Ariel · Il mondo intorno a noi

Oggi non è aria

Primo giorno dell’esame di maturità.

Molti studenti non lo affronteranno mai a causa di un processo di inclusione e formazione non adeguato alle loro caratteristiche personali.

Alcuni studenti lo svolgeranno con strumenti compensativi e misure dispensative, altri affiancati dall’insegnante di sostegno.

Per la maggior parte dei ragazzi, esso porterà al diploma e aprirà le porte al mondo del lavoro o all’Università; ad altri verrà concesso un attestato di credito formativo e da settembre il loro futuro sarà ancora più in certo.

Ariel difficilmente arriverà alla fine della Scuola Secondaria di Secondo Grado: troppe difficoltà personali le impediscono di progredire come potrebbe. Se non fosse ipersensoriale, se non fosse eccessivamente rigida, se non fosse incapace di chiedere aiuto, se sapesse parlare…

Se, se, se…

Di anno in anno, macché dico!, di settimana in settimana ritaro le mie aspettative sul suo futuro. Sì, aspettative, perché anche noi genitori di persone disabili abbiamo delle aspettative per loro e su di loro: non averle significherebbe non avere fiducia nelle loro capacità e ritenere la loro vita meno degna di altre.

E ogni volta che i nostri figli raggiungono un nuovo obiettivo, gioiamo ed esultiamo come se avessero vinto il Nobel per la Matematica, invece, magari, a 10 anni dicono solo “mamma” per la prima volta. Ma quel “mamma” ha richiesto più lavoro e studio e costanza di una laurea in astrofisica nucleare.

E ogni volta che i nostri figli fanno un passo indietro e perdono abilità o non le raggiungono, noi siamo comunque lì a fare il tifo, ché non si piange davanti a loro: noi sappiamo che non vanno sottovalutati, che comprendono e percepiscono molto di più di quanto la gente pensi.

Appena diagnosticata, leggendo Temple Grandin, Jim Sinclair, Donna Williams e attaccandomi con le unghie e con i denti alle diagnosi postume di taluni personaggi famosi, mi ero illusa che Ariel avrebbe recuperato il gap che la separava dai coetanei. Sì, ok, avrebbe avuto un funzionamento diverso, avrei imparato come relazionarmi a lei e le avrei fatto da cuscinetto sociale, ma avrebbe avuto una vita piena e autonoma.

Con gli anni, invece, ho capito che ogni persona autistica segue un proprio percorso di sviluppo e autonomia e che quello di Ariel era ben diverso da quello delle persone di cui avevo tanto letto.

Non mi sono arresa, anzi, ho intensificato i miei sforzi per cercare di capirla e di esserle di supporto, ho adeguato la mia vita alla sua.

A 2 anni la sognavo ingegnere, oggi sono consapevole che i suoi titoli di studio non hanno valore per la società, men che meno per lei. E quindi…

Chissenefrega se non farà mai l’esame di maturità, ciò che conta è che lei trovi un po’ di pace. Mi piacerebbe che finisse le scuole secondarie, questo sì, perché significherebbe aver creato un buon progetto di inclusione per lei dandole la possibilità di stare con i coetanei, ma adesso, ora, ho altre priorità.

In questo momento sogno per lei un’intera settimana di serenità, senza dolore, senza ansia, senza crisi, senza autolesionismo, senza solitudine.

Oggi, giorno 22 giugno dell’Anno Domini 2022, vorrei che non si facesse più male e che avesse la forza e la capacità di aiutarmi a capirla, sorridendo come solo lei sa fare, ridendo come non fa più da troppo tempo.

Non pubblico video o fotografie delle crisi autolesioniste di Ariel, perché la sua dignità va preservata, ma chiedo rispetto a gran voce per la Princess e per tutte le persone come lei, non minimizzando le loro difficoltà: se la diagnosi è di disturbo dello spettro autistico significa che è l’autismo la causa principale di disabilità, non le comorbidità. Altrimenti la diagnosi sarebbe di Disabilità Intellettiva con tratti autistici. E non parlatemi di ICF etc etc perché oggi non è aria: qui la società e le barriere non c’entrano nulla. Non è la società che le fa partire l’ipersensorialità in camera sua al buio mentre fa ciò desidera. Non ci sono barriere nella doccia, nessuno le impone di guardare il medesimo frame di cartone animato all’infinito. Grazie.

La mamma "autistica"

Letture e ragù

Chiudo la porta di casa alle mie spalle, butto le chiavi sul mobile nell’ingresso e mi tolgo gli occhiali da sole.

Lancio una rapida occhiata allo specchio e, come sempre, mi pento di averlo fatto: è sciocco guardarmi sperando di piacermi almeno una volta!

Baloo si allunga per ricevere una grattatina dietro alle orecchie.

Buio e silenzio mi attendono in questa penultima serata di primavera, solo il frigorifero dice ancora la sua.

Sono appena rientrata dopo un pomeriggio di lettura e musica, le orecchie piene di voci, gli occhi pieni di colori e volti, il profumo del gelsomino ancora nelle narici.

La mille espressioni che ho visto sui volti dei partecipanti mi costringono a riflessioni che da troppo tempo sto rinviando, una su tutta: qual è il mio posto nel mondo?

Questo ultimo anno è stato faticoso, come una camminata sulla neve in scarpe da ginnastica: bagnata fino al collo e con la perenne paura di scivolare una volta di troppo.

Non si esprime pubblicamente il dolore!, mi dicono, così se sono fuori casa, lo nascondo dietro gli occhiali da sole, scelti appositamente grandi e molto scuri, o con la fronte appoggiata sul volante, in quella seconda casa che è la mia automobile.

Mi stendo a letto, scelgo un film a caso, solo per avere voci a riempire il silenzio, e lo lascio illuminare la camera, mentre ceno con un panino al ragù, quello appena fatto, quello dal retrogusto amaro, e mi chiedo quante altre volte dovrò ancora sbagliare, ragù o scelte, poco importa, prima di imparare.

Chissà se sarò felice la prossima primavera…

Poesia di Mariangela Gualtieri dedicatami dalla mia amica Stefania
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Con le ginocchia sbucciate

Ho visto una lucciola.

Non una di quelle in minigonna e tacchi a spillo, sciocchi!

Ho visto una lucciola di quelle con il culo luminoso.

Ed è subito infanzia.

Ripenso al brivido delle ciliegie rubate ad Aligi che, da vero signore, ad un certo punto usciva urlando solo per darci l’ebbrezza della fuga; al ghiacciolo che si squagliava appiccicoso in un rivolo verde lungo le dita; alle mutande che la nonna mi infilava in testa, un codino per gamba; ai picnic improvvisati sotto al pioppo  dietro casa; alle corse in bicicletta; alla Messa mattutina a Merlana con l’affanno della perenne ricerca del segno sul libretto della Prima Comunione, mentre Don Giovanni procedeva spedito.

Ricordo, soprattutto, le ginocchia sbucciate.

I bambini di oggi hanno le ginocchia sbucciate?

Per me la qualità dell’infanzia si valuta in croste e cicatrici.

Io ho avuto una splendida infanzia, me la porto ancora sulla pelle.

Ho deciso:


Domani sera andrò a rubare ciliegie;

Mercoledì farò colare il ghiacciolo alla menta sulle dita e leccherò via lo sciroppo appiccicoso;


Giovedì mattina farò fare ai bambini un picnic in giardino;

Venerdì metterò ad Ariel le mutande in testa in onore della nonna;

Sabato andremo a Castelmonte e perderemo più volte il filo della Messa.

Domenica i bambini saranno con Luca, quindi comprerò una bottiglia di spritz e brinderò all’estate che è alle porte.

Chissà, magari alla fine della giornata indosserò di nuovo gli shorts con le ginocchia sbucciate.

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Alle 22.00

Il campanello alle 22.00?

Davide: “Non sarà mica uno scherzo?”

Eh, già, noi del Castello di Capital City in Svevia, come tutte le genti di confine, siamo piuttosto diffidenti nei confronti di chi vagola al buio nel cuore della notte, ché alle 22 si va a dormire, perché il giorno dopo si lavora o si va scuola.

Anche se domani è sabato, anche se è il primo giorno di vacanza.

La verità è che a Svevia Palace non siamo abituati a ricevere visite, men che meno a sorpresa, e, quindi, pensiamo subito ai ladri o, peggio, a qualcuno che ci vuole proporre un cambio di piano luce e gas, ma quella è un’altra storia.

Ops… Mi sono persa…

Ah sì… Il campanello alle 22.00…

Ok, suona il campanello, mentre sto cercando di convincere la Princess che Masha ha già cantato troppe volte “OPERAAAA! Vogliamo fare un’operaaa!” e che è ora di andare a dormire.

Con la coda dell’occhio guardo il display del telefono che si illumina al buio, vedo un nome e sorrido.

Davide: “Non sarà mica uno scherzo?”

“No, anzi, vieni!”, gli rispondo.

Accendo le luci del parco e al di là della recinzione vedo una delegazione di genitori e ragazzi della 5^ A.

Sono venuti a salutare la loro amica Ariel e a portarle dei doni: una bandiera e un fotolibro affinché lei si ricordi sempre di loro, come se fosse possibile il contrario…

Poi una scorta di Nutella e un taccuino per me “sperando che ti possa aiutare a scrivere quello che sai…”

Quando sono andati via, Davide si è messo a piangere, commosso da tanta attenzione per la sua sorellina. Io ho già abbondantemente dato ieri, ma anche nei giorni scorsi e anche oggi.

Ci siamo quindi stesi vicini e abbiamo letto insieme il libro dei ricordi di Ariel, che sorrideva ad ogni fotografia; poi abbiamo sfogliato il libro preparato dai suoi amici di 4^ che a settembre l’accoglieranno nel loro gruppo.

Come molti di voi sapranno, ho provato a lungo a costruire un ponte che mediasse tra persone autistiche e neurotipiche, ma ho fallito: nel mondo degli adulti gli interessi diventano più forti di tutto.

Quello che ho imparato in questi giorni, invece, è che i migliori ingegneri sono i bambini: non conoscono i luoghi comuni sull’inclusione, ma costruiscono ponti eccezionali.

Signore e Signori, questa non è inclusione, questo è AMORE per la loro amica Ariel.

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Buon viaggio

Ultimo giorno di Primaria per i compagni di Ariel: loro passeranno alla Scuola Secondaria, lei, invece, si fermerà ancora un anno.

In questi ultimi mesi, ogni volta che l’ho portata a scuola, mentre aspettavamo di entrare, ho osservato i suoi compagni con un misto di stupore e nostalgia: quanto sono cresciuti in questi anni! Li ho visti bambini di tre anni e ora sono splendidi undicenni.

Quei minuti in automobile aspettando che gli altri entrassero e noi chiuse lì ad aspettare che non ci fosse troppo rumore, troppe persone, troppa vita, sono stati una metafora del suo futuro: i compagni vanno avanti, lei resta indietro.

Dall’esterno è facile dire: “ha ormai 11 anni, dovresti prendere la situazione per quello che è!”, dimostrando non solo di non conoscermi, ma soprattutto di non sapere che i ragazzi autistici, come tutti i loro coetanei, affrontano una fase piuttosto difficile che si chiama adolescenza con l’aggravante, a volte, come succede ad Ariel, di non poter comunicare e condividere con gli amici il proprio disagio dato dal corpo che cambia.

Ariel è una persona in evoluzione, non una statua! Resta indietro, questo sì! Procede a passi di formica, poi ne fa uno da elefante e magari un paio di gambero, ma giorno dopo giorno prosegue il suo percorso.

Ora lei non sta bene. L’enuresi diurna, l’ansia, la rabbia e l’ipersensorialità alle stelle, le rendono ancora più difficile socializzare, ma i suoi amici sono sempre stati felici di stare con lei.

Grazie, Valeria, Victor, Davide e Lorenzo,
per essere entrati nella vita di Ariel quando era già grandicella e di non esservi soffermati su ciò che non possiede, bensì di aver apprezzato quanto può dare.

Grazie, Jessica, Greta, Alessio, Nicholas e Nicola,
per 8 anni di amicizia e affetto, rispetto e accoglienza.

Grazie, Alice e Gloria,
per quell’invito in piscina: è uno dei ricordi che porterò sempre nel cuore, perché avete accolto Ariel a braccia aperte e accettato con affetto e consapevolezza la sua breve presenza.

Grazie, Benedetta,
per tutte le passeggiate mano nella mano.

Grazie, Tommy,
per essere stato il suo primo e unico fidanzato: è proprio vero che il primo amore non si scorda mai.

Grazie mille a tutti voi genitori che in questi 8 anni ci avete sempre fatte sentire parte del gruppo, e non vi siete mai arresi davanti ad un rifiuto, comprendendo che il benessere di Ariel è la cosa più importante e continuando ad invitarci nonostante tutto.

Grazie,
Maestra Monica e Maestra Simonetta, le frittelle e gli aperitivi alla fine dei colloqui individuali resteranno impressi nel mio cuore.

Settembre sembra lontano, spero che per allora la Princess stia meglio e che ci siano ancora le Maestre Lidia e Laura, i suoi angeli di sempre.

Oggi si chiude un capitolo importante della vita di Ariel e, di riflesso, della mia.

Buon viaggio, ragazzi della 5^ A, e non dimenticatevi della vostra amica Ariel che, a modo suo, vi amerà sempre.

La t-shirt per la festa di fine anno
La famiglia "autistica"

Finalmente piove

Mi sono chiusa fuori.

Non nel senso che ho scordato le chiavi in casa e chiuso la porta dietro di me, no: sono uscita di casa e ho chiuso la porta a chiave.

Mi sono seduta nel portico ad ascoltare la vita fremere, mentre il cuore rimbomba fin nelle orecchie.

Non scriverò mai “maledetto autismo”, non piangerò ancora, non stasera, anche se ce ne sarebbero tutte le ragioni: Ariel piange in una camera, Davide nell’altra.

Io, a gambe incrociate sul divano in finto rattan bianco, ascolto le cicale e il temporale arrivare da est.

Se fumassi, me ne accenderei una subito, con le mani tremanti e la bocca asciutta.

Invece adesso tornerò dentro e cercherò di raccogliere i cocci di quei due poveri cuori che ho costruito in nove mesi e visto polverizzarsi in un’afosa sera di tarda primavera.

Lui dorme, lei mi sta aspettando sveglia.

Mi sdraio accanto a lei e subito si addormenta, il respiro rotto dai singulti.

Un tuono, poi uno scroscio.

Finalmente piove.

La mamma "autistica"

Mamma guerriera

Il paradigma della disabilità vede la persona disabile come una creatura speciale, spesso angelica, e la genitrice come una guerriera armata di spada e mantello pronta a difendere la propria creatura dai vari mostri che la vita mette loro di fronte, siano essi la malattia (o la condizione), l’incapacità della società di essere realmente inclusiva, il sistema scolastico spesso impreparato ad una reale accoglienza.

Ebbene quanto sopra è errato.

La persona disabile è una persona.

La madre di una persona disabile è una persona priva di superpoteri, anzi spesso è così stanca da non avere nemmeno la forza di andare a fare la spesa.

Ne volete la riprova?

Ariel, coerentemente con la sua natura di ragazzina di 11 anni, dal lunedì al venerdì deve essere svegliata con le cannonate: la plagiatrice inglese se le fa sparare per i reali genetliaci o per i giubilei, io le uso tutte le mattine per far scendere la Princess dal letto.

Tranne il sabato e la domenica. Il sabato e la domenica, come tutti i bambini del mondo, è iperattiva fin dalle prime ore del mattino e i cannoni stanno desolatamente muti.

Oggi si è svegliata alle 5.30 e da allora imperversa in giro per il castello come se avesse mille cose da fare, impedendo al Principe di dormire e cacciando nel parco il barboncino di corte che le mordicchiava le caviglie in un vano tentativo di essere lasciato in pace.

Se questa è un piccolo angelo, è sicuramente uno di quelli caduti mentre portava la luce.

Però su una caso il paradigma oggi non è completamente fallace: la sottoscritta è una vera combattente!

Ieri ero così stanca da non essermi ricordata di acquistare il caffè: solo i supereroi riescono a sopravvivere a un risveglio come quello di oggi senza salvavita a disposizione.

Io però resto umile.

Anzi no, me la tiro proprio… la corona, intendo, sudditi malpensanti!

E dal castello ai confini del mondo per oggi e tutto, a meno che la Princess non mi mandi di nuovo elegantemente a fanculo come ha fatto poco fa quando le ho chiesto di abbassare il volume della televisione. In tal caso sentirete i cannoni che annunciano il suo trasferimento nelle segrete del castello ove potrebbe permanere per il resto dei suoi giorni.

(Sì, lo so le sanzioni non funzionano e blablabla… Regina Madre! I pedagogisti della prima ora privi di ironia non li tollero proprio, soprattutto in deprivazione di caffè!)

Un po’ di ironia per affrontare la vita
Senza categoria

“Terapie”

Ci sono cose che non dovrebbero essere MAI messe in discussione, soprattutto se possono migliorare la qualità della vita di alcune persone.

Le persone autistiche con o senza “terapie” restano autistiche. Vero.

Talune persone autistiche senza “terapie”, però, non sarebbero nemmeno in grado di compiere le azioni più basilari, come chiedere un bicchiere di acqua o avere una corretta igiene personale.

Ora, visto che il DSM-5 ha accorpato tutto sotto il fantastico ombrello dello Spettro Autistico, sarebbe utile, prima di parlare di “terapie”, specificare a quale livello di autismo si sta facendo riferimento, perché ad un livello 1 potrebbe bastare la psicoterapia, mentre ad un livello 3 serve ben altro e, ovviamente, questo altro deve essere Evidence Based.

Ripetete con me:
La comunicazione etica non deve essere abilista, ma nemmeno appiattire le difficoltà che molte persone autistiche e le loro famiglie affrontano ogni giorno.

Le “terapie” sono un DIRITTO conquistato con le battaglie dei genitori che ci hanno preceduti in questo percorso. Facendo passare il messaggio che non servono, rischiate di essere presi in parola dalle istituzioni che non aspettano altro che cambiare il poco per il niente e togliere anche le poche ore riconosciute.

Volete essere responsabili di un ulteriore peggioramento delle condizioni di vita di molte persone autistiche?

Qua si spacca il capello in due discutendo di “persone autistiche” o “persone con autismo” e poi si fanno scivoloni sulla vera sostanza delle cose.

Le parole sono importanti. Sia quando le dicono i genitori sia quando le dicono le persone autistiche.

E, tanto per farvi capire quanto io stessa tenga, ad un uso etico delle parole, “terapie” può andare bene in maniera colloquiale o in ambito medico.
Se state facendo informazione, invece, dovreste sapere che le persone artistiche fanno percorsi per l’acquisizione di abilità: le terapie curano, la riabilitazione fa ritrovare abilità perse, mentre per talune persone autistiche alcune abilità non sono comparse e, in casi estremi, mai compariranno. Si potrebbe parlare, quindi, di “abilitazione”.

Due anni fa mi confrontai con un illustre self-advocate in merito alla questione delle “terapie” e ne nacque la suddetta riflessione… Ah, i bei tempi andati del mattone e del cemento per costruire un ponte che si sgretola sempre di più davanti alle differenze di trattamento riservato a seconda di chi parla: il neurotipico viene subito messo alla gogna, mentre all’autistico si perdona tutto e fioccano like e condivisioni.

Questo è abilismo della peggior specie. O si tratta, invece, di discriminazione e opportunismo?

Ariel a scuola mentre comunica con alcune compagne. Ha appreso la CAA durante le “terapie”
Ariel

Inclusione

Oggi gita scolastica ad Aquileia.

Ero molto titubante sull’esito dell’esperienza visto il risveglio garibaldino della Princess, ma, grazie alle sue insegnanti, la giornata è andata bene: mixando rinforzi, attività con i compagni e momenti di tranquillo riposo sullo scuolabus, la nostra ragazzotta ha passato una bella giornata ed è tornata a casa serena.

Ha solo avuto un momento di cedimento strutturale quando ha chiesto di tornare a scuola… Evidentemente meglio quella che le rovine romane, una cosa del tipo “si stava meglio quando si stava peggio”.

Ariel batte autis…

Ci stavate credendo, vero?

Ariel non può battere l’autismo, perché sarebbe come cancellare se stessa.

Quindi oggi Ariel è stata brava, non perché ha sconfitto l’autismo, bensì perché a scuola accolgono e rispettano la sua diversità e quando ciò accade il mondo è un posto migliore.