Il mondo intorno a noi

Questo non lo avevo proprio considerato

X come la vedo io i bambini autistici dovrebbero essere mandati in strutture adeguate, la scuola non è capace di trattare questi bambini e fanno solo che male al bambino. Ma questo dovrebbe essere fatto dal genitore che x il suo bene si dovrebbe muovere in questo senso. Questo vale sia x quanto riguarda la scuola che nello sport ed in ogni occasione dove il bambino si relaziona con le altre persone.

 

Questo non lo avevo proprio considerato: un commento del genere sulla mia pagina THE PRINCESS AND THE AUTISM!

 

Un commento espresso con estrema sicumera che lascia trasparire fin da subito la sicurezza di chi non deve ogni giorno prendere decisioni per un figlio che, raggiunta la maggiore età, dovrebbe essere in grado di autodeterminare il proprio futuro.

 

Prima di rispondere, però, ho voluto capire chi era la persona che aveva scritto questo commento e ciò che l’aveva portata ad una simile affermazione perentoria.

 

Questa persona “lavora nel mondo dello sport e dell’animazione e si è trovata a lavorare con bambini autistici, seguiti da persone che conoscono la malattia e sanno come trattarli, si è informata parlando con loro x sapere come relazionare con i bambini in qualità di istruttore o di animatore ed è questo che ha appreso.”

 

Ho sorvolato sull’estrema sicurezza con cui questa persona ha parlato di un argomento così delicato, dicendo che “la scuola fa male”, che “i genitori devono muoversi come da lei suggerito” e che pure le attività sociali devono essere fatte tra persone neurodiverse; ho cercato di comprenderne il livello di conoscenza dell’autismo. Ho cercato la Sua buona fede tra le righe, ma mi chiedo: basta davvero parlare un paio di volte con dei professionisti (spero che la definizione di “malattia” sia stata una misinterpretazione della persona che ha scritto il commento e non un errore grossolano dei professionisti con cui ha parlato) per essere così sicuri sulle decisioni da prendere sul futuro di un figlio?

 

I bambini autistici hanno un’abilitazione molto strutturata che occupa gran parte delle loro giornate:  vanno a scuola seguiti da insegnanti di sostegno con rapporto 1:1, possono seguire delle terapie di tipo comportamentale o cognitivo comportamentale sempre in rapporto 1:1 (soprattutto nella prima infanzia e nei casi più gravi), hanno educatori che li seguono tanto a casa quanto a scuola e possono fare le medesime attività sportive dei coetanei, purché seguiti da istruttori debitamente formati.

Non c’è bisogno di mettere tutti i bambini autistici in struttura, cosa che, invece, potrebbe risultare contro producente, poiché limiterebbe le loro possibilità di relazione: le persone autistiche non sono malate come erroneamente scritto da questa persona e hanno bisogno di relazioni proprio come tutti noi, seppur con modalità diverse. Una società veramente inclusiva e non segregante a prescindere dovrebbe aiutare le persone autistiche a comprendere le regoli sociali e fare altrettanto affinché le persone neurotipiche ne comprendano le caratteristiche peculiari.

 

Ogni genitore si pone mille quesiti e vive costantemente nel dubbio, soprattutto quando deve scegliere il percorso del figlio. Noi genitori di persone disabili non siamo da meno, anzi siamo forse più preoccupati e attenti di altri nelle nostre valutazioni, perché siamo consapevoli di decidere il futuro dei nostri figli, futuro che stiamo imponendo loro, poiché spesso incapaci di prendere decisioni in autonomia.

 

Capisco la non conoscenza, apprezzo la voglia di apprendere, ma ci vuole maggiore rispetto per le persone autistiche e le loro famiglie: ogni genitore si trova costretto a prendere decisioni sofferte e penso che coloro che decidono per le “strutture” lo facciano con estremo amore, ma anche con immenso dolore. Lasciar andare un figlio è la parte più difficile dell’essere genitore: ci vogliono molto amore, consapevolezza e fiducia, soprattutto se quel figlio è disabile.

 

Suggerire che TUTTI i bambini autistici debbano andare in struttura è irrispettoso sia per le persone autistiche che per i loro genitori, indipendentemente dal percorso scelto: un figlio è una creatura che si ama con tutto il cuore, indipendentemente dal funzionamento neurobiologico e dalla gravità riportata sul verbale INPS.

 

Tralascio la parte in cui la persona di cui sopra, cercando di rigirare la frittata, afferma che “Forse il problema è il vostro nel non accettare la neurodiversità dei vostri figli ecco perché deviate in questo modo il discorso (diverse persone hanno affermato strenuamente di non essere d’accordo con la segregazione di tutta la popolazione autistica, n.d.r.). Capisco che non è semplice ma dovete farlo per il vostro benessere e di riflesso nel benessere dei vostri bambini.”

 

QUANTA STOLTEZZA IN POCHE RIGHE E QUANTA INCOSCIENZA! La persona non si è nemmeno resa conto del rischio che ha corso scrivendo un commento del genere sulla mia pagina.

 

Bon, vado a farmi una baguette di Nutella per riprendermi dallo shock. Chissà se Basaglia ne vuole un po’: stanotte l’ho sentito più volte rigirarsi nella tomba.

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Immagine dal web
Il mondo intorno a noi

Quello che non ti dicono

Dopo un lungo giro di parole, in un viaggio tra “bambino speciale” e “disturbo pervasivo dello sviluppo”, tra “nessuno può dire quali saranno i suoi progressi” e “cercheremo di attivare le terapie prima possibile”, ti hanno appena comunicato la diagnosi di tuo figlio.

 

Ci sono, però, cose che nessuno ti dice e che dovresti sapere fin da subito:

 

La diagnosi è di tuo figlio, ma da quel momento in poi tutta la famiglia diverrà disabile: tu cambierai, diventerai una persona più dura, ma anche più resiliente. Cadrai mille volte e mille volte ti alzerai. Ogni volta ci metterai un po’ di più e sarai un po’ più curvo, ma non mollerai, semplicemente perché non te lo puoi permettere. Potresti diventare più aggressivo e noioso, monotematico nel parlare della condizione di tuo figlio e quelle poche volte in cui riuscirai a ritagliarti lo spazio di una cena al ristorante finirai per aver perso quello smalto di cui ti era plasmato anno dopo anno, dall’adolescenza in poi per risultare più simpatico e accattivante. Alla fine la vernice rossa si creperà e da sotto inizierà a fluire tutta la tua grigia inadeguatezza e un po’ alla volta inizierai a non accettare più gli inviti: non saprai più stare in compagnia e, soprattutto, la tua mente sarà sempre lontana, vicina a quel pezzo di cuore rimasto a casa. Ti affannerai tra terapie e scuola, tra riunioni e parent training e trascurerai la tua salute: non farlo! I tuoi figli si meritano un genitore in salute che li possa amare, proteggere e guidare, non una persona stanca nel corpo e sfinita nella mente.

Molti amici spariranno incapaci di accettare i tuoi continui rifiuti e il tuo nuovo stile di vita legato alle esigenze del tuo bambino. Per un po’ continueranno ad invitarti ad uscire, finché si arrenderanno all’evidenza che la tua vita non è più la stessa e tu sarai sempre più solo, il tuo mondo diventerà sempre più piccolo, grande quanto le mura di casa.

I fratelli cresceranno da soli e ti perderai molti eventi per loro importanti: la festa di anno, le partite di calcio, i compleanno degli amichetti… Le vacanze verranno fatte insieme, ma anche separate per non togliere troppo agli altri tuoi figli, spettatori silenziosi di una famiglia in estenuante ricerca di equilibrio. Tutti vogliamo parlare per i nostri figli disabili, vogliamo costruire un mondo migliore per loro, ma tendiamo a dimenticare di dare voce anche ai loro fratelli che sono costretti a sentir denigrare i fratelli e a difenderli, a vedere i genitori affrontare le cinque fasi del dolore (alcuni di noi non si schiodano dalle prime due), a cercare di dare un senso a quell’impiastro con cui non possono fare niente, ma che ruba attenzioni, che vedono il loro futuro legato a doppio filo a quello dell’altro;

Le battaglie più feroci non saranno contro la condizione di tuo figlio, come potresti? Sarebbe come lottare contro la tua anima, contro il tuo cuore. Le vere lotte saranno con le istituzioni per avere una presa in carico, per avere più ore e maggiori diritti o magari solo per avere quanto previsto per legge, ma che a volte sembra un’utopia, per ottenere quelle risposte che nessuno ti vuole dare, per trovare qualcuno a cui importi del futuro della tua creatura quando tu non ci sarai più;

I più crudeli con te saranno i genitori di altri disabili: se loro figlio avrà una condizione migliore ti diranno che loro capiscono te, ma che tu non puoi capire loro, che “è meglio avere un figlio come il tuo piuttosto che come il mio: almeno lui crescendo si vedrà a occhio nudo che ha problemi, mentre per la gente il mio è solo maleducato”. Se loro figlio è più grave del tuo inizieranno ad analizzarne ogni movimento e suono emesso, a valutarne ogni comportamento non adeguato per paragonarlo al loro in un’eterna, inutile, fumosa gara a chi sta peggio (io, francamente, questo campionato eviterei volentieri di giocarlo!);

Dovrai ridimensionare le tue aspettative lavorative: presto diventerai un peso per la tua azienda e se mai riuscirai ad ottenere un part time alla fine si rivelerà un’arma a doppio taglio, come se i pomeriggi passati ad accudire un figlio disabile fossero una passeggiata al mare o un appuntamento dall’estetista. I permessi 104, poi!: sono le uniche due parole che pronunciate insieme fanno trapelare le emozioni (generalmente tutt’altro che positive!) anche dei direttori più imperscrutabili!

Leggerai lo scibile sulla condizione di tuo figlio, potresti pure diventare un massimo esperto della sua condizione, ma alla fine, prima o poi, qualcuno ti blasterà: “Lei continui a fare il genitore!” o “Che ne sai tu che sei solo il genitore?”.

 

I massimi esperti sul territorio ti diranno:

con sagacia: “Non sembra autistico!”,

con riprovazione “Non ha nulla, ha solo bisogno di sculaccioni”,

con sicumera “Devi guardare Wonder se vuoi capire qualcosa sulla disabilità”,

con stupore: “Ah, è ritardato!”, anche nella variante “Ah, è handicappato!”.

 

Più volte vorrai mettere le mani al collo di qualcuno e non lo farai, spessissimo vorrai mandare qualcuno a fanculo e spesso lo farai, ogni giorno ci sarà qualcuno che cercherà di distruggere la tua autostima di genitore: non lasciarglielo fare! Nessuno, NESSUNO, può deridere il dolore di un genitore e metterlo alla berlina per i suoi errori.

 

Tuo figlio ha limiti che niente e nessuno potrà cancellare: non esistono terapie miracolose. Il dono più grande che puoi fare a tuo figlio è fare in modo che abbia le migliori terapie possibili, che lo aiutino a crescere, a imparare a comunicare, a divenire il miglior se stesso possibile nel pieno rispetto delle proprie caratteristiche personali, non nella speranza di riavere il figlio che sognavi prima della diagnosi. L’intervento precoce in Italia è spesso una chimera, ma sarà tuo dovere far in modo che tuo figlio ne possa beneficiare prima possibile: non per normalizzare, ma per aiutarlo a non sentirsi un reietto della società (come magari ti sei sentito tu, sicuramente come mi sono spesso sentita io!), ad avere la possibilità di chiedere aiuto, di esprimere i propri sogni e desideri, di dire che prova dolore e dove, perché non vuole o vuole fare qualcosa.

 

Odierai vedere soffrire il tuo bambino, ti sentirai impotente e inadeguato e lo sarai sempre: non perché il tuo bambino è disabile, ma perché è il tuo bambino.

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foto dal web

NOTA PERSONALE: Questo non è un post etico e ad alcuni non piacerà, ma in questi ultimi giorni la vita non è stata etica con me e quindi, fanculo, oggi uno sbrocco me lo concedo.

 

E, visto che hanno tolto la censura, cito Rossella O’Hara: “Domani è un altro giorno”.

 

P.S.: ogni riferimento a persone, a cose o fatti realmente accaduti è puramente casuale.

 

 

Il mondo intorno a noi

Figli di Raimond

FIGLI DI RAIMOND

 

Siamo alle solite!

 

Un mio amico sul suo profilo scrive che pensa di essere autistico e, puntuale come le rondini a primavera, arriva la domanda: “Autistico come Raimond di Rain Man?”

 

Avevamo il 50% di probabilità di azzeccarla, l’alternativa era Shaun Murphy di The Good Doctor, ma visto che si tratta di un mio coetaneo, avrei scommesso tutto quello che avevo sul vecchio Raimond. E avrei sbancato, senza nemmeno contare le carte.

 

Non c’è niente da fare: per chi non conosce l’autismo e non ha mai incrociato una persona autistica come Ariel, gli autistici sono tutti figli di Raimond, persone con “qualche problema, ma intelligentissimi, a volte dei veri geni”.

 

Fermi lì, prima di sentirvi chiamati in causa: l’autismo è davvero difficile da comprendere per chi lo vive, figurarsi per chi ne ha solo sentito parlare! Non sto puntando il dito contro il fan di Raimond, anch’io a suo tempo guardai Rain Man al cinema e mi piacque moltissimo (anche se confesso che più del film in sé avevo apprezzato quel bel pezzo di ragazzo di Tom Cruise e detestato oltre ogni misura la voce della Golino). Piuttosto mi faccio un esame di coscienza: forse dovrei scrivere di più, spammarmi di più, accettare tutte le iniziative che mi vengono proposte per parlare di autismo e aumentare la consapevolezza sullo spettro, per spiegare che Raimond e Shaun sono sì persone autistiche, ma con la sindrome del Savant[1]. A mia discolpa posso solo dire che Ariel è una bambina davvero impegnativa e che le mie risorse fisiche e mentali sono spesso ridotte ai minimi termini.

 

Io sono solo una mamma neurotipica [2] che parla di sua figlia, di come ogni giorno impara qualcosa da lei e di come si illude di insegnarle qualcosa, ma farò del mio meglio per spiegare in poche parole perché si parla di spettro autistico.  Chiedo perdono ai puristi della parola riferita all’autismo, ma cercherò di essere più semplice possibile per far comprendere a tutti quanto sto per scrivere.

Le persone autistiche sono accomunate dal medesimo funzionamento neurobiologico (in soldoni il modo in cui il cervella interpreta le informazioni che riceve), ma ognuna ha peculiarità che la rendono unica (non speciale, ma unica!). Ognuno di noi, neurotipici e neurodiversi, oltre al funzionamento, ha caratteristiche individuali proprie quali genere, carattere, età, esperienze di vita… che ci rendono individui unici e irripetibili.

La persone autistiche POSSONO associare all’autismo ulteriori disturbi  e/o ritardo cognitivo[3]: in tal caso vengono definite a “basso funzionamento” e verosimilmente avranno sempre bisogno di accudimento. All’estremo opposto dello spettro autistico si trovano le persone cosiddette ad “alto funzionamento”, con quoziente intellettivo  nella norma o superiore, prive di disturbo del linguaggio e di disabilità intellettiva. Tra i due poli dell’autismo si trova un continuum di persone con caratteristiche uniche ed originali che, come nello spettro dei colori, non hanno confini netti, ma sfumati.

 

Le testimonianze delle persone autistiche possono aiutare noi genitori a comprendere meglio i nostri figli autistici. Io sono ormai una stalker: faccio molte domande e ricevo sempre risposte che reputo ottimi spunti di riflessione. In alcuni casi sono riuscita a capire alcuni comportamenti di Ariel, altre volte no, ma questo è perfettamente comprensibile: quando sono in difficoltà con Davide, chiedo un consiglio alle mie amiche mamme, ma non sempre posso mettere in pratica i loro suggerimenti, perché mio figlio è unico, esattamente come i loro; non è detto, però, che i loro consigli non mi tornino utili in futuro e quindi perché non farlo anche per Ariel coinvolgendo le persone che più possono intuire il suo processo mentale e adattando i loro racconti alla mia esperienza di vita con lei?

 

Purtroppo, però, alcune persone autistiche ad alto funzionamento (non tutte, solo una minima parte!), per motivi a me ignoti, si ritengono superiori a noi persone neurotipiche, rendendo la comunicazione tra le parti estremamente fragile: è davvero difficile confrontarsi serenamente con chi si ritiene superiore alla maggioranza della popolazione mondiale e, nonostante la mia spinta motivazionali sia molto alta, spesso è impossibile avere un confronto costruttivo.

Queste persone a volte preferiscono farsi chiamare Asperger (diagnosi eliminata dal DSM V[4] e specifica per persone autistiche ad alto funzionamento) e prendono le distanze dalla diagnosi di  autismo, poiché in passato veniva associato quasi esclusivamente al basso funzionamento.

 

Vedete che voi, amici miei, non avete responsabilità? Sono perfettamente consapevole che è difficile coniugare la condizione di Ariel e delle sue difficoltà con i proclami di coloro che si considerano superiori a tutti noi.

 

Raimond, Shaun, il bambino de Il codice Mercury hanno creato falsi miti sulla condizione autistica: è responsabilità di tutti noi che scriviamo dei nostri figli autistici e di coloro che descrivono il proprio vissuto di persone ad alto funzionamento veicolare una corretta informazione per non alimentare ulteriormente gli scontri tra le parti o le leggende metropolitane sui superpoteri autistici.

 

Mi rivolgo quindi a tutti coloro che si reputano superiori al resto del genere umano: suvvia, fate i bravi e archiviate il suprematismo una volta per tutte! Solo Sheldon Cooper[5] se lo può permettere e unicamente perché gli amici gli vogliono bene nonostante la sua spocchia, non certo perché pensino realmente che lui sia superiore!

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[1] Le persone autistiche possono associare alla diagnosi di autismo anche la sindrome del Savant (1:10 circa) ossia lo sviluppo di un’abilità particolare e sopra la norma in un settore specifico
[2] Ossia con funzionamento “tipico” (NT). L’autismo rientra nelle neurodiversità (ND). Commento personale: spero che in futuro non ci sia più la necessità di suddividere il mondo in categorie di funzionamento neurobiologico
[3] Ariel, ad esempio, oltre ad essere autistica ha anche il disturbo del linguaggio e la disprassia che non le consentono di parlare e, verosimilmente, anche deficit dell’attenzione, iperattività, selettività alimentare, nonché ritardo cognitivo
[4] Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, utilizzato dai clinici e dai ricercatori per diagnosticare e classificare i disturbi mentali.
[5] Personaggio della serie televisiva “The Big Bang Theory” con alcuni tratti marcatamente autistici, sebbene non vi sia alcuna evidenza della sua condizione autistica

 

 

Ariel · Il mondo intorno a noi

La mascherina di Ariel

Ariel è alla finestra con la mascherina e trema, trema da capo  a piedi, mentre io avvio il timer.

 

Qualche giorno fa ho preparato una storia sociale (¹) per spiegare ad Ariel l’uso della mascherina: era da tanto che non la vedevo reagire così, ma andiamo per ordine, altrimenti non potete capire come ci siamo trovate finite davanti alla finestra.


 

Seduta sul divano controllo di avere a disposizione tutti i materiali che mi serviranno per il training.

Mascherina in tessuto morbido: pronta!

Pupazzi: allineati!

Calendario: strutturato con il 4 maggio evidenziato in viola!

Storia sociale: già in modalità presentazione!

 

Ariel è da stamattina che mi controlla e non si perde un movimento delle mie mani mentre lavoro al portatile, non mi ricordo di averla mai vista seduta di fianco a me così a lungo: questa volta sono stata particolarmente astuta e ho usato uno dei suoi personaggi preferiti, Bing! Ogni volta che sente la voce del coniglietto nero o di Flop, Ariel si gira a guadare il monitor per vedere cosa sto facendo e la sua curiosità aumenta di minuto in minuto: ho inserito alcuni spezzoni di cartone di durate diverse in modo tale da tenere viva l’attenzione della Princess e slides con la spiegazione di che cos’è il coronavirus, del perché non vede i parenti (pardon, i congiunti!) e del fatto che, quando potrà nuovamente uscire di casa, dovrà indossare una mascherina, i luoghi in cui è obbligatorio tenerla e i luoghi in cui non lo è. Il tutto per immagini, perché le parole con Ariel si perdono al vento, molto prima che dopo un po’.

bing mascherina
Una delle immagini che ho preparato per la storia sociale

 

Ora la presentazione è pronta: voglio iniziare a sottoporgliela per tempo, perché so che ci vorrà molto tempo per farle indossare qualcosa sul viso. Figuriamoci, questa non tiene le scarpe, si denuda venti, trenta volte al giorno e noi ci aspettiamo che tenga qualcosa sul viso! Follia!

Io per prima non tollero la mascherina e da brava claustrofobica, ogni volta che la indosso, ho la sensazione di oppressione al petto,  mi manca l’aria e ho prurito ovunque che manco le pulci a Baloo.

Mi rendo conto che è davvero una grande richiesta questa che stiamo facendo ad Ariel, ma io ho fiducia in lei: questa volta non andrà come il training delle mele… Uuuuuuh, le mele… Abbiamo arricchito tutta la Val di Non per cercare di farle mangiare una mela, ma alla fine il massimo risultato ottenuto è stato che l’avvicinasse al naso. Idem per il Nurofen: la nostra rigidona, infatti, quando sta male accetta sola la tachipirina in gocce, praticamente la dose è un flacone a somministrazione! Il training del Nurofen è solo posticipato, la questione mela, invece, è ormai archiviata (mi dispiace Signor Melinda, non è colpa Sua, le mele erano buonissime, giuro!), ma la mascherina, no! Con la mascherina le cose devono andare bene: ne va della possibilità di uscire di casa e della mia salute mentale… ops… no, intedevo dire… ne va della possibilità di uscire di casa e della socializzazione di Ariel.

 

Quindi mi siedo di fianco alla ragazza, avvio la storia sociale e leggo lentamente. Lei mi guarda, ride, vorrebbe prendere i comandi del notebook per rivedere all’infinito i pezzi di cartone animato, capisce che la mamma non è assolutamente intenzionata a cedere e si guarda tutta la presentazione. Alla fine, questa mamma paracula ha inserito come premio il video di tutto il cartone animato.

 

Ariel è entusiasta e mi chiede “Ncoa!”

 

Le faccio vedere tutta la storia sociale da capo ed è un grande risultato per due motivi: uno, sono riuscita ad incuriosirla e due, non mi sta chiedendo di andare dalla nonna!

 

Le faccio vedere il calendario con il 4 maggio colorato di viola, le do la mascherina in mano, la studia gliela metto sul viso, la tiene per alcuni secondi, poi la mettiamo a Tigro, Minni, Topolino, Pluto, Rainbow Blue.

Io indosso la mia mascherina, la faccio indossare anche a Luca e Davide. Ariel è serena e io inizio ad intonare: “We are the champions, we are the ch…”

 

Mi consegna la striscia frase con “VOGLIO CASA NONNA”.

 

“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”

 

Va via.

 

Torna con la striscia frase “VOGLIO CASA ZIA”.

 

“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”

 

Esce e sale in macchina.

 

Ignoro.

 

Torna in casa e per la prima volta verbalizza “CASA”, mi vengono le lacrime agli occhi, ma cerco di tenere duro. Il cuore si sta sbriciolando e un pensiero subdolo inizia a strisciare nella mia mente…

 

“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”

 

Davide: “Mamma, non puoi portarla dai nonni?”

 

Io: “Davide non lo so, è vero che abitiamo nello stesso comune, che sono 5 minuti d’auto, che lei ha la certificazione per uscire, ma… io vorrei aspettare il 4 maggio… E a te non dispiacerebbe se lei andasse dai nonni e tu dovessi rimanere a casa con papà?”

 

“No, mamma, lei ha più bisogno di me di uscire.”

 

Maledetto Covid, pagherai il mio trapianto di cuore, perché dopo questa affermazione, non ne è rimasto assolutamente nulla, solo polvere che brucia.

 

Ariel, intanto, si avvicina al computer, avvia Mozilla e sulla barra di ricerca digita “NONNA”.

 

Guardo Luca, ha gli occhi lucidi, cazzo!, si è commosso pure lui. Mi dice solo: “Portala!”

 

Fanculo! Adesso vado: prendo la certificazione di Ariel dal Dox, il tagliando disabile, il timer e le mascherine.

 

Mi piego alla sua altezza: “Ariel, andiamo dalla nonna, ma stiamo alla finestra. Noi non entriamo. Tu tieni la mascherina e quando la mamma dice “BASTA” torniamo a casa. Va bene?”

 

Veloce movimento della testa: “SCi!”

 

Perdonami Conte, perché ho anticipato: carico Ariel e andiamo a casa dei miei genitori. Facciamo un pezzo di strada a piedi per abituarla a tenere la mascherina anche durante le passeggiate e lei la tiene ha sempre sul viso. Le scivola solo una volta, ma quando le dico “Mascherina sul naso!”, se la sistema.

 

Bussiamo alla finestra e mia mamma apre.

 

Ariel trema, trema da capo a piedi, di gioia e di emozione nel rivedere i nonni, mentre io avvio il timer.

 

Mia mamma è commossa, mio papà è felice: non lo ammetterà mai, ma un amore speciale lo lega a questa sua nipotina ruffiana e tosta.

 

“Ariel, 5 minuti e poi andiamo a casa!”

 

Saluta i nonni, fa un giro sull’altalena e, quando il timer suona, torniamo all’automobile. Non protesta, non ha insiste, torna a casa serena, anzi felice!

 

Da quel giorno non siamo più tornate alla finestra dei miei, perché lei si è tranquillizzata: forse voleva solo accertarsi che stessero bene.

 

Ogni tanto le faccio vedere la storia sociale e mettere la mascherina, ma lei ha già capito.

 

Come al solito in questo rapporto madre figlia, alla fine sono io che imparo e lei che insegna: non mi sognerò più di dire “so che Ariel”, perché lei ha mille risorse che io ancora non conosco.

 

Io devo avere fiducia in lei, consentirle di essere la migliore se stessa possibile e accompagnarla lungo il suo percorso. Lei avrà sempre bisogno di me e so che mi troverò spesso con le unghie conficcate nei palmi per non intervenire e lasciarle autonomia, ma devo impormi di stare un passo indietro, perché è la sua vita, non la mia.


 

P.S.: il dipiciemme deroga all’uso della mascherina per i disabili e i soggetti che interagiscono con loro. Quindi, ve lo chiedo come un favore personale, se incrociate delle persone senza mascherine, prima di cominciare ad urlare all’untore, pensate che quelle persone potrebbero essere disabili.

P.S.2.: propongo di aprire una petizione per indire per il 4 maggio la Festa Nazionale dei Congiunti. Vi immaginate che mega ponte? STO SCHERZANDO, suvvia: so benissimo che questo è il momento di rimboccarci le maniche e di ricostruire l’economia italiana e anch’io farò la mia parte. Promesso,  a costo di dilapidare lo stipendio tra parrucchiera, estetista, scarpe e borsette… Ops, no… Lo dilapiderò in scarpe e vestiti per i bambini che in questi mesi sono cresciuti tantissimo. Mai una gioia!

 


 

(¹) Le storie sociali sono delle storie che puntano ad aumentare la comprensione sociale di bambini e ragazzi autistici per aiutarli a conoscere delle situazioni di vita reale e comportarsi in modo adeguato. Istintivamente le preparo da sempre: Ariel aveva appena avuto la diagnosi, io ero un’anima persa eppure cercai di mettermi nei suoi panni e le preparai una storia per immagini per spiegarle cosa sarebbe successo in vacanza quando, tra le altre cose, avrebbe viaggiato per la prima volta in aereo. Allora usai Topolino e gli “strumentopoli” (erano i vari mezzo di trasporto).

Ariel

Il Gioca Jouer della Didattica a Distanza

La Didattica a Distanza sta ad Ariel come i cavoli stanno alla merenda: se non c’è altro da mangiare e hai fame, tanta fame, li mangi sicuramente, ma sai anche che prima o poi avrai problemi intestinali.

 

Ariel non apprezza le videochiamate, fa difficoltà a rimanere seduta a seguire una lezione o un seduta terapeutica a distanza: ha bisogno del rapporto diretto, del contatto umano, senza contare non è in grado di lavorare in autonomia e contemporaneamente gestire lo strumento informatico. Pertanto io sono sempre di fianco a lei, insieme cerbero e rinforzatore, visto che lavorare con la mamma è sì molto divertente, ma le dà anche l’illusione di poter gestire i tempi e le modalità.

 

Nonostante tutto si sta adattando a lavorare con questa modalità, ma non le piace: ogni volta devo preparare tutti i materiali con largo anticipo e li dispongo nell’ordine che mi viene indicato, in modo tale che non ci siano tempi di attesa tra un’attività e l’altra, altrimenti la ragazza alza e se ne va. Non c’è strutturazione che tenga, non c’è timer che tenga: se la seduta non è un continuum fluido, Ariel ritiene assolto il suo dovere e, ciaone!, va altrove. Devo quindi riprenderla (a volte di peso) e riportarla in postazione. Se per contro è tutto ben organizzato, possiamo lavorare anche per mezz’ora di fila, soprattutto se non ci sono videochiamate, ma siamo io e lei da sole.

 

E qui subentra la mia ansia da prestazione: sento molto la responsabilità in questo momento. Mi ritrovo ad essere maestra, terapista, logopedista, educatrice, psicologa e, soprattutto, mamma e non ho una formazione specifica per nessuno di questi ruoli.

 

Cerco di preparare subito i materiali che mi vengono inviati in modo tale da capire come saranno utilizzati e ridurre il più possibile i famosi tempi morti.

 

Ormai la mia vita è diventata il Gioca Jouer della DaD: anzi potrei farci la cover! Al posto di

 

“Dormire, salutare, autostop, starnuto, camminare, nuotare
Sciare, spray, macho, clacson, campana, ok, baciare
Saluti, saluti, Superman”

 

potrei mettere

 

“Scaricare, stampare, cartuccia, carta, ritagliare, plastificare,

Tagliare, velcro, colla, pennarelli, scatola, ok, somministrare,

Ciaone, Ciaone, Azzolina”

 

Scherzi a parte: Ariel si sta lentamente abituando a questa routine, ma… Ci sono molti ma:

 

  • La prossima settimana rientrerò in ufficio: chi starà con lei (e Davide) visto che il rientro a scuola è un’utopia, il centro è ancora chiuso e i servizi domiciliari non sono ancora stati attivati?
  • Chi si siederà con lei durante le videochiamate per seguirla nella seduta? Chi le preparerà i materiali?
  • Come affronterà le nuovi fasi per un lento ritorno alla vita? Se questi cambiamenti di quotidianità stanno sconvolgendo me, adulta neurotipica, e Davide, bambino di 10 anni che sta cercando sufficiente motivazione intrinseca per fare i compiti, tenere la camera pulita e alzarsi tutte le mattine con il suo meraviglioso sorriso sulle labbra, che impatto potranno avere sulla psiche e sull’evoluzione di una bambina autistica come Ariel?
  • Abbiamo lavorato tanto per far permanere Ariel in classe visto che lei sopporta a fatica i rumori. Cosa succedere al rientro a scuola? Quanti passi indietro avrà fatto a livello di socializzazione e di capacità attentiva? Saremo in grado di reinserirla in tempi brevi?

So che alcuni bambini e ragazzi autistici si sono adattati rapidamente al lockdown, ma come reagiranno al riapertura e al ritorno alla “normalità”?

 

La cosa che mi preoccupa principalmente della DaD, ma anche delle sedute riabilitative in videochiamata, non è la brevità delle stesse, ma la mancanza di relazione diretta: chissenefrega che Ariel acquisisca nuove competenze, a me interessa solo che non si chiuda a livello sociale, com’era sei anni fa prima di iniziare la riabilitazione.

 

Ho molte domande e poche certezze, ma una cosa la so: ho bisogno di rallentare.

 

Il lockdown con una persona disabile è una fatica incommensurabile, poiché tutto grava sulle spalle della famiglia. Io sono stremata, non oso immaginare chi ha in carico un disabile adulto: a tutti loro va un mio pensiero speciale.

 

Molti mi dicono di avere un incubo ricorrente: l’esame di maturità.

 

Io no.

 

Per me la maturità non è stata un trauma e non la sogno mai, per contro sto sognando spesso di dover preparare le attività per Ariel e di essere senza carta, velcro o toner oppure di dover plastificare un grosso manuale e di non avere sufficiente tempo per finire il mio compito.

 

Ecco quello che mi rimarrà del lockdown: l’incubo 2.0.20 in cui resto senza materiali di cancelleria.

DAD

Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

La lettera

Ho trovato una lettera.

Passeggiavo per Trieste e a terra c’era questo foglio piegato in quattro parti.

Mi ha colpita la calligrafia adolescenziale.

L’ho raccolta, mi sono guardata in giro, ma non ho visto ragazzi nei paraggi: avrei voluto restituirla, ma intorno a me c’erano solo famiglie o persone anziane.

L’incipit era “Ciao Francesco (Tato)”. Sì, decisamente una lettera da sedicenne innamorata.

La tentazione di leggerla è stata davvero forte, ma l’ho lasciata sul cornicione del ponte, sperando che Tato, tornando sui suoi passi, la potesse ritrovare.

Le lettere sono parole del cuore, vanno tratte con cura, come murrine, rispettate come i segreti confidati da un amico.

Ho pensato a lungo a Tato e, suppongo, a Tata. Chissà quali sono i loro sogni, le loro speranze, i loro desideri. Fino a qualche giorno fa gli adolescenti di oggi mi sembravano strane creature perse nei loro mondi digitali, fragili da soli, arroganti in gruppo. Molto lontani da me, dalla mia vita.

Quella lettera, però, ha cambiato la mia prospettiva: nonostante siano passati quasi trent’anni, un foglio, strappato precipitosamente dal quadernone di italiano, raccoglie i sentimenti di una ragazzina innamorata. Ora come allora.
E quindi, forse, i suoi sogni non sono così diversi da quelli che facevo ad occhi aperti una vita fa: diplomarmi, lavorare, sposare il mio grande amore, famiglia, casa, viaggi…

Oggi i miei sogni sono completamente diversi e non dipende da quei tre decenni che separano Katy la secchiona da Katjuscia la mamma, dipendono dalla vita.

Ora sogno una scuola inclusiva, un mondo del lavoro che possa valorizzare le persone autistiche, un luogo accogliente e sicuro in cui lei possa sentirsi amata e protetta quando non ci sarò più.

Sogno di sentirla parlare, anche se la fiamma della speranza diviene sempre più flebile.

Ariel cresce, giorno dopo giorno, due passetti avanti, un piccolo passo indietro, ma sempre determinata, a volte ostinata.

Sicuramente da ragazzina non sognavo una plastificatrice A3 o un tablet vocale, la licenza di Symwriter e di frequentare un corso per professionisti per la gestione dei comportamenti problema.

La mia me sedicenne non avrebbe mai esultato trovando la Blue Diary nella cassetta delle lettere.

Sicuramente non avrei mai creduto di vedere gli occhi di mio padre riempirsi di lacrime davanti agli inutili sforzi della nipote di parlare.

A sedici anni tutto è possibile. A sedici anni ti senti invincibile e pensi che a te non succederà mai nulla di brutto. Pensi al futuro, ma dopodomani è troppo lontano e ieri è passato veloce come il vento tra le canne di bambù nello stagno dietro casa.

A quarantaquattro anni scoppi di gioia quando vedi tua figlia entrare a scuola sorridendo e ti commuovi ricevendo un messaggio della Maestra: ” Il sorriso di Ariel stamattina è la cosa più bella che ho visto nel 2020″ e ti senti grata per il momento di grazia che sta attraversando.

A quarantaquattro anni ti auguri che tuo figlio da grande abbia la forza di staccarsi dal suo ruolo di protettore della sorella per vivere la propria vita.

A quarantaquattro anni vorresti avere la pelle della sedicenne, il culo della ventenne, il fascino della trentenne, ma soprattutto il cuore della quarantenne prima che venisse stritolato dalla diagnosi.

Quello che salvo dei miei 44 anni (e mo’ lo metto in cifra perché mi sono rotta di digitarlo) è l’ironia e la voglia di sdrammatizzare: ecco quella non me la toglierà mai nessuno.

E oggi il bicchiere è mezzo pieno di tenerezza per una sedicenne innamorata e per una signora con la crisi di mezza età.

Cheers!

Ariel · Il mondo intorno a noi

Giocattoli

“Devo fare un regalo ad una bambina di 6 anni. Cosa le posso prendere?”

Volevo fare un pensiero ad una dolcissima seienne, ma non so quali giochi o trasmissioni appassionino le bambine.

Ariel non è interessata ai giocattoli, da anni lavoriamo per insegnarle a giocare e a rispettare i turni. Anni di “Mamma… Ariel… Mamma… Ariel…”

Ha pochi interessi che in un attimo diventano ossessioni, non fa giochi di finzione, tanto che ha ripetutamente tentato di strangolare la sua prima bambola. A meno che non stesse giocando alla serial killer…

Le piacciono i libri con gli stickers e i giochi di movimento come nascondino, ovviamente a modo suo: io conto e lei mi aspetta di fianco, ridendo felice, in attesa che la acchiappi.

Adora correre all’aperto, vedere le foglie che si muovono, ascoltarne lo scricchiolio sotto i piedi e farsi accarezzare dal vento, scaldare dal sole, bagnare dalla pioggia.

Ariel è libera come l’aria, uno spirito che è impossibile imprigionare in luoghi comuni: non è superintelligente, non è superordinata, anche se, lo ammetto, è l’unica della famiglia ad usare la scarpiera; non mette oggetti in fila, cosa che, invece, faceva Davide, da piccolo: lui trascorreva ore ed ore a costruire autostrade di automobiline incolonnate al casello, che manco il valico di Fernetti a Ferragosto.

Ariel non ha alcun talento particolare: non sa riprodurre paesaggi ricchi di dettagli dopo averli visti una sola volta (*), non sa scrivere libri con linguaggio forbito, non sa parlare, figuriamoci cantare come un usignolo!

Pensavo di poter sfruttare la sua abilità di fare i puzzle anche al contrario, ma mi hanno detto che non è una qualità particolarmente richiesta nel mondo del lavoro.

Devo ammettere che non so se sia leale e sincera, non so se prova interesse per l’ambiente che la circonda, non so nulla del suo mondo interiore, perché comunica solo le sue necessità primarie: fame, sete, sonno, telefono, solletico.

È felice, o almeno serena?
Non lo so. A volte sicuramente no, altre mi sembra di poter prendere la sua gioia tra le mani, tanto è densa.

Non sono certa di moltissime cose, ma alcune le so.

So che i miei figli sono tutta la mia vita e che li amo incondizionatamente, indipendentemente dal loro funzionamento. Sogno che abbiano vite piene e soddisfacenti, adatte a loro e non aderenti alle mie aspettative.

So che non voglio conformare Ariel a me e che è mio dovere di madre aiutarla ad essere la migliore se stessa possibile.

So che la sua condizione non la rende né migliore né peggiore, tantomeno speciale: è una persona con tutti i suoi pregi e i suoi difetti, punti di forza e debolezze.

E allora basta con le generalizzazioni, siano esse volte all’inclusione o all’esclusione: ognuno di noi è unico e cercare di incasellare le persone è sempre sbagliato.

Io sono io, Davide è Davide, Ariel è Ariel: siamo Persone, non un paio di mutande di H&M, con etichette lunghissime e difficili da togliere.

(*) Stephan Wiltshire è un autistico savant in grado di riprodurre un’intera città dopo averla vista una sola volta da un elicottero.
NON TUTTE LE PERSONE AUTISTICHE SONO SAVANT
(Ariel a sei mesi e la sua bambola, in un raro istante di tregua)
Il mondo intorno a noi

Professionisti multitasking

Conosco professionisti multitasking che amano il loro lavoro, sebbene a volte sia sottovalutato.
Figure che, nonostante anni di studio, si formano sul campo e che giorno dopo giorno si mettono in gioco, sviluppando abilità e talenti che a volte nemmeno sapevano di avere.
Leggiadri come farfalle, spaziano agilmente da una disciplina all’altra, da un expertise all’altro, determinati al raggiungimento dell’obiettivo.
Ognuno di loro diviene:
  • esperto in grafica e tipografia, per realizzare materiali personalizzati;
  • arredatore d’interni, per strutturare l’ambiente affinché sia adeguato alle esigenze dell’utilizzatore;
  • atleta, pronto a inseguire il target più sfuggente;
  • esperto di linguaggi alternativi;
  • psicologo, per comprendere l’origine di possibili crisi congiunturali dell’ambiente circostante;
  • esperto di pubbliche relazioni, per gestire le crisi e mediare tra le parti in causa.
Queste figure hanno uno stile cognitivo estremamente plastico, caratteristica che consente loro di analizzare ed interpretare correttamente comportamenti che spesso sembrano afinalistici, ma che in realtà hanno quasi sempre una funzione.
Sanno lavorare in team, ma anche in rapporto 1 a 1.
A volte, alla fine della giornata, sembrano appena usciti da un frullatore, ma il sorriso paziente non li abbandona mai.
Sto parlando degli insegnanti di sostegno, degli educatori e degli assistenti.
Ci vuole amore per lavorare con i nostri ragazzi: non solo amore per la professione, ma anche, e forse soprattutto, amore per bambini e ragazzi a cui a volte non basta un docente o un assistente, ma serve molto di più.
Cari Insegnanti di Sostegno, Cari Educatori, Cari Assistenti, grazie per aver scelto di dedicare la vostra vita professionale ai nostri figli, di non esservi fatti spaventare da una diagnosi.
Ignorate chi vi definisce badanti: siete i nostri occhi, le nostre braccia, i nostri cuori a scuola.
Alcuni si dimenticano che la finalità generale della Scuola è lo sviluppo armonico e integrale della persona, disabili compresi, e che non ci sono studenti di serie A e di serie B: se qualche vostro collega pensa questo, ha decisamente sbagliato professione.
Se a volte vi sentite scoraggiati, guardate i vostri studenti negli occhi e vedrete persone che a modo loro stanno crescendo e che saranno i primi a gioire con voi per le nuove competenze che acquisirete insieme.
Se penserete positivamente agli obiettivi raggiunti, anche i deficit più gravi, vi sembreranno meno importanti.
Abbiate fiducia in loro e se non risponderanno alle vostre, alle nostre aspettative come ci eravamo immaginati, non disperiamo: se lavoreremo insieme anche loro cresceranno, ognuno per le proprie possibilità.
I bambini disabili sono bambini, indipendentemente dalla certificazione che li accompagna: andare a scuola è un loro diritto, ma, se voi li accompagnerete con amore e professionalità, per loro sarà anche un luogo piacevole in cui crescere serenamente e avere relazioni che difficilmente potrebbero avere in altri contesti.
Grazie per l’amore, la pazienza, i sorrisi, la comprensione, la serenità, l’intraprendenza, la tenacia, l’entusiasmo.
Grazie per essere entrati a fare parte delle nostre vite.
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Ariel a scuola mentre comunica con alcune compagne
Il mondo intorno a noi

La mia scuola è differente

Oggi sono incappata in due post che mi hanno davvero ferita, delusa e dato da pensare.
Il primo post si trovava in un gruppo pubblico di professionisti della scuola, ProfessioneInsegnante.it.
Vi prego gentilmente di leggerlo con calma prima di continuare con il mio articolo. 
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Fatto? Bene.
 
Il post è stato rimosso dalla pagina, così non è per la mia profonda delusione: quando me lo hanno segnalato c’erano 565 reazioni, un paio di faccine stupite, un’unica faccina arrabbiata. I commenti erano moltissimi, pochi contrari al post. Un’orda di insegnanti concordi nel dire che la didattica individualizzata è un’utopia. Quindi che facciamo? Partiamo sconfitti e lasciamo che a tutti i bambini o ragazzi con difficoltà di apprendimento o bisogni educativi speciali vengano messe le orecchie d’asino come ai tempi di “Cuore”? Cosa vogliamo insegnare alle prossime generazioni? Che se hai qualche difficoltà non hai diritto ad un percorso alternativo che ti possa aiutare ad affrontare le tue difficoltà? O sei medioman o sei fuori?

Vi do alcune brevi informazioni per contestualizzare la prossima immagine.
Una mia cara amica ha scritto un post duro e realistico sulla difficile e faticosa assistenza al figlio autistico grave. È un post appassionato e sincero che lascia trapelare il dolore e la preoccupazione, ma anche la rabbia di questa mamma. Il post è stato condiviso innumerevoli volte, tra cui in Vorrei prendere il treno, una famosa pagina che tratta di disabilità. Qui il post ha ricevuto molte reazioni e commenti, alcuni parlavano di “scuole speciali” e si dava a Basaglia dell’utopista. Un mio contatto, che stimo sia a livello personale e professionale, è intervenuto segnalando la propria perplessità sulle scuole speciali. Apriti cielo! La seguente simpatica dimostrazione di empatia è una delle risposte che ha ricevuto il mio amico.
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Vi prego, ditemi che sono stanca e che ho capito male il senso di questo post e che gli insegnanti non la pensano davvero così.
 
Vi prego, ditemi che gli insegnanti amano il loro lavoro e che mia figlia non è una “caso che non si augura a nessuno”.
 
I miei figli sono fortunati, frequentano un piccolo plesso in cui ogni bambino è seguito con amore e dedizione, ma per quanti è così?
 
Io sogno una scuola diversa: una scuola in cui tutti i bambini sono seguiti con competenza, dedizione e attenzione rispettandone le caratteristiche peculiari, consolidano i punti di forza e vengono aiutati a superare le proprie difficoltà.
Se è vero che la scuola è il luogo preposto al raggiungimento di competenze didattiche, è altrettanto vero che vi si acquisiscono molti altri apprendimenti, in primis sociali quali il rispetto del diverso e la consapevolezza che il medesimo obiettivo può essere raggiunto anche seguendo percorsi diversi.
 
Vorrei una scuola che aiuti i bambini ad accrescere le loro capacità relazionali e la fiducia in loro stessi, sentendosi apprezzati e rispettati per le loro caratteristiche personali.
 
Vorrei formazione adeguata per una corretta inclusione, test psicoattitudinali, motivazione e rispetto per il diverso.
 
Non sto facendo di tutta l’erba un fascio, so che non è giusto demonizzare un’intera categoria per alcune persone che probabilmente hanno sbagliato lavoro. Mia suocera è un’ex insegnante che, per amore dell’insegnamento e dei suoi bambini, ha posticipato il pensionamento pur di accompagnare la sua classe quinta fino alla fine della scuola primaria.
 
A chi ha scritto il post ed il commento, a chi ha messo “like” e a chi ha messo “cuoricini” dico:
 
Se non amate la diversità, se volete lavorare in “serie”, lasciate il vostro posto a chi ama davvero l’insegnamento e andate a lavorare in catena di montaggio;
 
Se non amate l’unicità dei nostri bambini, lavorate con le cose, non con le persone;
 
Voi avete il privilegio di supportare lo sviluppo delle menti delle nuove generazioni: se non siete in grado di lavorare sull’inclusione e sulla valorizzazione dei tratti peculiari di ciascuno studente, fate altro. Probabilmente siete più adatti a sistemare i barattoli dei pelati al supermercato, ma occhio: alcuni potrebbero essere ammaccati. Riuscirete a sopportarlo?