La mamma "autistica"

Torneranno

Sono tornate le primule.

Le aspettavo.

Vorrei essere una primula:

gialla, fedele a me stessa, l’inverno quasi alle spalle,

le neve ancora sulle montagne.

Torneranno i tulipani.

Li aspetto.

Vorrei essere un tulipano:

rosa o viola, bianco o rosso, la primavera che incombe,

le rondini finalmente annidate.

Torneranno i girasoli.

Li aspetto.

Vorrei essere un girasole:

il cuore grosso, i petali tutt’attorno, la primavera sarà finita,

benvenuta estate!

Torneranno le risate:

Le aspetto.

Vorrei ridere fino alle lacrime:

le labbra pittate, il sorriso storto, ma sincero come l’inverno

che avrò lasciato alle spalle.

immagine tratta da turismo.it
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Avere la 104 non è un insulto

Leggo un post in cui si commenta un fatto di cronaca.

Come sempre ci sono commenti a favore dello scrittore, altri contro.

Poi l’ultimo, triste, bieco commento: “Chi ha fatto il post ha la 104 sicuramente”, con un ovvio riferimento ad una supposta disabilità intellettiva.

Questo di usare la 104 come se fosse un insulto sta, ahimè, diventando una brutta moda tra i poveri di spirito.

Vado a sbirciare chi è questo ennesimo fenomeno dell’etica sociale: immagine del profilo mentre brandisce una racchetta da tennis, studia (o ha studiato) scienze motorie e ama molto i selfie.

Caro il mio tennista, avere la 104 non è un insulto.

Il vero insulto sei tu che in tutto il tuo splendore e sagacia non sai fare altro che usare uno strumento a tutela dei disabili come una pietra.

E sì che sei pure “studiato”. All’Università non ti hanno insegnato che disabili non solo si nasce, ma anche si diventa e che il karma è una brutta bestia?

Ti auguro lunga vita senza bisogno di quella legge che ora tanto discrimini, ma stai tranquillo: se mai tu o i tuoi parenti ne avrete bisogno, noi vi accoglieremo a braccia aperte nel nostro gruppo di famiglie in difficoltà, perché, avremo mille deficit fisici o intellettivi, ma sicuramente noi non siamo disabili emotivi come te.

Immagine dal web
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Metafora

La vita è come un dolce fritto: a volte nasci ciambella, a volta nasci buco.

Ciò che conta, sempre e comunque, sono la temperatura dell’olio e l’equa distribuzione dello zucchero.

Il resto è solo lievitazione.

P.S.:  Ariel ed io abbiamo fatto le ciambelle per far lavorare le manine disprassiche della  Princess. Credo che a forza di lavoretti tra un po’ mi denuncerà per sfruttamento minorile.

Ciambelle fatte insieme ad Ariel
Il mondo intorno a noi

Ho visto l’amore

Oggi ho incrociato l’amore.
Viaggiava in sedia rotelle.
Aveva affusolate dita ritorte con unghie perfette che altre mani hanno smaltato di rosso carminio e stanchi occhi di madre.
Si è espresso potente: un delicato tocco della mano a spostare un ciuffo ribelle, poche parole sussurrate all’orecchio dell’amata, una coperta rimboccata.

Oggi ho osservato l’amore.
Era così denso che si poteva quasi toccare.
Profumava di violetta e di lacca per i capelli, sapeva di caramelle al limone e di sale ché ad una figlio non dovrebbe mai succedere.

Oggi ho visto passare l’amore.
L’ho sentito battere sordo tra di loro.
Indossava un loden verde e scarpe con il tacco quadrato, aveva le spalle incurvate dall’età o dal dolore. Chi lo sa.

Il mondo intorno a noi

Libertà di scelta

Possibile che uno non possa decidere liberamente cosa fare da grande?

Povero Sergio, 130 anni e costretto a fare il Presidente di questa Repubblica guidata da cialtroni che in 7 anni non sono riusciti a trovare un’alternativa.

Tu volevi fare il pensionato, passare le giornate a guardare i cantieri con le mani dietro la schiena e a buttare il becchime ai piccioni, al massimo una giornata di pesca amatoriale.

E invece, no!

Devi restare al Quirinale.

Io faccio il tifo per te: scappa, Sergio, scappa e non guardarti mai indietro. Mal che vada salirò io al Quirinale al posto tuo: sono pure disposta a chiedere qualche consiglio a quella sempiterna della Betty.

Io inizio a fare i bagagli… Prima cosa la crema antirughe, perché, Sergiuzzo mio, ho visto che hai solo 80 anni: il Quirinale fa male alla pelle… Evidentemente un anno là dentro conta 7 come per i cani.

Keep in touch, Sergio!

(Immagine creata dalla sottoscritta in un momento di deficienza mentale acuta)

La famiglia "autistica"

Tra le lenzuola di flanella

La cosa più difficile della felicità è saperla riconoscere.

A volte mi sfiora e, quando me ne accorgo, ormai è già ieri.

Ho però una certezza: l’appuntamento delle 21 quando mi riscopro felice tra le lenzuola di flanella e il piumino Ikea.

Tutte le sere i miei tre amori mi aspettano per il saluto della buonanotte, un po’ di chiacchiere e tante coccole.

Mi godo, quindi, grata quello che da dodici anni è il momento più bello della giornata quando vengo schiacciata, abbracciata, inscatolata, amata.

Infinitamente amata.

Il mondo intorno a noi

Ehi, voi!

Sì, ce l’abbiamo proprio con voi che tanto avete fatto per arrivare a quelle comode poltrone romane.

Se non riuscite a eleggere il Presidente della Repubblica, si può sempre tornare alla Monarchia Assoluta: meglio una corona illuminata che una poltrona scaldata.

E adesso potete anche andare, ovviamente indietreggiando senza darci le spalle.

Queen Katjuscia & Princess Ariel

Un caro saluto a tutti
Ariel

Potenza di fuoco

Ricordate Conte e la sua “potenza di fuoco”?

Ecco, dopo due anni forse ho capito cosa intendeva.

Ariel sta entrando nella pubertà in punta di piedi (letteralmente), mani sfarfallanti e ripiena d’ansia mista a rabbia che la rende più pericolosa dei Campi Flegrei.

Ormoni grossi come angurie si stanno impossessando della Princess e, sommati al fisiologico cambiamento del suo corpo, portano con sé un nuovo, inaspettato, E NOR ME problema: l’enuresi diurna. Di notte tutto bene (lo dico sottovoce), ma di giorno… Ovviamente, prima di pensare alla carica ormonale e alla pubertà, abbiamo accertato ed escluso tutti i fattori di fisica quali infezioni, diabete, etc…

Fatto sta che lei fa pipì spesso e, visto che odia stare bagnata, cambia mutandine infinite volte al giorno.

Una volta finite le sue (vi giuro, ne ha più di quante ne abbia mai avute io in tutta la mia vita!), usa quelle del fratello, i costumi da bagno di entrambi, e, ultima spiaggia, le mie.

No, non le metterò il pannolino mutandina, non sognatevi nemmeno di scriverlo nei commenti!

Volendo vedere il bicchiere mezzo pieno, approfitto di questa situazione e le faccio indossare gli assorbenti (tanto, prima o poi li dovrà portare), acquisterò per lei anche le mutande mestruali e le insegnerò a gestire entrambi.

Nel frattempo lavatrice e asciugatrice fanno gli straordinari e finalmente arriviamo alla “potenza di fuoco” di cui sopra.

Ieri ho acceso il caminetto solo per asciugare ancora più biancheria intima.

Benvenuti in casa Zof, dove il caminetto acceso non crea atmosfera, asciuga mutande.

Mutande stese
Ariel

Shhhh!

In principio fu Baloo.

Poi toccò ad Alyssa, Kiki e Nini.

Stamattina a me.

Man mano che le rompiamo le scatole, Ariel ci prende per mano e con estrema delicatezza ci accompagna fuori.

Poi corre dentro e chiude, pardon, sbatte la porta alle nostre spalle.

Fortuna che mi ha aperto Davide, altrimenti il parco reale avrebbe avuto una nuova statua di ghiaccio.

Oggi ho avuto la conferma definitiva che secondo la Princess un bel tacere non fu mai scritto e che se dobbiamo proprio parlare, dobbiamo immaginare di essere su un vagone “area silenzio” di Trenitalia e sussurrare, pena la glaciazione eterna.

Ho altresì capito che la sua sensibilità uditiva è seconda solo al fastidio per tutto ciò che respira. Quindi oltre che a parlare piano, dobbiamo pure respirare piano, possibilmente senza fare rumore… Ti addormenti di sera, ti risvegli col sole… Ops… Sto divagando.

Credo che stia cercando di farmi la corona, ma non ha ancora capito che io sto a lei come la Betty sta a Carlo: devono tornare le glaciazioni prima che io abdichi al trono.

Shhhh, fate piano che mi si imbizzarisce la Princess!
Il mondo intorno a noi

Le nostre mani

Amo Ariel.
Amo tutto di lei.
Non potrei vivere senza i suoi abbracci e senza il suo sorriso. Guardo le sue mani e rivedo le mie, affusolate e mai ferme. Adoro i suoi sorrisi sghembi e gli sguardi laterali, ma non ero preparata ad una figlia come lei.

È facile dire “l’autismo è solo una neurodivergenza”, “siamo tutti neurodiversi”, quando i figli possono esprimersi e spiegare il loro mondo interiore, non hanno problemi di incontinenza o di disprassia, quando potranno avere un futuro indipendente da noi. Sento già arrivare la risposta tipo di taluni advocate: “quello non è colpa dell’autismo, quelle sono le altre comorbidità: un bambino con disabilità intellettiva si caga addosso comunque, autistico o neurotipico che sia!” e vi assicuro che questa cosa l’ho letta più volte ed espressa esattamente con queste parole.

Perfetto, Ariel è una, comprensiva di autismo più annessi e connessi. Cosa facciamo? La tagliamo a tocchettini? Una fetta di autismo, una di disabilità intellettiva, una di ADHD e avanti così e di volta in volta parliamo di un solo pezzetto o iniziamo a capire che la sommatoria dei vari elementi porta al quadro specifico della persona e quindi a quello splendido essere umano che è mia figlia?

Si fa presto a dire che “l’autismo è solo un mondo diverso“, quando quel mondo potrà avere una vita autonoma. È più difficile sfoggiare tale sicumera quando sai che tuo figlio avrà sempre bisogno di qualcuno al suo fianco, quando vedi che i fratelli sacrificano parte delle loro vite per lui, quando sei consapevole che hai legato i loro destini, perché la vita di uno influenzerà per sempre quella degli altri, anche se decidessero di andarsene, di non volerne sapere niente: comunque saranno sempre combattuti tra sensi di colpa e senso del dovere.

Nell’autismo non c’è screening prenatale, non si può sapere a priori se ci sarà disabilità e l’eventuale livello, non c’è possibilità di scelta, non c’è consapevolezza al momento dell’inizio dell’iter diagnostico: nessuno ti chiede se sarai in grado di affrontare le sue difficoltà, nessuno ti darà supporto psicologico fin da subito per comprendere tuo figlio. Quello arriverà, forse, a diagnosi avvenuta. Nel mentre esiste internet e lo spauracchio del “mostro” autismo, siti che incitano a “far scoppiare bolle” e persone che parlano del proprio vissuto, siano essi genitori o self advocate, pretendendo di estenderlo a tutte le persone autistiche.

Tra i buonisti della disabilità che trasformano tutti in angeli e super-genitori e coloro che continuano a parlare solo del brutto della condizione autistica ci sono mille sfumature di genitori lasciati in balia delle proprie emozioni.

Quando le cronache portano alla ribalta notizie di padri o madri che uccidono i figli disabili, direi che le cose da fare sono due: non giudicare, perché non compete a noi che non conosciamo le loro vite, le loro solitudini, i loro pensieri e le loro emozioni (anche se le esperienze possono essere simili, il modo di affrontarle è unico e dipendente dalle caratteristiche di ognuno di noi) è chiederci se facciamo abbastanza per le famiglie che stanno attraversando un momento nero, senza minimizzarne i vissuti o le emozioni.

L’assistenza del Sistema Sanitario Nazionale è sicuramente carente nelle prime fasi di una diagnosi, ma quando un genitore uccide un figlio temendo una disabilità intellettiva, ognuno di noi ha la responsabilità di aver lasciato quella famiglia da sola: è più facile pensare alla sofferenza di chi ci vive lontano che bussare alla porta del vicino di casa è chiedere:

“Come stai?”,

perché nel momento in cui lo facciamo i suoi problemi iniziano ad essere i nostri.

Egoisticamente siamo portati a nasconderci dietro a banali scuse: “ognuno ha i suoi problemi… “, “se hanno bisogno di qualcosa, sanno che io sono qua…”, “questo compete allo Stato Italiano, qua è tutto un magna magna, non è giusto che sia il privato cittadino a risolvere i problemi di tutti.

E, mentre noi facciamo come Ponzio Pilato e ci laviamo le mani in catini di acqua tiepida, una madre o un padre psicologicamente instabile potrebbe compiere il gesto più innaturale e ingiustificabile del mondo.
Pensiamoci e rimbocchiamoci le maniche affinché un genitore non si senta mai più abbandonato a se stesso e possa affrontare la diagnosi con la consapevolezza di ricevere aiuto e supporto, non da un fantomatico ente, ma da chi incontra per strada tutti i giorni.

Ora vado a stringere quel pezzo di cuore dagli occhi cerulei che riempie le mie giornate di amore, gioia, amore preoccupazione, amore, ansia, amore, amore, amore, perché lei è mia figlia e chissenefrega se non andremo mai a San Francisco o a New York, se non la vedrò mai con il vestito da sposa, se non mi darà mai dei nipotini con i suoi occhi e le nostre mani: lei mi insegna ogni giorno che la vita è anche altro.

Ci ho messo 9 anni per arrivare a questa consapevolezza e mi sono presa tutto il tempo e le lacrime necessarie.

Non tutti sono così fortunati.

Le nostre mani