Ariel

Potenza di fuoco

Ricordate Conte e la sua “potenza di fuoco”?

Ecco, dopo due anni forse ho capito cosa intendeva.

Ariel sta entrando nella pubertà in punta di piedi (letteralmente), mani sfarfallanti e ripiena d’ansia mista a rabbia che la rende più pericolosa dei Campi Flegrei.

Ormoni grossi come angurie si stanno impossessando della Princess e, sommati al fisiologico cambiamento del suo corpo, portano con sé un nuovo, inaspettato, E NOR ME problema: l’enuresi diurna. Di notte tutto bene (lo dico sottovoce), ma di giorno… Ovviamente, prima di pensare alla carica ormonale e alla pubertà, abbiamo accertato ed escluso tutti i fattori di fisica quali infezioni, diabete, etc…

Fatto sta che lei fa pipì spesso e, visto che odia stare bagnata, cambia mutandine infinite volte al giorno.

Una volta finite le sue (vi giuro, ne ha più di quante ne abbia mai avute io in tutta la mia vita!), usa quelle del fratello, i costumi da bagno di entrambi, e, ultima spiaggia, le mie.

No, non le metterò il pannolino mutandina, non sognatevi nemmeno di scriverlo nei commenti!

Volendo vedere il bicchiere mezzo pieno, approfitto di questa situazione e le faccio indossare gli assorbenti (tanto, prima o poi li dovrà portare), acquisterò per lei anche le mutande mestruali e le insegnerò a gestire entrambi.

Nel frattempo lavatrice e asciugatrice fanno gli straordinari e finalmente arriviamo alla “potenza di fuoco” di cui sopra.

Ieri ho acceso il caminetto solo per asciugare ancora più biancheria intima.

Benvenuti in casa Zof, dove il caminetto acceso non crea atmosfera, asciuga mutande.

Mutande stese
Ariel

Shhhh!

In principio fu Baloo.

Poi toccò ad Alyssa, Kiki e Nini.

Stamattina a me.

Man mano che le rompiamo le scatole, Ariel ci prende per mano e con estrema delicatezza ci accompagna fuori.

Poi corre dentro e chiude, pardon, sbatte la porta alle nostre spalle.

Fortuna che mi ha aperto Davide, altrimenti il parco reale avrebbe avuto una nuova statua di ghiaccio.

Oggi ho avuto la conferma definitiva che secondo la Princess un bel tacere non fu mai scritto e che se dobbiamo proprio parlare, dobbiamo immaginare di essere su un vagone “area silenzio” di Trenitalia e sussurrare, pena la glaciazione eterna.

Ho altresì capito che la sua sensibilità uditiva è seconda solo al fastidio per tutto ciò che respira. Quindi oltre che a parlare piano, dobbiamo pure respirare piano, possibilmente senza fare rumore… Ti addormenti di sera, ti risvegli col sole… Ops… Sto divagando.

Credo che stia cercando di farmi la corona, ma non ha ancora capito che io sto a lei come la Betty sta a Carlo: devono tornare le glaciazioni prima che io abdichi al trono.

Shhhh, fate piano che mi si imbizzarisce la Princess!
La mamma "autistica"

Un morso di felicità

Quando i bambini sono con il padre, la mia mente vola e spesso i luoghi che frequenta non sono quelli che vorrei.

Così stamattina ho ripensato con grande sofferenza all’anno appena concluso e chiuso definitivamente i conti con gli ultimi dodici, densi, pesanti 12 mesi.

Ho preso un foglio, ovviamente a righe con i margini, e ho scritto tutte le cose brutte che sono successe in quel miserabile anno che è stato il 2021 e l’ho bruciato nel caminetto, acceso in attesa dell’arrivo dei miei ragazzi.

Poi mi sono seduta qua sul divano con il portatile e ho deciso di seguire il consiglio di Hemingway:

“Ora non è il momento di pensare a quello che non hai. Pensa a quello che puoi fare con quello che hai.”[1]

e ho iniziato a elencare le cose che mi hanno aiutata ad andare avanti giorno dopo giorno:

La prima vacanza del nuovo triangolo famigliare;

Ariel che dice per la prima volta “mamma”;

Davide che dà prova di grande forza di carattere rimanendo il ragazzino dolce di sempre;

Baloo che mi fa compagnia notte dopo notte;

Il primo viaggio di Ariel con lo scuolabus;

La gentilezza di uno sconosciuto in cassa al supermercato;

La mia famiglia che, nel momento più buio, mi è stata vicina e accolto la mia richiesta di non intervenire in alcun modo;

Una nuova amica che ha sempre una seggiolina pronta per Ariel;

Amiche che portano sempre pasticcini e parole di confronto ché il conforto da solo a volte non basta;

Amiche del passato che, nonostante la vita le abbia messe duramente alla prova, non si spezzano mai e mi aiutano a capire che insieme ce la possiamo fare;

Amiche lontane che il cuore sente vicine, che mi conoscono più di quanto io stessa sia disposta ad ammettere, che mi fanno arrivare sciarpe che abbracciano, tazze con messaggi tutt’altro che subliminali e un kit, acqua compresa, per fare il miglior caffè del mondo, in attesa di prenderne uno insieme al tavolo 22 del Gambrinus;

La mia panchina al mare;

I libri letti e, soprattutto, quelli ancora da leggere;

La consapevolezza che, nonostante tutto, mi basto e che valgo più di quanto qualcuno pensa, anche se meno di quanto vorrei;

Un nuovo inizio pieno di incognite, ma stimolante come la primavera che arriverà presto.

Festeggiamo il Capodanno come gli antichi Romani i quali il Primo gennaio onoravano Giano, il dio bifronte che con una faccia guarda il passato, con l’altra il futuro.

In questa seconda giornata di un nuovo anno, voglio prendere la speranza rimasta sul fondo del vaso scoperchiato da Pandora nel 2021 e guardare avanti, perché il passato è maestro, ma il futuro è vita.

Ora vi saluto, perché sono finalmente arrivati i miei portatori di amore e gioia e ho bisogno di un loro abbraccio e di un morso di serenità, la stessa che auguro a tutti voi e che troppo spesso viene sottovalutata da chi è alla ricerca della felicità e che, invece, è molto ambita da chi, come me, agogna ad un cielo privo di nubi.

Photo by Pavel Danilyuk on Pexels.com

[1] Ernest Hemingway, Il vecchio e il mare

Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica"

Il baricentro

Quando Luca mi chiese di sposarlo, sua nonna e sua zia mi catechizzarono a colpi di quadrangoli e responsabilità muliebri. Cito testualmente: “Il matrimonio è un quadrangolo, tre lati li porta la moglie, uno il marito.” Leggesi: se va male è colpa tua.

14 anni dopo il quadrangolo ha perso un lato e ora Davide, Ariel ed io siamo un triangolo equilatero: tre elementi congruenti della famiglia, ognuno di noi porta la sua parte.

In questo momento così particolare per noi, Ariel sta pure entrando in fase puberale e, quindi, vive tutto con più frustrazione. Io, però, evito di rinchiuderla in casa, perché gli effetti del lockdown sono, ahimè, ancora ben presenti nella mia memoria e la porto in posti che conosce e che non la mettono troppo sotto pressione.

Bardata con paraorecchie e occhiali da sole, cerco di farle trascorrere giornate serene al di fuori delle mura di casa e aspetto che anche questa volta passi “a nuttata”.

Facciamo la spesa, una lista di poche cose mirate che lei mette nel cestino… Mette… Butta, lancia, scaraventa… Niente uova e bottiglie di vetro, per ora, nella lista di Ariel.

L’altro giorno Ariel era molto nervosa e poco collaborativa, ma la gentilezza  del Signore che era in fila dietro di noi in cassa, mi ha ridato fiducia nel genere umano che spesso non ha abbastanza tempo per guardare oltre l’autismo e vedere la bambina. Con calma e pazienza ha aspettato che caricassimo i nostri prodotti sul nastro e che Ariel, molto svogliatamente, le riponesse nelle borse.

Quando mi sono scusata con lui e con la cassiera per l’attesa, mi ha rassicurata dicendo che “non aveva fretta e che comprendeva l’importanza di ciò che stavamo facendo.”


Mi ha commossa: senza bisogno di spiegazioni ha capito che quei 5 minuti in più sono la strada verso una vita (seppur minimamente) autonoma di Ariel.

E il bicchiere (ovviamente di plastica) è mezzo pieno di cestini della spesa e persone gentili che non ci vedono come un ostacolo ai loro ritmi, bensì come una famiglia che ogni giorno cerca il proprio baricentro.

Immagine di Ariel che fa la spesa
Senza categoria

L’albero di Natale

Imperfetto.

Pieno di “buchi”.

Addobbato da Ariel con le sue manine disprassiche.

È l’albero dei bambini: tutti i decori sono stati fatti dalla Princess e dai suoi cuginetti.

Ed è quello che più ci somiglia: poca forma, tanta sostanza e mille luci accese a scacciare l’ombra degli ultimi mesi.

Buon Natale a tutti, amici cari 💙💙

Il mondo intorno a noi

La perfezione

Con aria paternalistica sostengono che Creatore non dia mai un peso maggiore di quanto una persona possa sopportare”.

Sono velocissimi a dispensare consigli che, oltre a non essere richiesti, spesso sono pure errati, perché, quando si parla di condizioni come quelle di Ariel, non si può tirare ad indovinare, bisogna muoversi con destrezza e attenzione, onde evitare precedenti deleteri che poi dovranno essere estinti con molta fatica e togliendo risorse che potrebbero essere dedicate ad altro.

Ci guardano con fastidio o paura quando la Princess fa le sue stereotipie, ma le lacrime, siano di rabbia o di frustrazione, scendono solo davanti allo sguardo pietoso di chi ci usa come parametro per consolidare la propria convinzione di avere una vita (illusoriamente) perfetta in una casa immacolata e di avere figli che gli piace pensare privi di umani difetti.

Lo so, è facile soffermarsi sulle mancanze di Ariel, più difficile vedere la ragazzina affettuosa che, nonostante tutte le difficoltà, sta sbocciando in una meravigliosa creatura: una tenace rosa di dicembre che nemmeno il freddo e i rovi riescono a piegare.

Lei insegna al mondo che la perfezione non sta in un funzionamento neurotipico, bensì in un abbraccio spontaneo, in una carezza leggera, in un bacio senza schiocco e in due occhi cerulei che guardano alla sostanza delle persone.

Ariel è priva di pregiudizi, accoglie nella sua vita solo chi le trasmette sincero affetto, perché le interessa chi siamo e non ciò che vorremmo che gli altri vedessero di noi.

Dal canto mio, penso che siamo meravigliosi in tutta la nostra imperfezione di esseri umani: se i pregi ci avvicinano all’eccellenza, è la sommatoria dei nostri difetti a renderci unici.

Una rosa di dicembre nel guardino dei miei genitori

Ariel · Senza categoria

Little liar

Ariel esce dalla Fondazione con la faccia del gatto che ha trovato la gabbia del canarino aperta.

Le chiedo se è stata brava e mi risponde: “SCì!” rafforzando il concetto con un vigoroso cenno affermativo della testa.

La relazione di fine seduta, invece, racconta tutt’altra storia.

Una volta salite in macchina, la rimbrotto: “Vergognosa! Sei una bugiardona!”

Faccia da offesa, non mi guarda in faccia per tutto il tragitto e alla domanda: “Sei stata brava?”, ora risponde solo con un silenzio colmo di sdegno.

Poi, però, mi guarda con questi occhioni e penso che può raccontarmi tutte le bugie che vuole: solo lei, però, perché, tra le mille cose che non sopporto del genere umano, la capacità di mentire è sicuramente nella top 5.

Comunque, com’è quella storia che gli autistici non dicono bugie?

Mi sa che dobbiamo rivedere alcuni luoghi comuni.

Amo gli occhioni della Princess
Il mondo intorno a noi

Cosa ne sai?

Tu che non hai una figlia disabile, cosa ne sai della mia vita?

Ti puoi permettere di tracciare confini ben definiti tra bianco e nero, le sfumature di grigio le lasci a Christian Gray e Anastasia Steel; di dividere il mondo in pensieri giusti e sbagliati e, ovviamente, quelli corretti sono solo quelli che corrispondono al tuo vissuto, gli altri non vengono nemmeno presi in considerazione.

Tu cosa ne sai delle notti in bianco passate a pensare ad un futuro che potrebbe essere lontano, ma invece è già domani, mentre lei urla e si batte la testa?

Sai quanto pesano le lacrime ingoiate sotto la doccia?

Hai mai provato il dolore dei sussurri degli inizi, pronunciati alle spalle come fossero un gossip da rivista patinata: “Ha la figlia ritardata”? E l’indifferenza del quotidiano?

Quante ore della tua vita perfetta hai passato in automobile? No, non per portare i figli a danza, calcio, judo o quel che è, ma per affidarli a professionisti che li aiutino a stare meglio o a essere più autonomi.

Hai mai dovuto rinunciare al tuo lavoro o ad uscire con gli amici per stare con lei, perché sta avendo una brutta crisi?

Ti sei mai sentito così stanco da voler scomparire? No, non andare via, ma dissolverti come il pulviscolo che filtra dalla finestra, farti assorbire dal materasso sul quale stazioni sveglia da ore, non muovendo un muscolo per paura che lei si possa svegliare?

Tuo figlio piange nel sonno avvolto da incubi in cui lei scappa e non sa chiedere aiuto per tornare a casa?

Porti sulla pelle le cicatrici della sua rabbia? E sul cuore quelle del suo dolore?

Ti prego, non dividere il mondo in pensieri giusti o sbagliati, soprattutto quando non sai quando è stata l’ultima volta in cui una persona ha pianto. O riso.

La famiglia "autistica"

Baloo

BALOO

In questi mesi, ogni volta che i bambini  sono con Luca, mi metto in auto e girovago pur di non sentire l’eco in quella grande casa vuota. Unicamente il pensiero di lui, solo, mi riporta indietro.

Quando siamo noi due da soli, sentendo il mio bisogno di calore, abituata ad avere Ariel e Davide a “proteggermi”, dorme stretto stretto vicino a me, ancora più del solito, sfruttando la sua condizione di figlio unico.

Adoro quando me ne sto sul divano con un libro e lui, steso sullo schienale modello Sfinge, fingendo la massima indifferenza, apre la bocca e guardando in giro, lascia cadere la sua pallina sulle mie gambe. Mi guarda con il muso del: “Toh, chissà come è finita lì… Se ci tieni, puoi fare due lanci e io ti accontenterò rincorrendo la palla.”

A volte sembra più un gatto che un cane e non passa giorno che non ringrazi il momento in cui sono entrata in casa con lui in braccio, nonostante l’opinione contraria di chi sei mesi fa ha deciso di uscire da quella porta.

Grazie, Baloo, di esserci.

Adesso facciamo colazione, caffè per me, snacky snacky per te, e poi aspetteremo insieme il ritorno dei tuoi rumorosi fratelli.

Baloo vi offre un kaffèèè che preparerò io, perché non sa ancora usare bene la Nespresso
Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Magicamente

Mi presento: sono MIN, Ia fata stracciaMINchia.

Sono così rompiscatole che le WINX non mi hanno voluta nel Club.

Ho diversi superpoteri: riesco a far perdere la pazienza anche ad un santo ed è così che sono magicamente riuscita a far sparire mio marito. Considerato che lui è ben lontano dalla beatificazione, non ho nemmeno dovuto usare la bacchetta magica: sono bastate alcune formule di rito e, puff!, svanito come il Kinder Maxi il giorno di Pasqua; armata di cucchiaio, so vaporizzare un barattolo di Nutella ancora prima che sia uscito dalla borsa di riso; alla vista di una cimice, mi trasformo in Fata Magic Olympics, campionessa di salto in alto avvitato con acuto che Callas, scansate proprio. Lo ammetto, ho un limite: non sono così potente da far sparire anche quelle piccole bestie puzzolenti.

Non ho le ali, perché sono compensate dalle palle, abbondantemente piene di dover leggere post sulla retorica del MUM SUPERPOWER.

Capisco chi ha bisogno di un mantra per affrontare le giornate con un figlio disabile, soprattutto se all’inizio di questa maratona che è la vita di un genitore caregiver, ma, e mi scoccia ammetterlo, IO NON SONO MAGICA, anche se i capelli splendidamente intonati alla bacchetta potrebbero trarvi in inganno.

Se fossi MAGICA, avrei fatto parlare Ariel 9 anni fa.
Se fossi MAGICA, le impedirei di avere meltdown e shutdown.
Se fossi MAGICA, il prossimo anno proseguirebbe il suo percorso scolastico con gli amici di sempre, invece di permanere alla Primaria, luogo più protetto per una bimba come lei.
Soprattutto, se, fossi MAGICA, tutti i piccoli e grandi traguardi conquistati dalla Princess sarebbero una bazzecola.
Sarebbe bastato un “ABRACADABRA” e le avrei fatto vincere il Nobel per la Fisica a 8 anni, anzi, quello per la Medicina con la scoperta della cura contro il cancro.

Invece no: i suoi miglioramenti sono frutto del suo lavoro e del suo impegno, ma anche della mia dedizione, delle ore passate a ripetere con lei sempre le medesime cose, guidando in estate e in inverno su strade trafficate per portarla al centro, a logopedia, in piscina, a cercare strategie per bypassare le sue rigidità e a capire cosa le stesse creando disagio o, peggio, sofferenza.

I suoi progressi, che ad alcuni possono sembrare insignificanti, non sono MAGICI, sono squisitamente UMANI, ottenuti con tenacia, fatica e determinazione. Suoi e di tutti coloro che la seguono a casa, a scuola, al centro, in piscina, nei soliti luoghi: dal manuale della brava fata ho capito che NESSUNO CE LA PUÒ FARE DA SOLO, manco una di Primo Livello come me.

Non sono ROCCIA: la roccia si sgretola, bastano aria ed acqua per trasformarla in sabbia e come ho detto, questa vita è una maratona, ci vuole resilienza, bisogna saper assorbire i colpi senza spezzarsi.

Io sono plastilina: ogni giorno mi plasmo in base alle esigenze dei miei figli, li accolgo, li amo e resto monca quando si separano da me, ma pronta ad accoglierli in una nuova compiutezza ogni volta che loro lo richiedono.

Vi prego, non prendete ESEMPIO da me. Sbaglio molto e spesso, il più delle volte me ne accorgo troppo tardi, solo quando i miei figli me lo fanno notare.
Sono l’antitesi del modello da seguire, ma cerco di fare del mio meglio.

SONO SOLO UNA MADRE.

A volte perdo la pazienza, a volte non riesco a vedere al di là del mio naso (solo la moglie di quella serie TV degli anni Sessanta riusciva a risolvere i problemi muovendolo a destra e a sinistra*), e a volte mi sento decisamente più strega che fata.

Quindi che vi sentiate MAGICHE o UMANE, FATE o STREGHE, ricordatevi che siete MADRI e che ciò che serve ai nostri figli è amore, coerenza e presenza ché “preferire il tempo di qualità” è spesso solo un alibi di chi sa di non passare sufficiente tempo con i figli (ovviamente non mi riferisco ai presenti, ma ai grandi assenti, evaporati come il suddetto barattolo di Nutella).

Essere MADRE non significa fare magie, ma pulire, accogliere, cucinare, consolare, studiare, stupire, rimbrottare, coccolare, giocare, crescere, curare, ascoltare, tifare, smorzare, lasciar andare e amare, sopra tutto, nonostante tutto, a causa di tutto, con tutto.

Se poi siete pure regine cattive e con i capelli di un Little Pony, la strada è tutta in salita, perché da figli delle fate a madri streghe è un Bettelheim.**

* “Mia Moglie è una strega”, sitcom americana andata in onda per la prima volta nel 1964

** Bruno Bettelheim, teorico della “madre frigorifero” che, formulando la metafora della fortezza vuota, imputava l’insorgenza dell’autismo all’atteggiamento delle madri, fredde e insensibili ai bisogni del bambino.