La mamma "autistica"

Mai abbastanza

Mai abbastanza

intelligente,
accogliente,
confortante,
rispettosa,
amorevole,
presente

per te.

Mai abbastanza

apprezzata,
accolta,
rispettata,
amata,
riconosciuta,
capita

da me stessa.

Sono un uccello in cerca di corrente,
Sospesa in cielo sbatto faticosamente le ali.

Soffione senza acheni,
La pioggia mi ha lasciata nuda.

Ariel

Normalmente

La diagnosi di autismo di Ariel verte sui suoi deficit, su ciò che la rende diversa dagli altri e secondo me è giusto così: ci devono essere dei parametri medico-scientifici che stabiliscono un livello minimo di abilità, altrimenti alcune persone non potrebbero mai avere accesso ai supporti che potrebbero migliorare la loro qualità della vita.

Fingere che Ariel abbia le medesime competenze dei suoi coetanei significa negare la sua condizione, non accettare le sue peculiarità. 

Diverso, invece, dovrebbe essere l’approccio sociale alla diversità… Non esistono due persone uguali, nemmeno i gemelli monozigoti lo sono: il loro DNA lo è, ma non è detto che lo siano le loro mani o i loro gusti, la consistenza dei loro capelli, la loro risata o la loro voce. Sicuramente non lo è il loro vissuto, ciò che plasma il nostro comportamento, ci porta a compiere delle scelte e ad affrontare il mondo. La normalità è un concetto astratto, estremamente personale.

La vita di Ariel ruota in gran parte attorno a ciò che non sa fare, tra sedute abilitative, logopedia, scuola con il sostegno, educativo domiciliare… Perciò per lei è importante imparare a fare le cose come gli altri, sentirsi competente.
Quando torna a casa da scuola sfoglia i suoi quaderni e me li mostra soddisfatta: “Vedi, mamma, questo l’ho fatto io!”, dicono i suoi occhi ed il suo sorriso.
È bravissima a preparare il caffè per me e per la sua educatrice, tanto che si auto-applaude.
Al supermercato rispetta meticolosamente la sua lista e sta imparando a depositare gli articoli nel carrello, anziché lanciarli; pesa la frutta ed il pane, conta i pezzi di wurstel e Coca-Cola, chiede ciò che desidera.
Sa che per uscire deve indossare la mascherina, che deve camminare sul marciapiede, attraversare sulle strisce pedonali e dare la mano a chi la accompagna.

Piccoli momenti di normalità che ci aiutano a crescere e a guardare al futuro con fiducia.

Piccole Princess determinate evolvono normalmente in ragazzine determinate.

Da diversi giorni Ariel sta inequivocabilmente facendo capire a tutto il personale scolastico e alla sottoscritta che vuole andare a scuola con il pulmino e così oggi il suo sogno si realizzato!


Grazie al Comune di Trivignano Udinese per averci dato questa splendida opportunità!

Il mondo intorno a noi

Ops…

Sudditi friulani, ci scusiamo, ma abbiamo fatto lavare il regal cocchio e stiamo già notando una certa variabilità meteorologica.

Gli stregoni di corte che studiano lo sole e gli astri assicurano di aver ben calcolato i tempi e che per il weekend la stella splenderà nell’aere.

Siamo spiacenti per eventuali disagi che potremo arrecare alle vostre barbare usanze di abbrustolire le vostre plebee epidermidi, ma i tuberi che la Princess ha fatto cadere sotto i sedili stavano iniziando a germogliare.

Per farci perdonare promettiamo di non spazzare il vialetto del parco fino a lunedì.

Ariel

10 anni

Oggi compi dieci anni, ma ci conosciamo da prima: da dieci anni, nove mesi e una settimana, per la precisione, perché, come tuo fratello, hai voluto pensarci bene prima di venire al mondo.

Sapevo di amarti alla follia ancora prima di stringerti tra le braccia, di guardare il tuo ciuffo rosso e contare le tue dita affusolate.

Ho saputo che c’eri fin da subito: la tua presenza è sempre stata chiara nel mio cuore.

Ti amo, Princess.

Adoro la tua determinazione, la tua mano che stringe velocemente la mia per tre volte per dirmi che mi vuoi bene, la tua risata mentre voli leggera.

Sei parte di me, sei colei che nei luoghi comuni saresti dovuta essere il bastone della mia vecchiaia, invece sei colei che mi impedisce di invecchiare, ma mi aiuta a crescere.

Grazie di esserci, Princess Ariel, e che i festeggiamenti per il tuo decimo genetliaco abbiano inizio!

Ariel

Scortesie per gli ospiti

Alle 17.30, puntuale come un orologio svizzero, Ariel porge la borsetta all’Educatrice, la accompagna (anche se, ad onor del vero, sarebbe meglio dire trascina) alla porta e la saluta con grandi cenni della mano.

Rispetto a qualche anno fa, quando riteneva che le visite degli ospiti fossero durante a sufficienza e li portava direttamente al cancello, abbiamo fatto qualche passo in avanti, anzi, indietro visto che si ferma sull’uscio di casa, ma ho il vago sospetto che la Princess abbia una sua personalissima concezione di ospitalità.

Cari miei, qua non ci sono Vineland* che tengano: Ariel, sebbene sappia che alcune cose non si fanno, non ne capisce il senso e, forse anche in virtù del fatto che non parla, esprime con il comportamento il suo sentire. Perché aspettare che le persone se ne vadano di propria sponte quando lei è già stufa delle loro presenza?

E volendo vedere il bicchiere mezzo pieno, le sue comorbidità a volte mi mettono al riparo da ulteriori figuracce… Il disturbo del linguaggio le impedisce di verbalizzerebbe quell’encomio nel perfetto stile frasca di campagna che le balena nelle iridi azzurre e la disprassia di produrre alcuni gesti evocativi.

Scherzi a parte, mi sono appuntata che dobbiamo migliorare le sue maniere da padrona di casa iniziando da un affettuoso saluto a tutti voi.

A questo punto mi resta solo un dubbio: chissà che voto ci darebbe Csaba Dalla Zorza? (**)

(*) scale di valutazione del comportamento adattivo, ossia le capacità di autonomia personale e sociale nelle situazioni della vita reale.

(**) Conduttrice e giudice di “Cortesie per gli ospiti”

Ariel · La mamma "autistica"

La geografia dell’amore

Io, te, te, io…

Un viaggio al centro dei nostri cuori.

Io intorno e tu al centro: un abbraccio lungo una notte, breve come un sogno, forte come l’amore e fragile come la speranza.

Tu al centro e io intorno: meno io e più tu, meno

sognavo,

volevo,

speravo

e più

farai,

sarai,

potrai.

Tu ed io fianco a fianco: tu cresci e io faccio fatica a lasciarti spazio, ma piano piano allargo le mie braccia di catena per farti uscire dal cerchio del mio amore.

Tu avanti e io indietro: chissà se potrò mai guardarti le spalle mentre cammini verso la tua vita.

La geografia del mio amore è tutta qua: piccoli passi intorno al tuo cuore.

Gustav Klimt, Le tre età della donna
Il mondo intorno a noi

Bionda

“Parla! Ed è pure bionda!”

In quel momento urlai il primo vaffanculo della mia vita. Mi uscì così, spontaneamente e a pieni polmoni, guardando dritto in faccia un maschilista che, non potendo avere ciò che avrebbe voluto, pensò bene di comportarsi come la volpe davanti all’uva.

In quel preciso istante ho giurato a me stessa che non avrei mai permesso a nessuno di infilarmi in una casella basata sul pregiudizio e di zittirmi.

Tutti siamo stati vittima di pregiudizi nati da stereotipi e non serve scadere nel razzismo per esserne vittima: i bambini con gli occhiali sono secchioni, le bionde sono sceme, gli statali non hanno voglia di lavorare, i friulani sotto tutti ubriaconi e misogini, i tatuati sono drogati…

Cosa sono gli stereotipi? Sono le basi cognitive del pregiudizio: scorciatoie con le quale ogni individuo quotidianamente interagisce, perché spesso la nostra mente non è sempre in grado di analizzare e comprendere l’infinita varietà di sfumature del mondo. Hanno una funzione difensiva, perché oltre a garantire la conservazione delle posizioni sociali acquisite da un individuo all’interno o all’esterno di un gruppo, lo proteggono anche da cambiamenti indesiderati.  

E il pregiudizio, invece? È un giudizio errato formulato in modo superficiale che porta ad assumere atteggiamenti scorretti nel momento in cui si devono stabilire dei rapporti sociali.

Le persone autistiche, più di altre, pagano quotidianamente il loro dazio al pregiudizio basato su stereotipi quali la mancanza di empatia, la presunta genialità in alcune discipline quali musica o matematica o, al capo opposto, il deficit cognitivo, l’anaffettività, il non voler essere toccati, la mancanza di ironia…

Alcune persone autistiche hanno queste caratteristiche, tanto quanto le hanno alcune persone neurotipiche, altre no: la variabilità umana è talmente ricca di sfumature che la generalizzazione la impoverisce.

Ariel, ad esempio, non è assolutamente un genio della matematica ed è iper-affettuosa, tanto che uno dei rinforzatori più potenti in assoluto con lei sono gli abbracci e le coccole.

Una delle peculiarità più tipiche della Princess è l’empatia, ma nell’accezione che ne fece W. Armstrong: «L’empatia è simile alla simpatia, ma mentre la simpatia dice: “Sento come te”, l’empatia dice: “So come ti senti”. In altre parole, l’empatia ci consente di usare le nostre teste più dei nostri cuori e ci consente di apprezzare i sentimenti di un’altra persona senza essere emotivamente coinvolti con lei.»

Se Davide piange, gli si avvicina e gli fa una leggera carezza sulla testa.

Quando era all’ultimo anno di asilo, il suo cuginetto Christian era nei piccolissimi e piangeva spesso. Tutti i giorni Ariel entrava nell’aula di Christian e lo abbracciava: era il suo modo per rassicurarlo e dirgli: “So che stai male, ma io sono qua per te” ; poi, veloce com’era arrivata, usciva dall’aula per tornare dai suoi compagni.

In un momento particolarmente difficile, scrissi a diverse persone cercando conforto e spunti di riflessione.

Quasi tutte mi diedero consigli, razionalizzarono la situazione e mi spronarono a trovare delle soluzioni alternative. Tranne una.

Una sola persona mi chiese: “Come stai?”, partecipe della mia sofferenza.

Si trattava di una persona autistica.

A volte, però, anche le persone più sensibili possono distruggere un ponte: succede quando, sentendosi attaccate nei loro affetti, nelle proprie credenze e fragilità, perdono la componente razionale che l’empatia dovrebbe portare con sé. Alla fine restano solo il dolore, la rabbia e la disillusione. E questo non ha nulla a che fare con il funzionamento neurobiologico, ma con le emozioni ed i sentimenti: possiamo percepire le situazioni in modo diverso, ma il dolore è dolore, la gioia è gioia.

Per una volta non vi lascio la morale, spero che siate così privi di pregiudizi da trovarla da soli. Un abbraccio dalla vostra bionda svampita e parlante preferita.

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La mamma "autistica"

Ho messo via

Le minigonne e le t-shirt dei concerti sono state riposte nelle scatole di cartone insieme ai bavaglini e alle copertine vezzose, alle tutine rose e azzurre, alle muffole mignon e ai berretti peruviani.

I vestiti da sera sono desolatamente appesi di fianco all’abito da sposa , ormai rosato dagli anni passati chiusi nell’armadio.

Le borsette a mano, matrioske di pelle firmata, giacciono sul ripiano più alto, mentre le scarpe con il tacco alto sono dimenticate nella scarpiera giù in fondo, quella di fronte alla lavanderia.

Ho messo via la vita che era e provo ad accogliere la vita che è: una vita in jeans, sneakers e zaino per rincorrere una Princess instancabile che nulla può fermare, nemmeno la desolazione di una madre che si sente smarrita.

Cerco di archiviare il dolore aprendo ogni giorno un nuovo file dall’estensione variabile: a volte è un doc, a volte un jpg, altre un pdf, spesso un exel, ma ciò che conta, il titolo, è sempre lo stesso

OGGI ANDRÀ BENE.

Coloro le labbra di rosso e le palpebre di grigio e sorridendo affronto la vita a pugni stretti, perché come disse Alda Merini:

“L’unica maschera che ci è concessa nella vita è nascondere il dolore dietro un sorriso per non perdere la propria dignità”.

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Libera

Ariel dorme con me. Ha bisogno di sentirmi vicina per riposare serena: il suo sonno è leggero come carta velina.

Amo guardarla mentre riposa e mi chiedo spesso cosa sogni, se sia felice, soddisfatta della sua vita.

Ha quasi 10 anni e le bambine a questa età stanno già sbocciando, ragazzine pronte a prendere il volo, mentre salutano le mamme entrando a scuola con gli zaini colorati che ballonzolano sulle schiene e poi dimenticandosi in fretta di loro mentre chiacchierano con le amiche.

Ariel non ha tutto questo.

I suoi migliori amici sono il nonno e Baloo.

Affetti veri e importanti, ma che non potranno mai sostituire il rapporto con gli amici. Certo, i compagni le vogliono bene, ma le loro sono strade divergenti.

Mi chiedo cosa vorrebbe fare da grande, ma non riesco a darmi risposte.

Così tutte le sere, lo chiedo direttamente a lei:

“Sei serena? Sei soddisfatta della tua vita?”

A volte sorride e mi abbraccia, altre mi guarda triste e nasconde la testa sotto al cuscino. In quei momenti muoio un po’, ma quando sorride…

Quando sorride, il cuore corre leggero e spero che l’amore che provo per lei sia protezione e non catena e le consenta di scappare via da me prima o poi, perché come disse Davide anni fa:

“Lei corre sempre, perché vuole essere libera.”

La Baby Princess corre felice