più difficile è vedere la ragazzina che prende il posto della bambina, sapere che avrà sempre bisogno di me, dover prendere decisioni importanti al suo posto, cercare di intuire quei nuovi bisogni che verranno, costruire il suo futuro e, nonostante tutto, lasciare la sua mano e camminarle a fianco, sperando prima o poi di potere ammirare la sua schiena da nuotatrice, mentre avanza serena verso il suo futuro.

 

Per ora mi godo i suoi abbracci e la stringo forte, sognando la sua voce che mi dice: “Mamma, lasciami qua, perché non voglio che i miei amici mi vedano con te.” (Lei non lo sa, ma resterà per sempre la mia bambina!)

 

Ripenso a mia nonna, morta a 93 anni, che spesso appellava mio padre con “frut” (bambino) e mi rendo conto che per quanto i figli crescano, saranno sempre i nostri bambini.

 

La parte più difficile dell’essere genitore è rispettare le loro vite senza soffocarli con il troppo amore.

katy ariel montagna no mano

Davide · LA MAMMA AUTISTICA

Problem solving

Davide aveva quasi 3 anni, Ariel 18 mesi. Quella notte Luca era di turno e noi eravamo appena tornati a casa dopo un’intera giornata passata da mia madre, quando Davide iniziò a piangere e a protestare che voleva vedere Parigi a tutti i costi e rifiutandosi di scendere dall’auto. Era buio, faceva freddo, ero stanca e il marmocchio continuava a rompere le palle con Parigi.
“PORTAMI A PARIGI IL PIÙ PRESTO POSSIBILE!”
Stremata, gli dissi: “Va bene adesso ti porto a Parigi!”
Caricai nuovamente Ariel in auto, mi misi al volante e partimmo. Entrai in autostrada a Palmanova e lo portai dritto dritto all’autogrill di Gonars. Parcheggiai e, facendo un ampio gesto con il braccio, gli dissi: ‘Vedi, questa è Parigi! Si chiama la Villa Lumière perché è illuminata tutta la notte!”
Mi rimisi in marcia e uscii al casello di Porpetto. Davide mi ringraziò tutta la strada per averlo portato a “Parigi”.

Ok lo so, forse sono stata un po’ stronza, ma io preferisco pensare di avere dato sfoggio di ottime capacità di problem solving: alla fin fine è solo questione di prospettive! Io sono stata a Parigi più volte, ma non l’ho mai guardata con lo stupore e la gioia con cui Davide ammirò quell’autogrill. A volte il tanto è niente e il niente è tanto: tutto dipende dagli occhi con cui si guardano le cose.

Quando ricevetti la diagnosi di autismo di Ariel, ne fui devastata e pensavo che non mi sarei mai ripresa.

Oggi la vita non è assolutamente facile, anzi!, però è cambiato il mio approccio e guardo ai progressi di Ariel e non ai suoi deficit: ogni sua piccola conquista, ogni suo piccolo passo di formica è prezioso come un passo da elefante di un suo coetaneo.

Nonostante tutte le mie difficoltà personali di questo momento, seduta sotto il portico con in mano il primo caffè del mattino, guardo il primo sole del mattino fare capolino tra le foglie dell’oleandro e ringrazio la Vita per avere ancora una giornata da poter raccontare. Tutto il resto, in un modo o nell’altro, si risolverà.

E oggi il bicchiere è pieno di autogrill, torri di acciaio, luci e caffè caldo per ricordarmi che io ce la posso fare: sono o non sono la regina del problem solving?

Foto dal web

Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Dalla madre ai figli

Ieri siamo usciti a cena, una delle nostre rare uscite serali. Avevamo già mangiato quando ho visto Ariel piuttosto agitata e, al suo accenno affermativo alla domanda: “Devi andare in bagno?”, ci siamo alzate, le ho messo la mascherina e, mentre stavo indossando la mia, l’ho vista avvicinarsi ad un tavolo con tre adulti e una bambina di un anno e mezzo circa. Ho fatto un salto per acchiappare la Princess temendo che, in uno dei suoi slanci di affetto verso i bambini più piccoli, volesse accarezzare la bambina, ma Ariel è stata più veloce e con sommo orrore l’ho vista armeggiare con il telefono su cui la piccoletta stava guardando i cartoni animati: la nostra streghetta voleva scegliere un cartone animato che fosse di proprio gradimento. Ovviamente mi sono scusata profusamente e, senza troppe spiegazioni, l’ho allontanata dalla famigliola imprecando a denti stretti e facendomi una nota mentale di preparare una storia sociale.

Questa è solo l’ennesima figuraccia fatta da quando sono diventata madre.

Tempo fa al bar Ariel tentò di rubare il telefono al signore che stava facendo colazione di fianco a noi e al McDonald’s decise che le patatine della ragazza del tavolo di fronte erano più buone delle sue e se andò a prenderne una tra lo stupore della cliente e l’imbarazzo della sottoscritta che non aveva previsto l’ennesimo tentativo di furto. Sì, lo so che tutto questo non è socialmente accettabile e, infatti, ci stiamo lavorando!

Anche Davide nell’arco degli anni ha contribuito a questo parterre di vergogna materna: aveva 15 mesi e, in piena fase Terrible Two, ci fece quasi cacciare dall’hotel in cui soggiornavamo urlando e dando il peggio di sé. Avevamo un trattamento in mezza pensione, ma cenammo al ristorante solo la prima sera quando prese un pacco di caramelle dure dalla mia borsetta e iniziò a lanciarle ovunque. Non so come, ma ad un certo punto mi ritrovai sotto ad un tavolo a raccogliere le caramelle, terrorizzata l’idea che qualcuno ci mettesse il piede sopra e si facesse male. Sempre durante quella vacanza invernale (ma anche infernale!), avemmo la brillante idea di andare al MART a Rovereto: il pestifero prima tentò di abbracciare una statua tra la costernazione del custode e poi di fare una bagno nella fontana antistante l’ingresso.

Tutt’oggi continua a collezionare figuracce che subisco di riflesso, ma che non riporto nel pieno rispetto dalla sua privacy di pre-adolescente. Vi basti sapere che non sempre la zip dei pantaloni si trova al posto giusto…

Ho sempre odiato fare brutte figure e, da che ho memoria e consapevolezza di me stessa, cerco di evitarle in tutti i modi filtrandomi in continuazione e probabilmente questi tentativi di autocontrollo hanno un effetto paradosso che dà luogo a situazioni surreali, soprattutto quando le provocano i miei figli che hanno la capacità di lasciarmi disarmata. Poi però ripenso a quello che ho combinato io in passato ed effettivamente…

Una vacanza in Spagna fu teatro di una miriade di episodi fantozziani. Avevo 8 anni e ne combinai di tutti i colori: a Toledo rischiai di sfondare una vetrina con la fronte, poiché non mi ero accorta che i beni esposti erano protetti da un vetro; a Madrid rimasi bloccata tra le porte di un vagone della metropolitana, perché, pressoché priva del controllo del mio corpo, ero convinta di riuscire ad entrare ed invece no! Fui salvata da mio padre e da un signore che mi tirarono e strattonarono finché riuscirono a tirarmi dentro. È un miracolo se non ho il braccio destro 30 cm. più lungo del sinistro! A Barcellona ebbero la brillante idea di affidare alla sottoscritta il biberon di mio fratello, pieno di Coca-Cola mista ad acqua. Passeggiavamo sulle ramblas, io ero distratta (come sempre!) e iniziai a giocherellare con la tettarella del biberon: presi la tettarella tra pollice e indice e iniziai a sheckerare la bottiglietta a destra a sinistra. Ovviamente ebbi la brillante idea di mollare la tettarella nel preciso istante in cui passava un signore completamente vestito di bianco. Il biberon esplose a pressione inondando il signore di liquido marroncino. Quel giorno ho imparato un sacco di parolacce catalane…

Qualche annetto dopo, mentre ero in vacanza con mia madre, decisi di suonare il campanello della nostra camera per vedere cosa sarebbe successo, mentre la genitrice mi blastava: “No sta točhâ!”[1], ma io niente!, dovevo assolutamente scoprire l’uso del campanello e suonai. Sentimmo lo scatto della serratura e la camera chiudersi ermeticamente, il pass si smagnetizzò seduta stante e, mentre stavo cercando di capire cosa fare arrivò la security con i nuovi pass. Ovviamente ci chiesero i documenti, mi dovetti scusare e mia mamma mi fece un cazziatone storico. Brutto essere ripresi così duramente dalla mamma a 32 anni.

L’ultima figuraccia è di stamattina. Sono entrata piano piano nel campo di girasoli per scattarmi questo selfie: mi imbarazza fare certe cose e cerco sempre di passare inosservata. Ho fatto la fotografia, l’ho controllata e ho iniziato ad uscire. Avevo metà corpo sulla strada e metà nel campo, quando è passato un signore anziano che mi ha guardata stupito. Cercando di leggergli nel pensiero gli ho detto: “Sono entrata per farmi una fotografia…”

Apriti cielo: lo sguardo si è annuvolato immediatamente e se ne è andato borbottando: “Ğovins!”[2]

Considerata l’età, probabilmente per lui è più accettabile entrare nel campo ad espletare funzioni corporali che per farsi fotografie da soli.

Domani contatterò la SINPIA[3] per vedere se vogliono lavorare con me sullo studio di una nuova malattia: la sindrome di KatyZof , ossia la trasmissione genetica dalla madre ai figli della capacità di fare stratosferiche figure di merda.

P.S.: un sentito ringraziamento al signore che mi ha dato della “giovine”, anziché della cretina.

katy_girasole

[1] Non toccare!

[2] Giovani!

[3] Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza

Ariel · Davide

Le aspettative

Quando ero incinta di Davide, Luca era al settimo cielo: un maschietto! Un bambino con cui fare mille cose “da uomini”, loro due da soli: arrampicare, giocare a calcio, andare ai rally…

Accarezzando il pancione, lo avvisavo di non farsi illusioni, che Davide sarebbe stato anche mio figlio e che avrebbe potuto assomigliare a me, l’antisportiva per eccellenza, la pigrizia fatta materia.

Davide ora ha 10 anni e gioca a calcio, ogni anno va in Sardegna con il padre a seguire il rally, ma è troppo scoordinato per arrampicare: degno figlio di sua madre, preferisce andare in giro per musei, a spasso per le città d’arte, a sentire concerti. Diversamente da me, non ama leggere romanzi, ma, come il padre, divora riviste scientifiche e passa giornate intere a studiare l’atlante.

Davide è Davide.

In alcune cose somiglia a suo padre (soprattutto nell’occhio cinese e nei colori), in altre a me (mannaggia, se vorrei saper scrivere come lui!), in altre a nessuno: è semplicemente Davide, il miglior Davide del mondo. Un bambino dolcissimo, generoso ed estremamente rispettoso e leale.

Di Ariel sapete quasi tutto, forse troppo, ma quello che non vi ho mai descritto è la cura con cui sfoglia i libri, l’amore per l’acqua, la passione per le lettere e per i numeri: da piccolissima indicava qualsiasi scritta vedesse e ne voleva lo spelling. È una grande esperta di smartphone e, osservando la mia digitazione, riesce a bypassare tutti i blocchi che metto sul tablet.

Ariel è Ariel.

In alcune cose somiglia a suo padre (nella testardaggine e nell’occhio cinese), in altre a me (ridiamo entrambe come pazza guardando i cartoni animati), in altre a nessuno: è semplicemente Ariel, la miglior Ariel del mondo. Una bambina dolcissima, determinata e dotata di un’intelligenza viva.

Noi genitori ci facciamo sempre aspettative sul futuro dei nostri figli, sempre, indipendentemente dal loro funzionamento neurobiologico: scrivo continuamente del mio amore per Ariel, di quanto sia orgogliosa di lei. A volte scrivo quanto possano essere faticose le mie giornate con lei, raramente quanto mi manca un tipico rapporto “madre-figlia”… O meglio del tipo di rapporto che io mi sarei immaginata con lei, basato sulle mie caratteristiche personali, sulle mie aspettative.

Cresciamo insieme ai figli: noi genitori dovremmo essere l’esempio, ma molto spesso, in realtà, siamo noi ad imparare da loro.

Da Davide ho imparato la resilienza.

Da Ariel ho imparato la tenacia.

Da entrambi ho imparato il rispetto per le loro unicità.

Davide è Davide. Ariel è Ariel.

Cosa mi aspetto per il loro futuro? Niente, ma desidero tanto che che siano felici. Semplicemente questo.

Cosa mi aspetto dal mio futuro? La forza di lasciarli andare e di seguire i loro percorsi senza intralciarli, la determinazione a essere loro di supporto e di amare loro, non l’ideale che mi costruii in quei 9 mesi in cui le nostre vite erano una sola.

Scusate se ogni tanto mi crogiolo nel rammarico di ciò che non sarà, ma a volte il mio cuore di madre segue strade diverse dalla ragione. Ogni giorno, come Davide e Ariel, cerco di essere la migliore Katy possibile, ma a volte inciampo in me stessa e nelle ragioni del cuore.

davide ariel tante foto

Ariel · Davide · Il mondo intorno a noi

Ognuno vola a modo suo

Da bambina volevo fare la hostess, volare intorno al mondo e scoprire luoghi magici e lontani.

Da ragazzina volevo fare la guida turistica, accompagnare le persone a visitare i luoghi più belli della Terra, aiutarle ad apprezzare la bellezza e l’unicità di ciò che avrebbero visto.

Da neodiplomata sognavo un lavoro in agenzia: volevo rendere felici le persone organizzando viaggi che regalassero loro ricordi lunghi una vita.

Non ho mai fatto nulla di questo, per lavoro intendo: il piacere del viaggio è una delle poche cose che accomuna noi Apollonio, con l’eccezione di Baloo che preferirebbe stare a casa a dormire sul divano.

Davide mi ha confidato che da grande vuole inseguire il mio sogno che ora è il suo: viaggiare e volare intorno al mondo, fare la guida e conoscere ogni angolo di questo nostro meraviglio pianeta.

E Ariel? Ariel si chiude in una stanza e guarda la polvere filtrare dalle finestre, gioca con l’ombra delle saracinesche e sogna.

Cosa sogna? Non lo so.

Un genitore fin da subito inizia a immaginare il futuro dei propri figli.

Una diagnosi (qualunque essa sia) cambia questo futuro e i genitori sono costretti a rivedere le proprie aspettative, quei sogni che erano suoi e non della persona che hanno messo al mondo.

Anche una diagnosi di autismo ha questo effetto su noi genitori: cambia il futuro che avremmo desiderato per le nostre creature.

Come scrissi qualche tempo fa, la percezione che abbiamo vivendo le situazioni da spettatori piuttosto che da protagonisti è completamente diversa: mio marito va al lavoro sereno, sa i rischi che corre e cosa lo aspetterà, ha fiducia nelle proprie capacità, conosce i propri punti di forza e i propri limiti; io, invece, vivo in un perenne stato d’ansia per lui, perché posso solo immaginare quello che vivrà e vedrà durante la sua giornata in ospedale.

Con Ariel è la medesima cosa: quando non soffre per eventuali sovraccarichi sensoriali o non è frustrata per i suoi limiti comunicativi, quando ed è libera di essere se stessa, sta bene ed è serena, si piace e si vede da come si guarda soddisfatta allo specchio; io, invece, sto imparando un po’ alla volta a spogliarmi di ansia e dolore, per lasciare spazio all’amore… Già l’amore…

Un lettore del mio blog ha commentato l’articolo “CHI È L’AUTISMO?” con queste preziose parole:

Le persone che vorrebbero comprenderci sono quelle che ci vogliono bene, e purtroppo quel loro volerci bene, quelle emozioni così forti, gli rende quasi impossibile comprenderci, a volte persino accettarci (non è raro che degli ND suscitino profonde reazioni negative in genitori di altri ND).

E questa cosa secondo me è vera per tutti.

Per voler essere il più vicino possibile ad una persona devi volergli bene, tanto.

Ma questo voler bene, impedisce di vedere realmente la persona a cui vogliamo stare vicino.

È un gioco complicato, che richiede di guidare le emozioni con la ragione, e la ragione con le emozioni.

Perché, almeno per me, è impossibile volere realmente il bene di una persona, se non sai chi quella persona realmente è.

Caro Gius DB, hai ragione: di fronte ad una diagnosi un genitore deve fare un percorso di crescita personale, eliminare molto (dolore e a volte amore) per arrivare all’essenza e capire che la “normalità” è il concetto più astratto nella vita di ognuno di noi e che i nostri figli, indipendentemente dal funzionamento neurobiologico, devono seguire un loro percorso di crescita personale e realizzare i loro sogni, non i nostri.

Quindi…

Cosa sogna Ariel? Sicuramente non di fare il Pubblico Ministero come avrei desiderato per lei, più probabilmente vuole battere il record mondiale di volo con l’altalena.

E in questa primavera di quarantena, dove tutto il mondo è a rovescio, tranne la natura che continua a fiorire nonostante tutto, va benissimo così: Davide volerà intorno al mondo, Ariel acchiapperà le nuvole salendo sempre in più in alto.

Ognuno vola a modo suo.altalena

Ariel · Davide

Il peso delle parole

Le parole sono importanti.

Si dice persone autistiche o autistici.

Tutte le altre definizioni sono sbagliate o poco rispettose della loro condizione.

“Persone affette da autismo”, “persone con autismo”, “persone che soffrono di autismo” sono espressioni che potrebbero ledere la loro dignità: l’autismo è una neurodiversità, non una malattia e nemmeno un dispositivo medico-chirurgico da portare con sé, come una stampella.

Davide si sente solo e anche Ariel.

Davide può telefonare agli amici, Ariel non può farlo.

Davide mi racconta la sua ansia e la fatica di questi giorni, Ariel non può farlo.

Davide non mi chiede più di andare dai nonni, perché sa che non si può; Ariel si siede in automobile e aspetta, perché non capisce questa situazione.

Davide e Ariel soffrono di solitudine.

Davide è neurotipico, Ariel è autistica: ognuno di loro fronteggia la situazione con le proprie risorse personali.

Ariel non soffre di autismo, soffre di solitudine: l’autismo e i molteplici deficit che in Ariel si associano ad esso le impediscono di capire la situazione e di chiedere aiuto, sicuramente rendono la sua vita difficile, a tratti dolorosa, ora più che mai, ma non è malata.

Ariel è autistica e soffre di solitudine.

Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Il problema del piffero

“Mamma, devo studiare le note per mercoledì” e intanto brandisce il suo flauto, che di dolce ha solo il nome.

Sudore, lacrime e disperazione. Miei, ovviamente, perché il neo decenne, porta il piffero alla bocca e… inizia a fischiare come un treno a vapore in arrivo alla stazione.

Baloo ed Ariel ammutoliscono e poi iniziano ad ululare in sincrono, come se ci fosse la luna piena. Questo pomeriggio hanno stoicamente resistito alla sirena dell’antifurto attivata dal manutentore, ma sono annichiliti da Davide e il suo piffero.

Fiiiii, fii, fiiiiii. Fiiiii, fii, fiiiiii. Fiiiii, fii, fiiiiii!!!!!

Le note alte sono terribili, ma il do basso… Il do basso è l’anticamera dell’Apocalisse.

I due ululanti si nascondono in camera, ma sebbene la casa sia grande, i fischi arrivano ovunque, finché…

Arriva Ariel come una dea vendicatrice, toglie a Davide il piffero e lo ripone nella custodia. La sigilla ermeticamente.

Dallo sguardo deduco che, se potesse, li seppellirebbe entrambi, fratello e strumento molesti, lungo il greto del torrente che scorre qua vicino.

So che ora la casa è silenziosa, ma, come un’eco mortale, continuo a sentire

Fiiiii, fii, fiiiiii. Fiiiii, fii, fiiiiii. Fiiiii, fii, fiiiiii!!!!!

Chissà se c’è un Rave Party da qualche parte dove andare a riposare i timpani…

E oggi il bicchiere è mezzo pieno di intraprendenza autistica: grazie, Ariel, a nome mio, di Baloo e, verosimilmente, di tutto il vicinato.

Cheers!

P. S. Il post è stato approvato da Davide. Ormai inizia ad essere grande e ho deciso che, per tutelare la sua privacy, pubblicherò solo i post che lui approverà.