Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Romani, principesse e shopping

Scendi dall’altalena, frenando con i piedi, la ghiaia schizza un po’ ovunque.
 
Ti chiedo se vuoi una Coca Cola, “Hì!”, con movimento rapido della testolina, gli occhiali da sole che si spostano leggermente, nonostante l’elastico.
 
Quanta fatica, quante ore di logopedia per produrre quel “Hì!
 
Poco fa, vicino a noi, si dondolavano tre fratellini: mi stupisce sempre sentire i bambini piccoli parlare. Mi dimentico che quel processo complicato che tu non riesci a costruire, ossia parlare, fa parte della natura dell’uomo e che, purtroppo, sei tu l’eccezione.
 
Ci diamo la mano, camminiamo fianco a fianco e andiamo a prendere la tua bibita al bar del parco. Seduta sulle panche in legno, guardo i pioppi, le foglie mosse dal vento in varie tonalità di verde scuro e argento, il cielo azzurro, non cobalto, pieno di cirri: l’autunno è alle porte e i determinati colori estivi iniziano a stemperare in quelli autunnali.
 
Mi sento malinconica, penso alla clessidra della vita: a 44 anni quasi sicuramente la mia è già stata girata e devo sbrigarmi a organizzare il tuo futuro, affinché Davide non si senta mai costretto a rinunciare alla sua vita per te.
 
Oggi, se tu fossi stata diversa, ti avrei portata ad Aquileia a vedere la Basilica con i suoi affreschi e ti avrei raccontato dei Romani e di Attila, della battaglia tra il Patriarcato di Aquileia e quello di Udine che nel medioevo aveva portato ad una rivalità atavica tra Clauiano e Trivignano con tanto di furto del confalone di Clauiano; oppure saremmo andate a Miramare dove ti avrei parlato di una principessa molto triste, impazzita di dolore dopo la morte del suo amato; avremmo potuto fare shopping, acquistando quaderni glitterati e zainetti con gli strass.
 
A te, però, non interessa nulla di tutto questo.
 
Tu sei Ariel, la mia Ariel, la mia Principessa senza parole, ma con tanto amore e chissenefrega dei Romani, delle principesse e degli acquisti compulsivi.
 
Così, eccoci qua, a bere la Coca Cola sotto ai pioppi e ad un cielo azzurro come i tuoi occhi.
Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

L’orologio

Davide è in vacanza con il papà.

Per sublimare l’assenza e gli infiniti silenzi che rimbombano in casa, indosso il suo orologio.

Giro per casa come un’anima in pena, sistemo i suoi libri e conto le ore che mi separano dal nostro prossimo abbraccio.

Ariel dorme ancora, stesa a pancia in giù, il braccio destro sotto la fronte, un raggio di sole che filtra dalla saracinesca e Baloo che le fa la guardia.

Odio queste lente domeniche d’estate in cui il tempo si dilata e sfuma in onde di umido calore.

Intanto, nel giardino bruciato dal sole, le cicale cantano il loro amore per la vita.

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Ariel · Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Attenzione! Attenzione! È un’esercitazione!

Siamo al ristorante per festeggiare il cinquantesimo compleanno della zia Elena.

Ariel sta guardando un cartone sul telefono: è molto concentrata, le manine si muovono veloci, mentre Masha ristruttura la casa di quel povero, povero Orso.

È stata brava e paziente per tutta la cena e siamo finalmente arrivati alla torta. Le diciamo che se vuole può andare a fare la foto. Ci scocca un sorriso enorme, appoggia il telefono e va a capotavola assieme alla zia e ai cugini.

Accendiamo le candeline e lei le soffia.

Riaccendiamo le candeline e lei le ri-soffia.

Ri-riaccendiamo le candeline e lei le ri-ri-soffia.

E così per altre 2 volte.

Evidentemente si sta esercitando per il suo regale genetliaco che è ormai alle porte… Brava Princess!

E il bicchiere oggi è pieno di champagne per i brindare ai primi 250… Ops 50 anni della zia Elena.

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Il mondo intorno a noi

Sfatiamo i luoghi comuni

Oggi ho letto un post che in poche righe riesce a raggruppare tutti i luoghi comuni sull’autismo ed è ora di fare una volta per tutte il punto della situazione.
Come mamma mi sento offesa nel leggere che alcune caratteristiche di Ariel vengono descritte con superficialità a colpi di slogan, soprattutto in contesti in cui l’autismo dovrebbe essere trattato con estremo rispetto e competenza. Sono la prima a scherzare su alcuni tratti di Ariel, proprio come faccio con quelli di Davide, di mio marito o, ancora meglio, con i miei: credo fermamente che una bella risata possa smorzare anche le situazioni più difficili, ma in certi contesti ci vuole serietà e professionalità.

Ma andiamo per ordine…

Appena ricevuta la diagnosi di autismo, iniziai a informarne chi mi stava vicino, arrivando addirittura a fare un post su Facebook per comunicarlo il più rapidamente possibile alla piccola, grande comunità in cui vivo: pensavo che più persone avessero conosciuto la condizione di Ariel, più lei sarebbe stata capita e protetta.

Non mi sono mai pentita della mia decisione.

Questa mia trasparenza, però, mi ha spesso portata a rispondere a domande quali:

“Ho saputo che è malata. Come sta?”
Ariel non è malata, non si ammala quasi mai, ha un sistema immunitario eccezionale. Ariel è bionda, con gli occhi grigio azzurri ed autistica. Lei non guarirà mai, potrà imparare a gestire alcuni comportamenti autistici, ma il suo cervello funzionerà sempre in maniera diversa dal nostro.

“Ah, autistica… Allora è ritardata?”
Ariel ha una intelligenza leggermente inferiore alla media, ma a volte risulta meno performante, perché compromessa da disturbi sensoriali (luci, suoni, riflessi…) e difficilmente sondabile poiché non vocale. Sa contare in italiano ed inglese, sta imparando a fare le addizioni e leggere e a scrivere. Ha capito da sola che, non riuscendo a parlare e avendo delle necessità da esprimere, deve trovare altri modi per comunicare e sta spontaneamente ripiegando sulla C.A.A. (Comunicazione Aumentativa Alternativa). È anche furba: ha capito che per trovare YOUTUBE che noi abbiamo disinstallato da tutti gli apparecchi di casa, è sufficiente andare in Chrome, digitare “Y” e lasciare che la cronologia ed i cookies facciano il loro lavoro. Alcune persone autistiche hanno un ritardo cognitivo, ma non dipende direttamente dall’autismo.

 

“Allora è superintelligente come Rain Man?”
No, non è superintelligente. Raymond di “Rain Man” era un savant, ossia un autistico con una spiccata propensione per qualcosa, al limite della genialità. La popolazione autistica, però, non è tutta così: sarebbe come dire che tutti i neurotipici (le persone con sviluppo tipico) hanno il medesimo quoziente intellettivo.

“Ho letto che non hanno senso dell’umorismo…”
Vi invito ad andare a fare un giro sulla pagina “Aspironìa – Asperger e Ironia”. Le persone autistiche possono essere molto spiritose e simpatiche, proprio come i neurotipici possono essere simpatici o antipatici: personalmente trovo alcuni di noi talmente insopportabili da non riuscire a sostenerne lo sguardo e alcune persone autistiche così simpatiche da volerle adottare seduta stante.

“A vederla non sembra autistica. Sei sicura?”
Accidenti, non ha la A stampata in fronte! Ariel è bella come il sole, nonostante i denti sbottonati. Chi la vede per la prima volta ne rimane affascinato, poiché ha uno sguardo intenso che può leggere fin nel profondo dell’anima. Essendo un basso funzionamento, se volete capire che è autistica, ne dovete osservare il comportamento, non fermarvi all’aspetto, poiché è bellissima, senza se e senza ma. Le persone autistiche ad alto funzionamento, lavorando sul comportamento, diventano praticamente non identificabili in mezzo ai neurotipici ed hanno tutta la mia stima, perché per loro può essere uno sforzo immane: voi riuscireste a cambiare il vostro modo di essere solo perché qualcuno ve lo chiede? Io, personalmente, non credo che ci riuscirei.

“Ma è malata di mente?”
No, non lo è. L’autismo non rientra nelle malattie psichiatriche, ma è una condizione che si sviluppa a seguito di un disturbo del neurosviluppo. In soldoni: un “matto”, anche in pieno delirio, quando vede 10 cani diversi tra loro li va a catalogare nella categoria “cani”. Un autistico a basso funzionamento, anche nel suo momento più sereno, potrebbe non essere in grado di generalizzare la categoria “cani” e ritenere ognuno di essi un categoria a sé stante. Le persone autistiche NON sono malate di mente, interpretano il mondo in maniera diversa.

“Poverina, è autistica, non dipende da lei.”
Alt! Fermi tutti! Come ho già scritto in precedenza, Ariel è in una bambina che, tra le altre cose, è autistica. Non possiamo inferire che ogni suo comportamento sia dovuto all’autismo.
Se io genitore lavoro con lei e la affido a professionisti qualificati, posso ottenere dei miglioramenti significativi che ad un certo punto, però, si interromperanno: come tutti noi anche le persone autistiche hanno i loro limiti personali. Non è una colpa da attaccare né al bambino né al genitore, ma un dato di fatto. Ariel probabilmente non parlerà mai, noi continuiamo a portarla a logopedia, ma lavoriamo anche su altre forme di comunicazione.
Ariel è una bambina inadeguata? No.
Io sono una mamma inadeguata perché Ariel non parla? No.
Lo sarei solo nel caso in cui facessi lo struzzo, non volessi riconoscere le caratteristiche personali della mia bambina e non le facessi fare alcuna forma di abilitazione.

In sintesi:
* LE PERSONE AUTISTICHE NON SONO MALATE (a meno che non abbiano l’influenza): LA LORO È UNA CONDIZIONE;
* LE PERSONE AUTISTICHE POSSONO ESSERE RITARDATE O ESSERE DEI GENI, ESSERE SIMPATICHE O ANTIPATICHE proprio come le persone “normali” (locuzione odiosa come e più di persone “speciali”);
* LE PERSONE AUTISTICHE NON SONO MALATE DI MENTE.

E soprattutto, L’AUTISMO NON È UNA COLPA DA RIVERSARE, È SOLO UNA CONDIZIONE DA RISPETTARE.

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Ariel · Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Il trono brucia!

Il sole splende, una fugace tregua alla pioggia che da giorni sferza il nostro piccolo mondo antico.

I bambini corrono sullo spiazzo erboso, alcuni si arrampicano sul pozzo, altri guardano l’angelo dorato che dall’alto protegge la città.

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Siamo sedute ad un tavolino in ferro battuto, tu Coca liscia, io Gingerino corretto ghiaccio e limone. Il tuo dinosauro arancione continua a scavare gallerie profondissime raccogliendo pietre preziose.

Qualcosa attira la tua attenzione: un cucciolo! E’ delizioso, orecchie lunghe e grandi occhi languidi. Una bambina lo tiene al guinzaglio, mentre altre 3 o 4 si accovacciano di fronte a lui accarezzandolo dietro alle orecchie.

Ormai, dopo le infinite volte in cui hai cercato una relazione con i tuoi coetanei, sai che con loro non potrai giocare e nemmeno ci provi più. Troppe delusioni, troppo scoramento, ma un cucciolo! Con lui sì, che puoi giocare: ti puoi far leccare, inseguire e coccolare.

Ti avvicini correndo e urlando, le manine agitate, il viso sorridente. Sei felice, perché pensi di aver trovato un nuovo amico, un altro Baloo da amare e al quale confidare tutti i tuoi segreti.

Le bambine si spaventano, hanno paura di te: una si tappa le orecchie, la più grande, una decina di anni ad occhio e croce, più croce che occhio, fa arretrare le altre mettendosi davanti a loro e le protegge a braccia aperte, i palmi rivolti verso di loro, lo sguardo deciso.

Tu ti fermi. Non capisci e come potresti capire? Io stessa non capisco… Ti prendo per mano, la stringo forte e continuo a guardare le bambine che fanno un ulteriore passo indietro.

Guardo la decenne negli occhi, lei con lo sguardo mi dice: di qua non si passa.

Con la voce rotta e il cuore che batte all’impazzata riesco solo a dire: “È solo una bambina, non vi morde… Dovreste imparare a conoscere e ad amare il diverso…”

Prendo la Princess per mano e ce ne andiamo a testa bassa, le corone che pendono desolate, lo scettro abbandonato vicino al pozzo, mentre il trono di illusioni su cui ero seduta va a fuoco e la rabbia inizia a fare a pugni con la tristezza.

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Gayle Mandle and Julia Mandle – Burning Throne