Il prezzo della libertà

La libertà è arrivata su carta intestata del Dipartimento di Prevenzione, ma ha avuto un costo molto alto per uno dei membri della famiglia.

Nonostante il training sia per immagini che pratico con cotton fioc inseriti gradualmente nelle narici, il modeling (1) fatto da me, Luca e Davide, Ariel non ha voluto collaborare.

Il cambiamento di contesto, gli operatori bardati come i RIS di Parma che non sono la mamma con un bastoncino hanno irrimediabilmente stravolto la sua percezione della situazione.

La Princess non è particolarmente rigida, anzi, in alcuni frangenti è molto più flessibile della sottoscritta, ma ho notato che i training non sono di aiuto quando si tratta di visite mediche: l’impossibilità di controllare ciò che le succede, azzera la sua collaborazione.

Lunedì, quindi, nonostante tutte le tecniche e strategie adottate, per somministrare il tampone alla mia bambina, abbiamo dovuto contenerla. I sanitari erano davvero dispiaciuti, hanno tentato in tutti i modi di convincerla, sono stati davvero professionali e gentili, ma non abbiamo avuto alternative.

Ariel è stata adagiata su un lenzuolo sul lettino, dopodiché due infermieri hanno chiuso i lembi e l’hanno trattenuta, io le bloccavo i piedi e mio marito la testa, mentre una terza infermiera (una mano delicatissima, ad onor del vero), ha fatto il tampone.

Ariel ha urlato e strepitato il suo sdegno per lungo tempo sia durante che dopo la manovra.

Una volta risalita in automobile, la sua rabbia è bruscamente svoltata e ha iniziato a spegnersi.

Appena entrata in camera, ha chiuso le persiane, si è spogliata e infilata a letto, nascosta dalle coperte. È rimasta così per due ore e mezza.

Questo è il prezzo che ha dovuto pagare una bambina autistica di 9 anni: uno shutdown! (2)

Assessore Riccardi, so che mio marito Le ha già scritto in veste di Presidente dell’Associazione Noi Uniti per l’Autismo di Pordenone, ma mi permetto di rinnovare la sua richiesta: dia disposizioni affinché alle persone con disabilità intellettiva vengano somministrati i tamponi salivari e magari presso il loro domicilio. So che non sono ancora stati validati, ma anche che Lei ha particolarmente a cuore la salute ed il benessere delle persone disabili, anche in un momento così difficile per la salute mondiale.

Ognuno di noi deve fare il proprio dovere per tutelare la salute della collettività, ma la Sanità dovrebbe aiutarci al meglio delle proprie possibilità.

Contenere le persone con camicie di forza improvvisate, è una grave violazione della dignità di un essere umano.

Anche se ha 9 anni.

Soprattutto se disabile.

(1) Modeling: apprendimento attraverso l’osservazione del comportamento di un soggetto che funge da modello.
(2)  Shutdown: di fronte ad un sovraccarico emotivo, sensoriale e cognitivo, una persona autistica potrebbe andare in Shutdown: il sistema nervoso parasimpatico di fronte al sovraccarico, reagisce “chiudendo il sistema” per accumulare energie e proteggersi dall’eccesso di stimoli. Vi consiglio questo video dell’Associazione Neuropeculiar https://youtu.be/VhPeSSeI2eE

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N.B.: Tengo a precisare che non c’è alcun intento polemico nel mio post, né nei confronti delle procedure né delle personale che ha effettuato il tampone che è stato davvero splendido con Ariel: il mio è solo un appello ad utilizzare i tamponi salivari con le persone che non sono in grado di collaborare.

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