La mamma "autistica"

La vita a maggese

A volte il passato ritorna portando con sé ricordi verdegialli come i peperoni che Luca&Luca hanno cercato di coltivare per tre anni: ricordi di un’adolescenza immatura che vorresti riavere indietro per apprezzarne tutte le sfumature, anche, soprattutto, quelle più amare.

L’altra notte ho visto le lancette dell’orologio bussare alla notte ogni 60 minuti. Erano trent’anni anni che non vegliavo la mattina di Ferragosto: allora per l’emozione della giornata che avrei passato con il mio mondo, le mie amiche, sorelle di vita, cresciute insieme giorno dopo giorno. Avevamo casa dei miei a disposizione, menù basico a base di pasta al tonno e olive nere e per dessert frappé alla fragola, un videoregistratore a disposizione e tutta la vita davanti. Andammo a prendere il gelato in bicicletta, tornammo che era passato dallo stato solido a quello liquido: il sole dell’una lo aveva naturalmente trasformato in frappé.

Trenta anni fa, mentre aspettavamo le nostre amiche, Naty ed io controllavamo la via sedute nel portico di casa chiacchierando senza sosta.

Oggi guardo l’orto dismesso di una casa troppo grande e penso a tutto ciò che devo ancora coltivare, nonostante mi renda conto che gli anni che ho davanti siano meno di quelli alle mie spalle e vorrei fermare il tempo, ritornare ai miei sedici anni e ridere di ogni sciocchezza come sapevo fare allora, come solo l’adolescenza consente.

Invece lascio la vita a maggese.

La mamma "autistica"

Ti ho aiutata (articolo dal vago sentore femminista)

Donne, quante volte vi siete sentite dire:

Ti ho aiutata a pulire,

Ti ho tenuto i figli,

Ti ho fatto la spesa

Come se ciò che tutto quello che riguarda casa e figli fosse di vostra esclusiva competenza?

Nei luoghi pubblici i bagni dei disabili nel 99% dei casi sono associati a quelli delle donne. Perché? Perché nella cultura patriarcale di stocazzo l’accudimento è “roba da donne”.

3 anni fa Ariel fu ricoverata in day hospital in un centro specializzato fuori Regione. Ebbene, nel regolamento era previsto che ogni paziente (fosse maschio o femmina, poco importa) doveva essere costantemente accudito da “una figura di sesso femminile”.

E questa è discriminazione per ambo i generi.

È ora di finirla con le frasi “Di cosa ti lamenti? Tutte le tue amiche puliscono casa, cucinano e lavano come te…”

Uomini, se la pensate così, prendete il telefono e chiamate vostra madre, vostra sorella, vostra cognata, le vostre colleghe e le mogli dei vostri amici. Fate un sondaggio e dite loro: “Non ti lamentare delle pulizie e del l’accudimento dei bambini, sono millenni che lo fate!” e vediamo quanti vaffanculo collezionate.

Il fatto che le nostre qualifiche professionali siano sempre considerate inferiori alle vostre, che dobbiamo rinunciare al lavoro per i figli e che il lavoro sommerso che sbrighiamo quotidianamente non venga riconosciuto, non implica che sia una situazione che amiamo e che dobbiamo accettare in silenzio o che quando “ci aiutate” vi dobbiamo essere grate: la casa e i figli sono pure vostri!

Amen.

La mamma "autistica"

Mai abbastanza

Mai abbastanza

intelligente,
accogliente,
confortante,
rispettosa,
amorevole,
presente

per te.

Mai abbastanza

apprezzata,
accolta,
rispettata,
amata,
riconosciuta,
capita

da me stessa.

Sono un uccello in cerca di corrente,
Sospesa in cielo sbatto faticosamente le ali.

Soffione senza acheni,
La pioggia mi ha lasciata nuda.

La mamma "autistica"

Ti ricordi?

Ti ricordi quando tuo figlio emetteva i primi suoni?

La la la
Ma ma ma
Pa pa pa

E tu correvi da lui dicendo: «Bravo! Hai detto “mamma”! Diciamolo ancora insieme… Mam-ma… Mam-ma!», lo prendevi in braccio facendogli mille coccole e il solletico e lui ridendo di gioia ricominciava con “ma ma ma”.

Ora ripensa all’altra creatura che hai portato in grembo per 9 mesi e di cui conoscevi l’esistenza ben prima della positività del test.

Lei non ha mai fatto “la la la, ma ma ma, pa pa pa”.

Da piccola non indicava un oggetto dicendo “QUELLLLO!” e guardandoti con insistenza finché non glielo davi. No, lei si arrampicava sulla vetrina e, mettendosi spesso in situazioni di pericolo, cercava di arrangiarsi da sola e tu, all’inizio, era pure orgogliosa della sua indipendenza.

Finché, iniziando a confrontare le tappe dello sviluppo dei tuoi pargoli, hai visto che le differenze erano troppe e la lallazione non arrivava mai.

Così, come sapevi che lei c’era anche quando tuo marito diceva “È troppo presto, non puoi saperlo!”, allo stesso modo, quel filo invisibile che ti lega a lei, a loro, ti ha fatto capire che il tuo essere madre non sarebbe più stato lo stesso, non migliore, non peggiore, solo diverso.

Sicuramente più sofferto, soprattutto all’inizio, ma, dimmi, quale madre non soffre per i figli?

Alcuni sostengono che una madre nasce con il primo figlio. Io non sono d’accordo.

Una madre nasce milioni volte:

con le due lineette rosa
con la prima nausea del mattino,
con il primo calcio che ti toglie il respiro,
con la prima voglia di cetrioli e gelato,
con le lunghe ore in sala travaglio,
con i punti contati in silenzio mentre stringi  il tuo piccolo al seno,
con il suo primo sorriso,
con la lallazione,
con i primi passi,
con il primo calcio alla palla,
con le prime parole stentate,
con la prima pappa sputata dritta sulla tua faccia,
con il primo bagno al mare,
con lo stupore dell’erba sotto i piedi
con le notti in bianco per le coliche e per i primi dentiti,
con le ninnenanne stonate,
con la prima pipì nel vasino,
con il primo regalo per la festa della mamma,
con il primo amore,

con la prima poesia recitata tutta d’un fiato,

con la prima bicicletta

con il primo voto a scuola,

con la prima notte a casa degli amici,

con l’esame di maturità e tutti gli esami all’università,

con la prima delusione d’amore,

con la patente,

con il giorno del matrimonio,

Fare la mamma non è un lavoro, è la più grande gioia della tua vita e lo fai, lo sei ogni giorno e lo sarai sempre, fino al tuo ultimo respiro e oltre.

con il primo nipote…

Tutte le prime volte ti rendono mamma, sia quelle gioiose, ma anche quelle dolorose.

Tutte le prime, ma anche le seconde, le terze, le quarte… Un’infinità di volte in cui guardando i tuoi figli penserai:

HO DAVVERO DATO IO LA VITA A QUESTA CREATURA MERAVIGLIOSA, COSÌ SIMILE A ME, COSÌ DIVERSA DA ME?

Oppure lo consolerai carezzandogli la testa e sussurrando: “So che stai male, lo capisco, ma anche se ora ti sembra impossibile, starai bene”, mentre dentro di te pregherai: “Dio, non farlo più soffrire, colpisci me, ma fa stare bene lui”.

Mamma mille volte al giorno, gioendo e soffrendo con loro, che sia per un ottimo risultato a scuola o per un “Co Ca” sussurrato a 8 anni, per un amico che ti ha deluso o per un Meltdown.

Una mamma è la creatura più poliedrica e adattabile del mondo, in grado di passare dal riso al pianto, dall’incitamento alla consolazione nella frazione di un secondo, semplicemente guardando quei figli che ha di fronte e adattandosi al loro stato d’animo.

Te lo sei ripetuta mille volte: non ci sono mamme speciali, ci sono mamme che amano i priori figli ogni giorno della loro vita.

Ti auguro di avere sempre la forza di sorridere e di rialzarti, anche quando vorresti solo piangere e di essere abbastanza di tutto per loro, soprattutto nei momenti in cui sarai niente per te stessa e per il resto del mondo.

Buona Festa della Mamma, Katy, ma ricorda: questo è un giorno, ma tu sei mamma tutto l’anno!

Fare la mamma non è un lavoro, è la più grande gioia della tua vita e lo fai, lo sei ogni giorno e lo sarai sempre, fino al tuo ultimo respiro e oltre.

Fotografia di repertorio di un anno fa quando il problema più grande erano i capelli selvatici
La mamma "autistica"

Il merlo zirla

Mi alzo alle 6.

Sveglia lo sono da ore, ma mi alzo alle 6.

Tutti i giorni, tutto l’anno.

Trovo rassicurante fare le cose sempre allo stesso modo:

sussurrare “Baloo, pipì!”

e lasciare la porta socchiusa,

mettere il latte a scaldare sul fornello di sinistra,

lavare la  moka

e aggiungere l’acqua fino alla vite;

faccio la muntagnella, 4 cucchiaini,

stringo forte e metto la caffettiera sul fornello di destra.

Tictictic… Lo accendo con la manopola a ore 3.

Chiudo la porta,

do uno snack a Baloo,

alzo le persiane,

spalanco la finestra della cucina,

lancio uno sguardo rapido al giardino:

l’erba deve essere tagliata,

un merlo si nasconde nell’oleandro,

l’acero ha bisogno di cure immediate.

Il profumo del caffè sale,

il latte monta,

lo verso nella tazza,

aggiungo il liquido nero,

il bianco diventa marrone,

il merlo zirla.

Photo by Aleksey Or on Pexels.com
Ariel · La mamma "autistica"

La geografia dell’amore

Io, te, te, io…

Un viaggio al centro dei nostri cuori.

Io intorno e tu al centro: un abbraccio lungo una notte, breve come un sogno, forte come l’amore e fragile come la speranza.

Tu al centro e io intorno: meno io e più tu, meno

sognavo,

volevo,

speravo

e più

farai,

sarai,

potrai.

Tu ed io fianco a fianco: tu cresci e io faccio fatica a lasciarti spazio, ma piano piano allargo le mie braccia di catena per farti uscire dal cerchio del mio amore.

Tu avanti e io indietro: chissà se potrò mai guardarti le spalle mentre cammini verso la tua vita.

La geografia del mio amore è tutta qua: piccoli passi intorno al tuo cuore.

Gustav Klimt, Le tre età della donna
La mamma "autistica"

Ho messo via

Le minigonne e le t-shirt dei concerti sono state riposte nelle scatole di cartone insieme ai bavaglini e alle copertine vezzose, alle tutine rose e azzurre, alle muffole mignon e ai berretti peruviani.

I vestiti da sera sono desolatamente appesi di fianco all’abito da sposa , ormai rosato dagli anni passati chiusi nell’armadio.

Le borsette a mano, matrioske di pelle firmata, giacciono sul ripiano più alto, mentre le scarpe con il tacco alto sono dimenticate nella scarpiera giù in fondo, quella di fronte alla lavanderia.

Ho messo via la vita che era e provo ad accogliere la vita che è: una vita in jeans, sneakers e zaino per rincorrere una Princess instancabile che nulla può fermare, nemmeno la desolazione di una madre che si sente smarrita.

Cerco di archiviare il dolore aprendo ogni giorno un nuovo file dall’estensione variabile: a volte è un doc, a volte un jpg, altre un pdf, spesso un exel, ma ciò che conta, il titolo, è sempre lo stesso

OGGI ANDRÀ BENE.

Coloro le labbra di rosso e le palpebre di grigio e sorridendo affronto la vita a pugni stretti, perché come disse Alda Merini:

“L’unica maschera che ci è concessa nella vita è nascondere il dolore dietro un sorriso per non perdere la propria dignità”.

Ariel · La mamma "autistica"

7 anni di autismo (parte 1)

Mettetevi comodi: non sarò breve. Ho mille pensieri per la testa e sto cercando di acchiapparli con il mio immaginario retino con le maglie più strette di quello che usava da bambina visto che non sono mai riuscita a prendere una farfalla.
Il 3 aprile di 7 anni fa scrissi il mio primo post sull’autismo.

Ricordo ancora tutto perfettamente: Luca aveva la notte e io ero a letto con Ariel e Davide, stretti a me, mentre combattevo contro le mie emozioni ed i miei pensieri. Era un post semplice, scritto con il cellulare e senza alcuna etica, ma con tanto amore, quell’amore che spesso viene sbandierato come la carta multicolore di Uno: quella che cambia il corso del gioco e spesso usata per coprire gli errori fatti durante le mani precedenti. L’amore è come la neve: rende tutto più bello, anche un cumulo di letame, ma appena si scioglie, torna la sostanza puzzolente e schifosa che realmente è. Quante donne vengono uccise in nome dell’amore? Quante errori facciamo noi genitori? Migliaia e della maggior parte di essi nemmeno ci rendiamo conto. Ma su questo punto tornerò dopo, perché questa riflessione ad un certo punto si biforca.

Dicevamo, 7 anni fa con il mio primo post scritto piangendo, comunicai al mio piccolo la mondo la condizione di Ariel: da diverso tempo le persone mi fermavano per strada per chiedermi sue notizie avendo capito che quella bambina era diversa da tutti gli altri bambini del paese. Già, perché Ariel è stata la prima bambina diagnosticata autistica nel Comune, abbiamo pure questo primato! Decisi di renderlo pubblico, contando sulla rete della comunità che si strinse a noi con tanto affetto e partecipazione. Molte persone, una volta saputa la diagnosi, non mi chiesero più nulla e tornarono ad ignorarci come prima, altre iniziarono ad osservare Ariel cercando di trovare le differenze rispetto ai nipoti, la maggior parte iniziò a fare domande per capire come aiutarci e pensai di continuare a scrivere di Ariel per farla conoscere a chi la incontrava tutti i giorni e non capiva, perché non parlasse, non salutasse, non li guardasse negli occhi: 7 anni fa l’autismo era meno conosciuto di adesso, molto meno.

Da qualche parte ho letto che le nostre cellule si rinnovano ogni 7 anni, quindi posso dire che, avendo 46 anni, sono a metà del mio settimo restyling biologico. Con la mente, invece, le cose funzionano diversamente: ciò che sono oggi è la sommatoria di tutte le mie esperienze passate, dei dolori, delle gioie, delle brusche fermate e delle ripartenze stentate, di ogni post inneggiante a bicchieri mezzi pieni con i quali cercavo disperatamente l’aspetto positivo delle situazioni più difficili.

Oggi ho cambiato prospettiva su molte cose, ho appreso che quando mi illudo di insegnare, in realtà sto imparando, che per non venire schiacciata dal peso delle giornate nere devo fare tesoro di quelle verdi, gialle, azzurre, viola; a lavorare, sì, sulle difficoltà, ma a spingere sulle propensioni personali, ad amare Ariel per chi è e non per chi immaginavo sarebbe stata: in fondo so che Ariel è autistica da quando aveva due anni e mezzo e il mio percorso con la Ariel diagnosticata è decisamente più lungo di quello con la Ariel sognata.

In questi anni ha imparato a leggere, a contare, a scrivere con il computer, a saltare, a chiedere “Co…Ca”, “Pi-za”, a fare la doccia e a lavarsi i denti, a vestirsi, ad apparecchiare, a preparare il caffè e i popcorn, a indicare per richiedere e a seguire lo sguardo condiviso guardando il dito e arrivando fino all’aeroplano.

Io ho imparato a guardare la luna e non il dito, a dare importanza alle piccole conquiste e a soffrire di meno per le grandi sconfitte, ma… la strada che devo fare su me stessa è ancora lunga.

Non sogno più la sua voce gialla che mi chiama “mamma” e per l’equilibrio delle mie giornate è meglio così: tanto dolce era il sogno, tanto doloroso il risveglio.

Lo so, lo so, Ariel lo dice milioni di volte al giorno usando altri sistemi comunicativi, ma non è la stessa cosa. Chi lo dice con leggerezza, come se fosse la medicina, non sa e non capisce: non l’ha mai vista cercare di parlare e arrabbiarsi per la sua incapacità o andarsene a testa bassa e spalle curve, schiacciata dal peso del suo fallimento.

Le parole sono importanti, ma a volte non sono sufficienti e minimizzare le sofferenze altrui è un gioco molto pericoloso: prima o poi gli altri siamo noi.

Nel famoso articolo “Non piangete per noi”, Jim Sinclair afferma che:

«… questo dolore non deriva dall’autismo del bambino in sé. Si tratta di dolore per la perdita del bambino normale in cui i genitori avevano sperato e che avrebbero dovuto avere. Gli atteggiamenti e le aspettative dei genitori, e le discrepanze tra ciò che si aspettano i genitori dei bambini a una particolare età e di sviluppo dei propri figli, causa più stress ed angoscia che le difficoltà pratiche della vita con una persona autistica»[1].

Ebbene non è sempre così. Quando un genitore soffre, non lo fa sempre per quello che ha perso, mettiamocelo bene in testa: preferirei stare male io, piuttosto che vedere lei sconfitta. A volte un genitore soffre, perché il figlio sta soffrendo. I genitori patiscono per i figli indipendentemente dal loro funzionamento neurobiologico: soffro per Ariel quando cerca di parlare o durante uno meltdown; soffro per Davide quando piange di solitudine. I genitori delle persone autistiche non piangono solo per ciò che non sarà, ma anche per la solitudine (loro e dei figli) del presente, per l’incertezza del futuro.


Condivido questo passaggio:

«Guardate il vostro bambino autistico qualche volta, e prendetevi un momento per dirvi chi non è quel bambino. Pensate tra voi: “Questo non è il figlio che avevo aspettato o pianificato. Questo non è il bambino che ho aspettato per tutti quei mesi di gravidanza e tutte quelle ore di travaglio. Questo non è il bambino per il quale avevo fatto tutti quei piani e con cui avevo pensato di condividere tutte quelle esperienze. Quel bambino non è mai venuto”. Quindi andate a versare tutte le lacrime avete da versare – lontani da quel bambino autistico – e imparate a lasciar andare.»


Non apprezzo, invece, la narrazione dell’alieno, sebbene capisca che sia solo una parte del paragrafo successivo il cui messaggio è fondamentalmente: ritarate il vostro stile comunicativo, ascoltate e interagite senza pregiudizi, lottate e mediate per vostro figlio. Cito:

«Dopo che avete iniziato a lasciar andare quella sensazione, tornate indietro e guardate nuovamente vostro figlio e dite a voi stessi: “Questo non è il bambino che aspettavo e pianificavo. Questo è un bambino alieno che è atterrato nella mia vita accidentalmente. Non so chi sia questo bambino o chi diventerà. Ma so che è un bambino, intrappolato in un mondo alieno, senza genitori della sua specie che possano occuparsi di lui. Ha bisogno di qualcuno che ne abbia cura, che gli insegni, che interpreti e lotti per lui. E poiché questo bambino alieno è atterrato nella mia vita, è mio compito se lo voglio.»


Ariel non è un’aliena, è mia figlia, non è di una specie diversa. L’amore che provo per lei, quello sano, non quello malato della neve e del letame, mi ha dato la forza di vivere quando pensavo che non ci sarebbe stato futuro e mi dà il coraggio di espormi qua, con voi, mettendo a nudo i miei pensieri, la mia fatica, le mie gioie e i miei dolori, per farvi conoscere la Princess e creare un mondo che la ami e la apprezzi per la bambina splendida che è, non sulla base di tabelle di neurosviluppo tipico.

E anche se non parla, la nostra comunicazione è fatta di baci, abbracci, sguardi, movimenti di mani, di vita condivisa, di cui 9 mesi in reale simbiosi. Ariel non è un’aliena atterrata accidentalmente nella mia vita. Ariel, come Davide, è la mia ragione di vita e confesso che a volte è più facile capire i suoi silenzi di quelli del fratello neurotipico.

Interpretare il rapporto genitori-figli solo sulla base del funzionamento neurobiologico è una semplificazione eccessiva e la retorica dell’extraterrestre, come quella della bolla, creano una visione fuorviante dell’autismo.

Amo Ariel, in questi 7 anni è decisamente più quello che ho imparato di quello che ho insegnato e continuerò a prestarle la mia voce, finché avrò forza. Se alcuni non sono d’accordo, peccato!, se ne dovranno fare una ragione, ma questa è un’altra storia.

Ora vado da lei e la stringerò forte aspettando il momento in cui aprirà i suoi meravigliosi occhi chiari e, sorridendo, mi dirà “Ti voglio bene, mamma”. Ovviamente a modo suo.


[1] Titolo originale: Don´t mourn for us  di Jim Sinclair. Traduzione e adattamento di David Vagni. http://www.spazioasperger.it/index.php?q=testimonianze&f=11-non-piangete-per-noi

Ariel · La mamma "autistica"

L’aeroplano

Ci sono momenti che non dimenticherai mai, fotogrammi che cambieranno la tua vita per sempre.

Uno dei momenti fondamentali della mia vita comprende un aereoplano.

Eravamo nel parcheggio de “La Nostra Famiglia”. La seduta di valutazione  era appena terminata e la terapista ci accompagnò fuori.

La Princess aveva poco più di due anni e la tenevo in braccio. Lei si stringeva forte a me come un piccolo koala. Adoravo quando lo faceva così: sostituiva quel “mamma” che tanto desideravo e che non arrivava.

In quel momento passò un velivolo, la professionista lo indicò dicendo: “Ariel, guarda, un aereo!”

Niente. Non successe assolutamente niente. Non seguì il dito, non guardò in cielo, non guardò lei e nemmeno me. Rimase stretta al mio collo, la testolina  sulla mia spalla e non fece niente.

Guardai il viso della dottoressa e quello che vidi non mi piacque.

Non osai chiedere nulla, lei disse solo: “Non c’è attenzione condivisa. “

“Ed è un male, vero?”

“È troppo presto per dirlo, ma adesso lo segno sulla cartella di valutazione affinché le colleghe che mi seguiranno nell’iter di valutazione controllino a loro volta.”

Da allora quando vedo un aereo in cielo non penso a vacanze, non mi chiedo dove stia andando o perché le persone a bordo siano su quell’aereo:
io ricordo una donna con un dito puntato al cielo e il mio cuore che sprofonda nell’abisso.

Dopo quasi 8 anni e tanti progressi, anche se minori di quanto avevano predetto taluni, aspetto ancora di sentirmi chiamare “mamma” e un aereo in cielo mi riporta a quel giorno quando il sole era ancora alto e forte, gli alberi iniziavano a perdere le foglie e il mio cuore perse un battito.

La mia vita cambiò, le mie aspettative cambiarono, mia figlia no: lei è stata, è e sarà sempre e solo Ariel, coerente a se stessa, distributrice industriale di abbracci.

Mi mancano i suoi abbracci da koala, non riesco più a portarla come facevo quando aveva due anni, ma il “mamma” nascosto tra le sue braccia che mi stringono è sempre lì, più forte che mai.