Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Il regalo (Buon Natale)

Ogni anno diventa più difficile scegliere il regalo di Natale per Ariel.

A differenza del fratello, con lei non ci sono mai stati segreti: non le ho mai parlato di un signore pancione di rosso vestito che, con una slitta trainata da renne, porta i regali ai bambini buoni. Ho sempre preferito un approccio razionale che le fosse più congeniale. Anche perché cosa vuol dire “essere buona” per Ariel? Quando lei è libera di essere se stessa è sempre “buona”, potrebbe non risultare tale agli occhi di chi la vorrebbe conformare alla norma. Non capirebbe la punizione del carbone e sono certa che non le interessa non trovare regali con il suo nome: a differenza degli altri bambini lei non ha mai grandi richieste e non ama spacchettare i doni sotto l’albero.

Per i suoi primi tre Natali le regalai tre bambole, poi capii che non aveva senso: non le piacevano, anzi, forse pure la spaventavano un po’ visto che spesso la trovavo a combattere furiosamente con loro. Così rinunciai ad un regalo che era uno stereotipo dell’infanzia femminile e che alla fine, lo ammetto, non piaceva nemmeno alla mia me bambina. Oggi l’unico sopravvissuto è Cicciobello a cui è improvvisamente spuntata una strana barbetta da moschettiere, opera di uno dei tanti maschi che gira per casa.

Ogni anno, quindi, parto con lei a fare gli acquisti di Natale e cerco di capire cosa le piace: la osservo soffermarsi su pastelli colorati, libretti sonori, oggetti pelosi che tocca con delicatezza, ma alla fine sceglie sempre lo stesso libretto di Bing, la stessa confezione di bolle di sapone…

Ariel però ha 9 anni e mezzo e mi chiedo se questi regali siano adatti: è facile considerarla una bambina più piccola di quanto sia visto che non parla e nessuno riesce a sondare fino in fondo i suoi sogni e i suoi desideri. Generalmente sono brava ad interpretare le sue richieste, raramente sbaglio, ma nei confronti dei regali di Natale ho una forma di blocco mentale, divisa tra tre fattori: regalarle un gioco adatto alla sua età, ciò che mi farebbe piacere regalarle e quello che lei vorrebbe ricevere.

Sta crescendo e non vorrei mortificarla con regali da bambina molto più piccola, ma poi penso a quanto è felice quando scoppia le bolle di sapone e a quanto si sente competente mentre attacca gli stickers di Bing. Chi sono io per giudicare ciò che la diverte? In fondo ci sono adulti che non cresceranno mai e che si immedesimano talmente nei giochi della PlasyStation da pensare di poter guidare un’automobile di Formula 1 solo per avere vinto il Gran Premio di Montecarlo virtuale… Se si somma che io amo la neve e che potrei passare ore a guardarla cadere, con la lingua di fuori, perché trovare infantile la passione di Ariel per le bolle? Chi è senza peccato scagli il primo fiocco (o il primo controller).

Cos’è per voi un regalo?

Per me è un dono scelto con il sorriso pensando a chi lo riceverà, una coccola per l’anima che fa sentire amati e apprezzati per il semplice fatto che qualcuno si è ricordato di noi. Non è necessariamente un oggetto e potrebbe non avere un valore economico, ma anche solo emozionale.

In questi giorni Ariel mi cerca spesso, mi prende per mano e mi fa accomodare sul divano di fianco a lei, mentre guarda i cartoni animati o sfoglia un libro. Ricerca la mia compagnia, non vuole sentirsi sola.

Così  ho deciso.

Le ho regalato una macchina che crea e spara bolle che ho incartato e infiocchettato in rosso e bianco per farle capire che nei pacchetti a volte ci sono regali divertenti.

In un cesto ho riposto una copertina morbidosa, qualche lattina di Coca Cola, una confezione di popcorn e il solito libretto con gli stickers. Il contenitore in vimini è aperto, così che lei non debba scartare troppi regali visto che non le piacciono le sorprese e che possa subito vedere che sono tutte cose che ama.

Soprattutto le donerò del tempo tutto per lei e lei farà altrettanto con me: metteremo la Coca Cola e i popcorn sul tavolino basso, ci siederemo sul divano con i nostri calzini antiscivolo preferiti – azzurri i miei, blu i suoi – la copertina sulla gambe e, mentre lei attaccherà adesivi, io guarderò il fuoco ardere nel caminetto e penserò a quanto sono fortunata a poter godere di momenti così preziosi.

Mentre scrivo queste righe, Ariel ha aperto una Coca Cola, ha steso la coperta sulle gambe e sta guardando un episodio di Bing in televisione: ha davvero apprezzato il suo regalo e io sono felicissima, perché, nonostante tutti i dubbi, anche questa volta sono riuscita ad interpretare i suoi desideri e la sua serenità di questi istanti è il regalo di Natale più prezioso che io possa ricevere.

Non mi resta che augurare Buon Natale a tutti voi, amici cari.

Un forte abbraccio dal divano nell’ultima stanza dell’ultima casa, dove il carpino scoppietta allegro e il profumo della cioccolata che sale dalla tazza stretta tra le mani scalda il cuore e gli ricorda che Natale non è un giorno, ma uno stato dell’anima.

Davide · LA MAMMA AUTISTICA

E poi…

(Scarpe slacciate)

E poi…

Un giorno ti guardi attorno e scopri di essere diventata autisticocentrica: il correttore riconduce tutte le parole con prefisso aut- alla condizione di tua figlia; magari esci una sera con gli amici per svagarti un po’ e ti ritrovi a parlare di percorsi di abilitazione, di diagnosi precoce, di sensibilizzazione.

E poi…

Ti senti un involucro di carne, muscoli, ossa a proteggere una massa pesante di ansia e preoccupazioni.

Soprattutto, quando hai avuto una brutta giornata, perché il capo in ufficio non apprezzato la tua proposta o il figlio maggiore ha combinato una marachella: ti senti vuota come uno degli otri di vino buono alla nozze di Cana e sussurri quasi con vergogna:

“Non è colpa dell’autismo, oggi non c’entra niente…”

Come se l’autismo fosse una persona della famiglia. O meglio è una persona della famiglia: è tua figlia, quella creatura bionda che ti guarda fiduciosa, che ti sale in braccio come quando aveva 4 anni e che tu ora fai fatica a sollevare. Come può essere colpa sua? Non c’è colpa, c’è solo da rimboccarsi le maniche, abbracciare e rispettare, studiare e imparare dal cuore, farsi emozionare dai libri di coloro che parlano delle loro esperienze, razionalizzare le lacrime, emozionare i dati statistici.

E poi…

Leggi, studi, osservi, registri e, forse, impari.

E intanto…

Il figlio maggiore cresce da solo. Un attimo fa era un nanerottolo che ti chiedeva preoccupato:

“Mamma, Alielel sta male?”

e ora è un ragazzino che si entusiasma con lei e per lei, che si preoccupa quando gli altri non la capiscono, che con forza e a pugni stretti avverte:

“Non è scema, è autistica!”

Sua sorella è l’autismo, l’autismo è sua sorella. Se usare la parola normalità non fosse un azzardo per qualsiasi vita, potremmo dire che questa è la sua normalità: difendere i diritti della sorella, contare per darle prevedibilità, rinforzare i suoi comportamenti positivi.

E lui?

Lui non chiede mai niente per se stesso, è un po’ sbadato, a volte maldestro, ma fin troppo responsabile e attento a non mostrare mai le proprie debolezze.

Fino a un paio di settimane fa.

Una domenica sera abbiamo ricevuto la comunicazione che era stato spostato di sezione, ma non sapevamo quali amici avrebbero affrontato con lui il nuovo viaggio alle scuole medie. E, via!, parte il  tamtam delle mamme per scoprire le nuove formazioni: 2 amici su 5 sono ancora in classe con lui. Bene, ma non benissimo. Tutti e 6 sono destabilizzati da questo cambiamento, si erano crogiolati tutta l’estate nell’idea di essere insieme ancora per 3 anni. A quest’età 36 mesi sono una vita, si passa da bambini a ragazzi, cambia la voce, crescono peli in posti inaspettati, si scopre che “le femmine” non sono poi tanto male…

E poi…

Di punto in bianco, il gruppetto è spezzato, il labbro inferiore trema e una goccia di pioggia salata si forma all’angolo dell’occhio destro.

Guardi tuo figlio, lo abbracci godendoti il suo profumo e, chiedendoti per quanto te lo lascerà ancora fare, gli spieghi che si può essere amici anche frequentando sezioni diverse, che ci sono il calcio e le feste di compleanno e le partitelle in giardino.

La testa bruna, che ti aveva tanto stupita al momento della nascita e che, a differenza della sorella, è sempre rimasta della medesima nuance, annuisce poco convinta.

E allora dimentichi l’autismo, te ne freghi dello sconquasso che sei certa che ne nascerà e ti lanci in una provocazione:

“Ti dimostro che si può essere amici anche senza essere in classe insieme.

Organizziamo il pigiama party dell’amicizia!”

Così venerdì scorso mi sono ritrovata in casa 3 undicenni e 3 decenni in scadenza, rumorosi, ridanciani, divertenti, sciocchi come si può essere solo a quell’età.

Accampati in soggiorno hanno giocato alla Play Station e guardato film fino alle 4. Sul tavolo acqua e patatine per lo spuntino di mezzanotte e nel cuore tanta voglia di stare insieme.

Quando diventavano troppo molesti, entravo in soggiorno camuffando il sorriso nel mio sguardo più severo: “Abbassate la voce, perché se si sveglia Ariel vedete un mostro ben più pericoloso dei dinosauri di Jurassic Park!”

Alcuni occhi rivolti al cielo, altri in basso, tutte le bocche a mormorare: “Sì, sì, hai ragione!”, salvo poi riprendere a ridacchiare appena uscita dalla porta.

Mentre dormivano e il sole iniziava a filtrare dalle saracinesche, ho preparato la loro colazione: Davide si era tanto raccomandato:

“Mamma, devi fare una colazione continentale”,

ossia piena di ogni ben di dio: latte, Nesquik, succo, the, merendine, biscotti, Nutella, marmellata, fette biscottate, pane in cassetta…

Ariel, svegliatasi alle 7, era stata spedita dai nonni per stare più tranquilla e non svegliare i nottambuli.

Se ne sono andati alla spicciolata, dopo la colazione ed un ultima partita: la casa è tornata quella di sempre, piena solo delle stereotipie di Ariel e delle voci dei doppiatori alla televisione.

Davide mi ha abbracciata e non ha detto niente.

E poi…

Poi escono da scuola, tutti e sei con la scarpa sinistra slacciata, sei ragazzi non più bambini che hanno scelto come simbolo della loro amicizia un fiocco sciolto, una cordicella che pende libera di essere se stessa.

E poi…

Provo a portare in giro per la città la mia scarpa slacciata, alla disperata ricerca di un reflusso adolescenziale, ma non mi godo il momento: ogni stagione ha una sua bellezza, un’atmosfera che il sole illumina diversamente.

L’autunno non può essere la primavera e io non posso essere una decenne in scadenza, ma posso guardare il mondo con gli occhi di mio figlio è stupirmi per le brume, i rossi e gli arancioni, gioire per il profumo delle castagne ed essere grata per tutto quello che ho, anziché piangere per quello che manca.