Senza categoria

Qualcuno che mi veda

Non so chiedere.

Da buona madre di mia figlia, non so chiedere, preferisco fare da sola, piuttosto che rivolgermi ad altri.

Con Ariel abbiamo lavorato a lungo sulla richiesta, un passo alla volta, smontando un procedimento naturale per ogni bambino e rimontandolo passo passo.

La differenza è il punto di partenza.

Lei ignorava la funzione sociale ed economica di appoggiarsi ad altri: così la trovavo arrampicata sulla credenza per prendere il barattolo dei biscotti; o che sbatteva la testa contro il muro perché, ancora piccola, non sapeva  cambiare il DVD tantomeno chiedere a qualcuno di farlo per lei.

Io non chiedo, perché sono troppo orgogliosa, perché non voglio disturbare, perché ognuno di noi ha già i suoi problemi da gestire.

Perché spero sempre che qualcuno mi veda.

No, non che mi guardi, che mi VEDA, che si accorga di come sto e mi tenda una mano.

Che mi porga un fazzoletto e mi prepari un caffè, fragrante abbraccio aromatizzato all’Arabica per lenire le ferite di un anima ormai lacera.

Ariel

Lo sguardo della Princess

Parlo molto con Ariel, da sempre. Le racconto la mia giornata, le spiego quello che sto cucinando, la elogio e la rimbrotto.

SÌ, insomma, faccio una cosa che taluni all’inizio non comprendevano: la tratto da persona della sua età. Purtroppo è molto facile scadere nel “bambinismo” con chi ti guarda e apparentemente risponde solo con un SCÌ o con un gesto della mano.

Un occhio attento e amorevole, però, coglie molto, forse tutto: Ariel parla con lo sguardo e con il corpo. Tutti noi lo facciamo e il linguaggio non verbale è sempre il più sincero. Nonostante gli sforzi immani a cui si sottopone, la mia biondina dice solo alcune parole, ma comunica con tutta se stessa.

Martedì, mentre le facevo le classiche raccomandazioni da mamma – non fare arrabbiare, comportati bene, cammina senza protestare, ubbidisci, divertiti! – mi guardava con la stessa espressione che ti aspetteresti da una bambina di dieci anni: annoiata, ma quando le ho detto “Ti voglio bene, ragazzina!”, la Princess si è alzata e mi ha abbracciata forte mormorando ” CCH’IO!”.

Autismo non vocale non significa non comprensione o non comunicazione, ma incapacità di parlare e a volte le parole sono davvero inutili.

Ariel · Il mondo intorno a noi

Il parco giochi

In spiaggia c’era un parco giochi meno nuovo degli altri e dall’aria un po’ dismessa.

Tutti i bambini andavano in quelli più colorati e luccicanti, non in questo con le altalene un po’ sbiadite.

Tutti tranne Ariel.

Lei lo ha scelto come suo rifugio personale, perché le garantiva quella tranquillità dalla folla che tanto le serve in alcuni momenti.

Abbiamo passato molte ore in quel tranquillo angolo di spiaggia, entrambe perse nei nostri pensieri.

Era come fare il morto sulla sabbia:  noi due chiuse nella nostra bolla di affetto e tutt’attorno il brusio del mondo che viaggia troppo veloce.

Ariel · Il mondo intorno a noi

Competenza e amore

Quando ero bambina (e forse pure adesso) in paese c’erano delle figure che ricevevano rispetto a prescindere: il maestro, il medico, il farmacista, il sindaco, il maresciallo dei carabinieri, il sacerdote.

A costoro venivano attribuite caratteristiche personali sulla base della loro professione: il maestro è paziente, il medico è compassionevole, il maresciallo è rigoroso, il prete è un modello di virtù.

Le notizie di cronaca, invece, a volte mostrano come, purtroppo, questi possano essere solo falsi miti: il lavoro è lavoro e le professioni non qualificano le persone.

Anche se…

Anche se per alcune professioni ci vorrebbe più di tutto: più dedizione, più amore, più rispetto, più generosità. Soprattutto quelle che hanno a che fare con bambini, anziani, disabili.

A gennaio un professionista ha deciso di chiudere il rapporto con noi, perché Ariel non raggiungeva gli obiettivi che aveva stabilito. Se da un lato posso capire la frustrazione di chi non riesce ad avere la gratificazione professionale che si aspetta, dall’altro trovo incomprensibile mettere fine alla riabilitazione solo perché il paziente non raggiunge le aspettative prefissate. Sì, certo, il professionista è stato corretto, avrebbe potuto continuare ad andare avanti all’infinito spillando soldi, ma quanto vale il piacere di Ariel di sentirsi competente?

In questo breve video vedrete Ariel che cerca di dire le lettere dell’alfabeto: da giorni guarda questo cartone animato e prova insistentemente a cantare. Probabilmente sente di perdere competenze sulla vocalizzazione e cerca di porvi rimedio come può, mentre la mamma cerca di trovare una sostituta competente e amorevole, una brava persona che sia anche una brava professionista. Per me amorevole non significa che debba dispensare baci e abbracci, ma che ami il proprio lavoro e il genere umano e ne rispetti le diversità senza volerle conformare agli standard della norma, che accolga i fallimenti con serenità e gioisca dei piccoli progressi.

La Princess potrebbe non raggiungere gli obiettivi decisi per lei, ma, per chi ha un cuore, il suo impegno dovrebbe essere sufficiente per non deporre le armi e continuare a crescere insieme.

Un bravo professionista, e ce ne sono davvero molti, deve avere sia competenza che amore e rispetto per il prossimo, altrimenti è solo un mercenario o peggio: in fondo anche Mengele era un medico molto stimato ai suoi tempi.

Davide sta ricevendo molto supporto da una figura che lo sta aiutando a gestire la situazione, a trovare un equilibrio e lo fa ascoltando con dedizione e affetto la sua voce di bambino, mettendosi a sua disposizione, rispettando le sue caratteristiche di persona. Di lei mi fido, so che quando sono insieme Davide si sente accolto e apprezzato per ciò che è.

Alla luce delle ultime esperienze,  ho giurato a me stessa di trattare tutti i professionisti con educazione, di rispettare chi è preparato e di dare fiducia solo a chi dimostra di tenere ai propri utenti: le conoscenze si acquisiscono, il cuore no.

La mamma "autistica"

Mai abbastanza

Mai abbastanza

intelligente,
accogliente,
confortante,
rispettosa,
amorevole,
presente

per te.

Mai abbastanza

apprezzata,
accolta,
rispettata,
amata,
riconosciuta,
capita

da me stessa.

Sono un uccello in cerca di corrente,
Sospesa in cielo sbatto faticosamente le ali.

Soffione senza acheni,
La pioggia mi ha lasciata nuda.

Ariel

Normalmente

La diagnosi di autismo di Ariel verte sui suoi deficit, su ciò che la rende diversa dagli altri e secondo me è giusto così: ci devono essere dei parametri medico-scientifici che stabiliscono un livello minimo di abilità, altrimenti alcune persone non potrebbero mai avere accesso ai supporti che potrebbero migliorare la loro qualità della vita.

Fingere che Ariel abbia le medesime competenze dei suoi coetanei significa negare la sua condizione, non accettare le sue peculiarità. 

Diverso, invece, dovrebbe essere l’approccio sociale alla diversità… Non esistono due persone uguali, nemmeno i gemelli monozigoti lo sono: il loro DNA lo è, ma non è detto che lo siano le loro mani o i loro gusti, la consistenza dei loro capelli, la loro risata o la loro voce. Sicuramente non lo è il loro vissuto, ciò che plasma il nostro comportamento, ci porta a compiere delle scelte e ad affrontare il mondo. La normalità è un concetto astratto, estremamente personale.

La vita di Ariel ruota in gran parte attorno a ciò che non sa fare, tra sedute abilitative, logopedia, scuola con il sostegno, educativo domiciliare… Perciò per lei è importante imparare a fare le cose come gli altri, sentirsi competente.
Quando torna a casa da scuola sfoglia i suoi quaderni e me li mostra soddisfatta: “Vedi, mamma, questo l’ho fatto io!”, dicono i suoi occhi ed il suo sorriso.
È bravissima a preparare il caffè per me e per la sua educatrice, tanto che si auto-applaude.
Al supermercato rispetta meticolosamente la sua lista e sta imparando a depositare gli articoli nel carrello, anziché lanciarli; pesa la frutta ed il pane, conta i pezzi di wurstel e Coca-Cola, chiede ciò che desidera.
Sa che per uscire deve indossare la mascherina, che deve camminare sul marciapiede, attraversare sulle strisce pedonali e dare la mano a chi la accompagna.

Piccoli momenti di normalità che ci aiutano a crescere e a guardare al futuro con fiducia.

Piccole Princess determinate evolvono normalmente in ragazzine determinate.

Da diversi giorni Ariel sta inequivocabilmente facendo capire a tutto il personale scolastico e alla sottoscritta che vuole andare a scuola con il pulmino e così oggi il suo sogno si realizzato!


Grazie al Comune di Trivignano Udinese per averci dato questa splendida opportunità!

Il mondo intorno a noi

Ops…

Sudditi friulani, ci scusiamo, ma abbiamo fatto lavare il regal cocchio e stiamo già notando una certa variabilità meteorologica.

Gli stregoni di corte che studiano lo sole e gli astri assicurano di aver ben calcolato i tempi e che per il weekend la stella splenderà nell’aere.

Siamo spiacenti per eventuali disagi che potremo arrecare alle vostre barbare usanze di abbrustolire le vostre plebee epidermidi, ma i tuberi che la Princess ha fatto cadere sotto i sedili stavano iniziando a germogliare.

Per farci perdonare promettiamo di non spazzare il vialetto del parco fino a lunedì.

Ariel

10 anni

Oggi compi dieci anni, ma ci conosciamo da prima: da dieci anni, nove mesi e una settimana, per la precisione, perché, come tuo fratello, hai voluto pensarci bene prima di venire al mondo.

Sapevo di amarti alla follia ancora prima di stringerti tra le braccia, di guardare il tuo ciuffo rosso e contare le tue dita affusolate.

Ho saputo che c’eri fin da subito: la tua presenza è sempre stata chiara nel mio cuore.

Ti amo, Princess.

Adoro la tua determinazione, la tua mano che stringe velocemente la mia per tre volte per dirmi che mi vuoi bene, la tua risata mentre voli leggera.

Sei parte di me, sei colei che nei luoghi comuni saresti dovuta essere il bastone della mia vecchiaia, invece sei colei che mi impedisce di invecchiare, ma mi aiuta a crescere.

Grazie di esserci, Princess Ariel, e che i festeggiamenti per il tuo decimo genetliaco abbiano inizio!

Ariel

Scortesie per gli ospiti

Alle 17.30, puntuale come un orologio svizzero, Ariel porge la borsetta all’Educatrice, la accompagna (anche se, ad onor del vero, sarebbe meglio dire trascina) alla porta e la saluta con grandi cenni della mano.

Rispetto a qualche anno fa, quando riteneva che le visite degli ospiti fossero durante a sufficienza e li portava direttamente al cancello, abbiamo fatto qualche passo in avanti, anzi, indietro visto che si ferma sull’uscio di casa, ma ho il vago sospetto che la Princess abbia una sua personalissima concezione di ospitalità.

Cari miei, qua non ci sono Vineland* che tengano: Ariel, sebbene sappia che alcune cose non si fanno, non ne capisce il senso e, forse anche in virtù del fatto che non parla, esprime con il comportamento il suo sentire. Perché aspettare che le persone se ne vadano di propria sponte quando lei è già stufa delle loro presenza?

E volendo vedere il bicchiere mezzo pieno, le sue comorbidità a volte mi mettono al riparo da ulteriori figuracce… Il disturbo del linguaggio le impedisce di verbalizzerebbe quell’encomio nel perfetto stile frasca di campagna che le balena nelle iridi azzurre e la disprassia di produrre alcuni gesti evocativi.

Scherzi a parte, mi sono appuntata che dobbiamo migliorare le sue maniere da padrona di casa iniziando da un affettuoso saluto a tutti voi.

A questo punto mi resta solo un dubbio: chissà che voto ci darebbe Csaba Dalla Zorza? (**)

(*) scale di valutazione del comportamento adattivo, ossia le capacità di autonomia personale e sociale nelle situazioni della vita reale.

(**) Conduttrice e giudice di “Cortesie per gli ospiti”

Ariel · La mamma "autistica"

La geografia dell’amore

Io, te, te, io…

Un viaggio al centro dei nostri cuori.

Io intorno e tu al centro: un abbraccio lungo una notte, breve come un sogno, forte come l’amore e fragile come la speranza.

Tu al centro e io intorno: meno io e più tu, meno

sognavo,

volevo,

speravo

e più

farai,

sarai,

potrai.

Tu ed io fianco a fianco: tu cresci e io faccio fatica a lasciarti spazio, ma piano piano allargo le mie braccia di catena per farti uscire dal cerchio del mio amore.

Tu avanti e io indietro: chissà se potrò mai guardarti le spalle mentre cammini verso la tua vita.

La geografia del mio amore è tutta qua: piccoli passi intorno al tuo cuore.

Gustav Klimt, Le tre età della donna