Il mondo intorno a noi

Comunicazione e rispetto

Leggo molti post sulla complessa diversità degli stili comunicativi, sull’uso etico delle parole e sui fraintendimenti che possono nascere da un uso non condiviso delle stesse.

Tutto vero, tutto estremamente importante, ma…

Le parole sono fondamentali, a volte, però, per quanto una persona si sforzi, non esistono sinonimi adeguati per soppiantare un vocabolo. O forse sì, ma a patto di riuscire a modificare la comunicazione della maggioranza.

Il confronto è assolutamente necessario: favorisce prospettive e spunti di riflessione, può aiutare gli indecisi a crearsi un’opinione non conforme a quella della massa.

Il dibattito è linfa per le menti aperte e desiderose di apprendere, ma non può prescindere dal rispetto di tutte le parti in causa.

Posso condividere o meno il pensiero di una persona, posso decidere di commentare o meno un post che non apprezzo, ma nessuno mi dà il diritto di attaccare o offendere la controparte, di giudicare il pensiero altrui senza alcuna forma di apertura alla comunicazione, sebbene la fiammella della verità arda sulla mia mano.

Quello che mi auguro in futuro è di leggere meno post sui bias comunicativi (mi hanno detto che ne sono piena) e di più sul rispetto.

La comunicazione senza il rispetto non è comunicazione: si chiama monologo e, per quanto io possa essere nel giusto, nel momento stesso in cui offendo qualcuno, la fiamma della verità si spegne a causa dello spostamento d’aria provocato dalla chiusura della porta comunicativa.

Ora, e lo metto appositamente in maiuscolo affinché sia ben visibile,

CHIUNQUE VOGLIA COMMENTARE I MIEI POST È LIBERISSIMO DI FARLO, MA NEL PIENO RISPETTO DI TUTTI COLORO CHE SCRIVONO, SOPRATTUTTO DI CHI HA OPINIONI DIVERSE. CHI NON LO FARÀ VERRÀ BLOCCATO SEDUTA STANTE.

E non me ne fregherà un cazzo del funzionamento neurologico! Io non faccio discriminazioni tra neurotipici e neurodiversi: vi mando a fanculo tutti alla stessa maniera.

Ultima cosa. Vi prego, non siate pusillanimi come lo sono stata io in questi giorni che, pur di non avere discussioni sterili, ho evitato più volte di esprimere il mio pensiero.

Facciamo un patto: voi esprimete le vostre opinioni qui me, mi interessa e ci tengo, e io prometto che vi difenderò da eventuali da attacchi, soprattutto se la penserò diversamente da voi.

Questa è una monarchia illuminata, non una dittatura nazista.

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Il mondo intorno a noi

Quello che non vorrei mai leggere sull’autismo

Una storia può essere narrata in diversi modi: si può scegliere di raccontarla in prima persona, di far parlare uno dei personaggi o di usare un punto di vista esterno; si possono riportare i fatti in modo razionale o emotivo, ma le parole sono importanti SEMPRE, indipendentemente da chi parla, a maggior ragione se non è il protagonista principale.
Non mi piacciono le generalizzazioni: quando io parlo di autismo, parlo di mia figlia, non mi permetterei mai di parlare a nome dell’intera comunità autistica (persone autistiche e famigliari). Io parlo per me stessa e spero di essere una valida voce per mia figlia, ma non do voce a tutti, non potrei: ogni persona autistica è diversa dall’altra, ogni famiglia è diversa dall’altra.
Non mi piacciono i luoghi comuni: tra i tanti, quello che più mi fa arrabbiare è quello dell’aggressività. Mia figlia a volte lo è, ma c’è sempre un antecedente che scatena la sua rabbia e spesso si tratta della non comprensione delle sue necessità. Un riflesso negli occhi o un suono che sente solo lei, ma che provoca dolore, l’impossibilità (o la fatica) di comunicare, il non sentirsi compresa, possono attivare manifestazioni violente contro se stessa, ma non sono tutte le persone autistiche sono aggressive, anzi! Parlare dell’aggressività come di uno dei tratti tipici delle persone autistiche potrebbe indurre paure difficili da scardinare: dovremmo lottare per la loro inclusione, non generare ulteriori pregiudizi.
Non mi stancherò mai di dire che le parole sono importanti: l’autismo non “può sopravvenire”, si nasce autistici. Ciò che “può sopravvenire” è al massimo la diagnosi che, in base al momento in cui iniziano a manifestarsi i sintomi dell’autismo, può avvenire più o meno precocemente.
Non mi piacciono i racconti violenti o volgari in cui vengono descritte situazioni estremamente personali: le medesime cose possono essere narrate in maniera efficace, rispettando il diritto alla privacy della persona autistica. Prima di descrivere una qualsiasi situazione con mia figlia, mi chiedo sempre se la scriverei esattamente così anche se stessi parlando di suo fratello: la disabilità non rende la privacy di Ariel meno degna di tutela di quella di Davide, anzi forse va trattata anche con maggiore attenzione, poiché lei difficilmente potrà raccontare la sua versione dei fatti.
Ci si focalizza spesso sul basso funzionamento, poiché è quello che più pesa sulle famiglie, quello che ha bisogno di risorse, di dare sollievo a genitori stremati e fratelli “dimenticati”, ma c’è anche l’alto funzionamento, persone che hanno famiglia e lavoro, che cercano costantemente uno spazio per raccontare la propria esperienza e che si potrebbero sentire offesi nel leggere alcune interviste o articoli.
Io ho sempre difeso a spada tratta il nostro diritto di genitori a raccontare, perché siamo una delle parti in causa: l’autismo non lo viviamo da dentro, ma lo viviamo sulla pelle, con l’anima e con il cuore, ma c’è un limite che ci dobbiamo dare ed è quello del rispetto delle persone autistiche.
Se vogliamo parlare, non possiamo veicolare messaggi errati. Abbiamo tutto il diritto di raccontare il nostro dolore e la nostra sofferenza, il nostro percorso di vita può essere di aiuto ad altri genitori: la vita dei nostri figli è influenzata anche dal nostro rapporto con loro, non solo dai nostri geni, ma perdìo, se parliamo facciamolo in maniera corretta con parole adeguate e con informazioni scientificamente dimostrate. Si sa ancora poco dell’autismo ed è non dobbiamo trasmettere informazioni errate o ledere la dignità degli autistici.
Cari giornalisti, mi rivolgo direttamente anche a voi, a voi che lavorate con le parole: le persone sono autistiche (non sono “con autismo” , non sono “affette da autismo”), l’autismo non “si combatte” e noi genitori non siamo “contro” l’autismo, perché significherebbe essere contro i nostri figli.
Noi genitori li amiamo con tutto il nostro essere anche per le loro peculiarità.
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Il mondo intorno a noi

Zorro

Poche cose mi disgustano più di un anziano che fa apprezzamenti volgari, con tanto di fischio, su una ragazza che potrebbe essere sua figlia o, addirittura, sua nipote.

Evidentemente sono gli ultimi sprazzi di testosterone in chi deve dimostrare agli amici di essere ancora maschio.

Allora, caro Fischiatore Seriale, fatti dare un consiglio da una donna: sii più Uomo e meno maschio!
Un complimento sincero ed elegante ti renderà sicuramente più attraente di un commento urlato al mercato: noi donne non siamo il cavallo di Zorro che, al fischio del padrone, arrivava al galoppo e si faceva montare in corsa.

Gli ormoni dei vent’anni non tornano per nessuno, né uomini né donne, ma l’eleganza, la gentilezza ed il savoir-faire non hanno età, sesso o orientamento sessuale: sono universalmente apprezzati.

Anche dalle ventenni.

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Il black out

Ci penso e ci ripenso. Cerco di richiamare immagini alla mia mente, ma niente.

Il vuoto più totale.

Nella mia mente c’è stato un black out lungo diciotto mesi.

Un anno e mezzo di ricordi annullato, un anno e mezzo di vita cancellato.

Non ricordo Ariel, non ricordo Davide.

Non so come stavo: non so se ero triste, rabbiosa, apatica.

Non so cosa facevo durante il giorno, non so dove trovavo la forza per scendere dal letto e affrontare le mille attività del quotidiano. Io non so nulla tranne che, nonostante tutto, la mia vita è andata comunque avanti, sebbene non me la ricordi.

La mia unica certezza è che la deflagrazione della diagnosi di Ariel ha cambiato la mia vita per sempre. In pochi mesi i capelli sono diventati completamente grigi.

La mia vita ha uno spartiacque tagliente come un bisturi, duro come il diamante, profondo come la Fossa delle Marianne.

So di avere acquistato molti libri sull’autismo in quei giorni e di averli dolorosamente letti tutti. Lo so perché le pagine sono tutte ondulate: le lacrime versate le hanno irrimediabilmente rovinate.

Un po’ alla volta sono riemersa dal mio dolore, ho iniziato a rimboccarmi le maniche, a cercare le terapie migliori per Ariel.

Quando era piccola speravo nel miracolo del linguaggio. Ora sogno la sua voce: una Ariel vocale mi viene spesso a trovare in sogno, ha una voce gialla, arrugginita, ma a suo modo perfetta.

Sono consapevole che lei non parlerà mai e devo sviluppare la sua comunicazione: devo darle la possibilità di esprimere i suoi bisogni, i suoi sogni. Una bambina di 8 anni ha ormai un vissuto importante alle spalle e non voglio credere, non posso accettare che tutto il suo mondo sia rinchiuso in un quadernetto ad anelli con venti immagini. I suoi silenzi inducono a sottovalutare la sua comprensione e la sua intelligenza e questo dovrebbe mortificare noi, non lei!

Crescendo, le preoccupazioni cambieranno con lei: noi genitori dovremo affrontare la scelta della scuola secondaria, sperare in un fantomatico, ma assai improbabile inserimento nel mondo del lavoro e costruire qualcosa di organizzato e funzionale per quando non ci saremo più.

La vita di un genitore “autistico” è scandita da diverse fasi: il buio della diagnosi, la forza della consapevolezza dell’infanzia quanto tutto sembra possibile trovando i giusti terapisti, le preoccupazioni dell’adolescenza, la serenità della giovinezza dell’adulto quando il percorso è consolidato ed infine i dubbi paralizzanti del “dopo di noi”. Chi si occuperà di lei? È giusto che lo faccia Davide? Ci sono centri adatti al suo accoglimento? Le notizie di cronaca riportano spesso abusi sui nostri ragazzi ed ogni volta è una ferita al cuore dell’intera comunità autistica.

I genitori delle persone autistiche sono stanchi, soffrono spesso di depressione o solitudine e i loro pensieri sono costantemente incentrati sulla loro creatura, mentre gli altri figli crescono troppo in fretta.

Le famiglie hanno bisogno di sostegno e supporto per TUTTA la vita di una persona autistica.

Le iniziative per aiutare queste persone devono coinvolgere i portatori di interesse ed essere realmente inclusive.

Come aiutare queste famiglie?

Sono solo una mamma, ma nell’arco degli anni mi sono fatta alcune idee:

  • Per prima cosa è necessario fare una mappatura del territorio, capire quante persone autistiche sono presenti nel Comune di residenza e le loro caratteristiche anagrafiche, nonché il loro livello di gravità. Solo conoscendo le persone autistiche e le loro famiglie si possono proporre progetti adeguati alle loro esigenze che potrebbero essere completamente diverse da quanto si potrebbe immaginare in via ipotetica;
  • Sarebbe utile preparare uno starter-kit per i genitori delle famiglie neo-diagnosticate, un elenco di tutti i loro diritti e doveri e delle procedure da attivare a tutela dei figli. Proprio in questi giorni ho letto di una mamma che pensava che la visita con il neuropsichiatra dell’azienda sanitaria le desse automaticamente accesso alle agevolazioni della legge 104: non sapeva di dover fare domanda all’INPS e di doversi presentare in Commissione di accertamento. Dopo la diagnosi, i genitori hanno un dolore enorme da gestire e dovrebbe essere compito delle istituzioni sgravarli dalla fatica di dover reperire le informazioni su internet o nei gruppi Facebook, dove le informazioni trasmesse sono spesso errate;
  • Coinvolgere le famiglie analizzando insieme a loro di cosa hanno bisogno. Alcuni potrebbero chiedere attività ludiche ed inclusive per i figli, ma altri potrebbero chiedere due ore di libertà in cui poter essere solo un uomo o una donna. La vita con un disabile grave non lascia spazio ad altro, spesso andare allo stadio o dalla parrucchiera è un lusso che i genitori non si possono concedere;
  • Aprire degli sportelli di supporto psicologico per i genitori e i fratelli: i sibling sono bambini e ragazzi dal cuore enorme, molto empatici, ma anche fragili;
  • Formare personale adeguato e gratificato dal lavorare con le persone autistiche: sono creature meravigliose, complicate e semplici allo stesso tempo, potrebbero arricchire la società se debitamente formate. Troppo spesso si sente parlare di abusi sui disabili: bisogna avere determinate caratteristiche personali e una grande preparazione professionale per far fronte ad alcune situazioni. Ebbene, secondo me sarebbe utile sottoporre i candidati a seri test psicoattitudinali prima di farli accedere ai corsi universitari di riferimento o prima dell’assunzione nei centri diurni, residenziali o riabilitativi;
  • Costruire delle strutture per il “dopo di noi”: 1 nuovo nato su 68 è autistico. È compito delle istituzioni creare un futuro accogliente ed inclusivo per queste persone.

 

Un punto mi sta particolarmente cuore ed è il rispetto per le famiglie con persone autistiche. È di questi giorni la notizia di una famiglia che “ha deciso di abbandonare il figlio autistico di 11 anni”. Ho sentito e letto commenti di ogni genere, ma nessuno ha il diritto di giudicare il dolore di una famiglia spezzata. Ognuno affronta le difficoltà e il dolore per il proprio vissuto e per la propria forza morale, nonché per le risorse messe a disposizione dai singoli membri di una famiglia e dalla società. Un abbraccio consola e sostiene, un dito puntato contro distrugge e annichilisce. Una famiglia che “abbandona” un figlio di 11 anni è un fallimento per tutti noi. Per me, per te, per noi. Tutti abbiamo fallito.

Dal canto mio ora sono più consapevole, accetto la condizione di mia figlia, ma continuo a sognare Ariel che parla: so che al saluto finale sarà la sua voce gialla che sentirò come ultima cosa.

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