Ariel · Il mondo intorno a noi

Strisce pedonali e 2 aprile

Non credevo che Ariel ne fosse affetta. Me lo avevano detto molti, ma io non ci credevo, non sembrava possibile ed invece…

Dovendo attraversare la strada, le ho detto di darmi la mano “perché si attraversa sulle strisce”.

E niente, eccola lì a fare passi da gigante per rimanere esattamente al centro delle strisce bianche.

Ho così scoperto che anche la Princess soffre di interpretazione letterale del linguaggio: finora non ne avevo avuto prove e da oggi dovrò fare ancora più attenzione a non usare modi di dire.

Per il 2 aprile, Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, vorrei un regalo: bandite la definizione “affetto da autismo” e “soffre di autismo” dai vostri vocabolari e, se avete qualche dubbio, leggete “In altre parole” del mio amico Fabrizio Acanfora, fonte inesauribile di etica comunicativa.

Io domani mi terrò lontana dai social, non perché sia contraria al 2 aprile o al blu, anzi!, è uno dei miei colori preferiti e lo avrei scelto indipendentemente da Autism Speaks, ma perché ho le palle piene di polemiche su ogni cosa che riguardi l’autismo. Lo dissi un anno fa e lo ripeto oggi: scegliamo un colore insieme, senza pregiudizi, date la possibilità di esprimersi a tutte le voci in campo, finiamola di fare il processo alle intenzioni delle persone e cerchiamo di trovare degli obiettivi comuni a tutta la popolazione autistica, consapevoli che questa potrebbe essere la parte più difficile dato che persone come Ariel hanno e avranno sempre esigenze diverse da quelle di persone come Giovanni Allevi (visto che adesso va di moda) e che un buon advocate dovrebbe pensare a tutti e non solo in chi si riconosce. E la ramanzina vale per tutti coloro che parlano di voi e noi, indipendentemente dal funzionamento neurobiologico.

In due parole: ci leggiamo il 3 aprile e fino ad allora, fate i bravi, perché la mia delusione sta toccando abissi più profondi della Fossa delle Marianne.

P. S. per tutti coloro che al momento della distribuzione dell’ironia erano in fila per la cazzimma: nell’incipit ho usato “affetta” e “soffre di” in maniera provocatoria.

Nella fotografia due bambini che si danno una mano ad attraversare le difficoltà della vita, mentre noi adulti litighiamo.

Ariel · La mamma "autistica"

L’aeroplano

Ci sono momenti che non dimenticherai mai, fotogrammi che cambieranno la tua vita per sempre.

Uno dei momenti fondamentali della mia vita comprende un aereoplano.

Eravamo nel parcheggio de “La Nostra Famiglia”. La seduta di valutazione  era appena terminata e la terapista ci accompagnò fuori.

La Princess aveva poco più di due anni e la tenevo in braccio. Lei si stringeva forte a me come un piccolo koala. Adoravo quando lo faceva così: sostituiva quel “mamma” che tanto desideravo e che non arrivava.

In quel momento passò un velivolo, la professionista lo indicò dicendo: “Ariel, guarda, un aereo!”

Niente. Non successe assolutamente niente. Non seguì il dito, non guardò in cielo, non guardò lei e nemmeno me. Rimase stretta al mio collo, la testolina  sulla mia spalla e non fece niente.

Guardai il viso della dottoressa e quello che vidi non mi piacque.

Non osai chiedere nulla, lei disse solo: “Non c’è attenzione condivisa. “

“Ed è un male, vero?”

“È troppo presto per dirlo, ma adesso lo segno sulla cartella di valutazione affinché le colleghe che mi seguiranno nell’iter di valutazione controllino a loro volta.”

Da allora quando vedo un aereo in cielo non penso a vacanze, non mi chiedo dove stia andando o perché le persone a bordo siano su quell’aereo:
io ricordo una donna con un dito puntato al cielo e il mio cuore che sprofonda nell’abisso.

Dopo quasi 8 anni e tanti progressi, anche se minori di quanto avevano predetto taluni, aspetto ancora di sentirmi chiamare “mamma” e un aereo in cielo mi riporta a quel giorno quando il sole era ancora alto e forte, gli alberi iniziavano a perdere le foglie e il mio cuore perse un battito.

La mia vita cambiò, le mie aspettative cambiarono, mia figlia no: lei è stata, è e sarà sempre e solo Ariel, coerente a se stessa, distributrice industriale di abbracci.

Mi mancano i suoi abbracci da koala, non riesco più a portarla come facevo quando aveva due anni, ma il “mamma” nascosto tra le sue braccia che mi stringono è sempre lì, più forte che mai.

La mamma "autistica"

Indolenza

Dopo due mesi di vita in cantiere, ne ho francamente i cabasisi pieni.

Ora dovrei riporre i miei vestiti nell’armadio e le suppellettili in soggiorno, ordinare i libri per autore e titolo (ma solo se non fanno parte di una serie, ovviamente!) e invece sono seduta a chattare con un’amica e sto per mandare la dieta a puttane amoreggiando con un vasetto di Nutella.
Il senso di colpa e l’ansia le faranno da companatico e quindi ingrasserò a dismisura.

Non ho voglia di fare niente, nemmeno di leggere e ciò è davvero gravissimo, praticamente lo tsunami del fancazzismo che spalanca le porte alle goccine buone.

In realtà c’è qualcosa che desidero tanto fare: vorrei andare al mare con tutta la famiglia, passeggiare sulla spiaggia e mangiare una spaghettata con le vongole.

Sogni proibiti di un pomeriggio di inizio primavera nell’anno 1 d.C. (dopo Covid), mentre galleggio in un mare di indolenza.

Immagine di repertorio scattata a Pirano il 06/01/2020, praticamente una vita fa

La mamma "autistica"

Insegnando si impara

Ho imparato molto quando credevo di insegnare e quel poco che so si è moltiplicato a dismisura.

Ho imparato ad aspettare, ad osservare, ad adattare, ad amare le incertezze, ad applaudire le conquiste, a spronare le difficoltà, ad accogliere un modo diverso di fare la medesima cosa senza imporre il mio, a guardare il futuro con gli occhi di chi lo vivrà e a narrare il mio passato come se fosse una fiaba.

Ho appreso che gli errori non sono la fine del mondo, ma l’inizio di nuovo percorso e che non determinano il valore di una persona.

Ho imparato ad essere indulgente con chi sbaglia.

Anche con me stessa.

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P.S.: non sono un’insegnante, bensì solo una mamma, ma a volte il confine è davvero sottile… Almeno nel mio piccolo mondo…

Una maestra che insegna ad un’alunna svogliata come si fanno i puzzle
La mamma "autistica"

Il maggiordomo

Quando compii 30 anni ero devastata: consideravo quel compleanno come la fine della giovinezza e l’ingresso nell’età adulta, la fine della spensieratezza di un’adolescenza tirata decisamente per le lunghe.

Finché il mio boss, sapendo della mia crisi esistenziale, mi provocò:  “Katjuscia, lo sa, vero, che a trent’anni una donna è finita?”

Posticipai così il mio ingresso nella calma maturità della donna concedendomi una battuta salace da ragazza permalosa: “Vorrà dire che  nel prossimo budget del marketing inserirò tra le spese di rappresentanza anche creme antiage, massaggi rassodanti e pancera per la responsabile dell’ufficio.”

Ridendo insieme a lui, archiviai la mia crisi anagrafica fino ai 40 anni, quando, fomentata da un coro di “dagli -anti non si esce”, attuavo riti scaramantici e, ancora fresca della della diagnosi della Princess, sfanculavo serenamente a destra e a manca pensando tra me e me: ” Col cazzo che mi gufate, io non mi posso permettere di morire, devo ancora fare troppe cose per Ariel!”

Passavo le giornate a pianificare e organizzare tutto, a sognare un mondo  in cui Ariel sarebbe stata amata per il suo sorriso e per la sua determinazione e non definita dai suoi deficit. A volte non avevo nemmeno la forza di scendere dal letto, rotolavo lentamente giù da esso e mi trascinavo in cucina a preparare il caffè: diedi così inizio ad una seconda dipendenza, oltre a quella da cioccolato che mi dà la forza di respirare fin dall’adolescenza.

Ora, a 46 anni, sebbene abbia un cerotto autoriscaldante sul collo a ricordarmi che svestirmi al primo caldo non è più consentito, non mi importante più un beneamato piffero degli -anta, le creme antiage che uso, a detta di Davide, non funzionano (ah, le gioie della maternità!) e ho imparato che per quanto uno possa correre e pianificare, la vita è sempre un passo avanti a noi. Non depongo le armi davanti alle difficoltà, ma ho imparato a scegliere le mie battaglie, poiché  combattere costantemente contro il mondo spesso distoglie da ciò che è veramente importante.

I sogni, quelli, invece, non li abbandono: continuo a desiderare un mondo aperto al diverso, in cui la ragazzina possa essere amata in quanto Ariel e non identificata dalla sua diagnosi che, a volte, è più fastidiosa di un’etichetta della Decathlon.

E fino a ieri sognavo un maggiordomo che ramazzasse il castello al mio posto ché le braccia e le spalle non sono più quelle di una volta.

Sognavo, perché il Principe consorte ha “vagamente” percepito il mio malumore e, per una volta, ha azzeccato il regalo giusto, non come quando, al primo Natale da conviventi, mi regalò un paio di lenzuola con i cagnolini perché “gli avevo mandato segnali inequivocabili”. Due sono le possibilità: o sono diventata più brava nell’invio di messaggi subliminali o lui ha capito che se gli parlo sempre della stessa cosa, forse la voglio. Forse.
   
Quindi sono finalmente dotata di maggiordomo 2.0.

Qualcuno sa qual è il pulsante per il massaggio cervicale?

Ariel

Benedetta adolescenza

Sono al telefono, quando scoppia una violenta discussione: una voce pacata cerca di far ragione una voce isterica che ad ogni secondo aumenta di frequenza e volume.

Chiudo rapidamente la conversazione, butto un occhio alle scale che scendono nel seminterrato e vedo i fogli che avevo stampato per loro lanciati alla rinfusa. In soggiorno le due si fronteggiano in un epico scontro di volontà: l’educatrice è calma e risoluta, Ariel è rossa in viso e urla tutto il suo dissenso.

“Cosa sta succedendo?”, chiedo.

Elena mi dice che aveva impostato il timer e che, quando era suonato a indicare il momento di scendere, Ariel aveva preso i fogli e li aveva buttati via. Quindi Elena aveva spento la televisione e sequestrato il telecomando. Apriti cielo!, Ariel aveva iniziato ad strillare con tutto il fiato che aveva in gola.

Mentre Elena mi racconta il fattaccio brutto di Strada Triestina, Ariel, continuando a sbraitare, guarda Elena con aria di sfida e corre in camera sbattendo tutte le porte che incontra sul suo cammino.

Mi scappa da ridere, guardo Elena e le dico: “Tu lo sai che cosa sta facendo, vero?”

“No…”

“Sta prendendo il telecomando dell’altra televisione, ora verrà qua e accenderà la tv con quello, dimostrandoti che questa è casa sua e che lei è la Princess del castello.”

In quello torna la nostra iena: brandisce il telecomando come se fosse uno scettro e, guardando Elena con aria di sfida, accende la televisione. 

Questo episodio mi fa riflettere su un paio di cose:

  1. Alcuni potrebbero inferire questo comportamento all’autismo, io lo imputo all’adolescenza canaglia che tutti i bravi bambini se magna: le persone autistiche sono PERSONE, non diagnosi e non tutti i loro comportamenti sono dovuti all’autismo. Non mi stancherò, mai di ripeterlo: Ariel è in primis un BAMBINA… ops… una PREADOLESCENTE e mi devo preparare psicologicamente ad un cambiamento dei suoi comportamenti: la nuova variabile da considerare saranno gli ormoni. ORMONI GROSSI COME ELEFANTI;
  2. I cosiddetti “comportamenti problema” sono presenti in tutta la popolazione mondiale: ieri pomeriggio ne ho avuto uno d’annata, perché, quando sono tornata a casa dall’ufficio, la casa era sottosopra. Quindi se una saggia madre di 45 anni può dare i numeri, perché non può farlo la figlia novenne? Il vero problema non sta nel comportamento (sempre che non sia autolesionista o etero-aggressivo o metta le persone in situazioni di pericolo), ma nel capire cosa lo ha scatenato e trovare rapidamente una soluzione prima di arrivare alla deflagrazione e, soprattutto, prima che diventi un modus comunicativo;
  3. Ariel deve comunicare in maniera più funzionale il suo desiderio di vedere ancora un po’ di televisione, anche se devo ammettere che è stata sufficientemente chiara sulle sue volontà… Lavoreremo in modo mirato su questa richiesta, ma mi sento dire talmente spesso che, “anche se non parla, non è un problema, ciò che conta è che comunichi”, che quando succedono questi episodi, sorrido: Ariel quando è ben motivata è una poderosa comunicatrice che manco la potenza di fuoco che ci promise Conte;
  4. Sono la mamma di Ariel, non la sua terapista. A volte è davvero impossibile controllare le emozioni che annullano la freddezza necessaria ad avere tutto sotto controllo. Pensare di potersi sostituire ai professionisti in tutto e per tutto potrebbe essere deleterio. Credo che sia fondamentale il lavoro in sinergia tra famiglia, scuola, educatori e professionisti: se il patto scuola-famiglia o calcio-famiglia è importante per lo sviluppo armonico di Davide, a maggior ragione lo è per Ariel che ha bisogno di prevedibilità e coerenza per affrontare con serenità questo mondo di cui a volte non capisce il senso. Noi genitori DOBBIAMO essere preparati, studiare e formarci, ma allo stesso tempo tutti possiamo sbagliare o non essere emotivamente in grado di gestire al meglio una determinata situazione. Se questo dovesse succedere, è fondamentale avere l’accortezza di interrompere il NOSTRO comportamento problema (tipo piangere o arrabbiarci o ridere), valutare gli antecedenti e la funzione del comportamento di nostro figlio e, insieme ai professionisti, lavorare insieme affinché non consolidi alcuni comportamenti non funzionali (ad esempio urlare per guardare due minuti in più di televisione, anziché chiederlo con la CAA o verbalizzando, per chi può).

Ora chi è senza peccato e si sente un perfetto genitore ed un altrettanto perfetto educatore, scagli pure la prima pietra: io credo che tutti possiamo sbagliare e che, sebbene ad alcuni piaccia considerarci SUPER EROI o auto proclamarsi tali, non lo siamo e facciamo errori come tutti, anzi forse più di tutti, poiché a volte siamo costretti ad interpretare i pensieri di nostro figlio osservandone i comportamenti.

Ah… Volete sapere come  abbiamo risolto la situazione… 

Abbiamo ovviamente tolto ad Ariel anche il secondo telecomando e, sapendo che spesso guarda la televisione solo per noia, alla fine di una pausa strutturata di venti secondi, le abbiamo proposto un’alternativa: fare due attività con Elena e andare ad acquistare uno dei suoi libri adesivi preferiti. Ha accettato volentieri la proposta e, dopo essersi tolta il diadema, ha preso Elena per mano, ha raccolto i fogli che aveva malamente buttato ed è serenamente scesa a fare i compiti. 

La morale è: non illuderti di imporre la tua volontà ad una adolescente se non conosci bene il suo setting, perché, se nel castello ci sono due scettri, stai certa che li userà entrambi contro di te.

Gattino con sguardo assassino come quello rivolto da Ariel alla sua educatrice
Il mondo intorno a noi

Abbracci (pensando ad un’amica)

Mi sveglio di soprassalto con Baloo che abbaia alla porta delle scale.

Stiamo ristrutturando casa e stanotte dormiamo in soggiorno: Ariel si è infilata a letto ridendo, mi ha abbracciata e intrecciato forte la sua mano destra alla mia. Ha sorriso e mi ha augurato la buona notte a modo suo.

Luca entra piano, lo guardo e affermo: “Ti hanno chiamato…”

“Sì, a mezzanotte per un trasferimento a Cattinara”, mi risponde mentre va cercare ristoro per le ultime ore della notte.

Davide a Ariel continuano a dormire sereni, Davide ha la gamba sinistra sopra alle coperte, trucco geneticamente ereditato dalla sottoscritta per riequilibrare la temperatura nel sonno.

Il vento spira forte da est, sbatte i teli che coprono i mobili, li vedo dalla vetrata: alcuni si gonfiano come vele, altri sono capelli sciolti al vento.

Dalla porta vedo lunghe dite scheletriche allungarsi verso di noi: anche il gelso sta tremando sotto i colpi della Bora.
Da piccola mi sarei nascosta sotto le coperte, ora so che la paura può avere molte facce e che i mostri sono spesso dentro di noi.

Guardo Ariel che dorme a pancia in giù e mi chiedo se sto facendo abbastanza per lei; i progressi ci sono, ma timidi come le viole frustate nel prato.

Immagino i narcisi, nuovamente piegati dal vento. Qualche giorno fa i primi boccioli erano stesi sul muretto e li ho salvati facendoli abbracciare gli uni gli altri: si sono lentamente rialzati, non perfettamente dritti, ma quel tanto che basta per raccogliere la luce del sole e ricominciare a vivere.

Narcisi, esseri umani, poco importa: a volte, quando tira un vento cattivo, solo l’abbraccio di un amico ci può salvare.

E anche se ci rialziamo sempre più fatica e sul corpo portiamo cheloidi arrossati, sapere che c’è qualcuno disposto a condividere il nostro peso per un piccolo tratto di quella lunga maratona ad ostacoli che è la vita, ci può aiutare quel tanto che basta a riprendere forza.

Soprattutto, quando stringendoci forte, ci sussurra all’orecchio: “Niente è ancora perduto! Devi solo ricordarti di respirare.”

Narcisi piegati, ma non spezzati
La mamma "autistica"

Solo Katy

Sono raffreddata. Tanto.

Ieri avrei voluto solo stare a letto, stesa al buio a leccarmi le ferite, ma Luca aveva doppio turno e con Ariel non è possibile: lei ha un master di secondo livello in “situazioni pericolose e come peggiorarle” e va costantemente controllata.

Così ho ciabattato in giro per casa tutto il giorno, guardando l’orologio ogni dieci minuti e agognando l’ora di andare a dormire.

Alle 21 mi sono finalmente stesa, sospirando come Baloo quando si accoccola vicino a me, un misto di soddisfazione e di sfinimento.

Questa è la parte che trovo più difficile della convivenza con Ariel: sapere che non mi posso ammalare, che le rare volte in cui succede, devo comunque andare avanti, finché lei non chiude gli occhi e decide che la giornata è finita.

La parte più bella, invece, è il sorriso che mi regala tutte le sere, mentre mi stringe forte e a modo suo mi dà la buonanotte.

Oggi Luca ha la notte ed è andato a pranzo con i bambini da mia suocera, così posso riposare un po’.

In un dormiveglia agitato, cerco la mano della mia ragazzina, con stupore mi accorgo che non c’è e mi manca tantissimo.

Ho sbagliato. È decisamente questa la parte più difficile: quando non siamo insieme, riuscire a svestire i panni di madre ed essere solo Katy.

E oggi prendermi cura di me stessa, anziché di lei.

Ariel

Quando la fame assale, la musica non vale. E nemmeno Vincent

Ha resistito 15 minuti.

O meglio, io ho resistito 15 minuti, lei avrebbe potuto continuare all’infinito a mettere a dura prova la mia pazienza.

Nemmeno la dettagliata descrizione per immagini del programma con tanto di timer è servita: la furbastra, sapendo che in luogo pubblico la mia fermezza tende a venire meno*, al primo accenno di noia, ha iniziato a mettere in atto la sua personale sceneggiata napoletana.

Sapevo di rischiare grosso, però un tentativo lo dovevo fare: penso che solo Ariel sappia cosa piace ad  Ariel e quindi ritengo giusto farle provare esperienze nuove, se poi non le piacciono pazienza!, passeremo ad altro. Mi informo prima sulle modalità di partecipazione (ambienti, suoni, durata…) e sulla possibile vie d’uscita in caso di disappunto principesco e ci provo.

Questa volta, quindi, ho deciso di portarla a vedere la mostra immersiva di Van Gogh. All’inizio si è divertita a inseguire i girasoli proiettati sul pavimento e sulle pareti e a cercare di acchiappare le stelle che si riflettono sul Rodano, ma, quando siamo arrivati nella sala principale, l’attesa l’ha snervata e le si è incistato un pensiero fisso: io conosco la mia pollastra… Ops, principessa, volevo dire principessa!, e sapevo che voleva andare subito al McDonald’s. La mostra era una cosa fattibile per lei, ma quella zuccona aveva deciso che era ora di chiudere l’argomento. Non era proprio fame, era più voglia di qualcosa di buono e soprattutto di rompere il cazzo.

Ma è cascata molto male: visto che siamo uscite prima del tempo stabilito (okkei che ti sei rotta, amore di mamma, ma un capriccio non me lo dovevi piazzare), l’ho costretta a stare seduta per i rimanenti 15 minuti sui divanetti di fronte al suo ristorante preferito. L’infingarda ha pure pensato di potermi fregare correndo a sedersi nel suo posto preferito da cui è stata portata fuori e rimessa a sedere sui divanetti per gli ultimi 5 minuti. Quando il timer ha suonato, l’ho portata a prendere il tanto agognato pollo.

Ora, anch’io sono una di quelle persone che mette la pancia e la fame davanti a tutto e capisco la sua voglia di golosità, ma in uno scontro di volontà tra madre e figlia non posso assolutamente abbassare la guardia.

Cara la mia Princess, io ho 35 anni di cazzimma in più sulle spalle e, quindi,  ne devi mangiare di nuggets per diventare più determinata di tua madre!

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* Ebbene sì, sono uno di quei genitori che pensano che le persone non debbano subire i capricci dei figli altrui. Quando Davide rompeva, lo portavo via, lo stesso faccio con Ariel e poi trovo un modo adeguato alle loro peculiarità per far loro capire, perché la mamma è arrabbiata: un capriccio è un capriccio – indipendentemente dal funzionamento neurobiologico – e come tale va tratto ossia con fermezza o ignorato, dipende dal contesto. Diverso il mio comportamento in caso di meltdown, quando, invece, allontano Ariel il più in fretta possibile dalla situazione di stress e cerco di proteggerla da ulteriori fonti di sovraccarico.

Nella prima fotografia potete ammirare una bambina camuflage. Nel collage alcuni scatti della corridoio della mostra.