Il mondo intorno a noi

Abbracci (pensando ad un’amica)

Mi sveglio di soprassalto con Baloo che abbaia alla porta delle scale.

Stiamo ristrutturando casa e stanotte dormiamo in soggiorno: Ariel si è infilata a letto ridendo, mi ha abbracciata e intrecciato forte la sua mano destra alla mia. Ha sorriso e mi ha augurato la buona notte a modo suo.

Luca entra piano, lo guardo e affermo: “Ti hanno chiamato…”

“Sì, a mezzanotte per un trasferimento a Cattinara”, mi risponde mentre va cercare ristoro per le ultime ore della notte.

Davide a Ariel continuano a dormire sereni, Davide ha la gamba sinistra sopra alle coperte, trucco geneticamente ereditato dalla sottoscritta per riequilibrare la temperatura nel sonno.

Il vento spira forte da est, sbatte i teli che coprono i mobili, li vedo dalla vetrata: alcuni si gonfiano come vele, altri sono capelli sciolti al vento.

Dalla porta vedo lunghe dite scheletriche allungarsi verso di noi: anche il gelso sta tremando sotto i colpi della Bora.
Da piccola mi sarei nascosta sotto le coperte, ora so che la paura può avere molte facce e che i mostri sono spesso dentro di noi.

Guardo Ariel che dorme a pancia in giù e mi chiedo se sto facendo abbastanza per lei; i progressi ci sono, ma timidi come le viole frustate nel prato.

Immagino i narcisi, nuovamente piegati dal vento. Qualche giorno fa i primi boccioli erano stesi sul muretto e li ho salvati facendoli abbracciare gli uni gli altri: si sono lentamente rialzati, non perfettamente dritti, ma quel tanto che basta per raccogliere la luce del sole e ricominciare a vivere.

Narcisi, esseri umani, poco importa: a volte, quando tira un vento cattivo, solo l’abbraccio di un amico ci può salvare.

E anche se ci rialziamo sempre più fatica e sul corpo portiamo cheloidi arrossati, sapere che c’è qualcuno disposto a condividere il nostro peso per un piccolo tratto di quella lunga maratona ad ostacoli che è la vita, ci può aiutare quel tanto che basta a riprendere forza.

Soprattutto, quando stringendoci forte, ci sussurra all’orecchio: “Niente è ancora perduto! Devi solo ricordarti di respirare.”

Narcisi piegati, ma non spezzati
La mamma "autistica"

Solo Katy

Sono raffreddata. Tanto.

Ieri avrei voluto solo stare a letto, stesa al buio a leccarmi le ferite, ma Luca aveva doppio turno e con Ariel non è possibile: lei ha un master di secondo livello in “situazioni pericolose e come peggiorarle” e va costantemente controllata.

Così ho ciabattato in giro per casa tutto il giorno, guardando l’orologio ogni dieci minuti e agognando l’ora di andare a dormire.

Alle 21 mi sono finalmente stesa, sospirando come Baloo quando si accoccola vicino a me, un misto di soddisfazione e di sfinimento.

Questa è la parte che trovo più difficile della convivenza con Ariel: sapere che non mi posso ammalare, che le rare volte in cui succede, devo comunque andare avanti, finché lei non chiude gli occhi e decide che la giornata è finita.

La parte più bella, invece, è il sorriso che mi regala tutte le sere, mentre mi stringe forte e a modo suo mi dà la buonanotte.

Oggi Luca ha la notte ed è andato a pranzo con i bambini da mia suocera, così posso riposare un po’.

In un dormiveglia agitato, cerco la mano della mia ragazzina, con stupore mi accorgo che non c’è e mi manca tantissimo.

Ho sbagliato. È decisamente questa la parte più difficile: quando non siamo insieme, riuscire a svestire i panni di madre ed essere solo Katy.

E oggi prendermi cura di me stessa, anziché di lei.

Ariel

Quando la fame assale, la musica non vale. E nemmeno Vincent

Ha resistito 15 minuti.

O meglio, io ho resistito 15 minuti, lei avrebbe potuto continuare all’infinito a mettere a dura prova la mia pazienza.

Nemmeno la dettagliata descrizione per immagini del programma con tanto di timer è servita: la furbastra, sapendo che in luogo pubblico la mia fermezza tende a venire meno*, al primo accenno di noia, ha iniziato a mettere in atto la sua personale sceneggiata napoletana.

Sapevo di rischiare grosso, però un tentativo lo dovevo fare: penso che solo Ariel sappia cosa piace ad  Ariel e quindi ritengo giusto farle provare esperienze nuove, se poi non le piacciono pazienza!, passeremo ad altro. Mi informo prima sulle modalità di partecipazione (ambienti, suoni, durata…) e sulla possibile vie d’uscita in caso di disappunto principesco e ci provo.

Questa volta, quindi, ho deciso di portarla a vedere la mostra immersiva di Van Gogh. All’inizio si è divertita a inseguire i girasoli proiettati sul pavimento e sulle pareti e a cercare di acchiappare le stelle che si riflettono sul Rodano, ma, quando siamo arrivati nella sala principale, l’attesa l’ha snervata e le si è incistato un pensiero fisso: io conosco la mia pollastra… Ops, principessa, volevo dire principessa!, e sapevo che voleva andare subito al McDonald’s. La mostra era una cosa fattibile per lei, ma quella zuccona aveva deciso che era ora di chiudere l’argomento. Non era proprio fame, era più voglia di qualcosa di buono e soprattutto di rompere il cazzo.

Ma è cascata molto male: visto che siamo uscite prima del tempo stabilito (okkei che ti sei rotta, amore di mamma, ma un capriccio non me lo dovevi piazzare), l’ho costretta a stare seduta per i rimanenti 15 minuti sui divanetti di fronte al suo ristorante preferito. L’infingarda ha pure pensato di potermi fregare correndo a sedersi nel suo posto preferito da cui è stata portata fuori e rimessa a sedere sui divanetti per gli ultimi 5 minuti. Quando il timer ha suonato, l’ho portata a prendere il tanto agognato pollo.

Ora, anch’io sono una di quelle persone che mette la pancia e la fame davanti a tutto e capisco la sua voglia di golosità, ma in uno scontro di volontà tra madre e figlia non posso assolutamente abbassare la guardia.

Cara la mia Princess, io ho 35 anni di cazzimma in più sulle spalle e, quindi,  ne devi mangiare di nuggets per diventare più determinata di tua madre!

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* Ebbene sì, sono uno di quei genitori che pensano che le persone non debbano subire i capricci dei figli altrui. Quando Davide rompeva, lo portavo via, lo stesso faccio con Ariel e poi trovo un modo adeguato alle loro peculiarità per far loro capire, perché la mamma è arrabbiata: un capriccio è un capriccio – indipendentemente dal funzionamento neurobiologico – e come tale va tratto ossia con fermezza o ignorato, dipende dal contesto. Diverso il mio comportamento in caso di meltdown, quando, invece, allontano Ariel il più in fretta possibile dalla situazione di stress e cerco di proteggerla da ulteriori fonti di sovraccarico.

Nella prima fotografia potete ammirare una bambina camuflage. Nel collage alcuni scatti della corridoio della mostra.
Il mondo intorno a noi

La Giornata dei Calzini Spaiati – The Day After

Ora che la giornata è passata e il divertimento è finito, tutti tornano a conformarsi alle coppie di calzini uguali.

E a questa montagna qui sotto chi ci pensa?

Soprattutto ai calzini da adulto: per alcuni potrebbero non esserci più le mani di mamma ad appaiare colori, dimensioni, tessuti per aiutarli ad inserirsi nel mondo.

Le “Giornate di…” sono perfette per sollevare le problematiche, ma inutili se l’attenzione dei molti si apre e si chiude nell’arco di 24 ore.

Non ho nulla contro questa giornata in particolare che è stata ideata a 20 km da casa mia, ma ha decisamente fallito il giorno in cui una bambina autistica e gravemente disprassica ha colorato con le sue mani dei pensieri di Natale, tutti diversi, tutti spaiati e solo una persona tra tante ha colto la fatica che stava dietro a quel lavoro.

Quindi, oggi tornate pure ai vostri calzini conformi alla norma, io continuerò a rincorrere la mia Princess scalza.

Ariel · La famiglia "autistica"

Le tre Marie

(ATTENZIONE! SPOILER! NON SI PARLA DI PANDORI)

Luca ed io abbiamo poche cose in comune: una è l’amore per i viaggi che abbiamo geneticamente trasmesso ai nostri pargoli.

Viaggiamo molto, approfittando di ogni fine settimana libero per ritagliarci delle mini-vacanze.

Poiché io adoro visitare castelli e palazzi reali, siamo stati più volte in Austria, Francia, Regno Unito e, armati di audioguide, abbiamo vagolato in lungo ed in largo nei corridoi di Schönbrunn, Belvedere, Hofburg, Louvre, Versailles, Lussemburgo… Ammirando estasiati dipinti ed arredi, soffitti e stucchi.

Fino al 2009 quando il mondo perse ogni certezza.

Ero incinta di Davide e per le nostre vacanze scegliemmo il Salzkammergut: laghi, montagne non troppo alte, Salisburgo ad un passo e mille piccole cittadine intriganti a misura di passo di gravida.

Un giorno andammo a Bad Ischl, una bellissima località termale famosa anche e forse soprattutto perché vi si conobbero la Principessa Elisabetta d’Austria (Sissi) e l’Imperatore Francesco Giuseppe.

Stavamo visitando la Kaiservilla, quando Luca, stoppando l’audioguida di fronte ad un ritratto dell’Imperatrice triste, mi chiese perplesso: “Senti, ma com’è che Sissi finì sulla ghigliottina?”

Lo guardai con gli occhi fuori dalle orbite e la bocca spalancata.

“Che c’è? Cosa ho detto di male?”, mi chiese.

“Niente…”, risposi con la salivazione azzerata, “se non fosse che quella sulla ghigliottina era Maria Antonietta ed era il 1789; Sissi è morta a Ginevra nel 1898 per mano di Luigi…”, mi fermai un attimo pensando che troppe informazioni avrebbero fatto ulteriore confusione, “… per mano di un anarchico italiano che le piantò uno stiletto nel cuore.”

“Ma Maria Antonietta e Sissi non sono la stessa persona?”

Mentre con la morte nel cuore ripensavo a tutte le ore passate ad ascoltare le audioguide, gli risposi: “NO, NON SONO LA STESSA PERSONA. Sta a vedere che adesso non sai nemmeno chi è Maria Teresa…”

“Perché c’è un’altra Maria?”

Fu un miracolo se non mi vennero le contrazioni dallo shock!

“Luca, Maria Teresa era l’Arciduchessa d’Austria, madre di Maria Antonietta e grande sovrana illuminata. Non sto nemmeno ad elencarti tutte le riforme che attuò, vattele a leggere. Maria Antonietta era sposata con Luigi XVI e finì sulla ghigliottina; è quella della famosa frase, anche se non sembra che sia stata veramente pronunciata da lei: Se il popolo ha fame, che mangi le brioche. Sissi era la moglie di Cecco Beppe, quella dei film, con i capelli lunghissimi, il vitino da vespa e fissata con lo sport e la dieta. Quella della palestra in camera.”

“Ah. Adesso ho capito, io mi confondo con tutte quelle Marie!”

Anche se lui nega con forza, sono convinta che, quando nel 2011 nacque Ariel, la registrò come Ariel e non come Ariel Maria, come invece gli avevo detto io, solo per evitare un’altra Maria da ricordare.

Quando racconto questa episodio, molte mamme mi chiedono se non mi fossi arrabbiata per questo cambiamento di nome non concordato e io rispondo di no: l’ho comunque battezzata Ariel Maria e tanto basta.

Quel bravo uomo di mio marito non aveva capito che io non ambivo ad una quarta Maria, ma al titolo e nostra figlia è la Princess più Princess che ci sia.

Talmente tanto Princess che ora mangia la pizza solo a letto che, Paolina Borghese, fatti in là!

Il mondo intorno a noi

Vi auguro

Ogni anno rileggo gli auguri scritti in precedenza e mi rendo conto che è la vita a plasmare i miei sogni e i miei desideri e l’importanza che imputo ad essi.


Ho cercato di dare un ordine a ciò che vorrei per tutti voi, una top ten in cui ovviamente ognuno è libero di riposizionare o di aggiungere punti alla lista.


Vi auguro:


10. Un abbonamento in palestra da poter dimenticare in qualche cassetto;
9. Un baule in cui riporre i ricordi dei viaggi nei villaggi più impervi, nelle grandi metropoli o in paesini sperduti, purché al ritorno a casa vi siate sentiti più Umani;
8. Del tempo tutto per voi: poco importa che lo passiate ad arrampicarvi su aspre vette, seduti a ricamare, a farvi i ricci dalla parrucchiera o distesi a letto, cercando di contare le particelle di polvere che filtrano dalla finestra, purché vi rammenti che siete Persone e non solo ruoli;
7. Coerenza, condivisione, tenacia, saggezza e passione, ma anche forza e coraggio. Essere forti non significa non avere mai debolezze, come essere coraggiosi non significa non avere mai paura, ma rialzarsi dopo ogni colpo subito e combattere anche ciò che più ci spaventa;
6. Un lavoro che, oltre consentirvi di portare a casa la pagnotta, vi faccia sentire membri della società e non parassiti a carico della stessa;
5. Un mare calmo di serenità;
4. Un amico che riesca a vedere la pioggia dietro al sole e che vi abbracci in silenzio, perché molto spesso le parole fanno solo rumore;
3. Amore quanto basta per sentirvi importanti per qualcuno, supportati nelle vostre decisioni e apprezzati, nonostante i vostri errori;
2. Tanta salute: capiamo quanto è preziosa solo quando viene meno. Quando ero piccola e dicevano “finché c’è salute, c’è speranza”, alzavo gli occhi al cielo. Oggi mi rendo conto che la salute non è retorica, ma un potente motore che determina molte delle nostre azioni;
1. Di non perdere mai la speranza: preceduta da tutti i mali del mondo, essa uscì per ultima dal vaso di Pandora e senza di essa le nostre vite sarebbero ben misere esistenze.


Cosa desidero per me? Ovviamente tutto quanto sopra e molto di più: abbracci senza mascherine, un caffè al bar con le amiche, ritrovare la sedicenne che si è persa nelle pieghe della vita, sentire Ariel che mi chiama “Mamma”.


Ogni anno aggiungo un pezzo alla mia valigia dei sogni che diventa sempre più pesante, ma la porto sempre con me, non la dimentico mai: molti dipendono solo da me, se solo ci fosse una tregua, se solo avessi un po’ di forza e di coraggio d’avanzo per realizzarli…


Auguri, Amici cari, che il 2021 sia più compassionevole del suo predecessore e ci lasci tornare alle nostre vite, che saranno pure stanche o noiose o stressanti, ma sono nostre.

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Ariel · La famiglia "autistica"

Polpetta

Luca ed io stiamo appaiando calzini guardando “A crime to remember”, quando arriva Ariel armata di telecomando. Due televisioni su tre sono LG e i telecomandi sono intercambiabili. La Princess, quindi, usando il telecomando della televisione in camera gira prepotentemente canale per guardare i cartoni animati: ci sono i “44 gatti”.

Luca scopre così che il gatto rosso cicciottoso si chiama Polpetta.

Guarda Ariel con gli occhi a cuoricino e le dice: “Polpetta… Ariel, ti posso chiamare Polpetta?”

Sguardo laterale assassino, la nostra ragazza borbotta qualcosa tra i denti che finisce con un “…oooo!”

Ora, non ci vuole un genio o un linguista per capire che sta dicendo: “ Ecchecazzooooo!”, ma, purtroppo, è risaputo a livello mondiale che Luca non è portato per le lingue straniere.

“Luca, ma ti pare? Non si può sentire… Polpetta… Ti ha già mandato a fanculo una volta quando le hai detto che era grassoccia…” (vedi l’articolo Disclaimer,n.d.a.)

Quello, però, insiste… “Ariel, ti posso chiamare Polpetta?”

Testata della Princess nel naso paterno, porcogiudaladrochemale urlati a manciate e standing ovation materna.

E niente: è proprio mia figlia!

Caro Apollonio, la morale è sempre quella: che tu stia parlando con tua figlia di 9 anni o con tua moglia di 45, che sia neurotipica o neuroatipica, non importa: con le donne non si parla di peso o forme rotondeggianti.

Altrimenti finisce a testate nel naso.

Ariel Supersaian (notare che il ciuffo posteriore è ancora dritto di rabbia)
Il mondo intorno a noi

Discriminazione

Alcune disabilità non si vedono, ma ci sono.

Non dovrebbero esistere disabilità di serie A e di serie B, ma a quanto pare in Italia è ancora così.

La settimana scorsa Ariel doveva entrare a scuola un paio di ore dopo e, non potendo fare diversamente, l’ho portata con me in posta a pagare un bollettino.

Mentre eravamo in fila, mano nella mano, da lontano ho notato questo cartello e ho pensato: “Bello! Finalmente un po’ di attenzione per le persone che potrebbero essere in difficoltà con le lunghe attese.”

Quando è finalmente arrivato il nostro turno, ho scoperto che in carattere minuscolo è specificato quanto segue:

“In tutti gli uffici postali, diamo precedenza alle persone con disabilità motoria e visiva, alle future mamme e ai genitori con neonati”.

Questo cartello, sventolato come vessillo di inclusione da parte di Poste Italiane, è discriminante nei confronti delle disabilità intellettive: se dare la precedenza alle donne gravide e ai genitori con neonati, disabili motori e ipovedenti è sinonimo di rispetto per la loro condizione, specificare che solo queste categorie ne hanno diritto  esclude da tale forma di attenzione tutti i disabili intellettivi (e molti altre persone, come malati oncologici o cardiopatici, etc….).[1]

Vi prego, non ditemi che al disabile intellettivo si deve insegnare a rispettare i tempi di attesa, perché non è questo il focus del problema: se lo fosse, i disabili motori e gli ipovedenti potrebbero avere anche meno problemi dei disabili intellettivi ad attendere il loro turno!

Questa è la classica discriminazione nei confronti delle disabilità intellettive che restano invisibili anche agli occhi di una S.p.A. il cui 65% di quote è di proprietà pubblica.[2]

Poste Italiane, perché non estendete il diritto di precedenza a tutte le disabilità senza inutili discriminazioni tra categorie?

In fondo non è che detto che solo perché qualcosa non si vede non ci sia…

Avviso di cortesia di Poste Italiane


[1] Prima di leggere la postilla in piccolo pensavo che l’icona del disabile includesse tutte le disabilità e che l’icona del signore con il bastone rappresentasse un anziano, invece indicano le due tipologie di disabilità con diritto di precedenza.

[2] il Ministero dell’Economia detiene una quota del 29,26% e la Cassa depositi e prestiti il 35%. Fonte: sito ufficiale delle Poste Italiane, https://www.posteitaliane.it/

Ariel

La bugia

Ieri pomeriggio stavo facendo la prazenda (1) seduta al tavolo della cucina. Baloo era in postazione vicino a me, sguardo pietoso e speranza di poter arraffare qualcosa di buono in caduta libera dall’alto.

Ariel era in soggiorno a guardare la tv e sbocconcellare biscotti, rigorosamente Macine del Mulino: sia mai che alla nostra regale ragazza vengano proposti ignobili dolciumi di filiera!

All’improvviso il tonfo secco di un piatto rotto.

Tempo di affacciarmi alla porta e la Princess era già seduta sul davanzale sfoggiando il suo sorriso più innocente e una grandissima faccia tosta. Sono convinta che, se lo sapesse fare, avrebbe pure fischiettato per simulare ancora maggiore estraneità all’increscioso misfatto.

“Ariel! Cosa è successo? Chi ha rotto il piatto?”

Si è guardata in giro, ha puntato il dito e, infame più che mai, ha accusato: “BA! BA!”

“È stato Baloo? Sicura?”

“Scì!”, ha annuito convinta.

Bene, ma non benissimo. Non parla, ma racconta balle come una professionista della menzogna.

Il povero quadrupede ed io ci siamo guardati stupefatti e, dopo aver raccolto i cocci, siamo tornati al nostro pasto.

Luca teme che il prossimo a venire accusato possa essere lui, essendo che “papà” è una delle poche parole che Ariel verbalizza correttamente, ma l’ho rassicurato.

Le regole del bravo bugiardo sono 3: coerenza, realismo e infamia su chi non si può difendere.

Come lo so?

Boh, devo averlo letto da qualche parte, perché io, a differenza di Ariel, non dico mai bugie, mai.

Al massimo plasmo la verità affinché la situazione contingente risulti più confacente alla mia volontà e io ne esca sempre pulita come un giglio di S. Antonio, ma bugie proprio no.

E chi dice il contrario mente sapendo di mentire.

Infamante ed infamato

(1) Dal nostro lessico famigliare, pranzo + merenda = prazenda

Il mondo intorno a noi

Candele

Mi sveglio di soprassalto con il boato del tuono e i vetri della finestra che tremano. Il vento sferza gli alberi, la pioggia scroscia violentemente, i fulmini rischiarano a giorno il buio delle prime ore del mattino.

Mi trascino in bagno e scopro che siamo senza corrente elettrica.

Recupero, quindi, tutte le candele che ho in casa e le accendo una ad una. Sono tutte diverse, bianche, rosse, alte, basse, ma tutte emanano luce e la loro unicità rende l’insieme dinamico e divertente.

Anni fa qualcuno disse che Ariel è una lucina spenta e io risposi che si sbagliava di grosso, che Ariel è la stella più luminosa del firmamento.

Anch’io sbagliavo: Ariel non è una lucina spenta, non è nemmeno una stella cometa, ma un’eterea luce diffusa.

Ognuno di noi è una luce, ma da soli non abbiamo sufficiente forza. Tutti insieme, invece, possiamo rischiarare una stanza oscurata dal temporale.

Per migliorare il mondo, non dobbiamo essere tutti uguali, ma comprendere che ciò che è diverso da noi non è “meno”, ma che, anzi, apporta nuove prospettive e punti di vista, arricchendo la nostra vita di altre esperienze.

La diversità è come la bellezza: sta negli occhi di chi guarda e quindi, prima o poi, tutti noi siamo stati, siamo o saremo visti come i diversi, gli “strani”, la minoranza che si discosta dalla norma.

Il temporale è finito, la luce del giorno inizia lentamente a rischiarare la camera in cui la Princess sta ancora dormendo. La guardo sorridere nel sonno e mi chiedo cosa stia sognando.

Appoggio la tazza di caffè sulla cassettiera, soffio sulle candele che liberano tanti sottili fili di fumo e mi stendo vicino ad Ariel, la mia principessa del vento.

La stringo forte e, pensando che la mia lucina ha un buonissimo profumo di argan, scivolo nuovamente nel sonno.

Le candele accese durante il temporale

P. S.: considerato il mio attuale stato d’animo, ovviamente il lumino da cimitero sono io 