Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Non chiudete quella porta

Ferma sull’uscio di casa, il cellulare nella mano sinistra, sto togliendo le chiavi con la destra quando Ariel mi spinge fuori, esce e… Chiude la porta.

Nuooooooooo! 😱😱😱😱😭😭😭

Il mio urlo di dolore riecheggia nella Bassa Friulana: siamo chiuse fuori.

Controllo tutte le porte e le finestre di casa, ma so, SO che è tutto sprangato: da 15 giorno chiudo tutto a chiave e abbasso le saracinesche ovunque per evitare altri bagni serali in solitaria della Princess.

Recupero le chiavi di riserva ed entro dal seminterrato, ma la porta in cima alle scale è irrimediabilmente chiusa.

Chiamo mia mamma, chiamo Luca e alla fine decido: sfonderò quella porta a martellate.

Thor, scansate che sto arrivando io!

Allontano Stregacombinaguai e Canesempreincalore e do un timido colpo al vetro.

Niente. Non succede niente al vetro che protesta emettendo una vibrazione che fa rizzare i peli di tutti e tre.

Basta! Ecchecazzo, pure la porta ci si mette oggi? Già sto nervosa di mio!

Immagino che al posto del vetro ci siano tutti coloro che hanno deriso i miei figli in questi anni e… Viene giù al primo colpo.

Fanculo, mai fare arrabbiare una mamma armata di martello, hai capito, vile vetro giallo?

Chiamo Luca e gli dico: “Siamo dentro.”

Lui: “Vabbè, vorrà dire che è la volta buona che cambieremo i serramenti…”

Esticazzi! Ad averlo saputo, li prendevo a martellate tre anni fa! 🤔🤔

E subito mi viene un’idea geniale: “Ariel… Arieeeeeeel, cucciola di mamma, vieni qua… Adesso ti insegno un bel gioco con questo aggeggio per distruggere le cose… Dai un bel colpetto sulla cassettiera di mamma, brava, continua così…” 😈

Chissà in quanto tempo quelli di Manomano consegnano l’aggeggio per bucare cose? 😁😁

Se oggi non vi risponderò, è perché sto lavorando per “rimodernare” casa. Sapevatelo!

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Ariel · Il mondo intorno a noi

La linea del cerchio (una storia di autismo e di abbracci)

Ringrazio Anna Sabatti e tutto lo staff di Mongolfiere Tascabili per questa preziosa opportunità.

LA LINEA DEL CERCHIO
(Una storia di autismo e abbracci)

Le lacrime scendono improvvise, come se qualcuno avesse aperto un rubinetto che non riesco a controllare.

Guardo mio marito: i suoi occhi sono inespressivi, forse non ha capito appieno ciò che la psicologa ci sta comunicando, la portata devastante di una locuzione come “bambina speciale”.

Ariel gioca su un materassino nell’angolo dello studio ed emette i suoi soliti suoni che sembrano essere senza senso per alcuni ma che io, dopo 30 mesi, di abbracci, di lacrime, di coccole, di dolore riesco ad interpretare: ogni sfumatura, ogni chiusura, ogni tonalità hanno un senso ben preciso in questa comunicazione atipica, fatta di urla e amore, di braccia trascinate, di sguardi evitati.

 

la linea del cerchio – mongolfiere tascabili

Ariel

Ops… She did it again!

Altro che Britney Spears: Ariel è una recidiva della peggior specie.
Ieri, dopo essere stata in piscina con Papà e Davide, è rientrata per pranzare e mi ha subito chiesto il telefono, (il riso non ha fatto il miracolo e il tablet ha visto la luce che Melinda Gordon fatti in là).
Gliel’ho dato e, mentre mettevo la pasta a Davide, ho chiesto ai due uomini: “Avete chiuso la porta e abbassato la saracinesca, vero? Non vorrei che…”
Mi hanno guardata con gli occhi del cerbiatto accecato dai fanali e subito dopo Davide è scattato verso il giardino sul retro… Troppo tardi: Ariel aveva già lavato il telefono. 🤬
Il povero aggeggio (aveva solo 15 giorni di vita) non è completamente defunto: continua a ricevere messaggi e chiamate, ma lo schermo è completamente nero, così devo pure sorbirmi la tortura cinese di sapere che c’è qualcuno che mi cerca e non sapere chi. 😭
Ora sto lavorando sulla storia sociale, ma intanto ho preparato la regola visiva. Se non funzionerà, smantellerò la piscina con le mie mani: l’oggetto che dovrebbe essere di divertimento, sta diventando una schiavutù per l’intera famiglia costringendoci a vivere tappati in casa con porte e finestre sbarrate.
Ciao, Redmi Note T8, abbiamo passato poco tempo insieme, ma ti ringrazio per le belle foto. R.I.P.
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Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Vorrei…

VORREI…

Vorrei essere felice come Ariel in piscina,

Come Davide in aeroporto,

Come Luca allo stadio,

Come Baloo, perennemente in calore, attaccato alla gamba del disgraziato ospite di turno.

Invece sono stecchita come il tablet che Ariel ha fatto cadere in piscina.

Vorrei qualcuno che si buttasse in acqua per salvarmi come la Princess ha fatto per il suo aggeggio,

Qualcuno che mi mettesse ad essiccare in un sacchetto pieno di riso,

Qualcuno che mi prestasse una corona del rosario e una Radler per credere nella resurrezione tecnologica.

Ariel

La subdola nuotatrice

“Ciao Katy, ti volevo dire che Ariel è in piscina da sola. Nuda.”

Porca trota! Ringrazio il vicino di casa e corro sul retro urlando a Luca: “Ariel è in piscina da sola! “

La trovo infreddolita, ma raggiante.

Comunque io lo sapevo.

Come cosa?!

Sapevo che:

1. Ariel stava combinando qualche guaio visto che non si sentiva volare una mosca;
2. La piscina sarebbe stata la mia croce estiva dell’anno Domini 2020;
3. L’altalena, croce estiva dello scorso anno, sarebbe diventata il suo elemento distrattore. Me la vedo mentre pensa: “Faccio finta di salire sull’altalena e appena si distraggono, mi butto in piscina!”;
3. Il telo, che mio marito reputava un potente dissuasore, non l’avrebbe dissuasa proprio per niente;
4. L’assenza della scaletta, che mio marito reputava un ulteriore dissuasore, l’avrebbe dissuasa meno del telo;
5. La pioggerellina ed il freddo non l’avrebbero fermata manco per il cavolo;
6. Passerò l’estate a fare la bagnina.

Quello che non sapevo è che mia figlia sapesse saltellare: mentre rientrava in  casa, saltellava e rideva soddisfatta per averci gabbati.

Potere di un bel bagno serale a 10 gradi.

Nella fotografia potete ammirare una bambina autistica raggiante avvolta in un fumetto che le copre le pudenda che lei, invece, esibisce al mondo senza alcun problema. E niente, non ha decisamente preso da me. 🙈

Il mondo intorno a noi

Le pedine

Il Direttore Generale e il Direttore Commerciale parlano di voi e prendono decisioni che vi riguardano personalmente senza ascoltare la vostra opinione. Quando tutto è definito vi comunicano che da domani avrete una nuova mansione.
Il dentista decide di non farvi l’anestesia, perché ritiene che siate in grado di sopportare il dolore, nonostante voi gli stiate dicendo che avete tanto male.
Voi volete un vestito animalier, mentre la commessa vi propone solo abiti verdi perché ritiene che sia che il vostro colore, invece voi lo odiate con ogni fibra del vostro essere.
Quanto vi fa incazzare questa cosa? Tanto? Tantissimo? Poco?
A me farebbe salire il crimine a vette inaudite, poiché mi sentirei una pedina nelle mani di persone che, senza alcun interesse per me come essere umano, decidono della mia vita.
Allora perché non ascoltare ciò che hanno da dire le persone autistiche? Qual è il problema nell’ascoltare le loro voci?
Se desiderano essere chiamati “autistici” o “persone autistiche”, anziché “persone con autismo” o “affette da autismo”, perché non accogliere la loro richiesta? Se desiderano cambiare il colore dell’autismo, perché non provare a mediare tra le parti?
Potremo anche non essere d’accordo su tutto (a me per esempio il blu piace tantissimo), magari potremo non condividere il medesimo stile comunicativo, ma almeno proviamoci!
I muri delle diatribe chiudono orizzonti ed opportunità di crescita reciproca, mentre noi tutti dovremmo costruire una società in cui non ci sia bisogno della parola “inclusione”.

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Foto dal web

Ariel

9 anni

Piove, fuori e dentro.

Oggi Ariel compie 9 anni.

I temuti 9 anni del “se non parlerà entro i 9 anni, non parlerà più”.

I fatidici 9 anni che fanno da spartiacque tra la bambina e la ragazzina.

I 9 anni che stanno all’infanzia come i 45 alla mezza età: giri di boa che chiudono un ciclo e ne aprono un altro.

A me i numeri dispari piacciono da sempre, ho una fissa per i numeri primi escluso l’inutile 2 che viaggia sempre in coppia perfetta.

Ariel 9 anni, io 45. Ho vissuto 5 volte la sua vita e ogni giorno imparo qualcosa da lei. È una maestra esigente, ma paziente con quest’alunna somara che recidiva sempre negli stessi errori.

Piove fuori, ma non dentro.

Ariel cresce e ogni giorno fa un importante passo da formica verso un futuro pieno di incognite, ma con una grande certezza: l’amore della sua famiglia che la avvolge e la protegge e che scalda il mio cuore di cristallo.

Piove fuori, ma dentro c’è il sole per brindare alla mia Principessa del Vento.

Tanti auguri, Princess Ariel!

Ariel

La Princess senza pisello (e non pensate male, scostumati!)

Ariel ha una spiccatissima selettività alimentare incentrata su tre capisaldi:

1) il cibo che mangia deve rientrare nella punta della piramide alimentare;
2) deve essere di colore giallo impanato;
3) più può sporcare casa mangiando, meglio è.

Le lasagne devono essere fatte con la Sfogliavelo di Rana, il ragù della mamma e la Besciamella della Chef. A casa nostra, montate in sua presenza e, in caso, trasportate a casa della nonna.

Quando mangiava la pasta (ora si è presa una pausa di riflessione), gradiva solo le mezze penne della De Cecco con Tonno Rio Mare. Non il pescato a canna, per amore diddio!

La brioche è esclusivamente alla marmellata de “Il Pasticciere”, i
bastoncini di pesce sono della Findus e i Cordon Bleau e i wurstel “Wudy” della Aia.

Adora la Coca-Cola, ma accetta anche la Pepsi, unica concessione della nostra Princess senza pisello, perché schifa frutta, verdura e legumi, nonché dolci e gelato. Ama, però, mangiare lo zucchero con il cucchiaino e caramellare tutta la casa.

Ora, a quasi 9 anni, ha scoperto le patatine.

Rigorosamente le Classiche della San Carlo.

E sì: ho provato più volte a cambiare marca, ma il suo delicatissimo palato riconosce subito le differenze e schifa ciò che non le piace. Abbiamo lavorato a lungo sulla sua rigidità alimentare, ma con scarso successo.

Lei è soddisfatta di ciò che mangia, è normopeso e le sue analisi del sangue sono perfette.

Mi chiedo: ha senso insistere nel cambiare il suo stile alimentare o sarebbe l’ennesima imposizione decisa da altri per lei?

Il mondo intorno a noi

Le notti

Ci sono notti in cui senti l’orologio ticchettare lento e il rospo gracidare nel canale.

Ci sono notti in cui il gocciolare della pioggia dovrebbe cullarti in un mondo di sogni, anziché scandire i secondi.

Ci sono notti un cui i tuoi compagni sono il ronzio del frigorifero e il russare del barboncino.

Ci sono notti in cui il respiro dei tuoi figli è il balsamo che cura il tuo cuore scheggiato.

Ci sono notti in cui vorresti solo dormire, ma non puoi: la mente viaggia veloce in un’iperbole di pensieri.

Ci sono notti in cui la casa respira e ti godi ogni suono mentre un’alba fredda illumina l’orto e bagna i gigli di luce bianca.

Ci sono notti fatte per dormire e ci sono notti fatte per vivere.

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Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Il terzo giorno

Mi piace il suono del verbo “assaporare”: è rotondo, arancione, pieno di promesse.

 

Vorrei avere il tempo di assaporare la vita e di gustarmi le giornate buone di Ariel come se fossero ciliegie appena colte dall’albero, ancora calde di sole, invece a volte non ne sono in grado.

 

Quando lei soffre, io soffro con lei, mi perdo nelle sue urla, mi specchio nei suoi occhi pieni di lacrime.

 

Sento il suo dolore sotto la mia pelle, lo sento fluire  nelle vene.

 

Mi avvicino nella stanza buia, nonostante sia pieno giorno, e lei mi prende per mano, una muta richiesta di vicinanza.

 

Vorrei farla stare bene, avere una bacchetta magica che mettere fine alle sue sofferenze e alle sue grida disperate, mentre posso solo stringerla forte e sussurrarle: “Ti voglio bene, sono qua, passerà presto…”

 

Sussurro mille volte le stesse parole, mentre il cuore si sgretola e la mente si confonde.

 

Un po’ alla volta si calma e si addormenta, mentre io continuo a chiedermi il perché di tanta sofferenza. No, non la spiegazione scientifica, quella la conosco benissimo, bensì quella filosofica: il senso di tutto questo, sempre che un senso ci sia.

 

Queste giornate, seppur rare, mi lasciano senza forze, stremata da un dolore che non è mio, ma che sento come se lo fosse.

 

Lei dopo sta bene come se avesse resettato la sua mente e, di solito, la giornata successiva è splendida: sorridente, performante, collaborativa nello svolgimento dei compiti.

 

Lei.

 

Io, invece, faccio fatica a riprendermi dai suoi meltdown e il giorno successivo mi spengo un po’ e mi do fastidio da sola: se potessi passerei le giornate da sola, chiusa in una stanza buia. Se potessi  mi staccherei la testa che pulsa, le orecchie ronzanti, i denti che masticano troppo rumorosamente.

 

Il terzo giorno forse è quello buono: lei sta ancora bene, io sto di nuovo bene e possiamo assaporare la presenza l’una dell’altra.

 

Oggi è il terzo giorno.

 

E andrà tutto bene.

 

Sempre che Ariel riesca a tenere sotto controllo la sua predisposizione a distruggere arredi e a fulminare telefoni.