Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Inizio di una nuova relazione amorosa

Questa è una storia di corna: è il racconto di un giovane, grande amore che insidia la passione di una vita.

Non sono una persona diffidente, ma guardo con estremo sospetto a coloro che non amano il cioccolato. Una di queste persone è mia sorella: quando ho ricevuto da lei questo messaggio, ho deciso che io dovevo assolutamente assaggiare quei biscotti.

Confesso: a me i biscotti al cioccolato non piacciono, perché mi lasciano sempre quella sensazione un po’ di vorrei ma non posso, un’insoddisfazione strisciante. Io amo le creme, i dolci secchi mi conquistano difficilmente.

I Nutella Biscuits, però, sono una vera e propria sorpresa.

Appena aperto, il sacchetto emana una fragranza celestiale, un profumo buonissimo, secondo solo, forse, al profumo di auto nuova. Vi prego: qualora dovessi svenire, non fatemi respirare i sali, mettetemi direttamente un sacchetto di Nutella Biscuits sotto al naso e mi vedrete resuscitare come Lazzaro.

Sbircio il sacchetto e li vedo lì, buttati alla rinfusa, pallidi, con una sottile striscia di cioccolato e penso: “Ecco qua, il solito biscotto secco con la crema un po’ asciutta e dal gusto sintetico.”

E invece, no!

Il primo morso è croccante, dolce senza essere stucchevole e subito dopo… Un’esplosione di morbidezza nutellosa che si espande su ogni singola papilla gustativa. Un tripudio di Nutella che si scioglie in bocca! L’equilibrio è perfetto.

E niente ragazzi mi sono innamorata! Per qualche tempo abbandonerò il vasetto di Nutella per coltivare questa nuova relazione, ma con moderazione: un singolo biscotto sprigiona ben 71 chilocalorie di puro godimento.

Sarà un rapporto a lungo termine o si tratterà di un fuoco di cioccolato e frolla?

Solo il tempo lo potrà dire, per ora mi lancio entusiasta e fiduciosa in questa nuova avventurosa amorosa sapendo che, se dovesse andare male, ci sarà sempre un vasetto di Nutella pronto a consolarmi.

P.S. suggerirei alla Ferrero di valutare un Nutella & Go per adulti con Nutella, crema al whisky e una merendina soffice spalmabile.
Nutella & Drunk, ti mette al tappeto!

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Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Quando il negativo è positivo (pubblicità progresso)

Ho dovuto fare alcuni accertamenti medici.

Un mese, trentun giorni, per la precisione, di preoccupazione, di ansia, di pensieri. Giorni, ore, minuti e secondi passati a rimunginare sul futuro, a come ci saremmo dovuti organizzare in caso di un mio ricovero. Non ho mai avuto paura per me stessa, troppo concentrata a pensare all’eventuale coordinamento delle poche, ma preziose forze in campo.

Ieri, finalmente, l’esito: negativo!, perché in Medicina, le buone notizie hanno generalmente risposte negative.

Io mi sono trascurata tanto dopo la nascita dei bambini e ancora di più dopo la diagnosi di Ariel, ritenendo che andare ad una visita fosse tempo rubato a lei, a loro.

Quello che ho capito da questa esperienza è che, in realtà, gli screening vanno fatti sempre e comunque, indipendentemente dall’età, dal sesso e dalla situazione familiare. Non è vero che il tempo dedicato a una visita è tempo rubato ai nostri bambini, in realtà è tempo che noi doniamo loro: la prevenzione può salvarci la vita!

Ragazzi, facciamo tutti i controlli di routine, perché il diritto alla salute è un diritto di tutti, ma, se siamo genitori di bambini disabili, è anche un nostro dovere nei loro confronti.

E oggi il caffè lo pago io per brindare ad una giornata diventata positiva grazie ad una risposta negativa. (Non è detto che un NO sia sempre una fine, a volte potrebbe essere un nuovo inizio).

Cheers!

LA MAMMA AUTISTICA

Le qualità che non ho (non sono una guerriera)

Ci sono giorni buoni ed altri meno. Giorni in cui il sorriso è spontaneo ed altri in cui costa uno sforzo immenso, ma cerco sempre di essere positiva, perché ammorbare il prossimo non aiuta nessuno.

Se ogni tanto sono giù e mi sfogo, ascoltami senza preconcetti e non attribuirmi qualità che non ho:
non sono speciale, non sono super, non sono di gomma, non sono di legno, non sono una spugna.
Non sono una cazzo di guerriera: sono una donna, una moglie, una figlia, una madre, una sorella, una nipote, una cugina, un’amica, una collega, una gran rompiballe, ma non sono Xena o Wonder Woman.
Non ho braccialetti magici o altri gadget da supereroi, non ho superpoteri, non ho nemmeno un super nemico da sconfiggere o una battaglia da vincere: i guerrieri sono altri.

Ho una vita più difficile di alcune, più facile di altre. Tutto qua, però…

Se mi sto aprendo con te, è perché sono stanca e, forse, triste.
Ti prego, non cambiare discorso, non minimizzare cercando di impormi il tuo punto di vista o usando luoghi comuni che non alleviano il peso che porto sul cuore; semplicemente abbracciami e offrimi un caffè.

Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Verde e rosso

I figlie so’ piezz’ ‘e core.

Davide è un pezzo, Ariel l’altro: un puzzle a forma di cuore con due tessere che si fondono perfettamente.

Due pezzi delle medesime dimensioni, ma diversi nelle forme e nei colori.

L’amore per Davide è verde: rilassante, infonde buonumore e serenità; è spontaneo, semplice, profondo, avvolgente. È un amore concavo, accogliente.

L’amore per Ariel è rosso: assoluto e vitale, mi costringe in uno stato di perenne allerta, un ottovolante di emozioni e preoccupazioni; un amore convesso, sporgente ed invadente.

Quando stringo ed abbraccio Ariel, sento salire calde ondate cremisi, vermiglie e scarlatte. Quando la bacio sul naso, so che lo potrò fare fino al mio ultimo respiro, perché lei starà sempre con me: è un amore aggressivo e denso, ma, pieno ed eterno, che mi fa accelerare i battiti del cuore, prepotente e senza tempo.

Quando stringo e abbraccio Davide, invece, mi godo l’intensità del momento, la dolcezza del contatto, un caldo verde muschio che arricchisce il mio cuore e la mia anima. L’amore per Davide è forte e maturo, consapevole, ma, quando penso al futuro, alla sua adolescenza, alla sua vita lontana da noi, sfuma in un malinconico e trasparente verde acqua.

Io li amo. Verde o rosso, poco importa. Li amo tantissimo, così intensamente che, quando li guardo, mi fa male il cuore.

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Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Romani, principesse e shopping

Scendi dall’altalena, frenando con i piedi, la ghiaia schizza un po’ ovunque.
 
Ti chiedo se vuoi una Coca Cola, “Hì!”, con movimento rapido della testolina, gli occhiali da sole che si spostano leggermente, nonostante l’elastico.
 
Quanta fatica, quante ore di logopedia per produrre quel “Hì!
 
Poco fa, vicino a noi, si dondolavano tre fratellini: mi stupisce sempre sentire i bambini piccoli parlare. Mi dimentico che quel processo complicato che tu non riesci a costruire, ossia parlare, fa parte della natura dell’uomo e che, purtroppo, sei tu l’eccezione.
 
Ci diamo la mano, camminiamo fianco a fianco e andiamo a prendere la tua bibita al bar del parco. Seduta sulle panche in legno, guardo i pioppi, le foglie mosse dal vento in varie tonalità di verde scuro e argento, il cielo azzurro, non cobalto, pieno di cirri: l’autunno è alle porte e i determinati colori estivi iniziano a stemperare in quelli autunnali.
 
Mi sento malinconica, penso alla clessidra della vita: a 44 anni quasi sicuramente la mia è già stata girata e devo sbrigarmi a organizzare il tuo futuro, affinché Davide non si senta mai costretto a rinunciare alla sua vita per te.
 
Oggi, se tu fossi stata diversa, ti avrei portata ad Aquileia a vedere la Basilica con i suoi affreschi e ti avrei raccontato dei Romani e di Attila, della battaglia tra il Patriarcato di Aquileia e quello di Udine che nel medioevo aveva portato ad una rivalità atavica tra Clauiano e Trivignano con tanto di furto del confalone di Clauiano; oppure saremmo andate a Miramare dove ti avrei parlato di una principessa molto triste, impazzita di dolore dopo la morte del suo amato; avremmo potuto fare shopping, acquistando quaderni glitterati e zainetti con gli strass.
 
A te, però, non interessa nulla di tutto questo.
 
Tu sei Ariel, la mia Ariel, la mia Principessa senza parole, ma con tanto amore e chissenefrega dei Romani, delle principesse e degli acquisti compulsivi.
 
Così, eccoci qua, a bere la Coca Cola sotto ai pioppi e ad un cielo azzurro come i tuoi occhi.
Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Capiamoci!

Gentile Signorina di Google Maps, ma Lei è davvero convinta che io sappia quanti sono 300 metri?
Sono una mamma, non un agrimensore.

Se mi dice “Tra 300 metri svoltare a destra” sono certa che prima a poi dovrà ricalcolare il percorso con profonda frustrazione di entrambe.
Sono ancora offesa con Lei per ieri quando con insistenza e prepotenza continuava ad urlarmi: “Appena possibile fare inversione a U… Appena possibile fare inversione a U… Appena possibile fare inversione a U! Appena possibile fare inversione a U!”

E allora capiamoci!

Mi dia delle imformazioni che possa seguire facilmente. Tipo:

“Al negozio di scarpe dove hai visto le Jimmy Choo che ti piacciono tanto svolta a destra.”

“Alla rotonda prendi l’uscita che fa angolo con il McDonald’s.”

“Sempre dritta fino alla libreria universitaria, poi svolta a sinistra. Quando vedi il Truccapovere, fermati a prendere il Primer e poi prosegui dritta fino al negozio di borse che non ti puoi permettere a meno che tu non sia disposta a vendere un rene.”

Ecco, allora sì che ci capiremo e avremo un rapporto sereno e costruttivo.

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Ariel · Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Non chiamatele ferie!

Il cielo è chiaro sopra di noi quando il sole sorge a mezzanotte. Mi stringo nel piumino e mi spingo fin dove la terra finisce. O inizia?

Scendo lentamente i gradini e trattengo il respiro alla vista delle colonne che si riflettono nell’acqua.

Passeggio nella Piazza dal nome spaventoso, piena di saltimbanchi e mangiatori di fuoco. Mio padre mi stringe forte la mano, perché ha paura di perdermi. Si avvicina un artista di strada e lentamente gli mette sulle spalle un serpente lungo e nero. Urlo di paura.

Con la testa piegata all’indietro, guardo la grande antenna brillare di luce dorata.

Sento il grande Benjamin suonare, mentre entro nella Cattedrale in cui riposano il padre dell’evoluzione e le tre sorelle scrittrici.

Mi avvicino lentamente all’isola che guarda alla Libertà, ma che la filtrava fino al 1954.

Vedo bambini giocare in un’opera d’arte di casette di zenzero e acquari musivi.

Assaporo una Sacher dall’alto della Piccola Gloria, mentre la città esplode in un tripudio arancione.

Salgo le scale strette con il cuore in gola: penso a quella bambina come me, tanto più coraggiosa di me. Il suo diario rosso è dentro la teca e, mentre lo guardo, le lacrime mi riempiono la gola.

Piove. La gita al parco sul lago è rinviata. Sono stesa nel letto posteriore, sento il ticchettio delle lacrime celesti sulla lamiera, mentre dalla cucina arriva il profumo del sugo al pomodoro e i vetri si appannano. Ci scrivo “ciao”, anche se so che la mamma mi sgriderà.

Seduta nel teatro più famoso del mondo, cerco di digerire la delusione: speravo di vedere un balletto ed invece assisto ad un’opera in lingua madre. L’unica parola che capisco è “”spasiba”.

Sono sveglia fin dalle prime ore del giorno. Esco con Luca per vedere l’alba colorare le tre vette che si riflettono nel lago.

Il tram è arrivato alla fine della corsa. Scendiamo tutti e aiutiamo l’autista a girarlo, affinché possa affrontare nuovamente la salita, mentre le brume del mattino si alzano dalla baia.

 

Adoro viaggiare. Quando scopro posti nuovi, entro in contatto con nuove culture, mi sento viva.

L’autismo mi ha tolto anche questo.1

La rigidità alimentare, la ristrettezza di interessi, il bisogno di prevedibilità, l’intolleranza ai tempi di attesa, il bisogno di correre, le stereotipie verbali e l’estrema sensorialità rendono Ariel incompatibile con i viaggi di lungo trasferimento in gruppo o itineranti.

Mio dovere di madre è rispettare e proteggere le sue caratteristiche personali ed il suo benessere personale, anche a costo di sacrificare i miei sogni.

Potrei viaggiare sola o con Davide, alternando l’accudimento di Ariel con Luca, ma noi siamo una famiglia: per me le vacanze si fanno insieme. E comunque quando non sono con lei, sono sempre in pensiero: la mia piccola ruffiana incantatrice mi manca sempre da impazzire. Quindi, vacanza in montagna per accontentare i due uomini di casa e mezze giornate da pendolari del mare. Il mio unico, vero giorno di vacanza sarà giovedì prossimo quando andrò a Milano con Davide ed alcuni amici per vedere una mostra.

Le giornate a casa sono un susseguirsi ininterrotto di disastri combinati da Ariel: mentre cerco di sistemare il primo, lei ne sta prontamente organizzando un altro.

Allaga il bagno e mentre asciugo, lei butta i dvd in giro; le faccio raccogliere i dvd.

Mentre cerco di caricare la lavatrice, prende la Coca Cola dal frigo e la rovescia; la faccio pulire.

Due secondi dopo caramella tutto il soggiorno con lo zucchero che fa presa istantanea sul pavimento ancora umido. Pulisce di nuovo.

Scarico la lavastoviglie e sento le cascate provenire dal bagno: quando arrivo ci sono 2 cm di acqua che mano Noè quando scese dall’arca. Asciugo tutto con il suo aiuto.

E avanti così in un circolo ininterrotto di guai che attiva per attirare l’attenzione. Ha pochi interessi e quei pochi diventano ossessioni in pochissimo tempo. Sa fare i puzzle e gli stickers in autonomia e dondolarsi con l’altalena, ma preferisce avere qualcuno accanto.

Stanotte si è svegliata alle 3.00 e si è riaddormentata alle 5.00.

Il suo accudimento richiede una presenza costante: 24 ore di assistenza pura.

Sono a casa dall’ufficio per tutto il mese di agosto, ma vi prego: non chiamate “ferie” questi giorni di assenza dal lavoro!

L’autismo (come tutte le disabilità o condizioni) non va in vacanza. Manco i genitori, però.

 

 

1 Ad onor del vero, lui, l’autismo ha solo una parte della responsabilità: altrettanto colpevoli sono le comorbidità (ritardo cognitivo e/o altro disturbi che si potrebbero associare ad esso quali ADHD, disturbo alimentare, disturbo ossessivo compulsivo, disturbo oppositivo provocatorio, Sindrome di Tourette, disturbo del linguaggio…), ma essendo Ariel ancora piccolina, per ora abbiamo solo la diagnosi di autismo, anche se so che ha almeno altre 4 comorbidità, in forma più o meno lieve.

 

Ariel · Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

La Cascata delle Marmore

Sento lo scroscio della cascata. È vicina, l’acqua rumoreggia e gorgoglia nascosta tra gli alberi.

Nel bosco c’è profumo di muschio e felce, il sentiero è in ombra. Alzo gli occhi: il cielo è terso, un telo cobalto privo di imperfezioni, mentre il sole filtra timidamente tra gli alberi.

Il sentiero è soffice, coperto da milioni di aghi bruniti. Amo camminare su tappeti morbidi del bosco che accompagnano il passo e riducono la fatica.

La risata cristallina di Ariel risuona in tutto il pineto. Proviene dalla medesima direzione da cui arriva il borbottio della fontana.

Man mano che mi avvicino, l’aria si fa più fresca e umida, milioni di gocce nebulizzate mi sfiorano il viso.

Il tocco fresco di una manina bagnata sulla spalla accaldata mi fa trasalire.

Spalanco gli occhi di colpo.

Ariel è in piedi vicino a me. Nuda.

Altro che Cascata delle Marmore! La Princess ha ricreato le Niagara Falls in bagno: doccia schiuma ovunque e acqua che scroscia impetuosa dal lavandino.

E oggi il bicchiere… pardon, il secchio è mezzo pieno di acqua tirata su con il mocio e di pisolini pomeridiani schiacciati in una torrida estate che sembra non finire mai.

Cheers.

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Cascata delle Marmore (foto dal web

 

 

 

 

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Il black out

Ci penso e ci ripenso. Cerco di richiamare immagini alla mia mente, ma niente.

Il vuoto più totale.

Nella mia mente c’è stato un black out lungo diciotto mesi.

Un anno e mezzo di ricordi annullato, un anno e mezzo di vita cancellato.

Non ricordo Ariel, non ricordo Davide.

Non so come stavo: non so se ero triste, rabbiosa, apatica.

Non so cosa facevo durante il giorno, non so dove trovavo la forza per scendere dal letto e affrontare le mille attività del quotidiano. Io non so nulla tranne che, nonostante tutto, la mia vita è andata comunque avanti, sebbene non me la ricordi.

La mia unica certezza è che la deflagrazione della diagnosi di Ariel ha cambiato la mia vita per sempre. In pochi mesi i capelli sono diventati completamente grigi.

La mia vita ha uno spartiacque tagliente come un bisturi, duro come il diamante, profondo come la Fossa delle Marianne.

So di avere acquistato molti libri sull’autismo in quei giorni e di averli dolorosamente letti tutti. Lo so perché le pagine sono tutte ondulate: le lacrime versate le hanno irrimediabilmente rovinate.

Un po’ alla volta sono riemersa dal mio dolore, ho iniziato a rimboccarmi le maniche, a cercare le terapie migliori per Ariel.

Quando era piccola speravo nel miracolo del linguaggio. Ora sogno la sua voce: una Ariel vocale mi viene spesso a trovare in sogno, ha una voce gialla, arrugginita, ma a suo modo perfetta.

Sono consapevole che lei non parlerà mai e devo sviluppare la sua comunicazione: devo darle la possibilità di esprimere i suoi bisogni, i suoi sogni. Una bambina di 8 anni ha ormai un vissuto importante alle spalle e non voglio credere, non posso accettare che tutto il suo mondo sia rinchiuso in un quadernetto ad anelli con venti immagini. I suoi silenzi inducono a sottovalutare la sua comprensione e la sua intelligenza e questo dovrebbe mortificare noi, non lei!

Crescendo, le preoccupazioni cambieranno con lei: noi genitori dovremo affrontare la scelta della scuola secondaria, sperare in un fantomatico, ma assai improbabile inserimento nel mondo del lavoro e costruire qualcosa di organizzato e funzionale per quando non ci saremo più.

La vita di un genitore “autistico” è scandita da diverse fasi: il buio della diagnosi, la forza della consapevolezza dell’infanzia quanto tutto sembra possibile trovando i giusti terapisti, le preoccupazioni dell’adolescenza, la serenità della giovinezza dell’adulto quando il percorso è consolidato ed infine i dubbi paralizzanti del “dopo di noi”. Chi si occuperà di lei? È giusto che lo faccia Davide? Ci sono centri adatti al suo accoglimento? Le notizie di cronaca riportano spesso abusi sui nostri ragazzi ed ogni volta è una ferita al cuore dell’intera comunità autistica.

I genitori delle persone autistiche sono stanchi, soffrono spesso di depressione o solitudine e i loro pensieri sono costantemente incentrati sulla loro creatura, mentre gli altri figli crescono troppo in fretta.

Le famiglie hanno bisogno di sostegno e supporto per TUTTA la vita di una persona autistica.

Le iniziative per aiutare queste persone devono coinvolgere i portatori di interesse ed essere realmente inclusive.

Come aiutare queste famiglie?

Sono solo una mamma, ma nell’arco degli anni mi sono fatta alcune idee:

  • Per prima cosa è necessario fare una mappatura del territorio, capire quante persone autistiche sono presenti nel Comune di residenza e le loro caratteristiche anagrafiche, nonché il loro livello di gravità. Solo conoscendo le persone autistiche e le loro famiglie si possono proporre progetti adeguati alle loro esigenze che potrebbero essere completamente diverse da quanto si potrebbe immaginare in via ipotetica;
  • Sarebbe utile preparare uno starter-kit per i genitori delle famiglie neo-diagnosticate, un elenco di tutti i loro diritti e doveri e delle procedure da attivare a tutela dei figli. Proprio in questi giorni ho letto di una mamma che pensava che la visita con il neuropsichiatra dell’azienda sanitaria le desse automaticamente accesso alle agevolazioni della legge 104: non sapeva di dover fare domanda all’INPS e di doversi presentare in Commissione di accertamento. Dopo la diagnosi, i genitori hanno un dolore enorme da gestire e dovrebbe essere compito delle istituzioni sgravarli dalla fatica di dover reperire le informazioni su internet o nei gruppi Facebook, dove le informazioni trasmesse sono spesso errate;
  • Coinvolgere le famiglie analizzando insieme a loro di cosa hanno bisogno. Alcuni potrebbero chiedere attività ludiche ed inclusive per i figli, ma altri potrebbero chiedere due ore di libertà in cui poter essere solo un uomo o una donna. La vita con un disabile grave non lascia spazio ad altro, spesso andare allo stadio o dalla parrucchiera è un lusso che i genitori non si possono concedere;
  • Aprire degli sportelli di supporto psicologico per i genitori e i fratelli: i sibling sono bambini e ragazzi dal cuore enorme, molto empatici, ma anche fragili;
  • Formare personale adeguato e gratificato dal lavorare con le persone autistiche: sono creature meravigliose, complicate e semplici allo stesso tempo, potrebbero arricchire la società se debitamente formate. Troppo spesso si sente parlare di abusi sui disabili: bisogna avere determinate caratteristiche personali e una grande preparazione professionale per far fronte ad alcune situazioni. Ebbene, secondo me sarebbe utile sottoporre i candidati a seri test psicoattitudinali prima di farli accedere ai corsi universitari di riferimento o prima dell’assunzione nei centri diurni, residenziali o riabilitativi;
  • Costruire delle strutture per il “dopo di noi”: 1 nuovo nato su 68 è autistico. È compito delle istituzioni creare un futuro accogliente ed inclusivo per queste persone.

 

Un punto mi sta particolarmente cuore ed è il rispetto per le famiglie con persone autistiche. È di questi giorni la notizia di una famiglia che “ha deciso di abbandonare il figlio autistico di 11 anni”. Ho sentito e letto commenti di ogni genere, ma nessuno ha il diritto di giudicare il dolore di una famiglia spezzata. Ognuno affronta le difficoltà e il dolore per il proprio vissuto e per la propria forza morale, nonché per le risorse messe a disposizione dai singoli membri di una famiglia e dalla società. Un abbraccio consola e sostiene, un dito puntato contro distrugge e annichilisce. Una famiglia che “abbandona” un figlio di 11 anni è un fallimento per tutti noi. Per me, per te, per noi. Tutti abbiamo fallito.

Dal canto mio ora sono più consapevole, accetto la condizione di mia figlia, ma continuo a sognare Ariel che parla: so che al saluto finale sarà la sua voce gialla che sentirò come ultima cosa.

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