Il mondo intorno a noi

Cosa ne sai?

Tu che non hai una figlia disabile, cosa ne sai della mia vita?

Ti puoi permettere di tracciare confini ben definiti tra bianco e nero, le sfumature di grigio le lasci a Christian Gray e Anastasia Steel; di dividere il mondo in pensieri giusti e sbagliati e, ovviamente, quelli corretti sono solo quelli che corrispondono al tuo vissuto, gli altri non vengono nemmeno presi in considerazione.

Tu cosa ne sai delle notti in bianco passate a pensare ad un futuro che potrebbe essere lontano, ma invece è già domani, mentre lei urla e si batte la testa?

Sai quanto pesano le lacrime ingoiate sotto la doccia?

Hai mai provato il dolore dei sussurri degli inizi, pronunciati alle spalle come fossero un gossip da rivista patinata: “Ha la figlia ritardata”? E l’indifferenza del quotidiano?

Quante ore della tua vita perfetta hai passato in automobile? No, non per portare i figli a danza, calcio, judo o quel che è, ma per affidarli a professionisti che li aiutino a stare meglio o a essere più autonomi.

Hai mai dovuto rinunciare al tuo lavoro o ad uscire con gli amici per stare con lei, perché sta avendo una brutta crisi?

Ti sei mai sentito così stanco da voler scomparire? No, non andare via, ma dissolverti come il pulviscolo che filtra dalla finestra, farti assorbire dal materasso sul quale stazioni sveglia da ore, non muovendo un muscolo per paura che lei si possa svegliare?

Tuo figlio piange nel sonno avvolto da incubi in cui lei scappa e non sa chiedere aiuto per tornare a casa?

Porti sulla pelle le cicatrici della sua rabbia? E sul cuore quelle del suo dolore?

Ti prego, non dividere il mondo in pensieri giusti o sbagliati, soprattutto quando non sai quando è stata l’ultima volta in cui una persona ha pianto. O riso.

Ariel

I soliti

Una delle cose più gratificanti e che fa sentire a casa è il barista che ti chiede: “Il solito?”

Ariel ha esteso questo concetto a tutta la colazione al bar: le solite due brioche, chieste alzando pollice e indice, il solito cappuccino, la solita Coca-cola Zero, il solito tavolo. In questo momento di poche certezze, si è attaccata alle routine come Linus alla copertina. Routine che nel mondo autistico sfociano spesso in vere e proprie rigidità, poiché possono raggiungere livelli inusitati di chiusura alle novità e non accettazione degli imprevisti.

Così la Princess fa il quality check alla brioche controllando il livello di cottura, la lievitazione, il numero delle piegature e l’equità della disposizione dei granelli di zucchero; controlla la quantità e le dimensioni delle bollicine della coca-cola e il livello della schiuma del cappuccino, ma è soprattutto il tavolo a catalizzare la sua attenzione. Ultimamente, se lo trova occupato, fregandosene altamente di tutte le convenzioni sociali, si fa largo tra gli avventori e si siede serena e imperturbabile.

Ovviamente sto attuando diverse strategie, affinché non diventi eccessivamente rigida rispetto al posto in cui si siede, ma è rasserenante sapere che, sebbene sia socialmente sbagliato, i presenti ormai le si sono affezionati e la accolgono sempre serenamente tra di loro.

È per questo che andiamo sempre negli stessi bar, negozi, alimentari o supermercati: i “soliti posti” diventano luoghi in cui mi dispiace creare scompiglio, ma dove non provo più imbarazzo, perché lì la Princess è amata e accettata nella sua diversità.

Nei luoghi conosciuti ci possiamo permettere di essere un po’ più lente o didascaliche, mentre lavoriamo sulle autonomie e sulle regole sociali.

E così, giorno dopo giorno, Ariel è diventata la Princess di tutti: non solo perché la corona le dona particolarmente, ma anche perché ovunque la trattano come una figlia o una nipotina e il soprannome più usato per le bimbe è Principessa.

E tale rimarrà per il resto dei suoi giorni, perché io non ho alcuna intenzione di abdicare. Queen Elizabeth II docet.

Ariel che, seduta al solito posto, sbrana la solita brioche con la solita fame nera
Il mondo intorno a noi

Sonno

Micio Bello, Bel Micione, tu che dormivi saporitamente sul cofano di un’automobile, mentre ragazzini urlanti ti sfrecciavano accanto, felici alla fine della scuola, mi spiegheresti qual è il tuo segreto?

Cagnetto Bello, Bel Cagnone, tu che riesci ad addormentarti anche solo per cinque minuti mentre io mi lavo i denti, mi diresti come fai?

Conosco solo un’altra creatura in grado di fare altrettanto, ma quella russa, voi no, quindi avete raggiunto un livello superiore di consapevolezza morfeica.

Vi preeeeeego, rendetemi parte dei vostri trucchi ché io non so più dormire e inizio a vedere i Santi che brindano con le Madonne.

È una tecnica Zen? Seguite una corretta igiene del sonno? Prendete le crocchette buone?

Oppure siete cintura nera di menefreghismo e vi godi il sonno dei giusti, ossia di quelli che giustamente hanno imparato che la propria salute mentale vale più di ogni altra cosa e che, arrivati ad un certo punto della giornata tra un ronfronf e una leccatina alle palle, decidono di aver dato a sufficienza?

Beati voi, Micio bello e Bel Cagnone, che vi basta abbassare le palpebre e sognare un Sapiens da addomesticare o amare per spegnere l’Umanità fino al vostro prossimo risveglio.

Micio Bello e Bel Cagnone dormono. Beati loro!
Davide

Pizza e baracconi

Davide ha ereditato gli occhi dal padre e la bassostima dalla madre. È un ragazzino dolcissimo, molto attento agli altri, ma profondamente inconsapevole delle sue qualità e quindi ben lontano dall’essere un maschio alfa. Non si sente mai apprezzato dagli amici e pensa di essere sempre molto solo.

Venerdì al ritorno da scuola mi ha detto di avere diversi i biglietti per i baracconi e di aver preso più “air fly” possibili per Ariel anche se, cito, “pochi hanno voluto fare scambio con me”.
Il suo primo pensiero è sempre per quella sorella troppo impegnativa ed egocentrica e che può coccolare solo mentre dorme.

Istintivamente avrei voluto subito dargli una spiegazione razionale e ottimista che non fosse riconducibile a se stesso, bensì al valore dato a quel tipo di attrazione. Poi, però, ho capito che voleva solo essere ascoltato e compreso e nessuno al mondo può capirlo meglio di me.

No, non in quanto madre, ma di ex bambina complessata e sola e che si sentiva ignorata dal mondo.

Così l’ho abbracciato e lasciato sfogare. Quando si è rasserenato, abbiamo cercato insieme una chiave di lettura diversa alla situazione e, come al solito, ha dimostrato di essere un ragazzino fin troppo assennato e maturo.

Ieri pomeriggio, subito dopo la partita, sarebbe dovuto tornare a casa con me, perché Ariel, che era dai nonni, iniziava ad essere insofferente (sta attraversando una brutta fase, ma questa è un’altra storia), quando alcuni amici gli hanno proposto di restare ancora un po’.

È tornato a casa alle 23.30, entusiasta della serata passata prima in pizzeria e poi alle giostre. Ovviamente sempre sotto la discreta supervisione degli adulti, perché a 11 anni si iniziano a sbattere le ali, ma si è ben lontani dal saper volare.

Benedetti questi “rapimenti di minori” dove un gruppo di persone gentili d’animo prendono un bambino triste e restituiscono alla madre un ragazzino felice!

La bassostima è pressoché incurabile, ma con le persone giuste a fianco anche i momenti più difficili si possono affrontare con un pizzico in più di serenità e una manciata in meno di tristezza.

E oggi il bicchiere di Davide è finalmente colmo di chiacchiere, palloni, pizza e autoscontri, il mix perfetto per una giornata perfetta per ogni undicenne.

Foto di Elina Fairytale da Pexels
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Qualcuno che mi veda

Non so chiedere.

Da buona madre di mia figlia, non so chiedere, preferisco fare da sola, piuttosto che rivolgermi ad altri.

Con Ariel abbiamo lavorato a lungo sulla richiesta, un passo alla volta, smontando un procedimento naturale per ogni bambino e rimontandolo passo passo.

La differenza è il punto di partenza.

Lei ignorava la funzione sociale ed economica di appoggiarsi ad altri: così la trovavo arrampicata sulla credenza per prendere il barattolo dei biscotti; o che sbatteva la testa contro il muro perché, ancora piccola, non sapeva  cambiare il DVD tantomeno chiedere a qualcuno di farlo per lei.

Io non chiedo, perché sono troppo orgogliosa, perché non voglio disturbare, perché ognuno di noi ha già i suoi problemi da gestire.

Perché spero sempre che qualcuno mi veda.

No, non che mi guardi, che mi VEDA, che si accorga di come sto e mi tenda una mano.

Che mi porga un fazzoletto e mi prepari un caffè, fragrante abbraccio aromatizzato all’Arabica per lenire le ferite di un anima ormai lacera.

Ariel

Lo sguardo della Princess

Parlo molto con Ariel, da sempre. Le racconto la mia giornata, le spiego quello che sto cucinando, la elogio e la rimbrotto.

SÌ, insomma, faccio una cosa che taluni all’inizio non comprendevano: la tratto da persona della sua età. Purtroppo è molto facile scadere nel “bambinismo” con chi ti guarda e apparentemente risponde solo con un SCÌ o con un gesto della mano.

Un occhio attento e amorevole, però, coglie molto, forse tutto: Ariel parla con lo sguardo e con il corpo. Tutti noi lo facciamo e il linguaggio non verbale è sempre il più sincero. Nonostante gli sforzi immani a cui si sottopone, la mia biondina dice solo alcune parole, ma comunica con tutta se stessa.

Martedì, mentre le facevo le classiche raccomandazioni da mamma – non fare arrabbiare, comportati bene, cammina senza protestare, ubbidisci, divertiti! – mi guardava con la stessa espressione che ti aspetteresti da una bambina di dieci anni: annoiata, ma quando le ho detto “Ti voglio bene, ragazzina!”, la Princess si è alzata e mi ha abbracciata forte mormorando ” CCH’IO!”.

Autismo non vocale non significa non comprensione o non comunicazione, ma incapacità di parlare e a volte le parole sono davvero inutili.

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Quello che resta

Una Coca-Cola sgasata,
una macchinina sbucciata,
Un calzino sporco sul divano,
Un cucciolo triste sotto al mobile,
Una tazza sbeccata nel lavandino,
Un cucchiaio di San Galgano conficcato nel gelato,
Un’eco di voci lontane,
Una goccia di assenza sulla guancia,
Due braccia vuote.

Baloo triste in attesa del ritorno di Davide e Ariel
Ariel

Un cugino per amico

Nancje il cjan al mene le code par di bant (friulano, trad.: nemmeno il cane dimena la coda gratuitamente, ossia  nessuno fa nulla per nulla).

Quando Christian era un “piccolissimo”, Ariel, che era invece dei “grandi”, usciva due volte al giorno dalla sua aula per consolarlo e proteggerlo.

Ora la nostra ragazza ha deciso che è arrivato il momento di riscuotere il pizzo facendosi spingere sull’altalena.

Piccole malavitose crescono.

Scherzi a parte: chi crede che le persone come Ariel non siano empatiche o vivano perennemente in un volontario isolamento sociale, ha una visione limitata e stereotipata dell’autismo. Ariel non ama la confusione, ma adora la silenziosa compagnia di chi le siede accanto senza lanciarsi in un’insalata di parole alle quali lei non può rispondere.

È purtroppo facile scambiare per noia o tedio la sua necessità di isolarsi per far riposare i canali sensoriali sovrastimolati.

A volte potrebbe essere effettivamente disinteresse, ma come per tutti gli esseri viventi: dovreste vedere il muso di Baloo mentre cerco di convincerlo che restituire la pallina è una grande idea o la faccia di Davide mentre gli ricordo dell’esistenza dei compiti per le vacanze!

Quindi non diamo per scontato che le persone autistiche vogliano stare sempre da sole: magari gradirebbero un amico che rispetti i loro tempi. Basterebbe sedersi lì, vicino a loro, senza forzature e godersi la loro compagnia.

Anche perché se non vogliono nessuno tra i piedi, non hanno problemi ad accompagnare i malcapitati direttamente al cancello.*

E intanto, mentre io discuto di massimi sistemi sociali e le cicale urlano il disagio per l’afa amazzonica che imbeve l’aria, la Boss della Bassa Friulana continua a farsi dispoticamente spingere avanti e indietro.

Chichi spinge Ariel in altalena

* vedi post SCORTESIE PER GLI OSPITI

Ariel · Il mondo intorno a noi

Il parco giochi

In spiaggia c’era un parco giochi meno nuovo degli altri e dall’aria un po’ dismessa.

Tutti i bambini andavano in quelli più colorati e luccicanti, non in questo con le altalene un po’ sbiadite.

Tutti tranne Ariel.

Lei lo ha scelto come suo rifugio personale, perché le garantiva quella tranquillità dalla folla che tanto le serve in alcuni momenti.

Abbiamo passato molte ore in quel tranquillo angolo di spiaggia, entrambe perse nei nostri pensieri.

Era come fare il morto sulla sabbia:  noi due chiuse nella nostra bolla di affetto e tutt’attorno il brusio del mondo che viaggia troppo veloce.

Ariel · Il mondo intorno a noi

Competenza e amore

Quando ero bambina (e forse pure adesso) in paese c’erano delle figure che ricevevano rispetto a prescindere: il maestro, il medico, il farmacista, il sindaco, il maresciallo dei carabinieri, il sacerdote.

A costoro venivano attribuite caratteristiche personali sulla base della loro professione: il maestro è paziente, il medico è compassionevole, il maresciallo è rigoroso, il prete è un modello di virtù.

Le notizie di cronaca, invece, a volte mostrano come, purtroppo, questi possano essere solo falsi miti: il lavoro è lavoro e le professioni non qualificano le persone.

Anche se…

Anche se per alcune professioni ci vorrebbe più di tutto: più dedizione, più amore, più rispetto, più generosità. Soprattutto quelle che hanno a che fare con bambini, anziani, disabili.

A gennaio un professionista ha deciso di chiudere il rapporto con noi, perché Ariel non raggiungeva gli obiettivi che aveva stabilito. Se da un lato posso capire la frustrazione di chi non riesce ad avere la gratificazione professionale che si aspetta, dall’altro trovo incomprensibile mettere fine alla riabilitazione solo perché il paziente non raggiunge le aspettative prefissate. Sì, certo, il professionista è stato corretto, avrebbe potuto continuare ad andare avanti all’infinito spillando soldi, ma quanto vale il piacere di Ariel di sentirsi competente?

In questo breve video vedrete Ariel che cerca di dire le lettere dell’alfabeto: da giorni guarda questo cartone animato e prova insistentemente a cantare. Probabilmente sente di perdere competenze sulla vocalizzazione e cerca di porvi rimedio come può, mentre la mamma cerca di trovare una sostituta competente e amorevole, una brava persona che sia anche una brava professionista. Per me amorevole non significa che debba dispensare baci e abbracci, ma che ami il proprio lavoro e il genere umano e ne rispetti le diversità senza volerle conformare agli standard della norma, che accolga i fallimenti con serenità e gioisca dei piccoli progressi.

La Princess potrebbe non raggiungere gli obiettivi decisi per lei, ma, per chi ha un cuore, il suo impegno dovrebbe essere sufficiente per non deporre le armi e continuare a crescere insieme.

Un bravo professionista, e ce ne sono davvero molti, deve avere sia competenza che amore e rispetto per il prossimo, altrimenti è solo un mercenario o peggio: in fondo anche Mengele era un medico molto stimato ai suoi tempi.

Davide sta ricevendo molto supporto da una figura che lo sta aiutando a gestire la situazione, a trovare un equilibrio e lo fa ascoltando con dedizione e affetto la sua voce di bambino, mettendosi a sua disposizione, rispettando le sue caratteristiche di persona. Di lei mi fido, so che quando sono insieme Davide si sente accolto e apprezzato per ciò che è.

Alla luce delle ultime esperienze,  ho giurato a me stessa di trattare tutti i professionisti con educazione, di rispettare chi è preparato e di dare fiducia solo a chi dimostra di tenere ai propri utenti: le conoscenze si acquisiscono, il cuore no.