Ariel

Tempi, modi e interessi

Era solo questione di tempo.

Dopo due mesi di attenta osservazione Ariel ha imparato ad usare autonomamente il telecomando su RaiPlay e la televisione è diventata un gigantesco telefono con cui stordirsi di spezzoni di cartoni animati. Me ne sono accorta, perché dalla camera giungeva l’inconfondibile verso istericamente stereotipato che produce quando un episodio di Bing la eccita fuori misura. Quindi ora il telecomando è perennemente nascosto e, come se fosse il testimone chiave del più importante processo della storia contro la mafia, viene continuamente spostato.

Con Ariel è così: se qualcosa le interessa, niente la può fermare. Ci prova e riprova finché arrivava all’obiettivo.

In questi giorni ha imparato a fare le pernacchie: dopo anni di tentativi, il suo leggendario tempismo la porta a sputacchiare nel momento in cui la saliva è considera un’arma di distruzione di massa.

A nove mesi gattonava in giro per casa, si sedeva, quindi si alzava in piedi senza alcun appoggio, si guardava in giro e poi, incapace, di proseguire si risedeva e riprendeva a gattonare. Prove ed errori, prove ed errori, finché un giorno è partita e da allora nessuno è più riuscito a fermarla.

Fin dai primi mesi era estremamente interessata a lettere e numeri: li toccava in attesa che qualcuno glieli verbalizzasse. Poteva passare ore a guardarli e toccarli. Quando ebbe la diagnosi e iniziò il suo percorso, ci consigliarono di non assecondare troppo questo suo interesse, perché al momento dell’inserimento alla scuola primaria, lei avrebbe avuto un eccessivo vantaggio sui compagni e questo l’avrebbe annoiata in classe e avrebbe avuto una crescita disarmonica. Ascoltare quel suggerimento è stato il più grande errore della mia vita e non passa giorno in cui io non mi maledica per la mia ignoranza a quei tempi: è vero che tutti sostenevano che non sarebbe stata un basso funzionamento e che volevamo fortemente credere a questa prognosi, ma abbiamo davvero commesso un errore da principianti. Oggi Ariel non parla, usa poco la CAA e cerca di scrivere. Lettere e numeri, lettere e numeri.

L’altro giorno voleva andare a casa di qualcuno. Purtroppo non riesce ancora a compilare frasi con 3 o più immagini, però… Però una volta consegnata la striscia frase con VOGLIO CASA, basta darle carta e penna e chiedere: “A casa di chi?” e lei scrive il nome della persona, generalmente NONNO o  NONNA. L’altro giorno, dicevo, mi ha strattonato, ha consegnato la striscia frase con VOGLIO CASA e, con mio stupore, ha scritto MATTIA. Correttamente, con due TT! Spiazzata, devo aver impiegato troppo tempo a darle un riscontro, perché è andata a prendere il suo quaderno, ha preso la cartina MATTIA e lo ha riscritto sopra al primo per essere certa di non aver sbagliato. Io ammutolita, lei spazientita: si è giocata il tutto per tutto scrivendo CHICHI con lo sguardo che diceva: “Se non capisci ancora, la 104 la meriti tu, non io!”

Fortuna che eravamo ancora gialli, così l’abbiamo subito messa in auto e siamo andati da mia sorella per premiare (tecnicamente “rinforzare”) la sua richiesta formulata adeguatamente. Ora stiamo lavorando sul compitare VOGLIO CASA + PERSONA sia in CAA che in videoscrittura.

Quello che ho imparato negli anni è che Ariel sa ciò che vuole e che i suoi metodi e tempi di apprendimento non sono i miei: la osservo, cerco di capire cosa le piace e cosa la infastidisce e lascio che sia lei a tracciare la strada. Io la affianco, a volte la seguo, ma non decido più per lei, a meno che il suo comportamento non sia assolutamente dannoso per lei: ora so che un interesse che per me potrebbe non essere funzionale, potrebbe esserlo per lei e, a meno che non la porti a sbattere la testa contro il muro o a situazioni di estrema ansia o eccitazione con battito accelerato e pupille dilatate, la lascio fare. Al massimo stabilisco quanto tempo possa dedicarsi ad una determinata attività per evitare che diventi l’ennesima dipendenza.

Confesso: anche Davide ha sempre avuto mille interessi così forti da assorbire tutta la sua attenzione, ma nessuno mi ha mai detto che dovevano essere disincentivati e, quando vedo che diventano un po’ troppo forti, gli chiedo solo: “Secondo te i tuoi amici riescono a seguirti nella tua conoscenza o dopo un po’ li perdi?” Lui capisce subito e, mantenendo la passione, riduce la condivisione della stessa con le persone che non sono di famiglia che, invece, vengono costantemente interrogate ed aggiornate su geografia, calcio, rally…

A me non piace dispensare consigli, ma mi permetto di darvene uno: se i vostri figli si appassionano a qualcosa, siano essi neurotipici o neuroatipici, lasciateli seguire le loro propensioni personali e non dettate modalità e tempistiche, ognuno “viaggia” ad una velocità estremamente personale. Monitorateli, accompagnateli nel loro interesse, ma non interferite, a meno che non sia davvero indispensabile: quell’interesse potrebbe essere il loro luogo sicuro, il rifugio in cui riequilibrare le loro energie e in alcuni casi potrebbe anche divenire il loro lavoro. Rispettate i loro tempi e le loro modalità di apprendimento: alcuni obiettivi arriveranno subito, altri non arriveranno mai, altri ci potrebbero mettere tantissimo tempo, ma ciò che conta è la serenità dei nostri figli, non ciò che noi ci aspettiamo da loro.

Noi genitori dobbiamo accompagnare, non precedere.

Vado. Ariel vuole vedere un cartone animato e non mi ricordo più dove ho nascosto il testimone… perdon, il telecomando: la mia vita sta diventando una perenne caccia al tesoro il cui premio finale è una pausa di 7 minuti, la durata di un episodio di Bing.

Il mondo intorno a noi

DPMQ (DECRETE OF THE PRINCESS AND MAJESTY QUEEN)

19/11/2020                      Supplemento ordinario n. 1 alla GAZZETTA REALE                   Serie regale – n. 1

DECRETI REGALI

DPMQ (DECRETE OF THE PRINCESS AND MAJESTY QUEEN)

DECRETO DELLA REGINA MADRE 18 novembre 2020

Ulteriori disposizioni attuative del decreto-legge 4 novembre 2020 e successivo ingresso in zona arancione  per fronteggiare l’emergenza epidemiologica da COVID-19 di stocazzo.

LA REGINA

Vista la necessità di portare la Princess al centro abilitativo;

Appurato che il centro dista 90 minuti dalla regale residenza;

Appurato che la seduta dura circa 2 ore;

Appurato che nelle zone rosse ed arancioni bar e ristoranti sono chiusi;

Appurato che non è possibile accedere al centro abilitativo;

Considerato che le regali funzioni urinarie vengono espletate ogni 90 minuti circa;

Considerato che le regali attività masticatorie vengono attivate ogni 120 minuti circa (ebbene, sì, abbiamo perennemente fame!);

Stabilito che non è accettabile evacuare contro gli alberi o nelle fontane;

Su proposta del Ministro della salute, sentiti i RENI (Raggruppamenti Espletativi Nazionali Indipendenti), nonché Csaba della Zorza e Greenpeace;

DECRETA:

ART. 1

Misure di prevenzione dell’incontinenza su alcune aree del territorio nazionale caratterizzate da uno scenario di massima gravità e da un livello di rischio alto

  1.  La Protezione civile dovrà distribuire pannoloni taglia unica per tutti coloro che si devono spostare fuori dal comune di residenza per tragitti superiori ai 30 minuti;
  2. Nei centri abitati con più di 5000 abitanti, i Sindaci dovranno far posizionare servizi igienici prefabbricati ogni 44 numeri civici in fila per sei con resto di due;
  3. Negli spostamenti è fatto divieto di portare con sé thermos o altre bevande in quantità superiore ai 200 cc onde vanificare la poderosa strategia difensiva messa in atto per la prevenzione dell’incontinenza;

ART. 2

Misure di prevenzione del cannibalismo su alcune aree del territorio nazionale caratterizzate da uno scenario di massima gravità e da un livello di rischio alto

  1. Al confine del comune di residenza la Protezione Civile creerà dei ristori in cui verranno distribuite razioni K sponsorizzate dalla NASA (Nuova Associazione Sbriciolamenti Alimentari);

ART. 3

Misure di prevenzione degli istinti omicidi su alcune aree del territorio nazionale caratterizzate da uno scenario di massima gravità e da un livello di rischio alto

  1. È fatto divieto di pubblicare meme o gif con plebee operazioni di markètting relative a scarpe di noti supermercati;
  2. Sono sempre ammessi i meme di #Taffo Funeral Services, perché loro sono sempre una spanna sopra e due metri sotto;

ART. 4

Disposizioni finali

Le disposizioni del presente decreto si applicano dalla data del 20 novembre 2020, e sono efficaci fino a nuova comunicazione o fino a quando morirete per consunzione.

Trivignano Udinese, 19 novembre 2020

Her Majesty Queen Katjuscia

Her Princess Ariel

Ariel · Il mondo intorno a noi

Un’altalena per due

Li vedo arrivare con la coda dell’occhio, mentre Ariel cerca di afferrare un brandello cobalto. Le sue scarpe bianche salgono in alto, sempre in più in alto, oltre il pendio arancione e le bande iridescenti virano al blu. In alto uno specchio del pallido satellite.

Lei ride felice.

I due si appoggiano ad uno dei montanti in legno, sotto un tappeto di umide foglie gialle, sopra rami intirizziti e sprazzi di cielo.

Li osservo: riconosco il viso stanco del genitore, gli occhi evasivi di chi non vuole parlare o giustificarsi. Lo sguardo laterale del bambino sceglie Ariel, o meglio, l’altalena di Ariel. Il seggiolino di fianco è libero, ma lui vuole insistentemente quello con cui la Princess sta sfidando tutte le leggi di gravità.

Lei ride, lui è imbronciato.

Io spingo e guardo il padre, la mano ferma sull’avambraccio del figlio, lo sguardo oltre la sua testa per non rinforzare il comportamento del moretto.

Vorrei dire a quel papà: “Lo so, ti capisco. Dammi ancora qualche minuto e la farò scendere”, ma non dico nulla, respinta dalla chiusura della sua comunicazione non verbale.

Ariel ride, lui è impaziente, strattona il padre e declama a gran voce la sua scelta:

” IO VOGLIO QUELLA! LA BAMBINA NON PUÒ STARE LÌ.”

Il padre ignora, io continuo a spingere.

Quando il bambino si calma, inizio a contare al contrario: “20-19-18… “

Il bambino si raddrizza e inizia a sorridere.

“10-9-8… “

Le sue mani si muovono veloci…

“3-2-1 e… Zeroooo! Ariel scendi!”

Ariel sorride e mi dà la mano, lui saltella felice verso quel seggiolino che lo porterà fin sulle nuvole ed oltre.

Il padre non cerca mai il mio sguardo, resta sempre chiuso in se stesso. Il mio timido cenno di saluto cade nel vuoto, Ariel indica lo scivolo, il bambino ride sull’altalena.

La luna è sparita, forse infastidita dall’incontenibile gioia dei due bambini volanti.

Il Collio friulano in autunno (per una volta ho fatto uno scatto decente💪)
Ariel · Il mondo intorno a noi

Il prezzo della libertà

La libertà è arrivata su carta intestata del Dipartimento di Prevenzione, ma ha avuto un costo molto alto per uno dei membri della famiglia.

Nonostante il training sia per immagini che pratico con cotton fioc inseriti gradualmente nelle narici, il modeling (1) fatto da me, Luca e Davide, Ariel non ha voluto collaborare.

Il cambiamento di contesto, gli operatori bardati come i RIS di Parma che non sono la mamma con un bastoncino hanno irrimediabilmente stravolto la sua percezione della situazione.

La Princess non è particolarmente rigida, anzi, in alcuni frangenti è molto più flessibile della sottoscritta, ma ho notato che i training non sono di aiuto quando si tratta di visite mediche: l’impossibilità di controllare ciò che le succede, azzera la sua collaborazione.

Lunedì, quindi, nonostante tutte le tecniche e strategie adottate, per somministrare il tampone alla mia bambina, abbiamo dovuto contenerla. I sanitari erano davvero dispiaciuti, hanno tentato in tutti i modi di convincerla, sono stati davvero professionali e gentili, ma non abbiamo avuto alternative.

Ariel è stata adagiata su un lenzuolo sul lettino, dopodiché due infermieri hanno chiuso i lembi e l’hanno trattenuta, io le bloccavo i piedi e mio marito la testa, mentre una terza infermiera (una mano delicatissima, ad onor del vero), ha fatto il tampone.

Ariel ha urlato e strepitato il suo sdegno per lungo tempo sia durante che dopo la manovra.

Una volta risalita in automobile, la sua rabbia è bruscamente svoltata e ha iniziato a spegnersi.

Appena entrata in camera, ha chiuso le persiane, si è spogliata e infilata a letto, nascosta dalle coperte. È rimasta così per due ore e mezza.

Questo è il prezzo che ha dovuto pagare una bambina autistica di 9 anni: uno shutdown! (2)

Assessore Riccardi, so che mio marito Le ha già scritto in veste di Presidente dell’Associazione Noi Uniti per l’Autismo di Pordenone, ma mi permetto di rinnovare la sua richiesta: dia disposizioni affinché alle persone con disabilità intellettiva vengano somministrati i tamponi salivari e magari presso il loro domicilio. So che non sono ancora stati validati, ma anche che Lei ha particolarmente a cuore la salute ed il benessere delle persone disabili, anche in un momento così difficile per la salute mondiale.

Ognuno di noi deve fare il proprio dovere per tutelare la salute della collettività, ma la Sanità dovrebbe aiutarci al meglio delle proprie possibilità.

Contenere le persone con camicie di forza improvvisate, è una grave violazione della dignità di un essere umano.

Anche se ha 9 anni.

Soprattutto se disabile.

(1) Modeling: apprendimento attraverso l’osservazione del comportamento di un soggetto che funge da modello.
(2)  Shutdown: di fronte ad un sovraccarico emotivo, sensoriale e cognitivo, una persona autistica potrebbe andare in Shutdown: il sistema nervoso parasimpatico di fronte al sovraccarico, reagisce “chiudendo il sistema” per accumulare energie e proteggersi dall’eccesso di stimoli. Vi consiglio questo video dell’Associazione Neuropeculiar https://youtu.be/VhPeSSeI2eE

Ariel nascosta sotto le coperte e che riposa stremata dopo il tampone

N.B.: Tengo a precisare che non c’è alcun intento polemico nel mio post, né nei confronti delle procedure né delle personale che ha effettuato il tampone che è stato davvero splendido con Ariel: il mio è solo un appello ad utilizzare i tamponi salivari con le persone che non sono in grado di collaborare.


LA FAMIGLIA AUTISTICA

Pensavo fosse un lockdown, invece è una quarantena

Una decina di giorni fa, non trovando il lievito di birra al supermercato, risi tra me e me pensando: “C’è lockdown nell’aria.”

Quando all’alba della mattina successiva Luca mi svegliò con queste ferali parole:

“HO 38,7, VADO A FARE IL TAMPONE”,

già immaginando come sarebbe andata, sbottai tra me e me:

“Cazzo, pensavo fosse un lockdown, invece è una quarantena!”

Al decimo giorno di questa clausura degna delle Carmelitane Scalze (ogni riferimenti ai piedi perennemente privi di scarpe di Ariel non è assolutamente casuale), posso dire che, per quanto mi riguarda, la quarantena è decisamente più destabilizzante del lockdown che abbiamo arricchito di nuove e inesplorate dinamiche disfunzionali.

Il pater familias è segregato nella camera dei bambini che manco Edmond Dantès a Montecristo e può usare solo il secondo bagno. Quando esce della stanza deve indossare la mascherina e i guanti e io lo seguo passo passo lungo il tragitto, armata di prodotti igienizzanti, vestita come un palombaro  e bestemmiando ad ogni goccia di detergente che cade sul pavimento in cotto.

Piccolo inciso. Caro Babbo Natale, quest’anno vorrei tanto dei pavimenti in cialtrona piastrella lavabile a 100 gradi e con i detergenti più aggressivi del mondo: i nobili, ma delicati cotto e parquet hanno francamente sfrancicato i cosiddetti. Grazie. Inciso chiuso.

Mentre noi giochiamo ai fare i galeotti senza tuta a strisce, il mondo va avanti veloce: la classe di Davide sta viaggiando con ritmi difficili da gestire da casa. La mancanza di confronto con i compagni e la mole di lavoro da recuperare accendono melodrammatiche scene di pianto e disperazione. Dirigente, abbia pietà di questa povera madre e attivi la DAD per mio figlio: le mie sinapsi e i padiglioni auricolari Le saranno eternamente grati.

In tutto questo la Princess è un bel carico da 90, nel senso che sta visibilmente aumentando di peso: come sua madre, quella gran golosa, mangia per noia. Se non mangia, beve. Amuchina per la precisione, si sta trumpizzando troppo velocemente per i miei gusti, temo che prima o poi le spunti il ciuffo color polenta!

Ogni qual volta distolgo lo sguardo da lei, è pronta a combinare un guaio: ha messo sul nostro letto il cuscino infetto sottratto dalla camera del padre, costringendomi così a cambiare le lenzuola che avevo sostituito due ore prima e a santificare prima lei e poi la camera.

Questo soggetto femminile ad alto rischio di disastro, mentre caricavo la lavatrice a 90 gradi con additivo, due caps di detersivo, il bicarbonato e la candeggina (anche se, visto il risultato finale non propriamente eccelso suppongo che tutti questi prodotti interagiscano tra di loro annullandosi l’un l’altro), ha strappato la federa del mio cuscino e riempito la camera di mimosa gommapiumosa. Così ho dovuto pulire la camera per la terza volta.

Nel mentre si è arrampicata sulla credenza e ha preso lo zucchero, lasciando una scia dolciastra dalla cucina al divano.

Ovviamente mentre spazzavo la zona giorno, con la camera chiusa a chiave, ha dirottato sul bagno dove ha svuotato due flaconi di docciaschiuma… Detta tra di noi: temo che lo abbia pure assaggiato, perché mentre mi dava bacini ruffiani per farsi perdonare, ho notato un gradevole alito profumato all’argan.

Come la sto vivendo io? Armata di guanti e mascherina, santifico casa più volte al giorno, ovviamente nel nome di San Oronzio De Nora da Altamura[1]: ormai mi sento completamente pervasa da un’aura di detergente igienizzante al limone. Quando non pulisco, giro per casa con il termoscan misurando la temperatura ai conviventi , Baloo compreso, preparo pizze e arrosti, le torte no, perché ho una lista di strepitosi amici che mi pushera i dolciumi a domicilio; scarico i compiti di Davide e cerco di aiutarlo con le parti più ostiche; somministro ad Ariel il training per il tampone di domani e partecipo con lei alle sedute on line; cerco di leggere e studiare, ma non tengo la capa fresca per farlo, scribacchio post inutili che i più dimenticheranno subito dopo il punto finale, ma che mi aiutano a rimettere il mondo in equilibrio.

Ops. Scusate, dimenticavo la cosa più importante! Due volte al giorno testo il mio olfatto con suffumigi atipici: ragù, brodo, spezzatino, diffusori al muschio bianco, detersivi…

Adesso sono seduta sul divano, vestita e truccata di tutto punto, in attesa della spesa che mi porterà mia madre: rientrare con le borse piene e le sneakers mi dà una pallida illusione di normalità.

Domani è il GGT, il Grande Giorno del Tampone, tenete le dita incrociate per noi, perché se mi costringono a fare altri 10 giorni di quarantena, darò come mio domicilio personale l’argine del Torre: meglio vivere in una tenda e litigare con ratti e volpi che affrontare un’altra quarantena con i miei congiunti, perchè, e lo dico con infinito amore, quei 4 sono un’inesauribile fonte di rottura di palle.

Donna stremata che fa suffumigi all’anatra in umido

[1] Inventore dell’Amuchina, oggi di proprietà di Angelini Pharma

Davide

Brutti mostri cattivi

Giornata difficile quella di ieri per la famiglia Apollonio.

Davide ha pressoché pianto tutto il giorno, annichilito dalla mole di compiti e dalla solitudine.

“Nessuno si ricorda di me… Almeno quando vado a scuola posso vedere i miei amici…”

Eravamo già a letto quando ho ricevuto un messaggio:

“Fossi in te direi a Davide di guardare fuori dalla finestra tra 10 minuti… Fra dieci minuti si aggireranno dei brutti mostri cattivi.”

Davide è rientrato con un’enorme zucca di carta crespa e gli occhi sorridenti.

La giornata è stata salvata da 4 spevantosi mostri dal cuore generoso.

Perché come ha detto Davide: “È in questi momenti che si vedono gli amici!” e sentirsi invisibili strappa l’anima.

Anche a 10 anni in scadenza.

Grazie Federica, grazie di cuore!

LA MAMMA AUTISTICA

La rete verde

Mia nonna diceva: “Ognun al sint al sô mâl.”*

È perfettamente vero e in fondo naturale: come si può capire la vita altrui se non si vivono esperienze simili?

E anche in quel caso il sentire è estremamente personale e variabile, dipendente da mille fattori esterni.

Stavo cercando di scrivere un post ironico sulla quarantena, ma mi rendo conto che divertente ci sarebbe solo ciò che io vorrei farvi vedere.

La realtà è che ancora una volta mi trovo al confino nell’angolo più lontano dell’orto sperando di non venire inseguita dai miei congiunti.

Ho bisogno di stare da sola, ma in questa situazione non è possibile, perché, sebbene, la casa sia grande, loro mi trovano ovunque e, se mi chiudessi in camera a chiave, Ariel sfonderebbe la porta a testate. E non è una battuta.

Così sto qua a guardare il mondo da dietro una rete verde cercando la forza di rientrare in quel girone infernale che è la mia casa in questo momento.

* friulano, ciascuno sente il proprio dolore

Fotografia del confine del mio mondo
Ariel · LA FAMIGLIA AUTISTICA

7 minuti

Ho 7 minuti per scrivere questo post.

Da quando abbiamo eliminato YouTube dalla sua vita, siamo passati alle trasmissioni on demand dove lei ama guardare “Masha e Orso” e “Bing”. Detengo io lo scettro del potere, altrimenti noto come telecomando, per evitare che Ariel utilizzi la televisione come un grande tablet e si ossessioni guardando all’infinito 5 secondi dello stesso episodio.

Così facendo lei sceglie il suo cartone animato preferito, ma è costretta a chiedere a me di vederlo e a guardarlo interamente.

Per 7 minuti, appunto.

7 minuti in cui so di dover sbrigare più attività possibili prima che lei torni da me a chiedere di vedere una nuova puntata.

7 minuti per fare la doccia e cercare di evitare di scivolare con i piedi bagnati, per truccarmi e pettinarmi, per vestirmi; per preparare la colazione, per passare la scopa o spolverare; per scolare la pasta, condirla e servirla.

La mia vita ormai è scandita dalle gesta della piccola peste russa e del coniglio con la salopette rossa, ma ne vale la pena: con Ariel è importante fermarsi a osservare ciò che fa: i suoi comportamenti, anche quelli più “strani” agli occhi di chi non la conosce o stereotipati, hanno sempre una funzione.

Attualmente la Princess sceglie l’episodio che vuole vedere toccandolo sullo schermo della televisione, ma non lo fa con l’indice (pointing), bensì con il dito che corrisponde al numero dell’episodio. Ad esempio: per l’episodio 1 tocca lo schermo con il pollice destro, l’episodio 3 con il dito medio della mano destra, l’episodio 6 con il pollice della mano sinstra e l’8 con il medio della mano sinistra.

Così la sua passione per i cartoni animati mi consente di lavorare su più fronti:

1. La richiesta in PECS di vedere Masha o Bing;[1]
2. La verbalizzazione del cartone animato scelto;
3. Il pointing per scegliere l’episodio che desidera vedere;
4. La numerazione sulle mani dell’episodio sollevando tutte le dita necessarie e non solo il dito che lei associa al numero;

5. La verbalizzazione del numero dell’episodio.

A breve lavoreremo sulla generalizzazione della richiesta inserendo Davide nel nostro team (lui è davvero super bravo con lei e molto più paziente di me).

Ops… È già arrivata. La ignoro volutamente e lei continua a presentarmi la striscia frase:

“Voglio Masha”.

Bene, non devo lavorare sulla persistenza della richiesta, poiché mi sembra abbondantemente consolidata.

Ora pubblico l’articolo e vado a impostare la televisione.

Ovviamente riceverete le mie risposte ad eventuali commenti a blocchi di 7 minuti.

Immagine di repertorio antecedete il Covid-19 in cui Ariel comunica con alcune compagne utilizzando il sistema PECS

[1] PECS: Pictures Exchange Communication System (Sistema di Comunicazione mediante Scambio per Immagini). È una delle strategie utilizzate nell’ambito della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), ossia un insieme di conoscenze, tecniche, strategie e tecnologie atte a semplificare ed incrementare la comunicazione nelle persone che hanno difficoltà ad usare i più comuni canali comunicativi, con particolare riguardo al linguaggio orale e alla scrittura.

LA MAMMA AUTISTICA

Al mare

Avevo bisogno di pensare. Sulla mia panchina, quella sul lungomare.

Mi sono seduta stringendomi nel giubbotto troppo leggero e mille pensieri in testa, uno su tutti: cosa vuoi fare da grande?

Questo pensiero mi si incastra nelle giravolte cerebrali, una nuova maledetta ossessione che si somma a tutto il resto.

Mi sono alzata, faceva troppo freddo per restare ferma e ho passeggiato sulla diga, mentre le onde sbattevano contro gli scogli, proprio come i pensieri tra di loro.

In questo autoscontro di sogni e illusioni, non ci sono perdenti né vinti: ora c’è bisogno di concretezza, di portare a casa il pane dell’autostima e il companatico delle soddisfazioni personali, nonché del vil denaro per soddisfare quel brutto vizio di famiglia di voler mangiare 5 volte al giorno.

Tirata su la zip fin sotto al mento, mi sono nascosta nel cappuccio, protagonista sbiadita di una città pronta per il letargo.

Ho camminato a testa bassa tra le antiche vie ascoltando distrattamente le voci dei passanti e agognando un caffè, ma non avevo spiccioli e mi vergognavo da morire a pagare con la banconota da arancione.

Ho saltello sul pavimento a scacchiera della galleria: avevo scelto i neri e ho evitato accuratamente i bianchi, incurante di ciò che avrebbero  potuto pensare di me.

Sono mestamente risalita in automobile, delusa dalla mia incapacità di mettere a fuoco il futuro e di valutare razionalmente le diverse opzioni: il cuore, quel maledetto!, fa il prepotente con la mente.

Ho acceso il lettore e mi sono diretta verso casa accompagnata dalla radio che passava “Non è tempo per noi”.

Mi sono fermata ad ammirare il sole tingere di giallo la laguna sovrastato da minacciose nuvole nere, mentre un airone, disturbato un kayak che scivolava leggero, ha spalancato le ali e preso il volo.

Ho sorriso pensando che quell’istante era una perfetta allegoria della mia vita.

Sono ripartita con Eddie che urlava:

“Oh, I, oh, I’m still alive
Hey, I, oh, I’m still alive
Hey, I, oh, I’m still alive, hey, oh”

certa che oggi sarebbe andata meglio.

E deve essere così: adesso mi preparo il caffè e tosto il pane,  poi farò in modo che questa giornata sia splendida.

Tramonto sulla laguna di Grado
LA MAMMA AUTISTICA

La regina

Ci guardiamo dritte negli occhi.

Lei del tipo “Tutto chiaro, no?”, io, invece, più un “Ma sei proprio sicura?

Mi sistemo meglio sulla poltroncina in pelle bianca, allungo le gambe incrociandole alle caviglie, il pollice e l’indice che fanno ruotare la fede in senso orario.

“Beh…, sì, insomma…”, borbotto.

Mi trovo in uno dei miei soliti momenti d’impasse in cui non sono sicura di ciò che la controparte si aspetti da me.

Tutto è iniziato ad agosto quando, piegata dalla situazione contingente, ho capito che questa volta non ne sarei uscita da sola.

Quindi, avendo quotidianamente a che fare con la regina della cazzimma, ho deciso di andare da uno specialista e di farmi aiutare. Lo dico serenamente e senza alcuna vergogna: ci vuole coraggio a chiedere aiuto. Soprattutto per chi  come me vuole sempre fare da sola. Sono friulana, il “fasin di besoi” fa parte del mio DNA.

NON QUESTA VOLTA: dormivo un’ora e mezza a notte, piangevo continuamente e stavo rovinando le vacanze a tutti.
La mia bassostima era ai minimi storici, mi guardavo allo specchio e mi chiedevo chi fosse quella sconosciuta imbruttita dalla vita.

Ho pertanto chiesto a Luca di trovarmene uno. Bravo, però, davvero bravo, perché per prendere me come paziente bisogna ambire alla santificazione.

Martedì scorso, quindi, vado alla mia terza seduta: parliamo di come sto, del sonno, dell’ansia. Mi chiede del lavoro e l’aggiorno sui problemi relazionali che sto riscontrando con alcune persone.

Mi ascolta, sorride, al momento giusto porge la scatolina dei fazzoletti, annuisce e scrive.

Approfittando di una mia pausa, mi chiede: “Secondo te perché le persone ti sottovalutano?”

“… “

“Nel tuo comportamento, nonostante quello che dici, c’è qualcosa che istintivamente le porta a pensare che tu sia sempre a completa disposizione.”

“… “

“Ti devi trattare da regina!”

Questa la so, è facile. Sono la madre della Princess e quindi sono la regina.

“Ti devi guardare allo specchio e ti devi accogliere.”

No, forse intendiamo due cose diverse.

“Ci rivediamo tra un mese, nel mentre pensaci. Guardati allo specchio, cerca di capire cosa ti rimandano i tuoi occhi e trattati da regina.”

Ed eccoci all’inizio della storia.

Ci guardiamo dritte negli occhi.

Lei del tipo “Tutto chiaro, no?”, io, invece, più un “Ma sei proprio sicura?”

Mi sistemo meglio sulla poltroncina in pelle bianca, allungo le gambe incrociandole alle caviglie, il pollice e l’indice che fanno ruotare la fede in senso orario.

“Beh…, sì, insomma…”

“… “

“Ok, ci penso, grazie. Ci vediamo tra un mese.”

Mentre esco dallo studio rimugino sul suggerimento di trattarmi da regina.

Mi vedo alla spa avvolta in un mare di spugna bianca, i camerieri che mi servono cocktail con l’ombrellino a bordo piscina, la corona riposta sul tavolino e lo scettro come segnalibro.

Sudditi!

Se per alcuni dì non leggerete i Nostri regali scritti, non arroventate le vostre plebee sinapsi, bensì magnificate la Nostra assenza, dovuta al regio trattamento che il principe consorte ci regalerà con un assegno autografato tempo fa e di cui invero non ha più memoria alcuna.

Noi, Queen Katy, esigiamo un silenzio assoluto sui nostri progetti di dipartita dalla regale residenza di famiglia, poiché il principe non ne è stato ancora informato.

A chi parlerà anzitempo, verrà mozzata la testa.

Queen Katy

P. S.: a noi permane il dubbio che la dottoressa di corte intendesse dire altro, ma intanto prenotiamo.