Ariel · La mamma "autistica"

Il regalo (Buon Natale)

Ogni anno diventa più difficile scegliere il regalo di Natale per Ariel.

A differenza del fratello, con lei non ci sono mai stati segreti: non le ho mai parlato di un signore pancione di rosso vestito che, con una slitta trainata da renne, porta i regali ai bambini buoni. Ho sempre preferito un approccio razionale che le fosse più congeniale. Anche perché cosa vuol dire “essere buona” per Ariel? Quando lei è libera di essere se stessa è sempre “buona”, potrebbe non risultare tale agli occhi di chi la vorrebbe conformare alla norma. Non capirebbe la punizione del carbone e sono certa che non le interessa non trovare regali con il suo nome: a differenza degli altri bambini lei non ha mai grandi richieste e non ama spacchettare i doni sotto l’albero.

Per i suoi primi tre Natali le regalai tre bambole, poi capii che non aveva senso: non le piacevano, anzi, forse pure la spaventavano un po’ visto che spesso la trovavo a combattere furiosamente con loro. Così rinunciai ad un regalo che era uno stereotipo dell’infanzia femminile e che alla fine, lo ammetto, non piaceva nemmeno alla mia me bambina. Oggi l’unico sopravvissuto è Cicciobello a cui è improvvisamente spuntata una strana barbetta da moschettiere, opera di uno dei tanti maschi che gira per casa.

Ogni anno, quindi, parto con lei a fare gli acquisti di Natale e cerco di capire cosa le piace: la osservo soffermarsi su pastelli colorati, libretti sonori, oggetti pelosi che tocca con delicatezza, ma alla fine sceglie sempre lo stesso libretto di Bing, la stessa confezione di bolle di sapone…

Ariel però ha 9 anni e mezzo e mi chiedo se questi regali siano adatti: è facile considerarla una bambina più piccola di quanto sia visto che non parla e nessuno riesce a sondare fino in fondo i suoi sogni e i suoi desideri. Generalmente sono brava ad interpretare le sue richieste, raramente sbaglio, ma nei confronti dei regali di Natale ho una forma di blocco mentale, divisa tra tre fattori: regalarle un gioco adatto alla sua età, ciò che mi farebbe piacere regalarle e quello che lei vorrebbe ricevere.

Sta crescendo e non vorrei mortificarla con regali da bambina molto più piccola, ma poi penso a quanto è felice quando scoppia le bolle di sapone e a quanto si sente competente mentre attacca gli stickers di Bing. Chi sono io per giudicare ciò che la diverte? In fondo ci sono adulti che non cresceranno mai e che si immedesimano talmente nei giochi della PlasyStation da pensare di poter guidare un’automobile di Formula 1 solo per avere vinto il Gran Premio di Montecarlo virtuale… Se si somma che io amo la neve e che potrei passare ore a guardarla cadere, con la lingua di fuori, perché trovare infantile la passione di Ariel per le bolle? Chi è senza peccato scagli il primo fiocco (o il primo controller).

Cos’è per voi un regalo?

Per me è un dono scelto con il sorriso pensando a chi lo riceverà, una coccola per l’anima che fa sentire amati e apprezzati per il semplice fatto che qualcuno si è ricordato di noi. Non è necessariamente un oggetto e potrebbe non avere un valore economico, ma anche solo emozionale.

In questi giorni Ariel mi cerca spesso, mi prende per mano e mi fa accomodare sul divano di fianco a lei, mentre guarda i cartoni animati o sfoglia un libro. Ricerca la mia compagnia, non vuole sentirsi sola.

Così  ho deciso.

Le ho regalato una macchina che crea e spara bolle che ho incartato e infiocchettato in rosso e bianco per farle capire che nei pacchetti a volte ci sono regali divertenti.

In un cesto ho riposto una copertina morbidosa, qualche lattina di Coca Cola, una confezione di popcorn e il solito libretto con gli stickers. Il contenitore in vimini è aperto, così che lei non debba scartare troppi regali visto che non le piacciono le sorprese e che possa subito vedere che sono tutte cose che ama.

Soprattutto le donerò del tempo tutto per lei e lei farà altrettanto con me: metteremo la Coca Cola e i popcorn sul tavolino basso, ci siederemo sul divano con i nostri calzini antiscivolo preferiti – azzurri i miei, blu i suoi – la copertina sulla gambe e, mentre lei attaccherà adesivi, io guarderò il fuoco ardere nel caminetto e penserò a quanto sono fortunata a poter godere di momenti così preziosi.

Mentre scrivo queste righe, Ariel ha aperto una Coca Cola, ha steso la coperta sulle gambe e sta guardando un episodio di Bing in televisione: ha davvero apprezzato il suo regalo e io sono felicissima, perché, nonostante tutti i dubbi, anche questa volta sono riuscita ad interpretare i suoi desideri e la sua serenità di questi istanti è il regalo di Natale più prezioso che io possa ricevere.

Non mi resta che augurare Buon Natale a tutti voi, amici cari.

Un forte abbraccio dal divano nell’ultima stanza dell’ultima casa, dove il carpino scoppietta allegro e il profumo della cioccolata che sale dalla tazza stretta tra le mani scalda il cuore e gli ricorda che Natale non è un giorno, ma uno stato dell’anima.

Il mondo intorno a noi

Discriminazione

Alcune disabilità non si vedono, ma ci sono.

Non dovrebbero esistere disabilità di serie A e di serie B, ma a quanto pare in Italia è ancora così.

La settimana scorsa Ariel doveva entrare a scuola un paio di ore dopo e, non potendo fare diversamente, l’ho portata con me in posta a pagare un bollettino.

Mentre eravamo in fila, mano nella mano, da lontano ho notato questo cartello e ho pensato: “Bello! Finalmente un po’ di attenzione per le persone che potrebbero essere in difficoltà con le lunghe attese.”

Quando è finalmente arrivato il nostro turno, ho scoperto che in carattere minuscolo è specificato quanto segue:

“In tutti gli uffici postali, diamo precedenza alle persone con disabilità motoria e visiva, alle future mamme e ai genitori con neonati”.

Questo cartello, sventolato come vessillo di inclusione da parte di Poste Italiane, è discriminante nei confronti delle disabilità intellettive: se dare la precedenza alle donne gravide e ai genitori con neonati, disabili motori e ipovedenti è sinonimo di rispetto per la loro condizione, specificare che solo queste categorie ne hanno diritto  esclude da tale forma di attenzione tutti i disabili intellettivi (e molti altre persone, come malati oncologici o cardiopatici, etc….).[1]

Vi prego, non ditemi che al disabile intellettivo si deve insegnare a rispettare i tempi di attesa, perché non è questo il focus del problema: se lo fosse, i disabili motori e gli ipovedenti potrebbero avere anche meno problemi dei disabili intellettivi ad attendere il loro turno!

Questa è la classica discriminazione nei confronti delle disabilità intellettive che restano invisibili anche agli occhi di una S.p.A. il cui 65% di quote è di proprietà pubblica.[2]

Poste Italiane, perché non estendete il diritto di precedenza a tutte le disabilità senza inutili discriminazioni tra categorie?

In fondo non è che detto che solo perché qualcosa non si vede non ci sia…

Avviso di cortesia di Poste Italiane


[1] Prima di leggere la postilla in piccolo pensavo che l’icona del disabile includesse tutte le disabilità e che l’icona del signore con il bastone rappresentasse un anziano, invece indicano le due tipologie di disabilità con diritto di precedenza.

[2] il Ministero dell’Economia detiene una quota del 29,26% e la Cassa depositi e prestiti il 35%. Fonte: sito ufficiale delle Poste Italiane, https://www.posteitaliane.it/

Davide

Undicenne

“MI RI-FIU-TO!”

“Daì, Davide, non fare il bambino.”

“È proprio perché non lo sono che MI RI-FIU-TO di mettere quella roba!”

Beh, se non altro divide correttamente in sillabe… Lo farò presente al professore di italiano al colloquio della prossima settimana.

“Non sono così male…”

“Allora mettile tu se ti piacciono tanto…”

Ha ragione… Non posso francamente dargli torto… Un decenne in scadenza… Ops… Un UNDICENNE ha una propria dignità e uno status sociale da difendere con le unghie con i denti.

“Va beh, ma almeno per andare a fare la spesa… Non dico a scuola…”

“E se al supermercato incontro uno dei miei compagni? A me fanno proprio schifo, non le voglio proprio indossare da nessuna parte: è come andare in giro con un pannolone sulla faccia!”

E su questa affermazione cala il sipario, si spengono luci  e mi tocca dargli mestamente ragione.

“Mamma, sai, ho trovato 18 funzioni alternative a quelle mascherine schifose…

  1. Come ti ho già detto, pannoloni;
  2. Pannolini;
  3. Assorbenti;
  4. Pannolini per cagnoline…”

“Va bene, Davide, tutte le varie di pannolini e pannoloni in commercio…”

Riprende imperterrito: “

  • Mutande;
  • Fazzoletti;
  • Fionda;
  • Petardo;
  • Mascherina per gli occhi per i voli intercontinentali;
  • Cappuccio;
  • Bombe chimiche per emanazione di gas tossici;
  • Fascia per i capelli simil calciatore dei poveri;
  • Scaldacollo…”

“Ok, Davide, ho capito, niente mascherine della Presidenza del Consiglio dei Ministri per te, ma ti ricordo che ci sono persone che…”

Sto per partire con un panegirico d’annata sugli sprechi e sull’importanza di rispettare ciò che si riceve, quando mi rivedo seduta al tavolo della cucina con mia mamma che mi dice “Mangia i carciofi: pensa ai bambini dell’Africa…” e mi trattengo appena in tempo.

L’adolescenza è entrata prepotentemente in questa casa con un UNDICENNE che sta crescendo troppo in fretta.

Se ripenso a questo primo decennio con lui ci sono molte lacrime, ma sono decisamente i sorrisi a prevalere…

A due anni parlava de “la lula, le telle, apascio” (la luna, le stelle, lo spazio), a 7 di “croccantezza e sapidità” mentre recensiva ogni cosa gli portassi a tavola, a 8 degli stati canaglia, a 9 di Goering e Goebbels… Oggi parliamo di pannoloni. Che dire… Un ragazzino decisamente in anticipo sui tempi, un cuore enorme sempre pronto ad aiutare e un umorismo sottile e sagace che brilla negli occhi scuri occhi cinesi.

Davide,

Nei prossimi 10 anni spero di sentirti parlare di amici e di amore, di sport e di vacanze, di sogni realizzati e da realizzare, di esami superati ed esami andati male; di conquiste e fallimenti, ché la forza di un uomo (o donna) non sta nell’essere perfetto, ma nel rialzarsi con dignità da una caduta e soprattutto nella capacità di amare senza paura. Ti auguro che la persona che amerai ti dia tanto tanto amore, tutto quello che meriti e ti prometto che cercherò di essere una suocera discreta, soprattutto se passerà il test di ammissione nella nostra famiglia.

Buon compleanno, amore mio! Ti voglio bene.

La tua mammuzzolina tanto birichina.

Ariel

La bugia

Ieri pomeriggio stavo facendo la prazenda (1) seduta al tavolo della cucina. Baloo era in postazione vicino a me, sguardo pietoso e speranza di poter arraffare qualcosa di buono in caduta libera dall’alto.

Ariel era in soggiorno a guardare la tv e sbocconcellare biscotti, rigorosamente Macine del Mulino: sia mai che alla nostra regale ragazza vengano proposti ignobili dolciumi di filiera!

All’improvviso il tonfo secco di un piatto rotto.

Tempo di affacciarmi alla porta e la Princess era già seduta sul davanzale sfoggiando il suo sorriso più innocente e una grandissima faccia tosta. Sono convinta che, se lo sapesse fare, avrebbe pure fischiettato per simulare ancora maggiore estraneità all’increscioso misfatto.

“Ariel! Cosa è successo? Chi ha rotto il piatto?”

Si è guardata in giro, ha puntato il dito e, infame più che mai, ha accusato: “BA! BA!”

“È stato Baloo? Sicura?”

“Scì!”, ha annuito convinta.

Bene, ma non benissimo. Non parla, ma racconta balle come una professionista della menzogna.

Il povero quadrupede ed io ci siamo guardati stupefatti e, dopo aver raccolto i cocci, siamo tornati al nostro pasto.

Luca teme che il prossimo a venire accusato possa essere lui, essendo che “papà” è una delle poche parole che Ariel verbalizza correttamente, ma l’ho rassicurato.

Le regole del bravo bugiardo sono 3: coerenza, realismo e infamia su chi non si può difendere.

Come lo so?

Boh, devo averlo letto da qualche parte, perché io, a differenza di Ariel, non dico mai bugie, mai.

Al massimo plasmo la verità affinché la situazione contingente risulti più confacente alla mia volontà e io ne esca sempre pulita come un giglio di S. Antonio, ma bugie proprio no.

E chi dice il contrario mente sapendo di mentire.

Infamante ed infamato

(1) Dal nostro lessico famigliare, pranzo + merenda = prazenda

Il mondo intorno a noi

Candele

Mi sveglio di soprassalto con il boato del tuono e i vetri della finestra che tremano. Il vento sferza gli alberi, la pioggia scroscia violentemente, i fulmini rischiarano a giorno il buio delle prime ore del mattino.

Mi trascino in bagno e scopro che siamo senza corrente elettrica.

Recupero, quindi, tutte le candele che ho in casa e le accendo una ad una. Sono tutte diverse, bianche, rosse, alte, basse, ma tutte emanano luce e la loro unicità rende l’insieme dinamico e divertente.

Anni fa qualcuno disse che Ariel è una lucina spenta e io risposi che si sbagliava di grosso, che Ariel è la stella più luminosa del firmamento.

Anch’io sbagliavo: Ariel non è una lucina spenta, non è nemmeno una stella cometa, ma un’eterea luce diffusa.

Ognuno di noi è una luce, ma da soli non abbiamo sufficiente forza. Tutti insieme, invece, possiamo rischiarare una stanza oscurata dal temporale.

Per migliorare il mondo, non dobbiamo essere tutti uguali, ma comprendere che ciò che è diverso da noi non è “meno”, ma che, anzi, apporta nuove prospettive e punti di vista, arricchendo la nostra vita di altre esperienze.

La diversità è come la bellezza: sta negli occhi di chi guarda e quindi, prima o poi, tutti noi siamo stati, siamo o saremo visti come i diversi, gli “strani”, la minoranza che si discosta dalla norma.

Il temporale è finito, la luce del giorno inizia lentamente a rischiarare la camera in cui la Princess sta ancora dormendo. La guardo sorridere nel sonno e mi chiedo cosa stia sognando.

Appoggio la tazza di caffè sulla cassettiera, soffio sulle candele che liberano tanti sottili fili di fumo e mi stendo vicino ad Ariel, la mia principessa del vento.

La stringo forte e, pensando che la mia lucina ha un buonissimo profumo di argan, scivolo nuovamente nel sonno.

Le candele accese durante il temporale

P. S.: considerato il mio attuale stato d’animo, ovviamente il lumino da cimitero sono io 

Il mondo intorno a noi

La petizione

Qualche settimana fa ho aperto una petizione per richiedere i tamponi salivari a domicilio per le persone con disabilità intellettiva.

Questa mia iniziativa è nata a seguito della somministrazione del tampone naso-faringeo a mia figlia, esperienza di cui ho parlato nel mio articolo “Il prezzo della libertà”.

Se il trauma provato da mia figlia ti ha colpito e se vuoi essere di aiuto alle persone come lei, ti chiedo gentilmente di firmare e condividere la petizione qui sotto riportata:

Per i detrattori dei tamponi salivari, vi prego gentilmente di leggere questo interessante articolo sui nuovi tamponi salivari brevettati da Biofarma. https://www.ilfriuli.it/…/ecco-come-funziona…/12/232249

Il mondo intorno a noi

Piangiamo e ridiamo

A volte bisogna ridere fino alle lacrime per scoprire che esse, siano di gioia o di tristezza, sono ugualmente salate.

Piangiamo per quello che abbiamo e ridiamo per ciò che non abbiamo.

Ridiamo per quello che abbiamo e piangiamo per ciò che non abbiamo.

Piangiamo o ridiamo?

Ridiamo!, ché il sale dagli occhi lo cura solo l’amore per i figli.

Piangiamo!, ché il sale dagli occhi lo cura solo l’amore dei figli.

Piangiamo o ridiamo?

Piangiamo e ridiamo: le lacrime salate profumeranno di mandarino, di cioccolata calda e di cannella.

Piangiamo e ridiamo e, stringendo le mani dei nostri figli, lasciamo che siano loro a indicarci la strada di casa.

4 gaglioffi a passeggio per Lubiana due anni fa, una vita fa

Ariel

Paura del silenzio

Non amo i film dell’orrore, li evito come le brioche integrali a colazione.


E detesto i pagliacci: la loro finta allegria dipinta di bianco e di rosso mi mette agitazione. It, il clown di Stephen King, per me è l’incarnazione dei peggiori incubi, ma c’è una cosa che mi spaventa molto di più: il silenzio.


L’equazione è semplice:

casa silenziosa = danno garantito.


Ariel emette sempre un sacco di suoni, tranne quando sta combinando qualche guaio. In quei momenti diventa silenziosa come Eva Kent prima di svaligiare una banca.


Quei terrificanti 5 minuti di silenzio sono i precursori dell’Apocalisse.
Entro in bagno e lo trovo allagato: 4 flaconi galleggiano sconsolati in 15 cm di schiuma, la ragazza è seduta sul wc, avvolta nell’accappatoio blu di suo fratello e mi accoglie con una pernacchia.

Mentre pedalo sulla cyclett, cercando invano di farmi venire un sedere come quello di Belen, lei si mette sulla panchetta degli addominali e… rosicchia il maniglione in gommapiuma. Manco i topi hanno dentini così aguzzi!


Durante il lockdown in dieci minuti riuscì a fare più danni dell’Uragano Katrina a New Orleans.
Stavo preparando il pranzo quando, allertata dall’assordante silenzio, la cercai ovunque, finché la vidi uscire furtivamente dalla lavanderia. Sentivo che c’era qualcosa di insolito e l’aria colpevole di Ariel non mi lasciava sperare in nulla di buono. Scansionai la stanza alla ricerca di indizi e mi accorsi che la porta della doccia era insolitamente chiusa. L’aprii e… vidi qualcosa di strano: un oggetto rotondo di plastica e gomma che mi ricordava vagamente l’oblò di una nave.
“E questo? Cosa cavolo è e da dove spunta?”, borbottai tra me e me poco prima della ferale illuminazione!
Nuuuuuoooooo! Le gemelle, nuoooooo!!
Non osavo girarmi e scoprire quale delle due avesse deturpato quella distruttrice seriale di elettrodomestici! Purtroppo era toccato all’asciugatrice: dondolandosi sull’oblò con il suo gentil deretano (lei sì che ha il sedere come quello della showgirl argentina!), aveva divelto il perno in acciaio e, consapevole di averla combinata grossa, aveva nascosto il corpo del reato nella doccia.


Ariel è la prova del nove che a generalizzare si fa sempre in tempo a sbagliare e che la tanto decantata sincerità autistica è estremamente soggettiva, come ogni altro pregio o difetto umano, indipendentemente dal funzionamento neurobiologico.


Stavo valutando il da farsi, quando sentii Davide urlare: “Mammaaa!!! Corriii! Ariel ha rovesciato la cassettiera!”
Mentre volavo sulle scale, la immaginavo spiaccicata sotto ad una marea si vestiti, cassetti e truciolare Ikea… Invece, fortunatamente, quando arrivai in camera stava benissimo: era seduta sul letto con le coperte fin sotto al naso ed uno sguardo colpevole, ma non pentito. Il parquet è quello che ha avuto la peggio, la televisione ed il lettore dvd se la sono cavata con poco, la mia biancheria era ovunque, ma tutto sommato è andata bene. Anche quella volta.


Quando si annoia e cerca attenzione, le giornate scivolano via tra bagni allegati, briciole di pane seminate per casa come solo Pollicino sapeva fare, cacce al telecomando nascosto e oscillazioni ritmiche sull’antina della credenza in cucina.


La nuova frontiera è il furto del telefono.
Invio un messaggio, deposito il telefono sul piano della cucina, mescolo la pasta e… il cellulare è sparito! Ci metto qualche secondo per convincermi che sì!, io l’avevo messo proprio lì e a intuire dove potrebbe essere e soprattutto CHI lo potrebbe avere.
La trovo in camera, spalle alla porta, il telefono sul davanzale tutta concentrata a smanettare a dieci dita e con la linguetta di fuori: una piccola hacker intenta a bypassare tutte le inutile barriere issate dall’ingenua genetrice.
“Ariel!”, la chiamo.
Si irrigidisce, gira lentamente la testa e mi guarda da sopra la spalla sinistra con l’espressione furba di chi pensa: “Sapevo che prima o poi saresti arrivata!”
Mette il telefono in stand by e se ne va saltellando, la mia streghetta!

Crea strategie e diversivi, pianifica gli agguati con lo sguardo del gatto che ha visto il topo e si diverte, si diverte da pazzi ad attendere il momento migliore.


Sempre silenziosa, sempre attenta al contesto.

Io la lascio fare, senza dare eccessiva importanza ai suoi comportamenti onde evitare rinforzi che mi si potrebbero ritorcere contro e, quando combina un guaio, la costringo ad aiutarmi a pulire o sistemare.


L’unica volta in cui me ne sono pentita è stata quando, dopo aver sollevato la cassettiera, la costrinsi a riporre la mia biancheria nei cassetti. Dopo 5 minuti di silenzio e una nuova ricerca in tutta la casa, la trovai in giardino con un mio paio di mutande in testa, alla mercé di tutte gli automobilisti di passaggio.


Poco fa Davide mi ha chiesto aiuto con un’espressione. Tempo di registrare l’insolito silenzio e di guardare dalla vetrata: Ariel era sull’altalena a piedi nudi. Beh, che c’è male direte voi?
Niente, se non ci fosse allerta arancione, se il meteo non fosse instabile e se lei non fosse appena rientrata con i piedacci ricoperti di fango. Ora li sta lavando nel bidet e so già che poi lei ed io passeremo almeno 15 minuti a sistemare il bagno dopo il suo passaggio, perché la Princess è la degna erede di Attila: dove passa Ariel non trovi più un filo di sapone.

Ve l’ho detto già che io ho paura del silenzio, vero?

(Nel collage fotografico, i piedacci di Ariel e le condizioni in cui ha lasciato il bagno dopo la sua regale toeletta)
Il mondo intorno a noi

Non può succedere a me

“Se ti avessero detto che c’era una probabilità su 68 di avere un bambino autistico, avresti ugualmente voluto avere figli?”

In questi giorni ripenso spesso a questa domanda che mi fecero qualche anno fa e che riassume in poche parole le probabilità concrete a confronto con il controllo che l’essere umano si illude di avere sulla propria vita.

Molto spesso giustifichiamo i nostri comportamenti dietro alla più illusoria delle giustificazioni: NON PUÒ SUCCEDERE A ME.

Le cose spiacevoli, o addirittura brutte, sembrano essere appannaggio degli altri: la mente umana crea degli schemi protettivi che consentono alla nostra specie di progredire, nonostante sappiamo che le statistiche sono lì a ricordarci che gli altri spesso siamo noi.

Così, quando potremmo aiutare il “destino” a non essere nefasto, preferiamo mantenere i nostri comportamenti cazzoni e scrivere la giustificazione alla pagina 5 del libretto della nostra vita.

Stiamo al telefono mentre guidiamo, non allacciamo i bambini al seggiolino, impostiamo il navigatore durante il percorso, nascondendoci dietro un banale “in 20 anni di patente non ho mai avuto un incidente.”

Non andiamo agli screening di prevenzione, perché stiamo bene e non abbiamo familiarità con quella particolare tipologia di cancro.

Non teniamo la mascherina, perché il Covid non esiste e i sanitari, quei maledetti!, mentono e, se anche dovesse venirci, è poco più di un’influenza. Pace e amore per tutti coloro che arriveranno in terapia intensiva e non troveranno un respiratore disponibile, perché a noi non succederà mai: noi siamo sani come pesci ed è ora di finirla con la dittatura sanitaria.

Tante storie per la chiusura delle piscine e delle attività sportive per i ragazzini: che giochino in giardino, purché la serie A continui!

Chissenefrega del surriscaldamento del pianeta: quando le cose saranno ormai al tracollo, noi saremo morti e sepolti.

Quello che accomuna questi pensieri è la percezione di essere immortali e il pronome personale IO. Non c’è mai un NOI, il prezioso VOI + ME viene ignorato e il benessere della collettività viene posto in secondo piano rispetto alle proprie esigenze personali.

E fino ad un certo punto è pure comprensibile: l’essere umano è biologicamente egoista, i bambini sono le creature più egocentriche del mondo, ma conosco adulti che sono rimasti tali, incapaci di guardare al di là del proprio orticello.

Non è detto che se  qualcosa non ci tocca direttamente, non possa divenire in futuro un nostro problema.

Una volta una persona mi disse che il mio essere madre di una bambina disabile “non poteva essere un suo problema e che avrebbe trovato una soluzione alla mia situazione”. Quel “soluzione” puzzava di locuzione nazista: la soluzione finale del problema Zof.

Un’altra persona mi disse che se mia figlia doveva continuare a “rovinare la festa a tutti sarebbe stato meglio se fossimo rimasti a casa”.

In fondo la disabilità è un problema degli altri, le battaglie dei caregivers e degli advocates sono illusori tentativi di cambiare un mondo che non tange direttamente, finché non si ha il “problema” in casa.

Sicuri? Sicuri, sicuri, sicuri?

Siamo proprio certi che lasceremo questo mondo sulle nostre gambe e in pieno possesso delle nostre facoltà mentali?

Dobbiamo imparare ad essere meno egoisti ed assolutisti, ad aprire il cuore e la mente alla possibilità che la vita potrebbe avere un brusco cambiamento di traiettoria.

La disabilità non va stigmatizzata, non è un “problema degli altri”, va compresa e valorizzata, va stimolato l’inserimento delle persone disabili nei tavoli di lavoro, vanno ascoltate le loro voci, si devono accogliere le loro richieste, perché il loro mondo domani potrebbe essere il nostro o quello dei nostri figli.

Come disse una persona saggia: “disabili non solo si nasce, ma anche si diventa.”

In fondo basta un po’ di ghiaccio sulla curva sbagliata, affinché il mondo si capovolga e cambi definitivamente prospettiva.

Ovviamente spero che nessuno di voi abbia mai un incidente stradale, ma come sarebbe bello se il cuore di alcuni avesse un frontale con la dura realtà che molti vivono quotidianamente!

Oggi niente immagine, perchè vorrei che vi concentraste sul contenuto.

Il mondo intorno a noi

Buongiorno, hai dormito bene?

Stai male e sorridi, perché sai che il tuo caro nota ogni cambiamento di umore e lo assorbe.

Hai imparato tutto sulla sua condizione (o malattia) leggendone e vivendola giorno dopo giorno.

Di notte, se sei tra i pochi che riesce ancora a farlo, dormi di un sonno leggero, il sonno della madre che deve accudire un neonato. In questo caso, però, il “pargolo” potrebbe avere pochi mesi come 90 anni.

Tieni i capelli e le unghie corti, non porti anelli,orecchini o collane per proteggere te stessa, ma anche lui.

Mangi in piedi, di fretta, monitorando il suo pasto e a volte imboccandolo come lui potrebbe avere fatto con te una vita fa.

Esci poco e quando succede, il tuo pensiero è là, a casa con lui, perché solo tu sai capire di cosa ha bisogno, rimboccare la coperta fin sotto al collo e posizionare bene i cuscini affinché lo proteggano dalle spondine di quella culla in acciaio.

Prima di uscire dalla camera, gli dai un bacio sulla fronte e gli auguri la buonanotte accendendo la lucina sul comodino.

Sei diventato un esperto di terapie, conosci tutte le normative e lotti ogni giorno per far sì che gli vengano riconosciuti i suoi diritti, solo ciò che è previsto per legge.

Se osi uscire dagli schemi e chiedere di più, di trattare la sua condizione con maggiore etica, di rispettarne le caratteristiche personali suggerendo nuovi percorsi, ti danno del cacciatore di unicorni, di colui che sogna e vive di utopie, perché “Tanto siamo in Italia e le cose non cambiano!”, detto con la soddisfazione maligna di chi ha perso la speranza e non sa più come si acchiappa un unicorno.

Sei talmente concentrato sul tuo caro e a chiedere per lui, che non sai più chiedere per te stesso: anche solo domandare una seconda bustina di zucchero al bar potrebbe essere troppo oneroso per te.

Una parola potrebbe essere diventata il tuo mantra quotidiano: “Perché?”

Perché…

Forse non c’è un perché, ma ci sono molti però:

però il suo amore vale molto più della tua fatica;

però gli occhi pieni di fiducia e gratitudine ti danno la forza di andare avanti;

però i piccoli traguardi raggiunti e quelli che potrebbero arrivare ti danno la speranza;

però la mano aggrappata alla tua dietro alla spondina ti ricorda che tu non puoi mollare finché lui ha ancora la forza di stringerti.

Ogni mattina ti alzi presto, prepari il caffè e lentamente cuci i brandelli di cuore strappati dai molesti pensieri notturni, ti dipingi un sorriso sperando che arrivi fino agli occhi ed entri nella sua camera pronto ad iniziare un nuovo giorno da caregiver con un dolce ed allegro: “Buongiorno, hai dormito bene?”

Giovane caregiver infila le ciabatte alla madre anziana sofferente di mal di denti