Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

COME MI VORREBBERO (Post ironico, ma non troppo. Astenersi perditempo privi di ironia)

Lei non sa chi sono io!

Che gli altri non sappiano chi io sia veramente è tutto sommato comprensibile, ma io so chi sono veramente e cosa vogliono le persone da me?

Quali etichette e aspettative ci vengono appiccicate sul collo senza che ce ne accorgiamo?

Come madre di una bambina disabile ho capito che per soddisfare le esigenze di tutti coloro con cui interagisco dovrei avere più sfaccettature di un dodecaedro, ma io sono una, complessa, destrutturata, ma una.

COME MI VORREBBERO

1) LE ISTITUZIONI: dovrei stare zitta ed essere accondiscendente, grata per ogni supporto che viene generosamente concesso ad Ariel & Co. dall’alto della loro magnificente generosità;

2) LE PERSONE CHE NON MI CONOSCONO: dovrei indossare il mantello da supereroe ogni volta che esco di casa. Vorrebbero una guerriera immortale che, armata di spada, difende i diritti della progenie e che a volte mostra la propria fragilità, ma solo finché non diventa “l’ennesimo post lagnoso sulla figlia handicappata” (citazione liberamente tratta da “Anche i muri hanno le orecchie e gli stronzi si riproducono come i gremlins a mezzanotte” Ed. Mavaffanculova). Il mio soprannome è WonderHandyCurlyCurvyMum; dovrei salutare con “Buongiornissimo, cafféééé?”;

3) ALCUNI (pronome indefinito, dal senso incompiuto e dalla visione definitiva): mi vorrebbero resiliente, proattiva, informata, indipendente, terapista di mia figlia, pronta ad intervenire nelle emergenze e ad accudire costantemente la mia pargoletta di 32 kg.

4) L’AZIENDA PER CUI LAVORO: n.p., ma ho il vago sentore che il lungo silenzio sia foriero di tempesta in arrivo. Io mi tengo attaccata al pennone dell’albero maestro, ma mi sa che finisco ammutinata;

5) MIO MARITO: mi vorrebbe più rilassata e meno stressaminchia (citazione da tratta da “Coniugi fantastici e dove seppellirli);

6) I MIEI FIGLI: vogliono solo la loro mamma;

7) BALOO: un dispenser di snacky snacky e coccole;

8) LA FAMIGLIA D’ORIGINE: mi vorrebbe più serena e il lungo occhio del parentado di primo grado osserva con circospezione ogni mio movimento ed espressione per capire cosa penso: ho il vago sospetto che abbiano visto troppe puntante di “LIE TO ME”;

9) GLI AMICI: non si aspettano più niente, sono rassegnati ad avere a che fare con la Primula Rossa della disabilità e vorrebbero che tornassi a scrivere di bicchieri mezzi pieni.

COME MI VORREI:

1) pronta ad urlare a gran voce per i diritti di mia figlia: megafono alla mano e occhiali da intellettuale vorrei gridare il mio dissenso per il poco che viene offerto ai nostri ragazzi;

2) vorrei essere una guerriera immortale che, armata di spada, difende i diritti della progenie, che a volte mostra la propria fragilità con il nome di battaglia WonderHandyCurlySlimMum e, sorridente,  con i capelli alla Julie Andrews solfeggio “Buongiorno miei cari”;

3) resiliente, proattiva, informata, indipendente, terapista di mia figlia, pronta ad intervenire nelle emergenze e ad accudire costantemente la mia pargoletta di 32 kg;

4) lavoratrice full time;

5) più rilassata e meno stressaminchia;

6) degna di essere la madre dei miei figli;

7) determinata a fargli mangiare le sue crocchette e a non farlo salire sul letto;

8) più serena e meno psicanalizzata;

9) più presente e meno fuggitiva, pronta a scrivere di bicchieri mezzi pieni.

COME SONO:

1) grata per ogni supporto che viene generosamente concesso, ma incazzata per tutto quello che manca;

2) una donna mortale che, armata di tastiera, parla per conto della figliolanza e che troppo spesso mostra la propria fragilità: il mio nome di battaglia è The Princess and the Autism, perché prima c’è Ariel e poi l’autismo. Il mio saluto è “Buongiorno uno stracazzo”, ma sono certa che può sempre peggiorare.

3) Resiliente: ce l’ho! Proattiva: ce l’ho! Informata: abbastanza! Indipendente: dipende da chi e soprattutto da che cosa… Terapista di mia figlia: ce l’ho, ma sono felice di condividere l’esperienza;

Pronta ad intervenire nelle emergenze: ce l’ho; Pronta ad accudire costantemente la mia pargoletta di 32 kg: ce l’ho, anzi l’ho avuto e spero di non doverlo mai più rifare completamente da sola. Oggi Ariel è tornata a scuola dopo 7 mesi. In questi mesi l’ho educata come fanno tutte le mamme, ma ho anche dato supporto educativo e sostegno, fatto logopedia, TMA, psicomotricità, servizi di trasporto privato (mi è giunta voce che mi stanno dando una licenza di taxista ad honorem). Lei ha più o meno mantenuto le competenze acquisite, io ho vinto un burnout e una confezione di pastigliette buone che, all’occorrenza, posso potenziare con la melissa e questa è la riprova che non tutti i mali vengono per nuocere;

4) Appesa al pennone dell’albero maestro; 

5) Isterica e stressaminchia (la pastiglietta buona non fa miracoli, ma, in fondo, chi ci crede più?);

6) Onorata di essere la mamma dei miei figli;

7) Dispenser di snacky snacky e coccole, azzerbinata al piccolo di casa;

8) Isterica e bisognosa di farmi vedere da uno davvero bravo;

9) Meno presente di quanto vorrei e tendente alla fuga, pronta a scolarmi un bicchiere pieno di liquore al cioccolato bianco così che il bicchiere pieno diventi vuoto per tornare poi pieno fino allo svenimento dei sensi.

Ah, sono pure una lagna che non pensa che ciò che ci viene dato sia sufficiente e ossessionate da excel: avevo preparato una tabella fighissima a tre colonne, ma mi sono resa conto che qua non rendeva bene.

E voi come siete? Rispondete alle aspettative del mondo?

Ma in fondo, chissenefrega! L’importante è sapere chi siamo ed essere consapevoli dei  nostri pregi e difetti, dei nostri punti di forza e di debolezza, rispettando le opinioni altrui senza scatenare la guerra dei mondi.

E soprattutto meritarsi ogni giorno l’affetto di coloro che ci vogliono bene anche quando la pastiglietta è meno efficace.

Per la realizzazione di questo post nessuna bottiglia di liquore al cioccolato bianco è stata maltrattata… finora, perlomeno. Cheers!

In fotografia i miei 4 stakeholders preferiti (portatori di interesse, n.d.r.) sconsolati. E pensare che quel giorno ero stata bravissssima!

Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Dubbi, errori e sogni (citazioni da trattare delicatamente)

“Siamo fatti della stessa sostanza dei sogni”[1]

Prospero, bello de zia, parla per te.

Io sono fatta della stessa sostanza di dubbi ed errori e, sì, anche, dei sogni, ma in percentuale variabile:

100% essere umano di cui:

30% dubbi

30% errori

20% sogni

15% Nutella

5% miscellanea

Le maree, le fasi lunari, il sole e la pioggia, le ore di sonno goduto e soprattutto quelle di veglia hanno un impatto notevole sulla mia composizione.

Sono un capo delicato tra trattare con cura, un dilemma vivente, l’angoscia fatta materia.

Basta un nonnulla per tirare un filo della mia sottile trama e smatassare ogni certezza.

“E c’è chi non si sbaglia mai
ti guarda e sa chi sei.
E c’è chi non controlla mai
dietro la foto.
E c’è chi non ha avuto mai
nemmeno un dubbio mai.”[2]

Luciano, credimi, non sono io… Lo giuro… Faccio colazione con caffè e dubbi, a pranzo mangio solo una mela (non per strada e senza i libri di scuola[3]) con contorno di ansia. Ogni volta che devo prendere una decisione che riguarda i miei figli, vengo colta da mille timori.

Come adesso: ho deciso di disintossicare Ariel dal cellulare. Era diventato una vera ossessione, non poetica come quella della Merini[4], solo un devastante chiodo fisso che la rinchiudeva in un mondo fatto di personaggi buffi dalle voci cantilenanti. La stesse parole ripetute in un circolo infinito: “1-2-3 stella, voglio giocare a un 1-2-3- stella”[5] e il destino ingiusto di un “elefante indiano con tutto il baldacchino”[6]. Se non riusciva a trovare l’esatto punto di inizio delle strofe, si faceva male: si mordeva e graffiava la braccia o le sbatteva contro il tavolo; buttata a terra, sbatteva la testa contro il pavimento e piangeva, piangeva lacrime di rabbia, dolore e frustrazione. Una dipendenza da aggeggio elettronico paragonabile a quella di Harry Hole per l’alcool.[7] Da quando ho preso l’amara decisione di procedere con la detox elettronica, abbiamo trascorso (e stiamo tutt’ora trascorrendo giorni difficili) e il dubbio mi assale continuamente. Quando mi chiede “TE!TE!” con un’azzurra fiamma di speranza negli occhi,  la testolina buffa che annuisce ad imbeccare la risposta che vorrebbe sentire, il mio cuore sprofonda in un abisso scuro di cui non si vede il fondo. Sebbene la Princess ora sia molto più divertita e attenta a ciò che la circonda e comunichi in modo più funzionale, c’è un notevole contrappeso: i suoi sensi sono ancora più esposti del solito e il sovraccarico è in agguato ad ogni uscita o visita che riceviamo.

Questa notte non ho chiuso occhio, la mente che viaggiava veloce alla ricerca di risposte che non riesce a trovare: avrò fatto bene? Sarà stata la scelta giusta? Avrei dovuto ridurre il tempo di utilizzo, anziché eliminare completamente il telefono?

Mi chiedo come sia essere uno di quei genitori che ha sempre una risposta a qualsiasi quesito e che non si pone mai dubbi.

Tipo la mamma di ieri che non ha allacciato il figlio al seggiolino. Lo vedevo muoversi sul sedile posteriore a destra e sinistra e continuavo a chiedermi: possibile che non veda il pericolo, che non le sia venuto il pensiero che il bambino potrebbe farsi molto male, addirittura morire, in caso di incidente?

O quelli del “mio figlio non sarà mai”, “mio figlio non farà mai”…

Per me ogni decisione presa è una libbra di carne da tagliare cercando di non versare il sangue[8] di chi amo, di scegliere pensando al loro benessere, alla loro serenità e non a ciò che io sogno per loro.

La verità è che la paura di commettere errori a volte mi paralizza, ma l’immobilità è peggiore, poiché mi fa sentire bloccata, senza possibilità di evolvere, una crisalide che non diviene farfalla.

Che poi sbagliare è uno dei pochi modi che conosco per imparare. Sbaglio e forse imparo. Commetto  di nuovo il medesimo errore e imparo sicuramente. Quando non sbaglio per un po’ di tempo, divengo eccessivamente spavalda e la certezza, che non mi è famigliare, mi fa commettere errori banali. Le poche volte in cui abbasso i livelli di attenzione e mi sento sicura, sbaglio. È  la mia personale matematica dell’errore:

la possibilità di commettere errori è direttamente proporzionale alla sicumera con cui affronto le situazioni.

E poi mi colpevolizzo, mi fustigo ripensando a ciò che ho fatto e che, invece, avrei dovuto fare. Vivo male i miei sbagli, ma invecchiando sto imparando che nessuno è immune agli errori e soprattutto che devo essere grata a chi me li fa notare: correggere un errore non significa sminuire chi lo commette, ma fornire strumenti affinché possa accrescere le proprie conoscenze ed evitare che li ripeta.

Ovviamente le modalità con cui mi vengono fatti notare, cambiano l’impatto che avranno su di me: d’emblée potrei mentalmente citare uno dei pezzi più noti di Masini[9], ma alla fine la ragione avrebbe la meglio.

Correggere un amico che sta commettendo un errore è un grande atto d’amore.

Correggere una persona che non è competente in una determinata materia, non significa allontanarla da essa, ma accrescerne la consapevolezza. Nessuno di noi è onnisciente e trovare persone che possono arricchire il nostro bagaglio personale è un dono prezioso. Faccio un banale esempio: i giornalisti spesso riferendosi all’autismo parlano di “malattia” o di “persone affette da”, nonché di “uomini e donne speciali”. Far notare loro che l’autismo non è una malattia, ma una condizione, che le persone non sono affette da (e nemmeno soffrono di) autismo, ma sono autistiche e che non sono persone “speciali”, ma persone con pregi e difetti, non è sminuire la loro professionalità, ma aiutarli ad avere un approccio eticamente corretto all’autismo.

E i sogni? Ogni mattina mi alzo presto, preparo il caffè e, guardando il sole sfumare il cielo di rosa,  sogno un mondo in cui le persone autistiche non debbano più lottare per i loro diritti, in cui non vengano uccise per un meltdown e in cui il diritto allo studio abbia il medesimo valore per tutti i bambini, anche e, soprattutto, disabili; sogno un primo giorno di scuola in tutti i bambini con necessità di supporto possano sedersi nel loro banco accompagnati dal loro insegnante di sostegno; sogno di poter essere concretamente di supporto alle persone autistiche. Sogno Ariel e Davide che giocano insieme e Baloo che mangia le sue crocchette. Sogno di tornare a New York, di imparare il russo e il cinese. Sogno di non essere più una parassita dello Stato e di poter onorare il Primo Articolo della Costituzione Italiana[10]. Sogno di aprire una Locanda con le camere azzurre, gialle e rosa e i letti in ferro battuto e un giardino d’inverno dove preparare la colazione agli ospiti guardando le stelle eclissarsi e lasciare posto al nuovo giorno.

Sogno di fare il Cammino di Santiago per ritrovare quella persona che ho perso per strada qualche anno fa e carezzarle lievemente l’anima sussurrando: “È andata bene, nonostante tutti gli errori e i dubbi, è andata bene. Cadrai ancora molte volte, ti perderai in sogni e labirinti, ma prima o poi ti ritroverai: sarai scarmigliata, le unghie spezzate, il viso indurito dalla fatica, ma sarai ancora tu, sempre tu. Non migliore, non peggiore, semplicemente tu.”

Somewhere over the rainbow skies are blue

clouds high over the rainbow, makes all your dreams

Come true, ooh.[11]

Photo by Matt Hardy on Pexels.com


[1] W. Shakespeare, La tempesta, Atto IV, Scena I. Prospero declama: “Noi siamo fatti della stessa sostanza dei sogni, e nello spazio e nel tempo d’un sogno è raccolta la nostra breve vita.”

[2] Luciano Ligabue, Quelli tra palco e realtà, musica e testi di Luciano Ligabue

[3] Vasco Rossi, Alba Chiara. “Cammini per strada mangiando una mela coi libri di scuola”. Musica e testi di Vasco Rossi

[4] Alda Merini: “Mi nacque un’ossessione. E l’ossessione diventò poesia.”

[5] Peppa Pig

[6] Piccolo Coro dell’Antoniano, “Volevo un gatto nero”

[7] Personaggio ideato da Jo Nesbo e protagonista, tra l’altro, del romanzo “L’uomo della Neve” da cui è stato tratto anche un film

[8] Shakespeare, Il mercante di Venezia, Atto IV scena I, Porzia: Questo contratto non ti accorda neanche una goccia di sangue. Le parole precise sono: “Una libbra di carne”. Prendi dunque la tua penale, prendi la tua libbra di carne, ma se nel tagliarla, versi una goccia di sangue cristiano, le tue terre ei tuoi averi sono, per le leggi di Venezia, confiscati dallo Stato di Venezia.

[9] Marco Masini, Vaffanculo

[10] Costituzione Italiana, Articolo 1: L’Italia è una Repubblica fondata sul lavoro.

[11] Judy Garland, Over the Rainbow, musica di Harold Arlen, testi di E.Y. Harburg.

Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Maledetta timidezza!

(Tratto da una storia vera)

DEVO FARE PIPÌ.

Nascosta dietro agli occhiali scuri d’ordinanza, scansiono la Piazza della Borsa e decido di entrare nel baretto all’angolo.

Attraverso la strada ripetendo come un mantra: – Buonasera un cappuccino, per favore… Grazie… Quanto Le devo? Dov’è il bagno?… –
No, non bagno, toilette. Meglio, più elegante.

Da sempre immagino la conversazione prima di entrare in un nuovo locale o negozio: cerco di sconfiggere la timidezza a colpi di dialoghi ben strutturati.

Entro e mi avvicino al banco igienizzando le mani. Gli occhiali scuri e la mascherina mi coprono quasi del tutto il viso.

“Buonasera… Un cappuccino, per favore.”

“Lo vuoi in tazza o in bicchiere?”

“…”

“…”

Lo guardo cercando un suggerimento, ma niente! È più chiuso di un secchione durante la verifica di matematica.

Titubante: “Bicchiere?”

“Vuoi del cacao?”

No, cazzo, voglio solo il bagno! Pardon, la toilette.

“No, grazie”, sorrido dietro alla mascherina.

Traffica veloce dietro alla macchina, rumore di piattini e cucchiaini mentre penso solo al bagno.

Arriva il tanto agognato cappuccino, ma non è un cappuccino: è un macchiato! Stracazzo, lo sapevo che mi stavo dimenticando qualcosa: la tabella di conversione dai caffè italiani a quelli triestini!

Io non amo il macchiato, è troppo caffettoso per i miei gusti, ho bisogno di latte e zucchero per affrontare gli imprevisti, di dolci coccole per lenire gli spasmi dell’anima e del cuore.

Vabbè! – penso cercando l’aspetto positivo – vorrà dire che ci metterò meno tempo a finire la consumazione, pagare e andare in bagno.

Abbasso la mascherina, aggiungo lo zucchero, bevo il macchiato e con un sorriso a 32 denti chiedo: “Quanto ti devo?… Ecco qua, sono giusti. Scusa, dov’è la toilette?”

“Mi dispiace, ma non abbiamo la toilette.”

Porca trota, lo dovevo immaginare! Il locale è bellissimo, ma troppo piccolo! Devo trovare subito un bagno.

“Va bene, grazie! Ciao e buon lavoro.”

Esco con un “Buon pomeriggio, signora” nelle orecchie e un pensiero molesto: ma non ci davamo del tu? Quando siamo passati al Lei, pronome spacciato per forma di cortesia, ma sinonimo di vetustità , di sistema riproduttivo prossimo alla scadenza?

Bando ai rimuginii da vecchiaccia inacidita: DEVO FARE PIPÌ. ORA!

Guardo nuovamente la piazza e mi infilo in un altro bar con i tavolini esterni: trovo da maleducati andare in bagno prima di avere consumato, ma con i tavoli all’aperto, la barista all’interno può pensare che sia seduta fuori e posso chiedere del bagno… della toilette appena entrata e ordinare una volta uscita.

“Buongiorno. Scusi, dov’è la toilette?”

“In fondo a destra.”

– Ovviamente! Il bagno sta sempre in fondo a destra, chissà perché l’ho chiesto?! – penso sfrecciando verso il luogo più ambito del mio pomeriggio.

Soddisfatta torno al banco e ordino: “Un cappuccino, per favore. “

“In tazza o in bicchiere?”

Porca trota, di nuovo!

Mi vergogno troppo a mostrare tutta la mia italianità e a mezza voce borbotto: “In tazza e deca, per favore.”

Stanotte non chiuderò occhio: tutta questa caffeina seppur blandamente neutralizzata si sommerà a quella della Coca Zero e io mi arrampicherò sui muri che, Spider-Man, fatti in là!

Quindi, appunti per la prossima visita a Trieste:

1) fare pipì prima di uscire di casa;
2) portare la tabella di conversione dei caffè;
3) nel dubbio ordinare sempre e solo acqua. Naturale. Con ghiaccio e limone. In bicchiere di vetro. Trasparente. Meglio dare tutte le informazioni prima di ritrovarmi a bere acqua aromatizzata alla rosa canina in calici di cristallo di Boemia lavorati a mano solo perché non ho il coraggio di dire che non mi piace;
4) tenere la mascherina il più a lungo possibile: oltre che dal Covid, protegge anche dal maledetto pronome di cortesia.

Perché a me nessuno mi dà del Lei, chiaro?

Temo che la caffeina stia già facendo effetto…

Tornando a casa, per una volta sola soletta, mentre il sole che tramonta tinge di giallo il mare e una delle piazze più belle d’Italia, scordo l’atavica rivalità tra friulani e giuliani e penso che

TRIESTE VAL BENE UN CAPO IN B.

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Per i non triestini, ecco come si chiamano i caffè nella città alabardata (fonte: http://www.discover-trieste.it)
•  un caffé espresso in tazzina è un NERO;
•  un caffé espresso in bicchiere è un NERO IN B;
•  un caffé espresso decaffeinato in tazzina è un DECA;
•  un caffé espresso decaffeinato in bicchiere è un DECA IN B;
•  un caffé espresso macchiato in tazzina è un CAPO;
•  un caffé espresso macchiato in bicchiere è un CAPO IN B;
•  un caffé espresso decaffeinato macchiato in tazzina è un CAPO DECA;
•  un caffé espresso decaffeinato macchiato in bicchiere è un CAPO DECA IN B;
•  un caffé con una goccia di schiuma di latte è un GOCCIA;
•  un cappuccino è un CAFFELATTE.

Immagine dal web di David Lorenzo per Triesteprima
LA MAMMA AUTISTICA

Lacrime e parole

Amo scrivere.

Un tempo pensavo che fosse semplicemente catartico, ora so che è il mio modo di dire al mondo “Guardami, cazzo, ci sono anch’io!”

In questi giorni non so più scrivere.

Mi dimeno come un’anguilla in una vasca troppo piccola.

I miei pensieri sono automobili impazzite su lastre di ghiaccio.

Non riesco a piangere, non riesco a scrivere.

Le parole non scritte sono come le lacrime non versate: un urlo in gola che le corde vocali non riescono a produrre, gocce salate nascoste dietro le palpebre.

Anelo parole e lacrime.

LA MAMMA AUTISTICA

La doccia

Il getto dell’idromassaggio scorre sul collo e sulle spalle contratti dalla rabbia e dalla disillusione.

Chiudo gli occhi e sparisco in un mondo nero: in questo momento potrei spaccare un intero servizio di piatti come nella miglior sit-com americana, ma, essendo in un appartamento in affitto, non me lo posso concedere e quindi, doccia!

Cerco di controllare il battito del cuore, mentre brividi furenti mi passano sotto la pelle riscaldata dall’acqua bollente. Il respiro è corto e alto, mi impongo di inspirare lentamente, altrimenti so che presto mi troverò con il cervello scollato, sospeso e dolorante.

Un rivolo di acqua mi scorre lungo la fronte, raccoglie gli affluenti salati e, ormai ingrossato, raggiunge la bocca prima di staccarsi pesantemente dal mento e cadere sul piede destro.

Sento una vibrazione provenire dalla mia sinistra: spalanco gli occhi pensando che si tratti di Luca, invece e solo un messaggio. Ho sigillato in telefono in un sacchetto di plastica, pronta per ogni evenienza: sta facendo una via ferrata in solitaria e aspetto con ansia la sua chiamata.

Dalla mia destra proviene un verso di impaziente protesta: Ariel, seduta a gambe incrociate sul water, aspetta che le consegni il telefono. “Ancora due minuti”, le dico. “Ho quasi finito di fare la doccia e poi te lo do.” Preferisco averla qua, dove la posso controllare visto il suo nuovo record di disastri in sequenza.

“Hì!”, risponde muovendo velocemente la testa su e giù.

“Brava, grazie per la pazienza.”

Mi risciacquo i capelli, chiudo il getto e mi avvolgo nel morbido telo di spugna, mentre suona il timer che avevo impostato per dare prevedibilità alla Princess.

Passo una mano e tolgo il vapore dallo specchio: il viso che mi guarda è contratto in un’espressione sconfitta, quasi non mi riconosco, ma so di essere io. Stanca, arrabbiata, invecchiata, con i capelli lisci di acqua: sono io. La me stessa che amo di meno, quella ferita troppe volte dalla vita e che ogni volta si piega un po’ di più e che fa sempre più fatica a rialzarsi, ma che ancora non si spezza.

Non voglio essere come uno degli alberi sradicati da Vaia, non me lo posso permettere, ma chissà quanto resisterò ancora…

ariel bagno

 

Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Quello che non riesco ancora a fare

Stavo cercando una vecchia immagine e ho realizzato che dopo tutti questi anni ci sono due cose che non riesco ancora a fare: guardare le fotografie e i vestiti di Ariel da piccola, quando tutto era ancora possibile e i piccoli problemi sembravano enormi.
 
Guardo il suo sorriso fiducioso, rivedo me e Luca inconsapevoli e il cuore sprofonda in una palude di dolore.
 
Mi tolgo gli occhiali e piango pensando a ciò che sarebbe potuto essere e non sarà: questo non è il momento delle belle frasi piene di autoconsapevolezza e di etica. Questo è il momento del dolore e della rabbia, dell’impotenza e della voglia di rivalsa per una bambina che non sarà mai autonoma.
 
Ariel è appena entrata in punta di piedi e anticipata dai suoi vocalizzi: mi ha rimesso gli occhiali, perché la mamma senza occhiali non è mai una mamma felice, mi si è seduta in braccio e, guardandomi negli occhi, mi ha abbracciata stretta. Ho ricambiato forte e le ho solo detto: “Mi dispiace, non doveva andare così.”
Ha sorriso, mi ha chiesto il telefono e se ne è già andata soddisfatta per aver ottenuto ciò che voleva.
 
Io resto a guardare questa pagina bianca che è la vita di mia figlia e mi chiedo dove porterà questa strada lunga ed impervia e se sarò sufficientemente forte per costruire un pallido sostituto di quel futuro che avrebbe dovuto creare da sola.
luca ariel
Davide · LA MAMMA AUTISTICA

Problem solving

Davide aveva quasi 3 anni, Ariel 18 mesi. Quella notte Luca era di turno e noi eravamo appena tornati a casa dopo un’intera giornata passata da mia madre, quando Davide iniziò a piangere e a protestare che voleva vedere Parigi a tutti i costi e rifiutandosi di scendere dall’auto. Era buio, faceva freddo, ero stanca e il marmocchio continuava a rompere le palle con Parigi.
“PORTAMI A PARIGI IL PIÙ PRESTO POSSIBILE!”
Stremata, gli dissi: “Va bene adesso ti porto a Parigi!”
Caricai nuovamente Ariel in auto, mi misi al volante e partimmo. Entrai in autostrada a Palmanova e lo portai dritto dritto all’autogrill di Gonars. Parcheggiai e, facendo un ampio gesto con il braccio, gli dissi: ‘Vedi, questa è Parigi! Si chiama la Villa Lumière perché è illuminata tutta la notte!”
Mi rimisi in marcia e uscii al casello di Porpetto. Davide mi ringraziò tutta la strada per averlo portato a “Parigi”.

Ok lo so, forse sono stata un po’ stronza, ma io preferisco pensare di avere dato sfoggio di ottime capacità di problem solving: alla fin fine è solo questione di prospettive! Io sono stata a Parigi più volte, ma non l’ho mai guardata con lo stupore e la gioia con cui Davide ammirò quell’autogrill. A volte il tanto è niente e il niente è tanto: tutto dipende dagli occhi con cui si guardano le cose.

Quando ricevetti la diagnosi di autismo di Ariel, ne fui devastata e pensavo che non mi sarei mai ripresa.

Oggi la vita non è assolutamente facile, anzi!, però è cambiato il mio approccio e guardo ai progressi di Ariel e non ai suoi deficit: ogni sua piccola conquista, ogni suo piccolo passo di formica è prezioso come un passo da elefante di un suo coetaneo.

Nonostante tutte le mie difficoltà personali di questo momento, seduta sotto il portico con in mano il primo caffè del mattino, guardo il primo sole del mattino fare capolino tra le foglie dell’oleandro e ringrazio la Vita per avere ancora una giornata da poter raccontare. Tutto il resto, in un modo o nell’altro, si risolverà.

E oggi il bicchiere è pieno di autogrill, torri di acciaio, luci e caffè caldo per ricordarmi che io ce la posso fare: sono o non sono la regina del problem solving?

Foto dal web

Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Dalla madre ai figli

Ieri siamo usciti a cena, una delle nostre rare uscite serali. Avevamo già mangiato quando ho visto Ariel piuttosto agitata e, al suo accenno affermativo alla domanda: “Devi andare in bagno?”, ci siamo alzate, le ho messo la mascherina e, mentre stavo indossando la mia, l’ho vista avvicinarsi ad un tavolo con tre adulti e una bambina di un anno e mezzo circa. Ho fatto un salto per acchiappare la Princess temendo che, in uno dei suoi slanci di affetto verso i bambini più piccoli, volesse accarezzare la bambina, ma Ariel è stata più veloce e con sommo orrore l’ho vista armeggiare con il telefono su cui la piccoletta stava guardando i cartoni animati: la nostra streghetta voleva scegliere un cartone animato che fosse di proprio gradimento. Ovviamente mi sono scusata profusamente e, senza troppe spiegazioni, l’ho allontanata dalla famigliola imprecando a denti stretti e facendomi una nota mentale di preparare una storia sociale.

Questa è solo l’ennesima figuraccia fatta da quando sono diventata madre.

Tempo fa al bar Ariel tentò di rubare il telefono al signore che stava facendo colazione di fianco a noi e al McDonald’s decise che le patatine della ragazza del tavolo di fronte erano più buone delle sue e se andò a prenderne una tra lo stupore della cliente e l’imbarazzo della sottoscritta che non aveva previsto l’ennesimo tentativo di furto. Sì, lo so che tutto questo non è socialmente accettabile e, infatti, ci stiamo lavorando!

Anche Davide nell’arco degli anni ha contribuito a questo parterre di vergogna materna: aveva 15 mesi e, in piena fase Terrible Two, ci fece quasi cacciare dall’hotel in cui soggiornavamo urlando e dando il peggio di sé. Avevamo un trattamento in mezza pensione, ma cenammo al ristorante solo la prima sera quando prese un pacco di caramelle dure dalla mia borsetta e iniziò a lanciarle ovunque. Non so come, ma ad un certo punto mi ritrovai sotto ad un tavolo a raccogliere le caramelle, terrorizzata l’idea che qualcuno ci mettesse il piede sopra e si facesse male. Sempre durante quella vacanza invernale (ma anche infernale!), avemmo la brillante idea di andare al MART a Rovereto: il pestifero prima tentò di abbracciare una statua tra la costernazione del custode e poi di fare una bagno nella fontana antistante l’ingresso.

Tutt’oggi continua a collezionare figuracce che subisco di riflesso, ma che non riporto nel pieno rispetto dalla sua privacy di pre-adolescente. Vi basti sapere che non sempre la zip dei pantaloni si trova al posto giusto…

Ho sempre odiato fare brutte figure e, da che ho memoria e consapevolezza di me stessa, cerco di evitarle in tutti i modi filtrandomi in continuazione e probabilmente questi tentativi di autocontrollo hanno un effetto paradosso che dà luogo a situazioni surreali, soprattutto quando le provocano i miei figli che hanno la capacità di lasciarmi disarmata. Poi però ripenso a quello che ho combinato io in passato ed effettivamente…

Una vacanza in Spagna fu teatro di una miriade di episodi fantozziani. Avevo 8 anni e ne combinai di tutti i colori: a Toledo rischiai di sfondare una vetrina con la fronte, poiché non mi ero accorta che i beni esposti erano protetti da un vetro; a Madrid rimasi bloccata tra le porte di un vagone della metropolitana, perché, pressoché priva del controllo del mio corpo, ero convinta di riuscire ad entrare ed invece no! Fui salvata da mio padre e da un signore che mi tirarono e strattonarono finché riuscirono a tirarmi dentro. È un miracolo se non ho il braccio destro 30 cm. più lungo del sinistro! A Barcellona ebbero la brillante idea di affidare alla sottoscritta il biberon di mio fratello, pieno di Coca-Cola mista ad acqua. Passeggiavamo sulle ramblas, io ero distratta (come sempre!) e iniziai a giocherellare con la tettarella del biberon: presi la tettarella tra pollice e indice e iniziai a sheckerare la bottiglietta a destra a sinistra. Ovviamente ebbi la brillante idea di mollare la tettarella nel preciso istante in cui passava un signore completamente vestito di bianco. Il biberon esplose a pressione inondando il signore di liquido marroncino. Quel giorno ho imparato un sacco di parolacce catalane…

Qualche annetto dopo, mentre ero in vacanza con mia madre, decisi di suonare il campanello della nostra camera per vedere cosa sarebbe successo, mentre la genitrice mi blastava: “No sta točhâ!”[1], ma io niente!, dovevo assolutamente scoprire l’uso del campanello e suonai. Sentimmo lo scatto della serratura e la camera chiudersi ermeticamente, il pass si smagnetizzò seduta stante e, mentre stavo cercando di capire cosa fare arrivò la security con i nuovi pass. Ovviamente ci chiesero i documenti, mi dovetti scusare e mia mamma mi fece un cazziatone storico. Brutto essere ripresi così duramente dalla mamma a 32 anni.

L’ultima figuraccia è di stamattina. Sono entrata piano piano nel campo di girasoli per scattarmi questo selfie: mi imbarazza fare certe cose e cerco sempre di passare inosservata. Ho fatto la fotografia, l’ho controllata e ho iniziato ad uscire. Avevo metà corpo sulla strada e metà nel campo, quando è passato un signore anziano che mi ha guardata stupito. Cercando di leggergli nel pensiero gli ho detto: “Sono entrata per farmi una fotografia…”

Apriti cielo: lo sguardo si è annuvolato immediatamente e se ne è andato borbottando: “Ğovins!”[2]

Considerata l’età, probabilmente per lui è più accettabile entrare nel campo ad espletare funzioni corporali che per farsi fotografie da soli.

Domani contatterò la SINPIA[3] per vedere se vogliono lavorare con me sullo studio di una nuova malattia: la sindrome di KatyZof , ossia la trasmissione genetica dalla madre ai figli della capacità di fare stratosferiche figure di merda.

P.S.: un sentito ringraziamento al signore che mi ha dato della “giovine”, anziché della cretina.

katy_girasole

[1] Non toccare!

[2] Giovani!

[3] Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza

Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Al parco

Seduta sulla panchina all’ombra, il collo appoggiato allo schienale e la testa reclinata all’indietro, guardo le nuvole in un brandello di cielo.

Davide sta giocando con il telefono, il sole filtra tra le foglie e il vento dà sollievo dall’afa. Mi riempio i polmoni del profumo delle acacie in fiore.

Tutto è perfetto e resterei così per sempre, ma non posso!

Mi fanno male le cervicali.

LA MAMMA AUTISTICA

Basta faticare è l’ora di…

No soj nassude cul peçot in man.[1]

 

I lavori di casa per me sono un supplizio di Tantalo, a maggior ragione con questa afa degna della foresta pluviale.

 

Sto passando la scopa in soggiorno, di nuovo: è la terza volta da stamattina e inizio ad essere stanca e annoiata. Non ho la vocazione della casalinga, preferisco fare altro nella mia vita, ma da quattro mesi a questa parte il concetto di “altro” ha subito drastiche revisioni.

 

Sono stanca, puzzolente e sudaticcia, nonché poco propensa a ripassare la scopa per la quarta volta. Gratto, riordino e pulisco che Cenerentola scansate proprio!, ma la casa è sempre un disastro: tre bambini (uno è anagraficamente adulto, ma bisognoso di minacce costanti come i due minorenni…) e un cane sono davvero difficili da gestire.

katy scopa 1

 

 

“Davide, stai fermo lì! Appena ho finito con la scopa, devo passare lo straccio in tutta la casa: non alzarti, non muoverti. Finché non te lo dico io, puoi solo respirare e muovere i pollici opponibili!”, minaccio agitando la scopa per rafforzare il concetto.

 

Nemmeno mi risponde, impegnato com’è a fare la telecronaca della partita che sta giocando alla PlayStation. Da quello che sento, Bruno Pizzul ha trovato un degno erede.

 

Ariel è sotto con l’educatrice e voglio finire prima che risalga: la sua attività preferita di questi giorni è allevare formiche con piccoli sentieri di pane e granelli di zucchero.

 

Lentamente arrivo in cucina, appoggio la scopa al tavolo, accendo la televisione per avere un po’ di compagnia e continuare la mia formazione da serial killer, rovescio le sedie sul tavolo e riprendo la scopa in mano. Ovviamente c’è la pubblicità, ma almeno sento voci adulte, penso, quando…

 

«Per lo sporco…»

 

Mi giro lentamente sapendo già che vedrò una signora che beve il caffè seduta su un bancone con i piedi a penzoloni.

 

«… ho come una vista laser!», continua la signora facendo la scansione del pavimento più pulito della via lattea. «Ho pulito l’altro giorno ed è di nuovo qui.»

 

«L’altro giorno… Beate te, cara mia, che hai bisogno della vista laser per vedere lo sporco dell’ALTRO GIORNO. Io vedo benissimo quello di due ore fa. E SENZA OCCHIALI!», le rispondo.

 

Lei prosegue imperterrita: «Ma usare lo straccio per una stanza sola, è troppo impegnativo!»

 

«Infatti io risolvo il problema pulendo tutta la casa tutti i giorni, perché altrimenti rischiamo il colera, altro che COVID-19!», ribatto io.

 

Lei prontamente rimbecca consigliando un lavapavimenti con panni imbevuti di detergente e io immagino i germi e i batteri di casa che se la ridono per il solletico che potrei fare loro con quei panni.

 

Chiudiamo in sincrono questa amabile conversazione tra adulti: lei dice: «Basta faticare, è l’ora di swifferare!»

 

Io ce la mando: «Basta faticare, è l’ora di andare a cagare!»

 

Riprendo la scopa e canticchio:

 

«I sogni son desideri,

di felicità.

Nel sonno non hai pensieri,

LA SCOPA NON SERVIRÀ.

Se hai fede chissà che un giorno

LA CASA DA SOLA SI PULIRÀ.

Tu sogna e spera fermamente

Dimentica il presente

E TU MANDALA A CAGAR!»

katy scopa 2

[1] friulano, letteralmente: “non sono nata con lo straccio in mano”