Il mondo intorno a noi

I muri

Rieccoci qua, te ed io abbracciate a vegliare l’universo che dorme, rimbocchiamo cuori e anime e intanto pensiamo, calcoliamo, salviamo il mondo o lo distruggiamo con un colpo secco.

Una mia amica, di quelle che, sorridendo, le persone definiscono “di sempre”, mi ha chiesto se mi avrebbe fatto piacere leggere qualcosa alle sue classi in occasione de “Un libro lungo un giorno”.

Tema: i muri.

Ho dovuto declinare l’invito, perché io il venerdì lo trascorro in automobile, tassista money free dei miei figli, rimbalzando come una pallina del flipper tra l’est e l’ovest, il nord e il sud.

Però ci ho pensato a lungo in questi giorni e in questa notte che pare non avere fine.

Cosa potrei leggere io sui muri?

Non sono abbastanza colta, non ho una formazione classica per conoscere i filosofi, né gli autori più difficili, quelli che si leggono con il vocabolario di fianco e con i periodi lunghi come la Via Crucis in Vaticano.

Eppure dovrei essere un’esperta di muri: mio padre e mio fratello sono artigiani edili e dei muri hanno fatto il loro pane quotidiano; una me adolescente in vacanza osservò i cirri passare nel cielo fatto a brandelli dal filo spinato, brutto orpello di cinta che rinchiudevano esseri umani la cui unica colpa era la religione; nel 1989 ero incollata davanti alla televisione per vedere il crollo del muro cheloide che sfregiava una città dividendola in due; nel 2001 piangevo davanti alle immagini delle facciate incendiate delle Torri, mentre esseri umani si lanciavano nel vuoto, ché volare è meglio che bruciare.

La verità è che non so niente, io, di muri: riesco al massimo disegnare una casa con quattro pareti e un tetto rosso da cui esce un grigio filo di fumo.

Conosco, però, molto bene quelli della mente, costruiti giorno dopo giorno e pressoché impossibili da abbattere. Sono fatti di tutti i “no”, i “forse”, i “ma”, i “può darsi”, i ” tu che ne sai?”, i “scema”, i ” stai zitta” incassati con la difesa abbassata, finché ho imparato a non chiedere, a non dire, a fare da sola.

Così me ne sto qua, nella mia torre, Raperonzolo senza trecce, a guardare quello che succede e a cercare la forza per scendere.

Ancora una volta.

Solo per loro.

Il sole oggi è sorto grigio, trasparente come albume, la testa piena di una melodia che rimbalza in in circolo vizioso interrotto da una parola inafferrabile e ho capito.

Se avessi potuto partecipare, non avrei portato un brano, bensì una compilation dedicata alla libertà di poter scavalcare i muri che ci affliggono, siamo essi fisici o psicologici, materici o astratti, perché a volte la musica arriva nei meandri preclusi alle parole.

Gaza Girl di Banksy

Senza categoria

Libera

Ariel dorme con me. Ha bisogno di sentirmi vicina per riposare serena: il suo sonno è leggero come carta velina.

Amo guardarla mentre riposa e mi chiedo spesso cosa sogni, se sia felice, soddisfatta della sua vita.

Ha quasi 10 anni e le bambine a questa età stanno già sbocciando, ragazzine pronte a prendere il volo, mentre salutano le mamme entrando a scuola con gli zaini colorati che ballonzolano sulle schiene e poi dimenticandosi in fretta di loro mentre chiacchierano con le amiche.

Ariel non ha tutto questo.

I suoi migliori amici sono il nonno e Baloo.

Affetti veri e importanti, ma che non potranno mai sostituire il rapporto con gli amici. Certo, i compagni le vogliono bene, ma le loro sono strade divergenti.

Mi chiedo cosa vorrebbe fare da grande, ma non riesco a darmi risposte.

Così tutte le sere, lo chiedo direttamente a lei:

“Sei serena? Sei soddisfatta della tua vita?”

A volte sorride e mi abbraccia, altre mi guarda triste e nasconde la testa sotto al cuscino. In quei momenti muoio un po’, ma quando sorride…

Quando sorride, il cuore corre leggero e spero che l’amore che provo per lei sia protezione e non catena e le consenta di scappare via da me prima o poi, perché come disse Davide anni fa:

“Lei corre sempre, perché vuole essere libera.”

La Baby Princess corre felice
Ariel · Il mondo intorno a noi

Il prezzo della libertà

La libertà è arrivata su carta intestata del Dipartimento di Prevenzione, ma ha avuto un costo molto alto per uno dei membri della famiglia.

Nonostante il training sia per immagini che pratico con cotton fioc inseriti gradualmente nelle narici, il modeling (1) fatto da me, Luca e Davide, Ariel non ha voluto collaborare.

Il cambiamento di contesto, gli operatori bardati come i RIS di Parma che non sono la mamma con un bastoncino hanno irrimediabilmente stravolto la sua percezione della situazione.

La Princess non è particolarmente rigida, anzi, in alcuni frangenti è molto più flessibile della sottoscritta, ma ho notato che i training non sono di aiuto quando si tratta di visite mediche: l’impossibilità di controllare ciò che le succede, azzera la sua collaborazione.

Lunedì, quindi, nonostante tutte le tecniche e strategie adottate, per somministrare il tampone alla mia bambina, abbiamo dovuto contenerla. I sanitari erano davvero dispiaciuti, hanno tentato in tutti i modi di convincerla, sono stati davvero professionali e gentili, ma non abbiamo avuto alternative.

Ariel è stata adagiata su un lenzuolo sul lettino, dopodiché due infermieri hanno chiuso i lembi e l’hanno trattenuta, io le bloccavo i piedi e mio marito la testa, mentre una terza infermiera (una mano delicatissima, ad onor del vero), ha fatto il tampone.

Ariel ha urlato e strepitato il suo sdegno per lungo tempo sia durante che dopo la manovra.

Una volta risalita in automobile, la sua rabbia è bruscamente svoltata e ha iniziato a spegnersi.

Appena entrata in camera, ha chiuso le persiane, si è spogliata e infilata a letto, nascosta dalle coperte. È rimasta così per due ore e mezza.

Questo è il prezzo che ha dovuto pagare una bambina autistica di 9 anni: uno shutdown! (2)

Assessore Riccardi, so che mio marito Le ha già scritto in veste di Presidente dell’Associazione Noi Uniti per l’Autismo di Pordenone, ma mi permetto di rinnovare la sua richiesta: dia disposizioni affinché alle persone con disabilità intellettiva vengano somministrati i tamponi salivari e magari presso il loro domicilio. So che non sono ancora stati validati, ma anche che Lei ha particolarmente a cuore la salute ed il benessere delle persone disabili, anche in un momento così difficile per la salute mondiale.

Ognuno di noi deve fare il proprio dovere per tutelare la salute della collettività, ma la Sanità dovrebbe aiutarci al meglio delle proprie possibilità.

Contenere le persone con camicie di forza improvvisate, è una grave violazione della dignità di un essere umano.

Anche se ha 9 anni.

Soprattutto se disabile.

(1) Modeling: apprendimento attraverso l’osservazione del comportamento di un soggetto che funge da modello.
(2)  Shutdown: di fronte ad un sovraccarico emotivo, sensoriale e cognitivo, una persona autistica potrebbe andare in Shutdown: il sistema nervoso parasimpatico di fronte al sovraccarico, reagisce “chiudendo il sistema” per accumulare energie e proteggersi dall’eccesso di stimoli. Vi consiglio questo video dell’Associazione Neuropeculiar https://youtu.be/VhPeSSeI2eE

Ariel nascosta sotto le coperte e che riposa stremata dopo il tampone

N.B.: Tengo a precisare che non c’è alcun intento polemico nel mio post, né nei confronti delle procedure né delle personale che ha effettuato il tampone che è stato davvero splendido con Ariel: il mio è solo un appello ad utilizzare i tamponi salivari con le persone che non sono in grado di collaborare.


Ariel · Il mondo intorno a noi

Libertà

25 aprile, Festa della Liberazione.

Liberazione… Libertà…

Cos’è la libertà?

In primis il diritto di essere ciò che siamo ed esprimerlo liberamente.

Ariel ha diverse stereotipie che l’aiutano a scaricare la tensione. Davide da sempre sostiene che Ariel urla e corre perché vuole essere libera.

Allora potremmo dire che la libertà è anche questione di punti di vista.

Buona Festa della Libertà a tutti.

P.S. Se passate per Clauiano di Trivignano Udinese, venite a trovarmi al banchetto dell’Associazione Noi Uniti per l’Autismo di Pordenone: acquistando i prodotti dell’Officina dell’Arte aiuterete i ragazzi autistici a volare liberi, proprio come sostiene Davide.