Ariel · Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Non chiamatele ferie!

Il cielo è chiaro sopra di noi quando il sole sorge a mezzanotte. Mi stringo nel piumino e mi spingo fin dove la terra finisce. O inizia?

Scendo lentamente i gradini e trattengo il respiro alla vista delle colonne che si riflettono nell’acqua.

Passeggio nella Piazza dal nome spaventoso, piena di saltimbanchi e mangiatori di fuoco. Mio padre mi stringe forte la mano, perché ha paura di perdermi. Si avvicina un artista di strada e lentamente gli mette sulle spalle un serpente lungo e nero. Urlo di paura.

Con la testa piegata all’indietro, guardo la grande antenna brillare di luce dorata.

Sento il grande Benjamin suonare, mentre entro nella Cattedrale in cui riposano il padre dell’evoluzione e le tre sorelle scrittrici.

Mi avvicino lentamente all’isola che guarda alla Libertà, ma che la filtrava fino al 1954.

Vedo bambini giocare in un’opera d’arte di casette di zenzero e acquari musivi.

Assaporo una Sacher dall’alto della Piccola Gloria, mentre la città esplode in un tripudio arancione.

Salgo le scale strette con il cuore in gola: penso a quella bambina come me, tanto più coraggiosa di me. Il suo diario rosso è dentro la teca e, mentre lo guardo, le lacrime mi riempiono la gola.

Piove. La gita al parco sul lago è rinviata. Sono stesa nel letto posteriore, sento il ticchettio delle lacrime celesti sulla lamiera, mentre dalla cucina arriva il profumo del sugo al pomodoro e i vetri si appannano. Ci scrivo “ciao”, anche se so che la mamma mi sgriderà.

Seduta nel teatro più famoso del mondo, cerco di digerire la delusione: speravo di vedere un balletto ed invece assisto ad un’opera in lingua madre. L’unica parola che capisco è “”spasiba”.

Sono sveglia fin dalle prime ore del giorno. Esco con Luca per vedere l’alba colorare le tre vette che si riflettono nel lago.

Il tram è arrivato alla fine della corsa. Scendiamo tutti e aiutiamo l’autista a girarlo, affinché possa affrontare nuovamente la salita, mentre le brume del mattino si alzano dalla baia.

 

Adoro viaggiare. Quando scopro posti nuovi, entro in contatto con nuove culture, mi sento viva.

L’autismo mi ha tolto anche questo.1

La rigidità alimentare, la ristrettezza di interessi, il bisogno di prevedibilità, l’intolleranza ai tempi di attesa, il bisogno di correre, le stereotipie verbali e l’estrema sensorialità rendono Ariel incompatibile con i viaggi di lungo trasferimento in gruppo o itineranti.

Mio dovere di madre è rispettare e proteggere le sue caratteristiche personali ed il suo benessere personale, anche a costo di sacrificare i miei sogni.

Potrei viaggiare sola o con Davide, alternando l’accudimento di Ariel con Luca, ma noi siamo una famiglia: per me le vacanze si fanno insieme. E comunque quando non sono con lei, sono sempre in pensiero: la mia piccola ruffiana incantatrice mi manca sempre da impazzire. Quindi, vacanza in montagna per accontentare i due uomini di casa e mezze giornate da pendolari del mare. Il mio unico, vero giorno di vacanza sarà giovedì prossimo quando andrò a Milano con Davide ed alcuni amici per vedere una mostra.

Le giornate a casa sono un susseguirsi ininterrotto di disastri combinati da Ariel: mentre cerco di sistemare il primo, lei ne sta prontamente organizzando un altro.

Allaga il bagno e mentre asciugo, lei butta i dvd in giro; le faccio raccogliere i dvd.

Mentre cerco di caricare la lavatrice, prende la Coca Cola dal frigo e la rovescia; la faccio pulire.

Due secondi dopo caramella tutto il soggiorno con lo zucchero che fa presa istantanea sul pavimento ancora umido. Pulisce di nuovo.

Scarico la lavastoviglie e sento le cascate provenire dal bagno: quando arrivo ci sono 2 cm di acqua che mano Noè quando scese dall’arca. Asciugo tutto con il suo aiuto.

E avanti così in un circolo ininterrotto di guai che attiva per attirare l’attenzione. Ha pochi interessi e quei pochi diventano ossessioni in pochissimo tempo. Sa fare i puzzle e gli stickers in autonomia e dondolarsi con l’altalena, ma preferisce avere qualcuno accanto.

Stanotte si è svegliata alle 3.00 e si è riaddormentata alle 5.00.

Il suo accudimento richiede una presenza costante: 24 ore di assistenza pura.

Sono a casa dall’ufficio per tutto il mese di agosto, ma vi prego: non chiamate “ferie” questi giorni di assenza dal lavoro!

L’autismo (come tutte le disabilità o condizioni) non va in vacanza. Manco i genitori, però.

 

 

1 Ad onor del vero, lui, l’autismo ha solo una parte della responsabilità: altrettanto colpevoli sono le comorbidità (ritardo cognitivo e/o altro disturbi che si potrebbero associare ad esso quali ADHD, disturbo alimentare, disturbo ossessivo compulsivo, disturbo oppositivo provocatorio, Sindrome di Tourette, disturbo del linguaggio…), ma essendo Ariel ancora piccolina, per ora abbiamo solo la diagnosi di autismo, anche se so che ha almeno altre 4 comorbidità, in forma più o meno lieve.

 

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Una notte al rifugio

Procediamo in fila indiana. Io la chiudo per assicurarmi che Ariel non abbandoni le scarpe lungo il sentiero: poco fa, zitta zitta quatta quatta, se le è sfilate e Luca è dovuto tornare indietro a recuperarle. Abbiamo quindi deciso che sarò la mamma marmotta sentinella delle scarpe.

fila indiana
In cammino verso il rifugio

Baloo si sente il capobranco e vuole stare davanti, altrimenti inizia a tirare come un forsennato; ritto sulle zampine posteriori, il corpo proteso in avanti, saltella come una capretta riccia.

Il giorno prima Mattia è caduto con lo skateboard, ma continua ad avanzare, nonostante il dolore. Christian e Davide camminano sicuri, Naty ogni tanto si ferma a scattare qualche foto: in questo momento siamo in un avvallamento al delimitare del bosco che abbiamo appena attraversato. Ci aspetta ancora un po’ di salita e poi dovremo attraversare un pianoro tra rocce, pini mughi e pascoli: ogni tanto si sente il “dong” sordo di un campanaccio seguito dal “muuuu” annoiato di qualche mucca. Luca dà la mano ad Ariel e porta sulla schiena uno zaino enorme, involontaria metafora della vita; Enrico lo segue concentrato nello sforzo.

Finalmente vediamo il rifugio: ha il tetto spiovente, la facciata bianca e l’indiscutibile pregio di avere il “trono degli dei” alle spalle.

Quando arriviamo sono ormai le 18 passate. Luca entra a fare il check in: avremo la dependance tutta per noi, poiché al telefono ci hanno spiegato che i cani non possono entrare in rifugio.

Poco dopo esce con una ragazza mora e gentile che ci accompagna verso la “dependance” e mai virgolettato fu più necessario. Ho un sospetto atroce che si concretizza man mano che procediamo verso il retro del rifugio: ci hanno assegnato il bivacco invernale.

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Bivacco invernale (foto web)

Una stanza di pochi metri quadrati, interrata, senza finestre, con 5 letti a castello per un totale di 10 posti, 1 tavolino e una presa della corrente che non funziona. L’umidità è impressionante, l’aria è pesante, materassi e cuscini sono zuppi. Non c’è il bagno. In compenso c’è un odore strano, di muffa, ma anche di metano. Chiedo a Luca di cosa si tratta e con lo sguardo di traverso mi risponde: “Non hai visto che di fianco alla porta c’è lo scolo del sado?”

“Aaaaah, okkeiiiii! Non è metano, è merda proprio!” mi esce mentre i bambini mi guardano con gli occhi fuori dalle orbite.

“Ops! Scusate, bambini! Ma ogni tanto bisogna chiamare le cose con il loro nome. E a volte pure le persone…” ma questo non l’ho detto, l’ho solo pensato. Ai bambini ho solo chiesto scusa per il turpiloquio. Giuro: croce sul cuore, se dico una bugia che il diavolo mi porti via.

Non oso guardare mia sorella e mio cognato e inizio a preparare i letti. Scegliamo le postazioni in base alle esigenze personali: l’unico vantaggio di questa tana da talpe è l’eccesso di letti. Naty, claustrofobica conclamata, prende il letto basso vicino alla porta insieme a Christian, Mattia quello di sopra. Io e Ariel dormiremo nei letti bassi centrali, Davide in quello basso vicino al muro ed Enrico sopra al suo. Luca sceglie il letto alto di fronte alla porta. Per Baloo stendo una coperta a terra e sopra ci metto una traversina. Il pavimento è talmente umido che poco dopo la coperta è tutta bagnata; lo stesso vale per le nostre lenzuola e federe: mi viene da piangere alla sola idea di appoggiare alla testa sul cuscino!

Alle 19.00 gli altri vanno a cena e io resto nel bunker, pardon… bivacco… pardon… dependance con il mio cucciolo: sono la sua mamma e non lo lascerò chiuso in quella tana buia e puzzolente da solo! Piuttosto salto la cena.

Dopo un po’ arriva Luca e mi dà il cambio: ha mangiato la zuppa di orzo e fagioli, mentre il mio gulash non è ancora arrivato, quindi faccio in tempo a mangiare qualcosa di caldo. Corro in rifugio con la salivazione da cane di Pavlov al suono della campanella, ma del mio succulento piatto non c’è ombra… Sollecitiamo, perché anche Naty e Davide sono ancora in attesa e dopo altri dieci minuti finalmente arrivano i nostri spezzatini. Lo correggo di sale e me lo gusto con la voracità di chi sa di esserselo meritato. Poi corro nuovamente nel bunker, pardon… bivacco… pardon… dependance per dare il cambio a Luca affinché mangi il dolce.

Sono seduta a terra con Baloo accovacciato tra le  mie gambe incrociate, quando arrivano Mattia e Davide correndo: “Zia, devi spostare il sacco a pelo dello zia Luca perché due signori dormiranno con noi!”

“E porca tro…ta! Come due signori dormiranno con noi!?”

“Eh, sì, non hanno prenotato, il rifugio è pieno e non possono mandarli via perché è tardi.”

“Ma porca tro…ta! E il cane? Adesso Baloo non è più un problema per gli altri ospiti?”

Arriva mia sorella. La guardo, mi guarda. La guardo ancora, mi guarda ancora. “E quindi?” le chiedo con agitando le mani con i palmi rivolti verso l’alto.

Lei: “Sposta la roba di Luca sopra al tuo letto, così almeno non avrai uno sconosciuto sopra la testa.”

… … … … … … (ogni puntino è un triplete di parolacce che non posso riportare)

Lei serafica, ma con il riso nella voce: “E vabbe’, dài, che vuoi che siano due vivi in più quando abbiamo i morti che ci guardano!”

Controllo che non ci siano minori di 18 anni nei pareggi e sbotto: “Ma che cazzo stai a dì?!”

E lei: “Non hai visto sullo stipite?”

Faccio scendere Baloo, mi alzo con le ginocchia indolenzite dalla posizione e mi avvicino alla porta con timore: ci sono un paio di targhe commemorative con tanto di foto. Mi sento le gambe molli. Altro che “Sesto senso”, qua i morti li vediamo tutti. E loro contraccambiano lo sguardo.

Okkeiiiii!!!

Devo uscire… Puzza di metano non metano, nebbia che scende dalla cima del monte maestoso alle nostre spalle, suoni allegri che provengono dalla sala da pranzo del ristorante e io… Io che spaccherei tutto.

Arriva Luca. “Hai già spostato la mia roba?”

Lo guardo in tralice senza rispondere.

Lui: “Tranquilla, sarà un problema dei signori dormire con un cane, un’autistica, tre animali da cortile¹ e il sottoscritto che ha mangiato fagioli.”

Scoppio a ridere, mi immagino la scena dell’ospite del letto basso assalito nottetempo dalle lappate di Baloo, abituato a saltare di letto in letto durante la notte.

Spostiamo la sua roba, arriva Davide che ridendo mi dice: “Mamma, mai una gioia!”

“Hai ragione, ma quello che non uccide…”

“Fortifica?”

“No! Quello che non uccide, non uccide! Parlando di cose importanti, hai preso il dolce?”

“Non lo voglio, ma la zia Naty ha chiesto se vai là.”

Raggiungo lei ed Enrico in sala da pranzo, stanno facendo compagnia ad Ariel mentre guarda un cartone sul lettore dvd portatile. “Hai preso lo strudel?” chiedo a mia sorella?

“Non ce l’hanno.”

“Come non ce l’hanno?! Non esiste rifugio senza strudel! Ma dove siamo finiti?! Ci hanno messi nel bunker e non c’è nemmeno lo strudel? E che siamo? La famiglia rinotalpa?”

Ci guardiamo e scoppiamo in quella risata che stiamo trattenendo da quando siamo stati relegati nella tana delle talpe.

Lei: “Hai sentito che puzza di muffa? Domani ci sveglieremo con lo strato di pelo bianco…”

“… come salami appesi in un camarin!² Meno letti, più salami!”

salami appesi
Salami appesi (foto web)

“E quei due poveri inconsapevoli che dovranno dormire con noi?”

“Secondo me, dopo un po’ di tempo con noi e gli animali, chiederanno di poter dormire sulle panche.”

Ormai abbiamo tergiversato a lungo, non possiamo più rimanere nella sala da pranzo, dobbiamo tornare nel bunker, pardon… bivacco… pardon… dependance.

Ci infiliamo le tute pesanti e, come da copione, inizia il valzer dei letti: Mattia vuole dormire nel letto basso, quindi Naty va nel letto sopra. Christian vuole dormire con me ed Ariel. Davide non vuole stare nel suo letto, perché la rete del letto sopra è piena di ruggine e non ne vuole sapere e si infila con me e Ariel. Christian che non vuole più stare nel letto superaffollato e si fa trasferire nel letto con mia sorella. Anche Mattia scopre la ruggine nel letto di sopra e vuole cambiare postazione, ma ormai i letti bassi sono finiti ed è costretto e rimanere al suo posto con lo sguardo di Bambi appena uccisa la mamma.

Mia sorella: “Se stanotte devo andare in bagno, come faccio a risalire?”

Luca: “Sono vicino io, ti faccio la scaletta.”

Mattia: “Mamma, se ti muovi, mi uccidi!”

Lei: “Okkei, non andrò in bagno e me la terrò dura!”

Io: “Matti, se stanotte sognerai la cascata delle Marmore, sai già che tua mamma non sarà riuscita a trattenerla…”

Tra le risate generali, entrano i due signori. Ci calmiamo e cerchiamo di far riposare i bambini che, isterici per la situazione, non riescono a prendere sonno. Baloo ringhia ripetutamente agli estranei.

Loro escono di nuovo e noi riusciamo ad addormentare i piccoli. Poco dopo si addormenta anche Luca. Con la lampada frontale in testa “perché non si sa mai”.

Rientrano i signori, io esco con la torcia per andare nel bagno del rifugio. Al mio rientro chiedo cosa devo fare con la porta: in dieci rischiamo di consumare tutto l’ossigeno, ma con la porta aperta ci sono 3 grossi problemi:

  • La puzza di metano non metano che entra in una stanza già piena di mille altri odori più o meno umani;
  • Una possibile fuga di Baloo;

e soprattutto

  • L’ingresso di animali non autorizzati (avevo già visto un gigantesco lacai³ arancione tentare di entrare!)

Uno dei due imbucati mi risponde in dialetto: “Che animai voi che i venga?”

Penso: “Oltre a voi due e al lacai?”, ma sto zitta, entro e lascio la porta aperta. Mi infilo a letto e tengo stretto il guinzaglio di Baloo. Cosa che, vi anticipo subito, ho fatto per tutta la notte tranne nei momenti di pip-stop quando legavo il guinzaglio al letto.

Alle 23.30 tutti dormono tranne la sottoscritta.

All’1.00 Davide è caduto dal letto.

Alle 2.00 Luca parla nel sonno e Imbucato 1 russa.

Alle 2.10 vado in bagno.

Alle 2.30 Imbucato 1 smette di russare sostituito da Enrico.

Alle 3.00 Davide parla nel sonno, qualcuno ciuccia e mia sorella chiede a Luca di lanciare la lampada frontale in testa ad Enrico per farlo smettere.

Alle 3.15 vado in bagno.

Alle 3.30 Imbucato 1 russa e batte Luca 1-0 nell’espulsione dei gas della zuppa di fagioli.

Alle 4.00 vado in bagno.

Alle 5.00 mi arrendo definitivamente e mi metto sulla panca esterna del rifugio ad aspettare l’alba. Purtroppo c’è nebbia ed il cielo è coperto, ma so che da qualche parte là in alto ci sono le stelle.

Un po’ alla volta risalgono dalla tana delle talpe anche Luca, Naty ed Enrico.

Finalmente alle 6.00 sorge il sole ed il “trono degli dei” si tinge di un denso arancione, mettendo fine ad una notte eterna.

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Monte Pelmo all’alba

A distanza di due giorni preferisco ripensare alle risate fatte piuttosto che a come siamo stati trattati da parte dei gestori del rifugio: ad onor del vero, loro sono stati gentilissimi, ma sarebbe stato preferibile che ci avessero negato subito l’ospitalità con il cane e ci saremmo organizzati diversamente trovando un’altra destinazione.

È andata così, pazienza! Da questa esperienza ho imparato che nel linguaggio da rifugio “una stanza che puzza di metano non metano, con umidità pari a quella della foresta pluviale, senza finestre e con le persone impilate come tanti salami in una cantina di Felino” si chiama “DEPENDANCE”.

E oggi alziamo i bicchieri per brindare a 4 bambini resilienti che sono dormito serenamente in una stanza con gli acari grandi come esseri umani e con i morti che li guardavano. O forse li vegliavano?

 

¹ animali da cortile: soprannome dato a figli e nipoti perché a volte si comportano come asini ed altre starnazzano come galline
² camarin: in friulano, cantinetta, dispensa dove si fanno stagionare salumi e formaggi
³ lacai: in friulano, lumacone (senza guscio)
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La Cascata delle Marmore

Sento lo scroscio della cascata. È vicina, l’acqua rumoreggia e gorgoglia nascosta tra gli alberi.

Nel bosco c’è profumo di muschio e felce, il sentiero è in ombra. Alzo gli occhi: il cielo è terso, un telo cobalto privo di imperfezioni, mentre il sole filtra timidamente tra gli alberi.

Il sentiero è soffice, coperto da milioni di aghi bruniti. Amo camminare su tappeti morbidi del bosco che accompagnano il passo e riducono la fatica.

La risata cristallina di Ariel risuona in tutto il pineto. Proviene dalla medesima direzione da cui arriva il borbottio della fontana.

Man mano che mi avvicino, l’aria si fa più fresca e umida, milioni di gocce nebulizzate mi sfiorano il viso.

Il tocco fresco di una manina bagnata sulla spalla accaldata mi fa trasalire.

Spalanco gli occhi di colpo.

Ariel è in piedi vicino a me. Nuda.

Altro che Cascata delle Marmore! La Princess ha ricreato le Niagara Falls in bagno: doccia schiuma ovunque e acqua che scroscia impetuosa dal lavandino.

E oggi il bicchiere… pardon, il secchio è mezzo pieno di acqua tirata su con il mocio e di pisolini pomeridiani schiacciati in una torrida estate che sembra non finire mai.

Cheers.

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Cascata delle Marmore (foto dal web

 

 

 

 

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Il black out

Ci penso e ci ripenso. Cerco di richiamare immagini alla mia mente, ma niente.

Il vuoto più totale.

Nella mia mente c’è stato un black out lungo diciotto mesi.

Un anno e mezzo di ricordi annullato, un anno e mezzo di vita cancellato.

Non ricordo Ariel, non ricordo Davide.

Non so come stavo: non so se ero triste, rabbiosa, apatica.

Non so cosa facevo durante il giorno, non so dove trovavo la forza per scendere dal letto e affrontare le mille attività del quotidiano. Io non so nulla tranne che, nonostante tutto, la mia vita è andata comunque avanti, sebbene non me la ricordi.

La mia unica certezza è che la deflagrazione della diagnosi di Ariel ha cambiato la mia vita per sempre. In pochi mesi i capelli sono diventati completamente grigi.

La mia vita ha uno spartiacque tagliente come un bisturi, duro come il diamante, profondo come la Fossa delle Marianne.

So di avere acquistato molti libri sull’autismo in quei giorni e di averli dolorosamente letti tutti. Lo so perché le pagine sono tutte ondulate: le lacrime versate le hanno irrimediabilmente rovinate.

Un po’ alla volta sono riemersa dal mio dolore, ho iniziato a rimboccarmi le maniche, a cercare le terapie migliori per Ariel.

Quando era piccola speravo nel miracolo del linguaggio. Ora sogno la sua voce: una Ariel vocale mi viene spesso a trovare in sogno, ha una voce gialla, arrugginita, ma a suo modo perfetta.

Sono consapevole che lei non parlerà mai e devo sviluppare la sua comunicazione: devo darle la possibilità di esprimere i suoi bisogni, i suoi sogni. Una bambina di 8 anni ha ormai un vissuto importante alle spalle e non voglio credere, non posso accettare che tutto il suo mondo sia rinchiuso in un quadernetto ad anelli con venti immagini. I suoi silenzi inducono a sottovalutare la sua comprensione e la sua intelligenza e questo dovrebbe mortificare noi, non lei!

Crescendo, le preoccupazioni cambieranno con lei: noi genitori dovremo affrontare la scelta della scuola secondaria, sperare in un fantomatico, ma assai improbabile inserimento nel mondo del lavoro e costruire qualcosa di organizzato e funzionale per quando non ci saremo più.

La vita di un genitore “autistico” è scandita da diverse fasi: il buio della diagnosi, la forza della consapevolezza dell’infanzia quanto tutto sembra possibile trovando i giusti terapisti, le preoccupazioni dell’adolescenza, la serenità della giovinezza dell’adulto quando il percorso è consolidato ed infine i dubbi paralizzanti del “dopo di noi”. Chi si occuperà di lei? È giusto che lo faccia Davide? Ci sono centri adatti al suo accoglimento? Le notizie di cronaca riportano spesso abusi sui nostri ragazzi ed ogni volta è una ferita al cuore dell’intera comunità autistica.

I genitori delle persone autistiche sono stanchi, soffrono spesso di depressione o solitudine e i loro pensieri sono costantemente incentrati sulla loro creatura, mentre gli altri figli crescono troppo in fretta.

Le famiglie hanno bisogno di sostegno e supporto per TUTTA la vita di una persona autistica.

Le iniziative per aiutare queste persone devono coinvolgere i portatori di interesse ed essere realmente inclusive.

Come aiutare queste famiglie?

Sono solo una mamma, ma nell’arco degli anni mi sono fatta alcune idee:

  • Per prima cosa è necessario fare una mappatura del territorio, capire quante persone autistiche sono presenti nel Comune di residenza e le loro caratteristiche anagrafiche, nonché il loro livello di gravità. Solo conoscendo le persone autistiche e le loro famiglie si possono proporre progetti adeguati alle loro esigenze che potrebbero essere completamente diverse da quanto si potrebbe immaginare in via ipotetica;
  • Sarebbe utile preparare uno starter-kit per i genitori delle famiglie neo-diagnosticate, un elenco di tutti i loro diritti e doveri e delle procedure da attivare a tutela dei figli. Proprio in questi giorni ho letto di una mamma che pensava che la visita con il neuropsichiatra dell’azienda sanitaria le desse automaticamente accesso alle agevolazioni della legge 104: non sapeva di dover fare domanda all’INPS e di doversi presentare in Commissione di accertamento. Dopo la diagnosi, i genitori hanno un dolore enorme da gestire e dovrebbe essere compito delle istituzioni sgravarli dalla fatica di dover reperire le informazioni su internet o nei gruppi Facebook, dove le informazioni trasmesse sono spesso errate;
  • Coinvolgere le famiglie analizzando insieme a loro di cosa hanno bisogno. Alcuni potrebbero chiedere attività ludiche ed inclusive per i figli, ma altri potrebbero chiedere due ore di libertà in cui poter essere solo un uomo o una donna. La vita con un disabile grave non lascia spazio ad altro, spesso andare allo stadio o dalla parrucchiera è un lusso che i genitori non si possono concedere;
  • Aprire degli sportelli di supporto psicologico per i genitori e i fratelli: i sibling sono bambini e ragazzi dal cuore enorme, molto empatici, ma anche fragili;
  • Formare personale adeguato e gratificato dal lavorare con le persone autistiche: sono creature meravigliose, complicate e semplici allo stesso tempo, potrebbero arricchire la società se debitamente formate. Troppo spesso si sente parlare di abusi sui disabili: bisogna avere determinate caratteristiche personali e una grande preparazione professionale per far fronte ad alcune situazioni. Ebbene, secondo me sarebbe utile sottoporre i candidati a seri test psicoattitudinali prima di farli accedere ai corsi universitari di riferimento o prima dell’assunzione nei centri diurni, residenziali o riabilitativi;
  • Costruire delle strutture per il “dopo di noi”: 1 nuovo nato su 68 è autistico. È compito delle istituzioni creare un futuro accogliente ed inclusivo per queste persone.

 

Un punto mi sta particolarmente cuore ed è il rispetto per le famiglie con persone autistiche. È di questi giorni la notizia di una famiglia che “ha deciso di abbandonare il figlio autistico di 11 anni”. Ho sentito e letto commenti di ogni genere, ma nessuno ha il diritto di giudicare il dolore di una famiglia spezzata. Ognuno affronta le difficoltà e il dolore per il proprio vissuto e per la propria forza morale, nonché per le risorse messe a disposizione dai singoli membri di una famiglia e dalla società. Un abbraccio consola e sostiene, un dito puntato contro distrugge e annichilisce. Una famiglia che “abbandona” un figlio di 11 anni è un fallimento per tutti noi. Per me, per te, per noi. Tutti abbiamo fallito.

Dal canto mio ora sono più consapevole, accetto la condizione di mia figlia, ma continuo a sognare Ariel che parla: so che al saluto finale sarà la sua voce gialla che sentirò come ultima cosa.

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Davide · Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

La domanda

Ieri commissione INPS per la 104.

Ariel era isterica e ipersensoriale fin dalle prime ore del mattino. Infastidita dalla troppa luce, dal troppo caldo, dai rumori in strada, anche la colazione è stata difficile, nervosa.

Per aiutarla ad affrontare l’attesa, le ho acquistato un libro con gli stickers di Bing: lo ha già avuto tre volte e si sente competente ed autonoma e quindi si rilassa.

In sala d’attesa si è comportata bene: seduta sulla sua sedia dalla scocca in plastica, ha incollato adesivi senza stereotipie o urla particolari e cercando conferme sul corretto posizionamento delle le figurine libere (tende a metterle tutte vicine e senza un ordine logico).

Davide l’ha aiutata a staccare gli adesivi, in un raro momento di scambio fraterno.

Abbiamo fatto passare una signora anziana che stava poco bene e l’attesa si è pertanto potratta più del previsto: Ariel, dopo aver finito il libro, ha iniziato a correre su e giù sulle punte e a emettere suoni di disagio, le manine sempre più veloci. Un bambino le ha detto di smettere di urlare, di finirla di fare la cattiva, mentre il padre lo rimbrottava.

Siamo finalmente entrati, tutti e tre, una scomposta fila indiana. Davide si è seduto, Ariel non ne ha voluto sapere. Cercava di uscire, ha tentato di rubare un telefono, ha protestato il suo disagio. Un paio di domande in piedi, mentre facevo barriera per evitare la sua fuga. Infine la domanda delle domande.

“Com’è tua sorella? È brava? Gioca con te?”

Davide mi ha guardata di traverso: “Sì, abbastanza!”

Ho strabuzzato gli occhi, cercando di trattenere la piccola peste che stava aprendo la porta per fuggire verso la libertà.

“Davide, ma cosa dici? Ma quando giochi con lei?!”

Mi ha studiata da sotto in su, lo sguardo triste… Si è girato verso la Commissione: “No, non gioca con me, a volte mi graffia, soprattutto se rido…”

Poco dopo eravamo davanti all’ascensore. La visita più breve della storia. Io abbracciavo Ariel da dietro cercando di evitare che infilasse le mani nelle porte dell’ascensore che stava salendo lentamente. Ho chiesto a Davide come mai avesse detto di giocare con Ariel. Mi ha risposto: “Non volevo che pensassero che è cattiva…”

Il cuore ha fatto un sussulto, è precipitato giù fin nelle viscere, le gambe improvvisamente molli: riconosco il ragionamento, il pensiero di Davide. È l’irrefrenabile desiderio di fare vedere le cose meno gravi di quanto siano realmente , di scusare Ariel e quelli che, agli occhi inesperti dei più, sembrano comportamenti “bizzarri”; è un sottile senso di colpa che striscia subdolo. Razionalmente, però, che colpa abbiamo noi? Che colpa ha lei?

Lo avrei stretto forte, ma non potevo allentare la presa sulla iena di casa e mi sono dovuta accontentare di mettergli una mano sulla spalla dicendo: “Davide, nessuno pensa che Ariel sia cattiva. Il bambino di prima ha detto così perché non la conosce. Oggi noi dovevamo spiegare ai dottori chi è Ariel, nel bene e nel male, affinché loro possano capire come sta, però so anche che tu la vuoi proteggere.”

Si è stretto a me e siamo finalmente entrati nell’ascensore.

Sono molto orgogliosa di Davide: sta crescendo bene, è un bambino dolcissimo e dal cuore grande e gentile. Sono convinta che sarà un grande Uomo.

Per quanto concerne la visita non so cosa deciderà la commissione: la Princess è stata pessima, spero che le venga riconosciuto l’esonero alla revisione fino ai 18 anni, ma lo saprò solo fra tre settimane. Solo quando avrò letto il verbale della busta bianca con il logo blu saprò se essere orgogliona (orgogliosamente cogl….) per il risultato ottenuto o vergognarmi definitivamente per la figura di 💩 (*)

Insomma tutto come da copione. 😂

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(*)  N.B.: alcuni comportamenti di Ariel sono riconducibili all’autismo, altri solo al suo essere una femmina di 8 anni dal carattere terribile. Ieri parte del comportamento pessimo era dovuto ai capricci per la noia dell’attesa. I comportamenti autistici non adeguati non sono un problema e ci lavoriamo sopra. Come madre non posso però accettare il capriccio della bimba viziata o annoiata. Ariel è in primis una bambina.

Il mondo intorno a noi

Cuore di mamma

All’improvviso si alza un vento freddo e violento. Il cielo diventa nero e nuvole dense di pioggia si avvicinano veloci, troppo veloci. Un attimo e l’acquazzone mi si rovescia addosso. Non cerco rifugio, non mi interessa. Sono persa nei miei pensieri: il futuro dei miei bambini è ormai un chiodo fisso che si muove rapido nel mio labirinto mentale.

Risalgo lentamente il ponte di legno che sovrasta lo stagno circondato da salici piangenti. Con lo sguardo cerco le anatre che di solito stazionano sul pontile: sono al riparo sotto un albero.

La pioggia si fa più violenta. Un fulmine violaceo si riflette nello specchio d’acqua butterato da milioni di fredde lacrime celesti Avanzo a testa bassa quando sento un richiamo determinato: è una mamma che ordina ai suoi piccoli di muoversi. “Piove, accidenti! Volete mettervi al riparo, piccoli testoni?”

I figli sono poco più avanti rispetto a me, li sento brontolare il loro disappunto: “Accidenti , mamma! Avevamo appena iniziato a divertirci! Sempre sul più bello…”

“Basta! Ora scendete altrimenti salgo io!”

Finalmente vedo le tre piccole pesti. Avanzano in fila indiana, protestando, ma sapendo che non c’è margine di trattativa: la mamma è davvero arrabbiata, senti come strepita!

Uno alla volta si posizionano e, con estrema grazia, saltano giù dritti nello stagno e si mettono in fila dietro alla mamma che li porta al riparo, non senza un ultimo rimbrotto: “Qua! Qua! Piccoli miei, siete davvero pestiferi: non si sta in acqua quando c’è il temporale! Qua! Qua!”

La famigliola si mette finalmente al sicuro sotto un salice piangente.

Zuppa come i miei amici anatroccoli, vado a recuperare Ariel a terapia: sono in abbondante anticipo, ma voglio essere lì a quando lei uscirà dalla seduta.

Aspettare, accudire, proteggere, educare, amare, lasciar andare sono i verbi che pulsano nel cuore di una mamma: non importa che tu sia sapiens o anatra, E figl so’ piezz‘ ‘e còre. Sempre e comunque.

anatroccoli che saltano

 

Il mondo intorno a noi

Hospital Mix

Sono in questa stanza da ore, ma potrebbero essere giorni. Ho dolori allucinanti, terribili che si irradiano dal ventre alla schiena. Onde acute mi sconquassano, vorrei urlare, vorrei che finisse presto, ma mi hanno detto che ci vorrà ancora un po’. Guardo il bambino cinese trapiantato nel vaso di terracotta, lui mi fissa senza rispondere. Poi le contrazioni si fanno sempre più vicine e forti, ma il mio bambino non ne vuole sapere di uscire da solo. La dottoressa e l’ostetrica lo aiutano e poco dopo mi depongono sul seno un piccolo essere scuro dagli incredibili occhi cinesi: forse ho guardato troppo a lungo il quadro di Anne Geddes.
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14 mesi dopo sono di nuovo in ospedale con Davide, ha una brutta polmonite. La febbre è salita di colpo e lui ha iniziato a respirare male, sempre più affannosamente. Siamo corsi qua e gli hanno subito messo la flebo e l’ossigeno. Sono seduta ai piedi del letto e lo vedo respirare a fatica. Luca è di turno, ha la notte, ma ci viene a trovare appena possibile. Io sto con Davide, la dottoressa e le infermiere ci vengono a controllare di tanto in tanto. Davide, bianco come un cencio, è immobile nel letto. Gli tengo la mano e con l’altra mi accarezzo il pancione in cui sta crescendo la sua sorellina. Parlo ad entrambi, li rassicuro dicendo che andrà tutto bene. Arriva il primario e ci comunica che se non ci saranno miglioramenti nell’arco delle prossime ore, dovranno intubare il mio bambino, la mia anima, e trasferirlo al Burlo di Trieste. Io sono pietrificata, non piango, ma probabilmente irradio paura ed angoscia. Un’infermiera si avvicina e mi abbraccia dicendomi: “Sei brava, stai dando forza a tutti quanti! Non mollare adesso…”
Davide inizia a migliorare lentamente, diventa sempre più rabbioso ed irrequieto, in poche ore torna il bambino tenacemente dolce che mi riempie la vita e io mi dico: “Ok, ho capito… essere madre non è solo gioia, ma anche dolori.” Beata ingenuità!

4 mesi dopo arriva la Princess. Stessa sala travaglio con il bambino cinese, la sala parto non lo so: non ci sono mai arrivata, perché la piccola aveva troppa fretta di nascere. La camera è tranquilla, dalle tapparelle filtra una lama di luna, lei dorme nella sua culletta con il lenzuolino rosa e sto davvero bene. Ormai noi siamo di famiglia qua e ci vengono a trovare un po’ tutti, medici ed infermieri. La baby Apollonio, nata con la camicia, è una pasticcina dal ciuffo rosso e dal nome di fiaba: Ariel.

La vedo volare, il tempo è congelato in un istante eterno: non atterra mai. La guardo salire ancora ed ancora e poi iniziare a scendere lentamente. Mi sento morire, penso milioni di cose, ma non faccio in tempo a fare nulla. Poco dopo sbatte la testa sull’erba e in un secondo sono di fianco a lei. Non perde coscienza, ma la carico in auto e la porto immediatamente in Pronto Soccorso da dove mi fanno un accesso diretto in Pediatria: là la conoscono, sanno chi è, sanno che dovranno avere molta pazienza. La tengono in osservazione, per fortuna ci sono pochi bambini, così ci danno una stanza singola e poco illuminata per evitare i sovraccarichi che potrebbero essere peggiorati dal trauma. Non vomita, è vivace, fin troppo. Mi permettono di portare alcuni giochi e di darle la Coca Cola. Se ci fermeremo per la notte, potrò prenderle la pizza. Per fortuna non è nulla di grave, l’unico strascico è l’astensione volontaria dall’altalena per qualche mese, forse le dà vertigine, forse ha paura? Chi lo sa…

È notte fonda. Suona il telefono. La nonna è appena morta, non mi capacito: l’avevo vista quella sera, aveva aperto gli occhi per un attimo e mi aveva sorriso. Non capisco: mi aveva sorriso! Vado a prendere mio padre a casa, la mamma è ricoverata nello stesso reparto, in un’altra ala. Con la nonna c’era mia sorella. Quando arriviamo, la mamma è in corridoio sulla sedia a rotelle, hanno spostato la nonna in un’altra camera per darci la possibilità di stare soli con lei, una piccola forma di rispetto per il dolore di una famiglia che ha perso una delle sue colonne portanti.
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Un ospedale è un luogo di nascita, di rinascita e, ahimè, di morte: è un muto testimone del ciclo della vita. Le mura di un ospedale, se parlassero, racconterebbero attimi di gioia e dolore, di angoscia e sofferenza, ma tutti questi momenti sarebbero accomunati da un unico denominatore: le persone.
Oggi il mondo si riempie la bocca di parole tratte dall’inglese e che spesso si riferiscono al Marketing o all’Economia Aziendale. Il Marketing Mix , ad esempio, si riferisce a quattro leve definite appunto le 4 P (*). Una buona economia aziendale si poggia sulle 3 E (**), ma queste regole non dovrebbero essere contemplate in ambito socio-sanitario: gli ospedali non dovrebbero essere valutati come sistemi produttivi, bensì come luoghi in cui la vita delle persone subisce un cambiamento.
Un buon sistema sanitario dovrebbe tutelare le 3 P che ruotano attorno ad un ospedale: Pazienti, Parenti e Professionisti.
Tutto il resto è solo Politica, una P che dovrebbe stare fuori dall’Hospital Mix.
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(*) Secondo il modello ideato da McCarthy le quattro leve del Marketing Mix sono “Product” (Prodotto), “Price” (prezzo), “Place” (Punto vendita), Promotion (Promozione).
(**) Le pubbliche amministrazioni devono operare rispettando i criteri di economicità “economy” (economicità), “effectiveness” (efficacia) ed “efficiency” (efficienza).
Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

L’orologio

Davide è in vacanza con il papà.

Per sublimare l’assenza e gli infiniti silenzi che rimbombano in casa, indosso il suo orologio.

Giro per casa come un’anima in pena, sistemo i suoi libri e conto le ore che mi separano dal nostro prossimo abbraccio.

Ariel dorme ancora, stesa a pancia in giù, il braccio destro sotto la fronte, un raggio di sole che filtra dalla saracinesca e Baloo che le fa la guardia.

Odio queste lente domeniche d’estate in cui il tempo si dilata e sfuma in onde di umido calore.

Intanto, nel giardino bruciato dal sole, le cicale cantano il loro amore per la vita.

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Ariel · Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Attenzione! Attenzione! È un’esercitazione!

Siamo al ristorante per festeggiare il cinquantesimo compleanno della zia Elena.

Ariel sta guardando un cartone sul telefono: è molto concentrata, le manine si muovono veloci, mentre Masha ristruttura la casa di quel povero, povero Orso.

È stata brava e paziente per tutta la cena e siamo finalmente arrivati alla torta. Le diciamo che se vuole può andare a fare la foto. Ci scocca un sorriso enorme, appoggia il telefono e va a capotavola assieme alla zia e ai cugini.

Accendiamo le candeline e lei le soffia.

Riaccendiamo le candeline e lei le ri-soffia.

Ri-riaccendiamo le candeline e lei le ri-ri-soffia.

E così per altre 2 volte.

Evidentemente si sta esercitando per il suo regale genetliaco che è ormai alle porte… Brava Princess!

E il bicchiere oggi è pieno di champagne per i brindare ai primi 250… Ops 50 anni della zia Elena.

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Il mondo intorno a noi

Sfatiamo i luoghi comuni

Oggi ho letto un post che in poche righe riesce a raggruppare tutti i luoghi comuni sull’autismo ed è ora di fare una volta per tutte il punto della situazione.
Come mamma mi sento offesa nel leggere che alcune caratteristiche di Ariel vengono descritte con superficialità a colpi di slogan, soprattutto in contesti in cui l’autismo dovrebbe essere trattato con estremo rispetto e competenza. Sono la prima a scherzare su alcuni tratti di Ariel, proprio come faccio con quelli di Davide, di mio marito o, ancora meglio, con i miei: credo fermamente che una bella risata possa smorzare anche le situazioni più difficili, ma in certi contesti ci vuole serietà e professionalità.

Ma andiamo per ordine…

Appena ricevuta la diagnosi di autismo, iniziai a informarne chi mi stava vicino, arrivando addirittura a fare un post su Facebook per comunicarlo il più rapidamente possibile alla piccola, grande comunità in cui vivo: pensavo che più persone avessero conosciuto la condizione di Ariel, più lei sarebbe stata capita e protetta.

Non mi sono mai pentita della mia decisione.

Questa mia trasparenza, però, mi ha spesso portata a rispondere a domande quali:

“Ho saputo che è malata. Come sta?”
Ariel non è malata, non si ammala quasi mai, ha un sistema immunitario eccezionale. Ariel è bionda, con gli occhi grigio azzurri ed autistica. Lei non guarirà mai, potrà imparare a gestire alcuni comportamenti autistici, ma il suo cervello funzionerà sempre in maniera diversa dal nostro.

“Ah, autistica… Allora è ritardata?”
Ariel ha una intelligenza leggermente inferiore alla media, ma a volte risulta meno performante, perché compromessa da disturbi sensoriali (luci, suoni, riflessi…) e difficilmente sondabile poiché non vocale. Sa contare in italiano ed inglese, sta imparando a fare le addizioni e leggere e a scrivere. Ha capito da sola che, non riuscendo a parlare e avendo delle necessità da esprimere, deve trovare altri modi per comunicare e sta spontaneamente ripiegando sulla C.A.A. (Comunicazione Aumentativa Alternativa). È anche furba: ha capito che per trovare YOUTUBE che noi abbiamo disinstallato da tutti gli apparecchi di casa, è sufficiente andare in Chrome, digitare “Y” e lasciare che la cronologia ed i cookies facciano il loro lavoro. Alcune persone autistiche hanno un ritardo cognitivo, ma non dipende direttamente dall’autismo.

 

“Allora è superintelligente come Rain Man?”
No, non è superintelligente. Raymond di “Rain Man” era un savant, ossia un autistico con una spiccata propensione per qualcosa, al limite della genialità. La popolazione autistica, però, non è tutta così: sarebbe come dire che tutti i neurotipici (le persone con sviluppo tipico) hanno il medesimo quoziente intellettivo.

“Ho letto che non hanno senso dell’umorismo…”
Vi invito ad andare a fare un giro sulla pagina “Aspironìa – Asperger e Ironia”. Le persone autistiche possono essere molto spiritose e simpatiche, proprio come i neurotipici possono essere simpatici o antipatici: personalmente trovo alcuni di noi talmente insopportabili da non riuscire a sostenerne lo sguardo e alcune persone autistiche così simpatiche da volerle adottare seduta stante.

“A vederla non sembra autistica. Sei sicura?”
Accidenti, non ha la A stampata in fronte! Ariel è bella come il sole, nonostante i denti sbottonati. Chi la vede per la prima volta ne rimane affascinato, poiché ha uno sguardo intenso che può leggere fin nel profondo dell’anima. Essendo un basso funzionamento, se volete capire che è autistica, ne dovete osservare il comportamento, non fermarvi all’aspetto, poiché è bellissima, senza se e senza ma. Le persone autistiche ad alto funzionamento, lavorando sul comportamento, diventano praticamente non identificabili in mezzo ai neurotipici ed hanno tutta la mia stima, perché per loro può essere uno sforzo immane: voi riuscireste a cambiare il vostro modo di essere solo perché qualcuno ve lo chiede? Io, personalmente, non credo che ci riuscirei.

“Ma è malata di mente?”
No, non lo è. L’autismo non rientra nelle malattie psichiatriche, ma è una condizione che si sviluppa a seguito di un disturbo del neurosviluppo. In soldoni: un “matto”, anche in pieno delirio, quando vede 10 cani diversi tra loro li va a catalogare nella categoria “cani”. Un autistico a basso funzionamento, anche nel suo momento più sereno, potrebbe non essere in grado di generalizzare la categoria “cani” e ritenere ognuno di essi un categoria a sé stante. Le persone autistiche NON sono malate di mente, interpretano il mondo in maniera diversa.

“Poverina, è autistica, non dipende da lei.”
Alt! Fermi tutti! Come ho già scritto in precedenza, Ariel è in una bambina che, tra le altre cose, è autistica. Non possiamo inferire che ogni suo comportamento sia dovuto all’autismo.
Se io genitore lavoro con lei e la affido a professionisti qualificati, posso ottenere dei miglioramenti significativi che ad un certo punto, però, si interromperanno: come tutti noi anche le persone autistiche hanno i loro limiti personali. Non è una colpa da attaccare né al bambino né al genitore, ma un dato di fatto. Ariel probabilmente non parlerà mai, noi continuiamo a portarla a logopedia, ma lavoriamo anche su altre forme di comunicazione.
Ariel è una bambina inadeguata? No.
Io sono una mamma inadeguata perché Ariel non parla? No.
Lo sarei solo nel caso in cui facessi lo struzzo, non volessi riconoscere le caratteristiche personali della mia bambina e non le facessi fare alcuna forma di abilitazione.

In sintesi:
* LE PERSONE AUTISTICHE NON SONO MALATE (a meno che non abbiano l’influenza): LA LORO È UNA CONDIZIONE;
* LE PERSONE AUTISTICHE POSSONO ESSERE RITARDATE O ESSERE DEI GENI, ESSERE SIMPATICHE O ANTIPATICHE proprio come le persone “normali” (locuzione odiosa come e più di persone “speciali”);
* LE PERSONE AUTISTICHE NON SONO MALATE DI MENTE.

E soprattutto, L’AUTISMO NON È UNA COLPA DA RIVERSARE, È SOLO UNA CONDIZIONE DA RISPETTARE.

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