Il mondo intorno a noi

DPMQ (DECRETE OF THE PRINCESS AND MAJESTY QUEEN)

19/11/2020                      Supplemento ordinario n. 1 alla GAZZETTA REALE                   Serie regale – n. 1

DECRETI REGALI

DPMQ (DECRETE OF THE PRINCESS AND MAJESTY QUEEN)

DECRETO DELLA REGINA MADRE 18 novembre 2020

Ulteriori disposizioni attuative del decreto-legge 4 novembre 2020 e successivo ingresso in zona arancione  per fronteggiare l’emergenza epidemiologica da COVID-19 di stocazzo.

LA REGINA

Vista la necessità di portare la Princess al centro abilitativo;

Appurato che il centro dista 90 minuti dalla regale residenza;

Appurato che la seduta dura circa 2 ore;

Appurato che nelle zone rosse ed arancioni bar e ristoranti sono chiusi;

Appurato che non è possibile accedere al centro abilitativo;

Considerato che le regali funzioni urinarie vengono espletate ogni 90 minuti circa;

Considerato che le regali attività masticatorie vengono attivate ogni 120 minuti circa (ebbene, sì, abbiamo perennemente fame!);

Stabilito che non è accettabile evacuare contro gli alberi o nelle fontane;

Su proposta del Ministro della salute, sentiti i RENI (Raggruppamenti Espletativi Nazionali Indipendenti), nonché Csaba della Zorza e Greenpeace;

DECRETA:

ART. 1

Misure di prevenzione dell’incontinenza su alcune aree del territorio nazionale caratterizzate da uno scenario di massima gravità e da un livello di rischio alto

  1.  La Protezione civile dovrà distribuire pannoloni taglia unica per tutti coloro che si devono spostare fuori dal comune di residenza per tragitti superiori ai 30 minuti;
  2. Nei centri abitati con più di 5000 abitanti, i Sindaci dovranno far posizionare servizi igienici prefabbricati ogni 44 numeri civici in fila per sei con resto di due;
  3. Negli spostamenti è fatto divieto di portare con sé thermos o altre bevande in quantità superiore ai 200 cc onde vanificare la poderosa strategia difensiva messa in atto per la prevenzione dell’incontinenza;

ART. 2

Misure di prevenzione del cannibalismo su alcune aree del territorio nazionale caratterizzate da uno scenario di massima gravità e da un livello di rischio alto

  1. Al confine del comune di residenza la Protezione Civile creerà dei ristori in cui verranno distribuite razioni K sponsorizzate dalla NASA (Nuova Associazione Sbriciolamenti Alimentari);

ART. 3

Misure di prevenzione degli istinti omicidi su alcune aree del territorio nazionale caratterizzate da uno scenario di massima gravità e da un livello di rischio alto

  1. È fatto divieto di pubblicare meme o gif con plebee operazioni di markètting relative a scarpe di noti supermercati;
  2. Sono sempre ammessi i meme di #Taffo Funeral Services, perché loro sono sempre una spanna sopra e due metri sotto;

ART. 4

Disposizioni finali

Le disposizioni del presente decreto si applicano dalla data del 20 novembre 2020, e sono efficaci fino a nuova comunicazione o fino a quando morirete per consunzione.

Trivignano Udinese, 19 novembre 2020

Her Majesty Queen Katjuscia

Her Princess Ariel

Il mondo intorno a noi

L’ultima folata di vento

Un gatto al guinzaglio rallenta la mia corsa verso il supermercato, subito dietro spunta un signore anziano in gilet e ciabatte di lana.

Si appoggia allo stipite della porta, mentre il gatto di struscia contro le mie gambe.

“Buongiorno, Signorina.”
“Buongiorno.”
“Può accarezzarlo, se vuole.”
“Davvero posso?”

Sono di fretta, ma capisco che il signore ha voglia di chiacchierare.

“Mi sono appena disinfettata le mani, il micio dovrebbe essere al sicuro dal virus.”
“Non si preoccupi, lui è più forte di me, non si ammala mai.”
Accarezzo il micio, un gatto scuro con il pelo fiammato e gli occhi verdi. “Lei come sta?”
“Bene, sto aspettando Ariana che è andata a fare la spesa.”
“Bravo, non esca di casa, se proprio non serve.”
“No, non esco ho paura del Virus.”

Lo dice con deferenza, il Virus, quello con la V maiuscola.

“Chissà quando potrò vedere mia figlia e i miei nipoti.”
“È dura, lo so, ma chieda ad Ariana di aiutarla a fare una videochiamata… Non è come abbracciarli, ma in questo momento è più importanti che Lei si protegga. Sa, mio marito lavora in ospedale e stamattina era davvero preoccupato.”
“Ha ragione, non esco, per fortuna ho Ariana.”

Deduco che Ariana sia la badante, una persona ormai di famiglia. Sbircio l’orologio con la coda dell’occhio. Devo proprio scappare.

“La saluto tanto, stia bene, mi raccomando!”, un’ultima carezza al micio e mi dirigo decisa al supermercato.

C’è un po’ di coda, ma meno di quanto pensassi. Mi detergo le mani con il gel che ho sempre in tasca e finalmente tolgo gli occhiali da sole appannati. Guardo la mezza luna di vapore dissolversi verso il basso e me li rimetto.

La signora davanti a me non si è persa una mossa.

“Brava, Signorina, fa bene a usare tutte queste precauzioni. Anche mia figlia mi dice sempre di usare l’amuchina prima ti toccare gli occhiali.”

Adoro quel “Signorina”, indicatore di persona âgee che riesce a vedere in me ancora della gioventù, mentre mio figlio da anni mi dà della donna di “media” età.

“Sua figlia è molto previdente, Signora.”
“‘Chissà quando la vedrò adesso… Abita a Udine. Almeno mio figlio vive nello mio stesso cortile.”

La fila avanza un po’, mentre la signora, trainando il suo carrellino, continua a chiacchierare del figlio, del nipote vicino e di quelli lontani. Mi chiede se ho figli e cosa penso della situazione, perché lei ha paura di ammalarsi: ha qualche “patologia pregressa” (locuzione talmente urlata in questi ultimi 8 mesi da essere diventata il mantra dell’anziano medio), poi entriamo, un saluto veloce con la mano e la perdo al banco frutta.

Gente, qua non si scherza più. Le persone anziane hanno paura, forse più della solitudine che “del Virus”.

Mio marito l’altra mattina, dopo una notte infernale in reparto, si è seduto in cucina e, con la testa tra le mani, mi ha detto: ” È brutto vedere la paura nei loro occhi, leggervi la consapevolezza che non rivedranno i loro cari.”

Io non voglio immaginare quello strazio, non ci voglio passare.

Convinciamo i nostri anziani a stare a casa, chiamiamoli, anzi facciamoli chiamare dai nipoti, e non lasciamo che si sentano soli. Offriamoci di andare a fare la spesa e di passare in farmacia anche per loro, è nostro dovere proteggere questa generazione di persone che tanto ha fatto per il nostro Paese.

A volte basta poco per portare un po’ di calore nell’inverno della vita di chi si sente solo come una foglia in attesa dell’ultima folata di vento.

Una foglia in attesa dell’ultima folata di vento
Ariel · Il mondo intorno a noi

Il prezzo della libertà

La libertà è arrivata su carta intestata del Dipartimento di Prevenzione, ma ha avuto un costo molto alto per uno dei membri della famiglia.

Nonostante il training sia per immagini che pratico con cotton fioc inseriti gradualmente nelle narici, il modeling (1) fatto da me, Luca e Davide, Ariel non ha voluto collaborare.

Il cambiamento di contesto, gli operatori bardati come i RIS di Parma che non sono la mamma con un bastoncino hanno irrimediabilmente stravolto la sua percezione della situazione.

La Princess non è particolarmente rigida, anzi, in alcuni frangenti è molto più flessibile della sottoscritta, ma ho notato che i training non sono di aiuto quando si tratta di visite mediche: l’impossibilità di controllare ciò che le succede, azzera la sua collaborazione.

Lunedì, quindi, nonostante tutte le tecniche e strategie adottate, per somministrare il tampone alla mia bambina, abbiamo dovuto contenerla. I sanitari erano davvero dispiaciuti, hanno tentato in tutti i modi di convincerla, sono stati davvero professionali e gentili, ma non abbiamo avuto alternative.

Ariel è stata adagiata su un lenzuolo sul lettino, dopodiché due infermieri hanno chiuso i lembi e l’hanno trattenuta, io le bloccavo i piedi e mio marito la testa, mentre una terza infermiera (una mano delicatissima, ad onor del vero), ha fatto il tampone.

Ariel ha urlato e strepitato il suo sdegno per lungo tempo sia durante che dopo la manovra.

Una volta risalita in automobile, la sua rabbia è bruscamente svoltata e ha iniziato a spegnersi.

Appena entrata in camera, ha chiuso le persiane, si è spogliata e infilata a letto, nascosta dalle coperte. È rimasta così per due ore e mezza.

Questo è il prezzo che ha dovuto pagare una bambina autistica di 9 anni: uno shutdown! (2)

Assessore Riccardi, so che mio marito Le ha già scritto in veste di Presidente dell’Associazione Noi Uniti per l’Autismo di Pordenone, ma mi permetto di rinnovare la sua richiesta: dia disposizioni affinché alle persone con disabilità intellettiva vengano somministrati i tamponi salivari e magari presso il loro domicilio. So che non sono ancora stati validati, ma anche che Lei ha particolarmente a cuore la salute ed il benessere delle persone disabili, anche in un momento così difficile per la salute mondiale.

Ognuno di noi deve fare il proprio dovere per tutelare la salute della collettività, ma la Sanità dovrebbe aiutarci al meglio delle proprie possibilità.

Contenere le persone con camicie di forza improvvisate, è una grave violazione della dignità di un essere umano.

Anche se ha 9 anni.

Soprattutto se disabile.

(1) Modeling: apprendimento attraverso l’osservazione del comportamento di un soggetto che funge da modello.
(2)  Shutdown: di fronte ad un sovraccarico emotivo, sensoriale e cognitivo, una persona autistica potrebbe andare in Shutdown: il sistema nervoso parasimpatico di fronte al sovraccarico, reagisce “chiudendo il sistema” per accumulare energie e proteggersi dall’eccesso di stimoli. Vi consiglio questo video dell’Associazione Neuropeculiar https://youtu.be/VhPeSSeI2eE

Ariel nascosta sotto le coperte e che riposa stremata dopo il tampone

N.B.: Tengo a precisare che non c’è alcun intento polemico nel mio post, né nei confronti delle procedure né delle personale che ha effettuato il tampone che è stato davvero splendido con Ariel: il mio è solo un appello ad utilizzare i tamponi salivari con le persone che non sono in grado di collaborare.


LA FAMIGLIA AUTISTICA

Pensavo fosse un lockdown, invece è una quarantena

Una decina di giorni fa, non trovando il lievito di birra al supermercato, risi tra me e me pensando: “C’è lockdown nell’aria.”

Quando all’alba della mattina successiva Luca mi svegliò con queste ferali parole:

“HO 38,7, VADO A FARE IL TAMPONE”,

già immaginando come sarebbe andata, sbottai tra me e me:

“Cazzo, pensavo fosse un lockdown, invece è una quarantena!”

Al decimo giorno di questa clausura degna delle Carmelitane Scalze (ogni riferimenti ai piedi perennemente privi di scarpe di Ariel non è assolutamente casuale), posso dire che, per quanto mi riguarda, la quarantena è decisamente più destabilizzante del lockdown che abbiamo arricchito di nuove e inesplorate dinamiche disfunzionali.

Il pater familias è segregato nella camera dei bambini che manco Edmond Dantès a Montecristo e può usare solo il secondo bagno. Quando esce della stanza deve indossare la mascherina e i guanti e io lo seguo passo passo lungo il tragitto, armata di prodotti igienizzanti, vestita come un palombaro  e bestemmiando ad ogni goccia di detergente che cade sul pavimento in cotto.

Piccolo inciso. Caro Babbo Natale, quest’anno vorrei tanto dei pavimenti in cialtrona piastrella lavabile a 100 gradi e con i detergenti più aggressivi del mondo: i nobili, ma delicati cotto e parquet hanno francamente sfrancicato i cosiddetti. Grazie. Inciso chiuso.

Mentre noi giochiamo ai fare i galeotti senza tuta a strisce, il mondo va avanti veloce: la classe di Davide sta viaggiando con ritmi difficili da gestire da casa. La mancanza di confronto con i compagni e la mole di lavoro da recuperare accendono melodrammatiche scene di pianto e disperazione. Dirigente, abbia pietà di questa povera madre e attivi la DAD per mio figlio: le mie sinapsi e i padiglioni auricolari Le saranno eternamente grati.

In tutto questo la Princess è un bel carico da 90, nel senso che sta visibilmente aumentando di peso: come sua madre, quella gran golosa, mangia per noia. Se non mangia, beve. Amuchina per la precisione, si sta trumpizzando troppo velocemente per i miei gusti, temo che prima o poi le spunti il ciuffo color polenta!

Ogni qual volta distolgo lo sguardo da lei, è pronta a combinare un guaio: ha messo sul nostro letto il cuscino infetto sottratto dalla camera del padre, costringendomi così a cambiare le lenzuola che avevo sostituito due ore prima e a santificare prima lei e poi la camera.

Questo soggetto femminile ad alto rischio di disastro, mentre caricavo la lavatrice a 90 gradi con additivo, due caps di detersivo, il bicarbonato e la candeggina (anche se, visto il risultato finale non propriamente eccelso suppongo che tutti questi prodotti interagiscano tra di loro annullandosi l’un l’altro), ha strappato la federa del mio cuscino e riempito la camera di mimosa gommapiumosa. Così ho dovuto pulire la camera per la terza volta.

Nel mentre si è arrampicata sulla credenza e ha preso lo zucchero, lasciando una scia dolciastra dalla cucina al divano.

Ovviamente mentre spazzavo la zona giorno, con la camera chiusa a chiave, ha dirottato sul bagno dove ha svuotato due flaconi di docciaschiuma… Detta tra di noi: temo che lo abbia pure assaggiato, perché mentre mi dava bacini ruffiani per farsi perdonare, ho notato un gradevole alito profumato all’argan.

Come la sto vivendo io? Armata di guanti e mascherina, santifico casa più volte al giorno, ovviamente nel nome di San Oronzio De Nora da Altamura[1]: ormai mi sento completamente pervasa da un’aura di detergente igienizzante al limone. Quando non pulisco, giro per casa con il termoscan misurando la temperatura ai conviventi , Baloo compreso, preparo pizze e arrosti, le torte no, perché ho una lista di strepitosi amici che mi pushera i dolciumi a domicilio; scarico i compiti di Davide e cerco di aiutarlo con le parti più ostiche; somministro ad Ariel il training per il tampone di domani e partecipo con lei alle sedute on line; cerco di leggere e studiare, ma non tengo la capa fresca per farlo, scribacchio post inutili che i più dimenticheranno subito dopo il punto finale, ma che mi aiutano a rimettere il mondo in equilibrio.

Ops. Scusate, dimenticavo la cosa più importante! Due volte al giorno testo il mio olfatto con suffumigi atipici: ragù, brodo, spezzatino, diffusori al muschio bianco, detersivi…

Adesso sono seduta sul divano, vestita e truccata di tutto punto, in attesa della spesa che mi porterà mia madre: rientrare con le borse piene e le sneakers mi dà una pallida illusione di normalità.

Domani è il GGT, il Grande Giorno del Tampone, tenete le dita incrociate per noi, perché se mi costringono a fare altri 10 giorni di quarantena, darò come mio domicilio personale l’argine del Torre: meglio vivere in una tenda e litigare con ratti e volpi che affrontare un’altra quarantena con i miei congiunti, perchè, e lo dico con infinito amore, quei 4 sono un’inesauribile fonte di rottura di palle.

Donna stremata che fa suffumigi all’anatra in umido

[1] Inventore dell’Amuchina, oggi di proprietà di Angelini Pharma

Davide

Brutti mostri cattivi

Giornata difficile quella di ieri per la famiglia Apollonio.

Davide ha pressoché pianto tutto il giorno, annichilito dalla mole di compiti e dalla solitudine.

“Nessuno si ricorda di me… Almeno quando vado a scuola posso vedere i miei amici…”

Eravamo già a letto quando ho ricevuto un messaggio:

“Fossi in te direi a Davide di guardare fuori dalla finestra tra 10 minuti… Fra dieci minuti si aggireranno dei brutti mostri cattivi.”

Davide è rientrato con un’enorme zucca di carta crespa e gli occhi sorridenti.

La giornata è stata salvata da 4 spevantosi mostri dal cuore generoso.

Perché come ha detto Davide: “È in questi momenti che si vedono gli amici!” e sentirsi invisibili strappa l’anima.

Anche a 10 anni in scadenza.

Grazie Federica, grazie di cuore!

LA MAMMA AUTISTICA

La rete verde

Mia nonna diceva: “Ognun al sint al sô mâl.”*

È perfettamente vero e in fondo naturale: come si può capire la vita altrui se non si vivono esperienze simili?

E anche in quel caso il sentire è estremamente personale e variabile, dipendente da mille fattori esterni.

Stavo cercando di scrivere un post ironico sulla quarantena, ma mi rendo conto che divertente ci sarebbe solo ciò che io vorrei farvi vedere.

La realtà è che ancora una volta mi trovo al confino nell’angolo più lontano dell’orto sperando di non venire inseguita dai miei congiunti.

Ho bisogno di stare da sola, ma in questa situazione non è possibile, perché, sebbene, la casa sia grande, loro mi trovano ovunque e, se mi chiudessi in camera a chiave, Ariel sfonderebbe la porta a testate. E non è una battuta.

Così sto qua a guardare il mondo da dietro una rete verde cercando la forza di rientrare in quel girone infernale che è la mia casa in questo momento.

* friulano, ciascuno sente il proprio dolore

Fotografia del confine del mio mondo
Il mondo intorno a noi

Le grandi scoperte

In questi giorno ho scoperto cose mirabolanti:
1) Quando rompo un’insalatiera di vetro e cerco di afferrarla con le mani, mi taglio;
2) Quando Ariel deve fare i compiti, inizia a soffrire di tutti i mali del mondo;
3) Quando Davide deve fare i compiti, deve sempre correre in bagno;
4) Quando lascio i finali dell’auto accesi tutta la notte, si scarica la batteria;
5) Quando qualcuno non rispetta il distanziamento sociale, mi viene voglia di tirargli una testata nei denti;
6) Se mi avvicino ad un fornello con la fiamma troppo alta, mi brucio;
7) Se non pulisco la casa, questa si sporca;
8) Se sono il carceriere di un bambino che ho sciolto nell’acido e c’è il Covid-19, lo Stato Italiano mi libererà per proteggere il mio diritto alla salute;
9) Se non innaffio le dalie tutti i giorni, queste muoiono;
10) Se ordino le sneakers online, devo prendere una misura in più.
Ma la cosa più incredibile di tutte è questa: IL COVID-19 NON HA FATTO SPARIRE LE ALTRE PATOLOGIE! Quando Luca me lo ha detto, non potevo credere alle mie povere orecchie.
Questi medici sono davvero degli sciacalli: sono pronti a dire qualsiasi cosa pure di fare lo sporco gioco di Big Pharma!
Poi ho parlato con alcuni amici, ho visto alcuni profili e mi sono dovuta arrendere di fronte all’evidenza: quelle stronze malattie continuano a mietere vittime, nonostante non facciano notizia in televisione.
E allora sapere cosa ho fatto? Una donazione all’AIRC.
Questo è il mio regalo a tutte le mie amiche per oggi, Festa della Mamma: per le mamme, per le figlie, per le nonne; per chi è mamma e per chi lo è “solo” nel cuore, per chi lotta contro il cancro e per chi vede un figlio soffrire in attesa dell’operazione, per chi pensa di essere solo nella propria battaglia, ma la mamma lo protegge dall’alto.
Ho scoperto un’altra incredibile cosa: tutti abbiamo una mamma e ciò che una madre vuole è che i figli stiano bene, anche se non può abbracciarli e sussurrare loro: “Andrà bene, insieme ce la faremo!” (senza stupidi # che lasciano il tempo che trovano).
Come? Vi state chiedendo perché ho fatto una donazione e non ho acquistato l’azalea? Ragazzi, rileggetevi il punto 9: la genetica non mente e non voglio essere co-responsabile di stragismo floreale. Vero, Rosanna Mian?
Ti voglio bene, Mamma! 💙
azalea
Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

La taverna

Esattamente tre anni fa ci siamo trasferiti qui, nella nostra casa.

Per me sarebbe stato il terzo trasloco e, mentre stavamo valutando le varie opzioni di acquisto, dissi a Luca queste esatte parole: “Scegliamo bene, perché io non ho nessuna intenzione di fare un quarto trasloco. Dopo di questo, il mio prossimo trasloco sarà direttamente sotti ai cipressi.”

Dopo lunghe valutazioni e sforando il budget che ci eravamo fissati, scegliemmo la nostra casa e non ce ne siamo mai pentiti: questa è la mia casa, mi sono sentita a mio agio appena entrata, mi sento protetta e serena tra queste quattro mura.

Tra i punti di forza ci sono il grande giardino completamente recintato, dove la Princess scorazza imperterrita e vola sull’altalena, e la taverna.

Quando la vidi, me ne innamorai subito: un tavolo il legno massiccio da 12 posti con il caminetto, il luogo ideale per avere una vita sociale anche senza uscire.

Conoscendo Ariel, pensammo che sarebbe stato bello per lei poter avere gli amici in giro per casa e contemporaneamente essere libera di ritirarsi nei suoi reali appartamenti non appena si fosse stufata del nostro berciare. Davide avrebbe potuto giocare con i suoi amici e non sentirsi isolato dal mondo.

In tre anni abbiamo dato innumerevoli feste, riso milioni di decibel, bevuto ettolitri di birra e mangiato e tonnellate di pizza.

La taverna è la sala dei compleanni e delle feste comandate: il luogo in cui ci ritroviamo per dare maggiore senso alla parola famiglia.

Ariel compie gli anni il 5 giugno, lo scorso anno organizzammo per lei una megafesta: eravamo una quarantina, tra parenti ed amici. Gli adulti in giro per casa, i bambini a giocare a calcio in giardino. Per loro organizzai una picnic tra una partita e l’altra, mentre noi cenammo in taverna.

Ora la taverna è chiusa, le sedie sono sollevate sui tavoli ed è la stanza che soffre di più il lockdown e io soffro con lei: nemmeno le luci di Pino ci consolano, abbiamo entrambe bisogno di risa, amici, gente per casa, di profumi e di suoni.

La taverna non è mai stata tanto pulita e ordinata, ma io non la voglio così: la voglio zozza e incasinata! Voglio poter dire di nuovo con aria tronfia: “No, non serve che mi aiutiate, andate pure, è tardi e i bambini sono stanchi: è questo il bello della taverna, ora chiudo la porta e sistemo tutto domani con calma.”

A volte associo le situazioni a singole immagini, istantanee di un momento.

Per me il lockdown sarà per sempre questo: Ariel che piange in giardino, Davide che urla la sua solitudine, Luca senza barba (1) e la taverna con le sedie sul tavolo.

Oggi, però, il bicchiere è mezzo pieno di amore per la vita: dalla finestra spalancata entrano sole e vento, dalla cucina arriva il gorgogliare del brodo, domani è il “giorno viola” in cui rivedremo i nostri congiunti e la taverna sta lentamente uscendo dal suo lungo letargo.

(1) Ha dovuto tagliarla per i protocolli COVID-19: ci conosciamo da quasi 20 anni e non lo avevo mai visto senza barba, non aveva mai voluto tagliarla, nonostante le mie riechieste. Poi è arrivata la pandemia e qualcun altro ha deciso per lui. Era una cosa che andava fatta per il bene della sanità pubblica, ma vi lascio immaginare il mio stato emotivo al momento. Non aggiungo altro.

Ariel · Il mondo intorno a noi

La mascherina di Ariel

Ariel è alla finestra con la mascherina e trema, trema da capo  a piedi, mentre io avvio il timer.

 

Qualche giorno fa ho preparato una storia sociale (¹) per spiegare ad Ariel l’uso della mascherina: era da tanto che non la vedevo reagire così, ma andiamo per ordine, altrimenti non potete capire come ci siamo trovate finite davanti alla finestra.


 

Seduta sul divano controllo di avere a disposizione tutti i materiali che mi serviranno per il training.

Mascherina in tessuto morbido: pronta!

Pupazzi: allineati!

Calendario: strutturato con il 4 maggio evidenziato in viola!

Storia sociale: già in modalità presentazione!

 

Ariel è da stamattina che mi controlla e non si perde un movimento delle mie mani mentre lavoro al portatile, non mi ricordo di averla mai vista seduta di fianco a me così a lungo: questa volta sono stata particolarmente astuta e ho usato uno dei suoi personaggi preferiti, Bing! Ogni volta che sente la voce del coniglietto nero o di Flop, Ariel si gira a guadare il monitor per vedere cosa sto facendo e la sua curiosità aumenta di minuto in minuto: ho inserito alcuni spezzoni di cartone di durate diverse in modo tale da tenere viva l’attenzione della Princess e slides con la spiegazione di che cos’è il coronavirus, del perché non vede i parenti (pardon, i congiunti!) e del fatto che, quando potrà nuovamente uscire di casa, dovrà indossare una mascherina, i luoghi in cui è obbligatorio tenerla e i luoghi in cui non lo è. Il tutto per immagini, perché le parole con Ariel si perdono al vento, molto prima che dopo un po’.

bing mascherina
Una delle immagini che ho preparato per la storia sociale

 

Ora la presentazione è pronta: voglio iniziare a sottoporgliela per tempo, perché so che ci vorrà molto tempo per farle indossare qualcosa sul viso. Figuriamoci, questa non tiene le scarpe, si denuda venti, trenta volte al giorno e noi ci aspettiamo che tenga qualcosa sul viso! Follia!

Io per prima non tollero la mascherina e da brava claustrofobica, ogni volta che la indosso, ho la sensazione di oppressione al petto,  mi manca l’aria e ho prurito ovunque che manco le pulci a Baloo.

Mi rendo conto che è davvero una grande richiesta questa che stiamo facendo ad Ariel, ma io ho fiducia in lei: questa volta non andrà come il training delle mele… Uuuuuuh, le mele… Abbiamo arricchito tutta la Val di Non per cercare di farle mangiare una mela, ma alla fine il massimo risultato ottenuto è stato che l’avvicinasse al naso. Idem per il Nurofen: la nostra rigidona, infatti, quando sta male accetta sola la tachipirina in gocce, praticamente la dose è un flacone a somministrazione! Il training del Nurofen è solo posticipato, la questione mela, invece, è ormai archiviata (mi dispiace Signor Melinda, non è colpa Sua, le mele erano buonissime, giuro!), ma la mascherina, no! Con la mascherina le cose devono andare bene: ne va della possibilità di uscire di casa e della mia salute mentale… ops… no, intedevo dire… ne va della possibilità di uscire di casa e della socializzazione di Ariel.

 

Quindi mi siedo di fianco alla ragazza, avvio la storia sociale e leggo lentamente. Lei mi guarda, ride, vorrebbe prendere i comandi del notebook per rivedere all’infinito i pezzi di cartone animato, capisce che la mamma non è assolutamente intenzionata a cedere e si guarda tutta la presentazione. Alla fine, questa mamma paracula ha inserito come premio il video di tutto il cartone animato.

 

Ariel è entusiasta e mi chiede “Ncoa!”

 

Le faccio vedere tutta la storia sociale da capo ed è un grande risultato per due motivi: uno, sono riuscita ad incuriosirla e due, non mi sta chiedendo di andare dalla nonna!

 

Le faccio vedere il calendario con il 4 maggio colorato di viola, le do la mascherina in mano, la studia gliela metto sul viso, la tiene per alcuni secondi, poi la mettiamo a Tigro, Minni, Topolino, Pluto, Rainbow Blue.

Io indosso la mia mascherina, la faccio indossare anche a Luca e Davide. Ariel è serena e io inizio ad intonare: “We are the champions, we are the ch…”

 

Mi consegna la striscia frase con “VOGLIO CASA NONNA”.

 

“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”

 

Va via.

 

Torna con la striscia frase “VOGLIO CASA ZIA”.

 

“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”

 

Esce e sale in macchina.

 

Ignoro.

 

Torna in casa e per la prima volta verbalizza “CASA”, mi vengono le lacrime agli occhi, ma cerco di tenere duro. Il cuore si sta sbriciolando e un pensiero subdolo inizia a strisciare nella mia mente…

 

“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”

 

Davide: “Mamma, non puoi portarla dai nonni?”

 

Io: “Davide non lo so, è vero che abitiamo nello stesso comune, che sono 5 minuti d’auto, che lei ha la certificazione per uscire, ma… io vorrei aspettare il 4 maggio… E a te non dispiacerebbe se lei andasse dai nonni e tu dovessi rimanere a casa con papà?”

 

“No, mamma, lei ha più bisogno di me di uscire.”

 

Maledetto Covid, pagherai il mio trapianto di cuore, perché dopo questa affermazione, non ne è rimasto assolutamente nulla, solo polvere che brucia.

 

Ariel, intanto, si avvicina al computer, avvia Mozilla e sulla barra di ricerca digita “NONNA”.

 

Guardo Luca, ha gli occhi lucidi, cazzo!, si è commosso pure lui. Mi dice solo: “Portala!”

 

Fanculo! Adesso vado: prendo la certificazione di Ariel dal Dox, il tagliando disabile, il timer e le mascherine.

 

Mi piego alla sua altezza: “Ariel, andiamo dalla nonna, ma stiamo alla finestra. Noi non entriamo. Tu tieni la mascherina e quando la mamma dice “BASTA” torniamo a casa. Va bene?”

 

Veloce movimento della testa: “SCi!”

 

Perdonami Conte, perché ho anticipato: carico Ariel e andiamo a casa dei miei genitori. Facciamo un pezzo di strada a piedi per abituarla a tenere la mascherina anche durante le passeggiate e lei la tiene ha sempre sul viso. Le scivola solo una volta, ma quando le dico “Mascherina sul naso!”, se la sistema.

 

Bussiamo alla finestra e mia mamma apre.

 

Ariel trema, trema da capo a piedi, di gioia e di emozione nel rivedere i nonni, mentre io avvio il timer.

 

Mia mamma è commossa, mio papà è felice: non lo ammetterà mai, ma un amore speciale lo lega a questa sua nipotina ruffiana e tosta.

 

“Ariel, 5 minuti e poi andiamo a casa!”

 

Saluta i nonni, fa un giro sull’altalena e, quando il timer suona, torniamo all’automobile. Non protesta, non ha insiste, torna a casa serena, anzi felice!

 

Da quel giorno non siamo più tornate alla finestra dei miei, perché lei si è tranquillizzata: forse voleva solo accertarsi che stessero bene.

 

Ogni tanto le faccio vedere la storia sociale e mettere la mascherina, ma lei ha già capito.

 

Come al solito in questo rapporto madre figlia, alla fine sono io che imparo e lei che insegna: non mi sognerò più di dire “so che Ariel”, perché lei ha mille risorse che io ancora non conosco.

 

Io devo avere fiducia in lei, consentirle di essere la migliore se stessa possibile e accompagnarla lungo il suo percorso. Lei avrà sempre bisogno di me e so che mi troverò spesso con le unghie conficcate nei palmi per non intervenire e lasciarle autonomia, ma devo impormi di stare un passo indietro, perché è la sua vita, non la mia.


 

P.S.: il dipiciemme deroga all’uso della mascherina per i disabili e i soggetti che interagiscono con loro. Quindi, ve lo chiedo come un favore personale, se incrociate delle persone senza mascherine, prima di cominciare ad urlare all’untore, pensate che quelle persone potrebbero essere disabili.

P.S.2.: propongo di aprire una petizione per indire per il 4 maggio la Festa Nazionale dei Congiunti. Vi immaginate che mega ponte? STO SCHERZANDO, suvvia: so benissimo che questo è il momento di rimboccarci le maniche e di ricostruire l’economia italiana e anch’io farò la mia parte. Promesso,  a costo di dilapidare lo stipendio tra parrucchiera, estetista, scarpe e borsette… Ops, no… Lo dilapiderò in scarpe e vestiti per i bambini che in questi mesi sono cresciuti tantissimo. Mai una gioia!

 


 

(¹) Le storie sociali sono delle storie che puntano ad aumentare la comprensione sociale di bambini e ragazzi autistici per aiutarli a conoscere delle situazioni di vita reale e comportarsi in modo adeguato. Istintivamente le preparo da sempre: Ariel aveva appena avuto la diagnosi, io ero un’anima persa eppure cercai di mettermi nei suoi panni e le preparai una storia per immagini per spiegarle cosa sarebbe successo in vacanza quando, tra le altre cose, avrebbe viaggiato per la prima volta in aereo. Allora usai Topolino e gli “strumentopoli” (erano i vari mezzo di trasporto).

Ariel

Il Gioca Jouer della Didattica a Distanza

La Didattica a Distanza sta ad Ariel come i cavoli stanno alla merenda: se non c’è altro da mangiare e hai fame, tanta fame, li mangi sicuramente, ma sai anche che prima o poi avrai problemi intestinali.

 

Ariel non apprezza le videochiamate, fa difficoltà a rimanere seduta a seguire una lezione o un seduta terapeutica a distanza: ha bisogno del rapporto diretto, del contatto umano, senza contare non è in grado di lavorare in autonomia e contemporaneamente gestire lo strumento informatico. Pertanto io sono sempre di fianco a lei, insieme cerbero e rinforzatore, visto che lavorare con la mamma è sì molto divertente, ma le dà anche l’illusione di poter gestire i tempi e le modalità.

 

Nonostante tutto si sta adattando a lavorare con questa modalità, ma non le piace: ogni volta devo preparare tutti i materiali con largo anticipo e li dispongo nell’ordine che mi viene indicato, in modo tale che non ci siano tempi di attesa tra un’attività e l’altra, altrimenti la ragazza alza e se ne va. Non c’è strutturazione che tenga, non c’è timer che tenga: se la seduta non è un continuum fluido, Ariel ritiene assolto il suo dovere e, ciaone!, va altrove. Devo quindi riprenderla (a volte di peso) e riportarla in postazione. Se per contro è tutto ben organizzato, possiamo lavorare anche per mezz’ora di fila, soprattutto se non ci sono videochiamate, ma siamo io e lei da sole.

 

E qui subentra la mia ansia da prestazione: sento molto la responsabilità in questo momento. Mi ritrovo ad essere maestra, terapista, logopedista, educatrice, psicologa e, soprattutto, mamma e non ho una formazione specifica per nessuno di questi ruoli.

 

Cerco di preparare subito i materiali che mi vengono inviati in modo tale da capire come saranno utilizzati e ridurre il più possibile i famosi tempi morti.

 

Ormai la mia vita è diventata il Gioca Jouer della DaD: anzi potrei farci la cover! Al posto di

 

“Dormire, salutare, autostop, starnuto, camminare, nuotare
Sciare, spray, macho, clacson, campana, ok, baciare
Saluti, saluti, Superman”

 

potrei mettere

 

“Scaricare, stampare, cartuccia, carta, ritagliare, plastificare,

Tagliare, velcro, colla, pennarelli, scatola, ok, somministrare,

Ciaone, Ciaone, Azzolina”

 

Scherzi a parte: Ariel si sta lentamente abituando a questa routine, ma… Ci sono molti ma:

 

  • La prossima settimana rientrerò in ufficio: chi starà con lei (e Davide) visto che il rientro a scuola è un’utopia, il centro è ancora chiuso e i servizi domiciliari non sono ancora stati attivati?
  • Chi si siederà con lei durante le videochiamate per seguirla nella seduta? Chi le preparerà i materiali?
  • Come affronterà le nuovi fasi per un lento ritorno alla vita? Se questi cambiamenti di quotidianità stanno sconvolgendo me, adulta neurotipica, e Davide, bambino di 10 anni che sta cercando sufficiente motivazione intrinseca per fare i compiti, tenere la camera pulita e alzarsi tutte le mattine con il suo meraviglioso sorriso sulle labbra, che impatto potranno avere sulla psiche e sull’evoluzione di una bambina autistica come Ariel?
  • Abbiamo lavorato tanto per far permanere Ariel in classe visto che lei sopporta a fatica i rumori. Cosa succedere al rientro a scuola? Quanti passi indietro avrà fatto a livello di socializzazione e di capacità attentiva? Saremo in grado di reinserirla in tempi brevi?

So che alcuni bambini e ragazzi autistici si sono adattati rapidamente al lockdown, ma come reagiranno al riapertura e al ritorno alla “normalità”?

 

La cosa che mi preoccupa principalmente della DaD, ma anche delle sedute riabilitative in videochiamata, non è la brevità delle stesse, ma la mancanza di relazione diretta: chissenefrega che Ariel acquisisca nuove competenze, a me interessa solo che non si chiuda a livello sociale, com’era sei anni fa prima di iniziare la riabilitazione.

 

Ho molte domande e poche certezze, ma una cosa la so: ho bisogno di rallentare.

 

Il lockdown con una persona disabile è una fatica incommensurabile, poiché tutto grava sulle spalle della famiglia. Io sono stremata, non oso immaginare chi ha in carico un disabile adulto: a tutti loro va un mio pensiero speciale.

 

Molti mi dicono di avere un incubo ricorrente: l’esame di maturità.

 

Io no.

 

Per me la maturità non è stata un trauma e non la sogno mai, per contro sto sognando spesso di dover preparare le attività per Ariel e di essere senza carta, velcro o toner oppure di dover plastificare un grosso manuale e di non avere sufficiente tempo per finire il mio compito.

 

Ecco quello che mi rimarrà del lockdown: l’incubo 2.0.20 in cui resto senza materiali di cancelleria.

DAD