La mamma "autistica"

Solo Katy

Sono raffreddata. Tanto.

Ieri avrei voluto solo stare a letto, stesa al buio a leccarmi le ferite, ma Luca aveva doppio turno e con Ariel non è possibile: lei ha un master di secondo livello in “situazioni pericolose e come peggiorarle” e va costantemente controllata.

Così ho ciabattato in giro per casa tutto il giorno, guardando l’orologio ogni dieci minuti e agognando l’ora di andare a dormire.

Alle 21 mi sono finalmente stesa, sospirando come Baloo quando si accoccola vicino a me, un misto di soddisfazione e di sfinimento.

Questa è la parte che trovo più difficile della convivenza con Ariel: sapere che non mi posso ammalare, che le rare volte in cui succede, devo comunque andare avanti, finché lei non chiude gli occhi e decide che la giornata è finita.

La parte più bella, invece, è il sorriso che mi regala tutte le sere, mentre mi stringe forte e a modo suo mi dà la buonanotte.

Oggi Luca ha la notte ed è andato a pranzo con i bambini da mia suocera, così posso riposare un po’.

In un dormiveglia agitato, cerco la mano della mia ragazzina, con stupore mi accorgo che non c’è e mi manca tantissimo.

Ho sbagliato. È decisamente questa la parte più difficile: quando non siamo insieme, riuscire a svestire i panni di madre ed essere solo Katy.

E oggi prendermi cura di me stessa, anziché di lei.

Ariel

Quando la fame assale, la musica non vale. E nemmeno Vincent

Ha resistito 15 minuti.

O meglio, io ho resistito 15 minuti, lei avrebbe potuto continuare all’infinito a mettere a dura prova la mia pazienza.

Nemmeno la dettagliata descrizione per immagini del programma con tanto di timer è servita: la furbastra, sapendo che in luogo pubblico la mia fermezza tende a venire meno*, al primo accenno di noia, ha iniziato a mettere in atto la sua personale sceneggiata napoletana.

Sapevo di rischiare grosso, però un tentativo lo dovevo fare: penso che solo Ariel sappia cosa piace ad  Ariel e quindi ritengo giusto farle provare esperienze nuove, se poi non le piacciono pazienza!, passeremo ad altro. Mi informo prima sulle modalità di partecipazione (ambienti, suoni, durata…) e sulla possibile vie d’uscita in caso di disappunto principesco e ci provo.

Questa volta, quindi, ho deciso di portarla a vedere la mostra immersiva di Van Gogh. All’inizio si è divertita a inseguire i girasoli proiettati sul pavimento e sulle pareti e a cercare di acchiappare le stelle che si riflettono sul Rodano, ma, quando siamo arrivati nella sala principale, l’attesa l’ha snervata e le si è incistato un pensiero fisso: io conosco la mia pollastra… Ops, principessa, volevo dire principessa!, e sapevo che voleva andare subito al McDonald’s. La mostra era una cosa fattibile per lei, ma quella zuccona aveva deciso che era ora di chiudere l’argomento. Non era proprio fame, era più voglia di qualcosa di buono e soprattutto di rompere il cazzo.

Ma è cascata molto male: visto che siamo uscite prima del tempo stabilito (okkei che ti sei rotta, amore di mamma, ma un capriccio non me lo dovevi piazzare), l’ho costretta a stare seduta per i rimanenti 15 minuti sui divanetti di fronte al suo ristorante preferito. L’infingarda ha pure pensato di potermi fregare correndo a sedersi nel suo posto preferito da cui è stata portata fuori e rimessa a sedere sui divanetti per gli ultimi 5 minuti. Quando il timer ha suonato, l’ho portata a prendere il tanto agognato pollo.

Ora, anch’io sono una di quelle persone che mette la pancia e la fame davanti a tutto e capisco la sua voglia di golosità, ma in uno scontro di volontà tra madre e figlia non posso assolutamente abbassare la guardia.

Cara la mia Princess, io ho 35 anni di cazzimma in più sulle spalle e, quindi,  ne devi mangiare di nuggets per diventare più determinata di tua madre!

***********

* Ebbene sì, sono uno di quei genitori che pensano che le persone non debbano subire i capricci dei figli altrui. Quando Davide rompeva, lo portavo via, lo stesso faccio con Ariel e poi trovo un modo adeguato alle loro peculiarità per far loro capire, perché la mamma è arrabbiata: un capriccio è un capriccio – indipendentemente dal funzionamento neurobiologico – e come tale va tratto ossia con fermezza o ignorato, dipende dal contesto. Diverso il mio comportamento in caso di meltdown, quando, invece, allontano Ariel il più in fretta possibile dalla situazione di stress e cerco di proteggerla da ulteriori fonti di sovraccarico.

Nella prima fotografia potete ammirare una bambina camuflage. Nel collage alcuni scatti della corridoio della mostra.
La mamma "autistica"

Sconclusionato

Ho ricominciato a contare i passi.

Discrimino le piastrelle bianche a favore di quelle nere.

Divido mentalmente le parole in sillabe sperando che siano dispari ché la perfezione dei numeri pari mi infastidisce quanto un pezzetto di popcorn incastrato tra i denti.

In altre parole: lo stato di ansia sta raggiungendo vette mai toccate nemmeno da Messner, quando, appeso alla cima, declamava con vigore “Altizzima, purrrizzima, Levizzima!”

Nella mia vita le uniche cose purrrizzime sono le goccine buone che centellino con parsimonia, perché la strada per l’inferno dell’assuefazione è lastricata di tante piccoli dosi e io ho ancora abbastanza forza da non volermi arrendere al benessere chimico.

Io mi merito un po’ di serenità, di pace interiore, un’intera notte di sonno e un battito cardiaco regolare, “perché io valgo”.

(A questo punto immaginatemi fare il movimento di testa della Schiffer, ma con un cesto di capelli riccissimi e le vertebre cervicali che scricchiolano).

E così ci ho dato un taglio… ai capelli, ovviamente, perché è risaputo che, se una donna decide di darsi una regolata alla zucca, comincia dalla chioma e poi procede per gradi a sbobinare i neuroni. Considerato che il crollo delle sinapsi è ormai attivo da diversi anni, non dovrei metterci poi molto: per la fine della prossima settimana di essere una donna nuova di zecca, ma nel frattempo viaggio con la gioia artificiale nello zaino e, quando sento che le lacrime stanno prendendo il sopravvento, stringo il mio amuleto bianco e verde tra le mani pensando: “Triplo T, non mi avrai!” e lo ripongo nella tasca più interna.

Resto dell’idea che meglio un vasetto di Nutella oggi che una boccetta di antidepressivo domani, ma in alcuni frangenti la mora spalmabile non basta più. Non viene abbandonata, ma demansionata: mia nonna, ogni volta che doveva prendere uno sciroppo, pretendeva una globulosa zuccherata e citava Pinocchio: “Bella cosa se anche lo zucchero fosse una medicina!… Mi purgherei tutti i giorni”. Così uso la mia panacea per addolcire il gusto amaro della medicina che guarisce l’umore, ma ferisce l’orgoglio.

Perché per quanto mi riguarda non mi vergogno a dire che prendo un farmaco per cercare di stare meglio, ma mi ferisce essere scivolata sulla buccia di banana del 2020, avendo superato con le mie sole forze il 2014, anno della diagnosi di Ariel, e soprattutto il 2008, quando a ormai 33enne ed emula di quello che portava una corona di spine, presi la via Crucis del matrimonio.

Mi rendo conto che questo post segue l’invisibile filo che lega i miei pensieri, un mito a ruoli invertiti: il mio Teseo barbuto da anni cerca di capire cosa mi frulla per la testa, mentre sgomitolo persa nel mio labirinto di idee, sogni, frustrazioni.

È decisamente un articolo sconclusionato arricciato in capricci con imprevedibili colpi di sole su un base scura.

Sto male? Sicuro! Vi sembra il testo di una che sta bene?, ma almeno cerco di riderci su e mentre mi guardo riflessa nel vetro della finestra della cucina, ho un nuovo pensiero ossessivo: esiste una spuma per capelli ricci che li definisca senza avere l’effetto incollante del Bostik?

* Peramordiddio, prima di iniziare a difendere quel sant’uomo di mio marito dalle accuse di calunnia da me perpetrate: sono ironica. È una di quelle affermazioni del  tipo: è sempre stato bene, finché non è andato in ospedale. La diagnosi non è l’inizio della malattia, ma il riconoscimento della stessa, iniziata chissà quando nella notte dei tempi o addirittura nata con noi e manifestatasi un po’ alla volta. E, sì, è una banale generalizzazione, ma se dovete farmi la punta alle matite, ditelo subito che prendo ancora un paio di goccine buone. Eccheccazzo, aiutano a stare meglio, ma non fanno miracoli!

Il mondo intorno a noi

La Giornata dei Calzini Spaiati – The Day After

Ora che la giornata è passata e il divertimento è finito, tutti tornano a conformarsi alle coppie di calzini uguali.

E a questa montagna qui sotto chi ci pensa?

Soprattutto ai calzini da adulto: per alcuni potrebbero non esserci più le mani di mamma ad appaiare colori, dimensioni, tessuti per aiutarli ad inserirsi nel mondo.

Le “Giornate di…” sono perfette per sollevare le problematiche, ma inutili se l’attenzione dei molti si apre e si chiude nell’arco di 24 ore.

Non ho nulla contro questa giornata in particolare che è stata ideata a 20 km da casa mia, ma ha decisamente fallito il giorno in cui una bambina autistica e gravemente disprassica ha colorato con le sue mani dei pensieri di Natale, tutti diversi, tutti spaiati e solo una persona tra tante ha colto la fatica che stava dietro a quel lavoro.

Quindi, oggi tornate pure ai vostri calzini conformi alla norma, io continuerò a rincorrere la mia Princess scalza.

La mamma "autistica"

Quello che ho capito finora vivendo con Ariel

(Convinzioni e strategie di una madre neurotipica a medio funzionamento)

Di fronte alla sicumera con cui alcuni genitori snocciolano informazioni sulla condizione dei figli, io affermo con altrettanta certezza di saperne sempre di meno. Più leggo, più dubbi mi vengono. Più vivo con Ariel, più mi chiedo se le sto offrendo tutti gli strumenti affinché possa avere una vita serena anche quando non ci sarò più.

Di seguito, listato in 20 punti, un pot-pourri di saggezza materna e consigli per la madre tipica  a medio funzionamento (se sei ad alto o basso, mi dispiace, ma non ti posso essere di aiuto. Vai direttamente al punto 6):

  1. È una maratona ad ostacoli, non un 100 mt piani: armati di pazienza, perché tua figlia sarà sempre un passo avanti a voi nella distruzione dell’ambiente circostante. Asciugatrice e cassettiera, R.I.P.! Colgo l’occasione per ricordare al Sig. Presidente Del Consiglio che sono ancora in attesa dei ristori per la distruzione autistica durante il lockdown;
  2. Diffida dal silenzio: è il tuo peggior nemico (e anche di tutto ciò che può essere rotto, mangiato, lanciato, strappato, allagato…);
  3. Meglio una pausa oggi che un weekend domani: prenditi tutte le occasioni di riposo possibili, poiché non puoi prevedere il prossimo filotto di notti in bianco;
  4. Etichetta gli spazi di tua figlia per agevolarla nell’utilizzo autonomo dei suoi materiali e giochi: vedrai che funzionerà per tutti i membri della famiglia, tranne che per tuo marito, quello è senza speranza e non trova nemmeno gli occhiali sul naso;
  5. Fai una scorta di vaffanculo da distribuire a grappoli ogni volta che, dopo uno sguardo sommario lanciato in un raro momento di tregua, qualcuno ti dirà: “eppure non sembra autistica…”, ovviamente con il sorriso sulle labbra per non passare da maleducata;
  6. Trovatene uno bravo che ti dia, all’occorrenza, le goccine buone: non trascurare la tua salute mentale, ci pensa già la vita a bistrattarti, tu “trattati da regina” (ovviamente per voi, sudditi, è solo un modo di dire);
  7. Studia e leggi tutto quello che puoi sull’autismo, ma ricordarti che per alcuni professionisti “sei solo la mamma”: in quelle occasioni, accingi pure alle scorte di vaffanculo del punto 5, ma ricordati di rimpinguare la scorta;
  8. Quando esci con la creatura, porta sempre con te: i suoi occhiali da sole e le cuffie per proteggerla da rumori improvvisi o troppo acuti o troppo grevei, le sue bibite e cibi preferiti (non si sa mai che tu non li trovi dove stai andando), libri e giochi per intrattenerlo, il quaderno della CAA o il tablet vocale, un paio di scarpe e una felpa per sostituire quelle che abbandonerà furtivamente in qualche luogo, le goccine per te per tenere sotto controllo l’ansia… ok, stai a casa che è meglio. No, scherzo, esci e lascia le goccine a casa, ma prendile prima di uscire e acquista un carrellino per la spesa: è vero che fa pensionato alla Coop, ma ti eviterà la lussazione della spalla o la scoliosi;
  9. Se intendi pranzare fuori casa, informati sul menù e, se non ci sono alimenti graditi alla tua Lorenza Vitali, chiedi se ti possono cucinare le scorte alimentari al punto 8 (se non sai chi è questa signora, vai su Google e cercatela, non posso mica fare tutto io!);
  10. se tua figlia ha una selettività alimentare, scordati le vacanze in hotel. Tuo marito ti dirà serenamente: “Suvvia, che sarà mai!; ci sono degli appartamenti bellissimi, non sarà mica un problema anche se devi cucinare ogni tanto…” A questo puoi attingere ai vaffanculo del punto 5 (per quello devi averne sempre una scorte abbondante e fare un ordine call off al tuo fornitore di fiducia!) e delle goccine del punto 6;
  11. non andare al mare d’inverno: l’acqua è un diavolo tentatore in ogni stagione e da noi è difficile trovare negozi sulla spiaggia che vendano il grasso di foca per impedirti di morire assiderato. Mentre tu valuti se morire di freddo o di crepacuore, tua figlia è già arrivata in Croazia;
  12. I cani possono essere i suoi peggiori nemici nemici o i suoi migliori amici: nessuna delle due situazioni è ottimale… Se sono nemici, tua figlia si arrampicherà sul tuo braccio con la stessa agilità di uno scimpanzè nonostante i suoi leggiadri 32 kg, lussandoti almeno una spalla e due vertebre; se sono amici, lo vedrai serenamente infilare la manina in bocca ad uno dei cani più feroci del mondo o cercare di salire sull’automobile di un allibito sconosciuto, solo perché sul sedile posteriore c’è un cagnolino che somiglia tanto al suo cucciolo;
  13. Perderai la tua italianità: sarai costretta a rispettare le regole per assecondare la sua natura precisa e rispettosa delle stesse. La strada si attraversa solo sulle strisce pedonali e con il semaforo verde. Le regole base, perdìo!
  14. Imparerai a conoscere il valore di mercato di un metro di velcro e a distinguerne il maschio della femmina. Fanne scorta, perché la C.A.A. ne va ghiotta;
  15. Dosa bene le parole, non usarne più del dovuto, e cerca di evitare il sarcasmo: tutti i bambini non lo capiscono, tua figlia però è cintura nera di interpretazione letterale e forse non lo capirà nemmeno da adulta… esattamente come il padre, insomma. Ah, la genetica!;
  16. Se vuoi evitare di dare troppo potere alla criatura, acquista apparecchi televisivi di marche differenti, altrimenti, mentre stai preparando la cena in cucina, la tua televisione verrà spenta dalla camera o, nel momento in cui stanno i detective stanno per rivelare chi è l’assassino, apparirà improvvisamente Masha a cavallo del suo maialino e tu, porca trota, non conoscerai mai né assassino, né movente;
  17. Acquista tutto a multipli di due: prima o poi perderà uno dei pezzi e solo così eviterai uno tsunami casalingo da articolo spaiato o pezzo di puzzle mancante;
  18. Accrescerà la tua autostima come fashion blogger: anche se indossi un sacco di iuta e le tue ciabatte ricordano quelle di Nonna Abelarda, lei le troverà irresistibili e ti tratterà da grande influencer rubandotele dai piedi… poi passerai la giornata a cercarle in giro per casa, ma quella è un’altra storia;
  19. Avrai un tecnico informatico in casa in grado di trovare nuove funzionalità che non avresti mai immaginato e che, per insegnarti il rispetto delle regole e chi è che comanda in casa, metterà delle password a te sconosciute, impedendoti di sviluppare un’ossessione per il tuo telefono;
  20. L’altalena è uno stile di vita che si affronta con rispetto: tempo minimo di permanenza: 5 minuti per lato, prima fronte casa, poi fronte strada. L’altalena è gioia, l’altalena è speranza, l’altalena è vita… Per chi dondola, per chi spinge è un’immane rottura di coglioni. Voi che sapete sempre tutto, esiste un’altalena che si spinge da sola o mi devo ridurre a comprare un soffiatore come il nonno di una vecchia pubblicità di Amazon?

Confesso che avevo intenzione di scrivere un post serio in cui descrivere la fatica che si nasconde dietro alle risate con cui cerco di sdrammatizzare la vita con una bambina come Ariel, ma non ce l’ho fatta… Le persone ricordano due cose: le risate e le lacrime, io preferisco le prime.

Spero di averti strappato almeno un sorriso, ma due cose serie le DEVO dire (lo so che avevo detto che erano 20, ma mi sono presa una licenza letteraria):

  • I suoi abbracci e i suoi baci ti daranno la spinta per affrontare i giorni difficili e le battaglie che dovrai affrontare;
  • A volte il sorriso nasconde il dolore, a volte il sorriso è davvero un sorriso: tu usalo come la più potente arma di difesa o di distruzione e sfoggialo con tutti. Chi ti conosce davvero saprà vedere la maschera e, se ti ama, ti tenderà una mano. Tutti gli altri non potranno comunque fare nulla e allora non ha senso appesantire anche le loro vite.

FUORI CONCORSO (c’è sempre un libro o un film di indubbia bellesssssa che non entra in competizione, chissà perché…)

Non arrenderti mai e abbi fiducia in tua figlia: se non credi tu in lei, nessun altro lo farà. Amala, lotta, costruisci per lei e con lei. Quella creatura che di notte ti stringe forte, è colei che più ti amerà al mondo se tu la rispetterai e avrai fiducia nelle sue capacità.

Una volta si diceva che una donna incinta deve mangiare per due. Sbagliato: una donna incinta deve nutrirsi in modo sano, bere molto e fare movimento tutti i giorni per il proprio benessere e di quello della creatura che porta in grembo.

Quello che è vero e che la madre di una persona disabile deve vivere per due: portare avanti la propria vita di donna, moglie, madre, figlia, professionista (se non è stata costretta a licenziarsi per seguire quella creatura che ama più di se stessa) e affiancare costantemente la figlia per costruire un modo che la accolga senza pregiudizi.

A fine giornata, quindi, puoi concederti sempre e comunque un rinforzo positivo: che sia un bicchiere di vino rosso o una barretta di cioccolata, un buon libro o un’intera stagione di “Revenge”, non viverlo mai come se fosse qualcosa di cui vergognarti o tempo rubato ad altro. Te lo meriti.

E per quanto riguarda i rinforzatori goderecci, ricorda: fanno ingrassare solo se li mangi con il senso di colpa.

Ariel · Il mondo intorno a noi

Il Giorno della Memoria, la memoria di mille notti

La osservo dormire con le braccia rilassate sopra la testa, memoria di mille notti passate e di sogni infranti.

Quando sta bene, dorme così: indipendente.

Quando sta male, mi si stringe forte e se mi sposto anche solo un po’, si sveglia e mi cerca con lo sguardo preoccupato.

Più cresce e più dorme stretta a me.

Mi chiedo se possa essere colpa mia, se la consapevolezza di se stessa inizi a renderla triste: il cognitivo cresce, la disprassia frena, il linguaggio ricettivo vola, il linguaggio produttivo blocca. La dissonanza tra ciò che potrebbe fare e ciò che riesce a fare la incattivisce. Credo che, se potesse parlare, le sue parolacce riempirebbero le mura di questa casa ai confini del paese. Invece si morde e graffia, sbatte la testa contro il muro e in quei momenti io non posso fare altro che usare la mia mano come cuscinetto e aspettare che passi la frustrazione, accogliendo il suo dolore dentro di me.

Chi dice che i bambini come Ariel non hanno consapevolezza e che noi genitori siamo più fortunati degli altri con figli senza disabilità intellettiva, non sa cosa sta dicendo: è peggio un malessere manifestato e narrato direttamente o una depressione subdola che si infila tra le pieghe della vita di tuo figlio e che tu devi intuire? Una volta per tutte: basta con il gioco a chi sta peggio! Poco importa se è neurotipico o neuroatipico, con o senza disabilità intellettiva: il dolore di un figlio strazia sempre e comunque l’anima di un genitore.

In questi anni i miei sogni per la vita di Ariel sono mutati mille volte, in un continuo gioco al ribasso, fino al rialzo finale: voglio che sia serena. Non felice, serena. Non mi interessa più ciò che avrei voluto, voglio solo ciò che vuole lei. E che sia soddisfatta della sua vita.

La vita insegna, è una grande maestra. La memoria è lo strumento che la supporta: ci aiuta a mettere a fuoco il passato, a vedere quanta strada abbiamo fatto, a vedere i nostri errori e, si spera, a evitare di ripeterli.

90 anni fa una bambina come Ariel avrebbe avuto una diagnosi di “idiozia”[1] e un altro tipo di pigiama a righe: tutti noi abbiamo il dovere di ricordare che i disabili[2]furono i primi a venire sterminati dal nazismo e fare in modo che questo non accada mai più.

Usiamo la memoria, impariamo dal passato per costruire un mondo migliore per la nostra famiglia, ma anche per chi verrà dopo di noi e dovrà raccogliere il testimone di civiltà (o inciviltà) che gli lasceremo.

La bambina con il pigiama a righe

[1] La diagnosi di Autismo non esisteva ancora: nel 1943 Leo Kanner pubblicò “Disturbi autistici del contatto affettivo”, seguito nel 1944 da Hans Asperger che, non conoscendo gli studi di Kanner pubblicò “Die autistichen Psychopaten im Kindesalter”. Entrambi usarono la parola “autistici” riferiti ai comportamenti dei bambini da loro descritti. (Autismo, deriva dal greco autòs, che significa “se stesso” e venne usato per la prima volta da Eugen Bleuler.
[2] L’Aktion T4  (‘abbreviazione di “Tiergartenstrasse 4”, via e numero civico di Berlino al cui indirizzo era situato il quartier generale dalla Gemeinnützige Stiftung für Heil- und Anstaltspflege, l’ente pubblico per la salute e l’assistenza sociale) è il nome convenzionale con cui si designa il Programma nazista di eutanasia che, sotto responsabilità medica, prevedeva in Germania la soppressione di persone affette da malattie genetiche inguaribili e da portatori di handicap mentali (ma generalmente non fisici), cioè delle cosiddette “vite indegne di essere vissute”. Durante l’attuazione del programma si stima che siano state uccise tra le 60.000 e le 100.000. L’uccisione di tali individui proseguì anche oltre la fine ufficiale dell’operazione, portando il totale delle vittime di 200.000 cittadini tedeschi. Fonte: “Zavorre. Storia dell’Aktion T4: l’«eutansia» nella Germania nazista. 1939-1945”, Götz Aly, Einaudi.
Ariel · La famiglia "autistica"

Le tre Marie

(ATTENZIONE! SPOILER! NON SI PARLA DI PANDORI)

Luca ed io abbiamo poche cose in comune: una è l’amore per i viaggi che abbiamo geneticamente trasmesso ai nostri pargoli.

Viaggiamo molto, approfittando di ogni fine settimana libero per ritagliarci delle mini-vacanze.

Poiché io adoro visitare castelli e palazzi reali, siamo stati più volte in Austria, Francia, Regno Unito e, armati di audioguide, abbiamo vagolato in lungo ed in largo nei corridoi di Schönbrunn, Belvedere, Hofburg, Louvre, Versailles, Lussemburgo… Ammirando estasiati dipinti ed arredi, soffitti e stucchi.

Fino al 2009 quando il mondo perse ogni certezza.

Ero incinta di Davide e per le nostre vacanze scegliemmo il Salzkammergut: laghi, montagne non troppo alte, Salisburgo ad un passo e mille piccole cittadine intriganti a misura di passo di gravida.

Un giorno andammo a Bad Ischl, una bellissima località termale famosa anche e forse soprattutto perché vi si conobbero la Principessa Elisabetta d’Austria (Sissi) e l’Imperatore Francesco Giuseppe.

Stavamo visitando la Kaiservilla, quando Luca, stoppando l’audioguida di fronte ad un ritratto dell’Imperatrice triste, mi chiese perplesso: “Senti, ma com’è che Sissi finì sulla ghigliottina?”

Lo guardai con gli occhi fuori dalle orbite e la bocca spalancata.

“Che c’è? Cosa ho detto di male?”, mi chiese.

“Niente…”, risposi con la salivazione azzerata, “se non fosse che quella sulla ghigliottina era Maria Antonietta ed era il 1789; Sissi è morta a Ginevra nel 1898 per mano di Luigi…”, mi fermai un attimo pensando che troppe informazioni avrebbero fatto ulteriore confusione, “… per mano di un anarchico italiano che le piantò uno stiletto nel cuore.”

“Ma Maria Antonietta e Sissi non sono la stessa persona?”

Mentre con la morte nel cuore ripensavo a tutte le ore passate ad ascoltare le audioguide, gli risposi: “NO, NON SONO LA STESSA PERSONA. Sta a vedere che adesso non sai nemmeno chi è Maria Teresa…”

“Perché c’è un’altra Maria?”

Fu un miracolo se non mi vennero le contrazioni dallo shock!

“Luca, Maria Teresa era l’Arciduchessa d’Austria, madre di Maria Antonietta e grande sovrana illuminata. Non sto nemmeno ad elencarti tutte le riforme che attuò, vattele a leggere. Maria Antonietta era sposata con Luigi XVI e finì sulla ghigliottina; è quella della famosa frase, anche se non sembra che sia stata veramente pronunciata da lei: Se il popolo ha fame, che mangi le brioche. Sissi era la moglie di Cecco Beppe, quella dei film, con i capelli lunghissimi, il vitino da vespa e fissata con lo sport e la dieta. Quella della palestra in camera.”

“Ah. Adesso ho capito, io mi confondo con tutte quelle Marie!”

Anche se lui nega con forza, sono convinta che, quando nel 2011 nacque Ariel, la registrò come Ariel e non come Ariel Maria, come invece gli avevo detto io, solo per evitare un’altra Maria da ricordare.

Quando racconto questa episodio, molte mamme mi chiedono se non mi fossi arrabbiata per questo cambiamento di nome non concordato e io rispondo di no: l’ho comunque battezzata Ariel Maria e tanto basta.

Quel bravo uomo di mio marito non aveva capito che io non ambivo ad una quarta Maria, ma al titolo e nostra figlia è la Princess più Princess che ci sia.

Talmente tanto Princess che ora mangia la pizza solo a letto che, Paolina Borghese, fatti in là!

Il mondo intorno a noi

Comunicazione etica

Le parole sono importanti e anche l’uso che ne viene fatto.

Quasi tutti siamo in grado di parlare o scrivere, ossia di esprimere il nostro pensiero attraverso le parole. L’atto del parlare non include necessariamente né la presenza di un ricevente né interesse per ciò che egli potrebbe provare alle nostre parole.

Comunicare, invece, significa interagire con un interlocutore (detto ricevente) con il quale l’emittente (colui che sta parlando o scrivendo) crea un rapporto di comprensione o partecipazione. Non tutti sono in grado di comunicare.

Solo pochi sanno comunicare eticamente, ossia senza discriminare od offendere la controparte o altre categorie di persone.

Faccio un esempio.

Vengo affettuosamente tacciata di essere una persona con determinate caratteristiche. Ecco come potrebbero essere presentate nelle tre specie comunicative di cui sopra.

Parlare: STRONZAH E PARACULA! 😍

Comunicare: Anche se mi prendi per il culo e sei una brutta persona, io ti voglio bene lo stesso. 😍

Comunicare eticamente: Non sempre apprezzo la tua ironia e voglia di volgere le situazioni a tuo favore, ma io ti voglio bene lo stesso. 😍

A questo punto il ricevente diventa emittente, ossia la sottoscritta che, adeguandosi allo stile comunicativo, potrebbe rispondere con:

Parlare: VAFFANCULO 🤣

Comunicare: Mi dispiace se ti ho fatto rimanere male, ma vedi di andare a fanculo 🤣

Comunicare eticamente: Mi dispiace se ti ho fatto rimanere male, ma personalmente ritengo solo di avere un comportamento iper-reattivo all’ambiente circostante con tratti disinvolti di adattamento della realtà ai miei interessi. 😁

E prova ne è che non uso mai questa faccetta paracula 😉, poiché sono cintura nera di comunicazione eticamente perculante. 🤣🤣

Scherzi a parte, non voglio insegnare niente a nessuno, ma comunicare è una cosa seria, soprattutto per chi vuole fare self advocacy: vivere una determinata condizione o lottare per cambiare qualcosa che non condividiamo, non fa di noi dei comunicatori, men che meno dei comunicatori etici nel momento in cui per perorare la nostra causa discriminiamo altre persone.

Un esempio? Dire che l’autismo non è causato dai vaccini, ma potrebbero esserlo le comorbidità ad esso associate quali ad esempio la disabilità intellettiva, senza pensare che stiamo rigirando la frittata che non ci piace su un’altra condizione.

Ovviamente parlare è più facile che comunicare, richiede meno fatica e un VAFFANCULO detto a piena bocca, sul momento, da più soddisfazione di tanti giri di parole, ma, oltre a chiudere il canale comunicativo, potrebbe anche far soffrire il nostro ricevente. Nonostante mi si tacci di essere stronzah e paracula, tendo ad evitare scontri diretti, perché credo fermamente che la conoscenza crei gentilezza e per poter divulgare le nostre idee, indipendentemente da quali esse siano, abbiamo bisogno di riceventi disposti ad ascoltarci e a confrontarsi con noi.

Quindi: un bel tacere non fu mai scritto, ma se riteniamo che il nostro contributo sia fondamentale per migliorare la società, comunichiamo eticamente, altrimenti ci riduciamo a “dei blablabloni.. gente che blabla”.

P. S.: mi dissocio sull’uso discriminatorio che Crozza fa della parola “matti”, ma le mie capacità di tecnico audio e video sono limitate.

Il mondo intorno a noi

Vi auguro

Ogni anno rileggo gli auguri scritti in precedenza e mi rendo conto che è la vita a plasmare i miei sogni e i miei desideri e l’importanza che imputo ad essi.


Ho cercato di dare un ordine a ciò che vorrei per tutti voi, una top ten in cui ovviamente ognuno è libero di riposizionare o di aggiungere punti alla lista.


Vi auguro:


10. Un abbonamento in palestra da poter dimenticare in qualche cassetto;
9. Un baule in cui riporre i ricordi dei viaggi nei villaggi più impervi, nelle grandi metropoli o in paesini sperduti, purché al ritorno a casa vi siate sentiti più Umani;
8. Del tempo tutto per voi: poco importa che lo passiate ad arrampicarvi su aspre vette, seduti a ricamare, a farvi i ricci dalla parrucchiera o distesi a letto, cercando di contare le particelle di polvere che filtrano dalla finestra, purché vi rammenti che siete Persone e non solo ruoli;
7. Coerenza, condivisione, tenacia, saggezza e passione, ma anche forza e coraggio. Essere forti non significa non avere mai debolezze, come essere coraggiosi non significa non avere mai paura, ma rialzarsi dopo ogni colpo subito e combattere anche ciò che più ci spaventa;
6. Un lavoro che, oltre consentirvi di portare a casa la pagnotta, vi faccia sentire membri della società e non parassiti a carico della stessa;
5. Un mare calmo di serenità;
4. Un amico che riesca a vedere la pioggia dietro al sole e che vi abbracci in silenzio, perché molto spesso le parole fanno solo rumore;
3. Amore quanto basta per sentirvi importanti per qualcuno, supportati nelle vostre decisioni e apprezzati, nonostante i vostri errori;
2. Tanta salute: capiamo quanto è preziosa solo quando viene meno. Quando ero piccola e dicevano “finché c’è salute, c’è speranza”, alzavo gli occhi al cielo. Oggi mi rendo conto che la salute non è retorica, ma un potente motore che determina molte delle nostre azioni;
1. Di non perdere mai la speranza: preceduta da tutti i mali del mondo, essa uscì per ultima dal vaso di Pandora e senza di essa le nostre vite sarebbero ben misere esistenze.


Cosa desidero per me? Ovviamente tutto quanto sopra e molto di più: abbracci senza mascherine, un caffè al bar con le amiche, ritrovare la sedicenne che si è persa nelle pieghe della vita, sentire Ariel che mi chiama “Mamma”.


Ogni anno aggiungo un pezzo alla mia valigia dei sogni che diventa sempre più pesante, ma la porto sempre con me, non la dimentico mai: molti dipendono solo da me, se solo ci fosse una tregua, se solo avessi un po’ di forza e di coraggio d’avanzo per realizzarli…


Auguri, Amici cari, che il 2021 sia più compassionevole del suo predecessore e ci lasci tornare alle nostre vite, che saranno pure stanche o noiose o stressanti, ma sono nostre.

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Ariel · La famiglia "autistica"

Polpetta

Luca ed io stiamo appaiando calzini guardando “A crime to remember”, quando arriva Ariel armata di telecomando. Due televisioni su tre sono LG e i telecomandi sono intercambiabili. La Princess, quindi, usando il telecomando della televisione in camera gira prepotentemente canale per guardare i cartoni animati: ci sono i “44 gatti”.

Luca scopre così che il gatto rosso cicciottoso si chiama Polpetta.

Guarda Ariel con gli occhi a cuoricino e le dice: “Polpetta… Ariel, ti posso chiamare Polpetta?”

Sguardo laterale assassino, la nostra ragazza borbotta qualcosa tra i denti che finisce con un “…oooo!”

Ora, non ci vuole un genio o un linguista per capire che sta dicendo: “ Ecchecazzooooo!”, ma, purtroppo, è risaputo a livello mondiale che Luca non è portato per le lingue straniere.

“Luca, ma ti pare? Non si può sentire… Polpetta… Ti ha già mandato a fanculo una volta quando le hai detto che era grassoccia…” (vedi l’articolo Disclaimer,n.d.a.)

Quello, però, insiste… “Ariel, ti posso chiamare Polpetta?”

Testata della Princess nel naso paterno, porcogiudaladrochemale urlati a manciate e standing ovation materna.

E niente: è proprio mia figlia!

Caro Apollonio, la morale è sempre quella: che tu stia parlando con tua figlia di 9 anni o con tua moglia di 45, che sia neurotipica o neuroatipica, non importa: con le donne non si parla di peso o forme rotondeggianti.

Altrimenti finisce a testate nel naso.

Ariel Supersaian (notare che il ciuffo posteriore è ancora dritto di rabbia)