Il mondo intorno a noi

Cosa ne sai?

Tu che non hai una figlia disabile, cosa ne sai della mia vita?

Ti puoi permettere di tracciare confini ben definiti tra bianco e nero, le sfumature di grigio le lasci a Christian Gray e Anastasia Steel; di dividere il mondo in pensieri giusti e sbagliati e, ovviamente, quelli corretti sono solo quelli che corrispondono al tuo vissuto, gli altri non vengono nemmeno presi in considerazione.

Tu cosa ne sai delle notti in bianco passate a pensare ad un futuro che potrebbe essere lontano, ma invece è già domani, mentre lei urla e si batte la testa?

Sai quanto pesano le lacrime ingoiate sotto la doccia?

Hai mai provato il dolore dei sussurri degli inizi, pronunciati alle spalle come fossero un gossip da rivista patinata: “Ha la figlia ritardata”? E l’indifferenza del quotidiano?

Quante ore della tua vita perfetta hai passato in automobile? No, non per portare i figli a danza, calcio, judo o quel che è, ma per affidarli a professionisti che li aiutino a stare meglio o a essere più autonomi.

Hai mai dovuto rinunciare al tuo lavoro o ad uscire con gli amici per stare con lei, perché sta avendo una brutta crisi?

Ti sei mai sentito così stanco da voler scomparire? No, non andare via, ma dissolverti come il pulviscolo che filtra dalla finestra, farti assorbire dal materasso sul quale stazioni sveglia da ore, non muovendo un muscolo per paura che lei si possa svegliare?

Tuo figlio piange nel sonno avvolto da incubi in cui lei scappa e non sa chiedere aiuto per tornare a casa?

Porti sulla pelle le cicatrici della sua rabbia? E sul cuore quelle del suo dolore?

Ti prego, non dividere il mondo in pensieri giusti o sbagliati, soprattutto quando non sai quando è stata l’ultima volta in cui una persona ha pianto. O riso.

Ariel

Normalmente

La diagnosi di autismo di Ariel verte sui suoi deficit, su ciò che la rende diversa dagli altri e secondo me è giusto così: ci devono essere dei parametri medico-scientifici che stabiliscono un livello minimo di abilità, altrimenti alcune persone non potrebbero mai avere accesso ai supporti che potrebbero migliorare la loro qualità della vita.

Fingere che Ariel abbia le medesime competenze dei suoi coetanei significa negare la sua condizione, non accettare le sue peculiarità. 

Diverso, invece, dovrebbe essere l’approccio sociale alla diversità… Non esistono due persone uguali, nemmeno i gemelli monozigoti lo sono: il loro DNA lo è, ma non è detto che lo siano le loro mani o i loro gusti, la consistenza dei loro capelli, la loro risata o la loro voce. Sicuramente non lo è il loro vissuto, ciò che plasma il nostro comportamento, ci porta a compiere delle scelte e ad affrontare il mondo. La normalità è un concetto astratto, estremamente personale.

La vita di Ariel ruota in gran parte attorno a ciò che non sa fare, tra sedute abilitative, logopedia, scuola con il sostegno, educativo domiciliare… Perciò per lei è importante imparare a fare le cose come gli altri, sentirsi competente.
Quando torna a casa da scuola sfoglia i suoi quaderni e me li mostra soddisfatta: “Vedi, mamma, questo l’ho fatto io!”, dicono i suoi occhi ed il suo sorriso.
È bravissima a preparare il caffè per me e per la sua educatrice, tanto che si auto-applaude.
Al supermercato rispetta meticolosamente la sua lista e sta imparando a depositare gli articoli nel carrello, anziché lanciarli; pesa la frutta ed il pane, conta i pezzi di wurstel e Coca-Cola, chiede ciò che desidera.
Sa che per uscire deve indossare la mascherina, che deve camminare sul marciapiede, attraversare sulle strisce pedonali e dare la mano a chi la accompagna.

Piccoli momenti di normalità che ci aiutano a crescere e a guardare al futuro con fiducia.

Piccole Princess determinate evolvono normalmente in ragazzine determinate.

Da diversi giorni Ariel sta inequivocabilmente facendo capire a tutto il personale scolastico e alla sottoscritta che vuole andare a scuola con il pulmino e così oggi il suo sogno si realizzato!


Grazie al Comune di Trivignano Udinese per averci dato questa splendida opportunità!

Il mondo intorno a noi

Discriminazione

Alcune disabilità non si vedono, ma ci sono.

Non dovrebbero esistere disabilità di serie A e di serie B, ma a quanto pare in Italia è ancora così.

La settimana scorsa Ariel doveva entrare a scuola un paio di ore dopo e, non potendo fare diversamente, l’ho portata con me in posta a pagare un bollettino.

Mentre eravamo in fila, mano nella mano, da lontano ho notato questo cartello e ho pensato: “Bello! Finalmente un po’ di attenzione per le persone che potrebbero essere in difficoltà con le lunghe attese.”

Quando è finalmente arrivato il nostro turno, ho scoperto che in carattere minuscolo è specificato quanto segue:

“In tutti gli uffici postali, diamo precedenza alle persone con disabilità motoria e visiva, alle future mamme e ai genitori con neonati”.

Questo cartello, sventolato come vessillo di inclusione da parte di Poste Italiane, è discriminante nei confronti delle disabilità intellettive: se dare la precedenza alle donne gravide e ai genitori con neonati, disabili motori e ipovedenti è sinonimo di rispetto per la loro condizione, specificare che solo queste categorie ne hanno diritto  esclude da tale forma di attenzione tutti i disabili intellettivi (e molti altre persone, come malati oncologici o cardiopatici, etc….).[1]

Vi prego, non ditemi che al disabile intellettivo si deve insegnare a rispettare i tempi di attesa, perché non è questo il focus del problema: se lo fosse, i disabili motori e gli ipovedenti potrebbero avere anche meno problemi dei disabili intellettivi ad attendere il loro turno!

Questa è la classica discriminazione nei confronti delle disabilità intellettive che restano invisibili anche agli occhi di una S.p.A. il cui 65% di quote è di proprietà pubblica.[2]

Poste Italiane, perché non estendete il diritto di precedenza a tutte le disabilità senza inutili discriminazioni tra categorie?

In fondo non è che detto che solo perché qualcosa non si vede non ci sia…

Avviso di cortesia di Poste Italiane


[1] Prima di leggere la postilla in piccolo pensavo che l’icona del disabile includesse tutte le disabilità e che l’icona del signore con il bastone rappresentasse un anziano, invece indicano le due tipologie di disabilità con diritto di precedenza.

[2] il Ministero dell’Economia detiene una quota del 29,26% e la Cassa depositi e prestiti il 35%. Fonte: sito ufficiale delle Poste Italiane, https://www.posteitaliane.it/

Il mondo intorno a noi

Non può succedere a me

“Se ti avessero detto che c’era una probabilità su 68 di avere un bambino autistico, avresti ugualmente voluto avere figli?”

In questi giorni ripenso spesso a questa domanda che mi fecero qualche anno fa e che riassume in poche parole le probabilità concrete a confronto con il controllo che l’essere umano si illude di avere sulla propria vita.

Molto spesso giustifichiamo i nostri comportamenti dietro alla più illusoria delle giustificazioni: NON PUÒ SUCCEDERE A ME.

Le cose spiacevoli, o addirittura brutte, sembrano essere appannaggio degli altri: la mente umana crea degli schemi protettivi che consentono alla nostra specie di progredire, nonostante sappiamo che le statistiche sono lì a ricordarci che gli altri spesso siamo noi.

Così, quando potremmo aiutare il “destino” a non essere nefasto, preferiamo mantenere i nostri comportamenti cazzoni e scrivere la giustificazione alla pagina 5 del libretto della nostra vita.

Stiamo al telefono mentre guidiamo, non allacciamo i bambini al seggiolino, impostiamo il navigatore durante il percorso, nascondendoci dietro un banale “in 20 anni di patente non ho mai avuto un incidente.”

Non andiamo agli screening di prevenzione, perché stiamo bene e non abbiamo familiarità con quella particolare tipologia di cancro.

Non teniamo la mascherina, perché il Covid non esiste e i sanitari, quei maledetti!, mentono e, se anche dovesse venirci, è poco più di un’influenza. Pace e amore per tutti coloro che arriveranno in terapia intensiva e non troveranno un respiratore disponibile, perché a noi non succederà mai: noi siamo sani come pesci ed è ora di finirla con la dittatura sanitaria.

Tante storie per la chiusura delle piscine e delle attività sportive per i ragazzini: che giochino in giardino, purché la serie A continui!

Chissenefrega del surriscaldamento del pianeta: quando le cose saranno ormai al tracollo, noi saremo morti e sepolti.

Quello che accomuna questi pensieri è la percezione di essere immortali e il pronome personale IO. Non c’è mai un NOI, il prezioso VOI + ME viene ignorato e il benessere della collettività viene posto in secondo piano rispetto alle proprie esigenze personali.

E fino ad un certo punto è pure comprensibile: l’essere umano è biologicamente egoista, i bambini sono le creature più egocentriche del mondo, ma conosco adulti che sono rimasti tali, incapaci di guardare al di là del proprio orticello.

Non è detto che se  qualcosa non ci tocca direttamente, non possa divenire in futuro un nostro problema.

Una volta una persona mi disse che il mio essere madre di una bambina disabile “non poteva essere un suo problema e che avrebbe trovato una soluzione alla mia situazione”. Quel “soluzione” puzzava di locuzione nazista: la soluzione finale del problema Zof.

Un’altra persona mi disse che se mia figlia doveva continuare a “rovinare la festa a tutti sarebbe stato meglio se fossimo rimasti a casa”.

In fondo la disabilità è un problema degli altri, le battaglie dei caregivers e degli advocates sono illusori tentativi di cambiare un mondo che non tange direttamente, finché non si ha il “problema” in casa.

Sicuri? Sicuri, sicuri, sicuri?

Siamo proprio certi che lasceremo questo mondo sulle nostre gambe e in pieno possesso delle nostre facoltà mentali?

Dobbiamo imparare ad essere meno egoisti ed assolutisti, ad aprire il cuore e la mente alla possibilità che la vita potrebbe avere un brusco cambiamento di traiettoria.

La disabilità non va stigmatizzata, non è un “problema degli altri”, va compresa e valorizzata, va stimolato l’inserimento delle persone disabili nei tavoli di lavoro, vanno ascoltate le loro voci, si devono accogliere le loro richieste, perché il loro mondo domani potrebbe essere il nostro o quello dei nostri figli.

Come disse una persona saggia: “disabili non solo si nasce, ma anche si diventa.”

In fondo basta un po’ di ghiaccio sulla curva sbagliata, affinché il mondo si capovolga e cambi definitivamente prospettiva.

Ovviamente spero che nessuno di voi abbia mai un incidente stradale, ma come sarebbe bello se il cuore di alcuni avesse un frontale con la dura realtà che molti vivono quotidianamente!

Oggi niente immagine, perchè vorrei che vi concentraste sul contenuto.

Il mondo intorno a noi

Buongiorno, hai dormito bene?

Stai male e sorridi, perché sai che il tuo caro nota ogni cambiamento di umore e lo assorbe.

Hai imparato tutto sulla sua condizione (o malattia) leggendone e vivendola giorno dopo giorno.

Di notte, se sei tra i pochi che riesce ancora a farlo, dormi di un sonno leggero, il sonno della madre che deve accudire un neonato. In questo caso, però, il “pargolo” potrebbe avere pochi mesi come 90 anni.

Tieni i capelli e le unghie corti, non porti anelli,orecchini o collane per proteggere te stessa, ma anche lui.

Mangi in piedi, di fretta, monitorando il suo pasto e a volte imboccandolo come lui potrebbe avere fatto con te una vita fa.

Esci poco e quando succede, il tuo pensiero è là, a casa con lui, perché solo tu sai capire di cosa ha bisogno, rimboccare la coperta fin sotto al collo e posizionare bene i cuscini affinché lo proteggano dalle spondine di quella culla in acciaio.

Prima di uscire dalla camera, gli dai un bacio sulla fronte e gli auguri la buonanotte accendendo la lucina sul comodino.

Sei diventato un esperto di terapie, conosci tutte le normative e lotti ogni giorno per far sì che gli vengano riconosciuti i suoi diritti, solo ciò che è previsto per legge.

Se osi uscire dagli schemi e chiedere di più, di trattare la sua condizione con maggiore etica, di rispettarne le caratteristiche personali suggerendo nuovi percorsi, ti danno del cacciatore di unicorni, di colui che sogna e vive di utopie, perché “Tanto siamo in Italia e le cose non cambiano!”, detto con la soddisfazione maligna di chi ha perso la speranza e non sa più come si acchiappa un unicorno.

Sei talmente concentrato sul tuo caro e a chiedere per lui, che non sai più chiedere per te stesso: anche solo domandare una seconda bustina di zucchero al bar potrebbe essere troppo oneroso per te.

Una parola potrebbe essere diventata il tuo mantra quotidiano: “Perché?”

Perché…

Forse non c’è un perché, ma ci sono molti però:

però il suo amore vale molto più della tua fatica;

però gli occhi pieni di fiducia e gratitudine ti danno la forza di andare avanti;

però i piccoli traguardi raggiunti e quelli che potrebbero arrivare ti danno la speranza;

però la mano aggrappata alla tua dietro alla spondina ti ricorda che tu non puoi mollare finché lui ha ancora la forza di stringerti.

Ogni mattina ti alzi presto, prepari il caffè e lentamente cuci i brandelli di cuore strappati dai molesti pensieri notturni, ti dipingi un sorriso sperando che arrivi fino agli occhi ed entri nella sua camera pronto ad iniziare un nuovo giorno da caregiver con un dolce ed allegro: “Buongiorno, hai dormito bene?”

Giovane caregiver infila le ciabatte alla madre anziana sofferente di mal di denti
Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

COME MI VORREBBERO (Post ironico, ma non troppo. Astenersi perditempo privi di ironia)

Lei non sa chi sono io!

Che gli altri non sappiano chi io sia veramente è tutto sommato comprensibile, ma io so chi sono veramente e cosa vogliono le persone da me?

Quali etichette e aspettative ci vengono appiccicate sul collo senza che ce ne accorgiamo?

Come madre di una bambina disabile ho capito che per soddisfare le esigenze di tutti coloro con cui interagisco dovrei avere più sfaccettature di un dodecaedro, ma io sono una, complessa, destrutturata, ma una.

COME MI VORREBBERO

1) LE ISTITUZIONI: dovrei stare zitta ed essere accondiscendente, grata per ogni supporto che viene generosamente concesso ad Ariel & Co. dall’alto della loro magnificente generosità;

2) LE PERSONE CHE NON MI CONOSCONO: dovrei indossare il mantello da supereroe ogni volta che esco di casa. Vorrebbero una guerriera immortale che, armata di spada, difende i diritti della progenie e che a volte mostra la propria fragilità, ma solo finché non diventa “l’ennesimo post lagnoso sulla figlia handicappata” (citazione liberamente tratta da “Anche i muri hanno le orecchie e gli stronzi si riproducono come i gremlins a mezzanotte” Ed. Mavaffanculova). Il mio soprannome è WonderHandyCurlyCurvyMum; dovrei salutare con “Buongiornissimo, cafféééé?”;

3) ALCUNI (pronome indefinito, dal senso incompiuto e dalla visione definitiva): mi vorrebbero resiliente, proattiva, informata, indipendente, terapista di mia figlia, pronta ad intervenire nelle emergenze e ad accudire costantemente la mia pargoletta di 32 kg.

4) L’AZIENDA PER CUI LAVORO: n.p., ma ho il vago sentore che il lungo silenzio sia foriero di tempesta in arrivo. Io mi tengo attaccata al pennone dell’albero maestro, ma mi sa che finisco ammutinata;

5) MIO MARITO: mi vorrebbe più rilassata e meno stressaminchia (citazione da tratta da “Coniugi fantastici e dove seppellirli);

6) I MIEI FIGLI: vogliono solo la loro mamma;

7) BALOO: un dispenser di snacky snacky e coccole;

8) LA FAMIGLIA D’ORIGINE: mi vorrebbe più serena e il lungo occhio del parentado di primo grado osserva con circospezione ogni mio movimento ed espressione per capire cosa penso: ho il vago sospetto che abbiano visto troppe puntante di “LIE TO ME”;

9) GLI AMICI: non si aspettano più niente, sono rassegnati ad avere a che fare con la Primula Rossa della disabilità e vorrebbero che tornassi a scrivere di bicchieri mezzi pieni.

COME MI VORREI:

1) pronta ad urlare a gran voce per i diritti di mia figlia: megafono alla mano e occhiali da intellettuale vorrei gridare il mio dissenso per il poco che viene offerto ai nostri ragazzi;

2) vorrei essere una guerriera immortale che, armata di spada, difende i diritti della progenie, che a volte mostra la propria fragilità con il nome di battaglia WonderHandyCurlySlimMum e, sorridente,  con i capelli alla Julie Andrews solfeggio “Buongiorno miei cari”;

3) resiliente, proattiva, informata, indipendente, terapista di mia figlia, pronta ad intervenire nelle emergenze e ad accudire costantemente la mia pargoletta di 32 kg;

4) lavoratrice full time;

5) più rilassata e meno stressaminchia;

6) degna di essere la madre dei miei figli;

7) determinata a fargli mangiare le sue crocchette e a non farlo salire sul letto;

8) più serena e meno psicanalizzata;

9) più presente e meno fuggitiva, pronta a scrivere di bicchieri mezzi pieni.

COME SONO:

1) grata per ogni supporto che viene generosamente concesso, ma incazzata per tutto quello che manca;

2) una donna mortale che, armata di tastiera, parla per conto della figliolanza e che troppo spesso mostra la propria fragilità: il mio nome di battaglia è The Princess and the Autism, perché prima c’è Ariel e poi l’autismo. Il mio saluto è “Buongiorno uno stracazzo”, ma sono certa che può sempre peggiorare.

3) Resiliente: ce l’ho! Proattiva: ce l’ho! Informata: abbastanza! Indipendente: dipende da chi e soprattutto da che cosa… Terapista di mia figlia: ce l’ho, ma sono felice di condividere l’esperienza;

Pronta ad intervenire nelle emergenze: ce l’ho; Pronta ad accudire costantemente la mia pargoletta di 32 kg: ce l’ho, anzi l’ho avuto e spero di non doverlo mai più rifare completamente da sola. Oggi Ariel è tornata a scuola dopo 7 mesi. In questi mesi l’ho educata come fanno tutte le mamme, ma ho anche dato supporto educativo e sostegno, fatto logopedia, TMA, psicomotricità, servizi di trasporto privato (mi è giunta voce che mi stanno dando una licenza di taxista ad honorem). Lei ha più o meno mantenuto le competenze acquisite, io ho vinto un burnout e una confezione di pastigliette buone che, all’occorrenza, posso potenziare con la melissa e questa è la riprova che non tutti i mali vengono per nuocere;

4) Appesa al pennone dell’albero maestro; 

5) Isterica e stressaminchia (la pastiglietta buona non fa miracoli, ma, in fondo, chi ci crede più?);

6) Onorata di essere la mamma dei miei figli;

7) Dispenser di snacky snacky e coccole, azzerbinata al piccolo di casa;

8) Isterica e bisognosa di farmi vedere da uno davvero bravo;

9) Meno presente di quanto vorrei e tendente alla fuga, pronta a scolarmi un bicchiere pieno di liquore al cioccolato bianco così che il bicchiere pieno diventi vuoto per tornare poi pieno fino allo svenimento dei sensi.

Ah, sono pure una lagna che non pensa che ciò che ci viene dato sia sufficiente e ossessionate da excel: avevo preparato una tabella fighissima a tre colonne, ma mi sono resa conto che qua non rendeva bene.

E voi come siete? Rispondete alle aspettative del mondo?

Ma in fondo, chissenefrega! L’importante è sapere chi siamo ed essere consapevoli dei  nostri pregi e difetti, dei nostri punti di forza e di debolezza, rispettando le opinioni altrui senza scatenare la guerra dei mondi.

E soprattutto meritarsi ogni giorno l’affetto di coloro che ci vogliono bene anche quando la pastiglietta è meno efficace.

Per la realizzazione di questo post nessuna bottiglia di liquore al cioccolato bianco è stata maltrattata… finora, perlomeno. Cheers!

In fotografia i miei 4 stakeholders preferiti (portatori di interesse, n.d.r.) sconsolati. E pensare che quel giorno ero stata bravissssima!

Il mondo intorno a noi

Questo non lo avevo proprio considerato

X come la vedo io i bambini autistici dovrebbero essere mandati in strutture adeguate, la scuola non è capace di trattare questi bambini e fanno solo che male al bambino. Ma questo dovrebbe essere fatto dal genitore che x il suo bene si dovrebbe muovere in questo senso. Questo vale sia x quanto riguarda la scuola che nello sport ed in ogni occasione dove il bambino si relaziona con le altre persone.

 

Questo non lo avevo proprio considerato: un commento del genere sulla mia pagina THE PRINCESS AND THE AUTISM!

 

Un commento espresso con estrema sicumera che lascia trasparire fin da subito la sicurezza di chi non deve ogni giorno prendere decisioni per un figlio che, raggiunta la maggiore età, dovrebbe essere in grado di autodeterminare il proprio futuro.

 

Prima di rispondere, però, ho voluto capire chi era la persona che aveva scritto questo commento e ciò che l’aveva portata ad una simile affermazione perentoria.

 

Questa persona “lavora nel mondo dello sport e dell’animazione e si è trovata a lavorare con bambini autistici, seguiti da persone che conoscono la malattia e sanno come trattarli, si è informata parlando con loro x sapere come relazionare con i bambini in qualità di istruttore o di animatore ed è questo che ha appreso.”

 

Ho sorvolato sull’estrema sicurezza con cui questa persona ha parlato di un argomento così delicato, dicendo che “la scuola fa male”, che “i genitori devono muoversi come da lei suggerito” e che pure le attività sociali devono essere fatte tra persone neurodiverse; ho cercato di comprenderne il livello di conoscenza dell’autismo. Ho cercato la Sua buona fede tra le righe, ma mi chiedo: basta davvero parlare un paio di volte con dei professionisti (spero che la definizione di “malattia” sia stata una misinterpretazione della persona che ha scritto il commento e non un errore grossolano dei professionisti con cui ha parlato) per essere così sicuri sulle decisioni da prendere sul futuro di un figlio?

 

I bambini autistici hanno un’abilitazione molto strutturata che occupa gran parte delle loro giornate:  vanno a scuola seguiti da insegnanti di sostegno con rapporto 1:1, possono seguire delle terapie di tipo comportamentale o cognitivo comportamentale sempre in rapporto 1:1 (soprattutto nella prima infanzia e nei casi più gravi), hanno educatori che li seguono tanto a casa quanto a scuola e possono fare le medesime attività sportive dei coetanei, purché seguiti da istruttori debitamente formati.

Non c’è bisogno di mettere tutti i bambini autistici in struttura, cosa che, invece, potrebbe risultare contro producente, poiché limiterebbe le loro possibilità di relazione: le persone autistiche non sono malate come erroneamente scritto da questa persona e hanno bisogno di relazioni proprio come tutti noi, seppur con modalità diverse. Una società veramente inclusiva e non segregante a prescindere dovrebbe aiutare le persone autistiche a comprendere le regoli sociali e fare altrettanto affinché le persone neurotipiche ne comprendano le caratteristiche peculiari.

 

Ogni genitore si pone mille quesiti e vive costantemente nel dubbio, soprattutto quando deve scegliere il percorso del figlio. Noi genitori di persone disabili non siamo da meno, anzi siamo forse più preoccupati e attenti di altri nelle nostre valutazioni, perché siamo consapevoli di decidere il futuro dei nostri figli, futuro che stiamo imponendo loro, poiché spesso incapaci di prendere decisioni in autonomia.

 

Capisco la non conoscenza, apprezzo la voglia di apprendere, ma ci vuole maggiore rispetto per le persone autistiche e le loro famiglie: ogni genitore si trova costretto a prendere decisioni sofferte e penso che coloro che decidono per le “strutture” lo facciano con estremo amore, ma anche con immenso dolore. Lasciar andare un figlio è la parte più difficile dell’essere genitore: ci vogliono molto amore, consapevolezza e fiducia, soprattutto se quel figlio è disabile.

 

Suggerire che TUTTI i bambini autistici debbano andare in struttura è irrispettoso sia per le persone autistiche che per i loro genitori, indipendentemente dal percorso scelto: un figlio è una creatura che si ama con tutto il cuore, indipendentemente dal funzionamento neurobiologico e dalla gravità riportata sul verbale INPS.

 

Tralascio la parte in cui la persona di cui sopra, cercando di rigirare la frittata, afferma che “Forse il problema è il vostro nel non accettare la neurodiversità dei vostri figli ecco perché deviate in questo modo il discorso (diverse persone hanno affermato strenuamente di non essere d’accordo con la segregazione di tutta la popolazione autistica, n.d.r.). Capisco che non è semplice ma dovete farlo per il vostro benessere e di riflesso nel benessere dei vostri bambini.”

 

QUANTA STOLTEZZA IN POCHE RIGHE E QUANTA INCOSCIENZA! La persona non si è nemmeno resa conto del rischio che ha corso scrivendo un commento del genere sulla mia pagina.

 

Bon, vado a farmi una baguette di Nutella per riprendermi dallo shock. Chissà se Basaglia ne vuole un po’: stanotte l’ho sentito più volte rigirarsi nella tomba.

manicomio
Immagine dal web

Il mondo intorno a noi

Quello che non ti dicono

Dopo un lungo giro di parole, in un viaggio tra “bambino speciale” e “disturbo pervasivo dello sviluppo”, tra “nessuno può dire quali saranno i suoi progressi” e “cercheremo di attivare le terapie prima possibile”, ti hanno appena comunicato la diagnosi di tuo figlio.

 

Ci sono, però, cose che nessuno ti dice e che dovresti sapere fin da subito:

 

La diagnosi è di tuo figlio, ma da quel momento in poi tutta la famiglia diverrà disabile: tu cambierai, diventerai una persona più dura, ma anche più resiliente. Cadrai mille volte e mille volte ti alzerai. Ogni volta ci metterai un po’ di più e sarai un po’ più curvo, ma non mollerai, semplicemente perché non te lo puoi permettere. Potresti diventare più aggressivo e noioso, monotematico nel parlare della condizione di tuo figlio e quelle poche volte in cui riuscirai a ritagliarti lo spazio di una cena al ristorante finirai per aver perso quello smalto di cui ti era plasmato anno dopo anno, dall’adolescenza in poi per risultare più simpatico e accattivante. Alla fine la vernice rossa si creperà e da sotto inizierà a fluire tutta la tua grigia inadeguatezza e un po’ alla volta inizierai a non accettare più gli inviti: non saprai più stare in compagnia e, soprattutto, la tua mente sarà sempre lontana, vicina a quel pezzo di cuore rimasto a casa. Ti affannerai tra terapie e scuola, tra riunioni e parent training e trascurerai la tua salute: non farlo! I tuoi figli si meritano un genitore in salute che li possa amare, proteggere e guidare, non una persona stanca nel corpo e sfinita nella mente.

Molti amici spariranno incapaci di accettare i tuoi continui rifiuti e il tuo nuovo stile di vita legato alle esigenze del tuo bambino. Per un po’ continueranno ad invitarti ad uscire, finché si arrenderanno all’evidenza che la tua vita non è più la stessa e tu sarai sempre più solo, il tuo mondo diventerà sempre più piccolo, grande quanto le mura di casa.

I fratelli cresceranno da soli e ti perderai molti eventi per loro importanti: la festa di anno, le partite di calcio, i compleanno degli amichetti… Le vacanze verranno fatte insieme, ma anche separate per non togliere troppo agli altri tuoi figli, spettatori silenziosi di una famiglia in estenuante ricerca di equilibrio. Tutti vogliamo parlare per i nostri figli disabili, vogliamo costruire un mondo migliore per loro, ma tendiamo a dimenticare di dare voce anche ai loro fratelli che sono costretti a sentir denigrare i fratelli e a difenderli, a vedere i genitori affrontare le cinque fasi del dolore (alcuni di noi non si schiodano dalle prime due), a cercare di dare un senso a quell’impiastro con cui non possono fare niente, ma che ruba attenzioni, che vedono il loro futuro legato a doppio filo a quello dell’altro;

Le battaglie più feroci non saranno contro la condizione di tuo figlio, come potresti? Sarebbe come lottare contro la tua anima, contro il tuo cuore. Le vere lotte saranno con le istituzioni per avere una presa in carico, per avere più ore e maggiori diritti o magari solo per avere quanto previsto per legge, ma che a volte sembra un’utopia, per ottenere quelle risposte che nessuno ti vuole dare, per trovare qualcuno a cui importi del futuro della tua creatura quando tu non ci sarai più;

I più crudeli con te saranno i genitori di altri disabili: se loro figlio avrà una condizione migliore ti diranno che loro capiscono te, ma che tu non puoi capire loro, che “è meglio avere un figlio come il tuo piuttosto che come il mio: almeno lui crescendo si vedrà a occhio nudo che ha problemi, mentre per la gente il mio è solo maleducato”. Se loro figlio è più grave del tuo inizieranno ad analizzarne ogni movimento e suono emesso, a valutarne ogni comportamento non adeguato per paragonarlo al loro in un’eterna, inutile, fumosa gara a chi sta peggio (io, francamente, questo campionato eviterei volentieri di giocarlo!);

Dovrai ridimensionare le tue aspettative lavorative: presto diventerai un peso per la tua azienda e se mai riuscirai ad ottenere un part time alla fine si rivelerà un’arma a doppio taglio, come se i pomeriggi passati ad accudire un figlio disabile fossero una passeggiata al mare o un appuntamento dall’estetista. I permessi 104, poi!: sono le uniche due parole che pronunciate insieme fanno trapelare le emozioni (generalmente tutt’altro che positive!) anche dei direttori più imperscrutabili!

Leggerai lo scibile sulla condizione di tuo figlio, potresti pure diventare un massimo esperto della sua condizione, ma alla fine, prima o poi, qualcuno ti blasterà: “Lei continui a fare il genitore!” o “Che ne sai tu che sei solo il genitore?”.

 

I massimi esperti sul territorio ti diranno:

con sagacia: “Non sembra autistico!”,

con riprovazione “Non ha nulla, ha solo bisogno di sculaccioni”,

con sicumera “Devi guardare Wonder se vuoi capire qualcosa sulla disabilità”,

con stupore: “Ah, è ritardato!”, anche nella variante “Ah, è handicappato!”.

 

Più volte vorrai mettere le mani al collo di qualcuno e non lo farai, spessissimo vorrai mandare qualcuno a fanculo e spesso lo farai, ogni giorno ci sarà qualcuno che cercherà di distruggere la tua autostima di genitore: non lasciarglielo fare! Nessuno, NESSUNO, può deridere il dolore di un genitore e metterlo alla berlina per i suoi errori.

 

Tuo figlio ha limiti che niente e nessuno potrà cancellare: non esistono terapie miracolose. Il dono più grande che puoi fare a tuo figlio è fare in modo che abbia le migliori terapie possibili, che lo aiutino a crescere, a imparare a comunicare, a divenire il miglior se stesso possibile nel pieno rispetto delle proprie caratteristiche personali, non nella speranza di riavere il figlio che sognavi prima della diagnosi. L’intervento precoce in Italia è spesso una chimera, ma sarà tuo dovere far in modo che tuo figlio ne possa beneficiare prima possibile: non per normalizzare, ma per aiutarlo a non sentirsi un reietto della società (come magari ti sei sentito tu, sicuramente come mi sono spesso sentita io!), ad avere la possibilità di chiedere aiuto, di esprimere i propri sogni e desideri, di dire che prova dolore e dove, perché non vuole o vuole fare qualcosa.

 

Odierai vedere soffrire il tuo bambino, ti sentirai impotente e inadeguato e lo sarai sempre: non perché il tuo bambino è disabile, ma perché è il tuo bambino.

dottor-house-bocca-cerotti
foto dal web

NOTA PERSONALE: Questo non è un post etico e ad alcuni non piacerà, ma in questi ultimi giorni la vita non è stata etica con me e quindi, fanculo, oggi uno sbrocco me lo concedo.

 

E, visto che hanno tolto la censura, cito Rossella O’Hara: “Domani è un altro giorno”.

 

P.S.: ogni riferimento a persone, a cose o fatti realmente accaduti è puramente casuale.

 

 

Il mondo intorno a noi

Figli di Raimond

FIGLI DI RAIMOND

 

Siamo alle solite!

 

Un mio amico sul suo profilo scrive che pensa di essere autistico e, puntuale come le rondini a primavera, arriva la domanda: “Autistico come Raimond di Rain Man?”

 

Avevamo il 50% di probabilità di azzeccarla, l’alternativa era Shaun Murphy di The Good Doctor, ma visto che si tratta di un mio coetaneo, avrei scommesso tutto quello che avevo sul vecchio Raimond. E avrei sbancato, senza nemmeno contare le carte.

 

Non c’è niente da fare: per chi non conosce l’autismo e non ha mai incrociato una persona autistica come Ariel, gli autistici sono tutti figli di Raimond, persone con “qualche problema, ma intelligentissimi, a volte dei veri geni”.

 

Fermi lì, prima di sentirvi chiamati in causa: l’autismo è davvero difficile da comprendere per chi lo vive, figurarsi per chi ne ha solo sentito parlare! Non sto puntando il dito contro il fan di Raimond, anch’io a suo tempo guardai Rain Man al cinema e mi piacque moltissimo (anche se confesso che più del film in sé avevo apprezzato quel bel pezzo di ragazzo di Tom Cruise e detestato oltre ogni misura la voce della Golino). Piuttosto mi faccio un esame di coscienza: forse dovrei scrivere di più, spammarmi di più, accettare tutte le iniziative che mi vengono proposte per parlare di autismo e aumentare la consapevolezza sullo spettro, per spiegare che Raimond e Shaun sono sì persone autistiche, ma con la sindrome del Savant[1]. A mia discolpa posso solo dire che Ariel è una bambina davvero impegnativa e che le mie risorse fisiche e mentali sono spesso ridotte ai minimi termini.

 

Io sono solo una mamma neurotipica [2] che parla di sua figlia, di come ogni giorno impara qualcosa da lei e di come si illude di insegnarle qualcosa, ma farò del mio meglio per spiegare in poche parole perché si parla di spettro autistico.  Chiedo perdono ai puristi della parola riferita all’autismo, ma cercherò di essere più semplice possibile per far comprendere a tutti quanto sto per scrivere.

Le persone autistiche sono accomunate dal medesimo funzionamento neurobiologico (in soldoni il modo in cui il cervella interpreta le informazioni che riceve), ma ognuna ha peculiarità che la rendono unica (non speciale, ma unica!). Ognuno di noi, neurotipici e neurodiversi, oltre al funzionamento, ha caratteristiche individuali proprie quali genere, carattere, età, esperienze di vita… che ci rendono individui unici e irripetibili.

La persone autistiche POSSONO associare all’autismo ulteriori disturbi  e/o ritardo cognitivo[3]: in tal caso vengono definite a “basso funzionamento” e verosimilmente avranno sempre bisogno di accudimento. All’estremo opposto dello spettro autistico si trovano le persone cosiddette ad “alto funzionamento”, con quoziente intellettivo  nella norma o superiore, prive di disturbo del linguaggio e di disabilità intellettiva. Tra i due poli dell’autismo si trova un continuum di persone con caratteristiche uniche ed originali che, come nello spettro dei colori, non hanno confini netti, ma sfumati.

 

Le testimonianze delle persone autistiche possono aiutare noi genitori a comprendere meglio i nostri figli autistici. Io sono ormai una stalker: faccio molte domande e ricevo sempre risposte che reputo ottimi spunti di riflessione. In alcuni casi sono riuscita a capire alcuni comportamenti di Ariel, altre volte no, ma questo è perfettamente comprensibile: quando sono in difficoltà con Davide, chiedo un consiglio alle mie amiche mamme, ma non sempre posso mettere in pratica i loro suggerimenti, perché mio figlio è unico, esattamente come i loro; non è detto, però, che i loro consigli non mi tornino utili in futuro e quindi perché non farlo anche per Ariel coinvolgendo le persone che più possono intuire il suo processo mentale e adattando i loro racconti alla mia esperienza di vita con lei?

 

Purtroppo, però, alcune persone autistiche ad alto funzionamento (non tutte, solo una minima parte!), per motivi a me ignoti, si ritengono superiori a noi persone neurotipiche, rendendo la comunicazione tra le parti estremamente fragile: è davvero difficile confrontarsi serenamente con chi si ritiene superiore alla maggioranza della popolazione mondiale e, nonostante la mia spinta motivazionali sia molto alta, spesso è impossibile avere un confronto costruttivo.

Queste persone a volte preferiscono farsi chiamare Asperger (diagnosi eliminata dal DSM V[4] e specifica per persone autistiche ad alto funzionamento) e prendono le distanze dalla diagnosi di  autismo, poiché in passato veniva associato quasi esclusivamente al basso funzionamento.

 

Vedete che voi, amici miei, non avete responsabilità? Sono perfettamente consapevole che è difficile coniugare la condizione di Ariel e delle sue difficoltà con i proclami di coloro che si considerano superiori a tutti noi.

 

Raimond, Shaun, il bambino de Il codice Mercury hanno creato falsi miti sulla condizione autistica: è responsabilità di tutti noi che scriviamo dei nostri figli autistici e di coloro che descrivono il proprio vissuto di persone ad alto funzionamento veicolare una corretta informazione per non alimentare ulteriormente gli scontri tra le parti o le leggende metropolitane sui superpoteri autistici.

 

Mi rivolgo quindi a tutti coloro che si reputano superiori al resto del genere umano: suvvia, fate i bravi e archiviate il suprematismo una volta per tutte! Solo Sheldon Cooper[5] se lo può permettere e unicamente perché gli amici gli vogliono bene nonostante la sua spocchia, non certo perché pensino realmente che lui sia superiore!

sheldon

[1] Le persone autistiche possono associare alla diagnosi di autismo anche la sindrome del Savant (1:10 circa) ossia lo sviluppo di un’abilità particolare e sopra la norma in un settore specifico
[2] Ossia con funzionamento “tipico” (NT). L’autismo rientra nelle neurodiversità (ND). Commento personale: spero che in futuro non ci sia più la necessità di suddividere il mondo in categorie di funzionamento neurobiologico
[3] Ariel, ad esempio, oltre ad essere autistica ha anche il disturbo del linguaggio e la disprassia che non le consentono di parlare e, verosimilmente, anche deficit dell’attenzione, iperattività, selettività alimentare, nonché ritardo cognitivo
[4] Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, utilizzato dai clinici e dai ricercatori per diagnosticare e classificare i disturbi mentali.
[5] Personaggio della serie televisiva “The Big Bang Theory” con alcuni tratti marcatamente autistici, sebbene non vi sia alcuna evidenza della sua condizione autistica

 

 

Ariel · Il mondo intorno a noi

La mascherina di Ariel

Ariel è alla finestra con la mascherina e trema, trema da capo  a piedi, mentre io avvio il timer.

 

Qualche giorno fa ho preparato una storia sociale (¹) per spiegare ad Ariel l’uso della mascherina: era da tanto che non la vedevo reagire così, ma andiamo per ordine, altrimenti non potete capire come ci siamo trovate finite davanti alla finestra.


 

Seduta sul divano controllo di avere a disposizione tutti i materiali che mi serviranno per il training.

Mascherina in tessuto morbido: pronta!

Pupazzi: allineati!

Calendario: strutturato con il 4 maggio evidenziato in viola!

Storia sociale: già in modalità presentazione!

 

Ariel è da stamattina che mi controlla e non si perde un movimento delle mie mani mentre lavoro al portatile, non mi ricordo di averla mai vista seduta di fianco a me così a lungo: questa volta sono stata particolarmente astuta e ho usato uno dei suoi personaggi preferiti, Bing! Ogni volta che sente la voce del coniglietto nero o di Flop, Ariel si gira a guadare il monitor per vedere cosa sto facendo e la sua curiosità aumenta di minuto in minuto: ho inserito alcuni spezzoni di cartone di durate diverse in modo tale da tenere viva l’attenzione della Princess e slides con la spiegazione di che cos’è il coronavirus, del perché non vede i parenti (pardon, i congiunti!) e del fatto che, quando potrà nuovamente uscire di casa, dovrà indossare una mascherina, i luoghi in cui è obbligatorio tenerla e i luoghi in cui non lo è. Il tutto per immagini, perché le parole con Ariel si perdono al vento, molto prima che dopo un po’.

bing mascherina
Una delle immagini che ho preparato per la storia sociale

 

Ora la presentazione è pronta: voglio iniziare a sottoporgliela per tempo, perché so che ci vorrà molto tempo per farle indossare qualcosa sul viso. Figuriamoci, questa non tiene le scarpe, si denuda venti, trenta volte al giorno e noi ci aspettiamo che tenga qualcosa sul viso! Follia!

Io per prima non tollero la mascherina e da brava claustrofobica, ogni volta che la indosso, ho la sensazione di oppressione al petto,  mi manca l’aria e ho prurito ovunque che manco le pulci a Baloo.

Mi rendo conto che è davvero una grande richiesta questa che stiamo facendo ad Ariel, ma io ho fiducia in lei: questa volta non andrà come il training delle mele… Uuuuuuh, le mele… Abbiamo arricchito tutta la Val di Non per cercare di farle mangiare una mela, ma alla fine il massimo risultato ottenuto è stato che l’avvicinasse al naso. Idem per il Nurofen: la nostra rigidona, infatti, quando sta male accetta sola la tachipirina in gocce, praticamente la dose è un flacone a somministrazione! Il training del Nurofen è solo posticipato, la questione mela, invece, è ormai archiviata (mi dispiace Signor Melinda, non è colpa Sua, le mele erano buonissime, giuro!), ma la mascherina, no! Con la mascherina le cose devono andare bene: ne va della possibilità di uscire di casa e della mia salute mentale… ops… no, intedevo dire… ne va della possibilità di uscire di casa e della socializzazione di Ariel.

 

Quindi mi siedo di fianco alla ragazza, avvio la storia sociale e leggo lentamente. Lei mi guarda, ride, vorrebbe prendere i comandi del notebook per rivedere all’infinito i pezzi di cartone animato, capisce che la mamma non è assolutamente intenzionata a cedere e si guarda tutta la presentazione. Alla fine, questa mamma paracula ha inserito come premio il video di tutto il cartone animato.

 

Ariel è entusiasta e mi chiede “Ncoa!”

 

Le faccio vedere tutta la storia sociale da capo ed è un grande risultato per due motivi: uno, sono riuscita ad incuriosirla e due, non mi sta chiedendo di andare dalla nonna!

 

Le faccio vedere il calendario con il 4 maggio colorato di viola, le do la mascherina in mano, la studia gliela metto sul viso, la tiene per alcuni secondi, poi la mettiamo a Tigro, Minni, Topolino, Pluto, Rainbow Blue.

Io indosso la mia mascherina, la faccio indossare anche a Luca e Davide. Ariel è serena e io inizio ad intonare: “We are the champions, we are the ch…”

 

Mi consegna la striscia frase con “VOGLIO CASA NONNA”.

 

“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”

 

Va via.

 

Torna con la striscia frase “VOGLIO CASA ZIA”.

 

“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”

 

Esce e sale in macchina.

 

Ignoro.

 

Torna in casa e per la prima volta verbalizza “CASA”, mi vengono le lacrime agli occhi, ma cerco di tenere duro. Il cuore si sta sbriciolando e un pensiero subdolo inizia a strisciare nella mia mente…

 

“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”

 

Davide: “Mamma, non puoi portarla dai nonni?”

 

Io: “Davide non lo so, è vero che abitiamo nello stesso comune, che sono 5 minuti d’auto, che lei ha la certificazione per uscire, ma… io vorrei aspettare il 4 maggio… E a te non dispiacerebbe se lei andasse dai nonni e tu dovessi rimanere a casa con papà?”

 

“No, mamma, lei ha più bisogno di me di uscire.”

 

Maledetto Covid, pagherai il mio trapianto di cuore, perché dopo questa affermazione, non ne è rimasto assolutamente nulla, solo polvere che brucia.

 

Ariel, intanto, si avvicina al computer, avvia Mozilla e sulla barra di ricerca digita “NONNA”.

 

Guardo Luca, ha gli occhi lucidi, cazzo!, si è commosso pure lui. Mi dice solo: “Portala!”

 

Fanculo! Adesso vado: prendo la certificazione di Ariel dal Dox, il tagliando disabile, il timer e le mascherine.

 

Mi piego alla sua altezza: “Ariel, andiamo dalla nonna, ma stiamo alla finestra. Noi non entriamo. Tu tieni la mascherina e quando la mamma dice “BASTA” torniamo a casa. Va bene?”

 

Veloce movimento della testa: “SCi!”

 

Perdonami Conte, perché ho anticipato: carico Ariel e andiamo a casa dei miei genitori. Facciamo un pezzo di strada a piedi per abituarla a tenere la mascherina anche durante le passeggiate e lei la tiene ha sempre sul viso. Le scivola solo una volta, ma quando le dico “Mascherina sul naso!”, se la sistema.

 

Bussiamo alla finestra e mia mamma apre.

 

Ariel trema, trema da capo a piedi, di gioia e di emozione nel rivedere i nonni, mentre io avvio il timer.

 

Mia mamma è commossa, mio papà è felice: non lo ammetterà mai, ma un amore speciale lo lega a questa sua nipotina ruffiana e tosta.

 

“Ariel, 5 minuti e poi andiamo a casa!”

 

Saluta i nonni, fa un giro sull’altalena e, quando il timer suona, torniamo all’automobile. Non protesta, non ha insiste, torna a casa serena, anzi felice!

 

Da quel giorno non siamo più tornate alla finestra dei miei, perché lei si è tranquillizzata: forse voleva solo accertarsi che stessero bene.

 

Ogni tanto le faccio vedere la storia sociale e mettere la mascherina, ma lei ha già capito.

 

Come al solito in questo rapporto madre figlia, alla fine sono io che imparo e lei che insegna: non mi sognerò più di dire “so che Ariel”, perché lei ha mille risorse che io ancora non conosco.

 

Io devo avere fiducia in lei, consentirle di essere la migliore se stessa possibile e accompagnarla lungo il suo percorso. Lei avrà sempre bisogno di me e so che mi troverò spesso con le unghie conficcate nei palmi per non intervenire e lasciarle autonomia, ma devo impormi di stare un passo indietro, perché è la sua vita, non la mia.


 

P.S.: il dipiciemme deroga all’uso della mascherina per i disabili e i soggetti che interagiscono con loro. Quindi, ve lo chiedo come un favore personale, se incrociate delle persone senza mascherine, prima di cominciare ad urlare all’untore, pensate che quelle persone potrebbero essere disabili.

P.S.2.: propongo di aprire una petizione per indire per il 4 maggio la Festa Nazionale dei Congiunti. Vi immaginate che mega ponte? STO SCHERZANDO, suvvia: so benissimo che questo è il momento di rimboccarci le maniche e di ricostruire l’economia italiana e anch’io farò la mia parte. Promesso,  a costo di dilapidare lo stipendio tra parrucchiera, estetista, scarpe e borsette… Ops, no… Lo dilapiderò in scarpe e vestiti per i bambini che in questi mesi sono cresciuti tantissimo. Mai una gioia!

 


 

(¹) Le storie sociali sono delle storie che puntano ad aumentare la comprensione sociale di bambini e ragazzi autistici per aiutarli a conoscere delle situazioni di vita reale e comportarsi in modo adeguato. Istintivamente le preparo da sempre: Ariel aveva appena avuto la diagnosi, io ero un’anima persa eppure cercai di mettermi nei suoi panni e le preparai una storia per immagini per spiegarle cosa sarebbe successo in vacanza quando, tra le altre cose, avrebbe viaggiato per la prima volta in aereo. Allora usai Topolino e gli “strumentopoli” (erano i vari mezzo di trasporto).