Il mondo intorno a noi

Le grandi scoperte

In questi giorno ho scoperto cose mirabolanti:
1) Quando rompo un’insalatiera di vetro e cerco di afferrarla con le mani, mi taglio;
2) Quando Ariel deve fare i compiti, inizia a soffrire di tutti i mali del mondo;
3) Quando Davide deve fare i compiti, deve sempre correre in bagno;
4) Quando lascio i finali dell’auto accesi tutta la notte, si scarica la batteria;
5) Quando qualcuno non rispetta il distanziamento sociale, mi viene voglia di tirargli una testata nei denti;
6) Se mi avvicino ad un fornello con la fiamma troppo alta, mi brucio;
7) Se non pulisco la casa, questa si sporca;
8) Se sono il carceriere di un bambino che ho sciolto nell’acido e c’è il Covid-19, lo Stato Italiano mi libererà per proteggere il mio diritto alla salute;
9) Se non innaffio le dalie tutti i giorni, queste muoiono;
10) Se ordino le sneakers online, devo prendere una misura in più.
Ma la cosa più incredibile di tutte è questa: IL COVID-19 NON HA FATTO SPARIRE LE ALTRE PATOLOGIE! Quando Luca me lo ha detto, non potevo credere alle mie povere orecchie.
Questi medici sono davvero degli sciacalli: sono pronti a dire qualsiasi cosa pure di fare lo sporco gioco di Big Pharma!
Poi ho parlato con alcuni amici, ho visto alcuni profili e mi sono dovuta arrendere di fronte all’evidenza: quelle stronze malattie continuano a mietere vittime, nonostante non facciano notizia in televisione.
E allora sapere cosa ho fatto? Una donazione all’AIRC.
Questo è il mio regalo a tutte le mie amiche per oggi, Festa della Mamma: per le mamme, per le figlie, per le nonne; per chi è mamma e per chi lo è “solo” nel cuore, per chi lotta contro il cancro e per chi vede un figlio soffrire in attesa dell’operazione, per chi pensa di essere solo nella propria battaglia, ma la mamma lo protegge dall’alto.
Ho scoperto un’altra incredibile cosa: tutti abbiamo una mamma e ciò che una madre vuole è che i figli stiano bene, anche se non può abbracciarli e sussurrare loro: “Andrà bene, insieme ce la faremo!” (senza stupidi # che lasciano il tempo che trovano).
Come? Vi state chiedendo perché ho fatto una donazione e non ho acquistato l’azalea? Ragazzi, rileggetevi il punto 9: la genetica non mente e non voglio essere co-responsabile di stragismo floreale. Vero, Rosanna Mian?
Ti voglio bene, Mamma! 💙
azalea
Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

La taverna

Esattamente tre anni fa ci siamo trasferiti qui, nella nostra casa.

Per me sarebbe stato il terzo trasloco e, mentre stavamo valutando le varie opzioni di acquisto, dissi a Luca queste esatte parole: “Scegliamo bene, perché io non ho nessuna intenzione di fare un quarto trasloco. Dopo di questo, il mio prossimo trasloco sarà direttamente sotti ai cipressi.”

Dopo lunghe valutazioni e sforando il budget che ci eravamo fissati, scegliemmo la nostra casa e non ce ne siamo mai pentiti: questa è la mia casa, mi sono sentita a mio agio appena entrata, mi sento protetta e serena tra queste quattro mura.

Tra i punti di forza ci sono il grande giardino completamente recintato, dove la Princess scorazza imperterrita e vola sull’altalena, e la taverna.

Quando la vidi, me ne innamorai subito: un tavolo il legno massiccio da 12 posti con il caminetto, il luogo ideale per avere una vita sociale anche senza uscire.

Conoscendo Ariel, pensammo che sarebbe stato bello per lei poter avere gli amici in giro per casa e contemporaneamente essere libera di ritirarsi nei suoi reali appartamenti non appena si fosse stufata del nostro berciare. Davide avrebbe potuto giocare con i suoi amici e non sentirsi isolato dal mondo.

In tre anni abbiamo dato innumerevoli feste, riso milioni di decibel, bevuto ettolitri di birra e mangiato e tonnellate di pizza.

La taverna è la sala dei compleanni e delle feste comandate: il luogo in cui ci ritroviamo per dare maggiore senso alla parola famiglia.

Ariel compie gli anni il 5 giugno, lo scorso anno organizzammo per lei una megafesta: eravamo una quarantina, tra parenti ed amici. Gli adulti in giro per casa, i bambini a giocare a calcio in giardino. Per loro organizzai una picnic tra una partita e l’altra, mentre noi cenammo in taverna.

Ora la taverna è chiusa, le sedie sono sollevate sui tavoli ed è la stanza che soffre di più il lockdown e io soffro con lei: nemmeno le luci di Pino ci consolano, abbiamo entrambe bisogno di risa, amici, gente per casa, di profumi e di suoni.

La taverna non è mai stata tanto pulita e ordinata, ma io non la voglio così: la voglio zozza e incasinata! Voglio poter dire di nuovo con aria tronfia: “No, non serve che mi aiutiate, andate pure, è tardi e i bambini sono stanchi: è questo il bello della taverna, ora chiudo la porta e sistemo tutto domani con calma.”

A volte associo le situazioni a singole immagini, istantanee di un momento.

Per me il lockdown sarà per sempre questo: Ariel che piange in giardino, Davide che urla la sua solitudine, Luca senza barba (1) e la taverna con le sedie sul tavolo.

Oggi, però, il bicchiere è mezzo pieno di amore per la vita: dalla finestra spalancata entrano sole e vento, dalla cucina arriva il gorgogliare del brodo, domani è il “giorno viola” in cui rivedremo i nostri congiunti e la taverna sta lentamente uscendo dal suo lungo letargo.

(1) Ha dovuto tagliarla per i protocolli COVID-19: ci conosciamo da quasi 20 anni e non lo avevo mai visto senza barba, non aveva mai voluto tagliarla, nonostante le mie riechieste. Poi è arrivata la pandemia e qualcun altro ha deciso per lui. Era una cosa che andava fatta per il bene della sanità pubblica, ma vi lascio immaginare il mio stato emotivo al momento. Non aggiungo altro.

Ariel · Il mondo intorno a noi

La mascherina di Ariel

Ariel è alla finestra con la mascherina e trema, trema da capo  a piedi, mentre io avvio il timer.

 

Qualche giorno fa ho preparato una storia sociale (¹) per spiegare ad Ariel l’uso della mascherina: era da tanto che non la vedevo reagire così, ma andiamo per ordine, altrimenti non potete capire come ci siamo trovate finite davanti alla finestra.


 

Seduta sul divano controllo di avere a disposizione tutti i materiali che mi serviranno per il training.

Mascherina in tessuto morbido: pronta!

Pupazzi: allineati!

Calendario: strutturato con il 4 maggio evidenziato in viola!

Storia sociale: già in modalità presentazione!

 

Ariel è da stamattina che mi controlla e non si perde un movimento delle mie mani mentre lavoro al portatile, non mi ricordo di averla mai vista seduta di fianco a me così a lungo: questa volta sono stata particolarmente astuta e ho usato uno dei suoi personaggi preferiti, Bing! Ogni volta che sente la voce del coniglietto nero o di Flop, Ariel si gira a guadare il monitor per vedere cosa sto facendo e la sua curiosità aumenta di minuto in minuto: ho inserito alcuni spezzoni di cartone di durate diverse in modo tale da tenere viva l’attenzione della Princess e slides con la spiegazione di che cos’è il coronavirus, del perché non vede i parenti (pardon, i congiunti!) e del fatto che, quando potrà nuovamente uscire di casa, dovrà indossare una mascherina, i luoghi in cui è obbligatorio tenerla e i luoghi in cui non lo è. Il tutto per immagini, perché le parole con Ariel si perdono al vento, molto prima che dopo un po’.

bing mascherina
Una delle immagini che ho preparato per la storia sociale

 

Ora la presentazione è pronta: voglio iniziare a sottoporgliela per tempo, perché so che ci vorrà molto tempo per farle indossare qualcosa sul viso. Figuriamoci, questa non tiene le scarpe, si denuda venti, trenta volte al giorno e noi ci aspettiamo che tenga qualcosa sul viso! Follia!

Io per prima non tollero la mascherina e da brava claustrofobica, ogni volta che la indosso, ho la sensazione di oppressione al petto,  mi manca l’aria e ho prurito ovunque che manco le pulci a Baloo.

Mi rendo conto che è davvero una grande richiesta questa che stiamo facendo ad Ariel, ma io ho fiducia in lei: questa volta non andrà come il training delle mele… Uuuuuuh, le mele… Abbiamo arricchito tutta la Val di Non per cercare di farle mangiare una mela, ma alla fine il massimo risultato ottenuto è stato che l’avvicinasse al naso. Idem per il Nurofen: la nostra rigidona, infatti, quando sta male accetta sola la tachipirina in gocce, praticamente la dose è un flacone a somministrazione! Il training del Nurofen è solo posticipato, la questione mela, invece, è ormai archiviata (mi dispiace Signor Melinda, non è colpa Sua, le mele erano buonissime, giuro!), ma la mascherina, no! Con la mascherina le cose devono andare bene: ne va della possibilità di uscire di casa e della mia salute mentale… ops… no, intedevo dire… ne va della possibilità di uscire di casa e della socializzazione di Ariel.

 

Quindi mi siedo di fianco alla ragazza, avvio la storia sociale e leggo lentamente. Lei mi guarda, ride, vorrebbe prendere i comandi del notebook per rivedere all’infinito i pezzi di cartone animato, capisce che la mamma non è assolutamente intenzionata a cedere e si guarda tutta la presentazione. Alla fine, questa mamma paracula ha inserito come premio il video di tutto il cartone animato.

 

Ariel è entusiasta e mi chiede “Ncoa!”

 

Le faccio vedere tutta la storia sociale da capo ed è un grande risultato per due motivi: uno, sono riuscita ad incuriosirla e due, non mi sta chiedendo di andare dalla nonna!

 

Le faccio vedere il calendario con il 4 maggio colorato di viola, le do la mascherina in mano, la studia gliela metto sul viso, la tiene per alcuni secondi, poi la mettiamo a Tigro, Minni, Topolino, Pluto, Rainbow Blue.

Io indosso la mia mascherina, la faccio indossare anche a Luca e Davide. Ariel è serena e io inizio ad intonare: “We are the champions, we are the ch…”

 

Mi consegna la striscia frase con “VOGLIO CASA NONNA”.

 

“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”

 

Va via.

 

Torna con la striscia frase “VOGLIO CASA ZIA”.

 

“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”

 

Esce e sale in macchina.

 

Ignoro.

 

Torna in casa e per la prima volta verbalizza “CASA”, mi vengono le lacrime agli occhi, ma cerco di tenere duro. Il cuore si sta sbriciolando e un pensiero subdolo inizia a strisciare nella mia mente…

 

“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”

 

Davide: “Mamma, non puoi portarla dai nonni?”

 

Io: “Davide non lo so, è vero che abitiamo nello stesso comune, che sono 5 minuti d’auto, che lei ha la certificazione per uscire, ma… io vorrei aspettare il 4 maggio… E a te non dispiacerebbe se lei andasse dai nonni e tu dovessi rimanere a casa con papà?”

 

“No, mamma, lei ha più bisogno di me di uscire.”

 

Maledetto Covid, pagherai il mio trapianto di cuore, perché dopo questa affermazione, non ne è rimasto assolutamente nulla, solo polvere che brucia.

 

Ariel, intanto, si avvicina al computer, avvia Mozilla e sulla barra di ricerca digita “NONNA”.

 

Guardo Luca, ha gli occhi lucidi, cazzo!, si è commosso pure lui. Mi dice solo: “Portala!”

 

Fanculo! Adesso vado: prendo la certificazione di Ariel dal Dox, il tagliando disabile, il timer e le mascherine.

 

Mi piego alla sua altezza: “Ariel, andiamo dalla nonna, ma stiamo alla finestra. Noi non entriamo. Tu tieni la mascherina e quando la mamma dice “BASTA” torniamo a casa. Va bene?”

 

Veloce movimento della testa: “SCi!”

 

Perdonami Conte, perché ho anticipato: carico Ariel e andiamo a casa dei miei genitori. Facciamo un pezzo di strada a piedi per abituarla a tenere la mascherina anche durante le passeggiate e lei la tiene ha sempre sul viso. Le scivola solo una volta, ma quando le dico “Mascherina sul naso!”, se la sistema.

 

Bussiamo alla finestra e mia mamma apre.

 

Ariel trema, trema da capo a piedi, di gioia e di emozione nel rivedere i nonni, mentre io avvio il timer.

 

Mia mamma è commossa, mio papà è felice: non lo ammetterà mai, ma un amore speciale lo lega a questa sua nipotina ruffiana e tosta.

 

“Ariel, 5 minuti e poi andiamo a casa!”

 

Saluta i nonni, fa un giro sull’altalena e, quando il timer suona, torniamo all’automobile. Non protesta, non ha insiste, torna a casa serena, anzi felice!

 

Da quel giorno non siamo più tornate alla finestra dei miei, perché lei si è tranquillizzata: forse voleva solo accertarsi che stessero bene.

 

Ogni tanto le faccio vedere la storia sociale e mettere la mascherina, ma lei ha già capito.

 

Come al solito in questo rapporto madre figlia, alla fine sono io che imparo e lei che insegna: non mi sognerò più di dire “so che Ariel”, perché lei ha mille risorse che io ancora non conosco.

 

Io devo avere fiducia in lei, consentirle di essere la migliore se stessa possibile e accompagnarla lungo il suo percorso. Lei avrà sempre bisogno di me e so che mi troverò spesso con le unghie conficcate nei palmi per non intervenire e lasciarle autonomia, ma devo impormi di stare un passo indietro, perché è la sua vita, non la mia.


 

P.S.: il dipiciemme deroga all’uso della mascherina per i disabili e i soggetti che interagiscono con loro. Quindi, ve lo chiedo come un favore personale, se incrociate delle persone senza mascherine, prima di cominciare ad urlare all’untore, pensate che quelle persone potrebbero essere disabili.

P.S.2.: propongo di aprire una petizione per indire per il 4 maggio la Festa Nazionale dei Congiunti. Vi immaginate che mega ponte? STO SCHERZANDO, suvvia: so benissimo che questo è il momento di rimboccarci le maniche e di ricostruire l’economia italiana e anch’io farò la mia parte. Promesso,  a costo di dilapidare lo stipendio tra parrucchiera, estetista, scarpe e borsette… Ops, no… Lo dilapiderò in scarpe e vestiti per i bambini che in questi mesi sono cresciuti tantissimo. Mai una gioia!

 


 

(¹) Le storie sociali sono delle storie che puntano ad aumentare la comprensione sociale di bambini e ragazzi autistici per aiutarli a conoscere delle situazioni di vita reale e comportarsi in modo adeguato. Istintivamente le preparo da sempre: Ariel aveva appena avuto la diagnosi, io ero un’anima persa eppure cercai di mettermi nei suoi panni e le preparai una storia per immagini per spiegarle cosa sarebbe successo in vacanza quando, tra le altre cose, avrebbe viaggiato per la prima volta in aereo. Allora usai Topolino e gli “strumentopoli” (erano i vari mezzo di trasporto).

Ariel

Il Gioca Jouer della Didattica a Distanza

La Didattica a Distanza sta ad Ariel come i cavoli stanno alla merenda: se non c’è altro da mangiare e hai fame, tanta fame, li mangi sicuramente, ma sai anche che prima o poi avrai problemi intestinali.

 

Ariel non apprezza le videochiamate, fa difficoltà a rimanere seduta a seguire una lezione o un seduta terapeutica a distanza: ha bisogno del rapporto diretto, del contatto umano, senza contare non è in grado di lavorare in autonomia e contemporaneamente gestire lo strumento informatico. Pertanto io sono sempre di fianco a lei, insieme cerbero e rinforzatore, visto che lavorare con la mamma è sì molto divertente, ma le dà anche l’illusione di poter gestire i tempi e le modalità.

 

Nonostante tutto si sta adattando a lavorare con questa modalità, ma non le piace: ogni volta devo preparare tutti i materiali con largo anticipo e li dispongo nell’ordine che mi viene indicato, in modo tale che non ci siano tempi di attesa tra un’attività e l’altra, altrimenti la ragazza alza e se ne va. Non c’è strutturazione che tenga, non c’è timer che tenga: se la seduta non è un continuum fluido, Ariel ritiene assolto il suo dovere e, ciaone!, va altrove. Devo quindi riprenderla (a volte di peso) e riportarla in postazione. Se per contro è tutto ben organizzato, possiamo lavorare anche per mezz’ora di fila, soprattutto se non ci sono videochiamate, ma siamo io e lei da sole.

 

E qui subentra la mia ansia da prestazione: sento molto la responsabilità in questo momento. Mi ritrovo ad essere maestra, terapista, logopedista, educatrice, psicologa e, soprattutto, mamma e non ho una formazione specifica per nessuno di questi ruoli.

 

Cerco di preparare subito i materiali che mi vengono inviati in modo tale da capire come saranno utilizzati e ridurre il più possibile i famosi tempi morti.

 

Ormai la mia vita è diventata il Gioca Jouer della DaD: anzi potrei farci la cover! Al posto di

 

“Dormire, salutare, autostop, starnuto, camminare, nuotare
Sciare, spray, macho, clacson, campana, ok, baciare
Saluti, saluti, Superman”

 

potrei mettere

 

“Scaricare, stampare, cartuccia, carta, ritagliare, plastificare,

Tagliare, velcro, colla, pennarelli, scatola, ok, somministrare,

Ciaone, Ciaone, Azzolina”

 

Scherzi a parte: Ariel si sta lentamente abituando a questa routine, ma… Ci sono molti ma:

 

  • La prossima settimana rientrerò in ufficio: chi starà con lei (e Davide) visto che il rientro a scuola è un’utopia, il centro è ancora chiuso e i servizi domiciliari non sono ancora stati attivati?
  • Chi si siederà con lei durante le videochiamate per seguirla nella seduta? Chi le preparerà i materiali?
  • Come affronterà le nuovi fasi per un lento ritorno alla vita? Se questi cambiamenti di quotidianità stanno sconvolgendo me, adulta neurotipica, e Davide, bambino di 10 anni che sta cercando sufficiente motivazione intrinseca per fare i compiti, tenere la camera pulita e alzarsi tutte le mattine con il suo meraviglioso sorriso sulle labbra, che impatto potranno avere sulla psiche e sull’evoluzione di una bambina autistica come Ariel?
  • Abbiamo lavorato tanto per far permanere Ariel in classe visto che lei sopporta a fatica i rumori. Cosa succedere al rientro a scuola? Quanti passi indietro avrà fatto a livello di socializzazione e di capacità attentiva? Saremo in grado di reinserirla in tempi brevi?

So che alcuni bambini e ragazzi autistici si sono adattati rapidamente al lockdown, ma come reagiranno al riapertura e al ritorno alla “normalità”?

 

La cosa che mi preoccupa principalmente della DaD, ma anche delle sedute riabilitative in videochiamata, non è la brevità delle stesse, ma la mancanza di relazione diretta: chissenefrega che Ariel acquisisca nuove competenze, a me interessa solo che non si chiuda a livello sociale, com’era sei anni fa prima di iniziare la riabilitazione.

 

Ho molte domande e poche certezze, ma una cosa la so: ho bisogno di rallentare.

 

Il lockdown con una persona disabile è una fatica incommensurabile, poiché tutto grava sulle spalle della famiglia. Io sono stremata, non oso immaginare chi ha in carico un disabile adulto: a tutti loro va un mio pensiero speciale.

 

Molti mi dicono di avere un incubo ricorrente: l’esame di maturità.

 

Io no.

 

Per me la maturità non è stata un trauma e non la sogno mai, per contro sto sognando spesso di dover preparare le attività per Ariel e di essere senza carta, velcro o toner oppure di dover plastificare un grosso manuale e di non avere sufficiente tempo per finire il mio compito.

 

Ecco quello che mi rimarrà del lockdown: l’incubo 2.0.20 in cui resto senza materiali di cancelleria.

DAD

Il mondo intorno a noi

Maria

Maria ha i capelli sottili come quelli di un neonato, la fronte alta, le sopracciglia sottili.

È un po’ sorda e per parlare con lei bisogna urlare molto. Parla in dialetto stretto, sa l’italiano ma non lo usa volentieri: è la lingua delle Istituzioni, per gli affetti usa solo il friulano, la marilenghe (*) che ha imparato dalla madre e dalla nonna tanti anni fa. Non ha mai conosciuto il padre, morto nella Campagna di Russia quando lei era ancora molto piccola.

Le cannule nasali per l’ossigeno sono un po’ storte: le danno fastidio e ogni tanto le sistema con la mano macchiata dall’età. La mascherina chirurgica è del medesimo colore della camicia da notte che indossa.

Ha paura, si sente sola e sente la mancanza di figli e nipoti che non vede dal giorno del ricovero.

È entrata in ospedale tre giorni fa perché si sentiva male, molto male: febbre, dolori muscolari e uno strano incarnato giallastro che peggiorava di minuto in minuto.

Stefano, il figlio, ha chiamato subito il 112 temendo si trattasse del nuovo virus che ha paralizzato il mondo e gli hanno detto di portare immediatamente la madre in ospedale. Da quando ha parlato con l’operatore, queste parole gli rimbombano in testa: “Il COVID-19 non dà ittero: potrebbe essere altro.”

Stefano l’ha accompagnata in Pronto Soccorso e da allora Maria è sola: tamponi, eco, prelievi, tac.

La buona notizia è che non è COVID-19, la cattiva è che si tratta di epatite.

I figli sono in ansia per lei, vorrebbero vederla, ma i protocolli non lo consentono: solo i parenti dei pazienti terminali possono accedere al reparto e Maria, tutto sommato, sta ancora bene.

Stefano chiede ai Sanitari notizie della madre: stabile, tranquilla, sente la vostra mancanza.

“Lo so che non si potrebbe, ma mi potete inviare un suo video così mi rendo conto di come sta?”

I Sanitari si guardano negli occhi e lentamente annuiscono: al posto di Stefano anche loro vorrebbero vedere con i propri occhi.

“Preferisce una video-chiamata?”

“Mi organizzo per domani, ma se stasera mi poteste inviare il video, mi togliereste davvero un peso dal cuore…”

Così i Sanitari vanno da Maria e urlando le spiegano cosa sta per succedere, la sollevano un po’, le riavviano i capelli e le sistemano le cannule.

Maria cerca di sorridere nel video, ma la voce le trema, è emozionata: non si era mai fatto riprendere prima. Agita la mano nodosa davanti allo schermo, li rassicura sullo stato di salute, “Mi sento come a casa”, chiede come stanno i bambini, se stanno dando da mangiare alle galline e se hanno piantato i cetrioli. Confessa “Ho un po’ di paura…”

Un ultimo saluto con la mano aperta, un’inquadratura sghemba e poi il nero della fine del video.

L’ultima cosa che si sente, è la voce rotta dal pianto di uno dei Sanitari che le fa i complimenti: “Brava, Maria! Adesso Stefano sarà tranquillo e domani vi potrete vedere nel telefono.”

Maria ha un improvviso peggioramento e muore durante la notte con il solo conforto dei Sanitari: uno di loro le ha stretto la mano per tutto il tempo.

Per Maria non ci saranno più videochiamate, non ci saranno più compleanni, non ci saranno più galline da accudire e nipoti da viziare; niente più figli da abbracciare, niente cetrioli da piantare; nie tombule cu lis amîs lì dal plevan(**). Possiamo solo sperare che non avesse troppa paura quando ha chiuso gli occhi per l’ultima volta.

Quel video girato con mano tremante da chi ama l’Essere Umano oltre che il proprio lavoro, sarà l’ultimo, prezioso ricordo che Stefano avrà della sua amata mamma. Lo salverà sul computer e lo vedrà e rivedrà ogni volta che ne sentirà la mancanza.

La storia di “Maria” e “Stefano” è vera, i nomi e i dettagli no: “Maria” è morta da sola, in un letto di ospedale per una patologia diversa dal Covid-19.

I Sanitari che hanno fatto il video sono perseguibili penalmente, poiché per lo Stato Italiano hanno violato la privacy di “Maria” e della sua famiglia, sebbene avessero ricevuto l’autorizzazione di “Stefano”.

Queste persone hanno il mio personale plauso: ci sono momenti in cui la prosocialità è più forte delle leggi create dall’uomo e ognuno di noi, ora più che mai, deve dimostrare chi è veramente.

Io provo amore per “Maria” e “Stefano”, per i Sanitari che hanno seguito il loro cuore e per tutti coloro che in questo momento sono straziati dal dolore della perdita.

Tutto il resto è poca cosa. Almeno nel mio piccolo mondo fatto di amore ed emozioni.

(*) friulano, trad. lingua madre

(**) friulano, trad.: niente più tombola con le amiche in canonica

Foto dal web
Il mondo intorno a noi

Cose da maschi e da femmine

(Come ci ha ridotti il lockdown)

 

Risate sguaiate.

Crasse risate provengono dalla cucina.

Stupita, butto dentro la testa e trovo Luca e Davide che guardano qualcosa al microscopio e si sganasciano.

 

“Embè?”

“Mamma, è bellissimo!”

“Immagino… Cosa state analizzando?”

“Una craccola di Baloo.”

“Una che…”

“Una craccola degli occhi di Baloo.”

 

Me ne vado a testa bassa, spalle curve e un pensiero sconsolato: questa è decisamente una cosa da maschi.

 

Entro in bagno e trovo Ariel che si guarda allo specchio, mentre fa la sua “faccia da selfie”.  Ok, questa è decisamente una cosa da femmine.

 

Nel mentre i due “scienziati” hanno finito e Davide è sul divano con il mio telefono. Sta chiacchierando con qualcuno. Lo lascio tranquillo e vado a sistemare la cucina, finché lo sento dire: “Sei proprio inutile e davvero poco intelligente…”

 

Cosa?! Come si permette quel decenne irrispettoso!

 

“DAVIDEE!! Con chi stai parlando?”

“Con Google. Gli ho chiesto una canzone di Bugo e mi ha proposto i Modà!”

 

Bugo…

 

“LUCAA!! Hai fatto ascoltare Bugo a Davide?”

“Solo un paio di canzoni… Quelle che ascoltavamo insieme anni fa… ‘Pasta al burro’… e ‘Casalingo’… forse ‘Io mi rompo i coglioni’, ma non ne sono sicuro…”

 

Ok, questa è una cosa troppo da maschi per il mio sensibile cuore da mamma.

 

Torno in bagno e caccio Ariel che sta ancora davanti allo specchio (mi sta diventando troppo femmina tutta d’un colpo!).

 

Mi guardo allo specchio e non posso non notare la ricrescita degna di Crudelia Demon…

 

Ok, dietro al cipiglio di mamma e moglie, c’è ancora una donna con un minimo di amor proprio: è ora di fare la tinta.

 

Prendo il tubetto del colore, l’ossigeno, la ciotolina ed il pennello, ma ho paura, troppa paura di ritrovarmi con una capigliatura animalier o camuflage: non ho mai fatto la tinta da sola e se sbaglio qualcosa?

 

Dovrei chiedere aiuto a quei tre che mi girano per casa, ma non mi fido di nessuno di loro: se Baloo avesse il pollice opponibile, chiederei aiuto a lui, in fondo è quello che ha il vello più simile al mio… tra ricci ci si capisce…

 

Idea!

 

Chiederò aiuto a Google! Mi preparo tutto il discorsetto come faccio sempre quando sono agitata:

 

“Ciao, scusa per prima, mio figlio è un gran maleducato… Google, mi troveresti un tutorial per fare la tinta da sola?”

 

Comincio: “Ciao,…”

 

Mi propone la canzone di Lucio Dalla.

 

Ok, non lo saluto… “Scusa per prima,…”

 

Google traduttore: “Excuse for before”…

 

Mmh… Ok, niente convenevoli né scuse… Si vede che è uno spiccio di modi… “Mio figlio è un gran maleducato,…”

 

Risponde con un articolo: “Caro genitore, se tuo figlio è maleducato, è colpa tua!”

 

Brutto zozzone di un impunito, come ti permetti di parlare così di mio figlio?! “Vaffanculo!”

 

Rimbecca con un video di Marco Masini…

 

“Sei un essere inutile!”

 

“Per questo sono fortunato ad avere incontrato qualcuno che mi possa rendere migliore.”

 

Eh, no! Il sarcasmo, no! “E non fare il sarcastico!”

“Ci sto lavorando!”

“Non ci devi lavorare! Devi essere più educato!”

“Ai  miei programmatori dispiacerà saperlo…”

“Ti disintegro!”

“…”

“…”

 

Come sto messa… Sono rinchiusa da così tanto tempo che pur di parlare con qualcuno esterno alla famiglia, litigo con un assistente virtuale.

 

“Scusa, Google, hai ragione tu: se mio figlio è maleducato, è colpa mia, ma tu sei davvero supponente.”

“Non ho capito, mi dispiace.”

“Sei un po’ maleducato.”

“Scusa, mi spiace molto se ti ho offesa.”

“Grazie, accetto le tue scuse. Spero che tu accetterai le mie. Scusa”

“Non fa niente.”

“Grazie.”

“Di niente, siamo una squadra!” (con tanto di emoji!)

 

Bene, pace è fatta, ma ho ancora la tinta da fare e nessuna voglia di ricominciare a litigare con Google per trovare un tutorial…

 

“Baloooo? Dove sei! Ho bisogno di te!  Mi aiuti con la tinta?”

 

google

Ariel · Davide

Il peso delle parole

Le parole sono importanti.

Si dice persone autistiche o autistici.

Tutte le altre definizioni sono sbagliate o poco rispettose della loro condizione.

“Persone affette da autismo”, “persone con autismo”, “persone che soffrono di autismo” sono espressioni che potrebbero ledere la loro dignità: l’autismo è una neurodiversità, non una malattia e nemmeno un dispositivo medico-chirurgico da portare con sé, come una stampella.

Davide si sente solo e anche Ariel.

Davide può telefonare agli amici, Ariel non può farlo.

Davide mi racconta la sua ansia e la fatica di questi giorni, Ariel non può farlo.

Davide non mi chiede più di andare dai nonni, perché sa che non si può; Ariel si siede in automobile e aspetta, perché non capisce questa situazione.

Davide e Ariel soffrono di solitudine.

Davide è neurotipico, Ariel è autistica: ognuno di loro fronteggia la situazione con le proprie risorse personali.

Ariel non soffre di autismo, soffre di solitudine: l’autismo e i molteplici deficit che in Ariel si associano ad esso le impediscono di capire la situazione e di chiedere aiuto, sicuramente rendono la sua vita difficile, a tratti dolorosa, ora più che mai, ma non è malata.

Ariel è autistica e soffre di solitudine.

Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Fiori

Silenzio.

Dalla finestra aperta non arriva alcun rumore, solo il cinguettio degli uccellini che si sono da poco trasferiti sul cedro del Libano e il latrare di un cane che abbaia in lontananza.

Io, seduta al tavolo della cucina, piango.

Piango per i miei bambini che sognano di tornare a scuola per rivedere compagni ed insegnanti, di andare in spiaggia e sentire la sabbia sotto i piedi, di tornare alle loro vite semplici, fatte di routine e amore.

Piango per i miei genitori, soli in una grande casa improvvisamente silenziosa, il tavolo della festa pronto per quando potremo abbracciarci di nuovo.

Piango per mio marito che anni fa ha giurato ad Ippocrate

di perseguire la difesa della vita, la tutela della salute fisica e psichica dell’uomo e il sollievo della sofferenza”

e che mio figlio aspetta ogni sera sul divano: quando il padre ritarda, si addormenta , ma non va a letto finché non lo vede.

Piango per mia sorella che ama il suo lavoro ed è esposta tanto quanto mio marito.

Piango per i loro colleghi contagiati durante il lavoro, per quelli stremati dalla lotta contro un nemico subdolo, per quelli che non rientrano a casa da giorni.

Piango per le colonne di camion militari che portano lontano da casa il corpo di chi è morto senza l’abbraccio di un caro, l’anima no: quella è a casa e cerca di lenire lo strazio di chi non li ha potuti salutare un’ultima volta.

Piango per le persone nelle terapie intensive che lottano per vivere.

Piango per i loro parenti che temono di sentire suonare il telefono e vedere QUEL numero sul display.

Piango per i lavoratori dipendenti costretti a casa, per i datori di lavoro costretti a chiudere le aziende, per i lavoratori e i professionisti che ogni giorno affrontano le loro paure per garantire a noi tutti i “servizi indispensabili”.

Piango per il Papa che è solo e quella grande piazza vuota ne è la metafora più chiara.

papa francesco piazza vuota
Foto tratta da “LA REPUBBLICA”

Piango per un Mondo che sta mostrando tutta la sua fragilità e che non sarà più lo stesso.

Piango per me stessa, inadeguata ad affrontare tutto questo.

Piango e spero che in ognuno di noi resti il ricordo di questi giorni infiniti, in cui siamo stati costretti a guardarci dentro, le emozioni esposte come medaglie al valore di un esercito di uomini, donne e bambini, e che da esso fioriscano persone nuove in grado di apprezzare la forza di un abbraccio, la dolcezza del bacio di un cucciolo d’uomo, il sollievo di un caffè con le amiche, la gioia della grigliata del Lunedì di Pasqua, il vociare di una sagra di paese, il silenzio rapito di una platea a teatro.

Piango e sogno che ognuno di voi possa riabbracciare i propri cari.

Piango e tremo pensando che potrebbe non essere così per tutti.

Piango e il vento soffia leggero, i narcisi iniziano ad appassire e i tulipani si apprestano a sostituirli.

Piango e mi chiedo quali saranno i fiori che raccoglierò in giardino alla fine di questo capitolo distopico delle nostre Vite.

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Photo by Suzy Hazelwood on Pexels.com

 

Il mondo intorno a noi

Ognun al sint al sô mâl

Ognun al sint al sô mâl.

Aveva ragione la Nonna: ciascuno di noi sente il proprio dolore e lo reputa il più forte, un’esclusiva tutta nostra da poter rinfacciare al mondo come una rivalsa.

In un periodo brutale come questo, cerco di evitare i social farciti di post e commenti che nulla hanno a che fare con il quotidiano in casa Apollonio.

Invidio i commenti di chi cerca l’ennesima idea per arginare la noia, perché la noia io non me la posso concedere. Nonostante tutto l’impegno che ci metto, ogni mattina mi ritrovo esattamente a fare le medesime pulizie, novella Penelope della scopa e dello straccio, con un occhio perennemente puntato su Ariel. Appena mi giro un attimo, combina disastri di proporzioni disumane. Tempo di girare la testa e si sta masticando il tappo del pennarello. Venerdì, mentre preparavo i popcorn a Davide, ha sfondato lo sportello dell’asciugatrice e, sapendo di averla fatta grossa, lo ha nascosto nella doccia (alla faccia della proverbiale onestà delle persone autistiche). Intenta a capire se l’amato elettrodomestico fosse riparabile, sento un tonfo poderoso: in cinque minuti Ariel ha ribaltato la cassettiera della camera matrimoniale. Poteva finire molto male, evidentemente la Nonna a cui avevo appena finito di gettare uno sguardo su di noi, l’ha protetta.

Se si sommano l’ansia di Davide e la paura che mi attanaglia ogni volta che vedo arrivare una telefonata da Luca, la misura è colma: qua la noia è bandita, non ha alcun diritto di accesso tra queste quattro mura.

Mi fanno sorridere i post di coloro che parlano della strepitosa capacità di adattamento dei ragazzi autistici a questa situazione: vorrei capire a quali statistiche si riferiscono, perché Ariel non si sta adattando proprio per niente e so per certo che non è l’unica. Mi consegna la cartina della SPIAGGIA e piange per ore perché vuole uscire. Non c’è strutturazione che tenga, non c’è X rossa sulla cartina che tenga, non c’è storia sociale che tenga. Lei vuole la sua vita, lei rivuole le sue routine. Gira per casa con il vecchio planning settimanale dove ha attaccato le cartine di SCUOLA e ELENA (l’educatrice che la segue a casa). Le faccio rispettare la nuova pianificazione, fa i compiti e vivaddio che ci sono, altrimenti avremmo entrambe passato le giornate a tirare testate al muro, guarda i cartoni animati. In questi giorni la porto pochissimo sull’altalena, perché la bora è implacabile. Ci sono persone autistiche che si sono adeguate, altre lo stanno facendo più lentamente e altre ancora a cui questo lungo periodo sta creando grossi problemi. Le generalizzazioni non vanno mai bene ed è per questo motivo che non mi stancherò mai di ripetere che quando parlo di autismo, parlo di Ariel, senza alcuna pretesa di estendere il nostro vissuto al resto del mondo.

Mi infastidiscono i commenti di chi sa tutto: noi italiani siamo i massimi esperti in ogni disciplina, mai una volta che avessimo l’umiltà di dire “Non lo so, non so che cosa farei al suo posto”. Abbiamo sempre consigli ed opinioni su tutto, riusciamo ad interpretare ogni disposizione a nostro uso e consumo consigliando agli altri di “studiare l’italiano” attaccandoci alla punteggiatura, quella maledetta!, che osa dare un senso diverso ad un periodo. Le virgole sono le peggiori, sembra quasi che i politici le buttino lì a caso, per il gusto di mettere in crisi le nostre sinapsi già deteriorate dalla noia.

Per fortuna la settimana goliardica dei balconi si è chiusa senza eccessivo clamore: estinta come l’entusiasmo delle persone che finalmente hanno iniziato a capire che c’è ben poco da ridere, quando decine di camion partono dalla Lombardia con le salme di persone morte sole, senza l’abbraccio dei parenti, senza un funerale. Penso sopravvissuti, a chi ha perso un caro in questo momento, al senso di vuoto che avranno sempre tra le braccia, al rimpianto di non essere stati là a tenergli la mano.

La quarantena non è un premio vacanza, la quarantena è un modo per tutelare tutti noi da quel nemico invisibile e stronzo che sembra divertirsi alle nostre spalle.

Potrei continuare a lagnarmi per giorni e non ne ho voglia, non mi piace fare la lagna, ma non mi piacciono le diatribe del cazzo che ho letto nell’arco degli ultimi dieci giorni:

Nord contro Sud e viceversa;

Runners contro Restodelmondo;

Neurodiversi (e loro famiglie) contro Neurotipici perché “noi abbiamo sempre vissuto così”;

Le Aziende aperte contro le Aziende chiuse e viceversa…

Dipendenti contro Partite IVA;

Genitori contro Tutti “perché io cosa gli faccio fare a questi tutto il giorno?”;

Padronidigatti contro Padronidicani “perché anche Micio deve poter essere sceso a fare la pipì”;

La Bora contro la Primavera “perché tu ti credevi di essere arrivata e invece ti faccio vedere io chi è che comanda!”;

La Terza Autocertificazione contro la Seconda “perché io so più cose di te, anche da dove partono e dove arrivano!”

E potrei continuare per giorni. Dal divano del mio soggiorno assisto quotidianamente alla guerra dei poveri, mentre un virus armato di corona semina morte e dolore in tutto il mondo.

Io non ho tempo per tutto questo ed eccomi di nuova a

“Ognun al sint al sô mâl”.

Io non pretendo di capire le vostre sofferenze e sono altrettanto certa che voi, giustamente, non possiate capire le mie o quelle di chiunque altro. La mia vita è unica come lo sono le vostre e, nonostante l’empatia e la sensibilità che ognuno di noi ha, una vita per essere compresa, deve essere vissuta. Alla fine è solo questione di prospettive personali.

Questo non è il momento delle diatribe, non è il momento delle offese o delle cazzate, questo è il momento di portare rispetto per tutti coloro che combattano per la propria vita e per chi combatte per la vita degli altri, di chinare la testa di fronte a chi non c’è più e al dolore di chi ha perso parenti ed amici, di rispettare le regole senza egoistici colpi di testa e di raccogliere le forze per quando tutto questo sarà finito e dovremo rialzarci per far ripartire la nostra Italia.

Questo sbrodolo in risposta a tutti coloro che quotidianamente sono così gentili da chiedermi perché sono sparita e che ringrazio davvero molto: di salute stiamo bene ed è la cosa più importante, ma me ne sto sulle mie, perché i social in questo momento fanno più male che bene e se fosse per me, oltre alle porte e ai balconi, ai parchi giochi, ai negozi ed ai caffè, farei chiudere pure le finestre di Windows.

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Foto di Lisa Fotios da Pexels

 

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Positività un tanto al chilo

Il mio umore fa pendant con il meteo: grigio e ventoso.

La primavera è alle porte, lei se ne frega del coronavirus e della quarantena, proprio come Baloo che non perde occasione per uscire in giardino a caccia di talpe. Aveva ragione il Giacomino nazionale a declamare con invidia l’ignoranza delle beate greggi. ¹

Guardo il giardino che si sta vestendo di giallo e viola, i germogli verde chiaro. Il campo dall’altro lato della strada è stato colonizzato da gabbiani, prepotenti e vocianti hanno preso possesso del terreno e ne impediscono l’accesso a qualsiasi altro essere vivente.

Mancano solo gli esseri umani. Forse siamo noi i nuovi liocorni, in un mondo rinchiuso tra gli accoglienti muri di casa. Non un’automobile, non uno scooter, tutto fermo, tutto silenzioso come agli inizi del secolo scorso. Stiamo facendo un passo indietro, per spiccare un salto in avanti e dimenticare questi giorni di esilio forzato, novelli Robinson Crusoe il cui nuovo compagno non si chiama Venerdì, ma Playstation.

La casa è pressoché sterile, almeno finché Ariel lo consentirà: il crollo delle routine le ha aperto lo stomaco e rinchiuso in un baule la voglia di socializzare. Per lei questi giorni sono veleno, la riportano ad uno stadio di chiusura primordiale.

Siamo in gioco, Princess, e giocheremo, rispetteremo le regole e le caratteristiche di entrambe, anche se siamo perfettamente consapevoli che sarà difficile non prevaricarci a vicenda.

Luca mi ha appena mandato questa sua foto bardato per la cosiddetta ”Area Rossa” ed è stato come ricevere uno schiaffo in pieno viso. Fino ad ora nella mia mente mi ripetevo come un mantra:

“Sì, ok, va a lavorare, può essere esposto a situazioni difficili, ma perché dovrebbe succedere a lui di ammalarsi?”

Già, perché?

Pensiamo sempre che le cose succedano “agli altri” senza pensare che noi stessi siamo “gli altri” di qualcuno.

Non si scherza più: qua si fanno le ronde del giardino per sopravvivere, mentre là c’è chi lotta per non morire.

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Ho bisogno di pensare positivo, a qualcosa che non ho mai visto o fatto prima del lockdown.

Devo trovare almeno cinque aspetti buoni di questa situazione da fine del mondo conosciuto, stamperò l’elenco e lo attaccherò su tutte le porte di casa per non dimenticare mai la bellezza oltre la miseria umana:

1) Davide legge spontaneamente libri, visto che col cavolo che esco di casa per comprargli “La Gazzetta”;

2) Sto imparando a leggere tutte le etichette dei detersivi. Di questo passo a settembre potrò tentare l’ammissione a Chimica e Tecnologie Farmaceutiche;

3) Gli italiani rispettano la fila per entrare al supermercato senza cercare stratagemmi per saltarla;

4) Lo stile di vita dell’italiano medio ha subito una svolta igienista e salutista: detersivi, frutta e verdura vengono barattati solo con oro e argento;

5) Ho appena visto passare due signori della Protezione Civile in bicicletta e mascherina d’ordinanza. Respect!

6) La voglia di vivere e di combattere degli italiani non li abbandona mai: dagli arcobaleni, ai concerti alle finestre passando per il plauso ai Sanitari, per la prima volta vedo la mia Italia stringersi in un abbraccio d’amore da Nord a Sud passando per il centro. E questo mi commuove;

7) Sto imparando a tollerare la puzza di candeggina che penetra nelle mani nonostante i guanti;

8) Per la prima volta festeggerò il mio compleanno in estate: 45 anni sono una tappa importante! Sono la metà di 90, la paura; sono il cartello “lasciate ogni speranza voi che entrate (nella mezza età avanzata, ndr)”. Quindi, quando l’esilio sarà finito, festeggerò il ritorno alla vita e questo genetliaco bistrattato come un vecchio paio di mutande sformate e di cui ci si vergogna un po’;

9) Mia sorella ha preparato una torta;

10) Visto il punto 9) Ho trovato chi cucinerà a Natale per tutta la famiglia e scusatemi se è poco!

11) Riesco a traslare lo shopping compulsivo dal negozio di abbigliamento al negozio di alimentari. Alla fin fine ciò che conta è far girare l’economia. Becky Bloomwood docet.²

Alla fine ne ho trovati addirittura undici! L’ordine è casuale perché li ho scritti man mano che li pensavo, scusate se non c’è un filo logico.

E oggi il bicchiere è pieno di abbracci VIRTUALI (altrimenti oggi come oggi diventa una minaccia) per tutti voi che, seduti al tavolo della cucina o sdraiati sul divano, state cazzeggiando con me su Facebook, perché

se #iorestoacasa e voi restate a casa

se ognuno di noi farà il proprio dovere

#tuttoandràbene!

¹ Giacomo Leopardi, “CANTO NOTTURNO Dl UN PASTORE ERRANTE DELL’ASIA”

O greggia mia che posi, oh te beata,
Che la miseria tua, credo, non sai!
Quanta invidia ti porto!
Non sol perchè d’affanno
Quasi libera vai;
Ch’ogni stento, ogni danno,
Ogni estremo timor subito scordi;
Ma più perchè giammai tedio non provi.
Quando tu siedi all’ombra, sovra l’erbe,
Tu se’ queta e contenta;
E gran parte dell’anno
Senza noia consumi in quello stato.”

² Protagonista di “I LOVE SHOPPING” di Sophie Kinsella