Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Dalla madre ai figli

Ieri siamo usciti a cena, una delle nostre rare uscite serali. Avevamo già mangiato quando ho visto Ariel piuttosto agitata e, al suo accenno affermativo alla domanda: “Devi andare in bagno?”, ci siamo alzate, le ho messo la mascherina e, mentre stavo indossando la mia, l’ho vista avvicinarsi ad un tavolo con tre adulti e una bambina di un anno e mezzo circa. Ho fatto un salto per acchiappare la Princess temendo che, in uno dei suoi slanci di affetto verso i bambini più piccoli, volesse accarezzare la bambina, ma Ariel è stata più veloce e con sommo orrore l’ho vista armeggiare con il telefono su cui la piccoletta stava guardando i cartoni animati: la nostra streghetta voleva scegliere un cartone animato che fosse di proprio gradimento. Ovviamente mi sono scusata profusamente e, senza troppe spiegazioni, l’ho allontanata dalla famigliola imprecando a denti stretti e facendomi una nota mentale di preparare una storia sociale.

Questa è solo l’ennesima figuraccia fatta da quando sono diventata madre.

Tempo fa al bar Ariel tentò di rubare il telefono al signore che stava facendo colazione di fianco a noi e al McDonald’s decise che le patatine della ragazza del tavolo di fronte erano più buone delle sue e se andò a prenderne una tra lo stupore della cliente e l’imbarazzo della sottoscritta che non aveva previsto l’ennesimo tentativo di furto. Sì, lo so che tutto questo non è socialmente accettabile e, infatti, ci stiamo lavorando!

Anche Davide nell’arco degli anni ha contribuito a questo parterre di vergogna materna: aveva 15 mesi e, in piena fase Terrible Two, ci fece quasi cacciare dall’hotel in cui soggiornavamo urlando e dando il peggio di sé. Avevamo un trattamento in mezza pensione, ma cenammo al ristorante solo la prima sera quando prese un pacco di caramelle dure dalla mia borsetta e iniziò a lanciarle ovunque. Non so come, ma ad un certo punto mi ritrovai sotto ad un tavolo a raccogliere le caramelle, terrorizzata l’idea che qualcuno ci mettesse il piede sopra e si facesse male. Sempre durante quella vacanza invernale (ma anche infernale!), avemmo la brillante idea di andare al MART a Rovereto: il pestifero prima tentò di abbracciare una statua tra la costernazione del custode e poi di fare una bagno nella fontana antistante l’ingresso.

Tutt’oggi continua a collezionare figuracce che subisco di riflesso, ma che non riporto nel pieno rispetto dalla sua privacy di pre-adolescente. Vi basti sapere che non sempre la zip dei pantaloni si trova al posto giusto…

Ho sempre odiato fare brutte figure e, da che ho memoria e consapevolezza di me stessa, cerco di evitarle in tutti i modi filtrandomi in continuazione e probabilmente questi tentativi di autocontrollo hanno un effetto paradosso che dà luogo a situazioni surreali, soprattutto quando le provocano i miei figli che hanno la capacità di lasciarmi disarmata. Poi però ripenso a quello che ho combinato io in passato ed effettivamente…

Una vacanza in Spagna fu teatro di una miriade di episodi fantozziani. Avevo 8 anni e ne combinai di tutti i colori: a Toledo rischiai di sfondare una vetrina con la fronte, poiché non mi ero accorta che i beni esposti erano protetti da un vetro; a Madrid rimasi bloccata tra le porte di un vagone della metropolitana, perché, pressoché priva del controllo del mio corpo, ero convinta di riuscire ad entrare ed invece no! Fui salvata da mio padre e da un signore che mi tirarono e strattonarono finché riuscirono a tirarmi dentro. È un miracolo se non ho il braccio destro 30 cm. più lungo del sinistro! A Barcellona ebbero la brillante idea di affidare alla sottoscritta il biberon di mio fratello, pieno di Coca-Cola mista ad acqua. Passeggiavamo sulle ramblas, io ero distratta (come sempre!) e iniziai a giocherellare con la tettarella del biberon: presi la tettarella tra pollice e indice e iniziai a sheckerare la bottiglietta a destra a sinistra. Ovviamente ebbi la brillante idea di mollare la tettarella nel preciso istante in cui passava un signore completamente vestito di bianco. Il biberon esplose a pressione inondando il signore di liquido marroncino. Quel giorno ho imparato un sacco di parolacce catalane…

Qualche annetto dopo, mentre ero in vacanza con mia madre, decisi di suonare il campanello della nostra camera per vedere cosa sarebbe successo, mentre la genitrice mi blastava: “No sta točhâ!”[1], ma io niente!, dovevo assolutamente scoprire l’uso del campanello e suonai. Sentimmo lo scatto della serratura e la camera chiudersi ermeticamente, il pass si smagnetizzò seduta stante e, mentre stavo cercando di capire cosa fare arrivò la security con i nuovi pass. Ovviamente ci chiesero i documenti, mi dovetti scusare e mia mamma mi fece un cazziatone storico. Brutto essere ripresi così duramente dalla mamma a 32 anni.

L’ultima figuraccia è di stamattina. Sono entrata piano piano nel campo di girasoli per scattarmi questo selfie: mi imbarazza fare certe cose e cerco sempre di passare inosservata. Ho fatto la fotografia, l’ho controllata e ho iniziato ad uscire. Avevo metà corpo sulla strada e metà nel campo, quando è passato un signore anziano che mi ha guardata stupito. Cercando di leggergli nel pensiero gli ho detto: “Sono entrata per farmi una fotografia…”

Apriti cielo: lo sguardo si è annuvolato immediatamente e se ne è andato borbottando: “Ğovins!”[2]

Considerata l’età, probabilmente per lui è più accettabile entrare nel campo ad espletare funzioni corporali che per farsi fotografie da soli.

Domani contatterò la SINPIA[3] per vedere se vogliono lavorare con me sullo studio di una nuova malattia: la sindrome di KatyZof , ossia la trasmissione genetica dalla madre ai figli della capacità di fare stratosferiche figure di merda.

P.S.: un sentito ringraziamento al signore che mi ha dato della “giovine”, anziché della cretina.

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[1] Non toccare!

[2] Giovani!

[3] Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza

LA MAMMA AUTISTICA

Basta faticare è l’ora di…

No soj nassude cul peçot in man.[1]

 

I lavori di casa per me sono un supplizio di Tantalo, a maggior ragione con questa afa degna della foresta pluviale.

 

Sto passando la scopa in soggiorno, di nuovo: è la terza volta da stamattina e inizio ad essere stanca e annoiata. Non ho la vocazione della casalinga, preferisco fare altro nella mia vita, ma da quattro mesi a questa parte il concetto di “altro” ha subito drastiche revisioni.

 

Sono stanca, puzzolente e sudaticcia, nonché poco propensa a ripassare la scopa per la quarta volta. Gratto, riordino e pulisco che Cenerentola scansate proprio!, ma la casa è sempre un disastro: tre bambini (uno è anagraficamente adulto, ma bisognoso di minacce costanti come i due minorenni…) e un cane sono davvero difficili da gestire.

katy scopa 1

 

 

“Davide, stai fermo lì! Appena ho finito con la scopa, devo passare lo straccio in tutta la casa: non alzarti, non muoverti. Finché non te lo dico io, puoi solo respirare e muovere i pollici opponibili!”, minaccio agitando la scopa per rafforzare il concetto.

 

Nemmeno mi risponde, impegnato com’è a fare la telecronaca della partita che sta giocando alla PlayStation. Da quello che sento, Bruno Pizzul ha trovato un degno erede.

 

Ariel è sotto con l’educatrice e voglio finire prima che risalga: la sua attività preferita di questi giorni è allevare formiche con piccoli sentieri di pane e granelli di zucchero.

 

Lentamente arrivo in cucina, appoggio la scopa al tavolo, accendo la televisione per avere un po’ di compagnia e continuare la mia formazione da serial killer, rovescio le sedie sul tavolo e riprendo la scopa in mano. Ovviamente c’è la pubblicità, ma almeno sento voci adulte, penso, quando…

 

«Per lo sporco…»

 

Mi giro lentamente sapendo già che vedrò una signora che beve il caffè seduta su un bancone con i piedi a penzoloni.

 

«… ho come una vista laser!», continua la signora facendo la scansione del pavimento più pulito della via lattea. «Ho pulito l’altro giorno ed è di nuovo qui.»

 

«L’altro giorno… Beate te, cara mia, che hai bisogno della vista laser per vedere lo sporco dell’ALTRO GIORNO. Io vedo benissimo quello di due ore fa. E SENZA OCCHIALI!», le rispondo.

 

Lei prosegue imperterrita: «Ma usare lo straccio per una stanza sola, è troppo impegnativo!»

 

«Infatti io risolvo il problema pulendo tutta la casa tutti i giorni, perché altrimenti rischiamo il colera, altro che COVID-19!», ribatto io.

 

Lei prontamente rimbecca consigliando un lavapavimenti con panni imbevuti di detergente e io immagino i germi e i batteri di casa che se la ridono per il solletico che potrei fare loro con quei panni.

 

Chiudiamo in sincrono questa amabile conversazione tra adulti: lei dice: «Basta faticare, è l’ora di swifferare!»

 

Io ce la mando: «Basta faticare, è l’ora di andare a cagare!»

 

Riprendo la scopa e canticchio:

 

«I sogni son desideri,

di felicità.

Nel sonno non hai pensieri,

LA SCOPA NON SERVIRÀ.

Se hai fede chissà che un giorno

LA CASA DA SOLA SI PULIRÀ.

Tu sogna e spera fermamente

Dimentica il presente

E TU MANDALA A CAGAR!»

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[1] friulano, letteralmente: “non sono nata con lo straccio in mano”

Il mondo intorno a noi

Figli di Raimond

FIGLI DI RAIMOND

 

Siamo alle solite!

 

Un mio amico sul suo profilo scrive che pensa di essere autistico e, puntuale come le rondini a primavera, arriva la domanda: “Autistico come Raimond di Rain Man?”

 

Avevamo il 50% di probabilità di azzeccarla, l’alternativa era Shaun Murphy di The Good Doctor, ma visto che si tratta di un mio coetaneo, avrei scommesso tutto quello che avevo sul vecchio Raimond. E avrei sbancato, senza nemmeno contare le carte.

 

Non c’è niente da fare: per chi non conosce l’autismo e non ha mai incrociato una persona autistica come Ariel, gli autistici sono tutti figli di Raimond, persone con “qualche problema, ma intelligentissimi, a volte dei veri geni”.

 

Fermi lì, prima di sentirvi chiamati in causa: l’autismo è davvero difficile da comprendere per chi lo vive, figurarsi per chi ne ha solo sentito parlare! Non sto puntando il dito contro il fan di Raimond, anch’io a suo tempo guardai Rain Man al cinema e mi piacque moltissimo (anche se confesso che più del film in sé avevo apprezzato quel bel pezzo di ragazzo di Tom Cruise e detestato oltre ogni misura la voce della Golino). Piuttosto mi faccio un esame di coscienza: forse dovrei scrivere di più, spammarmi di più, accettare tutte le iniziative che mi vengono proposte per parlare di autismo e aumentare la consapevolezza sullo spettro, per spiegare che Raimond e Shaun sono sì persone autistiche, ma con la sindrome del Savant[1]. A mia discolpa posso solo dire che Ariel è una bambina davvero impegnativa e che le mie risorse fisiche e mentali sono spesso ridotte ai minimi termini.

 

Io sono solo una mamma neurotipica [2] che parla di sua figlia, di come ogni giorno impara qualcosa da lei e di come si illude di insegnarle qualcosa, ma farò del mio meglio per spiegare in poche parole perché si parla di spettro autistico.  Chiedo perdono ai puristi della parola riferita all’autismo, ma cercherò di essere più semplice possibile per far comprendere a tutti quanto sto per scrivere.

Le persone autistiche sono accomunate dal medesimo funzionamento neurobiologico (in soldoni il modo in cui il cervella interpreta le informazioni che riceve), ma ognuna ha peculiarità che la rendono unica (non speciale, ma unica!). Ognuno di noi, neurotipici e neurodiversi, oltre al funzionamento, ha caratteristiche individuali proprie quali genere, carattere, età, esperienze di vita… che ci rendono individui unici e irripetibili.

La persone autistiche POSSONO associare all’autismo ulteriori disturbi  e/o ritardo cognitivo[3]: in tal caso vengono definite a “basso funzionamento” e verosimilmente avranno sempre bisogno di accudimento. All’estremo opposto dello spettro autistico si trovano le persone cosiddette ad “alto funzionamento”, con quoziente intellettivo  nella norma o superiore, prive di disturbo del linguaggio e di disabilità intellettiva. Tra i due poli dell’autismo si trova un continuum di persone con caratteristiche uniche ed originali che, come nello spettro dei colori, non hanno confini netti, ma sfumati.

 

Le testimonianze delle persone autistiche possono aiutare noi genitori a comprendere meglio i nostri figli autistici. Io sono ormai una stalker: faccio molte domande e ricevo sempre risposte che reputo ottimi spunti di riflessione. In alcuni casi sono riuscita a capire alcuni comportamenti di Ariel, altre volte no, ma questo è perfettamente comprensibile: quando sono in difficoltà con Davide, chiedo un consiglio alle mie amiche mamme, ma non sempre posso mettere in pratica i loro suggerimenti, perché mio figlio è unico, esattamente come i loro; non è detto, però, che i loro consigli non mi tornino utili in futuro e quindi perché non farlo anche per Ariel coinvolgendo le persone che più possono intuire il suo processo mentale e adattando i loro racconti alla mia esperienza di vita con lei?

 

Purtroppo, però, alcune persone autistiche ad alto funzionamento (non tutte, solo una minima parte!), per motivi a me ignoti, si ritengono superiori a noi persone neurotipiche, rendendo la comunicazione tra le parti estremamente fragile: è davvero difficile confrontarsi serenamente con chi si ritiene superiore alla maggioranza della popolazione mondiale e, nonostante la mia spinta motivazionali sia molto alta, spesso è impossibile avere un confronto costruttivo.

Queste persone a volte preferiscono farsi chiamare Asperger (diagnosi eliminata dal DSM V[4] e specifica per persone autistiche ad alto funzionamento) e prendono le distanze dalla diagnosi di  autismo, poiché in passato veniva associato quasi esclusivamente al basso funzionamento.

 

Vedete che voi, amici miei, non avete responsabilità? Sono perfettamente consapevole che è difficile coniugare la condizione di Ariel e delle sue difficoltà con i proclami di coloro che si considerano superiori a tutti noi.

 

Raimond, Shaun, il bambino de Il codice Mercury hanno creato falsi miti sulla condizione autistica: è responsabilità di tutti noi che scriviamo dei nostri figli autistici e di coloro che descrivono il proprio vissuto di persone ad alto funzionamento veicolare una corretta informazione per non alimentare ulteriormente gli scontri tra le parti o le leggende metropolitane sui superpoteri autistici.

 

Mi rivolgo quindi a tutti coloro che si reputano superiori al resto del genere umano: suvvia, fate i bravi e archiviate il suprematismo una volta per tutte! Solo Sheldon Cooper[5] se lo può permettere e unicamente perché gli amici gli vogliono bene nonostante la sua spocchia, non certo perché pensino realmente che lui sia superiore!

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[1] Le persone autistiche possono associare alla diagnosi di autismo anche la sindrome del Savant (1:10 circa) ossia lo sviluppo di un’abilità particolare e sopra la norma in un settore specifico
[2] Ossia con funzionamento “tipico” (NT). L’autismo rientra nelle neurodiversità (ND). Commento personale: spero che in futuro non ci sia più la necessità di suddividere il mondo in categorie di funzionamento neurobiologico
[3] Ariel, ad esempio, oltre ad essere autistica ha anche il disturbo del linguaggio e la disprassia che non le consentono di parlare e, verosimilmente, anche deficit dell’attenzione, iperattività, selettività alimentare, nonché ritardo cognitivo
[4] Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, utilizzato dai clinici e dai ricercatori per diagnosticare e classificare i disturbi mentali.
[5] Personaggio della serie televisiva “The Big Bang Theory” con alcuni tratti marcatamente autistici, sebbene non vi sia alcuna evidenza della sua condizione autistica

 

 

Ariel

9 anni

Piove, fuori e dentro.

Oggi Ariel compie 9 anni.

I temuti 9 anni del “se non parlerà entro i 9 anni, non parlerà più”.

I fatidici 9 anni che fanno da spartiacque tra la bambina e la ragazzina.

I 9 anni che stanno all’infanzia come i 45 alla mezza età: giri di boa che chiudono un ciclo e ne aprono un altro.

A me i numeri dispari piacciono da sempre, ho una fissa per i numeri primi escluso l’inutile 2 che viaggia sempre in coppia perfetta.

Ariel 9 anni, io 45. Ho vissuto 5 volte la sua vita e ogni giorno imparo qualcosa da lei. È una maestra esigente, ma paziente con quest’alunna somara che recidiva sempre negli stessi errori.

Piove fuori, ma non dentro.

Ariel cresce e ogni giorno fa un importante passo da formica verso un futuro pieno di incognite, ma con una grande certezza: l’amore della sua famiglia che la avvolge e la protegge e che scalda il mio cuore di cristallo.

Piove fuori, ma dentro c’è il sole per brindare alla mia Principessa del Vento.

Tanti auguri, Princess Ariel!

Il mondo intorno a noi

Le notti

Ci sono notti in cui senti l’orologio ticchettare lento e il rospo gracidare nel canale.

Ci sono notti in cui il gocciolare della pioggia dovrebbe cullarti in un mondo di sogni, anziché scandire i secondi.

Ci sono notti un cui i tuoi compagni sono il ronzio del frigorifero e il russare del barboncino.

Ci sono notti in cui il respiro dei tuoi figli è il balsamo che cura il tuo cuore scheggiato.

Ci sono notti in cui vorresti solo dormire, ma non puoi: la mente viaggia veloce in un’iperbole di pensieri.

Ci sono notti in cui la casa respira e ti godi ogni suono mentre un’alba fredda illumina l’orto e bagna i gigli di luce bianca.

Ci sono notti fatte per dormire e ci sono notti fatte per vivere.

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Ariel · Davide

Le aspettative

Quando ero incinta di Davide, Luca era al settimo cielo: un maschietto! Un bambino con cui fare mille cose “da uomini”, loro due da soli: arrampicare, giocare a calcio, andare ai rally…

Accarezzando il pancione, lo avvisavo di non farsi illusioni, che Davide sarebbe stato anche mio figlio e che avrebbe potuto assomigliare a me, l’antisportiva per eccellenza, la pigrizia fatta materia.

Davide ora ha 10 anni e gioca a calcio, ogni anno va in Sardegna con il padre a seguire il rally, ma è troppo scoordinato per arrampicare: degno figlio di sua madre, preferisce andare in giro per musei, a spasso per le città d’arte, a sentire concerti. Diversamente da me, non ama leggere romanzi, ma, come il padre, divora riviste scientifiche e passa giornate intere a studiare l’atlante.

Davide è Davide.

In alcune cose somiglia a suo padre (soprattutto nell’occhio cinese e nei colori), in altre a me (mannaggia, se vorrei saper scrivere come lui!), in altre a nessuno: è semplicemente Davide, il miglior Davide del mondo. Un bambino dolcissimo, generoso ed estremamente rispettoso e leale.

Di Ariel sapete quasi tutto, forse troppo, ma quello che non vi ho mai descritto è la cura con cui sfoglia i libri, l’amore per l’acqua, la passione per le lettere e per i numeri: da piccolissima indicava qualsiasi scritta vedesse e ne voleva lo spelling. È una grande esperta di smartphone e, osservando la mia digitazione, riesce a bypassare tutti i blocchi che metto sul tablet.

Ariel è Ariel.

In alcune cose somiglia a suo padre (nella testardaggine e nell’occhio cinese), in altre a me (ridiamo entrambe come pazza guardando i cartoni animati), in altre a nessuno: è semplicemente Ariel, la miglior Ariel del mondo. Una bambina dolcissima, determinata e dotata di un’intelligenza viva.

Noi genitori ci facciamo sempre aspettative sul futuro dei nostri figli, sempre, indipendentemente dal loro funzionamento neurobiologico: scrivo continuamente del mio amore per Ariel, di quanto sia orgogliosa di lei. A volte scrivo quanto possano essere faticose le mie giornate con lei, raramente quanto mi manca un tipico rapporto “madre-figlia”… O meglio del tipo di rapporto che io mi sarei immaginata con lei, basato sulle mie caratteristiche personali, sulle mie aspettative.

Cresciamo insieme ai figli: noi genitori dovremmo essere l’esempio, ma molto spesso, in realtà, siamo noi ad imparare da loro.

Da Davide ho imparato la resilienza.

Da Ariel ho imparato la tenacia.

Da entrambi ho imparato il rispetto per le loro unicità.

Davide è Davide. Ariel è Ariel.

Cosa mi aspetto per il loro futuro? Niente, ma desidero tanto che che siano felici. Semplicemente questo.

Cosa mi aspetto dal mio futuro? La forza di lasciarli andare e di seguire i loro percorsi senza intralciarli, la determinazione a essere loro di supporto e di amare loro, non l’ideale che mi costruii in quei 9 mesi in cui le nostre vite erano una sola.

Scusate se ogni tanto mi crogiolo nel rammarico di ciò che non sarà, ma a volte il mio cuore di madre segue strade diverse dalla ragione. Ogni giorno, come Davide e Ariel, cerco di essere la migliore Katy possibile, ma a volte inciampo in me stessa e nelle ragioni del cuore.

davide ariel tante foto

Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

La taverna

Esattamente tre anni fa ci siamo trasferiti qui, nella nostra casa.

Per me sarebbe stato il terzo trasloco e, mentre stavamo valutando le varie opzioni di acquisto, dissi a Luca queste esatte parole: “Scegliamo bene, perché io non ho nessuna intenzione di fare un quarto trasloco. Dopo di questo, il mio prossimo trasloco sarà direttamente sotti ai cipressi.”

Dopo lunghe valutazioni e sforando il budget che ci eravamo fissati, scegliemmo la nostra casa e non ce ne siamo mai pentiti: questa è la mia casa, mi sono sentita a mio agio appena entrata, mi sento protetta e serena tra queste quattro mura.

Tra i punti di forza ci sono il grande giardino completamente recintato, dove la Princess scorazza imperterrita e vola sull’altalena, e la taverna.

Quando la vidi, me ne innamorai subito: un tavolo il legno massiccio da 12 posti con il caminetto, il luogo ideale per avere una vita sociale anche senza uscire.

Conoscendo Ariel, pensammo che sarebbe stato bello per lei poter avere gli amici in giro per casa e contemporaneamente essere libera di ritirarsi nei suoi reali appartamenti non appena si fosse stufata del nostro berciare. Davide avrebbe potuto giocare con i suoi amici e non sentirsi isolato dal mondo.

In tre anni abbiamo dato innumerevoli feste, riso milioni di decibel, bevuto ettolitri di birra e mangiato e tonnellate di pizza.

La taverna è la sala dei compleanni e delle feste comandate: il luogo in cui ci ritroviamo per dare maggiore senso alla parola famiglia.

Ariel compie gli anni il 5 giugno, lo scorso anno organizzammo per lei una megafesta: eravamo una quarantina, tra parenti ed amici. Gli adulti in giro per casa, i bambini a giocare a calcio in giardino. Per loro organizzai una picnic tra una partita e l’altra, mentre noi cenammo in taverna.

Ora la taverna è chiusa, le sedie sono sollevate sui tavoli ed è la stanza che soffre di più il lockdown e io soffro con lei: nemmeno le luci di Pino ci consolano, abbiamo entrambe bisogno di risa, amici, gente per casa, di profumi e di suoni.

La taverna non è mai stata tanto pulita e ordinata, ma io non la voglio così: la voglio zozza e incasinata! Voglio poter dire di nuovo con aria tronfia: “No, non serve che mi aiutiate, andate pure, è tardi e i bambini sono stanchi: è questo il bello della taverna, ora chiudo la porta e sistemo tutto domani con calma.”

A volte associo le situazioni a singole immagini, istantanee di un momento.

Per me il lockdown sarà per sempre questo: Ariel che piange in giardino, Davide che urla la sua solitudine, Luca senza barba (1) e la taverna con le sedie sul tavolo.

Oggi, però, il bicchiere è mezzo pieno di amore per la vita: dalla finestra spalancata entrano sole e vento, dalla cucina arriva il gorgogliare del brodo, domani è il “giorno viola” in cui rivedremo i nostri congiunti e la taverna sta lentamente uscendo dal suo lungo letargo.

(1) Ha dovuto tagliarla per i protocolli COVID-19: ci conosciamo da quasi 20 anni e non lo avevo mai visto senza barba, non aveva mai voluto tagliarla, nonostante le mie riechieste. Poi è arrivata la pandemia e qualcun altro ha deciso per lui. Era una cosa che andava fatta per il bene della sanità pubblica, ma vi lascio immaginare il mio stato emotivo al momento. Non aggiungo altro.

Ariel · Il mondo intorno a noi

La mascherina di Ariel

Ariel è alla finestra con la mascherina e trema, trema da capo  a piedi, mentre io avvio il timer.

 

Qualche giorno fa ho preparato una storia sociale (¹) per spiegare ad Ariel l’uso della mascherina: era da tanto che non la vedevo reagire così, ma andiamo per ordine, altrimenti non potete capire come ci siamo trovate finite davanti alla finestra.


 

Seduta sul divano controllo di avere a disposizione tutti i materiali che mi serviranno per il training.

Mascherina in tessuto morbido: pronta!

Pupazzi: allineati!

Calendario: strutturato con il 4 maggio evidenziato in viola!

Storia sociale: già in modalità presentazione!

 

Ariel è da stamattina che mi controlla e non si perde un movimento delle mie mani mentre lavoro al portatile, non mi ricordo di averla mai vista seduta di fianco a me così a lungo: questa volta sono stata particolarmente astuta e ho usato uno dei suoi personaggi preferiti, Bing! Ogni volta che sente la voce del coniglietto nero o di Flop, Ariel si gira a guadare il monitor per vedere cosa sto facendo e la sua curiosità aumenta di minuto in minuto: ho inserito alcuni spezzoni di cartone di durate diverse in modo tale da tenere viva l’attenzione della Princess e slides con la spiegazione di che cos’è il coronavirus, del perché non vede i parenti (pardon, i congiunti!) e del fatto che, quando potrà nuovamente uscire di casa, dovrà indossare una mascherina, i luoghi in cui è obbligatorio tenerla e i luoghi in cui non lo è. Il tutto per immagini, perché le parole con Ariel si perdono al vento, molto prima che dopo un po’.

bing mascherina
Una delle immagini che ho preparato per la storia sociale

 

Ora la presentazione è pronta: voglio iniziare a sottoporgliela per tempo, perché so che ci vorrà molto tempo per farle indossare qualcosa sul viso. Figuriamoci, questa non tiene le scarpe, si denuda venti, trenta volte al giorno e noi ci aspettiamo che tenga qualcosa sul viso! Follia!

Io per prima non tollero la mascherina e da brava claustrofobica, ogni volta che la indosso, ho la sensazione di oppressione al petto,  mi manca l’aria e ho prurito ovunque che manco le pulci a Baloo.

Mi rendo conto che è davvero una grande richiesta questa che stiamo facendo ad Ariel, ma io ho fiducia in lei: questa volta non andrà come il training delle mele… Uuuuuuh, le mele… Abbiamo arricchito tutta la Val di Non per cercare di farle mangiare una mela, ma alla fine il massimo risultato ottenuto è stato che l’avvicinasse al naso. Idem per il Nurofen: la nostra rigidona, infatti, quando sta male accetta sola la tachipirina in gocce, praticamente la dose è un flacone a somministrazione! Il training del Nurofen è solo posticipato, la questione mela, invece, è ormai archiviata (mi dispiace Signor Melinda, non è colpa Sua, le mele erano buonissime, giuro!), ma la mascherina, no! Con la mascherina le cose devono andare bene: ne va della possibilità di uscire di casa e della mia salute mentale… ops… no, intedevo dire… ne va della possibilità di uscire di casa e della socializzazione di Ariel.

 

Quindi mi siedo di fianco alla ragazza, avvio la storia sociale e leggo lentamente. Lei mi guarda, ride, vorrebbe prendere i comandi del notebook per rivedere all’infinito i pezzi di cartone animato, capisce che la mamma non è assolutamente intenzionata a cedere e si guarda tutta la presentazione. Alla fine, questa mamma paracula ha inserito come premio il video di tutto il cartone animato.

 

Ariel è entusiasta e mi chiede “Ncoa!”

 

Le faccio vedere tutta la storia sociale da capo ed è un grande risultato per due motivi: uno, sono riuscita ad incuriosirla e due, non mi sta chiedendo di andare dalla nonna!

 

Le faccio vedere il calendario con il 4 maggio colorato di viola, le do la mascherina in mano, la studia gliela metto sul viso, la tiene per alcuni secondi, poi la mettiamo a Tigro, Minni, Topolino, Pluto, Rainbow Blue.

Io indosso la mia mascherina, la faccio indossare anche a Luca e Davide. Ariel è serena e io inizio ad intonare: “We are the champions, we are the ch…”

 

Mi consegna la striscia frase con “VOGLIO CASA NONNA”.

 

“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”

 

Va via.

 

Torna con la striscia frase “VOGLIO CASA ZIA”.

 

“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”

 

Esce e sale in macchina.

 

Ignoro.

 

Torna in casa e per la prima volta verbalizza “CASA”, mi vengono le lacrime agli occhi, ma cerco di tenere duro. Il cuore si sta sbriciolando e un pensiero subdolo inizia a strisciare nella mia mente…

 

“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”

 

Davide: “Mamma, non puoi portarla dai nonni?”

 

Io: “Davide non lo so, è vero che abitiamo nello stesso comune, che sono 5 minuti d’auto, che lei ha la certificazione per uscire, ma… io vorrei aspettare il 4 maggio… E a te non dispiacerebbe se lei andasse dai nonni e tu dovessi rimanere a casa con papà?”

 

“No, mamma, lei ha più bisogno di me di uscire.”

 

Maledetto Covid, pagherai il mio trapianto di cuore, perché dopo questa affermazione, non ne è rimasto assolutamente nulla, solo polvere che brucia.

 

Ariel, intanto, si avvicina al computer, avvia Mozilla e sulla barra di ricerca digita “NONNA”.

 

Guardo Luca, ha gli occhi lucidi, cazzo!, si è commosso pure lui. Mi dice solo: “Portala!”

 

Fanculo! Adesso vado: prendo la certificazione di Ariel dal Dox, il tagliando disabile, il timer e le mascherine.

 

Mi piego alla sua altezza: “Ariel, andiamo dalla nonna, ma stiamo alla finestra. Noi non entriamo. Tu tieni la mascherina e quando la mamma dice “BASTA” torniamo a casa. Va bene?”

 

Veloce movimento della testa: “SCi!”

 

Perdonami Conte, perché ho anticipato: carico Ariel e andiamo a casa dei miei genitori. Facciamo un pezzo di strada a piedi per abituarla a tenere la mascherina anche durante le passeggiate e lei la tiene ha sempre sul viso. Le scivola solo una volta, ma quando le dico “Mascherina sul naso!”, se la sistema.

 

Bussiamo alla finestra e mia mamma apre.

 

Ariel trema, trema da capo a piedi, di gioia e di emozione nel rivedere i nonni, mentre io avvio il timer.

 

Mia mamma è commossa, mio papà è felice: non lo ammetterà mai, ma un amore speciale lo lega a questa sua nipotina ruffiana e tosta.

 

“Ariel, 5 minuti e poi andiamo a casa!”

 

Saluta i nonni, fa un giro sull’altalena e, quando il timer suona, torniamo all’automobile. Non protesta, non ha insiste, torna a casa serena, anzi felice!

 

Da quel giorno non siamo più tornate alla finestra dei miei, perché lei si è tranquillizzata: forse voleva solo accertarsi che stessero bene.

 

Ogni tanto le faccio vedere la storia sociale e mettere la mascherina, ma lei ha già capito.

 

Come al solito in questo rapporto madre figlia, alla fine sono io che imparo e lei che insegna: non mi sognerò più di dire “so che Ariel”, perché lei ha mille risorse che io ancora non conosco.

 

Io devo avere fiducia in lei, consentirle di essere la migliore se stessa possibile e accompagnarla lungo il suo percorso. Lei avrà sempre bisogno di me e so che mi troverò spesso con le unghie conficcate nei palmi per non intervenire e lasciarle autonomia, ma devo impormi di stare un passo indietro, perché è la sua vita, non la mia.


 

P.S.: il dipiciemme deroga all’uso della mascherina per i disabili e i soggetti che interagiscono con loro. Quindi, ve lo chiedo come un favore personale, se incrociate delle persone senza mascherine, prima di cominciare ad urlare all’untore, pensate che quelle persone potrebbero essere disabili.

P.S.2.: propongo di aprire una petizione per indire per il 4 maggio la Festa Nazionale dei Congiunti. Vi immaginate che mega ponte? STO SCHERZANDO, suvvia: so benissimo che questo è il momento di rimboccarci le maniche e di ricostruire l’economia italiana e anch’io farò la mia parte. Promesso,  a costo di dilapidare lo stipendio tra parrucchiera, estetista, scarpe e borsette… Ops, no… Lo dilapiderò in scarpe e vestiti per i bambini che in questi mesi sono cresciuti tantissimo. Mai una gioia!

 


 

(¹) Le storie sociali sono delle storie che puntano ad aumentare la comprensione sociale di bambini e ragazzi autistici per aiutarli a conoscere delle situazioni di vita reale e comportarsi in modo adeguato. Istintivamente le preparo da sempre: Ariel aveva appena avuto la diagnosi, io ero un’anima persa eppure cercai di mettermi nei suoi panni e le preparai una storia per immagini per spiegarle cosa sarebbe successo in vacanza quando, tra le altre cose, avrebbe viaggiato per la prima volta in aereo. Allora usai Topolino e gli “strumentopoli” (erano i vari mezzo di trasporto).

Ariel

Il Gioca Jouer della Didattica a Distanza

La Didattica a Distanza sta ad Ariel come i cavoli stanno alla merenda: se non c’è altro da mangiare e hai fame, tanta fame, li mangi sicuramente, ma sai anche che prima o poi avrai problemi intestinali.

 

Ariel non apprezza le videochiamate, fa difficoltà a rimanere seduta a seguire una lezione o un seduta terapeutica a distanza: ha bisogno del rapporto diretto, del contatto umano, senza contare non è in grado di lavorare in autonomia e contemporaneamente gestire lo strumento informatico. Pertanto io sono sempre di fianco a lei, insieme cerbero e rinforzatore, visto che lavorare con la mamma è sì molto divertente, ma le dà anche l’illusione di poter gestire i tempi e le modalità.

 

Nonostante tutto si sta adattando a lavorare con questa modalità, ma non le piace: ogni volta devo preparare tutti i materiali con largo anticipo e li dispongo nell’ordine che mi viene indicato, in modo tale che non ci siano tempi di attesa tra un’attività e l’altra, altrimenti la ragazza alza e se ne va. Non c’è strutturazione che tenga, non c’è timer che tenga: se la seduta non è un continuum fluido, Ariel ritiene assolto il suo dovere e, ciaone!, va altrove. Devo quindi riprenderla (a volte di peso) e riportarla in postazione. Se per contro è tutto ben organizzato, possiamo lavorare anche per mezz’ora di fila, soprattutto se non ci sono videochiamate, ma siamo io e lei da sole.

 

E qui subentra la mia ansia da prestazione: sento molto la responsabilità in questo momento. Mi ritrovo ad essere maestra, terapista, logopedista, educatrice, psicologa e, soprattutto, mamma e non ho una formazione specifica per nessuno di questi ruoli.

 

Cerco di preparare subito i materiali che mi vengono inviati in modo tale da capire come saranno utilizzati e ridurre il più possibile i famosi tempi morti.

 

Ormai la mia vita è diventata il Gioca Jouer della DaD: anzi potrei farci la cover! Al posto di

 

“Dormire, salutare, autostop, starnuto, camminare, nuotare
Sciare, spray, macho, clacson, campana, ok, baciare
Saluti, saluti, Superman”

 

potrei mettere

 

“Scaricare, stampare, cartuccia, carta, ritagliare, plastificare,

Tagliare, velcro, colla, pennarelli, scatola, ok, somministrare,

Ciaone, Ciaone, Azzolina”

 

Scherzi a parte: Ariel si sta lentamente abituando a questa routine, ma… Ci sono molti ma:

 

  • La prossima settimana rientrerò in ufficio: chi starà con lei (e Davide) visto che il rientro a scuola è un’utopia, il centro è ancora chiuso e i servizi domiciliari non sono ancora stati attivati?
  • Chi si siederà con lei durante le videochiamate per seguirla nella seduta? Chi le preparerà i materiali?
  • Come affronterà le nuovi fasi per un lento ritorno alla vita? Se questi cambiamenti di quotidianità stanno sconvolgendo me, adulta neurotipica, e Davide, bambino di 10 anni che sta cercando sufficiente motivazione intrinseca per fare i compiti, tenere la camera pulita e alzarsi tutte le mattine con il suo meraviglioso sorriso sulle labbra, che impatto potranno avere sulla psiche e sull’evoluzione di una bambina autistica come Ariel?
  • Abbiamo lavorato tanto per far permanere Ariel in classe visto che lei sopporta a fatica i rumori. Cosa succedere al rientro a scuola? Quanti passi indietro avrà fatto a livello di socializzazione e di capacità attentiva? Saremo in grado di reinserirla in tempi brevi?

So che alcuni bambini e ragazzi autistici si sono adattati rapidamente al lockdown, ma come reagiranno al riapertura e al ritorno alla “normalità”?

 

La cosa che mi preoccupa principalmente della DaD, ma anche delle sedute riabilitative in videochiamata, non è la brevità delle stesse, ma la mancanza di relazione diretta: chissenefrega che Ariel acquisisca nuove competenze, a me interessa solo che non si chiuda a livello sociale, com’era sei anni fa prima di iniziare la riabilitazione.

 

Ho molte domande e poche certezze, ma una cosa la so: ho bisogno di rallentare.

 

Il lockdown con una persona disabile è una fatica incommensurabile, poiché tutto grava sulle spalle della famiglia. Io sono stremata, non oso immaginare chi ha in carico un disabile adulto: a tutti loro va un mio pensiero speciale.

 

Molti mi dicono di avere un incubo ricorrente: l’esame di maturità.

 

Io no.

 

Per me la maturità non è stata un trauma e non la sogno mai, per contro sto sognando spesso di dover preparare le attività per Ariel e di essere senza carta, velcro o toner oppure di dover plastificare un grosso manuale e di non avere sufficiente tempo per finire il mio compito.

 

Ecco quello che mi rimarrà del lockdown: l’incubo 2.0.20 in cui resto senza materiali di cancelleria.

DAD

Ariel

Il grande cuore di Ariel

Quando Ariel frequentava l’ultimo anno della scuola dell’infanzia, il suo cuginetto Christian “Chichi”, era nella sezione “piccolissimi”. Piangeva spesso e lei, ipersensibile ai suoni, lo sentiva fin dalla sua aula. Ogni mattina lei correva da lui, gli carezzava la testa, lo abbracciava e gli dava un bacio. Sembrava dirgli: “Non ti preoccupare, Chichi: io sono qua, ci sono io con te.”

Sono passati 3 anni e Ariel è protettiva con tutti i cuginetti: mentre gioca con il tablet, li controlla con la coda dell’occhio e ogni tanto fa loro una veloce carezza sulla testa.

Uno dei sintomi descritti dell’autismo è il deficit dell’interazione sociale che riconduce all’immaginario collettivo del bambino nella bolla.

Ariel prima delle terapie era chiusa in se stessa, attratta dalle stesse attività che ripeteva instancabilmente per ore, non formulava mai una richiesta, ma cercava sempre di soddisfare i propri bisogni da sola, mettendosi anche in situazioni di pericolo: per avere i biscotti (rigorosamente Macine del Mulino Bianco), avvicinava una sedia alla credenza, si arrampicava sul ripiano e se li prendeva dal barattolo di vetro. Appena mi distraevo un attimo, me la ritrovavo lì, in piedi sul ripiano di marmo con il vaso sotto braccio e un biscotto in bocca. Avevamo posizionato in alto tutti gli oggetti e gli alimenti di suo interesse per insegnarle a fare le richieste in maniera corretta: doveva attirare l’attenzione, guardare negli occhi indicando l’oggetto desiderato e controllare che la sua richiesta venisse recepita correttamente. Ci abbiamo impiegato anni e tutt’ora, ogni tanto, se è particolarmente eccitata tende a prendermi per un braccio e a portarmi in giro come fossi un suo prolungamento.

L’isolamento di Ariel è stato sicuramente aggravato dal disturbo del linguaggio: da piccolissima avrebbe voluto giocare con gli altri bambini, ma essendo impossibilitata a comunicare verbalmente, subì molte delusioni e un po’ alla volta la sua voglia di relazione con i pari si è spenta come una delle fiammelle bagnate della Piccola Fiammiferaia.  Ogni tanto prova ancora a relazionarsi con i bambini che non conosce, ma sempre con minor convinzione.

Però soffre la solitudine e vuole compagnia.

La Princess ha molto bisogno del contatto fisico, le piace essere abbracciata e coccolata, desidera avere qualcuno vicino mentre guarda i cartoni animati. Se c’è un episodio di Masha e Orso che la diverte particolarmente, mi viene a cercare in cucina e, indicando il televisore in soggiorno, mi dice “Que!” oppure mi consegna la figura del cartone animato che vorrebbe vedessimo insieme.

Qualunque cosa io stia facendo, la interrompo e vado con lei.

Ci sediamo vicine, i piedi sul tavolino basso,  e ridiamo a crepapelle.

Le piace soprattutto la puntata in cui Masha fa deragliare Babbo Natale. All’inizio dell’episodio, la piccola peste bionda e il povero plantigrado girovagano nel bosco alla ricerca di un albero da addobbare. Ariel, guardandomi con la testa piegata di lato ed un sorriso furbo, aspetta che io mi alzi e, camminando con lo stesso passo di Orso, e che ripeta le battute di Masha con la voce in falsetto. E Ride. Ride tantissimo.

L’abbraccio forte e le dico: “Ti voglio bene.”

“Nchio.”

Se fosse per lei dovrei passare le mie giornate ad imitare Masha e a camminare come Orso, cosa che in realtà mi viene piuttosto bene, soprattutto in questo momento di forzata inattività.

Ariel ha un grande cuore, è la voce che le manca, anche se alcune parole dette in calde tonalità di marrone e altre azzurre e leggere come un refolo di vento stanno timidamente spuntando.

Davide è molto preoccupato per lei e si chiede quanto stia soffrendo la sorella. Pensa che si senta sola, molto più di lui, e io gli dico che non è vero, che soffrono la solitudine e si annoiano in egual misura, con la differenza che lui lo dice (e a volte lo urla), mentre lei lo comunica in maniera diversa: consegnando le cartine, indicando il calendario, piangendo, scrivendo NONNA al computer.

Ariel non è circondata da una sfera di plexiglas trasparente, tutt’altro: ascolta tutto, percepisce tutto, ama e protegge, cerca compagnia e ride, soffre la solitudine e si arrabbia quando non le presto attenzione.

La mia ragazzina irriverente ha sicuramente un deficit dell’interazione sociale, se visto da una prospettiva medica: in fondo una diagnosi di autismo grave con annesse comorbidità per poter essere emessa deve coinvolgere dei deficit o dei surplus rispetto alla media, ma…

Ma se osservo mia figlia e la valuto da una prospettiva puramente affettiva, da madre che ama la propria creatura, mi verrebbe da dire che ora, dopo anni di abbracci, baci, liti e lacrime, di dita tese ad indicare, di occhiate laterali, ha semplicemente un diverso modo di interagire con il mondo.

Il cuore a volte segue vie sconosciute alla scienza.

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