Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

COME MI VORREBBERO (Post ironico, ma non troppo. Astenersi perditempo privi di ironia)

Lei non sa chi sono io!

Che gli altri non sappiano chi io sia veramente è tutto sommato comprensibile, ma io so chi sono veramente e cosa vogliono le persone da me?

Quali etichette e aspettative ci vengono appiccicate sul collo senza che ce ne accorgiamo?

Come madre di una bambina disabile ho capito che per soddisfare le esigenze di tutti coloro con cui interagisco dovrei avere più sfaccettature di un dodecaedro, ma io sono una, complessa, destrutturata, ma una.

COME MI VORREBBERO

1) LE ISTITUZIONI: dovrei stare zitta ed essere accondiscendente, grata per ogni supporto che viene generosamente concesso ad Ariel & Co. dall’alto della loro magnificente generosità;

2) LE PERSONE CHE NON MI CONOSCONO: dovrei indossare il mantello da supereroe ogni volta che esco di casa. Vorrebbero una guerriera immortale che, armata di spada, difende i diritti della progenie e che a volte mostra la propria fragilità, ma solo finché non diventa “l’ennesimo post lagnoso sulla figlia handicappata” (citazione liberamente tratta da “Anche i muri hanno le orecchie e gli stronzi si riproducono come i gremlins a mezzanotte” Ed. Mavaffanculova). Il mio soprannome è WonderHandyCurlyCurvyMum; dovrei salutare con “Buongiornissimo, cafféééé?”;

3) ALCUNI (pronome indefinito, dal senso incompiuto e dalla visione definitiva): mi vorrebbero resiliente, proattiva, informata, indipendente, terapista di mia figlia, pronta ad intervenire nelle emergenze e ad accudire costantemente la mia pargoletta di 32 kg.

4) L’AZIENDA PER CUI LAVORO: n.p., ma ho il vago sentore che il lungo silenzio sia foriero di tempesta in arrivo. Io mi tengo attaccata al pennone dell’albero maestro, ma mi sa che finisco ammutinata;

5) MIO MARITO: mi vorrebbe più rilassata e meno stressaminchia (citazione da tratta da “Coniugi fantastici e dove seppellirli);

6) I MIEI FIGLI: vogliono solo la loro mamma;

7) BALOO: un dispenser di snacky snacky e coccole;

8) LA FAMIGLIA D’ORIGINE: mi vorrebbe più serena e il lungo occhio del parentado di primo grado osserva con circospezione ogni mio movimento ed espressione per capire cosa penso: ho il vago sospetto che abbiano visto troppe puntante di “LIE TO ME”;

9) GLI AMICI: non si aspettano più niente, sono rassegnati ad avere a che fare con la Primula Rossa della disabilità e vorrebbero che tornassi a scrivere di bicchieri mezzi pieni.

COME MI VORREI:

1) pronta ad urlare a gran voce per i diritti di mia figlia: megafono alla mano e occhiali da intellettuale vorrei gridare il mio dissenso per il poco che viene offerto ai nostri ragazzi;

2) vorrei essere una guerriera immortale che, armata di spada, difende i diritti della progenie, che a volte mostra la propria fragilità con il nome di battaglia WonderHandyCurlySlimMum e, sorridente,  con i capelli alla Julie Andrews solfeggio “Buongiorno miei cari”;

3) resiliente, proattiva, informata, indipendente, terapista di mia figlia, pronta ad intervenire nelle emergenze e ad accudire costantemente la mia pargoletta di 32 kg;

4) lavoratrice full time;

5) più rilassata e meno stressaminchia;

6) degna di essere la madre dei miei figli;

7) determinata a fargli mangiare le sue crocchette e a non farlo salire sul letto;

8) più serena e meno psicanalizzata;

9) più presente e meno fuggitiva, pronta a scrivere di bicchieri mezzi pieni.

COME SONO:

1) grata per ogni supporto che viene generosamente concesso, ma incazzata per tutto quello che manca;

2) una donna mortale che, armata di tastiera, parla per conto della figliolanza e che troppo spesso mostra la propria fragilità: il mio nome di battaglia è The Princess and the Autism, perché prima c’è Ariel e poi l’autismo. Il mio saluto è “Buongiorno uno stracazzo”, ma sono certa che può sempre peggiorare.

3) Resiliente: ce l’ho! Proattiva: ce l’ho! Informata: abbastanza! Indipendente: dipende da chi e soprattutto da che cosa… Terapista di mia figlia: ce l’ho, ma sono felice di condividere l’esperienza;

Pronta ad intervenire nelle emergenze: ce l’ho; Pronta ad accudire costantemente la mia pargoletta di 32 kg: ce l’ho, anzi l’ho avuto e spero di non doverlo mai più rifare completamente da sola. Oggi Ariel è tornata a scuola dopo 7 mesi. In questi mesi l’ho educata come fanno tutte le mamme, ma ho anche dato supporto educativo e sostegno, fatto logopedia, TMA, psicomotricità, servizi di trasporto privato (mi è giunta voce che mi stanno dando una licenza di taxista ad honorem). Lei ha più o meno mantenuto le competenze acquisite, io ho vinto un burnout e una confezione di pastigliette buone che, all’occorrenza, posso potenziare con la melissa e questa è la riprova che non tutti i mali vengono per nuocere;

4) Appesa al pennone dell’albero maestro; 

5) Isterica e stressaminchia (la pastiglietta buona non fa miracoli, ma, in fondo, chi ci crede più?);

6) Onorata di essere la mamma dei miei figli;

7) Dispenser di snacky snacky e coccole, azzerbinata al piccolo di casa;

8) Isterica e bisognosa di farmi vedere da uno davvero bravo;

9) Meno presente di quanto vorrei e tendente alla fuga, pronta a scolarmi un bicchiere pieno di liquore al cioccolato bianco così che il bicchiere pieno diventi vuoto per tornare poi pieno fino allo svenimento dei sensi.

Ah, sono pure una lagna che non pensa che ciò che ci viene dato sia sufficiente e ossessionate da excel: avevo preparato una tabella fighissima a tre colonne, ma mi sono resa conto che qua non rendeva bene.

E voi come siete? Rispondete alle aspettative del mondo?

Ma in fondo, chissenefrega! L’importante è sapere chi siamo ed essere consapevoli dei  nostri pregi e difetti, dei nostri punti di forza e di debolezza, rispettando le opinioni altrui senza scatenare la guerra dei mondi.

E soprattutto meritarsi ogni giorno l’affetto di coloro che ci vogliono bene anche quando la pastiglietta è meno efficace.

Per la realizzazione di questo post nessuna bottiglia di liquore al cioccolato bianco è stata maltrattata… finora, perlomeno. Cheers!

In fotografia i miei 4 stakeholders preferiti (portatori di interesse, n.d.r.) sconsolati. E pensare che quel giorno ero stata bravissssima!

Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Dubbi, errori e sogni (citazioni da trattare delicatamente)

“Siamo fatti della stessa sostanza dei sogni”[1]

Prospero, bello de zia, parla per te.

Io sono fatta della stessa sostanza di dubbi ed errori e, sì, anche, dei sogni, ma in percentuale variabile:

100% essere umano di cui:

30% dubbi

30% errori

20% sogni

15% Nutella

5% miscellanea

Le maree, le fasi lunari, il sole e la pioggia, le ore di sonno goduto e soprattutto quelle di veglia hanno un impatto notevole sulla mia composizione.

Sono un capo delicato tra trattare con cura, un dilemma vivente, l’angoscia fatta materia.

Basta un nonnulla per tirare un filo della mia sottile trama e smatassare ogni certezza.

“E c’è chi non si sbaglia mai
ti guarda e sa chi sei.
E c’è chi non controlla mai
dietro la foto.
E c’è chi non ha avuto mai
nemmeno un dubbio mai.”[2]

Luciano, credimi, non sono io… Lo giuro… Faccio colazione con caffè e dubbi, a pranzo mangio solo una mela (non per strada e senza i libri di scuola[3]) con contorno di ansia. Ogni volta che devo prendere una decisione che riguarda i miei figli, vengo colta da mille timori.

Come adesso: ho deciso di disintossicare Ariel dal cellulare. Era diventato una vera ossessione, non poetica come quella della Merini[4], solo un devastante chiodo fisso che la rinchiudeva in un mondo fatto di personaggi buffi dalle voci cantilenanti. La stesse parole ripetute in un circolo infinito: “1-2-3 stella, voglio giocare a un 1-2-3- stella”[5] e il destino ingiusto di un “elefante indiano con tutto il baldacchino”[6]. Se non riusciva a trovare l’esatto punto di inizio delle strofe, si faceva male: si mordeva e graffiava la braccia o le sbatteva contro il tavolo; buttata a terra, sbatteva la testa contro il pavimento e piangeva, piangeva lacrime di rabbia, dolore e frustrazione. Una dipendenza da aggeggio elettronico paragonabile a quella di Harry Hole per l’alcool.[7] Da quando ho preso l’amara decisione di procedere con la detox elettronica, abbiamo trascorso (e stiamo tutt’ora trascorrendo giorni difficili) e il dubbio mi assale continuamente. Quando mi chiede “TE!TE!” con un’azzurra fiamma di speranza negli occhi,  la testolina buffa che annuisce ad imbeccare la risposta che vorrebbe sentire, il mio cuore sprofonda in un abisso scuro di cui non si vede il fondo. Sebbene la Princess ora sia molto più divertita e attenta a ciò che la circonda e comunichi in modo più funzionale, c’è un notevole contrappeso: i suoi sensi sono ancora più esposti del solito e il sovraccarico è in agguato ad ogni uscita o visita che riceviamo.

Questa notte non ho chiuso occhio, la mente che viaggiava veloce alla ricerca di risposte che non riesce a trovare: avrò fatto bene? Sarà stata la scelta giusta? Avrei dovuto ridurre il tempo di utilizzo, anziché eliminare completamente il telefono?

Mi chiedo come sia essere uno di quei genitori che ha sempre una risposta a qualsiasi quesito e che non si pone mai dubbi.

Tipo la mamma di ieri che non ha allacciato il figlio al seggiolino. Lo vedevo muoversi sul sedile posteriore a destra e sinistra e continuavo a chiedermi: possibile che non veda il pericolo, che non le sia venuto il pensiero che il bambino potrebbe farsi molto male, addirittura morire, in caso di incidente?

O quelli del “mio figlio non sarà mai”, “mio figlio non farà mai”…

Per me ogni decisione presa è una libbra di carne da tagliare cercando di non versare il sangue[8] di chi amo, di scegliere pensando al loro benessere, alla loro serenità e non a ciò che io sogno per loro.

La verità è che la paura di commettere errori a volte mi paralizza, ma l’immobilità è peggiore, poiché mi fa sentire bloccata, senza possibilità di evolvere, una crisalide che non diviene farfalla.

Che poi sbagliare è uno dei pochi modi che conosco per imparare. Sbaglio e forse imparo. Commetto  di nuovo il medesimo errore e imparo sicuramente. Quando non sbaglio per un po’ di tempo, divengo eccessivamente spavalda e la certezza, che non mi è famigliare, mi fa commettere errori banali. Le poche volte in cui abbasso i livelli di attenzione e mi sento sicura, sbaglio. È  la mia personale matematica dell’errore:

la possibilità di commettere errori è direttamente proporzionale alla sicumera con cui affronto le situazioni.

E poi mi colpevolizzo, mi fustigo ripensando a ciò che ho fatto e che, invece, avrei dovuto fare. Vivo male i miei sbagli, ma invecchiando sto imparando che nessuno è immune agli errori e soprattutto che devo essere grata a chi me li fa notare: correggere un errore non significa sminuire chi lo commette, ma fornire strumenti affinché possa accrescere le proprie conoscenze ed evitare che li ripeta.

Ovviamente le modalità con cui mi vengono fatti notare, cambiano l’impatto che avranno su di me: d’emblée potrei mentalmente citare uno dei pezzi più noti di Masini[9], ma alla fine la ragione avrebbe la meglio.

Correggere un amico che sta commettendo un errore è un grande atto d’amore.

Correggere una persona che non è competente in una determinata materia, non significa allontanarla da essa, ma accrescerne la consapevolezza. Nessuno di noi è onnisciente e trovare persone che possono arricchire il nostro bagaglio personale è un dono prezioso. Faccio un banale esempio: i giornalisti spesso riferendosi all’autismo parlano di “malattia” o di “persone affette da”, nonché di “uomini e donne speciali”. Far notare loro che l’autismo non è una malattia, ma una condizione, che le persone non sono affette da (e nemmeno soffrono di) autismo, ma sono autistiche e che non sono persone “speciali”, ma persone con pregi e difetti, non è sminuire la loro professionalità, ma aiutarli ad avere un approccio eticamente corretto all’autismo.

E i sogni? Ogni mattina mi alzo presto, preparo il caffè e, guardando il sole sfumare il cielo di rosa,  sogno un mondo in cui le persone autistiche non debbano più lottare per i loro diritti, in cui non vengano uccise per un meltdown e in cui il diritto allo studio abbia il medesimo valore per tutti i bambini, anche e, soprattutto, disabili; sogno un primo giorno di scuola in tutti i bambini con necessità di supporto possano sedersi nel loro banco accompagnati dal loro insegnante di sostegno; sogno di poter essere concretamente di supporto alle persone autistiche. Sogno Ariel e Davide che giocano insieme e Baloo che mangia le sue crocchette. Sogno di tornare a New York, di imparare il russo e il cinese. Sogno di non essere più una parassita dello Stato e di poter onorare il Primo Articolo della Costituzione Italiana[10]. Sogno di aprire una Locanda con le camere azzurre, gialle e rosa e i letti in ferro battuto e un giardino d’inverno dove preparare la colazione agli ospiti guardando le stelle eclissarsi e lasciare posto al nuovo giorno.

Sogno di fare il Cammino di Santiago per ritrovare quella persona che ho perso per strada qualche anno fa e carezzarle lievemente l’anima sussurrando: “È andata bene, nonostante tutti gli errori e i dubbi, è andata bene. Cadrai ancora molte volte, ti perderai in sogni e labirinti, ma prima o poi ti ritroverai: sarai scarmigliata, le unghie spezzate, il viso indurito dalla fatica, ma sarai ancora tu, sempre tu. Non migliore, non peggiore, semplicemente tu.”

Somewhere over the rainbow skies are blue

clouds high over the rainbow, makes all your dreams

Come true, ooh.[11]

Photo by Matt Hardy on Pexels.com


[1] W. Shakespeare, La tempesta, Atto IV, Scena I. Prospero declama: “Noi siamo fatti della stessa sostanza dei sogni, e nello spazio e nel tempo d’un sogno è raccolta la nostra breve vita.”

[2] Luciano Ligabue, Quelli tra palco e realtà, musica e testi di Luciano Ligabue

[3] Vasco Rossi, Alba Chiara. “Cammini per strada mangiando una mela coi libri di scuola”. Musica e testi di Vasco Rossi

[4] Alda Merini: “Mi nacque un’ossessione. E l’ossessione diventò poesia.”

[5] Peppa Pig

[6] Piccolo Coro dell’Antoniano, “Volevo un gatto nero”

[7] Personaggio ideato da Jo Nesbo e protagonista, tra l’altro, del romanzo “L’uomo della Neve” da cui è stato tratto anche un film

[8] Shakespeare, Il mercante di Venezia, Atto IV scena I, Porzia: Questo contratto non ti accorda neanche una goccia di sangue. Le parole precise sono: “Una libbra di carne”. Prendi dunque la tua penale, prendi la tua libbra di carne, ma se nel tagliarla, versi una goccia di sangue cristiano, le tue terre ei tuoi averi sono, per le leggi di Venezia, confiscati dallo Stato di Venezia.

[9] Marco Masini, Vaffanculo

[10] Costituzione Italiana, Articolo 1: L’Italia è una Repubblica fondata sul lavoro.

[11] Judy Garland, Over the Rainbow, musica di Harold Arlen, testi di E.Y. Harburg.

Ariel · Il mondo intorno a noi

Sensi di ragno

STOCK! STOCK! STOCK!

Il viso trasfigurato dal dolore, con le mani copre le orecchie e tira violente testate al muro.

STOCK! STOCK! STOCK!

“Basta, ti prego, basta! Ariel cosa succede?”, le chiedo sapendo che non avrò una risposta. Metto la mano sinistra dietro alla sua nuca come cuscinetto protettivo e mi siedo di fianco a lei cercando di capire cosa sta succedendo: da pochi mesi so che è autistica, ho già letto diversi libri e articoli sull’argomento e li scansiono tutti con la mente. Temple Grandin, Hilde De Clercqe, Jim Sinclair, Oliver Sacks, Donna Williams… Cos’è? Cos’è? Perché fa così? Non è mai successo prima…

Ripenso alla diagnosi, ai deficit riportati in tabella, alle descrizioni che ho letto dell’autismo, sono tutte più o meno simili. Niente, non riesco a capire.

Intanto le sue urla sono diventate più forti e le testate più frequenti.

STOCK! STOCK! STOCK!

La mano mi fa malissimo, ma non posso toglierla, poiché rischia di spaccarsi la testa.

Sono disarmata dal suo dolore, dalla sua impossibilità di comunicare la fonte del disagio.

Davide è annichilito sul divano, non ha mai visto la sorella così, gli occhi cinesi sono sbarrati dalla paura e mi continua a chiedere: “Mamma, che cos’ha Alielel?”

Non gli so rispondere con precisione: sicuramente sta male, ma perché?

Cerco di mettermi nei panni della piccola: so che processiamo le informazioni in maniera diversa, non ha senso cercare una spiegazione che sia logica per me, devo capire cosa sta pensando e provando lei.

Sgombero la mente da tutti i pensieri e mi guardo in giro. Cosa è successo poco fa? Cosa ha acceso la miccia di questa esplosione?

La luce del pomeriggio entra prepotente dalla portafinestra tanto che devo strizzare ripetutamente gli occhi, la lavatrice sta centrifugando il bucato, il frigorifero in cucina ronza e in televisione sta passando Peppa Pig in inglese!

Ho capito!, mi dico. – Peppa Pig in inglese la fa arrabbiare tantissimo, perché le voci sono diverse dalla versione italiana. Le voci… I suoni… Le luci!

Adesso ho veramente capito: metto Ariel in sicurezza sul divano di fianco al suo atterrito fratello maggiore, spengo la tv, stacco la spina alla lavatrice (la riaccenderò stanotte, mentre Ariel dormirà nel suo lettino al piano superiore) e chiudo le porte della lavanderia e della cucina. Resta il problema della luce che filtra dalla portafinestra: devo oscurarla subito, non ho tempo di andare ad acquistare una tenda. Ariel sta male adesso e io devo aiutarla.

Pensa, Katy, pensa!

Corro nel ripostiglio, prendo la carta regalo e il nastro adesivo, salgo sulla sedia e oscuro il vetro con la carta: la stanza entra in una morbida penombra. MacGiver sarebbe orgoglioso di me!

Mi siedo sul divano,

prendo Ariel in braccio,

mi guarda con gli occhioni azzurri pieni di lacrime,

e tutto quello che riesco a dirle è:

“Mi dispiace! Non succederà più! Ora so quello che devo fare…”

Purtroppo non ho mantenuto la mia promessa: l’ipersensorialità è un vero problema per Ariel, poiché i suoi sensi sono estremamente recettivi.

Mangia solo le mezze penne della De Cecco con il tonno Rio Mare mantecato nel burro. Se cambio marca di pasta o tonno, non le mangia. Se non faccio mantecare il tonno nel burro non le mangia. Le guarda, le annusa e scosta il piatto. Se insisto un po’, mette una pasta in bocca, la passa in bocca e poi la sputa: percepisce la consistenza diversa del tonno, le dimensioni della pasta, forse la scanalatura più o meno accentuate delle altre marche la destabilizza…

Non indossa abiti in raso, poiché quel tessuto liscio la infastidisce al tatto, del tulle non parliamo! Quando le scelsi l’abito da damigella, le feci toccare tutti i vestiti che ci venivano proposti e provò solo quello che non la fece sobbalzare.

È terrorizzata dagli asciugamani elettrici, tanto da entrare nei bagni pubblici già con le mani sulle orecchie, e l’eccesso di decibel l’ha fatta letteralmente scappare dalle due feste di compleanno a cui l’ho portata prima di capire che non stavo facendo il suo bene assecondando la mia urgenza di socializzare con altri adulti. Il suo benessere è decisamente più importante della mia voglia di gossip.

Porta sempre gli occhiali da sole perché il sole la infastidisce da morire e io la capisco perfettamente, perché per me è la stessa cosa, spesso li indosso anche in luoghi chiusi. Un paio di anni fa, al ritorno della visita oculistica, era fuori controllo: era andata con Luca che entrando in casa mi disse che non sapeva più che pesci pigliare con lei. Ariel era stata estremamente aggressiva, si era graffiata le braccia ed il viso, sporcando di sangue tutto l’ambulatorio. La guardai e gli chiesi: “Le hanno messo le gocce?”. Alla sua risposta affermativa, le feci indossare subito i miei occhiali da sole, quelli con le lenti scurissime. Si spense come un fiammifero in mezzo alla bora. Ad un Luca stupefatto dissi solo: “Quando vado dall’oculista e mi mette le gocce, tra le pupille dilatate e la vista sfocata, sbatterei la testa contro il muro…”

Molte persone possono rispondere in maniera iper- o iposensoriale ad alcuni stimoli: oltre ad essere fotosensibile, io, ad esempio, evito di passare davanti ai negozi di una famosa catena di saponi, poiché gli effluvi che ne escono mi fanno stare malissimo; non tocco le pesche, perché la loro buccia mi fa venire i brividi; da piccola odiavo i maglioni di lana che mi prudevano da morire e se passo davanti ad una latteria, svengo o vomito o forse tutte e due. Sono molto sensibile alle voci alle quali spesso associo colori: le voci basse e roche mi calmano, quelle stridule mi infastidiscono.

Io, però, a differenza di Ariel recepisco una minore intensità di stimoli tanto da riuscire a controllare il mio “fastidio”, posso adottare strategie per diminuirne gli effetti o comunicare il mio disagio per cercare aiuto. Lei, invece, non riesce a gestire da sola l’eccesso di informazioni sensoriali e spesso arriva il sovraccarico, un vero e proprio corto circuito che la paralizza tra dolore e rabbia, che la spaventa e la lascia senza forze.

I sensi ci aiutano a interagire con il mondo, ma se vanno in crisi, siamo vulnerabili, poiché privi di riferimenti. Un sovraccarico sensoriale può essere considerato una bomba ad orologeria in soggetti che non sono in grado di comunicare e autodeterminarsi: già, perché se io non voglio passare davanti ad una latteria, la evito, ma Ariel non può decidere i percorsi da fare a meno che io non sappia cosa la infastidisce e decida di fare un’altra strada. Da anni ormai mi annoto le sue reazioni nei diversi contesti e ne faccio tesoro per la volta successiva, ma spesso è l’imprevedibile sommatoria delle variabili a scatenare il putiferio dei suoi sensi. Basta un piccolo malessere e i neon delle gallerie, le luci che si riflettono sui pavimenti lucidi, i maxi schermi del cinema, il rumore delle scale mobili  e il suo centro commerciale preferito in cui è stata milioni di volte e che le piace molto, diventa il centro di un finimondo.

L’altro giorno due persone, mentre Ariel stava avendo un sovraccarico al supermercato, hanno borbottato sdegnate:

“Se fosse mia, avrebbe già preso uno sculaccione, così avrebbe un valido motivo per piangere!”

Questo comportamento che non solo non ha aiutato né me né Ariel, ma ha ulteriormente appesantito la situazione; gli unici che ne hanno tratto giovamento sono stati quei due che hanno avuto la discutibile soddisfazione personale di sentirsi grandi educatori.

E quindi?

Quindi…

Se vedete un bambino che piange, si tappa gli occhi o le orecchie, sbatte la testa o si dà pugni, e una persona adulta che cerca di proteggerlo da se stesso, forse sta facendo un capriccio, ma più verosimilmente sta avendo un sovraccarico sensoriale.

Se ne siete infastiditi, andate avanti senza mai guardarvi indietro, le brutture del mondo non sono adatte ai vostri occhietti delicati.

Se, invece, siete preoccupati per quelle due creature in evidente difficoltà, fate loro un sorriso e chiedete all’accompagnatore se ha bisogno di aiuto. Molto probabilmente vi dirà di no, ma si sentirà meno solo, non giudicato da chi probabilmente non capisce il dolore che stanno provando e per un piccolo, prezioso istante avrà ancora fiducia nel genere umano.

Ovviamente quanto sopra vale anche quando ciò succede ad una persona autistica adulta in difficoltà, anche se, come mi fece notare qualche tempo fa la mamma di un ragazzo autistico:

“Con Ariel non avrai problemi, perché sarà così grave che tutti capiranno che ha problemi.”

Beata ignoranza! Se è palese a tutti, anche a coloro che non conoscono l’autismo, che una persona adulta che urla e si picchia ha quantomeno “qualche problema”, è altrettanto vero che può essere spaventoso a vedersi e che, quindi, ciaone!, l’aiuto da terze parti sarà ancora minore; non ultimo, il giudizio negativo sulla “strana coppia” verrà sostituito da sterile compassione (intesa nell’accezione negativa di pietismo) che, ve lo assicuro, nessuno di noi, genitori e figli, vuole.

Ora vi starete chiedendo: e noi cosa c’entriamo in tutto questo?

Niente e tutto: quei momenti in cui Ariel sta male, sono completamente concentrata su di lei, ma ho tutti i sensi di ragno allertati (Spiderman fatti in là) per prevenire ulteriori complicazioni alla situazione e mi accorgo di tutto quello che succede attorno a noi, anche dei commenti ignoranti di chi non ha alcuna consapevolezza sull’autismo. Se avessi tempo e non fossi concentrata su Ariel, spiegherei a chi mi circonda i segnali da riconoscere per capire che non è un capriccio e terrei un sermone tipo la “Parabola del buon passante empatico e di quello che non lo è, ma si fa i cazzi suoi”. Invece, sciocca io!, preferisco badare a mia figlia e quindi voi vi curate uno dei post più lunghi e barbosi della storia.

E siccome mi sono già dilungata a sufficienza, in calce troverete alcuni link di video che spiegano cos’è il sovraccarico sensoriale e come le persone autistiche lo vivono.

Guardateli e diffondete il verbo!

In verità, in verità vi dico: la prossima volta che qualcuno si rivolgerà così a mia figlia, prima si beccherà un vaffanculo e poi il “Sermone del Reparto Ortofrutta”.

Neuropeculiar: https://youtu.be/yGlIFx5J5rw

Bradipi in Antartide: https://youtu.be/rx6F9HLzEMQ

Portale Autismo: https://www.portale-autismo.it/sovraccarico-sensoriale/

P.S.: la sera in cui oscurai il soggiorno con la carta da regalo, Luca appena rientrato dal lavoro, mi chiese cosa ci facesse Babbo Natale attaccato alla nostra portafinestra a giugno. Gli raccontai l’accaduto e promisi che avrei comprato presto una tenda per sostituire la carta natalizia… In realtà rimase lì finché divenne coerente con il calendario… Un po’ come Pino, insomma, perché il lupo perde il pelo, ma io non perdo il vizio.

Ariel stremata dalla cerimonia in cui fu damigella
Ariel · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Gli occhi blu di una neonata

Seduta sul primo scalino del vialetto, la canotta del pigiama rosa che pende dalla spalla sinistra, assapora ad occhi chiusi lo yogurt alla fragola.
«Mmh…», mugola soddisfatta: ama la sensazione dei pezzetti e il retrogusto acidulo.
Una leggera brezza le scompiglia i capelli, il sole le riscalda il viso.
Gli altri stanno ancora dormendo, le prime ore del nuovo giorno sono preziose per lei: è l’unico momento in cui può pensare al futuro e guardare al passato con serenità senza suoni e rumori, senza distrazioni.
La campagna è silenziosa, in lontananza si vede solo un trattore rosso, le cicale continuano a frinire il loro inno alla vita, all’estate, alla gioia del qui e ora.
Il silenzio della campagna contrasta con il fragore nella sua mente: la diagnosi della figlia è un pugno in pieno viso, un terremoto del cuore e dell’anima.

Lo psicologo non ha avuto il coraggio di parlare di disabilità, non ha mai pronunciato quella parola, quasi se ne vergognasse. L’ha definita una bambina “speciale” e lei ha da subito odiato quell’aggettivo, ripetendo al marito che, stordito dalla situazione, non capiva quanto lo psicologo stesse comunicando loro: «Non è una bella cosa, quando dicono che è speciale, stanno cercando di indorarci la pillola. Io non voglio una bambina speciale, voglio una bambina normale!»

Pensa al futuro della sua bambina, si chiede se andrà all’università, se avrà un lavoro, un compagno che la ami e la protegga, dei figli.

La sua Principessa ha 3 anni: giorno dopo giorno, mese dopo mese lei ha costruito un mondo di aspettative attorno a sua figlia, un castello di sogni, a volte di rivalse sul proprio passato. Quando era nata le aveva contato le dita delle mani e dei piedi, le aveva guardato le orecchie minuscole e, con l’indice stretto nel piccolo pugno di quella creatura nuova di zecca, l’aveva guardata negli occhi blu scuro di neonata sussurrando: «Sei perfetta, sei bellissima, sei l’amore della mamma e andrà tutto bene, perché io sarò sempre con te.»

Fino a sei mesi prima lei conosceva a malapena la parola autismo, come può crescere e aiutare questa figlia così diversa da lei? Ripensa al colloquio avuto una vita fa con il marito, allora fidanzato: stupita dal comportamento di un bambino che in un telefilm trascorreva le giornate impilando cubetti in alte pile colorate, gli chiese che cosa fosse l’autismo e lui, dopo averglielo spiegato, aveva commentato laconico: «Morirei se avessi un figlio autistico.»

Invece, nonostante il dolore, non è morto, ma è cambiato: non sorride più, non parla più con lei e si sta allontanando, rapito da irrazionali sensi di colpa.

Chiude gli occhi e guarda il buio dritto in faccia. Si chiede com’è morire, se dopo la morte c’è un nuovo inizio o solo il niente assoluto, mentre piccoli lampi di luce le pulsano alle tempie, il cuore batte forte, le orecchie ronzano. Spalanca all’improvviso gli occhi con la sensazione di soffocare, una lacrima appesa all’angolo dell’occhio. Vorrebbe morire, vorrebbe strapparsi il cuore dal petto, quel dolore è straziante. La pelle le è nemica, brucia, non sente le mani, un formicolio la pervade da capo a piedi.
Cerca di trovare l’aria, si sente sommergere da implacabili onde cremisi di paura.
Sa cosa sono, sa cosa deve fare.
Cerca di rallentare il respiro, di controllare i pensieri negativi che, come uccelli rapaci, la stanno aggredendo.
«Andrà bene, andrà tutto bene… Lei starà bene… Staremo tutti bene…»
Le tempie pulsano, il collo è un groviglio di muscoli e nervi, le mani sono strette in pugni che combattono la paura, che lottano per la vita.
«Pensa a qualcosa di bello… Dài, su… Pensa alle sue gambette instabili mentre muoveva i primi passi al mare…»
«Il suo sorriso sdentato…»
«I capelli sottili…»
«Le mani cicciottelle…»
«I piedini con le dita a salsicciotto…»
«Però è malata.»
«Non è malata!»
«Hai ragione, sta bene, però non parla…»
«Parlerà!»
«Non si gira quando la chiamo. Forse non mi vuole bene…»
«Basta cazzate! Lo sai che ti adora, solo che è fatta a modo suo…»
«Ma io vorrei che fosse fatta a modo mio.»
«Non puoi: lei è lei.»
«Sì, ma io avrei voluto scegliere… Non ho potuto scegliere… Non sono abbastanza forte.»

«Lo diventerai. Per lei, per loro, per te.»
I palmi delle mani ormai sanguinano, le unghie sono conficcate nella carne viva.
«Respira piano… Respira piano…»
Alcuni rumori provengono dalla casa. Gira lentamente la testa di lato, le orecchie ancora ronzanti le fanno percepire solo suoni ovattati. Sente due voci: sono il marito e il figlio. Non può farsi vedere così.

«Alzati, su, vai via da qua!»

«Non ce la faccio…»

«Smettila di piagnucolare, così non sei di aiuto a nessuno.»
Si alza lentamente e, appoggiandosi alla colonna, si dirige verso l’orto, l’ultimo baluardo del paese, il confine del suo piccolo mondo.

Al suo incedere gli uccelli si alzano in volo dal ciliegio, ma lei non se ne accorge.

Arriva al recinto ricoperto di edera e urla, urla tutto il suo dolore, la sua rabbia, la sua impotenza.

Si aggrappa alla rete metallica verde, le nocche bianche.

Respira lentamente, conta i battiti del cuore, il ronzio sta diminuendo.

Svuotata, si siede sull’erba con la schiena appoggiata alla recinzione, circonda le ginocchia con le braccia e nasconde il viso contro le gambe: va un po’ meglio. Non sa cosa succederà tra un’ora, domani o tra un anno, ma adesso, in questo istante, sta ricominciando a vivere.

Il figlio la chiama ripetutamente, lei si alza e raccoglie una manciata di grosse amarene nere e dolcissime.

«Eccomi», risponde. «Ero nel frutteto a raccogliere un po’ di ciliegie per la colazione», il sorriso tremolante, le gambe ancora incerte, le mani pieni di globi zuccherini.

Il bambino la guarda, con quello sguardo scuro e denso che può scavare nelle profonde pieghe del cuore materno, e decide di volerle credere. Piega la testolina ricciuta di lato e fa un sorriso sghembo, lo stesso della madre, lo stesso della sorella.

Rientrano insieme, mangiando ciliegie e parlando della fine della scuola: è l’inizio di una nuova giornata lunga una vita, intensa come il profumo dei gigli nell’orto.

Sullo scalino ormai caldo di sole, le formiche hanno preso possesso del vasetto di yogurt.

Sono passati 6 anni da allora.

La bambina non parla, cammina sulle punte, è una piccola ballerina senza riposo e le sue mani sono farfalle in perenne movimento. Non si sposerà mai, non avrà mai figli né un lavoro, starà sempre con i suoi genitori.

A volte la madre urla ancora nell’orto, ma più per la stanchezza che per il dolore: ora è consapevole che sua figlia non avrà il futuro che aveva immaginato per lei, ma anche che la cosa più importante è che la bambina sia serena e soddisfatta della propria vita. Tutte le notti la guarda dormire e le promette che la aiuterà ad essere la migliore se stessa possibile. Soffre molto quando scopre che apprendimenti che sembravano consolidati, all’improvviso evaporano come una pozzanghera in una calda giornata d’estate, ma sa che con sua figlia non c’è mai nulla di definitivo e che ogni giorno è traboccante di dettagli come un quadro di Henri Rousseau.

La normalità è un’astrazione che ognuno di noi vive in base alle proprie esperienze e per questa famiglia è normale iniziare ogni nuovo giorno come se fosse una vita nuova di zecca, con lo sguardo pieno di amore di una madre che si perde negli occhi blu di una neonata.

Fotografia di Ariel a 3 mesi
LA MAMMA AUTISTICA

La doccia

Il getto dell’idromassaggio scorre sul collo e sulle spalle contratti dalla rabbia e dalla disillusione.

Chiudo gli occhi e sparisco in un mondo nero: in questo momento potrei spaccare un intero servizio di piatti come nella miglior sit-com americana, ma, essendo in un appartamento in affitto, non me lo posso concedere e quindi, doccia!

Cerco di controllare il battito del cuore, mentre brividi furenti mi passano sotto la pelle riscaldata dall’acqua bollente. Il respiro è corto e alto, mi impongo di inspirare lentamente, altrimenti so che presto mi troverò con il cervello scollato, sospeso e dolorante.

Un rivolo di acqua mi scorre lungo la fronte, raccoglie gli affluenti salati e, ormai ingrossato, raggiunge la bocca prima di staccarsi pesantemente dal mento e cadere sul piede destro.

Sento una vibrazione provenire dalla mia sinistra: spalanco gli occhi pensando che si tratti di Luca, invece e solo un messaggio. Ho sigillato in telefono in un sacchetto di plastica, pronta per ogni evenienza: sta facendo una via ferrata in solitaria e aspetto con ansia la sua chiamata.

Dalla mia destra proviene un verso di impaziente protesta: Ariel, seduta a gambe incrociate sul water, aspetta che le consegni il telefono. “Ancora due minuti”, le dico. “Ho quasi finito di fare la doccia e poi te lo do.” Preferisco averla qua, dove la posso controllare visto il suo nuovo record di disastri in sequenza.

“Hì!”, risponde muovendo velocemente la testa su e giù.

“Brava, grazie per la pazienza.”

Mi risciacquo i capelli, chiudo il getto e mi avvolgo nel morbido telo di spugna, mentre suona il timer che avevo impostato per dare prevedibilità alla Princess.

Passo una mano e tolgo il vapore dallo specchio: il viso che mi guarda è contratto in un’espressione sconfitta, quasi non mi riconosco, ma so di essere io. Stanca, arrabbiata, invecchiata, con i capelli lisci di acqua: sono io. La me stessa che amo di meno, quella ferita troppe volte dalla vita e che ogni volta si piega un po’ di più e che fa sempre più fatica a rialzarsi, ma che ancora non si spezza.

Non voglio essere come uno degli alberi sradicati da Vaia, non me lo posso permettere, ma chissà quanto resisterò ancora…

ariel bagno

 

Il mondo intorno a noi

Le domande importanti

Prima di sposarci, Luca ed io seguimmo un corso prematrimoniale full immersion: un intero weekend passato all’ex Seminario di Castellerio.
Dormivano in camere separate (noi due convivevamo già da 7 anni) e venivamo svegliati tutte le mattine a suon di Max Pezzali tanto che ogni volta che lo sento alla radio penso a quei giorni lontani.
Sebbene fosse un corso dall’impostazione prettamente cattolica, non si ridusse ad un mero ascolta e prega, ma ci vennero posti quesiti davvero interessanti sulla vita di coppia, uno dei quali era: “Avete deciso come gestirete l’economia della famiglia, perché se avete aspettative diverse, tipo uno viaggiare e l’altro fare shopping, potreste avere problemi sul lungo termine.”
Alla fine del corso una coppia decise di rinviare la data delle nozze.

Oggi come oggi e intenti proprio oggi 2 agosto 2020, ai fidanzati prossimi al matrimonio somministrerei queste domande:

Mare o montagna?
Cane o gatto?
Dolce o salato?
Kurt Cobain o Eddie Vedder? (Se non sapete chi sono, siamo decisamente incompatibili)
Vaniglia o cioccolato?
Motocicletta o Vespa?
Porsche o Ferrari?
Hotel o campeggio?

E soprattutto:

Nutella o (quello schifo) di Pan di Stelle?

E non proponetemi la Nocciolata Rigoni: io sono una donna fedele 😄

Lago di Carezza
Il mondo intorno a noi

Comunicazione e rispetto

Leggo molti post sulla complessa diversità degli stili comunicativi, sull’uso etico delle parole e sui fraintendimenti che possono nascere da un uso non condiviso delle stesse.

Tutto vero, tutto estremamente importante, ma…

Le parole sono fondamentali, a volte, però, per quanto una persona si sforzi, non esistono sinonimi adeguati per soppiantare un vocabolo. O forse sì, ma a patto di riuscire a modificare la comunicazione della maggioranza.

Il confronto è assolutamente necessario: favorisce prospettive e spunti di riflessione, può aiutare gli indecisi a crearsi un’opinione non conforme a quella della massa.

Il dibattito è linfa per le menti aperte e desiderose di apprendere, ma non può prescindere dal rispetto di tutte le parti in causa.

Posso condividere o meno il pensiero di una persona, posso decidere di commentare o meno un post che non apprezzo, ma nessuno mi dà il diritto di attaccare o offendere la controparte, di giudicare il pensiero altrui senza alcuna forma di apertura alla comunicazione, sebbene la fiammella della verità arda sulla mia mano.

Quello che mi auguro in futuro è di leggere meno post sui bias comunicativi (mi hanno detto che ne sono piena) e di più sul rispetto.

La comunicazione senza il rispetto non è comunicazione: si chiama monologo e, per quanto io possa essere nel giusto, nel momento stesso in cui offendo qualcuno, la fiamma della verità si spegne a causa dello spostamento d’aria provocato dalla chiusura della porta comunicativa.

Ora, e lo metto appositamente in maiuscolo affinché sia ben visibile,

CHIUNQUE VOGLIA COMMENTARE I MIEI POST È LIBERISSIMO DI FARLO, MA NEL PIENO RISPETTO DI TUTTI COLORO CHE SCRIVONO, SOPRATTUTTO DI CHI HA OPINIONI DIVERSE. CHI NON LO FARÀ VERRÀ BLOCCATO SEDUTA STANTE.

E non me ne fregherà un cazzo del funzionamento neurologico! Io non faccio discriminazioni tra neurotipici e neurodiversi: vi mando a fanculo tutti alla stessa maniera.

Ultima cosa. Vi prego, non siate pusillanimi come lo sono stata io in questi giorni che, pur di non avere discussioni sterili, ho evitato più volte di esprimere il mio pensiero.

Facciamo un patto: voi esprimete le vostre opinioni qui me, mi interessa e ci tengo, e io prometto che vi difenderò da eventuali da attacchi, soprattutto se la penserò diversamente da voi.

Questa è una monarchia illuminata, non una dittatura nazista.

49nfay

Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA

La parte più difficile

Un passo traballante dietro all’altro sulla sabbia calda, mentre il pesciolino rosso disegnato sul pannolino da acqua oscilla a destra e a sinistra.

 

Piena di amore per quella creatura bionda che trabocca vita, la osservo a distanza muovere i primi passi incerti.

 

Si gira a guardarmi e cade sul sedere. So che non si è fatta nulla, la sabbia ha attutito il colpo, ma il mio istinto è di alzarmi per aiutarla a ripartire, invece mi trattengo.

 

Si guarda in giro sorridendo e infine, tenace come solo lei sa essere, si piega in avanti, punta le manine a terra, solleva il pesciolino e riparte.

 

Da allora abbiamo fatto molti primi passi insieme e l’istinto è sempre stato quello di intervenire per aiutarla, per sorreggerla nelle difficoltà.

 

Pensavo che fosse questa la parte più difficile della genitorialità: lasciarli andare e rendersi conto che non hanno più bisogno di noi; guardarli crescere, lasciare loro la mano e lasciarli liberi di sbagliare, di cadere e di rialzarsi.

 

E con Davide è effettivamente così e mi gusto ogni abbraccio, consapevole che presto arriverà il momento del “Mamma, lasciami qua, perché non voglio che i miei amici mi vedano con te.” (Lui non lo sa, ma resterà per sempre il mio bambino!)

 

Con Ariel, invece, la parte più difficile è vedere la ragazzina che prende il posto della bambina, sapere che avrà sempre bisogno di me, dover prendere decisioni importanti al suo posto, cercare di intuire quei nuovi bisogni che verranno, costruire il suo futuro e, nonostante tutto, lasciare la sua mano e camminarle a fianco, sperando prima o poi di potere ammirare la sua schiena da nuotatrice, mentre avanza serena verso il suo futuro.

 

Per ora mi godo i suoi abbracci e la stringo forte, sognando la sua voce che mi dice: “Mamma, lasciami qua, perché non voglio che i miei amici mi vedano con te.” (Lei non lo sa, ma resterà per sempre la mia bambina!)

 

Ripenso a mia nonna, morta a 93 anni, che spesso appellava mio padre con “frut” (bambino) e mi rendo conto che per quanto i figli crescano, saranno sempre i nostri bambini.

 

La parte più difficile dell’essere genitore è rispettare le loro vite senza soffocarli con il troppo amore.

katy ariel montagna no mano

Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Quello che non riesco ancora a fare

Stavo cercando una vecchia immagine e ho realizzato che dopo tutti questi anni ci sono due cose che non riesco ancora a fare: guardare le fotografie e i vestiti di Ariel da piccola, quando tutto era ancora possibile e i piccoli problemi sembravano enormi.
 
Guardo il suo sorriso fiducioso, rivedo me e Luca inconsapevoli e il cuore sprofonda in una palude di dolore.
 
Mi tolgo gli occhiali e piango pensando a ciò che sarebbe potuto essere e non sarà: questo non è il momento delle belle frasi piene di autoconsapevolezza e di etica. Questo è il momento del dolore e della rabbia, dell’impotenza e della voglia di rivalsa per una bambina che non sarà mai autonoma.
 
Ariel è appena entrata in punta di piedi e anticipata dai suoi vocalizzi: mi ha rimesso gli occhiali, perché la mamma senza occhiali non è mai una mamma felice, mi si è seduta in braccio e, guardandomi negli occhi, mi ha abbracciata stretta. Ho ricambiato forte e le ho solo detto: “Mi dispiace, non doveva andare così.”
Ha sorriso, mi ha chiesto il telefono e se ne è già andata soddisfatta per aver ottenuto ciò che voleva.
 
Io resto a guardare questa pagina bianca che è la vita di mia figlia e mi chiedo dove porterà questa strada lunga ed impervia e se sarò sufficientemente forte per costruire un pallido sostituto di quel futuro che avrebbe dovuto creare da sola.
luca ariel
Davide · LA MAMMA AUTISTICA

Problem solving

Davide aveva quasi 3 anni, Ariel 18 mesi. Quella notte Luca era di turno e noi eravamo appena tornati a casa dopo un’intera giornata passata da mia madre, quando Davide iniziò a piangere e a protestare che voleva vedere Parigi a tutti i costi e rifiutandosi di scendere dall’auto. Era buio, faceva freddo, ero stanca e il marmocchio continuava a rompere le palle con Parigi.
“PORTAMI A PARIGI IL PIÙ PRESTO POSSIBILE!”
Stremata, gli dissi: “Va bene adesso ti porto a Parigi!”
Caricai nuovamente Ariel in auto, mi misi al volante e partimmo. Entrai in autostrada a Palmanova e lo portai dritto dritto all’autogrill di Gonars. Parcheggiai e, facendo un ampio gesto con il braccio, gli dissi: ‘Vedi, questa è Parigi! Si chiama la Villa Lumière perché è illuminata tutta la notte!”
Mi rimisi in marcia e uscii al casello di Porpetto. Davide mi ringraziò tutta la strada per averlo portato a “Parigi”.

Ok lo so, forse sono stata un po’ stronza, ma io preferisco pensare di avere dato sfoggio di ottime capacità di problem solving: alla fin fine è solo questione di prospettive! Io sono stata a Parigi più volte, ma non l’ho mai guardata con lo stupore e la gioia con cui Davide ammirò quell’autogrill. A volte il tanto è niente e il niente è tanto: tutto dipende dagli occhi con cui si guardano le cose.

Quando ricevetti la diagnosi di autismo di Ariel, ne fui devastata e pensavo che non mi sarei mai ripresa.

Oggi la vita non è assolutamente facile, anzi!, però è cambiato il mio approccio e guardo ai progressi di Ariel e non ai suoi deficit: ogni sua piccola conquista, ogni suo piccolo passo di formica è prezioso come un passo da elefante di un suo coetaneo.

Nonostante tutte le mie difficoltà personali di questo momento, seduta sotto il portico con in mano il primo caffè del mattino, guardo il primo sole del mattino fare capolino tra le foglie dell’oleandro e ringrazio la Vita per avere ancora una giornata da poter raccontare. Tutto il resto, in un modo o nell’altro, si risolverà.

E oggi il bicchiere è pieno di autogrill, torri di acciaio, luci e caffè caldo per ricordarmi che io ce la posso fare: sono o non sono la regina del problem solving?

Foto dal web