Il mondo intorno a noi

Non può succedere a me

“Se ti avessero detto che c’era una probabilità su 68 di avere un bambino autistico, avresti ugualmente voluto avere figli?”

In questi giorni ripenso spesso a questa domanda che mi fecero qualche anno fa e che riassume in poche parole le probabilità concrete a confronto con il controllo che l’essere umano si illude di avere sulla propria vita.

Molto spesso giustifichiamo i nostri comportamenti dietro alla più illusoria delle giustificazioni: NON PUÒ SUCCEDERE A ME.

Le cose spiacevoli, o addirittura brutte, sembrano essere appannaggio degli altri: la mente umana crea degli schemi protettivi che consentono alla nostra specie di progredire, nonostante sappiamo che le statistiche sono lì a ricordarci che gli altri spesso siamo noi.

Così, quando potremmo aiutare il “destino” a non essere nefasto, preferiamo mantenere i nostri comportamenti cazzoni e scrivere la giustificazione alla pagina 5 del libretto della nostra vita.

Stiamo al telefono mentre guidiamo, non allacciamo i bambini al seggiolino, impostiamo il navigatore durante il percorso, nascondendoci dietro un banale “in 20 anni di patente non ho mai avuto un incidente.”

Non andiamo agli screening di prevenzione, perché stiamo bene e non abbiamo familiarità con quella particolare tipologia di cancro.

Non teniamo la mascherina, perché il Covid non esiste e i sanitari, quei maledetti!, mentono e, se anche dovesse venirci, è poco più di un’influenza. Pace e amore per tutti coloro che arriveranno in terapia intensiva e non troveranno un respiratore disponibile, perché a noi non succederà mai: noi siamo sani come pesci ed è ora di finirla con la dittatura sanitaria.

Tante storie per la chiusura delle piscine e delle attività sportive per i ragazzini: che giochino in giardino, purché la serie A continui!

Chissenefrega del surriscaldamento del pianeta: quando le cose saranno ormai al tracollo, noi saremo morti e sepolti.

Quello che accomuna questi pensieri è la percezione di essere immortali e il pronome personale IO. Non c’è mai un NOI, il prezioso VOI + ME viene ignorato e il benessere della collettività viene posto in secondo piano rispetto alle proprie esigenze personali.

E fino ad un certo punto è pure comprensibile: l’essere umano è biologicamente egoista, i bambini sono le creature più egocentriche del mondo, ma conosco adulti che sono rimasti tali, incapaci di guardare al di là del proprio orticello.

Non è detto che se  qualcosa non ci tocca direttamente, non possa divenire in futuro un nostro problema.

Una volta una persona mi disse che il mio essere madre di una bambina disabile “non poteva essere un suo problema e che avrebbe trovato una soluzione alla mia situazione”. Quel “soluzione” puzzava di locuzione nazista: la soluzione finale del problema Zof.

Un’altra persona mi disse che se mia figlia doveva continuare a “rovinare la festa a tutti sarebbe stato meglio se fossimo rimasti a casa”.

In fondo la disabilità è un problema degli altri, le battaglie dei caregivers e degli advocates sono illusori tentativi di cambiare un mondo che non tange direttamente, finché non si ha il “problema” in casa.

Sicuri? Sicuri, sicuri, sicuri?

Siamo proprio certi che lasceremo questo mondo sulle nostre gambe e in pieno possesso delle nostre facoltà mentali?

Dobbiamo imparare ad essere meno egoisti ed assolutisti, ad aprire il cuore e la mente alla possibilità che la vita potrebbe avere un brusco cambiamento di traiettoria.

La disabilità non va stigmatizzata, non è un “problema degli altri”, va compresa e valorizzata, va stimolato l’inserimento delle persone disabili nei tavoli di lavoro, vanno ascoltate le loro voci, si devono accogliere le loro richieste, perché il loro mondo domani potrebbe essere il nostro o quello dei nostri figli.

Come disse una persona saggia: “disabili non solo si nasce, ma anche si diventa.”

In fondo basta un po’ di ghiaccio sulla curva sbagliata, affinché il mondo si capovolga e cambi definitivamente prospettiva.

Ovviamente spero che nessuno di voi abbia mai un incidente stradale, ma come sarebbe bello se il cuore di alcuni avesse un frontale con la dura realtà che molti vivono quotidianamente!

Oggi niente immagine, perchè vorrei che vi concentraste sul contenuto.

Il mondo intorno a noi

Buongiorno, hai dormito bene?

Stai male e sorridi, perché sai che il tuo caro nota ogni cambiamento di umore e lo assorbe.

Hai imparato tutto sulla sua condizione (o malattia) leggendone e vivendola giorno dopo giorno.

Di notte, se sei tra i pochi che riesce ancora a farlo, dormi di un sonno leggero, il sonno della madre che deve accudire un neonato. In questo caso, però, il “pargolo” potrebbe avere pochi mesi come 90 anni.

Tieni i capelli e le unghie corti, non porti anelli,orecchini o collane per proteggere te stessa, ma anche lui.

Mangi in piedi, di fretta, monitorando il suo pasto e a volte imboccandolo come lui potrebbe avere fatto con te una vita fa.

Esci poco e quando succede, il tuo pensiero è là, a casa con lui, perché solo tu sai capire di cosa ha bisogno, rimboccare la coperta fin sotto al collo e posizionare bene i cuscini affinché lo proteggano dalle spondine di quella culla in acciaio.

Prima di uscire dalla camera, gli dai un bacio sulla fronte e gli auguri la buonanotte accendendo la lucina sul comodino.

Sei diventato un esperto di terapie, conosci tutte le normative e lotti ogni giorno per far sì che gli vengano riconosciuti i suoi diritti, solo ciò che è previsto per legge.

Se osi uscire dagli schemi e chiedere di più, di trattare la sua condizione con maggiore etica, di rispettarne le caratteristiche personali suggerendo nuovi percorsi, ti danno del cacciatore di unicorni, di colui che sogna e vive di utopie, perché “Tanto siamo in Italia e le cose non cambiano!”, detto con la soddisfazione maligna di chi ha perso la speranza e non sa più come si acchiappa un unicorno.

Sei talmente concentrato sul tuo caro e a chiedere per lui, che non sai più chiedere per te stesso: anche solo domandare una seconda bustina di zucchero al bar potrebbe essere troppo oneroso per te.

Una parola potrebbe essere diventata il tuo mantra quotidiano: “Perché?”

Perché…

Forse non c’è un perché, ma ci sono molti però:

però il suo amore vale molto più della tua fatica;

però gli occhi pieni di fiducia e gratitudine ti danno la forza di andare avanti;

però i piccoli traguardi raggiunti e quelli che potrebbero arrivare ti danno la speranza;

però la mano aggrappata alla tua dietro alla spondina ti ricorda che tu non puoi mollare finché lui ha ancora la forza di stringerti.

Ogni mattina ti alzi presto, prepari il caffè e lentamente cuci i brandelli di cuore strappati dai molesti pensieri notturni, ti dipingi un sorriso sperando che arrivi fino agli occhi ed entri nella sua camera pronto ad iniziare un nuovo giorno da caregiver con un dolce ed allegro: “Buongiorno, hai dormito bene?”

Giovane caregiver infila le ciabatte alla madre anziana sofferente di mal di denti