Ariel · Il mondo intorno a noi

Il Cubo di Rubik

(Autismo e adolescenza)

“Sebbene fossi preparata al fatto che avresti cambiato carattere con l’adolescenza, una volta avvenuto il cambiamento mi è stato molto difficile sopportarlo. All’improvviso c’era una persona nuova davanti a me e questa persona non sapevo più come prenderla.

(Susanna Tamaro, Va dove ti porta il cuore)”

Un figlio adolescente è un terremoto.

Una figlia adolescente è un uragano, una tempesta in grado di lasciare dietro di sé una lunga scia di devastazione e non a caso gli americani danno nomi femminili ai cataclismi naturali più importanti.[1]

Una figlia autistica non vocale adolescente è uno tsunami, un terremoto seguito da un maremoto, un labirinto in cui si perdono le poche certezze acquisite negli anni, un cubo di Rubik: i pezzi sono sempre gli stessi, ma si incastrano ogni volta in modo diverso e tu non sai più come tornare al punto di partenza, non capisci come mai il giallo sia diventato verde e non torni più al suo posto se non scalzando un inerme rosso e creando ancora maggiore confusione.

Guardo Ariel, le gambe più lunghe, il viso meno paffuto, il collo del piede da zittire pure Alessandra Celentano forgiato da un decennio di passeggiate sulle punte: la ragazzina ha definitivamente preso il posto della bambina, anzi la sta seppellendo a colpi di porte sbattute e rabbia urlata guardandomi dritta in faccia. Se parlasse, probabilmente mi darebbe della vecchia incapace e rintronata, lo capisco da come mi guarda la ricrescita e mi sistema gli occhiali sul naso. Per lei sono la mamma, una vera rottura di scatole.

Gli adolescenti provano emozioni dicotomiche nei confronti delle figure di riferimento: il rapporto con gli adulti diviene sfidante, ma allo stesso tempo continuano a cercare il nostro sguardo per sapere se stanno prendendo la strada giusta, salvo poi sterzare all’ultimo minuto per dimostrarci di non avere più bisogno di noi, di essere sufficientemente adulti da poter decidere da soli. Ricordo il mio bisogno di una carezza e allo stesso tempo il fastidio che provavo nel ricevere consigli non richiesti dai miei genitori. Le opinioni degli amici sono più importanti di quelle dei famigliari di primo, secondo e terzo grado, soprattutto se hanno più di 20 anni.

Mio nipote e mio figlio passano rapidamente dal riso al pianto all’aggressività che, repressa fino ad un attimo prima, esplode improvvisa e devastante.

Loro sono le mie cartine tornasole, mi consolano, mi ricordano per la milionesima volta che prima dell’autismo c’è la persona, che possono cambiare le manifestazioni, ma non i sintomi, che una ragazzina di 11 anni è innanzitutto una preadolescente con un corpo e una mente in evoluzione, indipendentemente dal suo funzionamento neurobiologico.

Gli adolescenti non sono né carne né pesce, troppo grandi per essere considerati bambini, troppi immaturi per essere considerati adulti. L’adolescente medio vorrebbe essere unico, originale, ma allo stesso tempo rifugia la diversità e cerca di conformarsi alla massa.

Gli adolescenti sono egocentrici: pensano che gli occhi del mondo siano perennemente puntati su di loro è sufficiente una risatina rivolta altrove per minarne l’autostima. La goffaggine emotiva, tipica dei ragazzi timidi e socialmente immaturi, li può condurre a situazioni in cui possono essere oggetti di derisione e solo il supporto degli amici li può aiutare a rivalutare la propria immagine di sé.

Le persone autistiche, rispetto ai loro pari, vivono più spesso in una condizione di isolamento sociale (in fondo la diagnosi verte sul deficit persistente dell’interazione e comunicazione sociale) e raramente ricevono gratificazioni sociali spontanee da parte dei coetanei. Questi ragazzi, soprattutto se non presentano disabilità intellettiva, rendendosi conto del proprio isolamento, desiderano venire accolti dal gruppo e spesso di ritrovano in frustranti situazioni di derisione con conseguenti vissuti depressivi, attacchi di panico o psicosi reattive.[2]

Per Ariel non è più così. I primi anni di vita cercava di relazionarsi ai coetanei, ma mancandole gli strumenti comunicativi di base, si è progressivamente chiusa nel suo mondo, anche se permane la ricerca di relazione con bambini più piccoli di lei e con i quali è molto protettiva. A lei non interessa piacere agli altri, ma presenta tutti i sintomi di un’adolescenza incombente, con l’ulteriore aggravante di non potersi confrontare con le amiche e capire se quello che sente dentro e quello che succede fuori è normale. E da lì la rabbia, una rabbia feroce che riversa contro tutti noi e che può continuare per ore, salvo poi spegnersi all’improvviso, quasi fosse dotata di un timer interno.

Il carattere sta già diventando più mutevole, gli ormoni iniziano a pulsare, lo si vede nelle piccole cose, nei gesti, negli sguardi, negli sfregamenti e io tremo.

Penso al suo menarca con ansia: il momento più naturale per ogni donna, sta diventando il mio chiodo fisso.

Come si spiega ad una bambina con disabilità intellettiva che non deve avere paura, che quello che sta succedendo è l’inizio della vita, che in alcune civiltà è tutt’ora considerato il passaggio all’età adulta? Come potrò frenare i suoi impulsi sessuali, farle capire che lei non dovrà mai sfruttare a pieno quel dono che la rende una donna ? E più prosaicamente, come potrò farle usare adeguatamente gli assorbenti?

Mentre scrivo questo articolo, di fianco a me ho un pacco di fotografie da smistare: sono immagini di un tempo passato, di visi di neonati che divengono bambini, poi ragazzi e in alcuni casi adulti. Chissà se lei mi riconoscerà in quella bambina con i capelli ricci imbrigliati in due grossi codini da Candy Candy, prima, e in quella ragazza seria con i capelli lunghissimi e la matita bistrato, poi. Ebbene, sì, lavoreremo sul ciclo della vita per spiegare ad Ariel che tutti crescono e che il corpo cambia. Anche per le persone il cui funzionamento è diverso da quello tipico, ma il corpo, no, quello è lo stesso. E anche le emozioni.

Ariel è una persona, prima che una diagnosi. Ecco, noi neurotipici dovremmo ripetere come un mantra:

non è sempre l’autismo a parlare, molto spesso è la persona con il suo corpo, le sue emozioni, il suo carattere, la sua adolescenza.

Immagine tratta da Pexels.com

[1] Per sapere come vengono dati i nomi agli uragani:

https://www.lavocedinewyork.com/lifestyles/scienza-e-salute/2020/10/07/come-vengono-scelti-i-nomi-degli-uragani-e-perche-molti-sono-femminili/

[2] Confronta “I disturbi dello spettro autistico in adolescenza e in età adulta. Aspetti diagnostici e proposte di intervento”. A cura di Roberto Keller, ed. Erickson, 2016.


Articolo scritto per “Asperger News” e pubblicato sul numero di novembre del 2021

14 pensieri riguardo “Il Cubo di Rubik

      1. Hai mai visto il film “Sliding doors”? Penso che ogni decisione presa o subìta porti ad aprire una porta e a chiuderne un’altra. Se non avessi conosciuto il mio ex marito a dicembre 1999, ora vivrei negli Stati Uniti perché mi stavo organizzando per andare a vivere a New York.

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      2. Non mi hai assolutamente disturbata! Dicevo solo che, purtroppo, non possiamo sapere come sarebbero andate le cose “se”. Quello che possiamo fare, ed è difficilissimo, è guardare a ciò che è stato come spunto di riflessione per capire se modificare qualcosa per rendere il nostro futuro più soddisfacente. Se non avessi incontrato Luca, ora, probabilmente, vivrei negli Stati Uniti, ma non avrei Davide e Ariel. Forse avrei figli, ma non loro due. Non sono soddisfatta di alcune cose della mia vita passata, ma non rinnego nulla perché mi ha portata da loro due. In questo momento sto cercando di capire cosa cambiare di me stessa, cosa posso migliorare ed è difficilissimo, perché sono stanca e ho sempre poco tempo, ma ci provo. Questo è solo il mio modo di affrontare le cose, non è detto che sia giusto. Spero di crescere ancora, di diventare un essere umano migliore. Non è mai troppo tardi, la cosa più difficile è fidarsi degli altri.

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      3. Solo in questi ultimissimi tempi mi sto questionando se fosse giusto ciò che ho subito. Davo per scontato che dovessi essere maltrattato, in casa e fuori. In casa succedeva quello che succedeva (e puoi immaginare cosa dal titolo), fuori, quando andava bene, ero totalmente ignorato, anche quando chiedevo aiuto, altrimenti ero solo maltrattato per via della famiglia disfunzionale dal quale venivo (con tacito consenso di insegnanti e tutori) e per come ero: il ritardato, balbettante, che non riusciva a tenere il ritmo delle parole, che faceva movimenti strani per calmarsi, pieno di tic nervosi e strambo, che non comprendeva a pieno cosa stesse succedendo intorno a lui, che non si conformava e che non riusciva a guardare nessuna persona negli occhi. E questo era motivo di violenze e victim blaming da parte degli adulti presenti. Se prima lo davo per scontato, solo oggi, grazie alle persone sul blog, mi sto chiedendo se fosse stato giusto. Sarebbe stato bello poter avere un’amicizia, una sola almeno. Questa mancanza di allenamento sociale mi condiziona tutt’oggi. Fino ad un paio d’anni fa ho continuato a rimanere completamente da solo. Poi qualche persona buona è entrata nella mia vita, anche se sporadicamente, per è invece è tantissimo. Non posso sapre “se”, ma non penso sarebbe stato così brutto avere, se non un’amicizia, almeno una persona positiva nella mia vita.

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      4. Quello delle amicizie è un argomento molto difficile, soprattutto in adolescenza.
        Trovo davvero inaccettabile il comportamento degli adulti di riferimento: non si lascia inascoltato un bambino (o ragazzo che dir si voglia). Una creatura può chiedere aiuto in molti modi e noi adulti abbiamo gli strumenti per cogliere il disagio o, peggio, il disadattamento di un ragazzo. E non serve una formazione specifica, basta un po’ di sensibilità e, nel caso degli insegnanti, di amore per le persone e per il proprio lavoro.
        Hai avuto una vita difficile, ti auguro un futuro sereno e pieno di amore. Te lo meriti.

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  1. Oh cara. Da parte mia – mamma di teenager in pieno rollercoaster emotivo – solo un grande, ma GRANDE abbraccio solidale. Perché capisco che la tua fatica sia esponenziale. Ma ho appreso anche, proprio leggendoti, che la non-più-così-piccola Princess Ariel è capace di guizzi e sorprese luminose che, vedrai, anche se piccine saranno di grande aiuto. A lei, a te. Daje tutta.

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