Ariel · La mamma "autistica"

L’errore

Questa volta ho sbagliato. Alla grande.
Ho messo la diagnosi prima della persona.
Ho messo la condizione di Ariel davanti ad Ariel.
Ho pensato che a ricreazione non uscisse volentieri in giardino per un fisiologico calo dell’iperattività.
Ho interpretato letteralmente quella striscia per immagini come un “voglio andare a scuola”.
Invece lei mi stava dicendo altro.
L’ho capito solo quando l’ho vista sfogliare l’album che le hanno regalato i suoi ex compagni di classe, quelli con cui ha viaggiato per 8 anni.
Non vuole andare a scuola, vuole stare con i suoi amici.
Non vuole uscire a ricreazione, perché i suoi amici non ci sono più e, nonostante il grande lavoro di inclusione fatto da maestre e nuovi compagni, non ha ancora trovato una sua dimensione in classe.
Avrei voluto scattare una fotografia dello sguardo malinconico della Princess da mostrare alla professionista che dice che le persone autistiche non hanno empatia, che in noi non trovano consolazione nei momenti di tristezza, perché per loro una persona vale l’altra.
Invece non l’ho fatto, perché ho già sbagliato troppo.
Così mi sono seduta a terra con lei e abbiamo guardato l’album insieme; poi l’ho abbracciata e le ho chiesto scusa per non avere capito e per aver dimenticato di essere sua madre, di averla guardata con gli stessi occhi di quelle persone che studiando troppo perdono di vista l’essenziale, la dimensione umana delle persone. Lei mi ha abbracciata a sua volta e mi ha dato un bacio umidiccio, mentre il mio cuore sprofondava giù, giù, giù.

*****
P. S.: la professionista a cui mi riferisco non ha in carico Ariel, ma sono venuta a contatto con lei per motivi diversi.

Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Ferragosto

Doloroso Ferragosto

Intrappolato in una piscina azzurra in giardino,

Su e giù, dentro e fuori, spunta solo il suo costumino.

Iniquo Ferragosto

Oscurato dalle stecche delle veneziane abbassate,

frinire di cicale che cantano gloriose l’estate.

Struggente Ferragosto

Viscosamente denso del latte di un polposo fico

osservarlo colare lento ad appiccicare il dito.

Rumoroso Ferragosto

Succhiato dai bzz dei calabroni nell’odoroso frutteto,

Gracchiante, rabbioso cracra dei corvi nascosti nel meleto.

Pensieroso Ferragosto

Accigliato lo sguardo ceruleo dietro le scure lenti,

Filosofare con me stessa su vincitori e perdenti.

Una cartolina colorata

da chi è al lago, al mare in montagna o in collina,

da chi visita il museo e da chi scende in dolina.

Uno struggente pensiero

All’anziano parcheggiato in una stanza d’ospedale,

Mentre i figli sono partiti per le vacanze al mare.

Un sentito ringraziamento

A tutti voi: sanitari, forze dell’ordine e pompieri,

grazie per adempiere anche quest’oggi i vostri doveri.

Un forte abbraccio

a chi lavora nelle cucine o serve nei ristoranti,

a chi chiede se vuoi pagare con carta o in contanti.

Buon Ferragosto

A chi le ferie le ha già fatte e forse dimenticate,

a chi le farà a settembre a spiagge meno affollate.

Buon Ferragosto

Ai disabili, ai malati e a tutte quelle famiglie

Che sentono il rumore del mare solo dalle conchiglie.

Buon Ferragosto

A me, seduta qui da sola, a scrivere e a pensare,

Aspettando stasera per poterli di nuovo abbracciare.

Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Un pezzetto di vacanza

Un giorno vi racconterò della mia mini vacanza a Firenze.

Per oggi accontentatevi di questo bellissimo dipinto conservato agli Uffizi, “L’Annunciazione” di Simone Martini e Lippo Memmi.

Annunciazione tra i santi Ansano e Margherita
Dipinto di Lippo Memmi e Simone Martini

L’ho guardato a lungo, con sempre maggiore ilarità. Mi sono focalizzata sugli sguardi dei due protagonisti principali, che manifestano più di rabbia e fastidio che stupore e reticenza.

Mi ricordavano qualcosa, finché l’illuminazione…

Un ricordo di gioventù
La mamma "autistica"

La borsetta rosa e lo zaino

La casa è vuota, desolata, guscio che protegge e respinge.

Orfana di figli, lo smarrimento tra le mura, fuggo per realizzare un sogno adolescenziale: essere felice solo con uno biglietto e una borsetta rosa.

Parto. Così, all’avventura, senza pensarci troppo.

Porto con me solo due bluse bianche e due pantaloni neri ché i grigi non mi si addicono, un abito ceruleo, un gloss fucsia e un uno zaino da riempire di bellezza.

La mamma "autistica"

La notte

La notte è fatta per sognare, piangere, arrabbiarsi, ponderare, bere tisane, guardare film bellissimi, odiare film bruttissimi, leggere, stirare, scrivere, viaggiare, guardare le stelle, cercare il chiù chiù, programmare, cucinare, morire, vivere, ballare, dormire.

Fare l’amore.

La mia notte è fatta di respiri, sospiri, ticchettii, ronzii, gocciolii, miagolii, gracidii, pensieri vorticosi, sogni acquosi, buio, luce, sonno, rabbia, fatica, dolori, dolcezza, domande.

Paura del futuro.

Immagine tratta da pexels.com
La mamma "autistica"

Letture e ragù

Chiudo la porta di casa alle mie spalle, butto le chiavi sul mobile nell’ingresso e mi tolgo gli occhiali da sole.

Lancio una rapida occhiata allo specchio e, come sempre, mi pento di averlo fatto: è sciocco guardarmi sperando di piacermi almeno una volta!

Baloo si allunga per ricevere una grattatina dietro alle orecchie.

Buio e silenzio mi attendono in questa penultima serata di primavera, solo il frigorifero dice ancora la sua.

Sono appena rientrata dopo un pomeriggio di lettura e musica, le orecchie piene di voci, gli occhi pieni di colori e volti, il profumo del gelsomino ancora nelle narici.

La mille espressioni che ho visto sui volti dei partecipanti mi costringono a riflessioni che da troppo tempo sto rinviando, una su tutta: qual è il mio posto nel mondo?

Questo ultimo anno è stato faticoso, come una camminata sulla neve in scarpe da ginnastica: bagnata fino al collo e con la perenne paura di scivolare una volta di troppo.

Non si esprime pubblicamente il dolore!, mi dicono, così se sono fuori casa, lo nascondo dietro gli occhiali da sole, scelti appositamente grandi e molto scuri, o con la fronte appoggiata sul volante, in quella seconda casa che è la mia automobile.

Mi stendo a letto, scelgo un film a caso, solo per avere voci a riempire il silenzio, e lo lascio illuminare la camera, mentre ceno con un panino al ragù, quello appena fatto, quello dal retrogusto amaro, e mi chiedo quante altre volte dovrò ancora sbagliare, ragù o scelte, poco importa, prima di imparare.

Chissà se sarò felice la prossima primavera…

Poesia di Mariangela Gualtieri dedicatami dalla mia amica Stefania
La mamma "autistica"

Mamma guerriera

Il paradigma della disabilità vede la persona disabile come una creatura speciale, spesso angelica, e la genitrice come una guerriera armata di spada e mantello pronta a difendere la propria creatura dai vari mostri che la vita mette loro di fronte, siano essi la malattia (o la condizione), l’incapacità della società di essere realmente inclusiva, il sistema scolastico spesso impreparato ad una reale accoglienza.

Ebbene quanto sopra è errato.

La persona disabile è una persona.

La madre di una persona disabile è una persona priva di superpoteri, anzi spesso è così stanca da non avere nemmeno la forza di andare a fare la spesa.

Ne volete la riprova?

Ariel, coerentemente con la sua natura di ragazzina di 11 anni, dal lunedì al venerdì deve essere svegliata con le cannonate: la plagiatrice inglese se le fa sparare per i reali genetliaci o per i giubilei, io le uso tutte le mattine per far scendere la Princess dal letto.

Tranne il sabato e la domenica. Il sabato e la domenica, come tutti i bambini del mondo, è iperattiva fin dalle prime ore del mattino e i cannoni stanno desolatamente muti.

Oggi si è svegliata alle 5.30 e da allora imperversa in giro per il castello come se avesse mille cose da fare, impedendo al Principe di dormire e cacciando nel parco il barboncino di corte che le mordicchiava le caviglie in un vano tentativo di essere lasciato in pace.

Se questa è un piccolo angelo, è sicuramente uno di quelli caduti mentre portava la luce.

Però su una caso il paradigma oggi non è completamente fallace: la sottoscritta è una vera combattente!

Ieri ero così stanca da non essermi ricordata di acquistare il caffè: solo i supereroi riescono a sopravvivere a un risveglio come quello di oggi senza salvavita a disposizione.

Io però resto umile.

Anzi no, me la tiro proprio… la corona, intendo, sudditi malpensanti!

E dal castello ai confini del mondo per oggi e tutto, a meno che la Princess non mi mandi di nuovo elegantemente a fanculo come ha fatto poco fa quando le ho chiesto di abbassare il volume della televisione. In tal caso sentirete i cannoni che annunciano il suo trasferimento nelle segrete del castello ove potrebbe permanere per il resto dei suoi giorni.

(Sì, lo so le sanzioni non funzionano e blablabla… Regina Madre! I pedagogisti della prima ora privi di ironia non li tollero proprio, soprattutto in deprivazione di caffè!)

Un po’ di ironia per affrontare la vita
Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Io ballo da sola

Il mio modo di essere non paga: dovrei fare buon viso a cattivo gioco e mostrarmi sempre d’accordo con  tutti, accettare tutte le richieste di amicizia, buttare like a casaccio, visto che alcuni misurano la vita in reactions, legarmi a questo o quel gruppo o meglio ancora a tutte le fazioni, tanto ciò che conta è avere il sostegno degli altri, poco importa se trenta secondi dopo saranno lì ad urlare “Muoia la Queen e tutti i Filistei!”

Non ne sono capace.

A me non interessa la visibilità, a me non frega una ceppaleppa delle statistiche di WordPress o di Facebook e do ragione a chi ha ragione.

Non sponsorizzo iniziative se non credo nei promotori, nella loro onestà intellettuale, nel loro desiderio di aiutare le persone autistiche a creare un mondo più inclusivo.

Non credo che un percorso di crescita possa essere valido se i diretti interessati non vengono coinvolti in prima persona: che si tratti di un convegno, di una marcia o di una nuova legge a tutela, le persone autistiche devono essere sempre coinvolte: una persona autistica per ogni genitore e viceversa. Sì, viceversa, perché se io non vivo l’autismo da dentro come mi è stato più volte detto, è altrettanto vero che una persona autistica che non ha figli o li ha con un funzionamento migliore di quello di Ariel, non può sapere quali sono le dinamiche complesse che vivono quotidianamente molte famiglie e le angosce del dopo-di-noi. Ed è quindi giusto che i genitori, prima, e i fratelli, poi, si facciano portavoce di talune istanze che non potrebbero essere completamente comprese da altri. Ognuno porta un pezzo di storia.

I professionisti? Non pervenuti, purtroppo, anzi no: ce ne sono alcuni che per pure ragioni di opportunità si legano alle persone autistiche e ORA chiedono che vengano ascoltate come se fosse un mantra, fino al prossimo business, fino al prossimo like. Per fortuna sono pochi, gli altri tacciono, di un silenzio colpevole che prima o poi porterà a vedere sottrarre quei diritti che le associazioni di genitori hanno impiegato decenni a conquistare. Nascosti dietro al buonismo del “sono fatti così”, all’etica del “non mi posso esporre sui social”, lasciano libertà di parola a tutti senza mai intervenire nelle discussioni tra parti, perché è più importante pubblicizzare il proprio studio piuttosto che dare un giudizio super partes, mentre le loro opinioni contano perché dovrebbero essere libere da preconcetti e perché loro più di tutti gli altri attori sociali coinvolti vedono il maggior numero di persone autistiche con funzionamenti diversi nel loro passaggio da bambini ad adolescenti ed infine adulti.

Non mi stancherò mai di dirlo: diamo lo stesso peso alle parole di quanti vogliano esprimersi in maniera competente e costruttiva sull’autismo, ma facciamo attenzione a non ridurre la condizione autistica a una mera “divergenza di pensiero”, perché non è così per tutti: per alcuni potrebbe essere così, per moltissimi altri no.

La comunicazione etica è bidirezionale: non deve enfatizzare, ma nemmeno sminuire; non deve essere abilista, ma nemmeno appiattire le difficoltà che molte persone autistiche e le loro famiglie affrontano ogni giorno.
Ho provato a lungo a costruire un ponte, non ne sono stata in grado.

Ora ballo da sola, anzi no, ballo con la Princess e tutto il mondo fuori.

Dancing Queen and Princess

P.S.: non mi riferisco nello specifico all’evento “IN&AUT FESTIVAL” che non ho visto di persona e che, invece, avrei seguito volentieri se ne avessi avuta la possibilità. Questo è solo lo sbrocco di un lunedì sera preceduto da una notte in bianco della nostra Princess Ballerina. E che la melatonina sia con voi. Cheers!

La mamma "autistica"

Bibbidi Bobbidi Boo

In principio fu la nonna.

Io ridacchiavo e lei mi diceva: “Vedrai quando arriverai alla mia età: succederà anche a te!”

Io ghignavo pensando che a me non sarebbe mai successo.

Seguì la mia mamma che fino a qualche tempo fa mi diceva: “Tu provarâs!”

Io mi intascavo quel profetico “Proverai!” e, ridendo, andavo avanti per la mia strada.

Ora tocca a me.

Sarà la stanchezza, saranno i criceti che giocano agli autoscontri, sarà (ma lo dico a bassa voce e a denti stretti) l’età, ma mi mancano le parole, ancora di più i nomi delle persone. Guardo un conoscente e mi dico: “So di sapere il tuo nome, ma non me lo ricordo” e mi spremo le meningi alla ricerca di un’associazione che mi illumini.

Ormai il “coso” e il “cjossul”¹ fanno quotidianamente parte del mio vocabolario. Sono quasi propensa a dire che sono la sintassi della mia  comunicazione.

Quando ho a che fare con figli e nipoti insieme è una tragedia: faccio praticamente l’appello prima di arrivare al nome giusto e a volte non basta. Mi ritrovo così ad appellare il ragazzino con il dito puntato e un perentorio: “Tu!, cemût che tu ti clamis, vammi a prendere il cjossul pâr cosà!”²

Una specie di lingua puffa fatta di cosi che devono portare cose per cosare.

Martedì ho chiamato Davide “Baloo”. Ok che dico sempre di avere tre figli, ma confondere il bipede moro per il quadrupede biondo…

Così mi sono arresa e ho comprato un integratore.

Adesso ho solo un piccolo problema: ricordarmi di prendere le pastiglie per la memoria, perché da Fata StracciaMINchia a Fata Smemorina è un Bibbidi Bobbidi Boo.

La soluzione che ho trovato per ricordarmi delle pastiglie: ho messo un post it vicino al salvavita

¹ “cjossul”, friulano, quell’affare
² “Tu!, cemût che tu ti clamis, vammi a prendere il cjossul pâr cosà!”², friulano misto italiano, letteralmente: “Tu!, come ti chiami, vammi a prendere l’affare per fare cose”

La mamma "autistica"

Criceti

Lei. Lui. Lei. Lui. Lei. Lei. Lui.

I loro respiri si alternano pesanti nel sonno anche se quelli di Lui sono un più lunghi di quelli di Lei e così Lui ne perde uno ogni due di Lei.

Io li ascolto, mentre questi maledetti criceti che ho nel cervello continuano a sbattersi contro gli uni gli altri e il mio cuore accelera, mentre la pressione fluttua su e giù, la percepisco dal ronzio delle orecchie e dal fuoco che mi sale alle guance.

Vorrei dormire. Non riesco.

Vorrei trovare soluzioni. Non posso.


Vorrei avere uscire dal letto. Impossibile.

Lui ha deciso che stasera mi deve consolare e che, pertanto, devo mettermi nel letto tra di loro. E così eccomi qua bloccata da un braccio di Lui e avvinghiata da una gamba di Lei.
È sempre più difficile nascondere le cose a Lui, a Lei non è mai stato possibile: Lui sta crescendo troppo in fretta, di questo passo, alla fine dell’estate sarà più alto di me e la sua capacità di introspezione fa sì che riesca a cogliere ogni minima sfumatura delle mie espressioni; l’istinto di Lei, invece, è così ben modulato da essere lo specchio dei miei stati d’animo.

Sarebbe facile dire che sono preoccupata per Lei, addossare all’autismo questa ennesima, eterna notte in bianco. Sarebbe facile, ma non veritiero e rispettoso di Lei.

In questo momento i criceti fanno a pugni tra di loro, i maledetti! Cerco di separarli, di dare loro un nome, un’identità, una priorità.

Potrei usare i codici a colori come in Pronto Soccorso:
– Criceto bianco: può aspettare anche qualche giorno.
– Criceto verde: può aspettare anche dopodomani.
– Criceto giallo: deve essere risolto domani.
– Criceto rosso: deve essere risolto prima possibile, anche subito.

Peccato che il criceto rosso di stocazzo (forma aulica di origine basso medievale) non dipenda da me e che io debba stare qua ad aspettare che i professionisti facciano il loro lavoro.

Intanto ogni secondo che passa, io muoio un po’ e cerco di acchiappare criceti impazziti.

Gli altri tre roditori sui quali potrei avere maggiore controllo, si rifiutano di rientrare nelle loro ruote: “Quello rosso! Prima devi acchiappare quello rosso!”, protestano.

Così eccomi qua: sveglia, stanca, depressa, rabbiosa, ansiosa a cercare di domare pensieri e situazioni imprescindibili dalla mia volontà.

Intanto Lui ha spostato il braccio, Lei ha cambiato fianco.

Lancio kitemmuort a tutti quelli che mi hanno messa in questa situazione di ansia e, come un furetto artritico, esco dal letto e al buio vado in cucina. Metto su il bollitore, ma lo sostituisco in fretta, perché sia mai che il fischio svegli quelle due splendide creature che mi hanno invaso il letto.

Sciolgo una… anzi, facciamo due buste di melatomilla con uno… anzi, facciamo due cucchiai di zucchero e mi metto sul divano al buio a sorseggiare la camomilla in compagnia dei criceti. Loro stanno rallentando, la mia ansia no.

Dovrei prendere le goccine buone, ma cerco di resistere, non voglio un aiuto chimico. Voglio solo che per una volta, per una sola volta le cose vadano dritte senza intoppi, ma nella mia vita questo non pare essere possibile.

Oggi sono stata lì lì per mollare. Ieri ho avuto davvero pensieri brutti, ma poi ho pensato a Lui che mi diceva: “Mamma, tu non molli mai!” e a Lei che mi sorride fiduciosa guardandomi da sotto in su.

Io non mollo mai.

Non mollerò nemmeno questa volta, non posso deludere Davide, non posso tradire Ariel, ma una tregua, perdìo, ho bisogno di una tregua.

Immagine dei criceti che prendono la camomilla con me – Fonte web