Ariel · Il mondo intorno a noi

La solitudine di Ariel

Ariel vuole compagnia.

Mi prende per mano e mi porta sul divano, mi fa sedere e mi abbraccia stretta, mentre il mio cuore sprofonda in un mare viscoso di solitudine e dolore.

Ariel si sente sola, ha bisogno di relazioni, di abbracci e di presenza.

Vuole tornare a scuola.

Vuole rivedere la sua educatrice.

La solitudine di Ariel permea tutte le stanze, mentre vaga da una camera all’altra alla ricerca di qualcuno che trascorra un po’ di tempo con lei.

Vuole contatto fisico e tormenta Baloo, l’unico che è sempre a sua disposizione, finché lui perde la pazienza e cerca la salvezza in giardino.

Davide fa le videochiamate con gli amici, Ariel no: non avrebbe senso chiamare qualcuno a cui lei non potrebbe rispondere, la sua comunicazione è ancora troppo scarna e sicuramente non funzionale ad uno scambio multimediale.

Però soffre la solitudine.

Però avrebbe voglia di vedere i compagni, le maestre, tutte le persone che danno un senso alla sua vita semplice, fatta di piccole cose e scandiscono il ritmo delle sue giornate.

Però richiede attenzioni per ricordarmi che lei è di più, capisce di più e che ha bisogno di me:  anche lei sta facendo del suo meglio per sopravvivere fino al momento in cui potrà tornare alla sua vita.

Se conoscete persone che vivono in solitudine, chiamatele. Siano essi anziani o disabili, date loro un colpo di telefono o fate una videochiamata.

Se conoscete persone come Ariel, mandate loro un breve video: fate sapere  che ci siete, che state bene e che aspettate con ansia il momento di rivederle. Il video non richiederà interazione immediata e loro potranno vederlo tutte le volte che vorranno sentendosi meno sole.

Piccoli gesti di amore nei confronti di chi è più solo e isolato di voi, ma che consentiranno a queste persone di mantenere un sottile legame con il mondo chiuso fuori dalla porta di casa.

ariel baloo

Il mondo intorno a noi

Ognun al sint al sô mâl

Ognun al sint al sô mâl.

Aveva ragione la Nonna: ciascuno di noi sente il proprio dolore e lo reputa il più forte, un’esclusiva tutta nostra da poter rinfacciare al mondo come una rivalsa.

In un periodo brutale come questo, cerco di evitare i social farciti di post e commenti che nulla hanno a che fare con il quotidiano in casa Apollonio.

Invidio i commenti di chi cerca l’ennesima idea per arginare la noia, perché la noia io non me la posso concedere. Nonostante tutto l’impegno che ci metto, ogni mattina mi ritrovo esattamente a fare le medesime pulizie, novella Penelope della scopa e dello straccio, con un occhio perennemente puntato su Ariel. Appena mi giro un attimo, combina disastri di proporzioni disumane. Tempo di girare la testa e si sta masticando il tappo del pennarello. Venerdì, mentre preparavo i popcorn a Davide, ha sfondato lo sportello dell’asciugatrice e, sapendo di averla fatta grossa, lo ha nascosto nella doccia (alla faccia della proverbiale onestà delle persone autistiche). Intenta a capire se l’amato elettrodomestico fosse riparabile, sento un tonfo poderoso: in cinque minuti Ariel ha ribaltato la cassettiera della camera matrimoniale. Poteva finire molto male, evidentemente la Nonna a cui avevo appena finito di gettare uno sguardo su di noi, l’ha protetta.

Se si sommano l’ansia di Davide e la paura che mi attanaglia ogni volta che vedo arrivare una telefonata da Luca, la misura è colma: qua la noia è bandita, non ha alcun diritto di accesso tra queste quattro mura.

Mi fanno sorridere i post di coloro che parlano della strepitosa capacità di adattamento dei ragazzi autistici a questa situazione: vorrei capire a quali statistiche si riferiscono, perché Ariel non si sta adattando proprio per niente e so per certo che non è l’unica. Mi consegna la cartina della SPIAGGIA e piange per ore perché vuole uscire. Non c’è strutturazione che tenga, non c’è X rossa sulla cartina che tenga, non c’è storia sociale che tenga. Lei vuole la sua vita, lei rivuole le sue routine. Gira per casa con il vecchio planning settimanale dove ha attaccato le cartine di SCUOLA e ELENA (l’educatrice che la segue a casa). Le faccio rispettare la nuova pianificazione, fa i compiti e vivaddio che ci sono, altrimenti avremmo entrambe passato le giornate a tirare testate al muro, guarda i cartoni animati. In questi giorni la porto pochissimo sull’altalena, perché la bora è implacabile. Ci sono persone autistiche che si sono adeguate, altre lo stanno facendo più lentamente e altre ancora a cui questo lungo periodo sta creando grossi problemi. Le generalizzazioni non vanno mai bene ed è per questo motivo che non mi stancherò mai di ripetere che quando parlo di autismo, parlo di Ariel, senza alcuna pretesa di estendere il nostro vissuto al resto del mondo.

Mi infastidiscono i commenti di chi sa tutto: noi italiani siamo i massimi esperti in ogni disciplina, mai una volta che avessimo l’umiltà di dire “Non lo so, non so che cosa farei al suo posto”. Abbiamo sempre consigli ed opinioni su tutto, riusciamo ad interpretare ogni disposizione a nostro uso e consumo consigliando agli altri di “studiare l’italiano” attaccandoci alla punteggiatura, quella maledetta!, che osa dare un senso diverso ad un periodo. Le virgole sono le peggiori, sembra quasi che i politici le buttino lì a caso, per il gusto di mettere in crisi le nostre sinapsi già deteriorate dalla noia.

Per fortuna la settimana goliardica dei balconi si è chiusa senza eccessivo clamore: estinta come l’entusiasmo delle persone che finalmente hanno iniziato a capire che c’è ben poco da ridere, quando decine di camion partono dalla Lombardia con le salme di persone morte sole, senza l’abbraccio dei parenti, senza un funerale. Penso sopravvissuti, a chi ha perso un caro in questo momento, al senso di vuoto che avranno sempre tra le braccia, al rimpianto di non essere stati là a tenergli la mano.

La quarantena non è un premio vacanza, la quarantena è un modo per tutelare tutti noi da quel nemico invisibile e stronzo che sembra divertirsi alle nostre spalle.

Potrei continuare a lagnarmi per giorni e non ne ho voglia, non mi piace fare la lagna, ma non mi piacciono le diatribe del cazzo che ho letto nell’arco degli ultimi dieci giorni:

Nord contro Sud e viceversa;

Runners contro Restodelmondo;

Neurodiversi (e loro famiglie) contro Neurotipici perché “noi abbiamo sempre vissuto così”;

Le Aziende aperte contro le Aziende chiuse e viceversa…

Dipendenti contro Partite IVA;

Genitori contro Tutti “perché io cosa gli faccio fare a questi tutto il giorno?”;

Padronidigatti contro Padronidicani “perché anche Micio deve poter essere sceso a fare la pipì”;

La Bora contro la Primavera “perché tu ti credevi di essere arrivata e invece ti faccio vedere io chi è che comanda!”;

La Terza Autocertificazione contro la Seconda “perché io so più cose di te, anche da dove partono e dove arrivano!”

E potrei continuare per giorni. Dal divano del mio soggiorno assisto quotidianamente alla guerra dei poveri, mentre un virus armato di corona semina morte e dolore in tutto il mondo.

Io non ho tempo per tutto questo ed eccomi di nuova a

“Ognun al sint al sô mâl”.

Io non pretendo di capire le vostre sofferenze e sono altrettanto certa che voi, giustamente, non possiate capire le mie o quelle di chiunque altro. La mia vita è unica come lo sono le vostre e, nonostante l’empatia e la sensibilità che ognuno di noi ha, una vita per essere compresa, deve essere vissuta. Alla fine è solo questione di prospettive personali.

Questo non è il momento delle diatribe, non è il momento delle offese o delle cazzate, questo è il momento di portare rispetto per tutti coloro che combattano per la propria vita e per chi combatte per la vita degli altri, di chinare la testa di fronte a chi non c’è più e al dolore di chi ha perso parenti ed amici, di rispettare le regole senza egoistici colpi di testa e di raccogliere le forze per quando tutto questo sarà finito e dovremo rialzarci per far ripartire la nostra Italia.

Questo sbrodolo in risposta a tutti coloro che quotidianamente sono così gentili da chiedermi perché sono sparita e che ringrazio davvero molto: di salute stiamo bene ed è la cosa più importante, ma me ne sto sulle mie, perché i social in questo momento fanno più male che bene e se fosse per me, oltre alle porte e ai balconi, ai parchi giochi, ai negozi ed ai caffè, farei chiudere pure le finestre di Windows.

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Foto di Lisa Fotios da Pexels

 

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

L’attesa

Seduta al tavolo della cucina, aspetto che Luca torni dall’ospedale. Avrebbe avuto 18-24, ma da ieri i medici del Pronto Soccorso che faranno questo turno, si fermeranno anche a dormire in ospedale. In questi ultimi giorni l’ho visto pochissimo, ancora meno del solito, e la rabbia e la preoccupazione aumentano in maniera esponenziale al numero dei nuovi contagi. Lui è stanco, io sono preoccupata: vivere una situazione da protagonista dà una consapevolezza diversa che viverla da spettatore.

I Sanitari italiani si stanno impegnando moltissimo per tutti, anche per coloro che non rispettano le disposizioni ministeriali o le citano a loro uso e consumo a seconda del vantaggio personale che ne possono trarre. Non sono fannulloni, non sono eroi: sono persone che stanno lottando per noi e con noi, ricordiamocelo anche quando la crisi sarà passata e ci tornerà la voglia di criticare il nostro sistema sanitario.

Mentre scrivo, Ariel continua a girovagare per casa senza costrutto. Ogni minuto non trascorso con lei è un furto alla sua stabilità psicologica: in questa casa non si combatte solo il coronavirus, si lotta anche per mantenere una parvenza di normalità. Il crollo delle routine consolidate l’ha destabilizzata. I nostri ritmi cicardiani sono cambiati, è lei che detta i tempi: stamattina si è svegliata alle 6 e come prima cosa ha chiesto il tablet. È iniziata così inizia una nuova giornata di guerriglia autistica.

L’unico momento di normalità è quello dei compiti, il nostro filo invisibile con una vita che sembra lontana anni luce da questa nuova realtà. La scuola chiusa, il Centro chiuso, la piscina chiusa, la logopedia annullata, l’educativo sospeso… Niente gite fuori porta del fine settimana, niente spesa, niente brioche al solito bar. Non le resta nulla, la sua unica certezza sono il tablet, il telefono, l’altalena, la doccia e il timer. Tutto viene scandito dal timer, una fascia rossa che minuto dopo minuto ci avvicina alla fine dell’ennesima giornata da reclusi. Tutto viene strutturato, lei non capisce il perché di questi cambiamenti, vorrebbe uscire, si mette in automobile con la cartina PECS dei nonni. Ieri, in un momento di rabbia, ha graffiato Davide sul collo, si denuda spesso, anche venti volte al giorno. Fa molte docce, si accontenta dell’altalena che le propongo come alternativa alla richiesta di andare al parco giochi. Guarda cartoni animati, sempre gli stessi spezzoni di 4-5 secondi, potrebbe andare avanti all’infinito, urlando e muovendo veloce le mani… Cerco di proporle alternative, ma non le interessa nulla, non vuole giocare, vuole gestire il tempo a modo suo e io glielo lascio fare a blocchi di mezz’ora, altrimenti si chiuderà nuovamente come 6 anni fa e io non voglio più rivedere quello sguardo vuoto che aveva. Lavoriamo sulle autonomie: vestirsi, lavarsi i denti, rifare il letto… Stiamo mediando tra di noi, stiamo cercando di resistere come possiamo.

Noi non siamo annoiati, noi viviamo una situazione diversa: Davide mi chiede spesso di telefonare al padre per sapere quando tornerà a casa. Ha dieci anni ormai e capisce quello che sta succedendo, non dice nulla, ma teme che il suo papà possa non tornare a casa. Scrive, fa i compiti, legge, studia, gioca alla PlayStation, ma lo sguardo è sempre preoccupato. Segue tutti i notiziari, sebbene gli dica di non farlo, ma lui è così: quando si interessa a qualcosa, ne diventa un massimo esperto. Ora gli interessa questo e snocciola dati come un computer, è il suo modo per sublimare. A me i numeri non piacciono, sono freddi, ci sono persone in quei numeri, lui, invece, rimette tutto in prospettiva con la razionalità della matematica.

Io, quando non sono incollata ad Ariel, lavoro finché i piedi non mi pesano troppo.

Eppure, nonostante tutto, rispettiamo le regole, a fatica, con rabbia e rassegnazione, ma lo facciamo.

Stanotte non ho dormito, continuavo a pensare a Luca, ai ventenni incoscienti che ieri giocavano a calcio, maschi e femmine che si sentono tanto invincibili da abbracciarsi, saltarsi addosso, in totale spregio delle disposizioni ministeriali… Ecco a loro auguro solo di non dover mai essere visitati da Luca nell’Area Rossa e a Luca e ai suoi colleghi auguro solo di non venire contagiati da ragazzi privi di rispetto per il benessere della comunità.

Sono arrabbiata, sono incazzata nera (ecco, adesso devo pure un Euro a Davide per la parolaccia!), mi sento impotente.

Un aspetto positivo di questa quarantena è che sta facendo cadere molte maschere, le persone stanno mostrando di che pasta sono fatte e sono informazioni che ci aiuteranno a capire anche in futuro su chi potremo contare e su chi no.

Ora vado a controllare Ariel per la vestizione, la prima di una lunga giornata del mese di marzo dell’Anno Domini 2020, e con la coda dell’occhio vedo finalmente Luca entrare dal portone.

E speriamo che la notte sia andata bene per lui, per noi, per tutti.

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Positività un tanto al chilo

Il mio umore fa pendant con il meteo: grigio e ventoso.

La primavera è alle porte, lei se ne frega del coronavirus e della quarantena, proprio come Baloo che non perde occasione per uscire in giardino a caccia di talpe. Aveva ragione il Giacomino nazionale a declamare con invidia l’ignoranza delle beate greggi. ¹

Guardo il giardino che si sta vestendo di giallo e viola, i germogli verde chiaro. Il campo dall’altro lato della strada è stato colonizzato da gabbiani, prepotenti e vocianti hanno preso possesso del terreno e ne impediscono l’accesso a qualsiasi altro essere vivente.

Mancano solo gli esseri umani. Forse siamo noi i nuovi liocorni, in un mondo rinchiuso tra gli accoglienti muri di casa. Non un’automobile, non uno scooter, tutto fermo, tutto silenzioso come agli inizi del secolo scorso. Stiamo facendo un passo indietro, per spiccare un salto in avanti e dimenticare questi giorni di esilio forzato, novelli Robinson Crusoe il cui nuovo compagno non si chiama Venerdì, ma Playstation.

La casa è pressoché sterile, almeno finché Ariel lo consentirà: il crollo delle routine le ha aperto lo stomaco e rinchiuso in un baule la voglia di socializzare. Per lei questi giorni sono veleno, la riportano ad uno stadio di chiusura primordiale.

Siamo in gioco, Princess, e giocheremo, rispetteremo le regole e le caratteristiche di entrambe, anche se siamo perfettamente consapevoli che sarà difficile non prevaricarci a vicenda.

Luca mi ha appena mandato questa sua foto bardato per la cosiddetta ”Area Rossa” ed è stato come ricevere uno schiaffo in pieno viso. Fino ad ora nella mia mente mi ripetevo come un mantra:

“Sì, ok, va a lavorare, può essere esposto a situazioni difficili, ma perché dovrebbe succedere a lui di ammalarsi?”

Già, perché?

Pensiamo sempre che le cose succedano “agli altri” senza pensare che noi stessi siamo “gli altri” di qualcuno.

Non si scherza più: qua si fanno le ronde del giardino per sopravvivere, mentre là c’è chi lotta per non morire.

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Ho bisogno di pensare positivo, a qualcosa che non ho mai visto o fatto prima del lockdown.

Devo trovare almeno cinque aspetti buoni di questa situazione da fine del mondo conosciuto, stamperò l’elenco e lo attaccherò su tutte le porte di casa per non dimenticare mai la bellezza oltre la miseria umana:

1) Davide legge spontaneamente libri, visto che col cavolo che esco di casa per comprargli “La Gazzetta”;

2) Sto imparando a leggere tutte le etichette dei detersivi. Di questo passo a settembre potrò tentare l’ammissione a Chimica e Tecnologie Farmaceutiche;

3) Gli italiani rispettano la fila per entrare al supermercato senza cercare stratagemmi per saltarla;

4) Lo stile di vita dell’italiano medio ha subito una svolta igienista e salutista: detersivi, frutta e verdura vengono barattati solo con oro e argento;

5) Ho appena visto passare due signori della Protezione Civile in bicicletta e mascherina d’ordinanza. Respect!

6) La voglia di vivere e di combattere degli italiani non li abbandona mai: dagli arcobaleni, ai concerti alle finestre passando per il plauso ai Sanitari, per la prima volta vedo la mia Italia stringersi in un abbraccio d’amore da Nord a Sud passando per il centro. E questo mi commuove;

7) Sto imparando a tollerare la puzza di candeggina che penetra nelle mani nonostante i guanti;

8) Per la prima volta festeggerò il mio compleanno in estate: 45 anni sono una tappa importante! Sono la metà di 90, la paura; sono il cartello “lasciate ogni speranza voi che entrate (nella mezza età avanzata, ndr)”. Quindi, quando l’esilio sarà finito, festeggerò il ritorno alla vita e questo genetliaco bistrattato come un vecchio paio di mutande sformate e di cui ci si vergogna un po’;

9) Mia sorella ha preparato una torta;

10) Visto il punto 9) Ho trovato chi cucinerà a Natale per tutta la famiglia e scusatemi se è poco!

11) Riesco a traslare lo shopping compulsivo dal negozio di abbigliamento al negozio di alimentari. Alla fin fine ciò che conta è far girare l’economia. Becky Bloomwood docet.²

Alla fine ne ho trovati addirittura undici! L’ordine è casuale perché li ho scritti man mano che li pensavo, scusate se non c’è un filo logico.

E oggi il bicchiere è pieno di abbracci VIRTUALI (altrimenti oggi come oggi diventa una minaccia) per tutti voi che, seduti al tavolo della cucina o sdraiati sul divano, state cazzeggiando con me su Facebook, perché

se #iorestoacasa e voi restate a casa

se ognuno di noi farà il proprio dovere

#tuttoandràbene!

¹ Giacomo Leopardi, “CANTO NOTTURNO Dl UN PASTORE ERRANTE DELL’ASIA”

O greggia mia che posi, oh te beata,
Che la miseria tua, credo, non sai!
Quanta invidia ti porto!
Non sol perchè d’affanno
Quasi libera vai;
Ch’ogni stento, ogni danno,
Ogni estremo timor subito scordi;
Ma più perchè giammai tedio non provi.
Quando tu siedi all’ombra, sovra l’erbe,
Tu se’ queta e contenta;
E gran parte dell’anno
Senza noia consumi in quello stato.”

² Protagonista di “I LOVE SHOPPING” di Sophie Kinsella

Il mondo intorno a noi

La Festa della Donna ai tempi del Coronavirus

Buona Festa della Donna
a quelle che sono in terapia intensiva
A combattere per la propria vita e
A quelle che combattono per la vita degli altri.

Buona Festa della Donna
A quelle che i figli a casa per il Coronavirus sono un problema e
A quelle che i figli a casa per il Coronavirus sono un dono.

Buona Festa della Donna
A tutte quelle delle zone rosse e
A quelle delle zone gialle e verdi
Purché rispettino le disposizioni.

Buona Festa della Donna
A quelle che insegnano anche a distanza
E a quelle che scaricano i compiti a casa.

Buona Festa della Donna
A quelle che ogni giorno muoiono un po’ e
A quelle che ogni giorno trovano la forza di rinascere.

Buona Festa della Donna
A quelle che amano gli altri più di loro stesse e
A quelle che sanno amare se stesse più degli altri.

Buona Festa della Donna
A quelle che hanno avuto la forza di andare via prima di diventare un altro paio di scarpe rosse al telegiornale e
A quelle che spero trovino la forza di andare via prima di diventare un altro paio di scarpe rosse al telegiornale.

Buona Festa della Donna
A quelle che piangono, urlano, si disperano e
A quelle che sorridono sempre anche quando dentro piangono, urlano, si disperano.

Buona Festa della Donna
A quelle ferme ai confini cercando una vita migliore per i propri figli e
A quelle che combattono per un mondo migliore.

Buona Festa della Donna
A quelle che hanno una vita normale,
A quelle che hanno una vita speciale e
A quelle che sanno che “normale” e “speciale” non significano niente.

Buona Festa della Donna
A quelle che non ho elencato,
A quelle che si sentono dimenticate,
A quelle che non hanno tempo per queste cazzate,
A quelle che la pensano come me e
Soprattutto a quelle che la pensano diversamente da me.

Buona Festa della Donna
A tutte con la speranza che ognuna di noi faccia del proprio meglio per ricordare che oltre a “io” c’è “noi”.

Foto dal web

Ariel

Un’altra buona giornata

Chissà a cosa stai pensando…

Ti osservo nello specchietto: stai guardando fuori, mentre la campagna scorre veloce.

Si sentono solo i nostri respiri: l’autoradio è spenta come al solito, da quando anni fa ho capito che ti innervosisce.

Sei assorta: i capelli ancora bagnati, perché il phon della piscina fa troppo rumore, la crosticina sul labbro che torturi quando sei ansiosa, lo sguardo intenso.

Chissà dove ti hanno portata i tuoi pensieri…

Chissà se posso venire con te o se preferisci stare sola.

Ti lascio tranquilla: anche io ho spesso bisogno di silenzio e di solitudine, di ritrovare me stessa e di spegnermi per   raccogliere le energie.

Siamo arrivate a casa.

Scendo dall’automobile, ti busso sul finestrino. Mi guardi, ti guardo. Poggio il palmo della mano destra sul finestrino, tu dall’interno poggi il tuo contro il mio. Sorridi, sorrido. Va tutto bene. Apro la portiera e, mano nella mano, entriamo in casa.

Sono serena: stai bene, va tutto bene!, era solo stanchezza e oggi è un’altra buona giornata nel nostro piccolo mondo.

Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Il niente in tutto

Chi me lo fa fare di metterci la faccia, di disperdere le mie poche energie in battaglie che potrebbero portare a poco o a niente, se non ansia e dolore?

Tu, piccola strega, che dormi attaccata a me;

Tu, con le mani graffiate dalla rabbia e dal dolore;

Tu, con lo sguardo intenso di chi sa della vita molto, sicuramente più di sua madre.

Tu, che sei il mio cuore, la mia anima;

Tu, che mi parli nei sogni;

Tu, che hai bisogno della mia voce per costruire un mondo che ti accolga e ti ami come meriti;

Tu, che hai un mondo interiore di cui non so niente;

Tu, che trasformi il niente in tutto.

Il mondo intorno a noi

Bettelheim, ancora tu?!

La diagnosi di disabilità di un figlio è un pugno in pieno viso che ti lascia tramortito per mesi.

La diagnosi di autismo si porta dietro un bagaglio di sofferenza accentuato dai sensi di colpa: l’autismo è un disturbo pervasivo del neurosviluppo che ha diverse fattori genetici, ambientali ed epigenetici. L’impossibilità di definire la genesi in maniera univoca, porta i genitori alla ricerca di cause ambientali e genetiche che lo possano aiutare a dare una spiegazione razionale alla condizione del figlio.

Anch’io al momento della diagnosi sono sprofondata in un buco nero fatto di dolore e sofferenza e tutt’oggi mi chiedo quali potrebbero essere state le cause ambientali dell’autismo di mia figlia. Penso alla mia gravidanza, a cosa facevo, a cosa mangiavo, ai medicinali assunti. Un continuo rivivere quei mesi lontani, quando la mente era focalizzata sulla creatura in arrivo e sul suo futuro, non certo su attività tipiche del quotidiano. Ricordo ancora con sgomento i questionari compilati per la valutazione diagnostica, zeppi di domande alle quali non sapevo rispondere con certezza perché si riferivano a un tempo lontano, perso nelle brume gioiose della gravidanza.

Ognuno ha una propria opinione ed un proprio vissuto che rende difficile trovare un percorso comune, ma tutti noi genitori di persone autistiche abbiamo una certezza: non è un disturbo psicologico. Alla fine degli Anni Sessanta del secolo scorso, il Dottor Bruno Bettelheim nel suo libro “LA FORTEZZA VUOTA” ipotizzava che l’autismo avesse origine da un rapporto anaffettivo tra la madre ed il figlio e che il bambino autistico dovesse essere staccato dalla “madre frigorifero” per la terapia riabilitativa.

Provate ad immaginare di essere una madre in quegli anni: oltre alla fatica dell’accudimento, portare anche il peso di essere una cattiva madre, una donna che ha rovinato il figlio con la propria incapacità relazionale! Devastante!

Nell’arco degli anni, la teoria di Bettelheim è stata confutata da diversi studi, ma ne rimangono tracce nella settima edizione ristampata nel 2018 del manuale denominato “OSS – Operatore Socio Sanitario – Manuale per la formazione” edito dalla McGraw-Hill per la formazione degli operatori socio-sanitari. Esatto, gli O.S.S., figure preziose che potrebbero entrare in contatto assistenziale con i nostri figli e la cui formazione sull’autismo si riduce a 13 righe di inesattezze.

A pagina 362 del suddetto manuale si legge quanto alla figura sottostante.

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Paragrafo dedicato all’autismo – pag. 362 manuale “OSS – Operatore Socio Sanitario – Manuale per la formazione” edito dalla McGraw-Hill

Qui di seguito in corsivo cito le parti che andrebbero revisionate:

Riga 1): “(L’autismo) E’ un disturbo che si manifesta tipicamente prima del terzo anno di vita…”

L’autismo si può manifestare a qualsiasi età, poiché le persone nascono autistiche e il disturbo diventa evidente più o meno precocemente in base al funzionamento del bambino. Ci sono persone autistiche ad alto funzionamento diagnosticate da adulte;

Righe 2-3): “… (l’autismo) è caratterizzato da a) un carente, e tavolta assente, sviluppo del linguaggio, e b) da una mancanza o carenza di interessi.”

  1. Il disturbo (o il ritardo del linguaggio) potrebbe essere una delle comorbidità dell’autismo, ma non è direttamente riconducibile ad esso. Prova ne sono le interviste rilasciate e/o i libri scritti da persone autistiche ad alto funzionamento quali Jim Sinclair, Temple Grandin e Fabrizio Acanfora, scrittore italiano e vincitore del “Premio Nazionale Divulgazione Scientifica 2019 Giancarlo Dosi” per il suo libro autobiografico “Eccentrico”.
  2. Le persone autistiche hanno interessi, potrebbero essere diversi da quelli delle persone neurotipiche, ma ne hanno eccome e, in alcuni casi, potrebbero divenire delle eccellenze nei campi che li appassionano;

Righe 5-6-7-8) “Le teorie che ne analizzano le cause sono diverse e vanno da quelle che lo attribuiscono al rapporto problematico madre-figlio, a quelle che sostengono che all’origine di esso vi sia un deficit del sistema nervoso, o ad altre ancora che ritengono corresponsabili tutte e due le cause precedentemente menzionate.”

Come già descritto nell’introduzione, l’autismo non ha cause psicologiche, ma genetiche, ambientali ed epigenetiche.

Righe 9-10-11: “Il bambino autistico è quasi sempre in una condizione di isolamento e i deficit che manifesta sono sovrapponibili a quelli che caratterizzano un soggetto con insufficienza mentale.”

Nel mondo dell’autismo c’è il detto “quando hai visto una persona autistica, hai visto solo una persona autistica” che sta a significare che ognuno ha le proprie caratteristiche personali: ci sono persone autistiche isolate ed altre, seppur con modalità relazionali diverse, molto socievoli; alcune con deficit cognitivo ed altre no (come per il disturbo del linguaggio, il deficit cognitivo potrebbe essere una delle comorbidità). Queste generalizzazioni danno un’idea completamente fallace dell’autismo che, esattamente come la gamma dello spettro dei colori, comprende mille sfumature in un continuum di unicità.

Righe 11-12-13: “a) Il trattamento dell’autismo prevede l’impiego di psicofarmaci e b) di tecniche comportamentiste…”

  1. Non tutte le persone autistiche assumono psicofarmaci, anzi si stanno cercando nuove strade alternative per tenere sotto controllo eventuali crisi che alcune persone potrebbero manifestare.
  2. Tutte le terapie riabilitative devono essere prescritte dal neuropsichiatra o specialista di riferimento in base al funzionamento della persone e devono rispettare quanto indicato nelle Linee Guida 21 del 2011.

Ho scritto un’e-mail alla casa editrice McGraw-Hill chiedendo di ritirare le copie in commercio di questo manuale e di procedere con una ristampa revisionata nel paragrafo sull’autismo, possibilmente con la consulenza di professionisti e di persone autistiche ad alto funzionamento che possono riferire direttamente le caratteristiche della condizione autistica.

Se siete d’accordo con me, se ritenete che le persone autistiche debbano essere assistite da personale qualificato, se pensate che gli O.S.S. abbiano il diritto/dovere di ricevere una formazione adeguata, potreste inviare a vostra volta un’e-mail all’indirizzo

servizio.clienti@mheducation.com

chiedendo di ritirare le copie in commercio di questo manuale e di procedere con una ristampa revisionata nel paragrafo sull’autismo. Se volete potete anche semplicemente fare copia e incolla del mio post.

Se non dovessi ricevere riscontri positivi, sono intenzionata ad aprire una raccolta firme, perché nel 2020 è definitivamente ora di eliminare la teoria di Bettelheim e di pretendere che i professionisti che potrebbero un giorno assistere i nostri figli abbiano una formazione corretta.

Grazie mille in anticipo a tutti coloro che vorranno aderire.

Katjuscia Zof

Mamma di Ariel, bambina autistica

LA MAMMA AUTISTICA

Ostacoli e rossetti

Sono seduta al bancone del bar: appollaiata sullo sgabello in pelle e metallo, sorseggio un cappuccino con una mia cara amica e parliamo del più e del meno, tra cui i miei ultimi post.

“Hai cambiato modo di scrivere…”

Mi fermo, la tazza sospesa nel gesto di portarla alle labbra.

“Ho cambiato modo di scrivere?”

“Sì, i tuoi post sono diversi dai primi…”

Appoggio la tazza sul piattino. Il cuore di cacao ora assomiglia ad un tubero.

“Perché non chiudo più con “E oggi il bicchiere è mezzo pieno”…?”

“Anche quello, ma non solo… Sei sempre ironica e positiva, ma…”

Aspettate, fermi tutti, adesso devo capire: non quello che mi sta dicendo lei, quello è chiaro, bensì quello che è successo a me.

Sono passati 6 anni dalla diagnosi, la stanchezza si sta lentamente accumulando giorno dopo giorno. La vita con una figlia disabile è faticosa, una lunga maratona inframmezzata da ostacoli inaspettati di altezze diverse, cosicché non è mai possibile tenere lo stesso passo, mantenere lo stesso ritmo. Accelerazioni, salti, frenate brusche e qualche scivolone.

Dormo poco, mangio male, ho smesso di cantare. Fino ad un paio di anni fa mettevo un cd nello stereo, usavo la scopa come microfono e mi lanciavo in assoli stonati per allontanare la tristezza: musica rock per lo più, per pogare e urlare, sfogando così la rabbia e la frustrazione.

Leggo romanzi e saggi, le poesie no: non sono sufficientemente colta e paziente per assaporarle e lasciarle depositare nel cuore.

Quando sto bene con me stessa scatto fotografie ai bambini.

Non riesco a prendere decisioni: se fossi ricca, assumerei qualcuno che mi sgravi dal peso di decidere cosa indossare o preparare per cena.

Non cucino più dolci e sopravviviamo con alimenti surgelati, adeguandoci ai gusti di Ariel.

Dico molte più parolacce di qualche anno fa. Sono bionda e con gli occhi chiari, la carnagione è pallidissima, praticamente una Madonna rinascimentale, finché non apro la bocca: a quel punto sembro Ugo, lo scaricatore portuale. Avevo iniziato ad auto sanzionarmi: 1 euro per ogni “brutta parola”. Alla fine non avevo più i soldi per la spesa, ma potevo portare tutta la famiglia ad Eurodisney per 10 giorni.

In pensione completa.

Volo in business class.

Scrivo molto, più costantemente di un tempo, ma la spinta è diversa, ha ragione la mia amica. La scrittura è un’urgenza, un nodo allo stomaco che devo sciogliere e ultimamente succede che lo debba risolvere frequentemente.

I vestiti di qualche decennio fa mi vanno ancora bene, non ho cambiato taglia, ma le forme, quelle sì.

Il viso mostra i segni del tempo e delle montagne russe emozionali.

Mi arrabbio molto più spesso: da sempre sono affetta dalla sindrome di Giovanna d’Arco, ma recentemente ho imparato ad ignorare gli interlocutori che non stimo, anche se cerco di mantenere sempre toni rispettosi. Se credo in qualcosa, però, lotto con le unghie e con i denti: le ingiustizie, la discriminazione, la superbia mi fanno uscire dai gangheri (era dall’82 che non usavo più questa espressione).

Sono più rigida, attaccata alle mie routine che mi regalano una parvenza di stabilità in un mondo che spesso viaggia troppo velocemente per Ariel e per me.

Rido spesso, a volte piango, ho molti conoscenti, diversi buoni amici ed è molto più di quanto sognassi qualche anno fa.

Uso il rossetto, tutte le sfumature di rosso, dal cremisi al prugna, e ho azzardato l’acquisto di un dolcevita pervinca, anziché del solito nero.

Dopo venti anni indosso nuovamente i pantaloni in pelle.

Ho capito.

La mia scrittura è cambiata perché io sono cambiata.

Temo sia la pre-menopausa

LA MAMMA AUTISTICA

Beata me…

“Beata te che hai i permessi 104.”

Non potevo credere alle mie orecchie quando me lo dissero.

Beata me…

Beata me quando passo le notti in bianco tenendo la mano ad Ariel che piange o cerca di comunicare il suo disagio.

Beata me che ho l’automobile da tre anni e il contachilometri ne segna 95.000, la maggior parte dei quali fatti portando la Princess al centro riabilitativo.

Beata me, seduta sui divani rossi nella sala d’attesa, mentre aspetto che Ariel esca dalla riabilitazione.

Beata me che ho dovuto rinunciare ad un lavoro full time, perché incompatibile con le esigenze di accudimento di mia figlia.

Beata me che non posso mai vedere una partita di mio figlio, andare al ristorante o al cinema con la famiglia, perché sono situazioni che la agitano.

Beata me che mi rigiro nel letto, notte dopo notte a pensare a come organizzare il suo futuro quando non ci sarò più.

Beata me che non mi sono mai sentita chiamare “mamma” o dire “ti voglio bene” da lei.

Beata me che non vado alle recite della sua classe e che soffro rendendomi conto del divario tra lei ed i compagni che aumenta di giorno in giorno.

Beata me che ho mille poesie di Natale, Pasqua e per la Festa della Mamma, canti e sogni mai ascoltati.

Beata me che non la vedrò mai vestita da sposa o uscire in tailleur e tacchi per andare al lavoro e non avrò mai nipoti che mi diranno: “Nonna, tua figlia va sistemata, adesso sta veramente esagerando!”

Beata me che sono preoccupata per Davide che, come tutti i siblings, sta crescendo troppo in fretta, troppo maturo per la sua età.

Beata me che mi devo ritagliare un weekend all’anno con mio figlio per potermi dedicare a lui e ricordargli che lui vale tanto quanto lei, perché il dubbio è sempre lì strisciante e subdolo: a dieci anni è facile scambiare il grande numero di ore passate con la sorella per una preferenza.

Beata me che a 39 anni, dopo la diagnosi, una mattina mi svegliai con i capelli completamente grigi.

Beata me che mi chiudo in bagno e, muta, urlo allo specchio tutta la mia rabbia e il mio dolore.

Beata me per quei tre fottuti giorni al mese che non mi ripagheranno mai di ciò che ho perso.

Beata me per l’amore della mia famiglia, per lo sguardo intenso di Davide e quello sognante di Ariel, per il lavoro, per l’automobile quasi nuova nonostante i 95.000 chilometri, per la salute, per le notti in cui posso riposare con un cucciolo riccioluto rannicchiato sulla mia spalla, per le albe viste con Ariel alla fine delle nostre notti insonni e i tramonti sul mare, per il fuoco nel caminetto, per le vacanze in montagna, i giorni al mare e i week-end sola con Davide, per le castagne che scoppiettano sulla stufa e per il sugo dell’anguria che gocciola lungo il mento, per i sogni ad occhi aperti e quelli bellissimi tra le braccia di Morfeo, dove Ariel parla e mi racconta la sua giornata.

Beata me che ho ancora la forza di arrabbiarmi davanti alle ingiustizie e che a 44 anni non sono ancora così assennata da dirmi: “lascia perdere, non si può lottare contro i mulini a vento”.

Beata me perché Ariel ha una presa in carico, mentre c’è chi aspetta.

Beata me per la Vita, non per i  permessi 104.

Beata te che non li hai, ma che forse sei meno fortunata di me, nonostante tutto.

Immagine dal web