Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Verde e rosso

I figlie so’ piezz’ ‘e core.

Davide è un pezzo, Ariel l’altro: un puzzle a forma di cuore con due tessere che si fondono perfettamente.

Due pezzi delle medesime dimensioni, ma diversi nelle forme e nei colori.

L’amore per Davide è verde: rilassante, infonde buonumore e serenità; è spontaneo, semplice, profondo, avvolgente. È un amore concavo, accogliente.

L’amore per Ariel è rosso: assoluto e vitale, mi costringe in uno stato di perenne allerta, un ottovolante di emozioni e preoccupazioni; un amore convesso, sporgente ed invadente.

Quando stringo ed abbraccio Ariel, sento salire calde ondate cremisi, vermiglie e scarlatte. Quando la bacio sul naso, so che lo potrò fare fino al mio ultimo respiro, perché lei starà sempre con me: è un amore aggressivo e denso, ma, pieno ed eterno, che mi fa accelerare i battiti del cuore, prepotente e senza tempo.

Quando stringo e abbraccio Davide, invece, mi godo l’intensità del momento, la dolcezza del contatto, un caldo verde muschio che arricchisce il mio cuore e la mia anima. L’amore per Davide è forte e maturo, consapevole, ma, quando penso al futuro, alla sua adolescenza, alla sua vita lontana da noi, sfuma in un malinconico e trasparente verde acqua.

Io li amo. Verde o rosso, poco importa. Li amo tantissimo, così intensamente che, quando li guardo, mi fa male il cuore.

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Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Romani, principesse e shopping

Scendi dall’altalena, frenando con i piedi, la ghiaia schizza un po’ ovunque.
 
Ti chiedo se vuoi una Coca Cola, “Hì!”, con movimento rapido della testolina, gli occhiali da sole che si spostano leggermente, nonostante l’elastico.
 
Quanta fatica, quante ore di logopedia per produrre quel “Hì!
 
Poco fa, vicino a noi, si dondolavano tre fratellini: mi stupisce sempre sentire i bambini piccoli parlare. Mi dimentico che quel processo complicato che tu non riesci a costruire, ossia parlare, fa parte della natura dell’uomo e che, purtroppo, sei tu l’eccezione.
 
Ci diamo la mano, camminiamo fianco a fianco e andiamo a prendere la tua bibita al bar del parco. Seduta sulle panche in legno, guardo i pioppi, le foglie mosse dal vento in varie tonalità di verde scuro e argento, il cielo azzurro, non cobalto, pieno di cirri: l’autunno è alle porte e i determinati colori estivi iniziano a stemperare in quelli autunnali.
 
Mi sento malinconica, penso alla clessidra della vita: a 44 anni quasi sicuramente la mia è già stata girata e devo sbrigarmi a organizzare il tuo futuro, affinché Davide non si senta mai costretto a rinunciare alla sua vita per te.
 
Oggi, se tu fossi stata diversa, ti avrei portata ad Aquileia a vedere la Basilica con i suoi affreschi e ti avrei raccontato dei Romani e di Attila, della battaglia tra il Patriarcato di Aquileia e quello di Udine che nel medioevo aveva portato ad una rivalità atavica tra Clauiano e Trivignano con tanto di furto del confalone di Clauiano; oppure saremmo andate a Miramare dove ti avrei parlato di una principessa molto triste, impazzita di dolore dopo la morte del suo amato; avremmo potuto fare shopping, acquistando quaderni glitterati e zainetti con gli strass.
 
A te, però, non interessa nulla di tutto questo.
 
Tu sei Ariel, la mia Ariel, la mia Principessa senza parole, ma con tanto amore e chissenefrega dei Romani, delle principesse e degli acquisti compulsivi.
 
Così, eccoci qua, a bere la Coca Cola sotto ai pioppi e ad un cielo azzurro come i tuoi occhi.
Ariel · Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Non chiamatele ferie!

Il cielo è chiaro sopra di noi quando il sole sorge a mezzanotte. Mi stringo nel piumino e mi spingo fin dove la terra finisce. O inizia?

Scendo lentamente i gradini e trattengo il respiro alla vista delle colonne che si riflettono nell’acqua.

Passeggio nella Piazza dal nome spaventoso, piena di saltimbanchi e mangiatori di fuoco. Mio padre mi stringe forte la mano, perché ha paura di perdermi. Si avvicina un artista di strada e lentamente gli mette sulle spalle un serpente lungo e nero. Urlo di paura.

Con la testa piegata all’indietro, guardo la grande antenna brillare di luce dorata.

Sento il grande Benjamin suonare, mentre entro nella Cattedrale in cui riposano il padre dell’evoluzione e le tre sorelle scrittrici.

Mi avvicino lentamente all’isola che guarda alla Libertà, ma che la filtrava fino al 1954.

Vedo bambini giocare in un’opera d’arte di casette di zenzero e acquari musivi.

Assaporo una Sacher dall’alto della Piccola Gloria, mentre la città esplode in un tripudio arancione.

Salgo le scale strette con il cuore in gola: penso a quella bambina come me, tanto più coraggiosa di me. Il suo diario rosso è dentro la teca e, mentre lo guardo, le lacrime mi riempiono la gola.

Piove. La gita al parco sul lago è rinviata. Sono stesa nel letto posteriore, sento il ticchettio delle lacrime celesti sulla lamiera, mentre dalla cucina arriva il profumo del sugo al pomodoro e i vetri si appannano. Ci scrivo “ciao”, anche se so che la mamma mi sgriderà.

Seduta nel teatro più famoso del mondo, cerco di digerire la delusione: speravo di vedere un balletto ed invece assisto ad un’opera in lingua madre. L’unica parola che capisco è “”spasiba”.

Sono sveglia fin dalle prime ore del giorno. Esco con Luca per vedere l’alba colorare le tre vette che si riflettono nel lago.

Il tram è arrivato alla fine della corsa. Scendiamo tutti e aiutiamo l’autista a girarlo, affinché possa affrontare nuovamente la salita, mentre le brume del mattino si alzano dalla baia.

 

Adoro viaggiare. Quando scopro posti nuovi, entro in contatto con nuove culture, mi sento viva.

L’autismo mi ha tolto anche questo.1

La rigidità alimentare, la ristrettezza di interessi, il bisogno di prevedibilità, l’intolleranza ai tempi di attesa, il bisogno di correre, le stereotipie verbali e l’estrema sensorialità rendono Ariel incompatibile con i viaggi di lungo trasferimento in gruppo o itineranti.

Mio dovere di madre è rispettare e proteggere le sue caratteristiche personali ed il suo benessere personale, anche a costo di sacrificare i miei sogni.

Potrei viaggiare sola o con Davide, alternando l’accudimento di Ariel con Luca, ma noi siamo una famiglia: per me le vacanze si fanno insieme. E comunque quando non sono con lei, sono sempre in pensiero: la mia piccola ruffiana incantatrice mi manca sempre da impazzire. Quindi, vacanza in montagna per accontentare i due uomini di casa e mezze giornate da pendolari del mare. Il mio unico, vero giorno di vacanza sarà giovedì prossimo quando andrò a Milano con Davide ed alcuni amici per vedere una mostra.

Le giornate a casa sono un susseguirsi ininterrotto di disastri combinati da Ariel: mentre cerco di sistemare il primo, lei ne sta prontamente organizzando un altro.

Allaga il bagno e mentre asciugo, lei butta i dvd in giro; le faccio raccogliere i dvd.

Mentre cerco di caricare la lavatrice, prende la Coca Cola dal frigo e la rovescia; la faccio pulire.

Due secondi dopo caramella tutto il soggiorno con lo zucchero che fa presa istantanea sul pavimento ancora umido. Pulisce di nuovo.

Scarico la lavastoviglie e sento le cascate provenire dal bagno: quando arrivo ci sono 2 cm di acqua che mano Noè quando scese dall’arca. Asciugo tutto con il suo aiuto.

E avanti così in un circolo ininterrotto di guai che attiva per attirare l’attenzione. Ha pochi interessi e quei pochi diventano ossessioni in pochissimo tempo. Sa fare i puzzle e gli stickers in autonomia e dondolarsi con l’altalena, ma preferisce avere qualcuno accanto.

Stanotte si è svegliata alle 3.00 e si è riaddormentata alle 5.00.

Il suo accudimento richiede una presenza costante: 24 ore di assistenza pura.

Sono a casa dall’ufficio per tutto il mese di agosto, ma vi prego: non chiamate “ferie” questi giorni di assenza dal lavoro!

L’autismo (come tutte le disabilità o condizioni) non va in vacanza. Manco i genitori, però.

 

 

1 Ad onor del vero, lui, l’autismo ha solo una parte della responsabilità: altrettanto colpevoli sono le comorbidità (ritardo cognitivo e/o altro disturbi che si potrebbero associare ad esso quali ADHD, disturbo alimentare, disturbo ossessivo compulsivo, disturbo oppositivo provocatorio, Sindrome di Tourette, disturbo del linguaggio…), ma essendo Ariel ancora piccolina, per ora abbiamo solo la diagnosi di autismo, anche se so che ha almeno altre 4 comorbidità, in forma più o meno lieve.

 

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Una notte al rifugio

Procediamo in fila indiana. Io la chiudo per assicurarmi che Ariel non abbandoni le scarpe lungo il sentiero: poco fa, zitta zitta quatta quatta, se le è sfilate e Luca è dovuto tornare indietro a recuperarle. Abbiamo quindi deciso che sarò la mamma marmotta sentinella delle scarpe.

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In cammino verso il rifugio

Baloo si sente il capobranco e vuole stare davanti, altrimenti inizia a tirare come un forsennato; ritto sulle zampine posteriori, il corpo proteso in avanti, saltella come una capretta riccia.

Il giorno prima Mattia è caduto con lo skateboard, ma continua ad avanzare, nonostante il dolore. Christian e Davide camminano sicuri, Naty ogni tanto si ferma a scattare qualche foto: in questo momento siamo in un avvallamento al delimitare del bosco che abbiamo appena attraversato. Ci aspetta ancora un po’ di salita e poi dovremo attraversare un pianoro tra rocce, pini mughi e pascoli: ogni tanto si sente il “dong” sordo di un campanaccio seguito dal “muuuu” annoiato di qualche mucca. Luca dà la mano ad Ariel e porta sulla schiena uno zaino enorme, involontaria metafora della vita; Enrico lo segue concentrato nello sforzo.

Finalmente vediamo il rifugio: ha il tetto spiovente, la facciata bianca e l’indiscutibile pregio di avere il “trono degli dei” alle spalle.

Quando arriviamo sono ormai le 18 passate. Luca entra a fare il check in: avremo la dependance tutta per noi, poiché al telefono ci hanno spiegato che i cani non possono entrare in rifugio.

Poco dopo esce con una ragazza mora e gentile che ci accompagna verso la “dependance” e mai virgolettato fu più necessario. Ho un sospetto atroce che si concretizza man mano che procediamo verso il retro del rifugio: ci hanno assegnato il bivacco invernale.

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Bivacco invernale (foto web)

Una stanza di pochi metri quadrati, interrata, senza finestre, con 5 letti a castello per un totale di 10 posti, 1 tavolino e una presa della corrente che non funziona. L’umidità è impressionante, l’aria è pesante, materassi e cuscini sono zuppi. Non c’è il bagno. In compenso c’è un odore strano, di muffa, ma anche di metano. Chiedo a Luca di cosa si tratta e con lo sguardo di traverso mi risponde: “Non hai visto che di fianco alla porta c’è lo scolo del sado?”

“Aaaaah, okkeiiiii! Non è metano, è merda proprio!” mi esce mentre i bambini mi guardano con gli occhi fuori dalle orbite.

“Ops! Scusate, bambini! Ma ogni tanto bisogna chiamare le cose con il loro nome. E a volte pure le persone…” ma questo non l’ho detto, l’ho solo pensato. Ai bambini ho solo chiesto scusa per il turpiloquio. Giuro: croce sul cuore, se dico una bugia che il diavolo mi porti via.

Non oso guardare mia sorella e mio cognato e inizio a preparare i letti. Scegliamo le postazioni in base alle esigenze personali: l’unico vantaggio di questa tana da talpe è l’eccesso di letti. Naty, claustrofobica conclamata, prende il letto basso vicino alla porta insieme a Christian, Mattia quello di sopra. Io e Ariel dormiremo nei letti bassi centrali, Davide in quello basso vicino al muro ed Enrico sopra al suo. Luca sceglie il letto alto di fronte alla porta. Per Baloo stendo una coperta a terra e sopra ci metto una traversina. Il pavimento è talmente umido che poco dopo la coperta è tutta bagnata; lo stesso vale per le nostre lenzuola e federe: mi viene da piangere alla sola idea di appoggiare alla testa sul cuscino!

Alle 19.00 gli altri vanno a cena e io resto nel bunker, pardon… bivacco… pardon… dependance con il mio cucciolo: sono la sua mamma e non lo lascerò chiuso in quella tana buia e puzzolente da solo! Piuttosto salto la cena.

Dopo un po’ arriva Luca e mi dà il cambio: ha mangiato la zuppa di orzo e fagioli, mentre il mio gulash non è ancora arrivato, quindi faccio in tempo a mangiare qualcosa di caldo. Corro in rifugio con la salivazione da cane di Pavlov al suono della campanella, ma del mio succulento piatto non c’è ombra… Sollecitiamo, perché anche Naty e Davide sono ancora in attesa e dopo altri dieci minuti finalmente arrivano i nostri spezzatini. Lo correggo di sale e me lo gusto con la voracità di chi sa di esserselo meritato. Poi corro nuovamente nel bunker, pardon… bivacco… pardon… dependance per dare il cambio a Luca affinché mangi il dolce.

Sono seduta a terra con Baloo accovacciato tra le  mie gambe incrociate, quando arrivano Mattia e Davide correndo: “Zia, devi spostare il sacco a pelo dello zia Luca perché due signori dormiranno con noi!”

“E porca tro…ta! Come due signori dormiranno con noi!?”

“Eh, sì, non hanno prenotato, il rifugio è pieno e non possono mandarli via perché è tardi.”

“Ma porca tro…ta! E il cane? Adesso Baloo non è più un problema per gli altri ospiti?”

Arriva mia sorella. La guardo, mi guarda. La guardo ancora, mi guarda ancora. “E quindi?” le chiedo con agitando le mani con i palmi rivolti verso l’alto.

Lei: “Sposta la roba di Luca sopra al tuo letto, così almeno non avrai uno sconosciuto sopra la testa.”

… … … … … … (ogni puntino è un triplete di parolacce che non posso riportare)

Lei serafica, ma con il riso nella voce: “E vabbe’, dài, che vuoi che siano due vivi in più quando abbiamo i morti che ci guardano!”

Controllo che non ci siano minori di 18 anni nei pareggi e sbotto: “Ma che cazzo stai a dì?!”

E lei: “Non hai visto sullo stipite?”

Faccio scendere Baloo, mi alzo con le ginocchia indolenzite dalla posizione e mi avvicino alla porta con timore: ci sono un paio di targhe commemorative con tanto di foto. Mi sento le gambe molli. Altro che “Sesto senso”, qua i morti li vediamo tutti. E loro contraccambiano lo sguardo.

Okkeiiiii!!!

Devo uscire… Puzza di metano non metano, nebbia che scende dalla cima del monte maestoso alle nostre spalle, suoni allegri che provengono dalla sala da pranzo del ristorante e io… Io che spaccherei tutto.

Arriva Luca. “Hai già spostato la mia roba?”

Lo guardo in tralice senza rispondere.

Lui: “Tranquilla, sarà un problema dei signori dormire con un cane, un’autistica, tre animali da cortile¹ e il sottoscritto che ha mangiato fagioli.”

Scoppio a ridere, mi immagino la scena dell’ospite del letto basso assalito nottetempo dalle lappate di Baloo, abituato a saltare di letto in letto durante la notte.

Spostiamo la sua roba, arriva Davide che ridendo mi dice: “Mamma, mai una gioia!”

“Hai ragione, ma quello che non uccide…”

“Fortifica?”

“No! Quello che non uccide, non uccide! Parlando di cose importanti, hai preso il dolce?”

“Non lo voglio, ma la zia Naty ha chiesto se vai là.”

Raggiungo lei ed Enrico in sala da pranzo, stanno facendo compagnia ad Ariel mentre guarda un cartone sul lettore dvd portatile. “Hai preso lo strudel?” chiedo a mia sorella?

“Non ce l’hanno.”

“Come non ce l’hanno?! Non esiste rifugio senza strudel! Ma dove siamo finiti?! Ci hanno messi nel bunker e non c’è nemmeno lo strudel? E che siamo? La famiglia rinotalpa?”

Ci guardiamo e scoppiamo in quella risata che stiamo trattenendo da quando siamo stati relegati nella tana delle talpe.

Lei: “Hai sentito che puzza di muffa? Domani ci sveglieremo con lo strato di pelo bianco…”

“… come salami appesi in un camarin!² Meno letti, più salami!”

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Salami appesi (foto web)

“E quei due poveri inconsapevoli che dovranno dormire con noi?”

“Secondo me, dopo un po’ di tempo con noi e gli animali, chiederanno di poter dormire sulle panche.”

Ormai abbiamo tergiversato a lungo, non possiamo più rimanere nella sala da pranzo, dobbiamo tornare nel bunker, pardon… bivacco… pardon… dependance.

Ci infiliamo le tute pesanti e, come da copione, inizia il valzer dei letti: Mattia vuole dormire nel letto basso, quindi Naty va nel letto sopra. Christian vuole dormire con me ed Ariel. Davide non vuole stare nel suo letto, perché la rete del letto sopra è piena di ruggine e non ne vuole sapere e si infila con me e Ariel. Christian che non vuole più stare nel letto superaffollato e si fa trasferire nel letto con mia sorella. Anche Mattia scopre la ruggine nel letto di sopra e vuole cambiare postazione, ma ormai i letti bassi sono finiti ed è costretto e rimanere al suo posto con lo sguardo di Bambi appena uccisa la mamma.

Mia sorella: “Se stanotte devo andare in bagno, come faccio a risalire?”

Luca: “Sono vicino io, ti faccio la scaletta.”

Mattia: “Mamma, se ti muovi, mi uccidi!”

Lei: “Okkei, non andrò in bagno e me la terrò dura!”

Io: “Matti, se stanotte sognerai la cascata delle Marmore, sai già che tua mamma non sarà riuscita a trattenerla…”

Tra le risate generali, entrano i due signori. Ci calmiamo e cerchiamo di far riposare i bambini che, isterici per la situazione, non riescono a prendere sonno. Baloo ringhia ripetutamente agli estranei.

Loro escono di nuovo e noi riusciamo ad addormentare i piccoli. Poco dopo si addormenta anche Luca. Con la lampada frontale in testa “perché non si sa mai”.

Rientrano i signori, io esco con la torcia per andare nel bagno del rifugio. Al mio rientro chiedo cosa devo fare con la porta: in dieci rischiamo di consumare tutto l’ossigeno, ma con la porta aperta ci sono 3 grossi problemi:

  • La puzza di metano non metano che entra in una stanza già piena di mille altri odori più o meno umani;
  • Una possibile fuga di Baloo;

e soprattutto

  • L’ingresso di animali non autorizzati (avevo già visto un gigantesco lacai³ arancione tentare di entrare!)

Uno dei due imbucati mi risponde in dialetto: “Che animai voi che i venga?”

Penso: “Oltre a voi due e al lacai?”, ma sto zitta, entro e lascio la porta aperta. Mi infilo a letto e tengo stretto il guinzaglio di Baloo. Cosa che, vi anticipo subito, ho fatto per tutta la notte tranne nei momenti di pip-stop quando legavo il guinzaglio al letto.

Alle 23.30 tutti dormono tranne la sottoscritta.

All’1.00 Davide è caduto dal letto.

Alle 2.00 Luca parla nel sonno e Imbucato 1 russa.

Alle 2.10 vado in bagno.

Alle 2.30 Imbucato 1 smette di russare sostituito da Enrico.

Alle 3.00 Davide parla nel sonno, qualcuno ciuccia e mia sorella chiede a Luca di lanciare la lampada frontale in testa ad Enrico per farlo smettere.

Alle 3.15 vado in bagno.

Alle 3.30 Imbucato 1 russa e batte Luca 1-0 nell’espulsione dei gas della zuppa di fagioli.

Alle 4.00 vado in bagno.

Alle 5.00 mi arrendo definitivamente e mi metto sulla panca esterna del rifugio ad aspettare l’alba. Purtroppo c’è nebbia ed il cielo è coperto, ma so che da qualche parte là in alto ci sono le stelle.

Un po’ alla volta risalgono dalla tana delle talpe anche Luca, Naty ed Enrico.

Finalmente alle 6.00 sorge il sole ed il “trono degli dei” si tinge di un denso arancione, mettendo fine ad una notte eterna.

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Monte Pelmo all’alba

A distanza di due giorni preferisco ripensare alle risate fatte piuttosto che a come siamo stati trattati da parte dei gestori del rifugio: ad onor del vero, loro sono stati gentilissimi, ma sarebbe stato preferibile che ci avessero negato subito l’ospitalità con il cane e ci saremmo organizzati diversamente trovando un’altra destinazione.

È andata così, pazienza! Da questa esperienza ho imparato che nel linguaggio da rifugio “una stanza che puzza di metano non metano, con umidità pari a quella della foresta pluviale, senza finestre e con le persone impilate come tanti salami in una cantina di Felino” si chiama “DEPENDANCE”.

E oggi alziamo i bicchieri per brindare a 4 bambini resilienti che sono dormito serenamente in una stanza con gli acari grandi come esseri umani e con i morti che li guardavano. O forse li vegliavano?

 

¹ animali da cortile: soprannome dato a figli e nipoti perché a volte si comportano come asini ed altre starnazzano come galline
² camarin: in friulano, cantinetta, dispensa dove si fanno stagionare salumi e formaggi
³ lacai: in friulano, lumacone (senza guscio)
Davide · Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

La domanda

Ieri commissione INPS per la 104.

Ariel era isterica e ipersensoriale fin dalle prime ore del mattino. Infastidita dalla troppa luce, dal troppo caldo, dai rumori in strada, anche la colazione è stata difficile, nervosa.

Per aiutarla ad affrontare l’attesa, le ho acquistato un libro con gli stickers di Bing: lo ha già avuto tre volte e si sente competente ed autonoma e quindi si rilassa.

In sala d’attesa si è comportata bene: seduta sulla sua sedia dalla scocca in plastica, ha incollato adesivi senza stereotipie o urla particolari e cercando conferme sul corretto posizionamento delle le figurine libere (tende a metterle tutte vicine e senza un ordine logico).

Davide l’ha aiutata a staccare gli adesivi, in un raro momento di scambio fraterno.

Abbiamo fatto passare una signora anziana che stava poco bene e l’attesa si è pertanto potratta più del previsto: Ariel, dopo aver finito il libro, ha iniziato a correre su e giù sulle punte e a emettere suoni di disagio, le manine sempre più veloci. Un bambino le ha detto di smettere di urlare, di finirla di fare la cattiva, mentre il padre lo rimbrottava.

Siamo finalmente entrati, tutti e tre, una scomposta fila indiana. Davide si è seduto, Ariel non ne ha voluto sapere. Cercava di uscire, ha tentato di rubare un telefono, ha protestato il suo disagio. Un paio di domande in piedi, mentre facevo barriera per evitare la sua fuga. Infine la domanda delle domande.

“Com’è tua sorella? È brava? Gioca con te?”

Davide mi ha guardata di traverso: “Sì, abbastanza!”

Ho strabuzzato gli occhi, cercando di trattenere la piccola peste che stava aprendo la porta per fuggire verso la libertà.

“Davide, ma cosa dici? Ma quando giochi con lei?!”

Mi ha studiata da sotto in su, lo sguardo triste… Si è girato verso la Commissione: “No, non gioca con me, a volte mi graffia, soprattutto se rido…”

Poco dopo eravamo davanti all’ascensore. La visita più breve della storia. Io abbracciavo Ariel da dietro cercando di evitare che infilasse le mani nelle porte dell’ascensore che stava salendo lentamente. Ho chiesto a Davide come mai avesse detto di giocare con Ariel. Mi ha risposto: “Non volevo che pensassero che è cattiva…”

Il cuore ha fatto un sussulto, è precipitato giù fin nelle viscere, le gambe improvvisamente molli: riconosco il ragionamento, il pensiero di Davide. È l’irrefrenabile desiderio di fare vedere le cose meno gravi di quanto siano realmente , di scusare Ariel e quelli che, agli occhi inesperti dei più, sembrano comportamenti “bizzarri”; è un sottile senso di colpa che striscia subdolo. Razionalmente, però, che colpa abbiamo noi? Che colpa ha lei?

Lo avrei stretto forte, ma non potevo allentare la presa sulla iena di casa e mi sono dovuta accontentare di mettergli una mano sulla spalla dicendo: “Davide, nessuno pensa che Ariel sia cattiva. Il bambino di prima ha detto così perché non la conosce. Oggi noi dovevamo spiegare ai dottori chi è Ariel, nel bene e nel male, affinché loro possano capire come sta, però so anche che tu la vuoi proteggere.”

Si è stretto a me e siamo finalmente entrati nell’ascensore.

Sono molto orgogliosa di Davide: sta crescendo bene, è un bambino dolcissimo e dal cuore grande e gentile. Sono convinta che sarà un grande Uomo.

Per quanto concerne la visita non so cosa deciderà la commissione: la Princess è stata pessima, spero che le venga riconosciuto l’esonero alla revisione fino ai 18 anni, ma lo saprò solo fra tre settimane. Solo quando avrò letto il verbale della busta bianca con il logo blu saprò se essere orgogliona (orgogliosamente cogl….) per il risultato ottenuto o vergognarmi definitivamente per la figura di 💩 (*)

Insomma tutto come da copione. 😂

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(*)  N.B.: alcuni comportamenti di Ariel sono riconducibili all’autismo, altri solo al suo essere una femmina di 8 anni dal carattere terribile. Ieri parte del comportamento pessimo era dovuto ai capricci per la noia dell’attesa. I comportamenti autistici non adeguati non sono un problema e ci lavoriamo sopra. Come madre non posso però accettare il capriccio della bimba viziata o annoiata. Ariel è in primis una bambina.

Il mondo intorno a noi

Hospital Mix

Sono in questa stanza da ore, ma potrebbero essere giorni. Ho dolori allucinanti, terribili che si irradiano dal ventre alla schiena. Onde acute mi sconquassano, vorrei urlare, vorrei che finisse presto, ma mi hanno detto che ci vorrà ancora un po’. Guardo il bambino cinese trapiantato nel vaso di terracotta, lui mi fissa senza rispondere. Poi le contrazioni si fanno sempre più vicine e forti, ma il mio bambino non ne vuole sapere di uscire da solo. La dottoressa e l’ostetrica lo aiutano e poco dopo mi depongono sul seno un piccolo essere scuro dagli incredibili occhi cinesi: forse ho guardato troppo a lungo il quadro di Anne Geddes.
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14 mesi dopo sono di nuovo in ospedale con Davide, ha una brutta polmonite. La febbre è salita di colpo e lui ha iniziato a respirare male, sempre più affannosamente. Siamo corsi qua e gli hanno subito messo la flebo e l’ossigeno. Sono seduta ai piedi del letto e lo vedo respirare a fatica. Luca è di turno, ha la notte, ma ci viene a trovare appena possibile. Io sto con Davide, la dottoressa e le infermiere ci vengono a controllare di tanto in tanto. Davide, bianco come un cencio, è immobile nel letto. Gli tengo la mano e con l’altra mi accarezzo il pancione in cui sta crescendo la sua sorellina. Parlo ad entrambi, li rassicuro dicendo che andrà tutto bene. Arriva il primario e ci comunica che se non ci saranno miglioramenti nell’arco delle prossime ore, dovranno intubare il mio bambino, la mia anima, e trasferirlo al Burlo di Trieste. Io sono pietrificata, non piango, ma probabilmente irradio paura ed angoscia. Un’infermiera si avvicina e mi abbraccia dicendomi: “Sei brava, stai dando forza a tutti quanti! Non mollare adesso…”
Davide inizia a migliorare lentamente, diventa sempre più rabbioso ed irrequieto, in poche ore torna il bambino tenacemente dolce che mi riempie la vita e io mi dico: “Ok, ho capito… essere madre non è solo gioia, ma anche dolori.” Beata ingenuità!

4 mesi dopo arriva la Princess. Stessa sala travaglio con il bambino cinese, la sala parto non lo so: non ci sono mai arrivata, perché la piccola aveva troppa fretta di nascere. La camera è tranquilla, dalle tapparelle filtra una lama di luna, lei dorme nella sua culletta con il lenzuolino rosa e sto davvero bene. Ormai noi siamo di famiglia qua e ci vengono a trovare un po’ tutti, medici ed infermieri. La baby Apollonio, nata con la camicia, è una pasticcina dal ciuffo rosso e dal nome di fiaba: Ariel.

La vedo volare, il tempo è congelato in un istante eterno: non atterra mai. La guardo salire ancora ed ancora e poi iniziare a scendere lentamente. Mi sento morire, penso milioni di cose, ma non faccio in tempo a fare nulla. Poco dopo sbatte la testa sull’erba e in un secondo sono di fianco a lei. Non perde coscienza, ma la carico in auto e la porto immediatamente in Pronto Soccorso da dove mi fanno un accesso diretto in Pediatria: là la conoscono, sanno chi è, sanno che dovranno avere molta pazienza. La tengono in osservazione, per fortuna ci sono pochi bambini, così ci danno una stanza singola e poco illuminata per evitare i sovraccarichi che potrebbero essere peggiorati dal trauma. Non vomita, è vivace, fin troppo. Mi permettono di portare alcuni giochi e di darle la Coca Cola. Se ci fermeremo per la notte, potrò prenderle la pizza. Per fortuna non è nulla di grave, l’unico strascico è l’astensione volontaria dall’altalena per qualche mese, forse le dà vertigine, forse ha paura? Chi lo sa…

È notte fonda. Suona il telefono. La nonna è appena morta, non mi capacito: l’avevo vista quella sera, aveva aperto gli occhi per un attimo e mi aveva sorriso. Non capisco: mi aveva sorriso! Vado a prendere mio padre a casa, la mamma è ricoverata nello stesso reparto, in un’altra ala. Con la nonna c’era mia sorella. Quando arriviamo, la mamma è in corridoio sulla sedia a rotelle, hanno spostato la nonna in un’altra camera per darci la possibilità di stare soli con lei, una piccola forma di rispetto per il dolore di una famiglia che ha perso una delle sue colonne portanti.
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Un ospedale è un luogo di nascita, di rinascita e, ahimè, di morte: è un muto testimone del ciclo della vita. Le mura di un ospedale, se parlassero, racconterebbero attimi di gioia e dolore, di angoscia e sofferenza, ma tutti questi momenti sarebbero accomunati da un unico denominatore: le persone.
Oggi il mondo si riempie la bocca di parole tratte dall’inglese e che spesso si riferiscono al Marketing o all’Economia Aziendale. Il Marketing Mix , ad esempio, si riferisce a quattro leve definite appunto le 4 P (*). Una buona economia aziendale si poggia sulle 3 E (**), ma queste regole non dovrebbero essere contemplate in ambito socio-sanitario: gli ospedali non dovrebbero essere valutati come sistemi produttivi, bensì come luoghi in cui la vita delle persone subisce un cambiamento.
Un buon sistema sanitario dovrebbe tutelare le 3 P che ruotano attorno ad un ospedale: Pazienti, Parenti e Professionisti.
Tutto il resto è solo Politica, una P che dovrebbe stare fuori dall’Hospital Mix.
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(*) Secondo il modello ideato da McCarthy le quattro leve del Marketing Mix sono “Product” (Prodotto), “Price” (prezzo), “Place” (Punto vendita), Promotion (Promozione).
(**) Le pubbliche amministrazioni devono operare rispettando i criteri di economicità “economy” (economicità), “effectiveness” (efficacia) ed “efficiency” (efficienza).
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L’orologio

Davide è in vacanza con il papà.

Per sublimare l’assenza e gli infiniti silenzi che rimbombano in casa, indosso il suo orologio.

Giro per casa come un’anima in pena, sistemo i suoi libri e conto le ore che mi separano dal nostro prossimo abbraccio.

Ariel dorme ancora, stesa a pancia in giù, il braccio destro sotto la fronte, un raggio di sole che filtra dalla saracinesca e Baloo che le fa la guardia.

Odio queste lente domeniche d’estate in cui il tempo si dilata e sfuma in onde di umido calore.

Intanto, nel giardino bruciato dal sole, le cicale cantano il loro amore per la vita.

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Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA

La lasagna

Davide sta guardando “The Grand Tour”, la sua nuova ossessione televisiva, mentre io piego la biancheria ancora calda di asciugatrice. Il soggiorno è illuminato dalla lampada Ikea e dai bagliori provenienti dalla televisione, Ariel sta già dormendo e Baloo è schiantato sul tappeto vicino al caminetto acceso: un raro e prezioso momento di pace con il mio primogenito.

Guardo con amore il suo piede spuntare dal divano e lo sento ridacchiare alle battute dei tre inglesi.

“Ti voglio bene, Davide.”

“Grazie.”

Grazie?! Dopo 20 ore di travaglio, un numero imprecisato di punti di sutura in una parte del corpo a cui tengo molto, nausee e vomito fino in sala parto, milioni di pannolini cambiati, centinaia di notti insonni, ottengo un “grazie”?!

Eh, no, caro il mio Apollonio! C’è solo una risposta corretta al “Ti voglio bene” della tua mamma ed è:

“Anch’io, te ne voglio tantissimo! Sei la mamma migliore del mondo, non amerò mai nessuna donna come amo te e il tuo pasticcio è da 3 stelle Michelin.”

Lo so che la sua risposta nasce dalla concentrazione che sta dedicando al programma e non alla mancanza di amore, ma fa ugualmente un male cane. Guardo di nuovo il suo piede: non è più il piede cicciotello di un bambino, bensì il piede lungo e magro di un ragazzino. Mi tocca giungere a patti con me stessa e ammettere che il mio bambino sta crescendo.

Quindi, faccio un passo indietro e ammetto che potrei accettare anche questa risposta:

“Anch’io, te ne voglio tantissimo! Sei la mamma migliore del mondo e il tuo pasticcio è da 3 stelle Michelin.”

Ancora troppo?… Avete ragione, non sono la mamma migliore del mondo, faccio continuamente errori, ma cosa volete da me? Mica è facile ammettere che i nostri figli stanno crescendo e che non sono nostri ma del mondo? Ok, va bene… Mi basta quanto segue, ma da qui all’eternità non sarò disposta ad accettare nulla di meno:

“Anch’io, te ne voglio tantissimo e il tuo pasticcio è da 3 stelle Michelin.”

Perché va bene tutto, ma togliermi anche il primato della lasagna, no!

E oggi il bicchiere è  mezzo pieno di vino rosso per accompagnare un piatto di pasticcio alla bolognese preparato con infinito amore per un ragazzino che sta crescendo troppo in fretta.

P.S.: scegliete voi il vino, perchè io non me ne intendo. Su internet ho scoperto che “un vino per accompagnare le lasagne deve avere struttura importante, acidità evidente e persistenza”… Qualsiasi cosa voglia dire tutto ciò 🤷 Se volete, però, sono in grado di fare ottime recensioni di creme spalmabili alla nocciola.

Cheers!

piede

Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA

La fine stratega

Oggi volevamo festeggiare la Pasquetta con una passeggiata in montagna. Sapendo che è una cosa che Ariel odia, l’abbiamo avvisata per tempo inserendo la gita sul planning e spiegandole che dopo saremmo andati al parco, attuale rinforzatore massimo.

La fine stratega ha quindi avuto tutto il tempo per delineare la sua operazione anti-escursione: stanotte si è svegliata alla 3 e ha tormentato tutti noi fino alle 7, quando ha finalmente deciso che poteva tornare a dormire.

Ovviamente non può spuntarla lei e quindi la gita viene rinviata al pomeriggio. 😈

Dormi Princess, dormi: questo pomeriggio ti serviranno molte energie 😂

Il mondo intorno a noi

Siblings

“Mamma, quella bambina ha due anni e parla!”
“Mamma, io so perché Ariel urla e corre: lei vuole solo essere libera.”
“Mamma, Ariel mi ha fatto male. Stavo cantando e lei mi ha graffiato…”
“Mamma, non farmi l’agenda della giornata: è una cosa da autistici…”
“Mamma, ma come farà Ariel a prendere la patente?… Niente patente? Ah… E come farà a portare i suoi bambini a scuola?… Come non si sposerà e non avrà bambini!…”
“Non ti preoccupare per me. Non ho bisogno di niente. Sto bene.”
“Ma sono autistico anch’io?”
“No, non ho la fidanzata e non mi sposerò mai: dovrò badare ad Ariel!”
“Mamma, quei signori hanno preso in giro Ariel: hanno detto che ha la voce da pappagallo!”
“Oggi [nome del compagno di classe] ha detto che Ariel è scema. Gli volevo tirare un pugno sul naso!”
“Mamma! Ariel mi ha dato un bacino!”
Nel sonno: “Ariel vieni qua! Mamma, Ariel scappa, non la riesco a prendere, ho paura per lei.”
Davide è un sibling, suono strisciante e misterioso, che in inglese significa “fratello” o “sorella” e che comunemente identifica i fratelli delle persone disabili.
Bambini, ragazzi e adulti che condividono il patrimonio genetico, la sfera affettiva e sociale dei loro ingombranti fratelli.
Bambini che a volte si identificano con i fratelli e a volte li osservano con diffidenza chiedendosi che cosa abbiano così di speciale per meritare tutte quelle attenzioni.
A volte crescono da soli, maturano in fretta lasciando completamente disarmati i genitori.
Spesso fanno un passo indietro nelle loro richieste e necessità per non creare preoccupazioni o distrazioni nei genitori.
I siblings sono i bambini che si buttano sotto un treno per salvare la sorella, sono i ragazzi pronti a lottare nei social per denunciare il bullismo sul fratello, sono gli adulti che portano avanti le battaglie iniziate tanto tempo prima dai genitori.
A volte sono talmente nauseati che scappano lontano dalla loro famiglia di origine cercando un mondo in essere semplicemente se stessi.
Sono i bambini che chiamano dal portone della scuola per un ultimo saluto prima di entrare. Sorridono con la mano alzata: “Ciao, Mamma!” e si girano rapidamente, ma, quando pensano di non essere osservati, le loro magre spalle si incurvano sotto un peso ben più greve di quello zaino colorato pieno di libri che ballonzola sulla schiena.
A tutti i siblings, bambini, adolescenti, giovani uomini o donne, adulti: grazie!
Grazie per la pazienza che avete con i vostri fratelli e soprattutto con noi genitori, grazie per la maturità di cui ci fate dono, grazie per la spensieratezza che cercate di dimostrare anche quando il mondo vi piove addosso.
E scusate se, convinti di avervi persi di vista solo per un attimo, quando vi abbiamo ritrovati eravate già adulti.