Ariel · Il mondo intorno a noi

Competenza e amore

Quando ero bambina (e forse pure adesso) in paese c’erano delle figure che ricevevano rispetto a prescindere: il maestro, il medico, il farmacista, il sindaco, il maresciallo dei carabinieri, il sacerdote.

A costoro venivano attribuite caratteristiche personali sulla base della loro professione: il maestro è paziente, il medico è compassionevole, il maresciallo è rigoroso, il prete è un modello di virtù.

Le notizie di cronaca, invece, a volte mostrano come, purtroppo, questi possano essere solo falsi miti: il lavoro è lavoro e le professioni non qualificano le persone.

Anche se…

Anche se per alcune professioni ci vorrebbe più di tutto: più dedizione, più amore, più rispetto, più generosità. Soprattutto quelle che hanno a che fare con bambini, anziani, disabili.

A gennaio un professionista ha deciso di chiudere il rapporto con noi, perché Ariel non raggiungeva gli obiettivi che aveva stabilito. Se da un lato posso capire la frustrazione di chi non riesce ad avere la gratificazione professionale che si aspetta, dall’altro trovo incomprensibile mettere fine alla riabilitazione solo perché il paziente non raggiunge le aspettative prefissate. Sì, certo, il professionista è stato corretto, avrebbe potuto continuare ad andare avanti all’infinito spillando soldi, ma quanto vale il piacere di Ariel di sentirsi competente?

In questo breve video vedrete Ariel che cerca di dire le lettere dell’alfabeto: da giorni guarda questo cartone animato e prova insistentemente a cantare. Probabilmente sente di perdere competenze sulla vocalizzazione e cerca di porvi rimedio come può, mentre la mamma cerca di trovare una sostituta competente e amorevole, una brava persona che sia anche una brava professionista. Per me amorevole non significa che debba dispensare baci e abbracci, ma che ami il proprio lavoro e il genere umano e ne rispetti le diversità senza volerle conformare agli standard della norma, che accolga i fallimenti con serenità e gioisca dei piccoli progressi.

La Princess potrebbe non raggiungere gli obiettivi decisi per lei, ma, per chi ha un cuore, il suo impegno dovrebbe essere sufficiente per non deporre le armi e continuare a crescere insieme.

Un bravo professionista, e ce ne sono davvero molti, deve avere sia competenza che amore e rispetto per il prossimo, altrimenti è solo un mercenario o peggio: in fondo anche Mengele era un medico molto stimato ai suoi tempi.

Davide sta ricevendo molto supporto da una figura che lo sta aiutando a gestire la situazione, a trovare un equilibrio e lo fa ascoltando con dedizione e affetto la sua voce di bambino, mettendosi a sua disposizione, rispettando le sue caratteristiche di persona. Di lei mi fido, so che quando sono insieme Davide si sente accolto e apprezzato per ciò che è.

Alla luce delle ultime esperienze,  ho giurato a me stessa di trattare tutti i professionisti con educazione, di rispettare chi è preparato e di dare fiducia solo a chi dimostra di tenere ai propri utenti: le conoscenze si acquisiscono, il cuore no.

La mamma "autistica"

Ti ho aiutata (articolo dal vago sentore femminista)

Donne, quante volte vi siete sentite dire:

Ti ho aiutata a pulire,

Ti ho tenuto i figli,

Ti ho fatto la spesa

Come se ciò che tutto quello che riguarda casa e figli fosse di vostra esclusiva competenza?

Nei luoghi pubblici i bagni dei disabili nel 99% dei casi sono associati a quelli delle donne. Perché? Perché nella cultura patriarcale di stocazzo l’accudimento è “roba da donne”.

3 anni fa Ariel fu ricoverata in day hospital in un centro specializzato fuori Regione. Ebbene, nel regolamento era previsto che ogni paziente (fosse maschio o femmina, poco importa) doveva essere costantemente accudito da “una figura di sesso femminile”.

E questa è discriminazione per ambo i generi.

È ora di finirla con le frasi “Di cosa ti lamenti? Tutte le tue amiche puliscono casa, cucinano e lavano come te…”

Uomini, se la pensate così, prendete il telefono e chiamate vostra madre, vostra sorella, vostra cognata, le vostre colleghe e le mogli dei vostri amici. Fate un sondaggio e dite loro: “Non ti lamentare delle pulizie e del l’accudimento dei bambini, sono millenni che lo fate!” e vediamo quanti vaffanculo collezionate.

Il fatto che le nostre qualifiche professionali siano sempre considerate inferiori alle vostre, che dobbiamo rinunciare al lavoro per i figli e che il lavoro sommerso che sbrighiamo quotidianamente non venga riconosciuto, non implica che sia una situazione che amiamo e che dobbiamo accettare in silenzio o che quando “ci aiutate” vi dobbiamo essere grate: la casa e i figli sono pure vostri!

Amen.

La mamma "autistica"

Mai abbastanza

Mai abbastanza

intelligente,
accogliente,
confortante,
rispettosa,
amorevole,
presente

per te.

Mai abbastanza

apprezzata,
accolta,
rispettata,
amata,
riconosciuta,
capita

da me stessa.

Sono un uccello in cerca di corrente,
Sospesa in cielo sbatto faticosamente le ali.

Soffione senza acheni,
La pioggia mi ha lasciata nuda.

Ariel

Normalmente

La diagnosi di autismo di Ariel verte sui suoi deficit, su ciò che la rende diversa dagli altri e secondo me è giusto così: ci devono essere dei parametri medico-scientifici che stabiliscono un livello minimo di abilità, altrimenti alcune persone non potrebbero mai avere accesso ai supporti che potrebbero migliorare la loro qualità della vita.

Fingere che Ariel abbia le medesime competenze dei suoi coetanei significa negare la sua condizione, non accettare le sue peculiarità. 

Diverso, invece, dovrebbe essere l’approccio sociale alla diversità… Non esistono due persone uguali, nemmeno i gemelli monozigoti lo sono: il loro DNA lo è, ma non è detto che lo siano le loro mani o i loro gusti, la consistenza dei loro capelli, la loro risata o la loro voce. Sicuramente non lo è il loro vissuto, ciò che plasma il nostro comportamento, ci porta a compiere delle scelte e ad affrontare il mondo. La normalità è un concetto astratto, estremamente personale.

La vita di Ariel ruota in gran parte attorno a ciò che non sa fare, tra sedute abilitative, logopedia, scuola con il sostegno, educativo domiciliare… Perciò per lei è importante imparare a fare le cose come gli altri, sentirsi competente.
Quando torna a casa da scuola sfoglia i suoi quaderni e me li mostra soddisfatta: “Vedi, mamma, questo l’ho fatto io!”, dicono i suoi occhi ed il suo sorriso.
È bravissima a preparare il caffè per me e per la sua educatrice, tanto che si auto-applaude.
Al supermercato rispetta meticolosamente la sua lista e sta imparando a depositare gli articoli nel carrello, anziché lanciarli; pesa la frutta ed il pane, conta i pezzi di wurstel e Coca-Cola, chiede ciò che desidera.
Sa che per uscire deve indossare la mascherina, che deve camminare sul marciapiede, attraversare sulle strisce pedonali e dare la mano a chi la accompagna.

Piccoli momenti di normalità che ci aiutano a crescere e a guardare al futuro con fiducia.

Piccole Princess determinate evolvono normalmente in ragazzine determinate.

Da diversi giorni Ariel sta inequivocabilmente facendo capire a tutto il personale scolastico e alla sottoscritta che vuole andare a scuola con il pulmino e così oggi il suo sogno si realizzato!


Grazie al Comune di Trivignano Udinese per averci dato questa splendida opportunità!

Il mondo intorno a noi

Ops…

Sudditi friulani, ci scusiamo, ma abbiamo fatto lavare il regal cocchio e stiamo già notando una certa variabilità meteorologica.

Gli stregoni di corte che studiano lo sole e gli astri assicurano di aver ben calcolato i tempi e che per il weekend la stella splenderà nell’aere.

Siamo spiacenti per eventuali disagi che potremo arrecare alle vostre barbare usanze di abbrustolire le vostre plebee epidermidi, ma i tuberi che la Princess ha fatto cadere sotto i sedili stavano iniziando a germogliare.

Per farci perdonare promettiamo di non spazzare il vialetto del parco fino a lunedì.

Ariel

10 anni

Oggi compi dieci anni, ma ci conosciamo da prima: da dieci anni, nove mesi e una settimana, per la precisione, perché, come tuo fratello, hai voluto pensarci bene prima di venire al mondo.

Sapevo di amarti alla follia ancora prima di stringerti tra le braccia, di guardare il tuo ciuffo rosso e contare le tue dita affusolate.

Ho saputo che c’eri fin da subito: la tua presenza è sempre stata chiara nel mio cuore.

Ti amo, Princess.

Adoro la tua determinazione, la tua mano che stringe velocemente la mia per tre volte per dirmi che mi vuoi bene, la tua risata mentre voli leggera.

Sei parte di me, sei colei che nei luoghi comuni saresti dovuta essere il bastone della mia vecchiaia, invece sei colei che mi impedisce di invecchiare, ma mi aiuta a crescere.

Grazie di esserci, Princess Ariel, e che i festeggiamenti per il tuo decimo genetliaco abbiano inizio!

La mamma "autistica"

Ti ricordi?

Ti ricordi quando tuo figlio emetteva i primi suoni?

La la la
Ma ma ma
Pa pa pa

E tu correvi da lui dicendo: «Bravo! Hai detto “mamma”! Diciamolo ancora insieme… Mam-ma… Mam-ma!», lo prendevi in braccio facendogli mille coccole e il solletico e lui ridendo di gioia ricominciava con “ma ma ma”.

Ora ripensa all’altra creatura che hai portato in grembo per 9 mesi e di cui conoscevi l’esistenza ben prima della positività del test.

Lei non ha mai fatto “la la la, ma ma ma, pa pa pa”.

Da piccola non indicava un oggetto dicendo “QUELLLLO!” e guardandoti con insistenza finché non glielo davi. No, lei si arrampicava sulla vetrina e, mettendosi spesso in situazioni di pericolo, cercava di arrangiarsi da sola e tu, all’inizio, era pure orgogliosa della sua indipendenza.

Finché, iniziando a confrontare le tappe dello sviluppo dei tuoi pargoli, hai visto che le differenze erano troppe e la lallazione non arrivava mai.

Così, come sapevi che lei c’era anche quando tuo marito diceva “È troppo presto, non puoi saperlo!”, allo stesso modo, quel filo invisibile che ti lega a lei, a loro, ti ha fatto capire che il tuo essere madre non sarebbe più stato lo stesso, non migliore, non peggiore, solo diverso.

Sicuramente più sofferto, soprattutto all’inizio, ma, dimmi, quale madre non soffre per i figli?

Alcuni sostengono che una madre nasce con il primo figlio. Io non sono d’accordo.

Una madre nasce milioni volte:

con le due lineette rosa
con la prima nausea del mattino,
con il primo calcio che ti toglie il respiro,
con la prima voglia di cetrioli e gelato,
con le lunghe ore in sala travaglio,
con i punti contati in silenzio mentre stringi  il tuo piccolo al seno,
con il suo primo sorriso,
con la lallazione,
con i primi passi,
con il primo calcio alla palla,
con le prime parole stentate,
con la prima pappa sputata dritta sulla tua faccia,
con il primo bagno al mare,
con lo stupore dell’erba sotto i piedi
con le notti in bianco per le coliche e per i primi dentiti,
con le ninnenanne stonate,
con la prima pipì nel vasino,
con il primo regalo per la festa della mamma,
con il primo amore,

con la prima poesia recitata tutta d’un fiato,

con la prima bicicletta

con il primo voto a scuola,

con la prima notte a casa degli amici,

con l’esame di maturità e tutti gli esami all’università,

con la prima delusione d’amore,

con la patente,

con il giorno del matrimonio,

Fare la mamma non è un lavoro, è la più grande gioia della tua vita e lo fai, lo sei ogni giorno e lo sarai sempre, fino al tuo ultimo respiro e oltre.

con il primo nipote…

Tutte le prime volte ti rendono mamma, sia quelle gioiose, ma anche quelle dolorose.

Tutte le prime, ma anche le seconde, le terze, le quarte… Un’infinità di volte in cui guardando i tuoi figli penserai:

HO DAVVERO DATO IO LA VITA A QUESTA CREATURA MERAVIGLIOSA, COSÌ SIMILE A ME, COSÌ DIVERSA DA ME?

Oppure lo consolerai carezzandogli la testa e sussurrando: “So che stai male, lo capisco, ma anche se ora ti sembra impossibile, starai bene”, mentre dentro di te pregherai: “Dio, non farlo più soffrire, colpisci me, ma fa stare bene lui”.

Mamma mille volte al giorno, gioendo e soffrendo con loro, che sia per un ottimo risultato a scuola o per un “Co Ca” sussurrato a 8 anni, per un amico che ti ha deluso o per un Meltdown.

Una mamma è la creatura più poliedrica e adattabile del mondo, in grado di passare dal riso al pianto, dall’incitamento alla consolazione nella frazione di un secondo, semplicemente guardando quei figli che ha di fronte e adattandosi al loro stato d’animo.

Te lo sei ripetuta mille volte: non ci sono mamme speciali, ci sono mamme che amano i priori figli ogni giorno della loro vita.

Ti auguro di avere sempre la forza di sorridere e di rialzarti, anche quando vorresti solo piangere e di essere abbastanza di tutto per loro, soprattutto nei momenti in cui sarai niente per te stessa e per il resto del mondo.

Buona Festa della Mamma, Katy, ma ricorda: questo è un giorno, ma tu sei mamma tutto l’anno!

Fare la mamma non è un lavoro, è la più grande gioia della tua vita e lo fai, lo sei ogni giorno e lo sarai sempre, fino al tuo ultimo respiro e oltre.

Fotografia di repertorio di un anno fa quando il problema più grande erano i capelli selvatici
Ariel

Scortesie per gli ospiti

Alle 17.30, puntuale come un orologio svizzero, Ariel porge la borsetta all’Educatrice, la accompagna (anche se, ad onor del vero, sarebbe meglio dire trascina) alla porta e la saluta con grandi cenni della mano.

Rispetto a qualche anno fa, quando riteneva che le visite degli ospiti fossero durante a sufficienza e li portava direttamente al cancello, abbiamo fatto qualche passo in avanti, anzi, indietro visto che si ferma sull’uscio di casa, ma ho il vago sospetto che la Princess abbia una sua personalissima concezione di ospitalità.

Cari miei, qua non ci sono Vineland* che tengano: Ariel, sebbene sappia che alcune cose non si fanno, non ne capisce il senso e, forse anche in virtù del fatto che non parla, esprime con il comportamento il suo sentire. Perché aspettare che le persone se ne vadano di propria sponte quando lei è già stufa delle loro presenza?

E volendo vedere il bicchiere mezzo pieno, le sue comorbidità a volte mi mettono al riparo da ulteriori figuracce… Il disturbo del linguaggio le impedisce di verbalizzerebbe quell’encomio nel perfetto stile frasca di campagna che le balena nelle iridi azzurre e la disprassia di produrre alcuni gesti evocativi.

Scherzi a parte, mi sono appuntata che dobbiamo migliorare le sue maniere da padrona di casa iniziando da un affettuoso saluto a tutti voi.

A questo punto mi resta solo un dubbio: chissà che voto ci darebbe Csaba Dalla Zorza? (**)

(*) scale di valutazione del comportamento adattivo, ossia le capacità di autonomia personale e sociale nelle situazioni della vita reale.

(**) Conduttrice e giudice di “Cortesie per gli ospiti”

La mamma "autistica"

Il merlo zirla

Mi alzo alle 6.

Sveglia lo sono da ore, ma mi alzo alle 6.

Tutti i giorni, tutto l’anno.

Trovo rassicurante fare le cose sempre allo stesso modo:

sussurrare “Baloo, pipì!”

e lasciare la porta socchiusa,

mettere il latte a scaldare sul fornello di sinistra,

lavare la  moka

e aggiungere l’acqua fino alla vite;

faccio la muntagnella, 4 cucchiaini,

stringo forte e metto la caffettiera sul fornello di destra.

Tictictic… Lo accendo con la manopola a ore 3.

Chiudo la porta,

do uno snack a Baloo,

alzo le persiane,

spalanco la finestra della cucina,

lancio uno sguardo rapido al giardino:

l’erba deve essere tagliata,

un merlo si nasconde nell’oleandro,

l’acero ha bisogno di cure immediate.

Il profumo del caffè sale,

il latte monta,

lo verso nella tazza,

aggiungo il liquido nero,

il bianco diventa marrone,

il merlo zirla.

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Ariel · La mamma "autistica"

La geografia dell’amore

Io, te, te, io…

Un viaggio al centro dei nostri cuori.

Io intorno e tu al centro: un abbraccio lungo una notte, breve come un sogno, forte come l’amore e fragile come la speranza.

Tu al centro e io intorno: meno io e più tu, meno

sognavo,

volevo,

speravo

e più

farai,

sarai,

potrai.

Tu ed io fianco a fianco: tu cresci e io faccio fatica a lasciarti spazio, ma piano piano allargo le mie braccia di catena per farti uscire dal cerchio del mio amore.

Tu avanti e io indietro: chissà se potrò mai guardarti le spalle mentre cammini verso la tua vita.

La geografia del mio amore è tutta qua: piccoli passi intorno al tuo cuore.

Gustav Klimt, Le tre età della donna