Ariel · Il mondo intorno a noi

La storia si lascia raccontare

La vacanza è andata bene, tutto bellissimo. Ariel è stata super collaborativa e ha pure decantato la Divina Commedia in versi.

La storia si lascia raccontare: contano solo i fatti e le prove documentali, poiché ognuno di noi può raccontare il proprio vissuto e non è detto che sia esattamente rispondente alla realtà, dando quindi un’immagine di sé e di chi ci è vicino non oggettiva, poiché filtrata dalle proprie emozioni.

La verità sulla vacanza è che ogni giorno è stato funestato da crisi di autolesionismo ed eteroaggressività. In vacanza come a casa, nulla è, ahimè, cambiato.

I sovraccarichi sensoriali si riproducono come Gremlins (ieri è bastato il canto delle cicale), nuove rigidità (adesso annusa pure l’acqua), mentre alcuni cartoni animati si trasformano in ossessioni da vedere e rivedere, finché fanno male, finché diventa tutto troppo doloroso.

Mi piacerebbe parlarvi dei grandi progressi di Ariel, delle cose buffe che dice, affermare che le sedute al centro non servono, che anzi la vogliono solo normalizzare. Vorrei davvero potervi dire che lei è stata scambiata per pigra e visionaria quando riferiva le sue crisi, anzi mi piacerebbe che ve lo raccontasse lei.

Invece io mi ritrovo a parlare di una condizione che non consente di passare 5 giorni sereni nemmeno in vacanza, nemmeno quando credo di aver pensato a tutto e poi mi accorgo che l’unica vera costante indipendente dalla mia volontà, ma fondamentale, è lo stato di salute psicofisico di della Princess. E su quello non posso nulla, se non cercare di prevenire, di alleviare, di consolare.

Questo è il tipo di funzionamento che non permette mai di abbassare la guardia, che insegna che le ore di sonno vanno sfruttate meglio possibile per avere sufficienti risorse per fronteggiare le lunghe giornate e le infinite nottate.
Il mio sogno di una casa perfetta è diventato un’utopia: i muri, tinteggiati lo scorso anno, pare che non vedano un imbianchino da decenni; la camera è stata sfondata durante le sue crisi, il giardino è incolto, perché o mi prendo cura di lui o mi prendo cura di lei.

Quello della Princess è un autismo fatto di botte in testa, di ginocchiate in faccia, di “capa a muro”, di meltdown pressoché quotidiani, di incapacità di comunicare i propri stati d’animo.

In questo momento la mia narrazione non è rassicurante, non illude sul futuro di Ariel, ma non vuole nemmeno negare che i ragazzi possono migliorare. Lungi da me voler togliere la speranza ad un genitore! Questa è Ariel, questa è la mia vita con lei.

Fortunatamente non per tutti è così gravosa. Capisco chi si vuole abbeverare alla fonte di chi infonde speranza in un futuro luminoso, probabilmente lo avrei fatto pure io al momento della sua diagnosi.

Quando vedo un genitore in difficoltà con la propria creatura, penso alla nostra fatica, di Ariel in primis, ma anche mia e di Davide, e spero sempre che a loro le cose vadano meglio, che ci sia un click che permetta loro di trovare la giusta chiave di sviluppo e crescita reciproci, perché una cosa è sacrosanta: con i nostri figli si impara e si cresce ogni giorno. Loro attivano costantemente il nostro pensiero divergente, costringendoci ad accantonare la nostra forma mentis per cercare di capire la loro, ci fanno spogliare del nostro funzionamento per entrare nel loro.

L’attuale condizione di Ariel, la fotografia di questi ultimi 10 mesi mi fa chiedere: dov’è la dignità di una vita in cui ci sono solo rarissimi sprazzi di serenità ai quali attingere per far fronte al resto della giornata? Perché lei non può essere serena? Non la sogno più madre di famiglia o giovane sposa all’altare, non sento più la sua voce gialla bucare il sonno, non ho più aspettative di una vita autonoma per lei. La serenità, però… Almeno quella, cazzo!

Amo Ariel, la amo da impazzire, non riesco ad immaginare la mia vita senza di lei, ma in questi anni mi ha lentamente divorata. Mi sento vecchia, sfinita, mi guardo allo specchio e non mi riconosco.

Intanto, siccome la storia si lascia raccontare, pubblico questa fotografia, così chi non ha voglia di leggere e si è fermato al primo paragrafo senza approfondire ulteriormente, può continuare ad immaginare che tutto stia andando bene. I video, quelli della realtà, non li pubblico: non è dignitoso per lei e non è piacevole a vedersi, soprattutto per chi non sa cosa sia una crisi autolesionistica. Perché li faccio? Perché è piena di ematomi e devo poter dimostrare che sono autoinflitti, poiché essere un genitore di una persona come Ariel significa dover pensare anche a questo: prevenire eventuali accuse di abusi, anche se il suo comportamento è ormai pervasivo e quindi sotto gli occhi di tutti.

Non lascio alcuna morale né suggerimento su ciò che voglio comunicare, ognuno tragga le proprie conclusioni per quella che è la propria esperienza con l’autismo. Io, intanto, continuo a guardare la verità in faccia e a cercare un modo per aiutare Ariel a stare bene. Del resto, ormai, poco mi importa.

Un’ultima cosa, però, la voglio dire a chi non conosce l’autismo. Ascoltate i video degli attivisti, leggete i loro libri e le loro pagine sui social, seguite le loro dirette e i loro webinar, ma ricordate: quella è solo una delle mille sfumature dello spettro autistico. Ci sono persone autistiche che non escono mai di casa, che non parlano, che non sanno comunicare e sono quelle di cui è meno divertente leggere o parlare.

Non dimenticatevi di loro, altrimenti arriveremo al paradosso del

“Non scrive, non parla, non fa i Tiktok. Sicura che sia autistica? Fammi vedere la sua diagnosi.”

La mamma "autistica"

La notte

La notte è fatta per sognare, piangere, arrabbiarsi, ponderare, bere tisane, guardare film bellissimi, odiare film bruttissimi, leggere, stirare, scrivere, viaggiare, guardare le stelle, cercare il chiù chiù, programmare, cucinare, morire, vivere, ballare, dormire.

Fare l’amore.

La mia notte è fatta di respiri, sospiri, ticchettii, ronzii, gocciolii, miagolii, gracidii, pensieri vorticosi, sogni acquosi, buio, luce, sonno, rabbia, fatica, dolori, dolcezza, domande.

Paura del futuro.

Immagine tratta da pexels.com
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Le vacanze (e il masking)

Sto cercando di prenotare le vacanze e mi rendo conto che la condizione di Ariel complica tutto: l’unica certezza che ho è che, per la pace nel mondo, è bene che non ci siano montagne nell’arco di 70 km.

Quindi opto per il mare.

Ovviamente al risparmio, perché la Naspi non consente stravizi, e con il parcheggio sotto “casa”, perché l’anno scorso tra la Princess appesa al braccio destro, sotto al quale avevo incastrato anche il materassino, il trolley a sinistra, lo zaino sulla schiena e Baloo che tirava Davide come una capra di montagna, mi sono sentita molto la sherpa della Romagna.

E da questi elementi in poi è tutto un quiz:

  • appartamento o hotel?
  • se hotel, mezza pensione o pensione completa? E se fosse in all inclusive?
  • meglio risparmiare 100 euro o meglio 4 mq in più a disposizione di Miss Iperattività?
  • con o senza piscina?
  • con o senza servizio spiaggia?
  • al mattino borghetti e al pomeriggio spiaggia o viceversa?
  • prenoto i parchi in anticipo o mi affido al destino?
  • porto Baloo o lo lascio vivere in pace almeno 5 giorni senza quella frantuma sfere di sua sorella?

E poi…

  • chissà se devo avvisare l’hotel che è autistica. No, lascio loro la sorpresa.
  • chissà se fanno il menù speciale per Ariel. Aspetta che me lo segno e chiedo;
  • chissà se la camera sarà insonorizzata. Questo non lo chiedo, per non agitarli più del dovuto;
  • chissà se trovo un bar dove fanno le “brioche di Ariel”, ché lei la colazione a buffet la schifa proprio, noblesse oblige, ça va sans dire! Aspetta che faccio una raccolta firme su change.org per costringere il bar della spiaggia a cambiare pusher di cornetti.

Ed infine:

  • speriamo che l’ombrellone sia vicino al mare, ma non troppo;
  • speriamo che non ci siano alghe, conchiglie, granchi. Insomma una spiaggia senza forma di vita, soprattutto senza troppi homo sapiens;
  • speriamo che non le vengano troppe crisi;
  • speriamo di non trovare traffico o coda in autostrada, perché non ho voglia di finire sui giornali: “Madre rincorre in autostrada la figlia autistica che urlando ” Ah Ah Ah” si infila nei veicoli in coda ordinando CO CA”

E niente, dopo aver prenotato le vacanze di famiglia, avrò bisogno di andare in ferie.

Da sola.

In spa.

Io, avvolta in morbida spugna bianca, ciabattine da camera, una pila di libri e due cetrioli sugli occhi.

Intanto faccio masking*, sorrido e lascio credere al mondo che tutto va bene, ché già fa caldo e la gente non ha voglia di sentire lagne e una persona forte è sempre più apprezzata di una fragile. Chissà perché…


Edit: in realtà stamattina ho prenotato a Rimini: conosco la strada, i posti da visitare, i ritmi. Ho bisogno di vacanze che mi consentano di tornare a casa in “breve tempo” e che mi diano quel tanto di prevedibilità da poter inserire, almeno ogni tanto, il pilota automatico.letteralmente “mascheramento”. Termine spesso associato all’autismo per indicare la strategia tramite la quale le persone autistiche imitano i comportamenti neurotipici riducendo anche eventuali stereotipie (stimming). Spesso anche le persone neurotipiche fanno masking in situazioni sociali che reputano stressanti per mantenere il controllo della propria immagine pubblica. Esempio: quando mi toccate senza autorizzazione, io sorrido, ma in realtà dentro vi sto mandando a fanculo.
La differenza è che ad una persona autistica il masking richiede molta più energia diventando quindi una strategia di difficile mantenimento.

* letteralmente “mascheramento”. Termine spesso associato all’autismo per indicare la strategia tramite la quale le persone autistiche imitano i comportamenti neurotipici riducendo anche eventuali stereotipie (stimming). Spesso anche le persone neurotipiche fanno masking in situazioni sociali che reputano stressanti per mantenere il controllo della propria immagine pubblica. Esempio: quando mi toccate senza autorizzazione, io sorrido, ma in realtà dentro vi sto mandando a fanculo.
La differenza è che ad una persona autistica il masking richiede molta più energia diventando quindi una strategia di difficile mantenimento.

Masking all’acido ialuronico e melograno
Ariel

Perché?

Se sento ancora una volta “Jack… Jaaaack, I’ve got the plans for the next Halloween!”*, tiro una testata al muro (Ariel docet) e mi autoinfliggo un trauma cranico.

Acting out** come se non ci fosse un domani, ma sono consapevole che Ariel mi manderebbe in estinzione in tempo zero.

In questi giorni guardo le sue ginocchia dalle mille sfumature di marrone, viola, giallo, blu e mi pongo una sola domanda: “PERCHÉ?”

Anche lei ha diritto a stare bene fisicamente e mentalmente, ad essere serena.

Invece i suoi interessi, pochi e assorbenti, si trasformano in ossessioni che sfociano presto in crisi autolesionistiche, non appena qualcosa, che solo lei conosce e sa, non va come si aspetta.

Cerco di fare in modo che non si faccia troppo male, uso me stessa come un cuscino, assorbo tutta la sua sofferenza che diventa quindi anche mia e mi chiedo quale sarà il suo futuro.

Tempo fa una ragazza autistica mi diede delle mamma pancina e mi disse di stare zitta, poiché io non sono autistica e non posso capire il loro dolore.

Oggi le dico: “Cara Signorina, è vero io non sono Ariel, non conosco il suo dolore, ma conosco il dolore di una madre che vede la figlia devastarsi il corpo di ematomi e graffi ed è la cosa più dolorosa del mondo: più della separazione, più della cicatrice sulla gamba, più delle due fratture del capitello radiale, più del parto di Davide.”

Quello di Ariel no, quello è stato facile.

Mai avrei immaginato che quella creatura nata con la camicia avrebbe sofferto così tanto nella sua vita.

E intanto continuo a chiedermi: PERCHÉ?


* “Nightmare Before Christmas” di Tim Burton

** Acting out: azioni aggressive e impulsive utilizzate dall’individuo per esprimere vissuti conflittuali e inesprimibili attraverso la parola e comunicabili solo attraverso l’agito.

Davide

La sua strada

Auguro molte belle cose a Davide, soprattutto tanti Erasmus. Possibilmente Oltreoceano.

In questi anni gli ho più volte suggerito di pensare all’Università che vorrà frequentare. Quando protesta dicendo che è ancora presto, che non sa cosa vuole fare da grande, lo tranquillizzo con un serafico: “No, testolina puzzolente, amore bello della mamma dididududada, non alla facoltà, alla sede: Bologna, Milano, Napoli, Pisa, Roma… Metti più chilometri possibili tra te e noi, studia e goditi la vita.” E da un anno a questa parte aggiungo un sogghignante: “Tanto paga papà!”

Quel testone, però, insiste che vuole passare la sua vita con me e Ariel.

Gli ultimi mesi sono stati davvero pesanti, Ariel ci sta mettendo a dura prova e Davide soffre moltissimo per lei.

Ieri pomeriggio stavamo guardando la televisione, seduti vicini, mentre il caldo ci appiccicava le gambe e arricciava i capelli, quando Ariel ha lanciato l’urlo: le sue crisi cominciano sempre con quell’urlo che preso conosciamo troppo bene e che teniamo. Ci siamo guardati con la faccia preoccupata  e rassegnata con un unico pensiero: speriamo non si faccia male.

Corro di là e la trovo buttata a terra che tira testate al pavimento.

La metto in sicurezza e aspetto che passi la tempesta. Quando si placa, le do la tachipirina e un po’ di grissini, poi torno da Davide.

“Tutto bene?”, mi chiede.
” Sì, ragazzo, tutto bene, per ora…”
“Come ti posso aiutare?”
“Amore, l’unico modo che hai per aiutarmi è pensare al tuo futuro, costruire la vita che vuoi, trovare una tua dimensione.”
“Ma io voglio restare qua ad aiutarti con Ariel!”
“Lo so, ma accudirla è molto faticoso. Finché ci saremo papà ed io, non ti devi preoccupare, poi a suo tempo deciderai cosa fare. Qualunque sarà la tua decisione, devi sapere che potrai prenderti cura di lei con amore e pazienza solo se sarai soddisfatto della tua vita, altrimenti tua sorella sarà solo l’ennesimo peso, l’ultima fatica di tante. Solo se amerai ciò che sarai, potrai proteggerla dalla gente.”
“Ma io già lo faccio…”
“Lo so, però lei continuerà a fare le cose che le persone fanno difficoltà a capire e accettare e, crescendo, sarà ancora più difficile. Tu dovrai mantenere la calma e la testa alta, sempre. Ci vuole molto amore per affrontare gli sguardi giudicanti della gente, molta fiducia in se stessi per non farsi piegare dalla pietà, e li avrai solo se la tua vita sarà piena e soddisfacente…
Quindi. Dove andrai all’Università? Scegli bene, tanto paga papà.”

Il mio Ragazzo a Redipuglia
Davide

Pit stop

Alla Princess scappa la pipì, me lo fa capire in tutti i modi, così deciso di fermarmi in un bar lungo la strada per Pordenone.

“Pronto?… Buongiorno, sono la mamma di Ariel, volevo solo avvisare che arriverà con 15 minuti di ritardo, perché dobbiamo fermarci a fare pit stop… Va bene, grazie! A tra poco.”

Guardo Davide in tralice e, con il sorriso mezzo sghembo delle grandi occasioni, gli dico: “Anche se in questo caso è più un piP stop!”

Niente, nessuna reazione. Una battuta meravigliosa sprecata malamente!

“Da vi dèèè! Mi ascolti quando parlo?”

Alza gli occhi dal telefono e con lo sguardo perso mi chiede: “Cosa?”

Io, da vera donna, che, sì, sono mamma, ma pur sempre femmina resto, gli rispondo un piccato: “Niente!”

2 minuti di silenzio glaciale, nonostante l’aria condizionata spenta, e poi comincia a ridere come un matto.

“PIP stop! È bellissima, mamma!”, dice tra una risata e l’altra.

Si è salvato in corner.

Mamma batte adolescenza 1-0.

(Questo si può dire, vero?)

Ariel · Il mondo intorno a noi

Oggi non è aria

Primo giorno dell’esame di maturità.

Molti studenti non lo affronteranno mai a causa di un processo di inclusione e formazione non adeguato alle loro caratteristiche personali.

Alcuni studenti lo svolgeranno con strumenti compensativi e misure dispensative, altri affiancati dall’insegnante di sostegno.

Per la maggior parte dei ragazzi, esso porterà al diploma e aprirà le porte al mondo del lavoro o all’Università; ad altri verrà concesso un attestato di credito formativo e da settembre il loro futuro sarà ancora più in certo.

Ariel difficilmente arriverà alla fine della Scuola Secondaria di Secondo Grado: troppe difficoltà personali le impediscono di progredire come potrebbe. Se non fosse ipersensoriale, se non fosse eccessivamente rigida, se non fosse incapace di chiedere aiuto, se sapesse parlare…

Se, se, se…

Di anno in anno, macché dico!, di settimana in settimana ritaro le mie aspettative sul suo futuro. Sì, aspettative, perché anche noi genitori di persone disabili abbiamo delle aspettative per loro e su di loro: non averle significherebbe non avere fiducia nelle loro capacità e ritenere la loro vita meno degna di altre.

E ogni volta che i nostri figli raggiungono un nuovo obiettivo, gioiamo ed esultiamo come se avessero vinto il Nobel per la Matematica, invece, magari, a 10 anni dicono solo “mamma” per la prima volta. Ma quel “mamma” ha richiesto più lavoro e studio e costanza di una laurea in astrofisica nucleare.

E ogni volta che i nostri figli fanno un passo indietro e perdono abilità o non le raggiungono, noi siamo comunque lì a fare il tifo, ché non si piange davanti a loro: noi sappiamo che non vanno sottovalutati, che comprendono e percepiscono molto di più di quanto la gente pensi.

Appena diagnosticata, leggendo Temple Grandin, Jim Sinclair, Donna Williams e attaccandomi con le unghie e con i denti alle diagnosi postume di taluni personaggi famosi, mi ero illusa che Ariel avrebbe recuperato il gap che la separava dai coetanei. Sì, ok, avrebbe avuto un funzionamento diverso, avrei imparato come relazionarmi a lei e le avrei fatto da cuscinetto sociale, ma avrebbe avuto una vita piena e autonoma.

Con gli anni, invece, ho capito che ogni persona autistica segue un proprio percorso di sviluppo e autonomia e che quello di Ariel era ben diverso da quello delle persone di cui avevo tanto letto.

Non mi sono arresa, anzi, ho intensificato i miei sforzi per cercare di capirla e di esserle di supporto, ho adeguato la mia vita alla sua.

A 2 anni la sognavo ingegnere, oggi sono consapevole che i suoi titoli di studio non hanno valore per la società, men che meno per lei. E quindi…

Chissenefrega se non farà mai l’esame di maturità, ciò che conta è che lei trovi un po’ di pace. Mi piacerebbe che finisse le scuole secondarie, questo sì, perché significherebbe aver creato un buon progetto di inclusione per lei dandole la possibilità di stare con i coetanei, ma adesso, ora, ho altre priorità.

In questo momento sogno per lei un’intera settimana di serenità, senza dolore, senza ansia, senza crisi, senza autolesionismo, senza solitudine.

Oggi, giorno 22 giugno dell’Anno Domini 2022, vorrei che non si facesse più male e che avesse la forza e la capacità di aiutarmi a capirla, sorridendo come solo lei sa fare, ridendo come non fa più da troppo tempo.

Non pubblico video o fotografie delle crisi autolesioniste di Ariel, perché la sua dignità va preservata, ma chiedo rispetto a gran voce per la Princess e per tutte le persone come lei, non minimizzando le loro difficoltà: se la diagnosi è di disturbo dello spettro autistico significa che è l’autismo la causa principale di disabilità, non le comorbidità. Altrimenti la diagnosi sarebbe di Disabilità Intellettiva con tratti autistici. E non parlatemi di ICF etc etc perché oggi non è aria: qui la società e le barriere non c’entrano nulla. Non è la società che le fa partire l’ipersensorialità in camera sua al buio mentre fa ciò desidera. Non ci sono barriere nella doccia, nessuno le impone di guardare il medesimo frame di cartone animato all’infinito. Grazie.

La mamma "autistica"

Letture e ragù

Chiudo la porta di casa alle mie spalle, butto le chiavi sul mobile nell’ingresso e mi tolgo gli occhiali da sole.

Lancio una rapida occhiata allo specchio e, come sempre, mi pento di averlo fatto: è sciocco guardarmi sperando di piacermi almeno una volta!

Baloo si allunga per ricevere una grattatina dietro alle orecchie.

Buio e silenzio mi attendono in questa penultima serata di primavera, solo il frigorifero dice ancora la sua.

Sono appena rientrata dopo un pomeriggio di lettura e musica, le orecchie piene di voci, gli occhi pieni di colori e volti, il profumo del gelsomino ancora nelle narici.

La mille espressioni che ho visto sui volti dei partecipanti mi costringono a riflessioni che da troppo tempo sto rinviando, una su tutta: qual è il mio posto nel mondo?

Questo ultimo anno è stato faticoso, come una camminata sulla neve in scarpe da ginnastica: bagnata fino al collo e con la perenne paura di scivolare una volta di troppo.

Non si esprime pubblicamente il dolore!, mi dicono, così se sono fuori casa, lo nascondo dietro gli occhiali da sole, scelti appositamente grandi e molto scuri, o con la fronte appoggiata sul volante, in quella seconda casa che è la mia automobile.

Mi stendo a letto, scelgo un film a caso, solo per avere voci a riempire il silenzio, e lo lascio illuminare la camera, mentre ceno con un panino al ragù, quello appena fatto, quello dal retrogusto amaro, e mi chiedo quante altre volte dovrò ancora sbagliare, ragù o scelte, poco importa, prima di imparare.

Chissà se sarò felice la prossima primavera…

Poesia di Mariangela Gualtieri dedicatami dalla mia amica Stefania
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Con le ginocchia sbucciate

Ho visto una lucciola.

Non una di quelle in minigonna e tacchi a spillo, sciocchi!

Ho visto una lucciola di quelle con il culo luminoso.

Ed è subito infanzia.

Ripenso al brivido delle ciliegie rubate ad Aligi che, da vero signore, ad un certo punto usciva urlando solo per darci l’ebbrezza della fuga; al ghiacciolo che si squagliava appiccicoso in un rivolo verde lungo le dita; alle mutande che la nonna mi infilava in testa, un codino per gamba; ai picnic improvvisati sotto al pioppo  dietro casa; alle corse in bicicletta; alla Messa mattutina a Merlana con l’affanno della perenne ricerca del segno sul libretto della Prima Comunione, mentre Don Giovanni procedeva spedito.

Ricordo, soprattutto, le ginocchia sbucciate.

I bambini di oggi hanno le ginocchia sbucciate?

Per me la qualità dell’infanzia si valuta in croste e cicatrici.

Io ho avuto una splendida infanzia, me la porto ancora sulla pelle.

Ho deciso:


Domani sera andrò a rubare ciliegie;

Mercoledì farò colare il ghiacciolo alla menta sulle dita e leccherò via lo sciroppo appiccicoso;


Giovedì mattina farò fare ai bambini un picnic in giardino;

Venerdì metterò ad Ariel le mutande in testa in onore della nonna;

Sabato andremo a Castelmonte e perderemo più volte il filo della Messa.

Domenica i bambini saranno con Luca, quindi comprerò una bottiglia di spritz e brinderò all’estate che è alle porte.

Chissà, magari alla fine della giornata indosserò di nuovo gli shorts con le ginocchia sbucciate.

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Alle 22.00

Il campanello alle 22.00?

Davide: “Non sarà mica uno scherzo?”

Eh, già, noi del Castello di Capital City in Svevia, come tutte le genti di confine, siamo piuttosto diffidenti nei confronti di chi vagola al buio nel cuore della notte, ché alle 22 si va a dormire, perché il giorno dopo si lavora o si va scuola.

Anche se domani è sabato, anche se è il primo giorno di vacanza.

La verità è che a Svevia Palace non siamo abituati a ricevere visite, men che meno a sorpresa, e, quindi, pensiamo subito ai ladri o, peggio, a qualcuno che ci vuole proporre un cambio di piano luce e gas, ma quella è un’altra storia.

Ops… Mi sono persa…

Ah sì… Il campanello alle 22.00…

Ok, suona il campanello, mentre sto cercando di convincere la Princess che Masha ha già cantato troppe volte “OPERAAAA! Vogliamo fare un’operaaa!” e che è ora di andare a dormire.

Con la coda dell’occhio guardo il display del telefono che si illumina al buio, vedo un nome e sorrido.

Davide: “Non sarà mica uno scherzo?”

“No, anzi, vieni!”, gli rispondo.

Accendo le luci del parco e al di là della recinzione vedo una delegazione di genitori e ragazzi della 5^ A.

Sono venuti a salutare la loro amica Ariel e a portarle dei doni: una bandiera e un fotolibro affinché lei si ricordi sempre di loro, come se fosse possibile il contrario…

Poi una scorta di Nutella e un taccuino per me “sperando che ti possa aiutare a scrivere quello che sai…”

Quando sono andati via, Davide si è messo a piangere, commosso da tanta attenzione per la sua sorellina. Io ho già abbondantemente dato ieri, ma anche nei giorni scorsi e anche oggi.

Ci siamo quindi stesi vicini e abbiamo letto insieme il libro dei ricordi di Ariel, che sorrideva ad ogni fotografia; poi abbiamo sfogliato il libro preparato dai suoi amici di 4^ che a settembre l’accoglieranno nel loro gruppo.

Come molti di voi sapranno, ho provato a lungo a costruire un ponte che mediasse tra persone autistiche e neurotipiche, ma ho fallito: nel mondo degli adulti gli interessi diventano più forti di tutto.

Quello che ho imparato in questi giorni, invece, è che i migliori ingegneri sono i bambini: non conoscono i luoghi comuni sull’inclusione, ma costruiscono ponti eccezionali.

Signore e Signori, questa non è inclusione, questo è AMORE per la loro amica Ariel.