Davide · Il mondo intorno a noi

Figlio

Figlio, in questa lunga notte senza di te, il mio pensiero ti è più vicino che mai.

Ripenso al tuo dolore dei giorni scorsi e sono combattuta: ti devo dire le cose come stanno o ti devo proteggere?

Sono una madre imperfetta di un figlio imperfetto.

Per fortuna.

Non saprei gestire la perfezione come coloro che guardano insistentemente al di là dell’essere umano che hanno generato e vanno dritti per la loro strada di beatitudine, senza porsi mai un dubbio, mai.

Se dovessi essere onesta con te, ti dovrei spiegare che alcune persone ti saranno amiche solo finché gli tornerai utile, dopodiché si scorderanno il tuo numero di telefono, fino alla loro prossima necessità. Questo, purtroppo, lo stai imparando da solo e il tuo dolore diviene mio.

Dovrei aiutarti a capire la sottile differenza tra educazione e gentilezza e insegnare che taluni meritano solo la prima, che non deve mai fare difetto, mentre la seconda deve essere riservata unicamente a chi ti tratta con rispetto.

Ti dovrei inculcare che ad un torto si risponde con un torto, perché in questo mondo dell’effimero conta più sentirsi fighi e forti, tutti uniti contro uno, piuttosto che cercare di comprendere le difficoltà altrui.

Dovrei dirti suggerire di pensare a te stesso, perché tu hai già abbastanza difficoltà da gestire e di non soffrire per i problemi di persone che reputi amiche, ma che in realtà non lo sono.

Invece ti dirò tutt’altro.

Le ore sono passate lentamente e in questa mattina grigia di pioggia, ti dirò quello che ho visto ieri e deciderai tu come comportarti con loro.

A dodici anni sei troppo grande per trattarti da bambino piccolo, ma troppo piccolo per soffrire come un adulto. È ancora mia responsabilità di madre aiutarti a crescere in modo sano con valori che reputo fondamentali e al bisogno aiutarti a comprendere, almeno finché me lo concederei, almeno finché non camminerai da solo davanti a me, troppo spedito per poteri raggiungere. A quel punto io ti seguirò con lo sguardo e ti lascerò andare, ma tu saprai che io sarò sempre qua per te.

Così oggi ti dirò che essere gentili fa bene all’umanità e se la tua gentilezza verrà scambiata per mollezza di carattere, fregatene: ciò che conta è addormentarsi sapendo di avere fatto del proprio meglio per rendere questo mondo un posto migliore.

Ti suggerirò di non metterti in competizione con nessuno. Faulkner ha scritto: “Non cercare di essere migliore degli altri, cerca di essere migliore di te stesso” e soprattutto non pensare di poter cambiare chi ti è accanto. Puoi aumentare la consapevolezza delle persone, non la loro natura, a meno che siano loro a volerlo. Focalizzati su di te: costruisci il miglior te stesso possibile, impara dai tuoi errori, cerca di avere fiducia nelle tue capacità e ricordati che sono gli errori che ci aiutano ad imparare. Non ambire, però, alla perfezione, è una meta irraggiungibile: le virtù conformano la natura umana, i difetti la diversificano. Il nostro compito è cercare di risolvere i nostri comportamenti che possono ferire gli altri e sminuire noi stessi.

A questo punto, probabilmente, ti farò un esempio, di quelli sciocchi che ti fanno ridere tanto e, poi ti chiederò di essere sempre aperto al mondo: se vedi una persona in difficoltà, dovrai aiutala sempre e comunque, sia essa amica o meno. Tempo fa, dopo aver consumato un cappuccino al bar del paese, mi resi conto di aver scordato il portafoglio a casa: l’indifferenza dei presenti di fronte al mio palese smarrimento, mi mortificò. Nonostante tutto se le stesse persone oggi dovessero essere nella mia situazione di allora, offrirei loro il caffè.

Abbracciandoti ti spiegherò che ad un torto subìto non si risponde con un torto, ma, se riterrai le persone degne della tua fiducia, potrai cercare un confronto, perché a volte la nostra interpretazione del mondo è diversa da quella degli altri.

Se, invece, sarai tu a far soffrire qualcuno, dovrai chiedere scusa. Potresti non venire perdonato, le tue scuse potrebbero essere usate contro di te, ma devi imparare a farti carico delle tue responsabilità: potrai avere mille giustificazioni, ma i nostri errori non sono sempre colpa “degli altri” e comunque non è il mondo che deve pagare le nostre difficoltà.

Le persone forti sono persone che la vita ha messo spesso in ginocchio e che ogni volta si sono rialzate, nonostante il dolore, nonostante la fatica. In altre parole: le persone forti sono spesso esseri umani a cui la vita non ha fatto sconti.

Certo, vorrei per te una vita leggera fatta di pranzi al centro commerciale con amici veri, che sappiano apprezzare le tue qualità e sorvolare sui tuoi difetti, ma non è ancora il momento per te.

Un giorno arriverà, ma non era ieri.

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Davide · La famiglia "autistica"

È mio figlio!

“Ho fame!”

“Strano. Non succede mai che tu, abbia fame, Davide. Un adolescente affamato è una cosa così strana che non riesco proprio ad immaginarla”, penso e intanto metto la pentola sul fuoco.

“Mamma, ho fameee!”

“Sto preparando i ravioli. Tra due minuti sono pronti.”

“Ma io ho fame adesso.”

“Hai delle gambette a km 0 accessoriate di scarpe ginniche nuove di zecca, nonché due braccia e due mani con ben dieci, e dico dieci!, dita di cui due pollici opponibili. Ora, per ovvie ragioni, non ti darò arco e frecce per andare a caccia di fagiani sugli argini del Torre, ma sei libero di procacciarti il cibo qua in casa.”

“Perché per ovvie ragioni?”

” Perché piove.”

“Ah. Pensavo perché non li abbiamo.”

“Pur di farti stare zitto, te li costruirei io con plastilina e gommapane, ma piove.”


Troppo silenzio.

Non rimbecca più.

“Davide?”

“Sì?”, a bocca piena.

” Davide! Cosa stai mangiando?”

“Niente…”

“Da vi dèeeee!”

Ha aperto l’ultimo uovo di Pasqua e se lo sta mangiando.

È TUTTO SUA MADRE.

C’è ancora speranza di non essere stata solo un’incubatrice!

Ora ho solo due problemi:

1. Il criceto che ha trovato come sorpresa e che mi ricorda i criceti che ho in testa;

E soprattutto

2. Devo recuperare un altro uovo di cioccolato, visto che questo contavo di mangiarmelo sul divano dopo cena guardando “L’ammiratore segreto”.

Chissà se li trovo ancora al supermercato o se stanno già esponendo le zucche di Halloween?

Maledetti criceti!
Ariel

Benedetta adolescenza

Sono al telefono, quando scoppia una violenta discussione: una voce pacata cerca di far ragione una voce isterica che ad ogni secondo aumenta di frequenza e volume.

Chiudo rapidamente la conversazione, butto un occhio alle scale che scendono nel seminterrato e vedo i fogli che avevo stampato per loro lanciati alla rinfusa. In soggiorno le due si fronteggiano in un epico scontro di volontà: l’educatrice è calma e risoluta, Ariel è rossa in viso e urla tutto il suo dissenso.

“Cosa sta succedendo?”, chiedo.

Elena mi dice che aveva impostato il timer e che, quando era suonato a indicare il momento di scendere, Ariel aveva preso i fogli e li aveva buttati via. Quindi Elena aveva spento la televisione e sequestrato il telecomando. Apriti cielo!, Ariel aveva iniziato ad strillare con tutto il fiato che aveva in gola.

Mentre Elena mi racconta il fattaccio brutto di Strada Triestina, Ariel, continuando a sbraitare, guarda Elena con aria di sfida e corre in camera sbattendo tutte le porte che incontra sul suo cammino.

Mi scappa da ridere, guardo Elena e le dico: “Tu lo sai che cosa sta facendo, vero?”

“No…”

“Sta prendendo il telecomando dell’altra televisione, ora verrà qua e accenderà la tv con quello, dimostrandoti che questa è casa sua e che lei è la Princess del castello.”

In quello torna la nostra iena: brandisce il telecomando come se fosse uno scettro e, guardando Elena con aria di sfida, accende la televisione. 

Questo episodio mi fa riflettere su un paio di cose:

  1. Alcuni potrebbero inferire questo comportamento all’autismo, io lo imputo all’adolescenza canaglia che tutti i bravi bambini se magna: le persone autistiche sono PERSONE, non diagnosi e non tutti i loro comportamenti sono dovuti all’autismo. Non mi stancherò, mai di ripeterlo: Ariel è in primis un BAMBINA… ops… una PREADOLESCENTE e mi devo preparare psicologicamente ad un cambiamento dei suoi comportamenti: la nuova variabile da considerare saranno gli ormoni. ORMONI GROSSI COME ELEFANTI;
  2. I cosiddetti “comportamenti problema” sono presenti in tutta la popolazione mondiale: ieri pomeriggio ne ho avuto uno d’annata, perché, quando sono tornata a casa dall’ufficio, la casa era sottosopra. Quindi se una saggia madre di 45 anni può dare i numeri, perché non può farlo la figlia novenne? Il vero problema non sta nel comportamento (sempre che non sia autolesionista o etero-aggressivo o metta le persone in situazioni di pericolo), ma nel capire cosa lo ha scatenato e trovare rapidamente una soluzione prima di arrivare alla deflagrazione e, soprattutto, prima che diventi un modus comunicativo;
  3. Ariel deve comunicare in maniera più funzionale il suo desiderio di vedere ancora un po’ di televisione, anche se devo ammettere che è stata sufficientemente chiara sulle sue volontà… Lavoreremo in modo mirato su questa richiesta, ma mi sento dire talmente spesso che, “anche se non parla, non è un problema, ciò che conta è che comunichi”, che quando succedono questi episodi, sorrido: Ariel quando è ben motivata è una poderosa comunicatrice che manco la potenza di fuoco che ci promise Conte;
  4. Sono la mamma di Ariel, non la sua terapista. A volte è davvero impossibile controllare le emozioni che annullano la freddezza necessaria ad avere tutto sotto controllo. Pensare di potersi sostituire ai professionisti in tutto e per tutto potrebbe essere deleterio. Credo che sia fondamentale il lavoro in sinergia tra famiglia, scuola, educatori e professionisti: se il patto scuola-famiglia o calcio-famiglia è importante per lo sviluppo armonico di Davide, a maggior ragione lo è per Ariel che ha bisogno di prevedibilità e coerenza per affrontare con serenità questo mondo di cui a volte non capisce il senso. Noi genitori DOBBIAMO essere preparati, studiare e formarci, ma allo stesso tempo tutti possiamo sbagliare o non essere emotivamente in grado di gestire al meglio una determinata situazione. Se questo dovesse succedere, è fondamentale avere l’accortezza di interrompere il NOSTRO comportamento problema (tipo piangere o arrabbiarci o ridere), valutare gli antecedenti e la funzione del comportamento di nostro figlio e, insieme ai professionisti, lavorare insieme affinché non consolidi alcuni comportamenti non funzionali (ad esempio urlare per guardare due minuti in più di televisione, anziché chiederlo con la CAA o verbalizzando, per chi può).

Ora chi è senza peccato e si sente un perfetto genitore ed un altrettanto perfetto educatore, scagli pure la prima pietra: io credo che tutti possiamo sbagliare e che, sebbene ad alcuni piaccia considerarci SUPER EROI o auto proclamarsi tali, non lo siamo e facciamo errori come tutti, anzi forse più di tutti, poiché a volte siamo costretti ad interpretare i pensieri di nostro figlio osservandone i comportamenti.

Ah… Volete sapere come  abbiamo risolto la situazione… 

Abbiamo ovviamente tolto ad Ariel anche il secondo telecomando e, sapendo che spesso guarda la televisione solo per noia, alla fine di una pausa strutturata di venti secondi, le abbiamo proposto un’alternativa: fare due attività con Elena e andare ad acquistare uno dei suoi libri adesivi preferiti. Ha accettato volentieri la proposta e, dopo essersi tolta il diadema, ha preso Elena per mano, ha raccolto i fogli che aveva malamente buttato ed è serenamente scesa a fare i compiti. 

La morale è: non illuderti di imporre la tua volontà ad una adolescente se non conosci bene il suo setting, perché, se nel castello ci sono due scettri, stai certa che li userà entrambi contro di te.

Gattino con sguardo assassino come quello rivolto da Ariel alla sua educatrice
Ariel · La mamma "autistica"

Il regalo (Buon Natale)

Ogni anno diventa più difficile scegliere il regalo di Natale per Ariel.

A differenza del fratello, con lei non ci sono mai stati segreti: non le ho mai parlato di un signore pancione di rosso vestito che, con una slitta trainata da renne, porta i regali ai bambini buoni. Ho sempre preferito un approccio razionale che le fosse più congeniale. Anche perché cosa vuol dire “essere buona” per Ariel? Quando lei è libera di essere se stessa è sempre “buona”, potrebbe non risultare tale agli occhi di chi la vorrebbe conformare alla norma. Non capirebbe la punizione del carbone e sono certa che non le interessa non trovare regali con il suo nome: a differenza degli altri bambini lei non ha mai grandi richieste e non ama spacchettare i doni sotto l’albero.

Per i suoi primi tre Natali le regalai tre bambole, poi capii che non aveva senso: non le piacevano, anzi, forse pure la spaventavano un po’ visto che spesso la trovavo a combattere furiosamente con loro. Così rinunciai ad un regalo che era uno stereotipo dell’infanzia femminile e che alla fine, lo ammetto, non piaceva nemmeno alla mia me bambina. Oggi l’unico sopravvissuto è Cicciobello a cui è improvvisamente spuntata una strana barbetta da moschettiere, opera di uno dei tanti maschi che gira per casa.

Ogni anno, quindi, parto con lei a fare gli acquisti di Natale e cerco di capire cosa le piace: la osservo soffermarsi su pastelli colorati, libretti sonori, oggetti pelosi che tocca con delicatezza, ma alla fine sceglie sempre lo stesso libretto di Bing, la stessa confezione di bolle di sapone…

Ariel però ha 9 anni e mezzo e mi chiedo se questi regali siano adatti: è facile considerarla una bambina più piccola di quanto sia visto che non parla e nessuno riesce a sondare fino in fondo i suoi sogni e i suoi desideri. Generalmente sono brava ad interpretare le sue richieste, raramente sbaglio, ma nei confronti dei regali di Natale ho una forma di blocco mentale, divisa tra tre fattori: regalarle un gioco adatto alla sua età, ciò che mi farebbe piacere regalarle e quello che lei vorrebbe ricevere.

Sta crescendo e non vorrei mortificarla con regali da bambina molto più piccola, ma poi penso a quanto è felice quando scoppia le bolle di sapone e a quanto si sente competente mentre attacca gli stickers di Bing. Chi sono io per giudicare ciò che la diverte? In fondo ci sono adulti che non cresceranno mai e che si immedesimano talmente nei giochi della PlasyStation da pensare di poter guidare un’automobile di Formula 1 solo per avere vinto il Gran Premio di Montecarlo virtuale… Se si somma che io amo la neve e che potrei passare ore a guardarla cadere, con la lingua di fuori, perché trovare infantile la passione di Ariel per le bolle? Chi è senza peccato scagli il primo fiocco (o il primo controller).

Cos’è per voi un regalo?

Per me è un dono scelto con il sorriso pensando a chi lo riceverà, una coccola per l’anima che fa sentire amati e apprezzati per il semplice fatto che qualcuno si è ricordato di noi. Non è necessariamente un oggetto e potrebbe non avere un valore economico, ma anche solo emozionale.

In questi giorni Ariel mi cerca spesso, mi prende per mano e mi fa accomodare sul divano di fianco a lei, mentre guarda i cartoni animati o sfoglia un libro. Ricerca la mia compagnia, non vuole sentirsi sola.

Così  ho deciso.

Le ho regalato una macchina che crea e spara bolle che ho incartato e infiocchettato in rosso e bianco per farle capire che nei pacchetti a volte ci sono regali divertenti.

In un cesto ho riposto una copertina morbidosa, qualche lattina di Coca Cola, una confezione di popcorn e il solito libretto con gli stickers. Il contenitore in vimini è aperto, così che lei non debba scartare troppi regali visto che non le piacciono le sorprese e che possa subito vedere che sono tutte cose che ama.

Soprattutto le donerò del tempo tutto per lei e lei farà altrettanto con me: metteremo la Coca Cola e i popcorn sul tavolino basso, ci siederemo sul divano con i nostri calzini antiscivolo preferiti – azzurri i miei, blu i suoi – la copertina sulla gambe e, mentre lei attaccherà adesivi, io guarderò il fuoco ardere nel caminetto e penserò a quanto sono fortunata a poter godere di momenti così preziosi.

Mentre scrivo queste righe, Ariel ha aperto una Coca Cola, ha steso la coperta sulle gambe e sta guardando un episodio di Bing in televisione: ha davvero apprezzato il suo regalo e io sono felicissima, perché, nonostante tutti i dubbi, anche questa volta sono riuscita ad interpretare i suoi desideri e la sua serenità di questi istanti è il regalo di Natale più prezioso che io possa ricevere.

Non mi resta che augurare Buon Natale a tutti voi, amici cari.

Un forte abbraccio dal divano nell’ultima stanza dell’ultima casa, dove il carpino scoppietta allegro e il profumo della cioccolata che sale dalla tazza stretta tra le mani scalda il cuore e gli ricorda che Natale non è un giorno, ma uno stato dell’anima.

Davide · La mamma "autistica"

E poi…

(Scarpe slacciate)

E poi…

Un giorno ti guardi attorno e scopri di essere diventata autisticocentrica: il correttore riconduce tutte le parole con prefisso aut- alla condizione di tua figlia; magari esci una sera con gli amici per svagarti un po’ e ti ritrovi a parlare di percorsi di abilitazione, di diagnosi precoce, di sensibilizzazione.

E poi…

Ti senti un involucro di carne, muscoli, ossa a proteggere una massa pesante di ansia e preoccupazioni.

Soprattutto, quando hai avuto una brutta giornata, perché il capo in ufficio non apprezzato la tua proposta o il figlio maggiore ha combinato una marachella: ti senti vuota come uno degli otri di vino buono alla nozze di Cana e sussurri quasi con vergogna:

“Non è colpa dell’autismo, oggi non c’entra niente…”

Come se l’autismo fosse una persona della famiglia. O meglio è una persona della famiglia: è tua figlia, quella creatura bionda che ti guarda fiduciosa, che ti sale in braccio come quando aveva 4 anni e che tu ora fai fatica a sollevare. Come può essere colpa sua? Non c’è colpa, c’è solo da rimboccarsi le maniche, abbracciare e rispettare, studiare e imparare dal cuore, farsi emozionare dai libri di coloro che parlano delle loro esperienze, razionalizzare le lacrime, emozionare i dati statistici.

E poi…

Leggi, studi, osservi, registri e, forse, impari.

E intanto…

Il figlio maggiore cresce da solo. Un attimo fa era un nanerottolo che ti chiedeva preoccupato:

“Mamma, Alielel sta male?”

e ora è un ragazzino che si entusiasma con lei e per lei, che si preoccupa quando gli altri non la capiscono, che con forza e a pugni stretti avverte:

“Non è scema, è autistica!”

Sua sorella è l’autismo, l’autismo è sua sorella. Se usare la parola normalità non fosse un azzardo per qualsiasi vita, potremmo dire che questa è la sua normalità: difendere i diritti della sorella, contare per darle prevedibilità, rinforzare i suoi comportamenti positivi.

E lui?

Lui non chiede mai niente per se stesso, è un po’ sbadato, a volte maldestro, ma fin troppo responsabile e attento a non mostrare mai le proprie debolezze.

Fino a un paio di settimane fa.

Una domenica sera abbiamo ricevuto la comunicazione che era stato spostato di sezione, ma non sapevamo quali amici avrebbero affrontato con lui il nuovo viaggio alle scuole medie. E, via!, parte il  tamtam delle mamme per scoprire le nuove formazioni: 2 amici su 5 sono ancora in classe con lui. Bene, ma non benissimo. Tutti e 6 sono destabilizzati da questo cambiamento, si erano crogiolati tutta l’estate nell’idea di essere insieme ancora per 3 anni. A quest’età 36 mesi sono una vita, si passa da bambini a ragazzi, cambia la voce, crescono peli in posti inaspettati, si scopre che “le femmine” non sono poi tanto male…

E poi…

Di punto in bianco, il gruppetto è spezzato, il labbro inferiore trema e una goccia di pioggia salata si forma all’angolo dell’occhio destro.

Guardi tuo figlio, lo abbracci godendoti il suo profumo e, chiedendoti per quanto te lo lascerà ancora fare, gli spieghi che si può essere amici anche frequentando sezioni diverse, che ci sono il calcio e le feste di compleanno e le partitelle in giardino.

La testa bruna, che ti aveva tanto stupita al momento della nascita e che, a differenza della sorella, è sempre rimasta della medesima nuance, annuisce poco convinta.

E allora dimentichi l’autismo, te ne freghi dello sconquasso che sei certa che ne nascerà e ti lanci in una provocazione:

“Ti dimostro che si può essere amici anche senza essere in classe insieme.

Organizziamo il pigiama party dell’amicizia!”

Così venerdì scorso mi sono ritrovata in casa 3 undicenni e 3 decenni in scadenza, rumorosi, ridanciani, divertenti, sciocchi come si può essere solo a quell’età.

Accampati in soggiorno hanno giocato alla Play Station e guardato film fino alle 4. Sul tavolo acqua e patatine per lo spuntino di mezzanotte e nel cuore tanta voglia di stare insieme.

Quando diventavano troppo molesti, entravo in soggiorno camuffando il sorriso nel mio sguardo più severo: “Abbassate la voce, perché se si sveglia Ariel vedete un mostro ben più pericoloso dei dinosauri di Jurassic Park!”

Alcuni occhi rivolti al cielo, altri in basso, tutte le bocche a mormorare: “Sì, sì, hai ragione!”, salvo poi riprendere a ridacchiare appena uscita dalla porta.

Mentre dormivano e il sole iniziava a filtrare dalle saracinesche, ho preparato la loro colazione: Davide si era tanto raccomandato:

“Mamma, devi fare una colazione continentale”,

ossia piena di ogni ben di dio: latte, Nesquik, succo, the, merendine, biscotti, Nutella, marmellata, fette biscottate, pane in cassetta…

Ariel, svegliatasi alle 7, era stata spedita dai nonni per stare più tranquilla e non svegliare i nottambuli.

Se ne sono andati alla spicciolata, dopo la colazione ed un ultima partita: la casa è tornata quella di sempre, piena solo delle stereotipie di Ariel e delle voci dei doppiatori alla televisione.

Davide mi ha abbracciata e non ha detto niente.

E poi…

Poi escono da scuola, tutti e sei con la scarpa sinistra slacciata, sei ragazzi non più bambini che hanno scelto come simbolo della loro amicizia un fiocco sciolto, una cordicella che pende libera di essere se stessa.

E poi…

Provo a portare in giro per la città la mia scarpa slacciata, alla disperata ricerca di un reflusso adolescenziale, ma non mi godo il momento: ogni stagione ha una sua bellezza, un’atmosfera che il sole illumina diversamente.

L’autunno non può essere la primavera e io non posso essere una decenne in scadenza, ma posso guardare il mondo con gli occhi di mio figlio è stupirmi per le brume, i rossi e gli arancioni, gioire per il profumo delle castagne ed essere grata per tutto quello che ho, anziché piangere per quello che manca.