Ariel · Il mondo intorno a noi

Il prezzo della libertà

La libertà è arrivata su carta intestata del Dipartimento di Prevenzione, ma ha avuto un costo molto alto per uno dei membri della famiglia.

Nonostante il training sia per immagini che pratico con cotton fioc inseriti gradualmente nelle narici, il modeling (1) fatto da me, Luca e Davide, Ariel non ha voluto collaborare.

Il cambiamento di contesto, gli operatori bardati come i RIS di Parma che non sono la mamma con un bastoncino hanno irrimediabilmente stravolto la sua percezione della situazione.

La Princess non è particolarmente rigida, anzi, in alcuni frangenti è molto più flessibile della sottoscritta, ma ho notato che i training non sono di aiuto quando si tratta di visite mediche: l’impossibilità di controllare ciò che le succede, azzera la sua collaborazione.

Lunedì, quindi, nonostante tutte le tecniche e strategie adottate, per somministrare il tampone alla mia bambina, abbiamo dovuto contenerla. I sanitari erano davvero dispiaciuti, hanno tentato in tutti i modi di convincerla, sono stati davvero professionali e gentili, ma non abbiamo avuto alternative.

Ariel è stata adagiata su un lenzuolo sul lettino, dopodiché due infermieri hanno chiuso i lembi e l’hanno trattenuta, io le bloccavo i piedi e mio marito la testa, mentre una terza infermiera (una mano delicatissima, ad onor del vero), ha fatto il tampone.

Ariel ha urlato e strepitato il suo sdegno per lungo tempo sia durante che dopo la manovra.

Una volta risalita in automobile, la sua rabbia è bruscamente svoltata e ha iniziato a spegnersi.

Appena entrata in camera, ha chiuso le persiane, si è spogliata e infilata a letto, nascosta dalle coperte. È rimasta così per due ore e mezza.

Questo è il prezzo che ha dovuto pagare una bambina autistica di 9 anni: uno shutdown! (2)

Assessore Riccardi, so che mio marito Le ha già scritto in veste di Presidente dell’Associazione Noi Uniti per l’Autismo di Pordenone, ma mi permetto di rinnovare la sua richiesta: dia disposizioni affinché alle persone con disabilità intellettiva vengano somministrati i tamponi salivari e magari presso il loro domicilio. So che non sono ancora stati validati, ma anche che Lei ha particolarmente a cuore la salute ed il benessere delle persone disabili, anche in un momento così difficile per la salute mondiale.

Ognuno di noi deve fare il proprio dovere per tutelare la salute della collettività, ma la Sanità dovrebbe aiutarci al meglio delle proprie possibilità.

Contenere le persone con camicie di forza improvvisate, è una grave violazione della dignità di un essere umano.

Anche se ha 9 anni.

Soprattutto se disabile.

(1) Modeling: apprendimento attraverso l’osservazione del comportamento di un soggetto che funge da modello.
(2)  Shutdown: di fronte ad un sovraccarico emotivo, sensoriale e cognitivo, una persona autistica potrebbe andare in Shutdown: il sistema nervoso parasimpatico di fronte al sovraccarico, reagisce “chiudendo il sistema” per accumulare energie e proteggersi dall’eccesso di stimoli. Vi consiglio questo video dell’Associazione Neuropeculiar https://youtu.be/VhPeSSeI2eE

Ariel nascosta sotto le coperte e che riposa stremata dopo il tampone

N.B.: Tengo a precisare che non c’è alcun intento polemico nel mio post, né nei confronti delle procedure né delle personale che ha effettuato il tampone che è stato davvero splendido con Ariel: il mio è solo un appello ad utilizzare i tamponi salivari con le persone che non sono in grado di collaborare.


LA FAMIGLIA AUTISTICA

Pensavo fosse un lockdown, invece è una quarantena

Una decina di giorni fa, non trovando il lievito di birra al supermercato, risi tra me e me pensando: “C’è lockdown nell’aria.”

Quando all’alba della mattina successiva Luca mi svegliò con queste ferali parole:

“HO 38,7, VADO A FARE IL TAMPONE”,

già immaginando come sarebbe andata, sbottai tra me e me:

“Cazzo, pensavo fosse un lockdown, invece è una quarantena!”

Al decimo giorno di questa clausura degna delle Carmelitane Scalze (ogni riferimenti ai piedi perennemente privi di scarpe di Ariel non è assolutamente casuale), posso dire che, per quanto mi riguarda, la quarantena è decisamente più destabilizzante del lockdown che abbiamo arricchito di nuove e inesplorate dinamiche disfunzionali.

Il pater familias è segregato nella camera dei bambini che manco Edmond Dantès a Montecristo e può usare solo il secondo bagno. Quando esce della stanza deve indossare la mascherina e i guanti e io lo seguo passo passo lungo il tragitto, armata di prodotti igienizzanti, vestita come un palombaro  e bestemmiando ad ogni goccia di detergente che cade sul pavimento in cotto.

Piccolo inciso. Caro Babbo Natale, quest’anno vorrei tanto dei pavimenti in cialtrona piastrella lavabile a 100 gradi e con i detergenti più aggressivi del mondo: i nobili, ma delicati cotto e parquet hanno francamente sfrancicato i cosiddetti. Grazie. Inciso chiuso.

Mentre noi giochiamo ai fare i galeotti senza tuta a strisce, il mondo va avanti veloce: la classe di Davide sta viaggiando con ritmi difficili da gestire da casa. La mancanza di confronto con i compagni e la mole di lavoro da recuperare accendono melodrammatiche scene di pianto e disperazione. Dirigente, abbia pietà di questa povera madre e attivi la DAD per mio figlio: le mie sinapsi e i padiglioni auricolari Le saranno eternamente grati.

In tutto questo la Princess è un bel carico da 90, nel senso che sta visibilmente aumentando di peso: come sua madre, quella gran golosa, mangia per noia. Se non mangia, beve. Amuchina per la precisione, si sta trumpizzando troppo velocemente per i miei gusti, temo che prima o poi le spunti il ciuffo color polenta!

Ogni qual volta distolgo lo sguardo da lei, è pronta a combinare un guaio: ha messo sul nostro letto il cuscino infetto sottratto dalla camera del padre, costringendomi così a cambiare le lenzuola che avevo sostituito due ore prima e a santificare prima lei e poi la camera.

Questo soggetto femminile ad alto rischio di disastro, mentre caricavo la lavatrice a 90 gradi con additivo, due caps di detersivo, il bicarbonato e la candeggina (anche se, visto il risultato finale non propriamente eccelso suppongo che tutti questi prodotti interagiscano tra di loro annullandosi l’un l’altro), ha strappato la federa del mio cuscino e riempito la camera di mimosa gommapiumosa. Così ho dovuto pulire la camera per la terza volta.

Nel mentre si è arrampicata sulla credenza e ha preso lo zucchero, lasciando una scia dolciastra dalla cucina al divano.

Ovviamente mentre spazzavo la zona giorno, con la camera chiusa a chiave, ha dirottato sul bagno dove ha svuotato due flaconi di docciaschiuma… Detta tra di noi: temo che lo abbia pure assaggiato, perché mentre mi dava bacini ruffiani per farsi perdonare, ho notato un gradevole alito profumato all’argan.

Come la sto vivendo io? Armata di guanti e mascherina, santifico casa più volte al giorno, ovviamente nel nome di San Oronzio De Nora da Altamura[1]: ormai mi sento completamente pervasa da un’aura di detergente igienizzante al limone. Quando non pulisco, giro per casa con il termoscan misurando la temperatura ai conviventi , Baloo compreso, preparo pizze e arrosti, le torte no, perché ho una lista di strepitosi amici che mi pushera i dolciumi a domicilio; scarico i compiti di Davide e cerco di aiutarlo con le parti più ostiche; somministro ad Ariel il training per il tampone di domani e partecipo con lei alle sedute on line; cerco di leggere e studiare, ma non tengo la capa fresca per farlo, scribacchio post inutili che i più dimenticheranno subito dopo il punto finale, ma che mi aiutano a rimettere il mondo in equilibrio.

Ops. Scusate, dimenticavo la cosa più importante! Due volte al giorno testo il mio olfatto con suffumigi atipici: ragù, brodo, spezzatino, diffusori al muschio bianco, detersivi…

Adesso sono seduta sul divano, vestita e truccata di tutto punto, in attesa della spesa che mi porterà mia madre: rientrare con le borse piene e le sneakers mi dà una pallida illusione di normalità.

Domani è il GGT, il Grande Giorno del Tampone, tenete le dita incrociate per noi, perché se mi costringono a fare altri 10 giorni di quarantena, darò come mio domicilio personale l’argine del Torre: meglio vivere in una tenda e litigare con ratti e volpi che affrontare un’altra quarantena con i miei congiunti, perchè, e lo dico con infinito amore, quei 4 sono un’inesauribile fonte di rottura di palle.

Donna stremata che fa suffumigi all’anatra in umido

[1] Inventore dell’Amuchina, oggi di proprietà di Angelini Pharma