Davide

Pizza e baracconi

Davide ha ereditato gli occhi dal padre e la bassostima dalla madre. È un ragazzino dolcissimo, molto attento agli altri, ma profondamente inconsapevole delle sue qualità e quindi ben lontano dall’essere un maschio alfa. Non si sente mai apprezzato dagli amici e pensa di essere sempre molto solo.

Venerdì al ritorno da scuola mi ha detto di avere diversi i biglietti per i baracconi e di aver preso più “air fly” possibili per Ariel anche se, cito, “pochi hanno voluto fare scambio con me”.
Il suo primo pensiero è sempre per quella sorella troppo impegnativa ed egocentrica e che può coccolare solo mentre dorme.

Istintivamente avrei voluto subito dargli una spiegazione razionale e ottimista che non fosse riconducibile a se stesso, bensì al valore dato a quel tipo di attrazione. Poi, però, ho capito che voleva solo essere ascoltato e compreso e nessuno al mondo può capirlo meglio di me.

No, non in quanto madre, ma di ex bambina complessata e sola e che si sentiva ignorata dal mondo.

Così l’ho abbracciato e lasciato sfogare. Quando si è rasserenato, abbiamo cercato insieme una chiave di lettura diversa alla situazione e, come al solito, ha dimostrato di essere un ragazzino fin troppo assennato e maturo.

Ieri pomeriggio, subito dopo la partita, sarebbe dovuto tornare a casa con me, perché Ariel, che era dai nonni, iniziava ad essere insofferente (sta attraversando una brutta fase, ma questa è un’altra storia), quando alcuni amici gli hanno proposto di restare ancora un po’.

È tornato a casa alle 23.30, entusiasta della serata passata prima in pizzeria e poi alle giostre. Ovviamente sempre sotto la discreta supervisione degli adulti, perché a 11 anni si iniziano a sbattere le ali, ma si è ben lontani dal saper volare.

Benedetti questi “rapimenti di minori” dove un gruppo di persone gentili d’animo prendono un bambino triste e restituiscono alla madre un ragazzino felice!

La bassostima è pressoché incurabile, ma con le persone giuste a fianco anche i momenti più difficili si possono affrontare con un pizzico in più di serenità e una manciata in meno di tristezza.

E oggi il bicchiere di Davide è finalmente colmo di chiacchiere, palloni, pizza e autoscontri, il mix perfetto per una giornata perfetta per ogni undicenne.

Foto di Elina Fairytale da Pexels
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Qualcuno che mi veda

Non so chiedere.

Da buona madre di mia figlia, non so chiedere, preferisco fare da sola, piuttosto che rivolgermi ad altri.

Con Ariel abbiamo lavorato a lungo sulla richiesta, un passo alla volta, smontando un procedimento naturale per ogni bambino e rimontandolo passo passo.

La differenza è il punto di partenza.

Lei ignorava la funzione sociale ed economica di appoggiarsi ad altri: così la trovavo arrampicata sulla credenza per prendere il barattolo dei biscotti; o che sbatteva la testa contro il muro perché, ancora piccola, non sapeva  cambiare il DVD tantomeno chiedere a qualcuno di farlo per lei.

Io non chiedo, perché sono troppo orgogliosa, perché non voglio disturbare, perché ognuno di noi ha già i suoi problemi da gestire.

Perché spero sempre che qualcuno mi veda.

No, non che mi guardi, che mi VEDA, che si accorga di come sto e mi tenda una mano.

Che mi porga un fazzoletto e mi prepari un caffè, fragrante abbraccio aromatizzato all’Arabica per lenire le ferite di un anima ormai lacera.

Ariel

Lo sguardo della Princess

Parlo molto con Ariel, da sempre. Le racconto la mia giornata, le spiego quello che sto cucinando, la elogio e la rimbrotto.

SÌ, insomma, faccio una cosa che taluni all’inizio non comprendevano: la tratto da persona della sua età. Purtroppo è molto facile scadere nel “bambinismo” con chi ti guarda e apparentemente risponde solo con un SCÌ o con un gesto della mano.

Un occhio attento e amorevole, però, coglie molto, forse tutto: Ariel parla con lo sguardo e con il corpo. Tutti noi lo facciamo e il linguaggio non verbale è sempre il più sincero. Nonostante gli sforzi immani a cui si sottopone, la mia biondina dice solo alcune parole, ma comunica con tutta se stessa.

Martedì, mentre le facevo le classiche raccomandazioni da mamma – non fare arrabbiare, comportati bene, cammina senza protestare, ubbidisci, divertiti! – mi guardava con la stessa espressione che ti aspetteresti da una bambina di dieci anni: annoiata, ma quando le ho detto “Ti voglio bene, ragazzina!”, la Princess si è alzata e mi ha abbracciata forte mormorando ” CCH’IO!”.

Autismo non vocale non significa non comprensione o non comunicazione, ma incapacità di parlare e a volte le parole sono davvero inutili.

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Quello che resta

Una Coca-Cola sgasata,
una macchinina sbucciata,
Un calzino sporco sul divano,
Un cucciolo triste sotto al mobile,
Una tazza sbeccata nel lavandino,
Un cucchiaio di San Galgano conficcato nel gelato,
Un’eco di voci lontane,
Una goccia di assenza sulla guancia,
Due braccia vuote.

Baloo triste in attesa del ritorno di Davide e Ariel
Ariel

Un cugino per amico

Nancje il cjan al mene le code par di bant (friulano, trad.: nemmeno il cane dimena la coda gratuitamente, ossia  nessuno fa nulla per nulla).

Quando Christian era un “piccolissimo”, Ariel, che era invece dei “grandi”, usciva due volte al giorno dalla sua aula per consolarlo e proteggerlo.

Ora la nostra ragazza ha deciso che è arrivato il momento di riscuotere il pizzo facendosi spingere sull’altalena.

Piccole malavitose crescono.

Scherzi a parte: chi crede che le persone come Ariel non siano empatiche o vivano perennemente in un volontario isolamento sociale, ha una visione limitata e stereotipata dell’autismo. Ariel non ama la confusione, ma adora la silenziosa compagnia di chi le siede accanto senza lanciarsi in un’insalata di parole alle quali lei non può rispondere.

È purtroppo facile scambiare per noia o tedio la sua necessità di isolarsi per far riposare i canali sensoriali sovrastimolati.

A volte potrebbe essere effettivamente disinteresse, ma come per tutti gli esseri viventi: dovreste vedere il muso di Baloo mentre cerco di convincerlo che restituire la pallina è una grande idea o la faccia di Davide mentre gli ricordo dell’esistenza dei compiti per le vacanze!

Quindi non diamo per scontato che le persone autistiche vogliano stare sempre da sole: magari gradirebbero un amico che rispetti i loro tempi. Basterebbe sedersi lì, vicino a loro, senza forzature e godersi la loro compagnia.

Anche perché se non vogliono nessuno tra i piedi, non hanno problemi ad accompagnare i malcapitati direttamente al cancello.*

E intanto, mentre io discuto di massimi sistemi sociali e le cicale urlano il disagio per l’afa amazzonica che imbeve l’aria, la Boss della Bassa Friulana continua a farsi dispoticamente spingere avanti e indietro.

Chichi spinge Ariel in altalena

* vedi post SCORTESIE PER GLI OSPITI

Ariel · Il mondo intorno a noi

Il parco giochi

In spiaggia c’era un parco giochi meno nuovo degli altri e dall’aria un po’ dismessa.

Tutti i bambini andavano in quelli più colorati e luccicanti, non in questo con le altalene un po’ sbiadite.

Tutti tranne Ariel.

Lei lo ha scelto come suo rifugio personale, perché le garantiva quella tranquillità dalla folla che tanto le serve in alcuni momenti.

Abbiamo passato molte ore in quel tranquillo angolo di spiaggia, entrambe perse nei nostri pensieri.

Era come fare il morto sulla sabbia:  noi due chiuse nella nostra bolla di affetto e tutt’attorno il brusio del mondo che viaggia troppo veloce.

Ariel · Il mondo intorno a noi

Competenza e amore

Quando ero bambina (e forse pure adesso) in paese c’erano delle figure che ricevevano rispetto a prescindere: il maestro, il medico, il farmacista, il sindaco, il maresciallo dei carabinieri, il sacerdote.

A costoro venivano attribuite caratteristiche personali sulla base della loro professione: il maestro è paziente, il medico è compassionevole, il maresciallo è rigoroso, il prete è un modello di virtù.

Le notizie di cronaca, invece, a volte mostrano come, purtroppo, questi possano essere solo falsi miti: il lavoro è lavoro e le professioni non qualificano le persone.

Anche se…

Anche se per alcune professioni ci vorrebbe più di tutto: più dedizione, più amore, più rispetto, più generosità. Soprattutto quelle che hanno a che fare con bambini, anziani, disabili.

A gennaio un professionista ha deciso di chiudere il rapporto con noi, perché Ariel non raggiungeva gli obiettivi che aveva stabilito. Se da un lato posso capire la frustrazione di chi non riesce ad avere la gratificazione professionale che si aspetta, dall’altro trovo incomprensibile mettere fine alla riabilitazione solo perché il paziente non raggiunge le aspettative prefissate. Sì, certo, il professionista è stato corretto, avrebbe potuto continuare ad andare avanti all’infinito spillando soldi, ma quanto vale il piacere di Ariel di sentirsi competente?

In questo breve video vedrete Ariel che cerca di dire le lettere dell’alfabeto: da giorni guarda questo cartone animato e prova insistentemente a cantare. Probabilmente sente di perdere competenze sulla vocalizzazione e cerca di porvi rimedio come può, mentre la mamma cerca di trovare una sostituta competente e amorevole, una brava persona che sia anche una brava professionista. Per me amorevole non significa che debba dispensare baci e abbracci, ma che ami il proprio lavoro e il genere umano e ne rispetti le diversità senza volerle conformare agli standard della norma, che accolga i fallimenti con serenità e gioisca dei piccoli progressi.

La Princess potrebbe non raggiungere gli obiettivi decisi per lei, ma, per chi ha un cuore, il suo impegno dovrebbe essere sufficiente per non deporre le armi e continuare a crescere insieme.

Un bravo professionista, e ce ne sono davvero molti, deve avere sia competenza che amore e rispetto per il prossimo, altrimenti è solo un mercenario o peggio: in fondo anche Mengele era un medico molto stimato ai suoi tempi.

Davide sta ricevendo molto supporto da una figura che lo sta aiutando a gestire la situazione, a trovare un equilibrio e lo fa ascoltando con dedizione e affetto la sua voce di bambino, mettendosi a sua disposizione, rispettando le sue caratteristiche di persona. Di lei mi fido, so che quando sono insieme Davide si sente accolto e apprezzato per ciò che è.

Alla luce delle ultime esperienze,  ho giurato a me stessa di trattare tutti i professionisti con educazione, di rispettare chi è preparato e di dare fiducia solo a chi dimostra di tenere ai propri utenti: le conoscenze si acquisiscono, il cuore no.

Ariel

Normalmente

La diagnosi di autismo di Ariel verte sui suoi deficit, su ciò che la rende diversa dagli altri e secondo me è giusto così: ci devono essere dei parametri medico-scientifici che stabiliscono un livello minimo di abilità, altrimenti alcune persone non potrebbero mai avere accesso ai supporti che potrebbero migliorare la loro qualità della vita.

Fingere che Ariel abbia le medesime competenze dei suoi coetanei significa negare la sua condizione, non accettare le sue peculiarità. 

Diverso, invece, dovrebbe essere l’approccio sociale alla diversità… Non esistono due persone uguali, nemmeno i gemelli monozigoti lo sono: il loro DNA lo è, ma non è detto che lo siano le loro mani o i loro gusti, la consistenza dei loro capelli, la loro risata o la loro voce. Sicuramente non lo è il loro vissuto, ciò che plasma il nostro comportamento, ci porta a compiere delle scelte e ad affrontare il mondo. La normalità è un concetto astratto, estremamente personale.

La vita di Ariel ruota in gran parte attorno a ciò che non sa fare, tra sedute abilitative, logopedia, scuola con il sostegno, educativo domiciliare… Perciò per lei è importante imparare a fare le cose come gli altri, sentirsi competente.
Quando torna a casa da scuola sfoglia i suoi quaderni e me li mostra soddisfatta: “Vedi, mamma, questo l’ho fatto io!”, dicono i suoi occhi ed il suo sorriso.
È bravissima a preparare il caffè per me e per la sua educatrice, tanto che si auto-applaude.
Al supermercato rispetta meticolosamente la sua lista e sta imparando a depositare gli articoli nel carrello, anziché lanciarli; pesa la frutta ed il pane, conta i pezzi di wurstel e Coca-Cola, chiede ciò che desidera.
Sa che per uscire deve indossare la mascherina, che deve camminare sul marciapiede, attraversare sulle strisce pedonali e dare la mano a chi la accompagna.

Piccoli momenti di normalità che ci aiutano a crescere e a guardare al futuro con fiducia.

Piccole Princess determinate evolvono normalmente in ragazzine determinate.

Da diversi giorni Ariel sta inequivocabilmente facendo capire a tutto il personale scolastico e alla sottoscritta che vuole andare a scuola con il pulmino e così oggi il suo sogno si realizzato!


Grazie al Comune di Trivignano Udinese per averci dato questa splendida opportunità!

Ariel

10 anni

Oggi compi dieci anni, ma ci conosciamo da prima: da dieci anni, nove mesi e una settimana, per la precisione, perché, come tuo fratello, hai voluto pensarci bene prima di venire al mondo.

Sapevo di amarti alla follia ancora prima di stringerti tra le braccia, di guardare il tuo ciuffo rosso e contare le tue dita affusolate.

Ho saputo che c’eri fin da subito: la tua presenza è sempre stata chiara nel mio cuore.

Ti amo, Princess.

Adoro la tua determinazione, la tua mano che stringe velocemente la mia per tre volte per dirmi che mi vuoi bene, la tua risata mentre voli leggera.

Sei parte di me, sei colei che nei luoghi comuni saresti dovuta essere il bastone della mia vecchiaia, invece sei colei che mi impedisce di invecchiare, ma mi aiuta a crescere.

Grazie di esserci, Princess Ariel, e che i festeggiamenti per il tuo decimo genetliaco abbiano inizio!

La mamma "autistica"

Ti ricordi?

Ti ricordi quando tuo figlio emetteva i primi suoni?

La la la
Ma ma ma
Pa pa pa

E tu correvi da lui dicendo: «Bravo! Hai detto “mamma”! Diciamolo ancora insieme… Mam-ma… Mam-ma!», lo prendevi in braccio facendogli mille coccole e il solletico e lui ridendo di gioia ricominciava con “ma ma ma”.

Ora ripensa all’altra creatura che hai portato in grembo per 9 mesi e di cui conoscevi l’esistenza ben prima della positività del test.

Lei non ha mai fatto “la la la, ma ma ma, pa pa pa”.

Da piccola non indicava un oggetto dicendo “QUELLLLO!” e guardandoti con insistenza finché non glielo davi. No, lei si arrampicava sulla vetrina e, mettendosi spesso in situazioni di pericolo, cercava di arrangiarsi da sola e tu, all’inizio, era pure orgogliosa della sua indipendenza.

Finché, iniziando a confrontare le tappe dello sviluppo dei tuoi pargoli, hai visto che le differenze erano troppe e la lallazione non arrivava mai.

Così, come sapevi che lei c’era anche quando tuo marito diceva “È troppo presto, non puoi saperlo!”, allo stesso modo, quel filo invisibile che ti lega a lei, a loro, ti ha fatto capire che il tuo essere madre non sarebbe più stato lo stesso, non migliore, non peggiore, solo diverso.

Sicuramente più sofferto, soprattutto all’inizio, ma, dimmi, quale madre non soffre per i figli?

Alcuni sostengono che una madre nasce con il primo figlio. Io non sono d’accordo.

Una madre nasce milioni volte:

con le due lineette rosa
con la prima nausea del mattino,
con il primo calcio che ti toglie il respiro,
con la prima voglia di cetrioli e gelato,
con le lunghe ore in sala travaglio,
con i punti contati in silenzio mentre stringi  il tuo piccolo al seno,
con il suo primo sorriso,
con la lallazione,
con i primi passi,
con il primo calcio alla palla,
con le prime parole stentate,
con la prima pappa sputata dritta sulla tua faccia,
con il primo bagno al mare,
con lo stupore dell’erba sotto i piedi
con le notti in bianco per le coliche e per i primi dentiti,
con le ninnenanne stonate,
con la prima pipì nel vasino,
con il primo regalo per la festa della mamma,
con il primo amore,

con la prima poesia recitata tutta d’un fiato,

con la prima bicicletta

con il primo voto a scuola,

con la prima notte a casa degli amici,

con l’esame di maturità e tutti gli esami all’università,

con la prima delusione d’amore,

con la patente,

con il giorno del matrimonio,

Fare la mamma non è un lavoro, è la più grande gioia della tua vita e lo fai, lo sei ogni giorno e lo sarai sempre, fino al tuo ultimo respiro e oltre.

con il primo nipote…

Tutte le prime volte ti rendono mamma, sia quelle gioiose, ma anche quelle dolorose.

Tutte le prime, ma anche le seconde, le terze, le quarte… Un’infinità di volte in cui guardando i tuoi figli penserai:

HO DAVVERO DATO IO LA VITA A QUESTA CREATURA MERAVIGLIOSA, COSÌ SIMILE A ME, COSÌ DIVERSA DA ME?

Oppure lo consolerai carezzandogli la testa e sussurrando: “So che stai male, lo capisco, ma anche se ora ti sembra impossibile, starai bene”, mentre dentro di te pregherai: “Dio, non farlo più soffrire, colpisci me, ma fa stare bene lui”.

Mamma mille volte al giorno, gioendo e soffrendo con loro, che sia per un ottimo risultato a scuola o per un “Co Ca” sussurrato a 8 anni, per un amico che ti ha deluso o per un Meltdown.

Una mamma è la creatura più poliedrica e adattabile del mondo, in grado di passare dal riso al pianto, dall’incitamento alla consolazione nella frazione di un secondo, semplicemente guardando quei figli che ha di fronte e adattandosi al loro stato d’animo.

Te lo sei ripetuta mille volte: non ci sono mamme speciali, ci sono mamme che amano i priori figli ogni giorno della loro vita.

Ti auguro di avere sempre la forza di sorridere e di rialzarti, anche quando vorresti solo piangere e di essere abbastanza di tutto per loro, soprattutto nei momenti in cui sarai niente per te stessa e per il resto del mondo.

Buona Festa della Mamma, Katy, ma ricorda: questo è un giorno, ma tu sei mamma tutto l’anno!

Fare la mamma non è un lavoro, è la più grande gioia della tua vita e lo fai, lo sei ogni giorno e lo sarai sempre, fino al tuo ultimo respiro e oltre.

Fotografia di repertorio di un anno fa quando il problema più grande erano i capelli selvatici