La Didattica a Distanza sta ad Ariel come i cavoli stanno alla merenda: se non c’è altro da mangiare e hai fame, tanta fame, li mangi sicuramente, ma sai anche che prima o poi avrai problemi intestinali.
Ariel non apprezza le videochiamate, fa difficoltà a rimanere seduta a seguire una lezione o un seduta terapeutica a distanza: ha bisogno del rapporto diretto, del contatto umano, senza contare non è in grado di lavorare in autonomia e contemporaneamente gestire lo strumento informatico. Pertanto io sono sempre di fianco a lei, insieme cerbero e rinforzatore, visto che lavorare con la mamma è sì molto divertente, ma le dà anche l’illusione di poter gestire i tempi e le modalità.
Nonostante tutto si sta adattando a lavorare con questa modalità, ma non le piace: ogni volta devo preparare tutti i materiali con largo anticipo e li dispongo nell’ordine che mi viene indicato, in modo tale che non ci siano tempi di attesa tra un’attività e l’altra, altrimenti la ragazza alza e se ne va. Non c’è strutturazione che tenga, non c’è timer che tenga: se la seduta non è un continuum fluido, Ariel ritiene assolto il suo dovere e, ciaone!, va altrove. Devo quindi riprenderla (a volte di peso) e riportarla in postazione. Se per contro è tutto ben organizzato, possiamo lavorare anche per mezz’ora di fila, soprattutto se non ci sono videochiamate, ma siamo io e lei da sole.
E qui subentra la mia ansia da prestazione: sento molto la responsabilità in questo momento. Mi ritrovo ad essere maestra, terapista, logopedista, educatrice, psicologa e, soprattutto, mamma e non ho una formazione specifica per nessuno di questi ruoli.
Cerco di preparare subito i materiali che mi vengono inviati in modo tale da capire come saranno utilizzati e ridurre il più possibile i famosi tempi morti.
Ormai la mia vita è diventata il Gioca Jouer della DaD: anzi potrei farci la cover! Al posto di
“Dormire, salutare, autostop, starnuto, camminare, nuotare
Sciare, spray, macho, clacson, campana, ok, baciare
Saluti, saluti, Superman”
potrei mettere
“Scaricare, stampare, cartuccia, carta, ritagliare, plastificare,
Tagliare, velcro, colla, pennarelli, scatola, ok, somministrare,
Ciaone, Ciaone, Azzolina”
Scherzi a parte: Ariel si sta lentamente abituando a questa routine, ma… Ci sono molti ma:
- La prossima settimana rientrerò in ufficio: chi starà con lei (e Davide) visto che il rientro a scuola è un’utopia, il centro è ancora chiuso e i servizi domiciliari non sono ancora stati attivati?
- Chi si siederà con lei durante le videochiamate per seguirla nella seduta? Chi le preparerà i materiali?
- Come affronterà le nuovi fasi per un lento ritorno alla vita? Se questi cambiamenti di quotidianità stanno sconvolgendo me, adulta neurotipica, e Davide, bambino di 10 anni che sta cercando sufficiente motivazione intrinseca per fare i compiti, tenere la camera pulita e alzarsi tutte le mattine con il suo meraviglioso sorriso sulle labbra, che impatto potranno avere sulla psiche e sull’evoluzione di una bambina autistica come Ariel?
- Abbiamo lavorato tanto per far permanere Ariel in classe visto che lei sopporta a fatica i rumori. Cosa succedere al rientro a scuola? Quanti passi indietro avrà fatto a livello di socializzazione e di capacità attentiva? Saremo in grado di reinserirla in tempi brevi?
So che alcuni bambini e ragazzi autistici si sono adattati rapidamente al lockdown, ma come reagiranno al riapertura e al ritorno alla “normalità”?
La cosa che mi preoccupa principalmente della DaD, ma anche delle sedute riabilitative in videochiamata, non è la brevità delle stesse, ma la mancanza di relazione diretta: chissenefrega che Ariel acquisisca nuove competenze, a me interessa solo che non si chiuda a livello sociale, com’era sei anni fa prima di iniziare la riabilitazione.
Ho molte domande e poche certezze, ma una cosa la so: ho bisogno di rallentare.
Il lockdown con una persona disabile è una fatica incommensurabile, poiché tutto grava sulle spalle della famiglia. Io sono stremata, non oso immaginare chi ha in carico un disabile adulto: a tutti loro va un mio pensiero speciale.
Molti mi dicono di avere un incubo ricorrente: l’esame di maturità.
Io no.
Per me la maturità non è stata un trauma e non la sogno mai, per contro sto sognando spesso di dover preparare le attività per Ariel e di essere senza carta, velcro o toner oppure di dover plastificare un grosso manuale e di non avere sufficiente tempo per finire il mio compito.
Ecco quello che mi rimarrà del lockdown: l’incubo 2.0.20 in cui resto senza materiali di cancelleria.
THE PRINCESS AND THE AUTISM 
In questo momento io vorrei solo sparire, non avere a che fare con nessuno, vorrei cancellare il mio account su twitter, uno dei pochi legami con il mondo.
Non sopporto più l’inutile cattiveria, l’insensata, corrosiva, crudele, pesante voglia di scaricarsi sugli altri, e il contemporaneo totale rifiuto lasciare un minimo sfogo all’altro.
E non posso farlo, ho una cara amica da sostenere, almeno fino a quando non troverà il coraggio di lasciarmi definitivamente.
E non posso dirlo a lei, finisce che poi sta più male di quanto già non stia.
Ma nonostante tutto questo, mi piace quello che racconti, e come lo racconti, nonostante le vicende della vostra famiglia, siano di enorme impatto, razionale e emotivo.
Oh, intendiamoci non è minimamente una questione di vedere chi sta peggio.
Al contrario, nei vostri drammi, lotte, sconfitte, buoni momenti, vittorie, sembrate felici, migliori.
In fondo siete fortunati, siete una famiglia, con legami che sembrano solidi e inattaccabili.
Una fortuna, che io credo sia ampiamente guadagnata e meritata.
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Mi dispiace sapere che non sei sereno in questo momento, spero che tu possa risolvere presto i tuoi problemi con la tua amica o che almeno la situazione si risolva in maniera meno dolorosa possibile.
In merito al “chi sta peggio”, si capisce perfettamente che non stai facendo questo “gioco”, tranquillo! Penso che ognuno viva la propria vita con il bagaglio emotivo che ha disposizione al momento: le medesime situazioni si possono affrontare in maniera diversa in base a come noi ci sentiamo. Io credo che raramente “mal comune mezzo gaudio” sia di aiuto e ancora meno che guardare alla propria vita con pietismo o a quella degli altri con invidia dia conforto. Non ti conoscono, però dai tuoi commenti riconosco un’anima gentile e profonda. Non ti dirò che tutto andrà bene, perchè non ho la sfera di cristallo, ma so che, comunque andrà, farai tesoro della situazione che stai vivendo per divenire una persona ancora migliore.
Un forte abbraccio.
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È un eccesso di contatto con le emozioni e istinti altrui, cosa abituale e periodica, come saprai anche tu.
Ma in questo periodo in cui le persone scagliano le proprie emozioni come lava e acido, è più forte e frequente la voglia di cedere alla tentazione di isolarle fuori da me, a grande distanza.
E rinnovo la mia ammirazione e stupore per come affronti e affrontate le cose, in fondo hai a che fare con un mondo alieno, e invece di esserne travolta, riesci a stare a galla, e ad essere perfino migliore, rispetto a tutti e due i mondi.
Purtroppo credo che la mia amica, per il troppo esserci legati, non posso fare altro che lasciarmi fuori dalla sua vita.
Forse si, forse riuscirò a venirne fuori una persona migliore, e non più chiusa come tante altre volte.
Questo perché questa amica è una persona magnifica, le sue emozioni risplendono senza bruciare.
Fino a quando non è crollata (troppo vicini umanamente e troppo lontani concretamente), mi ha dato tanto.
Un abbraccio anche a te.
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Io sto lavorando tanto su me stessa, soprattutto nell’arco dell’ultimo anno ho cercato di mettere da parte le mie aspettative e di accogliere la vita di Ariel. Semplicemente, senza rammarico, senza pretese 💙
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Ti auguro di continuare a riuscirci.
E nel caso di poter trovare facilmente un altro equilibrio.
💙
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Sono un’insegnante e ho letto i tuoi post con un sorriso ( a volte amaro) e tanta stima. Ho una bambina con autismo in classe, e una delle mie migliori amiche ha un figlio ormai maggiorenne, con sindrome, per cui un pochino capisco. Pochissimo, ovviamente, mi limito a stimare il coraggio, la grinta, la ricerca della felicità che voi forse riuscite a trovare in molto meno di tante lagne inesistenti. Scrivi tra l’altro con una simpatia innata. Complimenti. Se ti fa piacere vai a birciare l’altro mio blog, lamaestramartina. Magari diverte anche te. A presto.
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Ciao Martina, grazie mille per le tue belle parole. Andrò sicuramente a sbirciare. Un forte abbraccio 💙
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A rileggerti presto 😆 buon lavoro
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