"L'amore non conosce barriere. Salta ostacoli, oltrepassa recinzioni, attraversa pareti per arrivare alla sua destinazione, pieno di speranza." – Maya Angelou
“Mamma, come riesci a essere così calma con tutte le cose che stai facendo tra Ariel che sclera, casa, scuola e università?” “Ti sembro calma?” “Sì.”
Inghiotto il bolo di ansia. Sorrido.
“Si chiama masking, amore mio.” “E cos’è?” “Hai presente le maschere veneziane?” “Quelle di porcellana tutte truccate?” “Sì, quelle. Ecco. Immagina di averne una sul viso tutto l’anno, anche quando non è Carnevale, e di fare vedere agli altri solo quello che vogliono vedere.” “Ma è faticoso…” “Faticosissimo, ma se mi abbracci la stanchezza se ne va.”
Mi stringe forte, ormai è alto quasi quanto me, il mio ragazzo lungo e secco. Una lacrima si ferma all’angolo dell’occhio destro.
“Piangi, mamma?” “No, tesoro, non sto piangendo: mi è andato un po’ di amore nell’occhio.”
La vacanza è andata bene, tutto bellissimo. Ariel è stata super collaborativa e ha pure decantato la Divina Commedia in versi.
La storia si lascia raccontare: contano solo i fatti e le prove documentali, poiché ognuno di noi può raccontare il proprio vissuto e non è detto che sia esattamente rispondente alla realtà, dando quindi un’immagine di sé e di chi ci è vicino non oggettiva, poiché filtrata dalle proprie emozioni.
La verità sulla vacanza è che ogni giorno è stato funestato da crisi di autolesionismo ed eteroaggressività. In vacanza come a casa, nulla è, ahimè, cambiato.
I sovraccarichi sensoriali si riproducono come Gremlins (ieri è bastato il canto delle cicale), nuove rigidità (adesso annusa pure l’acqua), mentre alcuni cartoni animati si trasformano in ossessioni da vedere e rivedere, finché fanno male, finché diventa tutto troppo doloroso.
Mi piacerebbe parlarvi dei grandi progressi di Ariel, delle cose buffe che dice, affermare che le sedute al centro non servono, che anzi la vogliono solo normalizzare. Vorrei davvero potervi dire che lei è stata scambiata per pigra e visionaria quando riferiva le sue crisi, anzi mi piacerebbe che ve lo raccontasse lei.
Invece io mi ritrovo a parlare di una condizione che non consente di passare 5 giorni sereni nemmeno in vacanza, nemmeno quando credo di aver pensato a tutto e poi mi accorgo che l’unica vera costante indipendente dalla mia volontà, ma fondamentale, è lo stato di salute psicofisico di della Princess. E su quello non posso nulla, se non cercare di prevenire, di alleviare, di consolare.
Questo è il tipo di funzionamento che non permette mai di abbassare la guardia, che insegna che le ore di sonno vanno sfruttate meglio possibile per avere sufficienti risorse per fronteggiare le lunghe giornate e le infinite nottate. Il mio sogno di una casa perfetta è diventato un’utopia: i muri, tinteggiati lo scorso anno, pare che non vedano un imbianchino da decenni; la camera è stata sfondata durante le sue crisi, il giardino è incolto, perché o mi prendo cura di lui o mi prendo cura di lei.
Quello della Princess è un autismo fatto di botte in testa, di ginocchiate in faccia, di “capa a muro”, di meltdown pressoché quotidiani, di incapacità di comunicare i propri stati d’animo.
In questo momento la mia narrazione non è rassicurante, non illude sul futuro di Ariel, ma non vuole nemmeno negare che i ragazzi possono migliorare. Lungi da me voler togliere la speranza ad un genitore! Questa è Ariel, questa è la mia vita con lei.
Fortunatamente non per tutti è così gravosa. Capisco chi si vuole abbeverare alla fonte di chi infonde speranza in un futuro luminoso, probabilmente lo avrei fatto pure io al momento della sua diagnosi.
Quando vedo un genitore in difficoltà con la propria creatura, penso alla nostra fatica, di Ariel in primis, ma anche mia e di Davide, e spero sempre che a loro le cose vadano meglio, che ci sia un click che permetta loro di trovare la giusta chiave di sviluppo e crescita reciproci, perché una cosa è sacrosanta: con i nostri figli si impara e si cresce ogni giorno. Loro attivano costantemente il nostro pensiero divergente, costringendoci ad accantonare la nostra forma mentis per cercare di capire la loro, ci fanno spogliare del nostro funzionamento per entrare nel loro.
L’attuale condizione di Ariel, la fotografia di questi ultimi 10 mesi mi fa chiedere: dov’è la dignità di una vita in cui ci sono solo rarissimi sprazzi di serenità ai quali attingere per far fronte al resto della giornata? Perché lei non può essere serena? Non la sogno più madre di famiglia o giovane sposa all’altare, non sento più la sua voce gialla bucare il sonno, non ho più aspettative di una vita autonoma per lei. La serenità, però… Almeno quella, cazzo!
Amo Ariel, la amo da impazzire, non riesco ad immaginare la mia vita senza di lei, ma in questi anni mi ha lentamente divorata. Mi sento vecchia, sfinita, mi guardo allo specchio e non mi riconosco.
Intanto, siccome la storia si lascia raccontare, pubblico questa fotografia, così chi non ha voglia di leggere e si è fermato al primo paragrafo senza approfondire ulteriormente, può continuare ad immaginare che tutto stia andando bene. I video, quelli della realtà, non li pubblico: non è dignitoso per lei e non è piacevole a vedersi, soprattutto per chi non sa cosa sia una crisi autolesionistica. Perché li faccio? Perché è piena di ematomi e devo poter dimostrare che sono autoinflitti, poiché essere un genitore di una persona come Ariel significa dover pensare anche a questo: prevenire eventuali accuse di abusi, anche se il suo comportamento è ormai pervasivo e quindi sotto gli occhi di tutti.
Non lascio alcuna morale né suggerimento su ciò che voglio comunicare, ognuno tragga le proprie conclusioni per quella che è la propria esperienza con l’autismo. Io, intanto, continuo a guardare la verità in faccia e a cercare un modo per aiutare Ariel a stare bene. Del resto, ormai, poco mi importa.
Un’ultima cosa, però, la voglio dire a chi non conosce l’autismo. Ascoltate i video degli attivisti, leggete i loro libri e le loro pagine sui social, seguite le loro dirette e i loro webinar, ma ricordate: quella è solo una delle mille sfumature dello spettro autistico. Ci sono persone autistiche che non escono mai di casa, che non parlano, che non sanno comunicare e sono quelle di cui è meno divertente leggere o parlare.
Non dimenticatevi di loro, altrimenti arriveremo al paradosso del
“Non scrive, non parla, non fa i Tiktok. Sicura che sia autistica? Fammi vedere la sua diagnosi.”
Auguro molte belle cose a Davide, soprattutto tanti Erasmus. Possibilmente Oltreoceano.
In questi anni gli ho più volte suggerito di pensare all’Università che vorrà frequentare. Quando protesta dicendo che è ancora presto, che non sa cosa vuole fare da grande, lo tranquillizzo con un serafico: “No, testolina puzzolente, amore bello della mamma dididududada, non alla facoltà, alla sede: Bologna, Milano, Napoli, Pisa, Roma… Metti più chilometri possibili tra te e noi, studia e goditi la vita.” E da un anno a questa parte aggiungo un sogghignante: “Tanto paga papà!”
Quel testone, però, insiste che vuole passare la sua vita con me e Ariel.
Gli ultimi mesi sono stati davvero pesanti, Ariel ci sta mettendo a dura prova e Davide soffre moltissimo per lei.
Ieri pomeriggio stavamo guardando la televisione, seduti vicini, mentre il caldo ci appiccicava le gambe e arricciava i capelli, quando Ariel ha lanciato l’urlo: le sue crisi cominciano sempre con quell’urlo che preso conosciamo troppo bene e che teniamo. Ci siamo guardati con la faccia preoccupata e rassegnata con un unico pensiero: speriamo non si faccia male.
Corro di là e la trovo buttata a terra che tira testate al pavimento.
La metto in sicurezza e aspetto che passi la tempesta. Quando si placa, le do la tachipirina e un po’ di grissini, poi torno da Davide.
“Tutto bene?”, mi chiede. ” Sì, ragazzo, tutto bene, per ora…” “Come ti posso aiutare?” “Amore, l’unico modo che hai per aiutarmi è pensare al tuo futuro, costruire la vita che vuoi, trovare una tua dimensione.” “Ma io voglio restare qua ad aiutarti con Ariel!” “Lo so, ma accudirla è molto faticoso. Finché ci saremo papà ed io, non ti devi preoccupare, poi a suo tempo deciderai cosa fare. Qualunque sarà la tua decisione, devi sapere che potrai prenderti cura di lei con amore e pazienza solo se sarai soddisfatto della tua vita, altrimenti tua sorella sarà solo l’ennesimo peso, l’ultima fatica di tante. Solo se amerai ciò che sarai, potrai proteggerla dalla gente.” “Ma io già lo faccio…” “Lo so, però lei continuerà a fare le cose che le persone fanno difficoltà a capire e accettare e, crescendo, sarà ancora più difficile. Tu dovrai mantenere la calma e la testa alta, sempre. Ci vuole molto amore per affrontare gli sguardi giudicanti della gente, molta fiducia in se stessi per non farsi piegare dalla pietà, e li avrai solo se la tua vita sarà piena e soddisfacente… Quindi. Dove andrai all’Università? Scegli bene, tanto paga papà.”
Alla Princess scappa la pipì, me lo fa capire in tutti i modi, così deciso di fermarmi in un bar lungo la strada per Pordenone.
“Pronto?… Buongiorno, sono la mamma di Ariel, volevo solo avvisare che arriverà con 15 minuti di ritardo, perché dobbiamo fermarci a fare pit stop… Va bene, grazie! A tra poco.”
Guardo Davide in tralice e, con il sorriso mezzo sghembo delle grandi occasioni, gli dico: “Anche se in questo caso è più un piP stop!”
Niente, nessuna reazione. Una battuta meravigliosa sprecata malamente!
“Da vi dèèè! Mi ascolti quando parlo?”
Alza gli occhi dal telefono e con lo sguardo perso mi chiede: “Cosa?”
Io, da vera donna, che, sì, sono mamma, ma pur sempre femmina resto, gli rispondo un piccato: “Niente!”
2 minuti di silenzio glaciale, nonostante l’aria condizionata spenta, e poi comincia a ridere come un matto.
“PIP stop! È bellissima, mamma!”, dice tra una risata e l’altra.
Non una di quelle in minigonna e tacchi a spillo, sciocchi!
Ho visto una lucciola di quelle con il culo luminoso.
Ed è subito infanzia.
Ripenso al brivido delle ciliegie rubate ad Aligi che, da vero signore, ad un certo punto usciva urlando solo per darci l’ebbrezza della fuga; al ghiacciolo che si squagliava appiccicoso in un rivolo verde lungo le dita; alle mutande che la nonna mi infilava in testa, un codino per gamba; ai picnic improvvisati sotto al pioppo dietro casa; alle corse in bicicletta; alla Messa mattutina a Merlana con l’affanno della perenne ricerca del segno sul libretto della Prima Comunione, mentre Don Giovanni procedeva spedito.
Ricordo, soprattutto, le ginocchia sbucciate.
I bambini di oggi hanno le ginocchia sbucciate?
Per me la qualità dell’infanzia si valuta in croste e cicatrici.
Io ho avuto una splendida infanzia, me la porto ancora sulla pelle.
Ho deciso:
Domani sera andrò a rubare ciliegie;
Mercoledì farò colare il ghiacciolo alla menta sulle dita e leccherò via lo sciroppo appiccicoso;
Giovedì mattina farò fare ai bambini un picnic in giardino;
Venerdì metterò ad Ariel le mutande in testa in onore della nonna;
Sabato andremo a Castelmonte e perderemo più volte il filo della Messa.
Domenica i bambini saranno con Luca, quindi comprerò una bottiglia di spritz e brinderò all’estate che è alle porte.
Chissà, magari alla fine della giornata indosserò di nuovo gli shorts con le ginocchia sbucciate.
Non nel senso che ho scordato le chiavi in casa e chiuso la porta dietro di me, no: sono uscita di casa e ho chiuso la porta a chiave.
Mi sono seduta nel portico ad ascoltare la vita fremere, mentre il cuore rimbomba fin nelle orecchie.
Non scriverò mai “maledetto autismo”, non piangerò ancora, non stasera, anche se ce ne sarebbero tutte le ragioni: Ariel piange in una camera, Davide nell’altra.
Io, a gambe incrociate sul divano in finto rattan bianco, ascolto le cicale e il temporale arrivare da est.
Se fumassi, me ne accenderei una subito, con le mani tremanti e la bocca asciutta.
Invece adesso tornerò dentro e cercherò di raccogliere i cocci di quei due poveri cuori che ho costruito in nove mesi e visto polverizzarsi in un’afosa sera di tarda primavera.
Lui dorme, lei mi sta aspettando sveglia.
Mi sdraio accanto a lei e subito si addormenta, il respiro rotto dai singulti.
Non hanno mai giocato insieme. Non condividono amicizie o romanzi, anche se in passato lui le “leggeva” gli inbook in CAA. A volte lei lo massacra e lui le urla dietro di smetterla di urlare, in una continua escalation di decibel casalinghi. Tuttavia a loro modo si amano e si consolano. Lui sarà sempre l’Agente Davide al servizio del Capitano Mamma per acchiappare la Fuggitiva Ariel. Comunque andranno le cose, loro saranno sempre fratelli. Davide e Ariel saranno sempre i miei Bambini, io sarò sempre la loro Mamma. Noi tre saremo sempre Famiglia. Anche quando lui avrà una sua famiglia e la Princess ed io avremo una badante per due.
Io ridacchiavo e lei mi diceva: “Vedrai quando arriverai alla mia età: succederà anche a te!”
Io ghignavo pensando che a me non sarebbe mai successo.
Seguì la mia mamma che fino a qualche tempo fa mi diceva: “Tu provarâs!”
Io mi intascavo quel profetico “Proverai!” e, ridendo, andavo avanti per la mia strada.
Ora tocca a me.
Sarà la stanchezza, saranno i criceti che giocano agli autoscontri, sarà (ma lo dico a bassa voce e a denti stretti) l’età, ma mi mancano le parole, ancora di più i nomi delle persone. Guardo un conoscente e mi dico: “So di sapere il tuo nome, ma non me lo ricordo” e mi spremo le meningi alla ricerca di un’associazione che mi illumini.
Ormai il “coso” e il “cjossul”¹ fanno quotidianamente parte del mio vocabolario. Sono quasi propensa a dire che sono la sintassi della mia comunicazione.
Quando ho a che fare con figli e nipoti insieme è una tragedia: faccio praticamente l’appello prima di arrivare al nome giusto e a volte non basta. Mi ritrovo così ad appellare il ragazzino con il dito puntato e un perentorio: “Tu!, cemût che tu ti clamis, vammi a prendere il cjossul pâr cosà!”²
Una specie di lingua puffa fatta di cosi che devono portare cose per cosare.
Martedì ho chiamato Davide “Baloo”. Ok che dico sempre di avere tre figli, ma confondere il bipede moro per il quadrupede biondo…
Così mi sono arresa e ho comprato un integratore.
Adesso ho solo un piccolo problema: ricordarmi di prendere le pastiglie per la memoria, perché da Fata StracciaMINchia a Fata Smemorina è un Bibbidi Bobbidi Boo.
La soluzione che ho trovato per ricordarmi delle pastiglie: ho messo un post it vicino al salvavita
¹ “cjossul”, friulano, quell’affare ² “Tu!, cemût che tu ti clamis, vammi a prendere il cjossul pâr cosà!”², friulano misto italiano, letteralmente: “Tu!, come ti chiami, vammi a prendere l’affare per fare cose”
Me lo devo tatuare da qualche parte e, soprattutto, non devo permettere alle cose brutte di soverchiare le belle. Uno dei luoghi comuni è che i siblings vengano perennemente messi in secondo piano.
A volte è così, a volte no.
Ho sempre cercato di garantire a Davide un’infanzia serena, senza accollargli il peso emotivo della sorella.
Poi si sa: la famiglia, volente o nolente, ti plasma e così Davide è sempre molto attento alle discriminazioni e ormai è troppo grande per cercare di addolcire talune pillole che manco con un po’ di zucchero vanno giù.
Fatto sta che sabato scorso ero andata al centro commerciale entusiasta e gioiosa, perché, nonostante i miei timori iniziali, Ariel si è adattata molto bene ai top intimi che le acquistai tempo fa tanto che sabato me li ha chiesti lei stessa.
Una volta arrivata là e fatti i primi acquisti, mi sono accorta della presenza degli amici di Davide e mi è crollato il mondo addosso. Il mio pensiero si è focalizzato su Davide, a quanto ci sarebbe stato male, se avrei o meno dovuto dirgli che li avevo incontrati e come… Così tanto da aver completamente messo in scendo piano la bellezza della richiesta di Ariel.
Ora, una settimana dopo, mi rendo conto che Davide ha assorbito bene il colpo, che Ariel indossa con estrema eleganza le sue nuove brassiere e che i miei figli stanno crescendo, nonostante un anno difficile che non ha risparmiato colpi durissimi a nessuno di noi tre.
E mi chiedo cosa ho fatto per meritarmi queste due meravigliose creature che ho l’onore di chiamare figli.
Ebbene sì, oggi il mio mood è “i figli… so’ pezzi ‘e core” e “ogni scarrafone è bello a mamma soja”.
Figlio, in questa lunga notte senza di te, il mio pensiero ti è più vicino che mai.
Ripenso al tuo dolore dei giorni scorsi e sono combattuta: ti devo dire le cose come stanno o ti devo proteggere?
Sono una madre imperfetta di un figlio imperfetto.
Per fortuna.
Non saprei gestire la perfezione come coloro che guardano insistentemente al di là dell’essere umano che hanno generato e vanno dritti per la loro strada di beatitudine, senza porsi mai un dubbio, mai.
Se dovessi essere onesta con te, ti dovrei spiegare che alcune persone ti saranno amiche solo finché gli tornerai utile, dopodiché si scorderanno il tuo numero di telefono, fino alla loro prossima necessità. Questo, purtroppo, lo stai imparando da solo e il tuo dolore diviene mio.
Dovrei aiutarti a capire la sottile differenza tra educazione e gentilezza e insegnare che taluni meritano solo la prima, che non deve mai fare difetto, mentre la seconda deve essere riservata unicamente a chi ti tratta con rispetto.
Ti dovrei inculcare che ad un torto si risponde con un torto, perché in questo mondo dell’effimero conta più sentirsi fighi e forti, tutti uniti contro uno, piuttosto che cercare di comprendere le difficoltà altrui.
Dovrei dirti suggerire di pensare a te stesso, perché tu hai già abbastanza difficoltà da gestire e di non soffrire per i problemi di persone che reputi amiche, ma che in realtà non lo sono.
Invece ti dirò tutt’altro.
Le ore sono passate lentamente e in questa mattina grigia di pioggia, ti dirò quello che ho visto ieri e deciderai tu come comportarti con loro.
A dodici anni sei troppo grande per trattarti da bambino piccolo, ma troppo piccolo per soffrire come un adulto. È ancora mia responsabilità di madre aiutarti a crescere in modo sano con valori che reputo fondamentali e al bisogno aiutarti a comprendere, almeno finché me lo concederei, almeno finché non camminerai da solo davanti a me, troppo spedito per poteri raggiungere. A quel punto io ti seguirò con lo sguardo e ti lascerò andare, ma tu saprai che io sarò sempre qua per te.
Così oggi ti dirò che essere gentili fa bene all’umanità e se la tua gentilezza verrà scambiata per mollezza di carattere, fregatene: ciò che conta è addormentarsi sapendo di avere fatto del proprio meglio per rendere questo mondo un posto migliore.
Ti suggerirò di non metterti in competizione con nessuno. Faulkner ha scritto: “Non cercare di essere migliore degli altri, cerca di essere migliore di te stesso” e soprattutto non pensare di poter cambiare chi ti è accanto. Puoi aumentare la consapevolezza delle persone, non la loro natura, a meno che siano loro a volerlo. Focalizzati su di te: costruisci il miglior te stesso possibile, impara dai tuoi errori, cerca di avere fiducia nelle tue capacità e ricordati che sono gli errori che ci aiutano ad imparare. Non ambire, però, alla perfezione, è una meta irraggiungibile: le virtù conformano la natura umana, i difetti la diversificano. Il nostro compito è cercare di risolvere i nostri comportamenti che possono ferire gli altri e sminuire noi stessi.
A questo punto, probabilmente, ti farò un esempio, di quelli sciocchi che ti fanno ridere tanto e, poi ti chiederò di essere sempre aperto al mondo: se vedi una persona in difficoltà, dovrai aiutala sempre e comunque, sia essa amica o meno. Tempo fa, dopo aver consumato un cappuccino al bar del paese, mi resi conto di aver scordato il portafoglio a casa: l’indifferenza dei presenti di fronte al mio palese smarrimento, mi mortificò. Nonostante tutto se le stesse persone oggi dovessero essere nella mia situazione di allora, offrirei loro il caffè.
Abbracciandoti ti spiegherò che ad un torto subìto non si risponde con un torto, ma, se riterrai le persone degne della tua fiducia, potrai cercare un confronto, perché a volte la nostra interpretazione del mondo è diversa da quella degli altri.
Se, invece, sarai tu a far soffrire qualcuno, dovrai chiedere scusa. Potresti non venire perdonato, le tue scuse potrebbero essere usate contro di te, ma devi imparare a farti carico delle tue responsabilità: potrai avere mille giustificazioni, ma i nostri errori non sono sempre colpa “degli altri” e comunque non è il mondo che deve pagare le nostre difficoltà.
Le persone forti sono persone che la vita ha messo spesso in ginocchio e che ogni volta si sono rialzate, nonostante il dolore, nonostante la fatica. In altre parole: le persone forti sono spesso esseri umani a cui la vita non ha fatto sconti.
Certo, vorrei per te una vita leggera fatta di pranzi al centro commerciale con amici veri, che sappiano apprezzare le tue qualità e sorvolare sui tuoi difetti, ma non è ancora il momento per te.
THE PRINCESS AND THE AUTISM 