Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

La lettera

Ho trovato una lettera.

Passeggiavo per Trieste e a terra c’era questo foglio piegato in quattro parti.

Mi ha colpita la calligrafia adolescenziale.

L’ho raccolta, mi sono guardata in giro, ma non ho visto ragazzi nei paraggi: avrei voluto restituirla, ma intorno a me c’erano solo famiglie o persone anziane.

L’incipit era “Ciao Francesco (Tato)”. Sì, decisamente una lettera da sedicenne innamorata.

La tentazione di leggerla è stata davvero forte, ma l’ho lasciata sul cornicione del ponte, sperando che Tato, tornando sui suoi passi, la potesse ritrovare.

Le lettere sono parole del cuore, vanno tratte con cura, come murrine, rispettate come i segreti confidati da un amico.

Ho pensato a lungo a Tato e, suppongo, a Tata. Chissà quali sono i loro sogni, le loro speranze, i loro desideri. Fino a qualche giorno fa gli adolescenti di oggi mi sembravano strane creature perse nei loro mondi digitali, fragili da soli, arroganti in gruppo. Molto lontani da me, dalla mia vita.

Quella lettera, però, ha cambiato la mia prospettiva: nonostante siano passati quasi trent’anni, un foglio, strappato precipitosamente dal quadernone di italiano, raccoglie i sentimenti di una ragazzina innamorata. Ora come allora.
E quindi, forse, i suoi sogni non sono così diversi da quelli che facevo ad occhi aperti una vita fa: diplomarmi, lavorare, sposare il mio grande amore, famiglia, casa, viaggi…

Oggi i miei sogni sono completamente diversi e non dipende da quei tre decenni che separano Katy la secchiona da Katjuscia la mamma, dipendono dalla vita.

Ora sogno una scuola inclusiva, un mondo del lavoro che possa valorizzare le persone autistiche, un luogo accogliente e sicuro in cui lei possa sentirsi amata e protetta quando non ci sarò più.

Sogno di sentirla parlare, anche se la fiamma della speranza diviene sempre più flebile.

Ariel cresce, giorno dopo giorno, due passetti avanti, un piccolo passo indietro, ma sempre determinata, a volte ostinata.

Sicuramente da ragazzina non sognavo una plastificatrice A3 o un tablet vocale, la licenza di Symwriter e di frequentare un corso per professionisti per la gestione dei comportamenti problema.

La mia me sedicenne non avrebbe mai esultato trovando la Blue Diary nella cassetta delle lettere.

Sicuramente non avrei mai creduto di vedere gli occhi di mio padre riempirsi di lacrime davanti agli inutili sforzi della nipote di parlare.

A sedici anni tutto è possibile. A sedici anni ti senti invincibile e pensi che a te non succederà mai nulla di brutto. Pensi al futuro, ma dopodomani è troppo lontano e ieri è passato veloce come il vento tra le canne di bambù nello stagno dietro casa.

A quarantaquattro anni scoppi di gioia quando vedi tua figlia entrare a scuola sorridendo e ti commuovi ricevendo un messaggio della Maestra: ” Il sorriso di Ariel stamattina è la cosa più bella che ho visto nel 2020″ e ti senti grata per il momento di grazia che sta attraversando.

A quarantaquattro anni ti auguri che tuo figlio da grande abbia la forza di staccarsi dal suo ruolo di protettore della sorella per vivere la propria vita.

A quarantaquattro anni vorresti avere la pelle della sedicenne, il culo della ventenne, il fascino della trentenne, ma soprattutto il cuore della quarantenne prima che venisse stritolato dalla diagnosi.

Quello che salvo dei miei 44 anni (e mo’ lo metto in cifra perché mi sono rotta di digitarlo) è l’ironia e la voglia di sdrammatizzare: ecco quella non me la toglierà mai nessuno.

E oggi il bicchiere è mezzo pieno di tenerezza per una sedicenne innamorata e per una signora con la crisi di mezza età.

Cheers!

Ariel · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

La fatica

Ci sono giorni in cui vorrei scomparire.

Stremata dalla stanchezza, guardo Davide ciondolare per casa, sento Ariel farsi l’ennesima doccia. So che sta allagando il bagno e che quando avrà finito, non avrò abbastanza energie per raccogliere l’acqua, ma è il male minore.

La vita con una persona autistica grave è faticosa, mentalmente e fisicamente, richiede accudimento costante. Ogni piccola faccenda domestica è un’impresa immane.
Abbiamo deciso di festeggiare il Natale a casa nostra, affinché Ariel potesse essere più serena e avesse i suoi spazi. Mentre apparecchiavo la tavola, è salita nella mia automobile e con pazienza certosina ha tolto tutta la guarnizione del tettuccio.

Non la si può mai perdere di vista, mai: stamattina, mentre spazzavo la taverna, ha trovato il tubo galleggiante per la piscina e l’ho sorpresa mentre lo stava masticando; ieri sera, mentre preparavo la cena, ha rovesciato un bicchiere d’acqua sul tablet ricevuto a Natale e che in questo momento è sotto riso, sperando in un qualche miracolo del santo protettore dell’elettronica.

Chi vive con un disabile grave non fa “solo” qualcosa: non ha “solo apparecchiato la tavola” o “solo preparato il pranzo” o “solo caricato la lavastoviglie”, fa quella cosa e contemporaneamente tiene d’occhio la creatura, l’aiuta nelle attività quotidiane, cerca di evitare che possa mettersi in situazioni potenzialmente pericolose per se stessa e per gli altri.

Ariel ha otto anni e mezzo, un pessimo carattere, una notevole ipersensorialità e forza al di fuori del comune. Come se non bastasse, sa istintivamente come posizionarsi per rendere più difficile il contenimento e la messa in sicurezza. Ci sono giornate in cui le spalle e le braccia mi fanno malissimo, il collo è un groviglio di nervi e muscoli tesi.

Ve lo chiedo per favore: non minimizzate quello che facciamo, ad alcuni può sembrare poco, ma a noi costa molta fatica.

Non mi credete? Passate una settimana con i nostri figli, fratelli, genitori disabili e poi ne riparleremo.

Io sono un’impiegata, una casalinga e una caregiver. E tu?

P.P.S. Ovviamente amo mia figlia, non potrei vivere senza di lei, “solo” che sarebbe bello annoiarsi ogni tanto. 😅

Davide · LA MAMMA AUTISTICA

Cadono i miti

“Mamma, Santa Lucia non è passata… Non sono stato bravo?”

Sguardo triste, orecchie spioventi come Baloo quando ha combinato un guaio.

“Ma no, ma che dici?! Tu sei sempre bravissimo, ogni tanto combini qualche birichinata, ma sei un bambino gentile, generoso e dolcissimo.”
“Santa Lucia, però, non è passata…”

E buongiorno a tutti!
Sono in crisi, il mio cervello viaggia veloce, valutando come rispondere a Davide. Sono a un bivio: continuo a parlare di Babbo Natale & Friends, invento una storia e mantengo vivo il suo mito del Natale o dico la verità e preservo la sua autostima? Decido in fretta, so qual è la cosa giusta e con la morte nel cuore…
“Ti devo confessare una cosa: la Befana, Babbo Natale, Santa Lucia, San Nicolò non esistono: i regali che trovi in questo periodo sono i doni che le mamme, i papà, i nonni e gli zii scelgono con tanto amore per i loro bambini. Quest’anno non sono riuscita a prenderti il regalo per Santa Lucia, scusa… Eravamo via e non ho fatto in tempo…”
“Davvero, mamma?”
“Sì, davvero…”

Gli occhi si riempiono di lacrime, il labbro inizia a tremare. So che gli sto assestando un duro colpo, ma preferisco preservare la sua opinione di sé: lui è un sognatore, ha un animo creativo, ma è anche molto razionale e, soprattutto, ha poca stima di se stesso. Lo abbraccio forte, poggio il mento sulla sua testolina (quando è cresciuto così tanto, chi lo ha permesso?) e parto con il pistolotto:

“Davide, il Natale non è Babbo Natale e la Befana o Santa Lucia: il Natale è stare insieme, volersi più bene, cercare di essere migliori. È per questo che io non ho mai smontato l’albero in taverna: Pino deve ricordarci che ogni giorno è Natale e che ogni giorno dobbiamo cercare di essere buoni pazienti con gli altri. A volte non ci riusciamo, ma almeno ci possiamo provare… Il Natale è il piacere di donare, non di ricevere, anzi, se vuoi, quest’anno mi aiuterai a scegliere i regali. Ti va di fare l’Elfo… della Befana?”
“Sì, mamma, che bello!”
“Benissimo, allora appena avremo un attimo, inizieremo a pensare ai regali. Tu cosa vorresti?”
“Non lo so, mamma… ”
“Facciamo così: il regalo sarà una sorpresa così avrai ancora un po’ di aspettativa sul Natale. Che ne pensi?”
“Aggiudicato! … Mamma, i miei amici lo sanno? E Ariel?”
“Alcuni sì, altri no… Nel dubbio, fai finta di crederci ancora e questo sarà un regalo molto generoso che farai a tutti loro: preservare il sogno di una notte magica. Ma davvero non sospettavi nulla? Io pensavo che avessi capito tutto quando mi hai chiesto perché Santa Lucia e la Befana usavano la stessa carta da regalo per i pacchetti…” (Ebbene sì, ho pure fatto questo errore, ma dovevo finire il rotolo…)
“No, avevo capito che fatine, gnomi ed elfi non esistono, ma Babbo Natale…”
“Mi dispiace averti rovinato il Natale…”
“Non me lo hai rovinato, sarà solo diverso.”

È vero, Davide, sarà un Natale diverso, il migliore di sempre, il più bel Natale che tu abbia mai avuto.

Parola di Mamma Natale.

P.S.: ho chiesto al Bambino Gesù che faccia nevicare a Natale, ma, nel dubbio che lui sia impegnato, sto valutando questo acquisto.

P.P.S.: Apollonio, so che leggi: questa volta ti è andata bene, ma toccherà a te dirgli che anche gli extraterrestri non esistono!

Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Ombre, foglie e polvere

Silenzio pericolosamente surreale.

Siamo una famiglia rumorosa, inutile negarlo. Viviamo tutto all’estremo: gioia, dolore, rabbia, frustrazione.
Il silenzio a casa nostra è pericoloso, sinonimo di disastri o di assenze.

Entrando in casa, quindi, e non sentendo alcun rumore, entro subito in panico: so che Luca, Ariel e Baloo sono qua da qualche parte, ma non li sento.

Mi fermo sulla porta, le chiavi in mano, li chiamo, ma niente.

Aguzzo le orecchie: sento il ticchettio dell’orologio del soggiorno, il ronzio del frigorifero, il fuoco crepitare nel caminetto, ma null’altro. Non le unghie di Baloo sul cotto, non lo scroscio della doccia, non il chiacchiericcio di qualche animaletto dei cartoni animati.

Chiamo, ma non ottengo risposta.

Tolgo il giubbotto e lo appoggio sulla sedia, appoggio le chiavi sul mobiletto nell’ingresso e mi dirigo verso la camera matrimoniale.

Ed eccola lì, nella stanza in penombra: seduta sul letto, la schiena alla porta, completamente assorta nell’osservare l’ombra delle foglie mosse dal vento.

Ricordo me stessa alla sua età, stesa a letto a guardare la polvere in controluce.

Chiudo la porta e me ne vado, lasciandola tranquilla: anche lei ha diritto ad un momento di pace in cui essere libera di volare con la mente, magari sognando di acchiappare quelle foglie che si muovono leggere come farfalle.

Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Inizio di una nuova relazione amorosa

Questa è una storia di corna: è il racconto di un giovane, grande amore che insidia la passione di una vita.

Non sono una persona diffidente, ma guardo con estremo sospetto a coloro che non amano il cioccolato. Una di queste persone è mia sorella: quando ho ricevuto da lei questo messaggio, ho deciso che io dovevo assolutamente assaggiare quei biscotti.

Confesso: a me i biscotti al cioccolato non piacciono, perché mi lasciano sempre quella sensazione un po’ di vorrei ma non posso, un’insoddisfazione strisciante. Io amo le creme, i dolci secchi mi conquistano difficilmente.

I Nutella Biscuits, però, sono una vera e propria sorpresa.

Appena aperto, il sacchetto emana una fragranza celestiale, un profumo buonissimo, secondo solo, forse, al profumo di auto nuova. Vi prego: qualora dovessi svenire, non fatemi respirare i sali, mettetemi direttamente un sacchetto di Nutella Biscuits sotto al naso e mi vedrete resuscitare come Lazzaro.

Sbircio il sacchetto e li vedo lì, buttati alla rinfusa, pallidi, con una sottile striscia di cioccolato e penso: “Ecco qua, il solito biscotto secco con la crema un po’ asciutta e dal gusto sintetico.”

E invece, no!

Il primo morso è croccante, dolce senza essere stucchevole e subito dopo… Un’esplosione di morbidezza nutellosa che si espande su ogni singola papilla gustativa. Un tripudio di Nutella che si scioglie in bocca! L’equilibrio è perfetto.

E niente ragazzi mi sono innamorata! Per qualche tempo abbandonerò il vasetto di Nutella per coltivare questa nuova relazione, ma con moderazione: un singolo biscotto sprigiona ben 71 chilocalorie di puro godimento.

Sarà un rapporto a lungo termine o si tratterà di un fuoco di cioccolato e frolla?

Solo il tempo lo potrà dire, per ora mi lancio entusiasta e fiduciosa in questa nuova avventurosa amorosa sapendo che, se dovesse andare male, ci sarà sempre un vasetto di Nutella pronto a consolarmi.

P.S. suggerirei alla Ferrero di valutare un Nutella & Go per adulti con Nutella, crema al whisky e una merendina soffice spalmabile.
Nutella & Drunk, ti mette al tappeto!

#nutella #nutellabiscuits

Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Quando il negativo è positivo (pubblicità progresso)

Ho dovuto fare alcuni accertamenti medici.

Un mese, trentun giorni, per la precisione, di preoccupazione, di ansia, di pensieri. Giorni, ore, minuti e secondi passati a rimunginare sul futuro, a come ci saremmo dovuti organizzare in caso di un mio ricovero. Non ho mai avuto paura per me stessa, troppo concentrata a pensare all’eventuale coordinamento delle poche, ma preziose forze in campo.

Ieri, finalmente, l’esito: negativo!, perché in Medicina, le buone notizie hanno generalmente risposte negative.

Io mi sono trascurata tanto dopo la nascita dei bambini e ancora di più dopo la diagnosi di Ariel, ritenendo che andare ad una visita fosse tempo rubato a lei, a loro.

Quello che ho capito da questa esperienza è che, in realtà, gli screening vanno fatti sempre e comunque, indipendentemente dall’età, dal sesso e dalla situazione familiare. Non è vero che il tempo dedicato a una visita è tempo rubato ai nostri bambini, in realtà è tempo che noi doniamo loro: la prevenzione può salvarci la vita!

Ragazzi, facciamo tutti i controlli di routine, perché il diritto alla salute è un diritto di tutti, ma, se siamo genitori di bambini disabili, è anche un nostro dovere nei loro confronti.

E oggi il caffè lo pago io per brindare ad una giornata diventata positiva grazie ad una risposta negativa. (Non è detto che un NO sia sempre una fine, a volte potrebbe essere un nuovo inizio).

Cheers!

LA MAMMA AUTISTICA

Le qualità che non ho (non sono una guerriera)

Ci sono giorni buoni ed altri meno. Giorni in cui il sorriso è spontaneo ed altri in cui costa uno sforzo immenso, ma cerco sempre di essere positiva, perché ammorbare il prossimo non aiuta nessuno.

Se ogni tanto sono giù e mi sfogo, ascoltami senza preconcetti e non attribuirmi qualità che non ho:
non sono speciale, non sono super, non sono di gomma, non sono di legno, non sono una spugna.
Non sono una cazzo di guerriera: sono una donna, una moglie, una figlia, una madre, una sorella, una nipote, una cugina, un’amica, una collega, una gran rompiballe, ma non sono Xena o Wonder Woman.
Non ho braccialetti magici o altri gadget da supereroi, non ho superpoteri, non ho nemmeno un super nemico da sconfiggere o una battaglia da vincere: i guerrieri sono altri.

Ho una vita più difficile di alcune, più facile di altre. Tutto qua, però…

Se mi sto aprendo con te, è perché sono stanca e, forse, triste.
Ti prego, non cambiare discorso, non minimizzare cercando di impormi il tuo punto di vista o usando luoghi comuni che non alleviano il peso che porto sul cuore; semplicemente abbracciami e offrimi un caffè.

Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Verde e rosso

I figlie so’ piezz’ ‘e core.

Davide è un pezzo, Ariel l’altro: un puzzle a forma di cuore con due tessere che si fondono perfettamente.

Due pezzi delle medesime dimensioni, ma diversi nelle forme e nei colori.

L’amore per Davide è verde: rilassante, infonde buonumore e serenità; è spontaneo, semplice, profondo, avvolgente. È un amore concavo, accogliente.

L’amore per Ariel è rosso: assoluto e vitale, mi costringe in uno stato di perenne allerta, un ottovolante di emozioni e preoccupazioni; un amore convesso, sporgente ed invadente.

Quando stringo ed abbraccio Ariel, sento salire calde ondate cremisi, vermiglie e scarlatte. Quando la bacio sul naso, so che lo potrò fare fino al mio ultimo respiro, perché lei starà sempre con me: è un amore aggressivo e denso, ma, pieno ed eterno, che mi fa accelerare i battiti del cuore, prepotente e senza tempo.

Quando stringo e abbraccio Davide, invece, mi godo l’intensità del momento, la dolcezza del contatto, un caldo verde muschio che arricchisce il mio cuore e la mia anima. L’amore per Davide è forte e maturo, consapevole, ma, quando penso al futuro, alla sua adolescenza, alla sua vita lontana da noi, sfuma in un malinconico e trasparente verde acqua.

Io li amo. Verde o rosso, poco importa. Li amo tantissimo, così intensamente che, quando li guardo, mi fa male il cuore.

FB_IMG_15693891842727639

Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Romani, principesse e shopping

Scendi dall’altalena, frenando con i piedi, la ghiaia schizza un po’ ovunque.
 
Ti chiedo se vuoi una Coca Cola, “Hì!”, con movimento rapido della testolina, gli occhiali da sole che si spostano leggermente, nonostante l’elastico.
 
Quanta fatica, quante ore di logopedia per produrre quel “Hì!
 
Poco fa, vicino a noi, si dondolavano tre fratellini: mi stupisce sempre sentire i bambini piccoli parlare. Mi dimentico che quel processo complicato che tu non riesci a costruire, ossia parlare, fa parte della natura dell’uomo e che, purtroppo, sei tu l’eccezione.
 
Ci diamo la mano, camminiamo fianco a fianco e andiamo a prendere la tua bibita al bar del parco. Seduta sulle panche in legno, guardo i pioppi, le foglie mosse dal vento in varie tonalità di verde scuro e argento, il cielo azzurro, non cobalto, pieno di cirri: l’autunno è alle porte e i determinati colori estivi iniziano a stemperare in quelli autunnali.
 
Mi sento malinconica, penso alla clessidra della vita: a 44 anni quasi sicuramente la mia è già stata girata e devo sbrigarmi a organizzare il tuo futuro, affinché Davide non si senta mai costretto a rinunciare alla sua vita per te.
 
Oggi, se tu fossi stata diversa, ti avrei portata ad Aquileia a vedere la Basilica con i suoi affreschi e ti avrei raccontato dei Romani e di Attila, della battaglia tra il Patriarcato di Aquileia e quello di Udine che nel medioevo aveva portato ad una rivalità atavica tra Clauiano e Trivignano con tanto di furto del confalone di Clauiano; oppure saremmo andate a Miramare dove ti avrei parlato di una principessa molto triste, impazzita di dolore dopo la morte del suo amato; avremmo potuto fare shopping, acquistando quaderni glitterati e zainetti con gli strass.
 
A te, però, non interessa nulla di tutto questo.
 
Tu sei Ariel, la mia Ariel, la mia Principessa senza parole, ma con tanto amore e chissenefrega dei Romani, delle principesse e degli acquisti compulsivi.
 
Così, eccoci qua, a bere la Coca Cola sotto ai pioppi e ad un cielo azzurro come i tuoi occhi.
Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Capiamoci!

Gentile Signorina di Google Maps, ma Lei è davvero convinta che io sappia quanti sono 300 metri?
Sono una mamma, non un agrimensore.

Se mi dice “Tra 300 metri svoltare a destra” sono certa che prima a poi dovrà ricalcolare il percorso con profonda frustrazione di entrambe.
Sono ancora offesa con Lei per ieri quando con insistenza e prepotenza continuava ad urlarmi: “Appena possibile fare inversione a U… Appena possibile fare inversione a U… Appena possibile fare inversione a U! Appena possibile fare inversione a U!”

E allora capiamoci!

Mi dia delle imformazioni che possa seguire facilmente. Tipo:

“Al negozio di scarpe dove hai visto le Jimmy Choo che ti piacciono tanto svolta a destra.”

“Alla rotonda prendi l’uscita che fa angolo con il McDonald’s.”

“Sempre dritta fino alla libreria universitaria, poi svolta a sinistra. Quando vedi il Truccapovere, fermati a prendere il Primer e poi prosegui dritta fino al negozio di borse che non ti puoi permettere a meno che tu non sia disposta a vendere un rene.”

Ecco, allora sì che ci capiremo e avremo un rapporto sereno e costruttivo.

Screenshot_2019-08-28-09-00-48~2