Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Un pezzetto di vacanza

Un giorno vi racconterò della mia mini vacanza a Firenze.

Per oggi accontentatevi di questo bellissimo dipinto conservato agli Uffizi, “L’Annunciazione” di Simone Martini e Lippo Memmi.

Annunciazione tra i santi Ansano e Margherita
Dipinto di Lippo Memmi e Simone Martini

L’ho guardato a lungo, con sempre maggiore ilarità. Mi sono focalizzata sugli sguardi dei due protagonisti principali, che manifestano più di rabbia e fastidio che stupore e reticenza.

Mi ricordavano qualcosa, finché l’illuminazione…

Un ricordo di gioventù
Il mondo intorno a noi

L’esperimento sociale

Città d’arte ricolma di turisti.

Gironzolare per la città con il cappello bianco attivando lo stereotipo dell’americana in vacanza.

Rispondere in friulano, quando mi si rivolgono in inglese e scoprire che:

1) le donne e gli uomini under 40 non capiscono la mia provenienza finché non saluto con “Mandi!”;
2) 1 uomo over 40 su 2, mi sgama subito e dice: “Ah, tu sè friulana! C’ho fatto la naia in Friuli!” (Per Dante Alighieri! Ogni volta che dicono Friùli e non Frìuli, mi commuovo come le viti al disgelo!)

Friuli, terra di caserme!

Per riprendermi dall’amara consapevolezza che il markètting friulano va spinto, mi sono mangiata un club sandwich vista Duomo.

Mi è costato una libbra di trippa e un metro di lampredotto, ma che valore vogliamo dare a cotanta bellezza?

Eh, sì, anche Santa Maria del Fiore e il Campanile di Giotto hanno un loro notevole perché!

Suvvia, si scherza, non fate i grulli!

Bon, dài, consolatevi: ho finito con i selfie! Tra 50 minuti sarò di nuovo in Svevia e non avrò più tempo per queste quisquilie visto che avrò un Regno da pubblicizzare.

Ho già lo slogan:

Svevia, ospiti di gente sfanculante!

Che dite? Acchiappante, eh?

L’ultimo selfo della vacanza
La mamma "autistica"

La borsetta rosa e lo zaino

La casa è vuota, desolata, guscio che protegge e respinge.

Orfana di figli, lo smarrimento tra le mura, fuggo per realizzare un sogno adolescenziale: essere felice solo con uno biglietto e una borsetta rosa.

Parto. Così, all’avventura, senza pensarci troppo.

Porto con me solo due bluse bianche e due pantaloni neri ché i grigi non mi si addicono, un abito ceruleo, un gloss fucsia e un uno zaino da riempire di bellezza.

Ariel · La famiglia "autistica"

Con le mutande in testa

Quarant’anni fa la nonna Nene andò nei campi portando con sè le due nipoti, ma non altrettanti cappellini. Donna di pochi mezzi economici, ma di grande inventiva, era figlia di mezzadri, cresciuta in campagna e mandata a servizio a 12 anni. La vita le aveva insegnato a fare molto con poco e sapeva sfruttando al meglio il proprio pensiero divergente*: risolse il problema utilizzando un paio di mutande come copricapo. Ero la  maggiore e, per la legge non scritta che i primogeniti devono essere sempre più responsabili e cedere alle richieste dei minori, mia sorella “vinse” il cappello con il frontino; a me toccarono le mutande a fiorellini, portate di riserva sul principio che “pan e gaban stan ben dut el an”**. A quei tempi avevo i codini ciccioni alla Candy Candy e per rendere la cosa più trendy (mia nonna avrebbe detto “figa”, perché era sempre al passo con i tempi), li fece uscire dalle gambe degli slip. Mi stavano così bene che pure mia sorelle le avrebbe volute, ma ce n’era solo un paio. Dopo un mezzo parapiglia, le tenni io, per un’altra legge non scritta, ossia “un pôc al va ben, ma no masse!***  Sono la più grande e adesso basta, si fa come dico io! ” e, soprattutto, pedagogicamente parlando, la norma educativa degli Anni ’80 del: “finché non si cavano gli occhi, va ancora tutto bene”.

Vorrei avere 11 anni e andare di nuovo a raccogliere erba medica o sorgo con la nonna, stare all’aperto senza preoccuparmi del sole malato, della pioggia acida, dei pesticidi. Vorrei tornare ai bei tempi in cui mangiavo le more selvatiche direttamente dai rovi, senza preoccuparmi di lavarle, perché “chel ch’al passe all’ingrasse!”****

Le mutande in testa no, quelle non mi servono: figurativamente le indosso ancora, anche senza i codini, per ricordarmi di tenere la mente aperta, di mettere da parte il mio funzionamento e di cercare soluzioni alternative ai problemi che quotidianamente affronto con la Princess, perché ciò che per me è bianco, probabilmente per lei ha un colore diverso… E De Bono muto!*****

Come vedete, in questa immagine la Princess, degna erede della bisnonna, ha deciso di usare le mutande come cappellino e lasciare le parti basse ad arieggiare. Potere della genetica divergente!


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* Il pensiero divergente, teorizzato da Guilford nel 1967, è un particolare tipo di pensiero che coincide con la capacità di creare soluzioni originali ed  efficaci in relazione ad un determinato compito o problema, dando, ad esempio, nuova utilità ad un oggetto di uso comune
** friulano: pane e vestiario sono utili tutto l’anno
*** friulano: per un po’ va bene, ma non troppo a lungo
**** friulano: quel che passa, ingrassa.
***** Edward de Bono nel suo “La tecnica dei sei cappelli per pensare” descrisse la sua teoria nella quale una persona, indossando sei cappelli immaginari di colori diversi, affronta un argomento da diversi approcci e prospettive, applicando anche il pensiero laterale.

Ariel · Il mondo intorno a noi

La storia si lascia raccontare

La vacanza è andata bene, tutto bellissimo. Ariel è stata super collaborativa e ha pure decantato la Divina Commedia in versi.

La storia si lascia raccontare: contano solo i fatti e le prove documentali, poiché ognuno di noi può raccontare il proprio vissuto e non è detto che sia esattamente rispondente alla realtà, dando quindi un’immagine di sé e di chi ci è vicino non oggettiva, poiché filtrata dalle proprie emozioni.

La verità sulla vacanza è che ogni giorno è stato funestato da crisi di autolesionismo ed eteroaggressività. In vacanza come a casa, nulla è, ahimè, cambiato.

I sovraccarichi sensoriali si riproducono come Gremlins (ieri è bastato il canto delle cicale), nuove rigidità (adesso annusa pure l’acqua), mentre alcuni cartoni animati si trasformano in ossessioni da vedere e rivedere, finché fanno male, finché diventa tutto troppo doloroso.

Mi piacerebbe parlarvi dei grandi progressi di Ariel, delle cose buffe che dice, affermare che le sedute al centro non servono, che anzi la vogliono solo normalizzare. Vorrei davvero potervi dire che lei è stata scambiata per pigra e visionaria quando riferiva le sue crisi, anzi mi piacerebbe che ve lo raccontasse lei.

Invece io mi ritrovo a parlare di una condizione che non consente di passare 5 giorni sereni nemmeno in vacanza, nemmeno quando credo di aver pensato a tutto e poi mi accorgo che l’unica vera costante indipendente dalla mia volontà, ma fondamentale, è lo stato di salute psicofisico di della Princess. E su quello non posso nulla, se non cercare di prevenire, di alleviare, di consolare.

Questo è il tipo di funzionamento che non permette mai di abbassare la guardia, che insegna che le ore di sonno vanno sfruttate meglio possibile per avere sufficienti risorse per fronteggiare le lunghe giornate e le infinite nottate.
Il mio sogno di una casa perfetta è diventato un’utopia: i muri, tinteggiati lo scorso anno, pare che non vedano un imbianchino da decenni; la camera è stata sfondata durante le sue crisi, il giardino è incolto, perché o mi prendo cura di lui o mi prendo cura di lei.

Quello della Princess è un autismo fatto di botte in testa, di ginocchiate in faccia, di “capa a muro”, di meltdown pressoché quotidiani, di incapacità di comunicare i propri stati d’animo.

In questo momento la mia narrazione non è rassicurante, non illude sul futuro di Ariel, ma non vuole nemmeno negare che i ragazzi possono migliorare. Lungi da me voler togliere la speranza ad un genitore! Questa è Ariel, questa è la mia vita con lei.

Fortunatamente non per tutti è così gravosa. Capisco chi si vuole abbeverare alla fonte di chi infonde speranza in un futuro luminoso, probabilmente lo avrei fatto pure io al momento della sua diagnosi.

Quando vedo un genitore in difficoltà con la propria creatura, penso alla nostra fatica, di Ariel in primis, ma anche mia e di Davide, e spero sempre che a loro le cose vadano meglio, che ci sia un click che permetta loro di trovare la giusta chiave di sviluppo e crescita reciproci, perché una cosa è sacrosanta: con i nostri figli si impara e si cresce ogni giorno. Loro attivano costantemente il nostro pensiero divergente, costringendoci ad accantonare la nostra forma mentis per cercare di capire la loro, ci fanno spogliare del nostro funzionamento per entrare nel loro.

L’attuale condizione di Ariel, la fotografia di questi ultimi 10 mesi mi fa chiedere: dov’è la dignità di una vita in cui ci sono solo rarissimi sprazzi di serenità ai quali attingere per far fronte al resto della giornata? Perché lei non può essere serena? Non la sogno più madre di famiglia o giovane sposa all’altare, non sento più la sua voce gialla bucare il sonno, non ho più aspettative di una vita autonoma per lei. La serenità, però… Almeno quella, cazzo!

Amo Ariel, la amo da impazzire, non riesco ad immaginare la mia vita senza di lei, ma in questi anni mi ha lentamente divorata. Mi sento vecchia, sfinita, mi guardo allo specchio e non mi riconosco.

Intanto, siccome la storia si lascia raccontare, pubblico questa fotografia, così chi non ha voglia di leggere e si è fermato al primo paragrafo senza approfondire ulteriormente, può continuare ad immaginare che tutto stia andando bene. I video, quelli della realtà, non li pubblico: non è dignitoso per lei e non è piacevole a vedersi, soprattutto per chi non sa cosa sia una crisi autolesionistica. Perché li faccio? Perché è piena di ematomi e devo poter dimostrare che sono autoinflitti, poiché essere un genitore di una persona come Ariel significa dover pensare anche a questo: prevenire eventuali accuse di abusi, anche se il suo comportamento è ormai pervasivo e quindi sotto gli occhi di tutti.

Non lascio alcuna morale né suggerimento su ciò che voglio comunicare, ognuno tragga le proprie conclusioni per quella che è la propria esperienza con l’autismo. Io, intanto, continuo a guardare la verità in faccia e a cercare un modo per aiutare Ariel a stare bene. Del resto, ormai, poco mi importa.

Un’ultima cosa, però, la voglio dire a chi non conosce l’autismo. Ascoltate i video degli attivisti, leggete i loro libri e le loro pagine sui social, seguite le loro dirette e i loro webinar, ma ricordate: quella è solo una delle mille sfumature dello spettro autistico. Ci sono persone autistiche che non escono mai di casa, che non parlano, che non sanno comunicare e sono quelle di cui è meno divertente leggere o parlare.

Non dimenticatevi di loro, altrimenti arriveremo al paradosso del

“Non scrive, non parla, non fa i Tiktok. Sicura che sia autistica? Fammi vedere la sua diagnosi.”

La mamma "autistica"

La notte

La notte è fatta per sognare, piangere, arrabbiarsi, ponderare, bere tisane, guardare film bellissimi, odiare film bruttissimi, leggere, stirare, scrivere, viaggiare, guardare le stelle, cercare il chiù chiù, programmare, cucinare, morire, vivere, ballare, dormire.

Fare l’amore.

La mia notte è fatta di respiri, sospiri, ticchettii, ronzii, gocciolii, miagolii, gracidii, pensieri vorticosi, sogni acquosi, buio, luce, sonno, rabbia, fatica, dolori, dolcezza, domande.

Paura del futuro.

Immagine tratta da pexels.com
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Le vacanze (e il masking)

Sto cercando di prenotare le vacanze e mi rendo conto che la condizione di Ariel complica tutto: l’unica certezza che ho è che, per la pace nel mondo, è bene che non ci siano montagne nell’arco di 70 km.

Quindi opto per il mare.

Ovviamente al risparmio, perché la Naspi non consente stravizi, e con il parcheggio sotto “casa”, perché l’anno scorso tra la Princess appesa al braccio destro, sotto al quale avevo incastrato anche il materassino, il trolley a sinistra, lo zaino sulla schiena e Baloo che tirava Davide come una capra di montagna, mi sono sentita molto la sherpa della Romagna.

E da questi elementi in poi è tutto un quiz:

  • appartamento o hotel?
  • se hotel, mezza pensione o pensione completa? E se fosse in all inclusive?
  • meglio risparmiare 100 euro o meglio 4 mq in più a disposizione di Miss Iperattività?
  • con o senza piscina?
  • con o senza servizio spiaggia?
  • al mattino borghetti e al pomeriggio spiaggia o viceversa?
  • prenoto i parchi in anticipo o mi affido al destino?
  • porto Baloo o lo lascio vivere in pace almeno 5 giorni senza quella frantuma sfere di sua sorella?

E poi…

  • chissà se devo avvisare l’hotel che è autistica. No, lascio loro la sorpresa.
  • chissà se fanno il menù speciale per Ariel. Aspetta che me lo segno e chiedo;
  • chissà se la camera sarà insonorizzata. Questo non lo chiedo, per non agitarli più del dovuto;
  • chissà se trovo un bar dove fanno le “brioche di Ariel”, ché lei la colazione a buffet la schifa proprio, noblesse oblige, ça va sans dire! Aspetta che faccio una raccolta firme su change.org per costringere il bar della spiaggia a cambiare pusher di cornetti.

Ed infine:

  • speriamo che l’ombrellone sia vicino al mare, ma non troppo;
  • speriamo che non ci siano alghe, conchiglie, granchi. Insomma una spiaggia senza forma di vita, soprattutto senza troppi homo sapiens;
  • speriamo che non le vengano troppe crisi;
  • speriamo di non trovare traffico o coda in autostrada, perché non ho voglia di finire sui giornali: “Madre rincorre in autostrada la figlia autistica che urlando ” Ah Ah Ah” si infila nei veicoli in coda ordinando CO CA”

E niente, dopo aver prenotato le vacanze di famiglia, avrò bisogno di andare in ferie.

Da sola.

In spa.

Io, avvolta in morbida spugna bianca, ciabattine da camera, una pila di libri e due cetrioli sugli occhi.

Intanto faccio masking*, sorrido e lascio credere al mondo che tutto va bene, ché già fa caldo e la gente non ha voglia di sentire lagne e una persona forte è sempre più apprezzata di una fragile. Chissà perché…


Edit: in realtà stamattina ho prenotato a Rimini: conosco la strada, i posti da visitare, i ritmi. Ho bisogno di vacanze che mi consentano di tornare a casa in “breve tempo” e che mi diano quel tanto di prevedibilità da poter inserire, almeno ogni tanto, il pilota automatico.letteralmente “mascheramento”. Termine spesso associato all’autismo per indicare la strategia tramite la quale le persone autistiche imitano i comportamenti neurotipici riducendo anche eventuali stereotipie (stimming). Spesso anche le persone neurotipiche fanno masking in situazioni sociali che reputano stressanti per mantenere il controllo della propria immagine pubblica. Esempio: quando mi toccate senza autorizzazione, io sorrido, ma in realtà dentro vi sto mandando a fanculo.
La differenza è che ad una persona autistica il masking richiede molta più energia diventando quindi una strategia di difficile mantenimento.

* letteralmente “mascheramento”. Termine spesso associato all’autismo per indicare la strategia tramite la quale le persone autistiche imitano i comportamenti neurotipici riducendo anche eventuali stereotipie (stimming). Spesso anche le persone neurotipiche fanno masking in situazioni sociali che reputano stressanti per mantenere il controllo della propria immagine pubblica. Esempio: quando mi toccate senza autorizzazione, io sorrido, ma in realtà dentro vi sto mandando a fanculo.
La differenza è che ad una persona autistica il masking richiede molta più energia diventando quindi una strategia di difficile mantenimento.

Masking all’acido ialuronico e melograno
Ariel

Perché?

Se sento ancora una volta “Jack… Jaaaack, I’ve got the plans for the next Halloween!”*, tiro una testata al muro (Ariel docet) e mi autoinfliggo un trauma cranico.

Acting out** come se non ci fosse un domani, ma sono consapevole che Ariel mi manderebbe in estinzione in tempo zero.

In questi giorni guardo le sue ginocchia dalle mille sfumature di marrone, viola, giallo, blu e mi pongo una sola domanda: “PERCHÉ?”

Anche lei ha diritto a stare bene fisicamente e mentalmente, ad essere serena.

Invece i suoi interessi, pochi e assorbenti, si trasformano in ossessioni che sfociano presto in crisi autolesionistiche, non appena qualcosa, che solo lei conosce e sa, non va come si aspetta.

Cerco di fare in modo che non si faccia troppo male, uso me stessa come un cuscino, assorbo tutta la sua sofferenza che diventa quindi anche mia e mi chiedo quale sarà il suo futuro.

Tempo fa una ragazza autistica mi diede delle mamma pancina e mi disse di stare zitta, poiché io non sono autistica e non posso capire il loro dolore.

Oggi le dico: “Cara Signorina, è vero io non sono Ariel, non conosco il suo dolore, ma conosco il dolore di una madre che vede la figlia devastarsi il corpo di ematomi e graffi ed è la cosa più dolorosa del mondo: più della separazione, più della cicatrice sulla gamba, più delle due fratture del capitello radiale, più del parto di Davide.”

Quello di Ariel no, quello è stato facile.

Mai avrei immaginato che quella creatura nata con la camicia avrebbe sofferto così tanto nella sua vita.

E intanto continuo a chiedermi: PERCHÉ?


* “Nightmare Before Christmas” di Tim Burton

** Acting out: azioni aggressive e impulsive utilizzate dall’individuo per esprimere vissuti conflittuali e inesprimibili attraverso la parola e comunicabili solo attraverso l’agito.

Davide

La sua strada

Auguro molte belle cose a Davide, soprattutto tanti Erasmus. Possibilmente Oltreoceano.

In questi anni gli ho più volte suggerito di pensare all’Università che vorrà frequentare. Quando protesta dicendo che è ancora presto, che non sa cosa vuole fare da grande, lo tranquillizzo con un serafico: “No, testolina puzzolente, amore bello della mamma dididududada, non alla facoltà, alla sede: Bologna, Milano, Napoli, Pisa, Roma… Metti più chilometri possibili tra te e noi, studia e goditi la vita.” E da un anno a questa parte aggiungo un sogghignante: “Tanto paga papà!”

Quel testone, però, insiste che vuole passare la sua vita con me e Ariel.

Gli ultimi mesi sono stati davvero pesanti, Ariel ci sta mettendo a dura prova e Davide soffre moltissimo per lei.

Ieri pomeriggio stavamo guardando la televisione, seduti vicini, mentre il caldo ci appiccicava le gambe e arricciava i capelli, quando Ariel ha lanciato l’urlo: le sue crisi cominciano sempre con quell’urlo che preso conosciamo troppo bene e che teniamo. Ci siamo guardati con la faccia preoccupata  e rassegnata con un unico pensiero: speriamo non si faccia male.

Corro di là e la trovo buttata a terra che tira testate al pavimento.

La metto in sicurezza e aspetto che passi la tempesta. Quando si placa, le do la tachipirina e un po’ di grissini, poi torno da Davide.

“Tutto bene?”, mi chiede.
” Sì, ragazzo, tutto bene, per ora…”
“Come ti posso aiutare?”
“Amore, l’unico modo che hai per aiutarmi è pensare al tuo futuro, costruire la vita che vuoi, trovare una tua dimensione.”
“Ma io voglio restare qua ad aiutarti con Ariel!”
“Lo so, ma accudirla è molto faticoso. Finché ci saremo papà ed io, non ti devi preoccupare, poi a suo tempo deciderai cosa fare. Qualunque sarà la tua decisione, devi sapere che potrai prenderti cura di lei con amore e pazienza solo se sarai soddisfatto della tua vita, altrimenti tua sorella sarà solo l’ennesimo peso, l’ultima fatica di tante. Solo se amerai ciò che sarai, potrai proteggerla dalla gente.”
“Ma io già lo faccio…”
“Lo so, però lei continuerà a fare le cose che le persone fanno difficoltà a capire e accettare e, crescendo, sarà ancora più difficile. Tu dovrai mantenere la calma e la testa alta, sempre. Ci vuole molto amore per affrontare gli sguardi giudicanti della gente, molta fiducia in se stessi per non farsi piegare dalla pietà, e li avrai solo se la tua vita sarà piena e soddisfacente…
Quindi. Dove andrai all’Università? Scegli bene, tanto paga papà.”

Il mio Ragazzo a Redipuglia
Davide

Pit stop

Alla Princess scappa la pipì, me lo fa capire in tutti i modi, così deciso di fermarmi in un bar lungo la strada per Pordenone.

“Pronto?… Buongiorno, sono la mamma di Ariel, volevo solo avvisare che arriverà con 15 minuti di ritardo, perché dobbiamo fermarci a fare pit stop… Va bene, grazie! A tra poco.”

Guardo Davide in tralice e, con il sorriso mezzo sghembo delle grandi occasioni, gli dico: “Anche se in questo caso è più un piP stop!”

Niente, nessuna reazione. Una battuta meravigliosa sprecata malamente!

“Da vi dèèè! Mi ascolti quando parlo?”

Alza gli occhi dal telefono e con lo sguardo perso mi chiede: “Cosa?”

Io, da vera donna, che, sì, sono mamma, ma pur sempre femmina resto, gli rispondo un piccato: “Niente!”

2 minuti di silenzio glaciale, nonostante l’aria condizionata spenta, e poi comincia a ridere come un matto.

“PIP stop! È bellissima, mamma!”, dice tra una risata e l’altra.

Si è salvato in corner.

Mamma batte adolescenza 1-0.

(Questo si può dire, vero?)