Ariel

Scortesie per gli ospiti

Alle 17.30, puntuale come un orologio svizzero, Ariel porge la borsetta all’Educatrice, la accompagna (anche se, ad onor del vero, sarebbe meglio dire trascina) alla porta e la saluta con grandi cenni della mano.

Rispetto a qualche anno fa, quando riteneva che le visite degli ospiti fossero durante a sufficienza e li portava direttamente al cancello, abbiamo fatto qualche passo in avanti, anzi, indietro visto che si ferma sull’uscio di casa, ma ho il vago sospetto che la Princess abbia una sua personalissima concezione di ospitalità.

Cari miei, qua non ci sono Vineland* che tengano: Ariel, sebbene sappia che alcune cose non si fanno, non ne capisce il senso e, forse anche in virtù del fatto che non parla, esprime con il comportamento il suo sentire. Perché aspettare che le persone se ne vadano di propria sponte quando lei è già stufa delle loro presenza?

E volendo vedere il bicchiere mezzo pieno, le sue comorbidità a volte mi mettono al riparo da ulteriori figuracce… Il disturbo del linguaggio le impedisce di verbalizzerebbe quell’encomio nel perfetto stile frasca di campagna che le balena nelle iridi azzurre e la disprassia di produrre alcuni gesti evocativi.

Scherzi a parte, mi sono appuntata che dobbiamo migliorare le sue maniere da padrona di casa iniziando da un affettuoso saluto a tutti voi.

A questo punto mi resta solo un dubbio: chissà che voto ci darebbe Csaba Dalla Zorza? (**)

(*) scale di valutazione del comportamento adattivo, ossia le capacità di autonomia personale e sociale nelle situazioni della vita reale.

(**) Conduttrice e giudice di “Cortesie per gli ospiti”

Ariel · La mamma "autistica"

La geografia dell’amore

Io, te, te, io…

Un viaggio al centro dei nostri cuori.

Io intorno e tu al centro: un abbraccio lungo una notte, breve come un sogno, forte come l’amore e fragile come la speranza.

Tu al centro e io intorno: meno io e più tu, meno

sognavo,

volevo,

speravo

e più

farai,

sarai,

potrai.

Tu ed io fianco a fianco: tu cresci e io faccio fatica a lasciarti spazio, ma piano piano allargo le mie braccia di catena per farti uscire dal cerchio del mio amore.

Tu avanti e io indietro: chissà se potrò mai guardarti le spalle mentre cammini verso la tua vita.

La geografia del mio amore è tutta qua: piccoli passi intorno al tuo cuore.

Gustav Klimt, Le tre età della donna
Il mondo intorno a noi

Bionda

“Parla! Ed è pure bionda!”

In quel momento urlai il primo vaffanculo della mia vita. Mi uscì così, spontaneamente e a pieni polmoni, guardando dritto in faccia un maschilista che, non potendo avere ciò che avrebbe voluto, pensò bene di comportarsi come la volpe davanti all’uva.

In quel preciso istante ho giurato a me stessa che non avrei mai permesso a nessuno di infilarmi in una casella basata sul pregiudizio e di zittirmi.

Tutti siamo stati vittima di pregiudizi nati da stereotipi e non serve scadere nel razzismo per esserne vittima: i bambini con gli occhiali sono secchioni, le bionde sono sceme, gli statali non hanno voglia di lavorare, i friulani sotto tutti ubriaconi e misogini, i tatuati sono drogati…

Cosa sono gli stereotipi? Sono le basi cognitive del pregiudizio: scorciatoie con le quale ogni individuo quotidianamente interagisce, perché spesso la nostra mente non è sempre in grado di analizzare e comprendere l’infinita varietà di sfumature del mondo. Hanno una funzione difensiva, perché oltre a garantire la conservazione delle posizioni sociali acquisite da un individuo all’interno o all’esterno di un gruppo, lo proteggono anche da cambiamenti indesiderati.  

E il pregiudizio, invece? È un giudizio errato formulato in modo superficiale che porta ad assumere atteggiamenti scorretti nel momento in cui si devono stabilire dei rapporti sociali.

Le persone autistiche, più di altre, pagano quotidianamente il loro dazio al pregiudizio basato su stereotipi quali la mancanza di empatia, la presunta genialità in alcune discipline quali musica o matematica o, al capo opposto, il deficit cognitivo, l’anaffettività, il non voler essere toccati, la mancanza di ironia…

Alcune persone autistiche hanno queste caratteristiche, tanto quanto le hanno alcune persone neurotipiche, altre no: la variabilità umana è talmente ricca di sfumature che la generalizzazione la impoverisce.

Ariel, ad esempio, non è assolutamente un genio della matematica ed è iper-affettuosa, tanto che uno dei rinforzatori più potenti in assoluto con lei sono gli abbracci e le coccole.

Una delle peculiarità più tipiche della Princess è l’empatia, ma nell’accezione che ne fece W. Armstrong: «L’empatia è simile alla simpatia, ma mentre la simpatia dice: “Sento come te”, l’empatia dice: “So come ti senti”. In altre parole, l’empatia ci consente di usare le nostre teste più dei nostri cuori e ci consente di apprezzare i sentimenti di un’altra persona senza essere emotivamente coinvolti con lei.»

Se Davide piange, gli si avvicina e gli fa una leggera carezza sulla testa.

Quando era all’ultimo anno di asilo, il suo cuginetto Christian era nei piccolissimi e piangeva spesso. Tutti i giorni Ariel entrava nell’aula di Christian e lo abbracciava: era il suo modo per rassicurarlo e dirgli: “So che stai male, ma io sono qua per te” ; poi, veloce com’era arrivata, usciva dall’aula per tornare dai suoi compagni.

In un momento particolarmente difficile, scrissi a diverse persone cercando conforto e spunti di riflessione.

Quasi tutte mi diedero consigli, razionalizzarono la situazione e mi spronarono a trovare delle soluzioni alternative. Tranne una.

Una sola persona mi chiese: “Come stai?”, partecipe della mia sofferenza.

Si trattava di una persona autistica.

A volte, però, anche le persone più sensibili possono distruggere un ponte: succede quando, sentendosi attaccate nei loro affetti, nelle proprie credenze e fragilità, perdono la componente razionale che l’empatia dovrebbe portare con sé. Alla fine restano solo il dolore, la rabbia e la disillusione. E questo non ha nulla a che fare con il funzionamento neurobiologico, ma con le emozioni ed i sentimenti: possiamo percepire le situazioni in modo diverso, ma il dolore è dolore, la gioia è gioia.

Per una volta non vi lascio la morale, spero che siate così privi di pregiudizi da trovarla da soli. Un abbraccio dalla vostra bionda svampita e parlante preferita.

Photo by Pixabay on Pexels.com
La mamma "autistica"

Ho messo via

Le minigonne e le t-shirt dei concerti sono state riposte nelle scatole di cartone insieme ai bavaglini e alle copertine vezzose, alle tutine rose e azzurre, alle muffole mignon e ai berretti peruviani.

I vestiti da sera sono desolatamente appesi di fianco all’abito da sposa , ormai rosato dagli anni passati chiusi nell’armadio.

Le borsette a mano, matrioske di pelle firmata, giacciono sul ripiano più alto, mentre le scarpe con il tacco alto sono dimenticate nella scarpiera giù in fondo, quella di fronte alla lavanderia.

Ho messo via la vita che era e provo ad accogliere la vita che è: una vita in jeans, sneakers e zaino per rincorrere una Princess instancabile che nulla può fermare, nemmeno la desolazione di una madre che si sente smarrita.

Cerco di archiviare il dolore aprendo ogni giorno un nuovo file dall’estensione variabile: a volte è un doc, a volte un jpg, altre un pdf, spesso un exel, ma ciò che conta, il titolo, è sempre lo stesso

OGGI ANDRÀ BENE.

Coloro le labbra di rosso e le palpebre di grigio e sorridendo affronto la vita a pugni stretti, perché come disse Alda Merini:

“L’unica maschera che ci è concessa nella vita è nascondere il dolore dietro un sorriso per non perdere la propria dignità”.

Senza categoria

Libera

Ariel dorme con me. Ha bisogno di sentirmi vicina per riposare serena: il suo sonno è leggero come carta velina.

Amo guardarla mentre riposa e mi chiedo spesso cosa sogni, se sia felice, soddisfatta della sua vita.

Ha quasi 10 anni e le bambine a questa età stanno già sbocciando, ragazzine pronte a prendere il volo, mentre salutano le mamme entrando a scuola con gli zaini colorati che ballonzolano sulle schiene e poi dimenticandosi in fretta di loro mentre chiacchierano con le amiche.

Ariel non ha tutto questo.

I suoi migliori amici sono il nonno e Baloo.

Affetti veri e importanti, ma che non potranno mai sostituire il rapporto con gli amici. Certo, i compagni le vogliono bene, ma le loro sono strade divergenti.

Mi chiedo cosa vorrebbe fare da grande, ma non riesco a darmi risposte.

Così tutte le sere, lo chiedo direttamente a lei:

“Sei serena? Sei soddisfatta della tua vita?”

A volte sorride e mi abbraccia, altre mi guarda triste e nasconde la testa sotto al cuscino. In quei momenti muoio un po’, ma quando sorride…

Quando sorride, il cuore corre leggero e spero che l’amore che provo per lei sia protezione e non catena e le consenta di scappare via da me prima o poi, perché come disse Davide anni fa:

“Lei corre sempre, perché vuole essere libera.”

La Baby Princess corre felice
Ariel

Pronta a volare

La Princess ha un nuovo soprannome: Cicciottini.

Da quando la piscina è chiusa, non fa più attività sportiva e gli effetti si vedono sulle sue forme che stanno diventando tondeggianti.

Così sabato pomeriggio siamo andati a fare una passeggiata nei campi: mascherine, scarpe da ginnastica e, via!, siamo partiti in direzione della casa della nonna. La strada che facciamo normalmente è più breve, ma Davide voleva cambiare, fare qualcosa di nuovo, quindi abbiamo iniziato la discesa verso sud.

Abbiamo costeggiato campi di frumento e di orzo, altri a maggese, alcuni arati da poco, boschetti di acacie e fossati coperti di fiori selvatici, finché all’improvviso, dal nulla, è spuntato lui: un ultraleggero bianco e rosso.

Ariel è come impazzita: ha iniziato ad urlare, tutta eccitata lo ha indicato e seguito con lo sguardo fino all’hangar dove è atterrato.

E niente, ho dovuto rincorrerla nel campo perché era già pronta a prendere il volo. Sia letteralmente che metaforicamente.

Solo la promessa di una Coca Cola e di un giro sull’altalena l’ha fatta desistere dall’andare alla ricerca del pilota per farsi portare a fare un giro sopra questa bella terra ai confini della nazione, al centro del nostro mondo.

Il tempo passa è la Princess Cicciottini cresce.

Forse non andrà mai ad abitare da sola, sicuramente non comparirà mai in televisione, ma cresce: a volte con veloci corse in avanti, altre con piccoli passi da formica, ma quello che ho imparato in questi ultimi 7 anni è che il traguardo è meno importante del percorso fatto per raggiungerlo e quello di Ariel è più difficoltoso di quello di alcuni, meno di quello di altri, ma tutti, tutti hanno la medesima dignità di narrazione.

Una Princess a passeggio

Il mondo intorno a noi

7 anni di autismo (parte 2)

Ho pensato a lungo ad un incipit che facesse presa e che fosse morbido, nonostante lo stato d’animo che mi sto trascinando da una settimana. Ho smussato questo post il più possibile, ma in alcuni passaggi è ancora affilato come il bisturi con cui mi hanno dissezionato l’anima.

Alla fine ho deciso di usare la tecnica della ceretta: uno strappo secco e via!

Lo dirò quindi con parole mie: questo per me è stato il peggior 2 aprile di sempre. Negli ultimi anni c’è stato un costante imbarbarimento ed inasprimento dei toni che mi ha fatto più volte pensare di mollare tutto, ma quest’anno spero di aver toccato il fondo, perché se si  dovesse scendere ancora più in basso dovremmo tutti dotarci di attrezzatura da palombari.

Confesso che negli ultimi 24 mesi ogni post scritto sull’autismo, temendo le critiche feroci di chi la pensa diversamente da me, mi ha dato un’ansia crescente. In certi frangenti mi rendo conto di capire Kurt Cobain quando scriveva: “a volte mi sento come se dovessi timbrare il cartellino ogni volta che salgo sul palco”.

Le continue polemiche mi stanno togliendo il piacere della scrittura e questo è peggio di un pugnale nel cuore per chi come me scrive per trovare un baricentro esistenziale.

Non mi piacciono i riflettori, sono una persona schiva che si è messa in gioco per sua figlia. Vi svelo un segreto: non sono una stronza, non mando la gente a fanculo, nemmeno quando se lo meriterebbe, ma cerco sempre di comprendere e di rispondere con la cortesia che vorrei ricevere da chi la pensa diversamente da me.

Non mi autospammo, non faccio nemmeno post pubblici, li rendo tali solo quando mi viene chiesto perché la mia bassostima è il metro con cui mi approccio al mondo. Li riporto sul blog (oddio blog, che poi sembra chissà cosa…) solo per averli tutti in ordine cronologico senza i post cazzari che scrivo ogni tanto per sdrammatizzare le vicissitudini del quotidiano, perché non di sole lacrime vive la donna.

Intervengo poco nei gruppi di autismo, siano essi di genitori o di persone autistiche: ci vuole delicatezza per non ferire chi sta già soffrendo, sono necessarie saggezza e lungimiranza per supportare chi sta attraversando un momento di difficoltà e io temo sempre di essere banale o di ferire inavvertitamente qualcuno. Quindi leggo, rifletto e spesso imparo.

Quando partecipo alle conversazioni sull’autismo cerco di essere rispettosa di tutte le parti in causa, non uso toni offensivi e accolgo le opinioni diverse dalle mie.

Ho fatto molti errori e non li voglio giustificare con la neve dell’amore: non rinnego nulla, sebbene non mi possa dire pienamente soddisfatta del mio percorso nel mondo dell’autismo. 7 anni fa non ne sapevo nulla e mi sono approcciata con umiltà a coloro che lo vivevano da più tempo di me. Ad onor del vero ne so poco pure adesso: ogni volta che leggo, studio, certo di capire, mi rendo conto che sono ancora lontana da una vera consapevolezza ed è per questo che il 2 aprile ho deciso di farmi da parte, di lasciar parlare chi l’autismo lo vive da dentro.

Dallo scorso weekend sulle spalle un pesante bagaglio di disillusione e amarezza: la settimana era già iniziata malissimo con un’assurda campagna informativa in cui venivano associati autismo e Covid. Uno di quei casi in cui, sebbene l’amore abbia dato la spinta iniziale e le buone intenzioni il carburante, la comunicazione completamente priva di etica ha fatto guadagnare a questa iniziativa il primo premio delle iniziative da dimenticare. La banalizzazione della generalizzazione e la mancanza di rispetto per le persone autistiche che hanno espresso dissenso non hanno avuto davvero scusanti.

Per non parlare della campagna della Fondazione Italiana Autismo: tra la retorica stantia della bambina geniale in matematica e con predisposizione per la musica e la “sfida” dell’urlo, mi chiedo se abbiano mai avuto a che fare con le diverse sfumature dell’autismo o se siano fermi alla narrazione di dieci anni fa.

Genitori, istituzioni, associazioni: quando parliamo di autismo dobbiamo essere più etici e rispettosi delle opinioni delle persone autistiche, fare tesoro delle loro esperienze e ascoltare le loro opinioni. Potremo anche non essere d’accordo, ma è un loro diritto autorappresentarsi e dissentire da talune nostre iniziative, ma non per questo abbiamo il diritto di silenziare le loro voci.

Credo fermamente in questo, nonostante tutto quello che mi è stato detto nei giorni scorsi.

Alcune persone autistiche, nonostante abbia costantemente chiesto voce per tutti loro, mi hanno trattata come una persona da denigrare o un nemico da offendere.

Ora mi rivolgo a voi, membri della comunità autistica.

Mi avete dato della “mamma coraggio”, mentre cercavo esprimere la mia opinione come madre di una persona autistica che non si potrà autorappresentare.

Mi avete detto che la comunità autistica ha diritto di autorappresentarsi e che noi genitori possiamo intervenire, ma che voi avete il diritto di precedenza… E che è? Una rotatoria? E le persone autistiche come mia figlia? Loro non hanno diritto di essere rappresentate da chi le conosce e ama da sempre? Non ho ben capito: sono la tutrice legale di Ariel, se le succede qualcosa o combina qualcosa, ne rispondo civilmente e penalmente, ma non posso dire la mia opinione sulla simbologia dell’autismo?

No, non posso, “perché io l’autismo non lo vivo in prima persona”. Fantastico.

La prossima volta che Ariel non dormirà, le terrete voi la mano mentre parla alla luna?

Quando avrà un meltdown, le proteggerete voi la testa affinché non si sfondi il cranio contro il muro?

Le metterete voi i cerotti sulle dita che continua a mordere fino alla carne viva?

Quando dovrà fare un tampone, le terrete voi le gambe e aspetterete seduti fuori dalla porta che lo shutdown passi, trattenendo il fiato ad ogni suo sospiro?

Le insegnerete voi ad usare gli assorbenti e pulirete voi i disastri che sicuramente farà in giro per casa, almeno i primi tempi?

Andrete voi dai vari Direttori a pietire una presa in carico?

Ah, lo avete già fatto per i vostri figli? Fantastico… Allora siete prevenuti nei miei confronti solo perché ho un funzionamento neurobiologico diverso dal vostro?

Mi avete citato il mansplaining[1] per farmi intendere che una madre neurotipica non deve parlare di autismo, soprattutto non deve permettersi di parlare di suprematismo quando le sue opinioni vengono minimizzate da un “noi abbiamo il diritto di precedenza”. Figo! E io che credevo che una narrazione corale riuscisse a mettere in luce tutte le sfumature di una diversità così complessa e articolate e a togliere l’autoreferenza che si trova in tutti i racconti in prima persona. Pure i terapisti a volte chiedono di parlare con i congiunti dei pazienti per riuscire ad avere una visione più globale, ma nel mondo dell’autismo, no! Nell’autismo conta solo una voce: la vostra. Credo ancora che le vostre istanze debbano essere ascoltate, ma a questo punto, lo ammetto, mi dispiace di aver rifiutato la presenza alle iniziative che mi erano state proposte per lasciarvi spazio. Mi avete lasciato intendere di essere comunque una scheggia nell’arcobaleno infinito della vostra comunità.

A proposito… Non vi piace il puzzle blu?  Volete l’infinito con i colori dello spettro? Bene, capisco il vostro punto di vista e sebbene non lo condivida (per motivi puramente razionali, non emozionali, quindi più facili da scardinare se si trovano le giuste argomentazioni), qualora la maggioranza delle parti in causa lo scegliesse, mi adeguerei ad esso, purché si potesse finalmente andare oltre al simbolo e tornare al messaggio: una famiglia vestita di blu non lo fa perché è bello essere tutti uguali con la divisa dei puffi, lo fa per amore. Sul mio profilo personale ho pubblicato una fotografia che ha un valore personale inestimabile: vi è ritratta tutta la mia famiglia, pronta a partire per la “Marcia in blu”. L’ultima volta che ero riuscita a riunire tutti era stato per il battesimo di Ariel: quel 2 aprile di 4 anni fa fu ed è tutt’ora un giorno davvero importante per me, il simbolo dell’immenso amore di cui la Princess è circondata. Da qualche parte ho letto una madre inneggiare alla propria neodiagnosi di autismo “così il figlio non sarà più solo”. Pensate un po’… Ariel è l’unica persona autistica della mia famiglia, ma non è sola: tutte quelle persone vestite di blu la amano fuori misura e darebbero la loro vita per lei.

Capisco che la simbologia sia importante per voi, per me non lo è altrettanto, non solo in riferimento all’autismo, ma in generale: per me  IL SIMBOLO NON PUÒ ESSERE PIÙ IMPORTANTE DEL MESSAGGIO. È come lottare per avere il crocefisso nelle aule e poi votare Salvini, perché non si vogliono gli extracomunitari. E il messaggio di amore di quel crocefisso dov’è? Sul fondo del mare?

Quindi, ok, usiamo tutti il simbolo che volete e adesso dedichiamoci ai problemi che quotidianamente affrontano le persone autistiche e le loro famiglie: la diagnosi e la presa in carico precoce, la formazione di professionisti preparati e rispettosi delle caratteristiche peculiari delle persone a loro affidate, l’inserimento nel mondo del lavoro, il dopo-di-noi, l’isolamento e lo stigma sociale sia diretto che “di riflesso”[2], la mancanza di un censimento nazionale sulla popolazione autistica e potrei continuare per giorni…

I “bene, finalmente i genitori si stanno stancando, così possiamo ricostruire” dimostrano che non avete ancora capito le dinamiche che muovono le istituzioni e coloro che non vivono l’autismo.

Volete distruggere per costruire? Bene, fate pure, ma siate certi di avere sufficienti risorse, energie e forza per far fronte al lavoro immane che vi aspetta: se fossi in voi farei una SWOT analysis[3] ottimizzando i tempi e le risorse già presenti ed eliminando solamente le parti disfunzionali, ma io sono solo una neurotipica poco razionale che ha dedicato il suo ultimo anno all’illusione di un ponte su cui alla fine è stata bullizzata, derisa e isolata.

Come? Ah, così provo quello che provate voi da sempre? Complimenti: non c’è niente di più squallido della vittima che diventa il bullo di chi le tende una mano.

E con questo chiudo i miei primi 7 anni nell’autismo, per i prossimi 7 mi troverete ancora qua a scrivere i miei post pieni di retorica da madre coraggio e a chiedere che ascoltino la voce di tutte le parti in causa: genitori, persone autistiche, professionisti. Anche se non condivido il vostro pensiero, soprattutto se non lo condivido, perché le prospettive diverse da cui partiamo ci potrebbero far crescere reciprocamente, se solo fossimo sufficientemente lungimiranti da ascoltarci senza pregiudizi e senza intenti manipolatori. Come disse Voltaire: “Disapprovo quello che dite, ma difenderò fino alla morte il vostro diritto di dirlo”.

Che sia chiaro: non ho nulla di personale contro nessuno, ma sono davvero stanca, demoralizzata e delusa da taluni comportamenti presenti in entrambi gli schieramenti. Questo è davvero il derby più triste d’Italia.

Volete continuare a farvi la guerra per i simboli? Fate pure, but not in my name.

E tantomeno in quello di mia figlia, tanto noi due abbiamo già il nostro simbolo.

Love and peace, amici, love and peace.

Nell’immagine il simbolo che ho creato per me ed Ariel e che diventerà il nuovo logo del blog e della pagina Facebook: rappresenta un abbraccio con i nostri cuori al centro.

[1]  Atteggiamento paternalistico di alcuni uomini che commentano o spiegano a una donna, “qualcosa di ovvio, oppure qualcosa di cui lei è esperta, perché pensano di saperne sempre e comunque più di lei oppure che lei non capisca davvero”. (fonte https://www.ilpost.it/2016/11/21/mansplaining/)

[2] Le famiglie di persone disabili spesso sperimentano in modo indiretto  molte delle pratiche discriminatorie di cui sono soggetti i figli. I genitori in altre parole, fanno esperienza delle dimensioni psico-emozionali del disabilismo , accomodano il loro comportano a seconda delle reazioni altrui e imparano a interiorizzare l’oppressione vissuta dai figli. (vedi Pinguini nel deserto, Alice Scavarda, paragrafo  4.2, ed. Il Mulino).

[3] SWOT analysis: matrice per la valutazione strategica usato per valutare i punti di forza (Strengths), di debolezza (Weaknesses), le opportunità (Opportunities) e le minacce (Threats) per un’impresa, un progetto o in ogni altra situazione in cui un’organizzazione o un individuo debba svolgere una decisione per il raggiungimento di un obiettivo, valutando gli aspetti positivi, riducendo le possibilità di fallimento, capendo cosa deve essere implementato e cosa  eliminato.

Ariel · La mamma "autistica"

7 anni di autismo (parte 1)

Mettetevi comodi: non sarò breve. Ho mille pensieri per la testa e sto cercando di acchiapparli con il mio immaginario retino con le maglie più strette di quello che usava da bambina visto che non sono mai riuscita a prendere una farfalla.
Il 3 aprile di 7 anni fa scrissi il mio primo post sull’autismo.

Ricordo ancora tutto perfettamente: Luca aveva la notte e io ero a letto con Ariel e Davide, stretti a me, mentre combattevo contro le mie emozioni ed i miei pensieri. Era un post semplice, scritto con il cellulare e senza alcuna etica, ma con tanto amore, quell’amore che spesso viene sbandierato come la carta multicolore di Uno: quella che cambia il corso del gioco e spesso usata per coprire gli errori fatti durante le mani precedenti. L’amore è come la neve: rende tutto più bello, anche un cumulo di letame, ma appena si scioglie, torna la sostanza puzzolente e schifosa che realmente è. Quante donne vengono uccise in nome dell’amore? Quante errori facciamo noi genitori? Migliaia e della maggior parte di essi nemmeno ci rendiamo conto. Ma su questo punto tornerò dopo, perché questa riflessione ad un certo punto si biforca.

Dicevamo, 7 anni fa con il mio primo post scritto piangendo, comunicai al mio piccolo la mondo la condizione di Ariel: da diverso tempo le persone mi fermavano per strada per chiedermi sue notizie avendo capito che quella bambina era diversa da tutti gli altri bambini del paese. Già, perché Ariel è stata la prima bambina diagnosticata autistica nel Comune, abbiamo pure questo primato! Decisi di renderlo pubblico, contando sulla rete della comunità che si strinse a noi con tanto affetto e partecipazione. Molte persone, una volta saputa la diagnosi, non mi chiesero più nulla e tornarono ad ignorarci come prima, altre iniziarono ad osservare Ariel cercando di trovare le differenze rispetto ai nipoti, la maggior parte iniziò a fare domande per capire come aiutarci e pensai di continuare a scrivere di Ariel per farla conoscere a chi la incontrava tutti i giorni e non capiva, perché non parlasse, non salutasse, non li guardasse negli occhi: 7 anni fa l’autismo era meno conosciuto di adesso, molto meno.

Da qualche parte ho letto che le nostre cellule si rinnovano ogni 7 anni, quindi posso dire che, avendo 46 anni, sono a metà del mio settimo restyling biologico. Con la mente, invece, le cose funzionano diversamente: ciò che sono oggi è la sommatoria di tutte le mie esperienze passate, dei dolori, delle gioie, delle brusche fermate e delle ripartenze stentate, di ogni post inneggiante a bicchieri mezzi pieni con i quali cercavo disperatamente l’aspetto positivo delle situazioni più difficili.

Oggi ho cambiato prospettiva su molte cose, ho appreso che quando mi illudo di insegnare, in realtà sto imparando, che per non venire schiacciata dal peso delle giornate nere devo fare tesoro di quelle verdi, gialle, azzurre, viola; a lavorare, sì, sulle difficoltà, ma a spingere sulle propensioni personali, ad amare Ariel per chi è e non per chi immaginavo sarebbe stata: in fondo so che Ariel è autistica da quando aveva due anni e mezzo e il mio percorso con la Ariel diagnosticata è decisamente più lungo di quello con la Ariel sognata.

In questi anni ha imparato a leggere, a contare, a scrivere con il computer, a saltare, a chiedere “Co…Ca”, “Pi-za”, a fare la doccia e a lavarsi i denti, a vestirsi, ad apparecchiare, a preparare il caffè e i popcorn, a indicare per richiedere e a seguire lo sguardo condiviso guardando il dito e arrivando fino all’aeroplano.

Io ho imparato a guardare la luna e non il dito, a dare importanza alle piccole conquiste e a soffrire di meno per le grandi sconfitte, ma… la strada che devo fare su me stessa è ancora lunga.

Non sogno più la sua voce gialla che mi chiama “mamma” e per l’equilibrio delle mie giornate è meglio così: tanto dolce era il sogno, tanto doloroso il risveglio.

Lo so, lo so, Ariel lo dice milioni di volte al giorno usando altri sistemi comunicativi, ma non è la stessa cosa. Chi lo dice con leggerezza, come se fosse la medicina, non sa e non capisce: non l’ha mai vista cercare di parlare e arrabbiarsi per la sua incapacità o andarsene a testa bassa e spalle curve, schiacciata dal peso del suo fallimento.

Le parole sono importanti, ma a volte non sono sufficienti e minimizzare le sofferenze altrui è un gioco molto pericoloso: prima o poi gli altri siamo noi.

Nel famoso articolo “Non piangete per noi”, Jim Sinclair afferma che:

«… questo dolore non deriva dall’autismo del bambino in sé. Si tratta di dolore per la perdita del bambino normale in cui i genitori avevano sperato e che avrebbero dovuto avere. Gli atteggiamenti e le aspettative dei genitori, e le discrepanze tra ciò che si aspettano i genitori dei bambini a una particolare età e di sviluppo dei propri figli, causa più stress ed angoscia che le difficoltà pratiche della vita con una persona autistica»[1].

Ebbene non è sempre così. Quando un genitore soffre, non lo fa sempre per quello che ha perso, mettiamocelo bene in testa: preferirei stare male io, piuttosto che vedere lei sconfitta. A volte un genitore soffre, perché il figlio sta soffrendo. I genitori patiscono per i figli indipendentemente dal loro funzionamento neurobiologico: soffro per Ariel quando cerca di parlare o durante uno meltdown; soffro per Davide quando piange di solitudine. I genitori delle persone autistiche non piangono solo per ciò che non sarà, ma anche per la solitudine (loro e dei figli) del presente, per l’incertezza del futuro.


Condivido questo passaggio:

«Guardate il vostro bambino autistico qualche volta, e prendetevi un momento per dirvi chi non è quel bambino. Pensate tra voi: “Questo non è il figlio che avevo aspettato o pianificato. Questo non è il bambino che ho aspettato per tutti quei mesi di gravidanza e tutte quelle ore di travaglio. Questo non è il bambino per il quale avevo fatto tutti quei piani e con cui avevo pensato di condividere tutte quelle esperienze. Quel bambino non è mai venuto”. Quindi andate a versare tutte le lacrime avete da versare – lontani da quel bambino autistico – e imparate a lasciar andare.»


Non apprezzo, invece, la narrazione dell’alieno, sebbene capisca che sia solo una parte del paragrafo successivo il cui messaggio è fondamentalmente: ritarate il vostro stile comunicativo, ascoltate e interagite senza pregiudizi, lottate e mediate per vostro figlio. Cito:

«Dopo che avete iniziato a lasciar andare quella sensazione, tornate indietro e guardate nuovamente vostro figlio e dite a voi stessi: “Questo non è il bambino che aspettavo e pianificavo. Questo è un bambino alieno che è atterrato nella mia vita accidentalmente. Non so chi sia questo bambino o chi diventerà. Ma so che è un bambino, intrappolato in un mondo alieno, senza genitori della sua specie che possano occuparsi di lui. Ha bisogno di qualcuno che ne abbia cura, che gli insegni, che interpreti e lotti per lui. E poiché questo bambino alieno è atterrato nella mia vita, è mio compito se lo voglio.»


Ariel non è un’aliena, è mia figlia, non è di una specie diversa. L’amore che provo per lei, quello sano, non quello malato della neve e del letame, mi ha dato la forza di vivere quando pensavo che non ci sarebbe stato futuro e mi dà il coraggio di espormi qua, con voi, mettendo a nudo i miei pensieri, la mia fatica, le mie gioie e i miei dolori, per farvi conoscere la Princess e creare un mondo che la ami e la apprezzi per la bambina splendida che è, non sulla base di tabelle di neurosviluppo tipico.

E anche se non parla, la nostra comunicazione è fatta di baci, abbracci, sguardi, movimenti di mani, di vita condivisa, di cui 9 mesi in reale simbiosi. Ariel non è un’aliena atterrata accidentalmente nella mia vita. Ariel, come Davide, è la mia ragione di vita e confesso che a volte è più facile capire i suoi silenzi di quelli del fratello neurotipico.

Interpretare il rapporto genitori-figli solo sulla base del funzionamento neurobiologico è una semplificazione eccessiva e la retorica dell’extraterrestre, come quella della bolla, creano una visione fuorviante dell’autismo.

Amo Ariel, in questi 7 anni è decisamente più quello che ho imparato di quello che ho insegnato e continuerò a prestarle la mia voce, finché avrò forza. Se alcuni non sono d’accordo, peccato!, se ne dovranno fare una ragione, ma questa è un’altra storia.

Ora vado da lei e la stringerò forte aspettando il momento in cui aprirà i suoi meravigliosi occhi chiari e, sorridendo, mi dirà “Ti voglio bene, mamma”. Ovviamente a modo suo.


[1] Titolo originale: Don´t mourn for us  di Jim Sinclair. Traduzione e adattamento di David Vagni. http://www.spazioasperger.it/index.php?q=testimonianze&f=11-non-piangete-per-noi

Ariel · Il mondo intorno a noi

Strisce pedonali e 2 aprile

Non credevo che Ariel ne fosse affetta. Me lo avevano detto molti, ma io non ci credevo, non sembrava possibile ed invece…

Dovendo attraversare la strada, le ho detto di darmi la mano “perché si attraversa sulle strisce”.

E niente, eccola lì a fare passi da gigante per rimanere esattamente al centro delle strisce bianche.

Ho così scoperto che anche la Princess soffre di interpretazione letterale del linguaggio: finora non ne avevo avuto prove e da oggi dovrò fare ancora più attenzione a non usare modi di dire.

Per il 2 aprile, Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, vorrei un regalo: bandite la definizione “affetto da autismo” e “soffre di autismo” dai vostri vocabolari e, se avete qualche dubbio, leggete “In altre parole” del mio amico Fabrizio Acanfora, fonte inesauribile di etica comunicativa.

Io domani mi terrò lontana dai social, non perché sia contraria al 2 aprile o al blu, anzi!, è uno dei miei colori preferiti e lo avrei scelto indipendentemente da Autism Speaks, ma perché ho le palle piene di polemiche su ogni cosa che riguardi l’autismo. Lo dissi un anno fa e lo ripeto oggi: scegliamo un colore insieme, senza pregiudizi, date la possibilità di esprimersi a tutte le voci in campo, finiamola di fare il processo alle intenzioni delle persone e cerchiamo di trovare degli obiettivi comuni a tutta la popolazione autistica, consapevoli che questa potrebbe essere la parte più difficile dato che persone come Ariel hanno e avranno sempre esigenze diverse da quelle di persone come Giovanni Allevi (visto che adesso va di moda) e che un buon advocate dovrebbe pensare a tutti e non solo in chi si riconosce. E la ramanzina vale per tutti coloro che parlano di voi e noi, indipendentemente dal funzionamento neurobiologico.

In due parole: ci leggiamo il 3 aprile e fino ad allora, fate i bravi, perché la mia delusione sta toccando abissi più profondi della Fossa delle Marianne.

P. S. per tutti coloro che al momento della distribuzione dell’ironia erano in fila per la cazzimma: nell’incipit ho usato “affetta” e “soffre di” in maniera provocatoria.

Nella fotografia due bambini che si danno una mano ad attraversare le difficoltà della vita, mentre noi adulti litighiamo.