Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Quando il negativo è positivo (pubblicità progresso)

Ho dovuto fare alcuni accertamenti medici.

Un mese, trentun giorni, per la precisione, di preoccupazione, di ansia, di pensieri. Giorni, ore, minuti e secondi passati a rimunginare sul futuro, a come ci saremmo dovuti organizzare in caso di un mio ricovero. Non ho mai avuto paura per me stessa, troppo concentrata a pensare all’eventuale coordinamento delle poche, ma preziose forze in campo.

Ieri, finalmente, l’esito: negativo!, perché in Medicina, le buone notizie hanno generalmente risposte negative.

Io mi sono trascurata tanto dopo la nascita dei bambini e ancora di più dopo la diagnosi di Ariel, ritenendo che andare ad una visita fosse tempo rubato a lei, a loro.

Quello che ho capito da questa esperienza è che, in realtà, gli screening vanno fatti sempre e comunque, indipendentemente dall’età, dal sesso e dalla situazione familiare. Non è vero che il tempo dedicato a una visita è tempo rubato ai nostri bambini, in realtà è tempo che noi doniamo loro: la prevenzione può salvarci la vita!

Ragazzi, facciamo tutti i controlli di routine, perché il diritto alla salute è un diritto di tutti, ma, se siamo genitori di bambini disabili, è anche un nostro dovere nei loro confronti.

E oggi il caffè lo pago io per brindare ad una giornata diventata positiva grazie ad una risposta negativa. (Non è detto che un NO sia sempre una fine, a volte potrebbe essere un nuovo inizio).

Cheers!

LA MAMMA AUTISTICA

Le qualità che non ho (non sono una guerriera)

Ci sono giorni buoni ed altri meno. Giorni in cui il sorriso è spontaneo ed altri in cui costa uno sforzo immenso, ma cerco sempre di essere positiva, perché ammorbare il prossimo non aiuta nessuno.

Se ogni tanto sono giù e mi sfogo, ascoltami senza preconcetti e non attribuirmi qualità che non ho:
non sono speciale, non sono super, non sono di gomma, non sono di legno, non sono una spugna.
Non sono una cazzo di guerriera: sono una donna, una moglie, una figlia, una madre, una sorella, una nipote, una cugina, un’amica, una collega, una gran rompiballe, ma non sono Xena o Wonder Woman.
Non ho braccialetti magici o altri gadget da supereroi, non ho superpoteri, non ho nemmeno un super nemico da sconfiggere o una battaglia da vincere: i guerrieri sono altri.

Ho una vita più difficile di alcune, più facile di altre. Tutto qua, però…

Se mi sto aprendo con te, è perché sono stanca e, forse, triste.
Ti prego, non cambiare discorso, non minimizzare cercando di impormi il tuo punto di vista o usando luoghi comuni che non alleviano il peso che porto sul cuore; semplicemente abbracciami e offrimi un caffè.

Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Verde e rosso

I figlie so’ piezz’ ‘e core.

Davide è un pezzo, Ariel l’altro: un puzzle a forma di cuore con due tessere che si fondono perfettamente.

Due pezzi delle medesime dimensioni, ma diversi nelle forme e nei colori.

L’amore per Davide è verde: rilassante, infonde buonumore e serenità; è spontaneo, semplice, profondo, avvolgente. È un amore concavo, accogliente.

L’amore per Ariel è rosso: assoluto e vitale, mi costringe in uno stato di perenne allerta, un ottovolante di emozioni e preoccupazioni; un amore convesso, sporgente ed invadente.

Quando stringo ed abbraccio Ariel, sento salire calde ondate cremisi, vermiglie e scarlatte. Quando la bacio sul naso, so che lo potrò fare fino al mio ultimo respiro, perché lei starà sempre con me: è un amore aggressivo e denso, ma, pieno ed eterno, che mi fa accelerare i battiti del cuore, prepotente e senza tempo.

Quando stringo e abbraccio Davide, invece, mi godo l’intensità del momento, la dolcezza del contatto, un caldo verde muschio che arricchisce il mio cuore e la mia anima. L’amore per Davide è forte e maturo, consapevole, ma, quando penso al futuro, alla sua adolescenza, alla sua vita lontana da noi, sfuma in un malinconico e trasparente verde acqua.

Io li amo. Verde o rosso, poco importa. Li amo tantissimo, così intensamente che, quando li guardo, mi fa male il cuore.

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Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Romani, principesse e shopping

Scendi dall’altalena, frenando con i piedi, la ghiaia schizza un po’ ovunque.
 
Ti chiedo se vuoi una Coca Cola, “Hì!”, con movimento rapido della testolina, gli occhiali da sole che si spostano leggermente, nonostante l’elastico.
 
Quanta fatica, quante ore di logopedia per produrre quel “Hì!
 
Poco fa, vicino a noi, si dondolavano tre fratellini: mi stupisce sempre sentire i bambini piccoli parlare. Mi dimentico che quel processo complicato che tu non riesci a costruire, ossia parlare, fa parte della natura dell’uomo e che, purtroppo, sei tu l’eccezione.
 
Ci diamo la mano, camminiamo fianco a fianco e andiamo a prendere la tua bibita al bar del parco. Seduta sulle panche in legno, guardo i pioppi, le foglie mosse dal vento in varie tonalità di verde scuro e argento, il cielo azzurro, non cobalto, pieno di cirri: l’autunno è alle porte e i determinati colori estivi iniziano a stemperare in quelli autunnali.
 
Mi sento malinconica, penso alla clessidra della vita: a 44 anni quasi sicuramente la mia è già stata girata e devo sbrigarmi a organizzare il tuo futuro, affinché Davide non si senta mai costretto a rinunciare alla sua vita per te.
 
Oggi, se tu fossi stata diversa, ti avrei portata ad Aquileia a vedere la Basilica con i suoi affreschi e ti avrei raccontato dei Romani e di Attila, della battaglia tra il Patriarcato di Aquileia e quello di Udine che nel medioevo aveva portato ad una rivalità atavica tra Clauiano e Trivignano con tanto di furto del confalone di Clauiano; oppure saremmo andate a Miramare dove ti avrei parlato di una principessa molto triste, impazzita di dolore dopo la morte del suo amato; avremmo potuto fare shopping, acquistando quaderni glitterati e zainetti con gli strass.
 
A te, però, non interessa nulla di tutto questo.
 
Tu sei Ariel, la mia Ariel, la mia Principessa senza parole, ma con tanto amore e chissenefrega dei Romani, delle principesse e degli acquisti compulsivi.
 
Così, eccoci qua, a bere la Coca Cola sotto ai pioppi e ad un cielo azzurro come i tuoi occhi.
Il mondo intorno a noi

Professionisti multitasking

Conosco professionisti multitasking che amano il loro lavoro, sebbene a volte sia sottovalutato.
Figure che, nonostante anni di studio, si formano sul campo e che giorno dopo giorno si mettono in gioco, sviluppando abilità e talenti che a volte nemmeno sapevano di avere.
Leggiadri come farfalle, spaziano agilmente da una disciplina all’altra, da un expertise all’altro, determinati al raggiungimento dell’obiettivo.
Ognuno di loro diviene:
  • esperto in grafica e tipografia, per realizzare materiali personalizzati;
  • arredatore d’interni, per strutturare l’ambiente affinché sia adeguato alle esigenze dell’utilizzatore;
  • atleta, pronto a inseguire il target più sfuggente;
  • esperto di linguaggi alternativi;
  • psicologo, per comprendere l’origine di possibili crisi congiunturali dell’ambiente circostante;
  • esperto di pubbliche relazioni, per gestire le crisi e mediare tra le parti in causa.
Queste figure hanno uno stile cognitivo estremamente plastico, caratteristica che consente loro di analizzare ed interpretare correttamente comportamenti che spesso sembrano afinalistici, ma che in realtà hanno quasi sempre una funzione.
Sanno lavorare in team, ma anche in rapporto 1 a 1.
A volte, alla fine della giornata, sembrano appena usciti da un frullatore, ma il sorriso paziente non li abbandona mai.
Sto parlando degli insegnanti di sostegno, degli educatori e degli assistenti.
Ci vuole amore per lavorare con i nostri ragazzi: non solo amore per la professione, ma anche, e forse soprattutto, amore per bambini e ragazzi a cui a volte non basta un docente o un assistente, ma serve molto di più.
Cari Insegnanti di Sostegno, Cari Educatori, Cari Assistenti, grazie per aver scelto di dedicare la vostra vita professionale ai nostri figli, di non esservi fatti spaventare da una diagnosi.
Ignorate chi vi definisce badanti: siete i nostri occhi, le nostre braccia, i nostri cuori a scuola.
Alcuni si dimenticano che la finalità generale della Scuola è lo sviluppo armonico e integrale della persona, disabili compresi, e che non ci sono studenti di serie A e di serie B: se qualche vostro collega pensa questo, ha decisamente sbagliato professione.
Se a volte vi sentite scoraggiati, guardate i vostri studenti negli occhi e vedrete persone che a modo loro stanno crescendo e che saranno i primi a gioire con voi per le nuove competenze che acquisirete insieme.
Se penserete positivamente agli obiettivi raggiunti, anche i deficit più gravi, vi sembreranno meno importanti.
Abbiate fiducia in loro e se non risponderanno alle vostre, alle nostre aspettative come ci eravamo immaginati, non disperiamo: se lavoreremo insieme anche loro cresceranno, ognuno per le proprie possibilità.
I bambini disabili sono bambini, indipendentemente dalla certificazione che li accompagna: andare a scuola è un loro diritto, ma, se voi li accompagnerete con amore e professionalità, per loro sarà anche un luogo piacevole in cui crescere serenamente e avere relazioni che difficilmente potrebbero avere in altri contesti.
Grazie per l’amore, la pazienza, i sorrisi, la comprensione, la serenità, l’intraprendenza, la tenacia, l’entusiasmo.
Grazie per essere entrati a fare parte delle nostre vite.
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Ariel a scuola mentre comunica con alcune compagne
Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Il quadrangolo

Eccomi qua, seduta sul bordo del divano, le mani nervosamente intrecciate ed il solito incontrollabile tic alla gamba destra.

Guardo con sospetto il Gesù Bambino nel presepio sul ripiano d’angolo della libreria cercando di capire se lui sa perché mi trovo qua. Le cornici con le fotografie di figli e nipoti sono state riposte sul basso tavolino di vetro e la stanza è un tripudio di orchidee e fiori recisi in vasi eleganti.

Le due sorelle siciliane elegantemente vestite e pettinate, un filo di trucco e un sorriso sulle labbra, mi studiano in silenzio. Io inizio a sudare freddo.

Conosco la nonna Annamaria da sette anni e le sono molto affezionata fin dal nostro primo incontro. Luca mi aveva portata a conoscere “la nonna terrona”, così affettuosamente soprannominata dai nipoti per distinguerla dalla “nonna furlana”. Mi piacque subito la risolutezza nascosta dietro alla dolcezza. Una delle prime cose che mi dissero di lei fu: “Nessuno può dire di no alla nonna Annamaria.”

E avevano ragione, come scoprii praticamente subito. La sua ospitalità era proverbiale, un “niente, grazie!” non era ammesso nella sua cucina.

Entrai timidamente nella stanza, mi sedetti al tavolo vicino a Luca e lei subito mi offrì qualcosa da bere e da mangiare.

Io ero molto nervosa, non avevo né fame né sete e da friulanaccia quale sono risposi: “Sto bene così, non serve niente, grazie!”

Primo calcio di Luca nello stinco.

La nonna, facendo finta di non ascoltare la mia risposta, mise sul tavolo una bottiglia di Coca Cola, una di Fanta, una di the alla pesca e, sorridendo, mi chiese di nuovo: “Cosa bevi, Katjuscia?” (Mi stupì, perché lo pronunciò subito correttamente “Katjuscia”, facendo scivolare bene la “scia” che a molti anziani dà spesso problemi).

Ancora dolorante per il calcio di Luca, dissi: “Va bene quello che prende Luca.”

Secondo calcio di Luca nello stinco.

“Dài, Katjuscia, non farti pregare. Luca prenderà quello che vuole, tu prendi pure quello che più ti aggrada.”

Quando sentii la parola “aggrada”, iniziai ad amare quella donna piccola e determinata. Guardai le bevande e ingenua ed incauta risposi: “Grazie, allora prendo un bicchiere di Coca Cola, visto che è già aperta…”

Apriti cielo! Simultaneamente: ricevo il terzo calcio di Luca e vedo la nonna aprire tutte le bottiglie: “Ecco, adesso sono tutte aperte, puoi scegliere liberamente!”

E così, dopo 7 anni, sposata da tre mesi al primo nipote maschio, mi ritrovo seduta nel salotto a porte chiuse con due ottuagenarie deliziose, ma determinate. La nonna e la prozia Biagina hanno espressamente richiesto questo incontro a tre e io sono in ansia.

La nonna Annamaria mi guarda dritta negli occhi e mi dice: “Katjuscia, il matrimonio è un quadrangolo: un lato lo porta il marito, tre la moglie.”

“Aaaaaah, okkei!”, penso “Mi vogliono fare la catechesi sul bon ton coniugale della perfetta moglie per il loro beneamato nipote!”

E invece no: ancora oggi, dopo undici anni, ripenso a quel confronto avvenuto in un freddo pomeriggio di dicembre come ad uno dei dialoghi più interessanti e divertenti della mia vita! Mi hanno raccontato dei loro fidanzamenti, del giorno del loro matrimonio, delle loro vite da spose. Fu un salto nel passato che mi fece capire quanto avessero amato i loro mariti. La nonna Annamaria parlava spesso del suo Bruno, di quale colonna fosse stato per lei, ma quel giorno, mi parlò anche della dolcezza della loro vita coniugale. La zia Biagina mi deliziò descrivendo l’organizzazione puntigliosa con cui veniva accolto il marito al rientro dal lavoro: si cambiavano tutti per la cena, poiché il padrone di casa teneva molto a questa regola, e lei schierava i figli nel corridoio, dal più grande al più piccolo. Non appena sentiva la chiave che girava nella toppa, correva di fronte al figlio anemico e gli dava due schiaffetti sulle guance affinché fossero belle rosse all’ingresso del marito, perennemente preoccupato per quel “figghiu” tanto pallido.

La nonna Annamaria è sempre stata una grande devota di Santa Rita da Cascia e dopo la diagnosi di autismo di Ariel, intensificò le preghiere alla “santa delle cause impossibili”. Non dimenticherò mai quando Luca stava cercando di spiegarle che Ariel era autistica e lei lo bloccò dicendo: “Eccerto, che non lo so? Ma di cosa stiamo parlando?” Aveva capito che quella pronipote che non parlava e non interagiva aveva qualcosa di strano e si era informata con i parenti e poi documentata.

La intristiva tanto la condizione della pronipote, le dava molto dolore vedere la piccola piangere ed urlare quando stava male, tanto che la considerava una “piccola lucina spenta” nel suo albero di Natale famigliare. Con pazienza e affetto, però, un piccolo passo alla volta sono riuscite a creare una relazione speciale, fatta di silenzi e coccole, di abbracci e baci.

Ieri la nonna Annamaria ha raggiunto il suo Bruno.

Davide è molto triste, ma consapevole del fatto che questo sia una parte del ciclo della vita che tutti noi affrontiamo.

Sarà più difficile spiegarlo ad Ariel, noterà l’assenza e la poltrona vuota, probabilmente si chiederà che fine ha fatto la nonna Annamaria; magari porgerà la foto della nonna per chiederci di andarla a trovare, ma non sono sicura di quello che capirà. Forse penserà che è partita per un lungo viaggio.

E in fondo è davvero così.

Se esiste davvero un Paradiso, ora tutti i bisnonni sono riuniti e spero che trovino Santa Rita e le chiedano di volgere uno sguardo su questa famiglia sgangherata in cui c’è una lucina che ha tanta voglia di brillare.

Nonna Annamaria e Davide

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Il mondo intorno a noi

La mia scuola è differente

Oggi sono incappata in due post che mi hanno davvero ferita, delusa e dato da pensare.
Il primo post si trovava in un gruppo pubblico di professionisti della scuola, ProfessioneInsegnante.it.
Vi prego gentilmente di leggerlo con calma prima di continuare con il mio articolo. 
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Fatto? Bene.
 
Il post è stato rimosso dalla pagina, così non è per la mia profonda delusione: quando me lo hanno segnalato c’erano 565 reazioni, un paio di faccine stupite, un’unica faccina arrabbiata. I commenti erano moltissimi, pochi contrari al post. Un’orda di insegnanti concordi nel dire che la didattica individualizzata è un’utopia. Quindi che facciamo? Partiamo sconfitti e lasciamo che a tutti i bambini o ragazzi con difficoltà di apprendimento o bisogni educativi speciali vengano messe le orecchie d’asino come ai tempi di “Cuore”? Cosa vogliamo insegnare alle prossime generazioni? Che se hai qualche difficoltà non hai diritto ad un percorso alternativo che ti possa aiutare ad affrontare le tue difficoltà? O sei medioman o sei fuori?

Vi do alcune brevi informazioni per contestualizzare la prossima immagine.
Una mia cara amica ha scritto un post duro e realistico sulla difficile e faticosa assistenza al figlio autistico grave. È un post appassionato e sincero che lascia trapelare il dolore e la preoccupazione, ma anche la rabbia di questa mamma. Il post è stato condiviso innumerevoli volte, tra cui in Vorrei prendere il treno, una famosa pagina che tratta di disabilità. Qui il post ha ricevuto molte reazioni e commenti, alcuni parlavano di “scuole speciali” e si dava a Basaglia dell’utopista. Un mio contatto, che stimo sia a livello personale e professionale, è intervenuto segnalando la propria perplessità sulle scuole speciali. Apriti cielo! La seguente simpatica dimostrazione di empatia è una delle risposte che ha ricevuto il mio amico.
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Vi prego, ditemi che sono stanca e che ho capito male il senso di questo post e che gli insegnanti non la pensano davvero così.
 
Vi prego, ditemi che gli insegnanti amano il loro lavoro e che mia figlia non è una “caso che non si augura a nessuno”.
 
I miei figli sono fortunati, frequentano un piccolo plesso in cui ogni bambino è seguito con amore e dedizione, ma per quanti è così?
 
Io sogno una scuola diversa: una scuola in cui tutti i bambini sono seguiti con competenza, dedizione e attenzione rispettandone le caratteristiche peculiari, consolidano i punti di forza e vengono aiutati a superare le proprie difficoltà.
Se è vero che la scuola è il luogo preposto al raggiungimento di competenze didattiche, è altrettanto vero che vi si acquisiscono molti altri apprendimenti, in primis sociali quali il rispetto del diverso e la consapevolezza che il medesimo obiettivo può essere raggiunto anche seguendo percorsi diversi.
 
Vorrei una scuola che aiuti i bambini ad accrescere le loro capacità relazionali e la fiducia in loro stessi, sentendosi apprezzati e rispettati per le loro caratteristiche personali.
 
Vorrei formazione adeguata per una corretta inclusione, test psicoattitudinali, motivazione e rispetto per il diverso.
 
Non sto facendo di tutta l’erba un fascio, so che non è giusto demonizzare un’intera categoria per alcune persone che probabilmente hanno sbagliato lavoro. Mia suocera è un’ex insegnante che, per amore dell’insegnamento e dei suoi bambini, ha posticipato il pensionamento pur di accompagnare la sua classe quinta fino alla fine della scuola primaria.
 
A chi ha scritto il post ed il commento, a chi ha messo “like” e a chi ha messo “cuoricini” dico:
 
Se non amate la diversità, se volete lavorare in “serie”, lasciate il vostro posto a chi ama davvero l’insegnamento e andate a lavorare in catena di montaggio;
 
Se non amate l’unicità dei nostri bambini, lavorate con le cose, non con le persone;
 
Voi avete il privilegio di supportare lo sviluppo delle menti delle nuove generazioni: se non siete in grado di lavorare sull’inclusione e sulla valorizzazione dei tratti peculiari di ciascuno studente, fate altro. Probabilmente siete più adatti a sistemare i barattoli dei pelati al supermercato, ma occhio: alcuni potrebbero essere ammaccati. Riuscirete a sopportarlo?
Ariel · Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Non chiamatele ferie!

Il cielo è chiaro sopra di noi quando il sole sorge a mezzanotte. Mi stringo nel piumino e mi spingo fin dove la terra finisce. O inizia?

Scendo lentamente i gradini e trattengo il respiro alla vista delle colonne che si riflettono nell’acqua.

Passeggio nella Piazza dal nome spaventoso, piena di saltimbanchi e mangiatori di fuoco. Mio padre mi stringe forte la mano, perché ha paura di perdermi. Si avvicina un artista di strada e lentamente gli mette sulle spalle un serpente lungo e nero. Urlo di paura.

Con la testa piegata all’indietro, guardo la grande antenna brillare di luce dorata.

Sento il grande Benjamin suonare, mentre entro nella Cattedrale in cui riposano il padre dell’evoluzione e le tre sorelle scrittrici.

Mi avvicino lentamente all’isola che guarda alla Libertà, ma che la filtrava fino al 1954.

Vedo bambini giocare in un’opera d’arte di casette di zenzero e acquari musivi.

Assaporo una Sacher dall’alto della Piccola Gloria, mentre la città esplode in un tripudio arancione.

Salgo le scale strette con il cuore in gola: penso a quella bambina come me, tanto più coraggiosa di me. Il suo diario rosso è dentro la teca e, mentre lo guardo, le lacrime mi riempiono la gola.

Piove. La gita al parco sul lago è rinviata. Sono stesa nel letto posteriore, sento il ticchettio delle lacrime celesti sulla lamiera, mentre dalla cucina arriva il profumo del sugo al pomodoro e i vetri si appannano. Ci scrivo “ciao”, anche se so che la mamma mi sgriderà.

Seduta nel teatro più famoso del mondo, cerco di digerire la delusione: speravo di vedere un balletto ed invece assisto ad un’opera in lingua madre. L’unica parola che capisco è “”spasiba”.

Sono sveglia fin dalle prime ore del giorno. Esco con Luca per vedere l’alba colorare le tre vette che si riflettono nel lago.

Il tram è arrivato alla fine della corsa. Scendiamo tutti e aiutiamo l’autista a girarlo, affinché possa affrontare nuovamente la salita, mentre le brume del mattino si alzano dalla baia.

 

Adoro viaggiare. Quando scopro posti nuovi, entro in contatto con nuove culture, mi sento viva.

L’autismo mi ha tolto anche questo.1

La rigidità alimentare, la ristrettezza di interessi, il bisogno di prevedibilità, l’intolleranza ai tempi di attesa, il bisogno di correre, le stereotipie verbali e l’estrema sensorialità rendono Ariel incompatibile con i viaggi di lungo trasferimento in gruppo o itineranti.

Mio dovere di madre è rispettare e proteggere le sue caratteristiche personali ed il suo benessere personale, anche a costo di sacrificare i miei sogni.

Potrei viaggiare sola o con Davide, alternando l’accudimento di Ariel con Luca, ma noi siamo una famiglia: per me le vacanze si fanno insieme. E comunque quando non sono con lei, sono sempre in pensiero: la mia piccola ruffiana incantatrice mi manca sempre da impazzire. Quindi, vacanza in montagna per accontentare i due uomini di casa e mezze giornate da pendolari del mare. Il mio unico, vero giorno di vacanza sarà giovedì prossimo quando andrò a Milano con Davide ed alcuni amici per vedere una mostra.

Le giornate a casa sono un susseguirsi ininterrotto di disastri combinati da Ariel: mentre cerco di sistemare il primo, lei ne sta prontamente organizzando un altro.

Allaga il bagno e mentre asciugo, lei butta i dvd in giro; le faccio raccogliere i dvd.

Mentre cerco di caricare la lavatrice, prende la Coca Cola dal frigo e la rovescia; la faccio pulire.

Due secondi dopo caramella tutto il soggiorno con lo zucchero che fa presa istantanea sul pavimento ancora umido. Pulisce di nuovo.

Scarico la lavastoviglie e sento le cascate provenire dal bagno: quando arrivo ci sono 2 cm di acqua che mano Noè quando scese dall’arca. Asciugo tutto con il suo aiuto.

E avanti così in un circolo ininterrotto di guai che attiva per attirare l’attenzione. Ha pochi interessi e quei pochi diventano ossessioni in pochissimo tempo. Sa fare i puzzle e gli stickers in autonomia e dondolarsi con l’altalena, ma preferisce avere qualcuno accanto.

Stanotte si è svegliata alle 3.00 e si è riaddormentata alle 5.00.

Il suo accudimento richiede una presenza costante: 24 ore di assistenza pura.

Sono a casa dall’ufficio per tutto il mese di agosto, ma vi prego: non chiamate “ferie” questi giorni di assenza dal lavoro!

L’autismo (come tutte le disabilità o condizioni) non va in vacanza. Manco i genitori, però.

 

 

1 Ad onor del vero, lui, l’autismo ha solo una parte della responsabilità: altrettanto colpevoli sono le comorbidità (ritardo cognitivo e/o altro disturbi che si potrebbero associare ad esso quali ADHD, disturbo alimentare, disturbo ossessivo compulsivo, disturbo oppositivo provocatorio, Sindrome di Tourette, disturbo del linguaggio…), ma essendo Ariel ancora piccolina, per ora abbiamo solo la diagnosi di autismo, anche se so che ha almeno altre 4 comorbidità, in forma più o meno lieve.

 

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Una notte al rifugio

Procediamo in fila indiana. Io la chiudo per assicurarmi che Ariel non abbandoni le scarpe lungo il sentiero: poco fa, zitta zitta quatta quatta, se le è sfilate e Luca è dovuto tornare indietro a recuperarle. Abbiamo quindi deciso che sarò la mamma marmotta sentinella delle scarpe.

fila indiana
In cammino verso il rifugio

Baloo si sente il capobranco e vuole stare davanti, altrimenti inizia a tirare come un forsennato; ritto sulle zampine posteriori, il corpo proteso in avanti, saltella come una capretta riccia.

Il giorno prima Mattia è caduto con lo skateboard, ma continua ad avanzare, nonostante il dolore. Christian e Davide camminano sicuri, Naty ogni tanto si ferma a scattare qualche foto: in questo momento siamo in un avvallamento al delimitare del bosco che abbiamo appena attraversato. Ci aspetta ancora un po’ di salita e poi dovremo attraversare un pianoro tra rocce, pini mughi e pascoli: ogni tanto si sente il “dong” sordo di un campanaccio seguito dal “muuuu” annoiato di qualche mucca. Luca dà la mano ad Ariel e porta sulla schiena uno zaino enorme, involontaria metafora della vita; Enrico lo segue concentrato nello sforzo.

Finalmente vediamo il rifugio: ha il tetto spiovente, la facciata bianca e l’indiscutibile pregio di avere il “trono degli dei” alle spalle.

Quando arriviamo sono ormai le 18 passate. Luca entra a fare il check in: avremo la dependance tutta per noi, poiché al telefono ci hanno spiegato che i cani non possono entrare in rifugio.

Poco dopo esce con una ragazza mora e gentile che ci accompagna verso la “dependance” e mai virgolettato fu più necessario. Ho un sospetto atroce che si concretizza man mano che procediamo verso il retro del rifugio: ci hanno assegnato il bivacco invernale.

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Bivacco invernale (foto web)

Una stanza di pochi metri quadrati, interrata, senza finestre, con 5 letti a castello per un totale di 10 posti, 1 tavolino e una presa della corrente che non funziona. L’umidità è impressionante, l’aria è pesante, materassi e cuscini sono zuppi. Non c’è il bagno. In compenso c’è un odore strano, di muffa, ma anche di metano. Chiedo a Luca di cosa si tratta e con lo sguardo di traverso mi risponde: “Non hai visto che di fianco alla porta c’è lo scolo del sado?”

“Aaaaah, okkeiiiii! Non è metano, è merda proprio!” mi esce mentre i bambini mi guardano con gli occhi fuori dalle orbite.

“Ops! Scusate, bambini! Ma ogni tanto bisogna chiamare le cose con il loro nome. E a volte pure le persone…” ma questo non l’ho detto, l’ho solo pensato. Ai bambini ho solo chiesto scusa per il turpiloquio. Giuro: croce sul cuore, se dico una bugia che il diavolo mi porti via.

Non oso guardare mia sorella e mio cognato e inizio a preparare i letti. Scegliamo le postazioni in base alle esigenze personali: l’unico vantaggio di questa tana da talpe è l’eccesso di letti. Naty, claustrofobica conclamata, prende il letto basso vicino alla porta insieme a Christian, Mattia quello di sopra. Io e Ariel dormiremo nei letti bassi centrali, Davide in quello basso vicino al muro ed Enrico sopra al suo. Luca sceglie il letto alto di fronte alla porta. Per Baloo stendo una coperta a terra e sopra ci metto una traversina. Il pavimento è talmente umido che poco dopo la coperta è tutta bagnata; lo stesso vale per le nostre lenzuola e federe: mi viene da piangere alla sola idea di appoggiare alla testa sul cuscino!

Alle 19.00 gli altri vanno a cena e io resto nel bunker, pardon… bivacco… pardon… dependance con il mio cucciolo: sono la sua mamma e non lo lascerò chiuso in quella tana buia e puzzolente da solo! Piuttosto salto la cena.

Dopo un po’ arriva Luca e mi dà il cambio: ha mangiato la zuppa di orzo e fagioli, mentre il mio gulash non è ancora arrivato, quindi faccio in tempo a mangiare qualcosa di caldo. Corro in rifugio con la salivazione da cane di Pavlov al suono della campanella, ma del mio succulento piatto non c’è ombra… Sollecitiamo, perché anche Naty e Davide sono ancora in attesa e dopo altri dieci minuti finalmente arrivano i nostri spezzatini. Lo correggo di sale e me lo gusto con la voracità di chi sa di esserselo meritato. Poi corro nuovamente nel bunker, pardon… bivacco… pardon… dependance per dare il cambio a Luca affinché mangi il dolce.

Sono seduta a terra con Baloo accovacciato tra le  mie gambe incrociate, quando arrivano Mattia e Davide correndo: “Zia, devi spostare il sacco a pelo dello zia Luca perché due signori dormiranno con noi!”

“E porca tro…ta! Come due signori dormiranno con noi!?”

“Eh, sì, non hanno prenotato, il rifugio è pieno e non possono mandarli via perché è tardi.”

“Ma porca tro…ta! E il cane? Adesso Baloo non è più un problema per gli altri ospiti?”

Arriva mia sorella. La guardo, mi guarda. La guardo ancora, mi guarda ancora. “E quindi?” le chiedo con agitando le mani con i palmi rivolti verso l’alto.

Lei: “Sposta la roba di Luca sopra al tuo letto, così almeno non avrai uno sconosciuto sopra la testa.”

… … … … … … (ogni puntino è un triplete di parolacce che non posso riportare)

Lei serafica, ma con il riso nella voce: “E vabbe’, dài, che vuoi che siano due vivi in più quando abbiamo i morti che ci guardano!”

Controllo che non ci siano minori di 18 anni nei pareggi e sbotto: “Ma che cazzo stai a dì?!”

E lei: “Non hai visto sullo stipite?”

Faccio scendere Baloo, mi alzo con le ginocchia indolenzite dalla posizione e mi avvicino alla porta con timore: ci sono un paio di targhe commemorative con tanto di foto. Mi sento le gambe molli. Altro che “Sesto senso”, qua i morti li vediamo tutti. E loro contraccambiano lo sguardo.

Okkeiiiii!!!

Devo uscire… Puzza di metano non metano, nebbia che scende dalla cima del monte maestoso alle nostre spalle, suoni allegri che provengono dalla sala da pranzo del ristorante e io… Io che spaccherei tutto.

Arriva Luca. “Hai già spostato la mia roba?”

Lo guardo in tralice senza rispondere.

Lui: “Tranquilla, sarà un problema dei signori dormire con un cane, un’autistica, tre animali da cortile¹ e il sottoscritto che ha mangiato fagioli.”

Scoppio a ridere, mi immagino la scena dell’ospite del letto basso assalito nottetempo dalle lappate di Baloo, abituato a saltare di letto in letto durante la notte.

Spostiamo la sua roba, arriva Davide che ridendo mi dice: “Mamma, mai una gioia!”

“Hai ragione, ma quello che non uccide…”

“Fortifica?”

“No! Quello che non uccide, non uccide! Parlando di cose importanti, hai preso il dolce?”

“Non lo voglio, ma la zia Naty ha chiesto se vai là.”

Raggiungo lei ed Enrico in sala da pranzo, stanno facendo compagnia ad Ariel mentre guarda un cartone sul lettore dvd portatile. “Hai preso lo strudel?” chiedo a mia sorella?

“Non ce l’hanno.”

“Come non ce l’hanno?! Non esiste rifugio senza strudel! Ma dove siamo finiti?! Ci hanno messi nel bunker e non c’è nemmeno lo strudel? E che siamo? La famiglia rinotalpa?”

Ci guardiamo e scoppiamo in quella risata che stiamo trattenendo da quando siamo stati relegati nella tana delle talpe.

Lei: “Hai sentito che puzza di muffa? Domani ci sveglieremo con lo strato di pelo bianco…”

“… come salami appesi in un camarin!² Meno letti, più salami!”

salami appesi
Salami appesi (foto web)

“E quei due poveri inconsapevoli che dovranno dormire con noi?”

“Secondo me, dopo un po’ di tempo con noi e gli animali, chiederanno di poter dormire sulle panche.”

Ormai abbiamo tergiversato a lungo, non possiamo più rimanere nella sala da pranzo, dobbiamo tornare nel bunker, pardon… bivacco… pardon… dependance.

Ci infiliamo le tute pesanti e, come da copione, inizia il valzer dei letti: Mattia vuole dormire nel letto basso, quindi Naty va nel letto sopra. Christian vuole dormire con me ed Ariel. Davide non vuole stare nel suo letto, perché la rete del letto sopra è piena di ruggine e non ne vuole sapere e si infila con me e Ariel. Christian che non vuole più stare nel letto superaffollato e si fa trasferire nel letto con mia sorella. Anche Mattia scopre la ruggine nel letto di sopra e vuole cambiare postazione, ma ormai i letti bassi sono finiti ed è costretto e rimanere al suo posto con lo sguardo di Bambi appena uccisa la mamma.

Mia sorella: “Se stanotte devo andare in bagno, come faccio a risalire?”

Luca: “Sono vicino io, ti faccio la scaletta.”

Mattia: “Mamma, se ti muovi, mi uccidi!”

Lei: “Okkei, non andrò in bagno e me la terrò dura!”

Io: “Matti, se stanotte sognerai la cascata delle Marmore, sai già che tua mamma non sarà riuscita a trattenerla…”

Tra le risate generali, entrano i due signori. Ci calmiamo e cerchiamo di far riposare i bambini che, isterici per la situazione, non riescono a prendere sonno. Baloo ringhia ripetutamente agli estranei.

Loro escono di nuovo e noi riusciamo ad addormentare i piccoli. Poco dopo si addormenta anche Luca. Con la lampada frontale in testa “perché non si sa mai”.

Rientrano i signori, io esco con la torcia per andare nel bagno del rifugio. Al mio rientro chiedo cosa devo fare con la porta: in dieci rischiamo di consumare tutto l’ossigeno, ma con la porta aperta ci sono 3 grossi problemi:

  • La puzza di metano non metano che entra in una stanza già piena di mille altri odori più o meno umani;
  • Una possibile fuga di Baloo;

e soprattutto

  • L’ingresso di animali non autorizzati (avevo già visto un gigantesco lacai³ arancione tentare di entrare!)

Uno dei due imbucati mi risponde in dialetto: “Che animai voi che i venga?”

Penso: “Oltre a voi due e al lacai?”, ma sto zitta, entro e lascio la porta aperta. Mi infilo a letto e tengo stretto il guinzaglio di Baloo. Cosa che, vi anticipo subito, ho fatto per tutta la notte tranne nei momenti di pip-stop quando legavo il guinzaglio al letto.

Alle 23.30 tutti dormono tranne la sottoscritta.

All’1.00 Davide è caduto dal letto.

Alle 2.00 Luca parla nel sonno e Imbucato 1 russa.

Alle 2.10 vado in bagno.

Alle 2.30 Imbucato 1 smette di russare sostituito da Enrico.

Alle 3.00 Davide parla nel sonno, qualcuno ciuccia e mia sorella chiede a Luca di lanciare la lampada frontale in testa ad Enrico per farlo smettere.

Alle 3.15 vado in bagno.

Alle 3.30 Imbucato 1 russa e batte Luca 1-0 nell’espulsione dei gas della zuppa di fagioli.

Alle 4.00 vado in bagno.

Alle 5.00 mi arrendo definitivamente e mi metto sulla panca esterna del rifugio ad aspettare l’alba. Purtroppo c’è nebbia ed il cielo è coperto, ma so che da qualche parte là in alto ci sono le stelle.

Un po’ alla volta risalgono dalla tana delle talpe anche Luca, Naty ed Enrico.

Finalmente alle 6.00 sorge il sole ed il “trono degli dei” si tinge di un denso arancione, mettendo fine ad una notte eterna.

pelmo
Monte Pelmo all’alba

A distanza di due giorni preferisco ripensare alle risate fatte piuttosto che a come siamo stati trattati da parte dei gestori del rifugio: ad onor del vero, loro sono stati gentilissimi, ma sarebbe stato preferibile che ci avessero negato subito l’ospitalità con il cane e ci saremmo organizzati diversamente trovando un’altra destinazione.

È andata così, pazienza! Da questa esperienza ho imparato che nel linguaggio da rifugio “una stanza che puzza di metano non metano, con umidità pari a quella della foresta pluviale, senza finestre e con le persone impilate come tanti salami in una cantina di Felino” si chiama “DEPENDANCE”.

E oggi alziamo i bicchieri per brindare a 4 bambini resilienti che sono dormito serenamente in una stanza con gli acari grandi come esseri umani e con i morti che li guardavano. O forse li vegliavano?

 

¹ animali da cortile: soprannome dato a figli e nipoti perché a volte si comportano come asini ed altre starnazzano come galline
² camarin: in friulano, cantinetta, dispensa dove si fanno stagionare salumi e formaggi
³ lacai: in friulano, lumacone (senza guscio)
Ariel · Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

La Cascata delle Marmore

Sento lo scroscio della cascata. È vicina, l’acqua rumoreggia e gorgoglia nascosta tra gli alberi.

Nel bosco c’è profumo di muschio e felce, il sentiero è in ombra. Alzo gli occhi: il cielo è terso, un telo cobalto privo di imperfezioni, mentre il sole filtra timidamente tra gli alberi.

Il sentiero è soffice, coperto da milioni di aghi bruniti. Amo camminare su tappeti morbidi del bosco che accompagnano il passo e riducono la fatica.

La risata cristallina di Ariel risuona in tutto il pineto. Proviene dalla medesima direzione da cui arriva il borbottio della fontana.

Man mano che mi avvicino, l’aria si fa più fresca e umida, milioni di gocce nebulizzate mi sfiorano il viso.

Il tocco fresco di una manina bagnata sulla spalla accaldata mi fa trasalire.

Spalanco gli occhi di colpo.

Ariel è in piedi vicino a me. Nuda.

Altro che Cascata delle Marmore! La Princess ha ricreato le Niagara Falls in bagno: doccia schiuma ovunque e acqua che scroscia impetuosa dal lavandino.

E oggi il bicchiere… pardon, il secchio è mezzo pieno di acqua tirata su con il mocio e di pisolini pomeridiani schiacciati in una torrida estate che sembra non finire mai.

Cheers.

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Cascata delle Marmore (foto dal web