Oggi non è aria

Primo giorno dell’esame di maturità.

Molti studenti non lo affronteranno mai a causa di un processo di inclusione e formazione non adeguato alle loro caratteristiche personali.

Alcuni studenti lo svolgeranno con strumenti compensativi e misure dispensative, altri affiancati dall’insegnante di sostegno.

Per la maggior parte dei ragazzi, esso porterà al diploma e aprirà le porte al mondo del lavoro o all’Università; ad altri verrà concesso un attestato di credito formativo e da settembre il loro futuro sarà ancora più in certo.

Ariel difficilmente arriverà alla fine della Scuola Secondaria di Secondo Grado: troppe difficoltà personali le impediscono di progredire come potrebbe. Se non fosse ipersensoriale, se non fosse eccessivamente rigida, se non fosse incapace di chiedere aiuto, se sapesse parlare…

Se, se, se…

Di anno in anno, macché dico!, di settimana in settimana ritaro le mie aspettative sul suo futuro. Sì, aspettative, perché anche noi genitori di persone disabili abbiamo delle aspettative per loro e su di loro: non averle significherebbe non avere fiducia nelle loro capacità e ritenere la loro vita meno degna di altre.

E ogni volta che i nostri figli raggiungono un nuovo obiettivo, gioiamo ed esultiamo come se avessero vinto il Nobel per la Matematica, invece, magari, a 10 anni dicono solo “mamma” per la prima volta. Ma quel “mamma” ha richiesto più lavoro e studio e costanza di una laurea in astrofisica nucleare.

E ogni volta che i nostri figli fanno un passo indietro e perdono abilità o non le raggiungono, noi siamo comunque lì a fare il tifo, ché non si piange davanti a loro: noi sappiamo che non vanno sottovalutati, che comprendono e percepiscono molto di più di quanto la gente pensi.

Appena diagnosticata, leggendo Temple Grandin, Jim Sinclair, Donna Williams e attaccandomi con le unghie e con i denti alle diagnosi postume di taluni personaggi famosi, mi ero illusa che Ariel avrebbe recuperato il gap che la separava dai coetanei. Sì, ok, avrebbe avuto un funzionamento diverso, avrei imparato come relazionarmi a lei e le avrei fatto da cuscinetto sociale, ma avrebbe avuto una vita piena e autonoma.

Con gli anni, invece, ho capito che ogni persona autistica segue un proprio percorso di sviluppo e autonomia e che quello di Ariel era ben diverso da quello delle persone di cui avevo tanto letto.

Non mi sono arresa, anzi, ho intensificato i miei sforzi per cercare di capirla e di esserle di supporto, ho adeguato la mia vita alla sua.

A 2 anni la sognavo ingegnere, oggi sono consapevole che i suoi titoli di studio non hanno valore per la società, men che meno per lei. E quindi…

Chissenefrega se non farà mai l’esame di maturità, ciò che conta è che lei trovi un po’ di pace. Mi piacerebbe che finisse le scuole secondarie, questo sì, perché significherebbe aver creato un buon progetto di inclusione per lei dandole la possibilità di stare con i coetanei, ma adesso, ora, ho altre priorità.

In questo momento sogno per lei un’intera settimana di serenità, senza dolore, senza ansia, senza crisi, senza autolesionismo, senza solitudine.

Oggi, giorno 22 giugno dell’Anno Domini 2022, vorrei che non si facesse più male e che avesse la forza e la capacità di aiutarmi a capirla, sorridendo come solo lei sa fare, ridendo come non fa più da troppo tempo.

Non pubblico video o fotografie delle crisi autolesioniste di Ariel, perché la sua dignità va preservata, ma chiedo rispetto a gran voce per la Princess e per tutte le persone come lei, non minimizzando le loro difficoltà: se la diagnosi è di disturbo dello spettro autistico significa che è l’autismo la causa principale di disabilità, non le comorbidità. Altrimenti la diagnosi sarebbe di Disabilità Intellettiva con tratti autistici. E non parlatemi di ICF etc etc perché oggi non è aria: qui la società e le barriere non c’entrano nulla. Non è la società che le fa partire l’ipersensorialità in camera sua al buio mentre fa ciò desidera. Non ci sono barriere nella doccia, nessuno le impone di guardare il medesimo frame di cartone animato all’infinito. Grazie.