Un sogno bellissimo

Ho fatto un sogno bellissimo.

Mi trovavo in un mondo perfetto in cui non c’erano rabbia e dolore, ma solo amore e comprensione, le persone si confrontavano con serenità e rispetto senza prevaricazioni.

La società si fondava su precetti di compassione (intesa come sentimento di partecipazione alle sofferenze altrui) e tutela delle persone più fragili.

I bambini crescevano sani, sia fisicamente che moralmente e i genitori erano educatori perfetti, non sbagliavano mai e, le rare volte in cui succedeva, ammettevano le loro responsabilità scusandosi con la parte lesa e educando i figli con il comportamento.

Ai bambini si insegnava che essere forti significa ammettere i propri errori e farsi carico delle conseguenze che essi generano. Tutti sapevano che essere coraggiosi significa affrontare le proprie paure, non esserne privi.

In quel mondo l’autismo era considerato semplicemente un modo diverso di processare le informazioni, le comorbidità non esistevano e le persone autistiche avevano tutte il medesimo livello di necessità di supporto.

Esse si autorappresentavano e davano voce a tutti, il mondo aveva altissimi livelli di consapevolezza e i genitori potevano godersi la vecchiaia, poiché tutti erano autonomi e l’incubo del “dopo di noi” non esisteva.

Quando i professionisti parlavano di autismo mettevano in luce solo le potenzialità e i talenti delle persone, non i loro deficit e i progetti che elaboravano erano percorsi per migliorare apprendimenti e strategie.

Poi mi sono svegliata e con sgomento sono tornata alla dura realtà di questo mondo imperfetto di persone imperfette, ognuna con mille problemi e difficoltà.

La comunicazione è difficile, perché molti credono ancora che una bella bugia sia preferibile ad una brutta verità e preferiscono aggredire pur di avere ragione, anziché ammettere i propri errori.

La società si fonda sull’indifferenza e l’individualismo e l’unica forma di compassione presente è quella con accezione negativa di pietismo.I bambini crescono, a volte sani, a volte meno.

Esistono malattie e disabilità e spesso noi genitori li rendiamo handicappati emotivi, completamente incapaci di empatia e rispetto del diverso.

Sbagliamo molto e spesso, siamo pessimi educatori naturali e spesso nemmeno ci accorgiamo dei nostri errori. Quando ciò succede, preferiamo far finta di niente e sperare che il pasticciaccio brutto si autorisolva con il tempo. In fondo il tempo è un gran medico, no?Essere forti significa urlare più degli altri, essere aggressivi e prevaricanti. Gli eroi coraggiosi di questo tempi sono professionisti che hanno messo le loro vite al servizio di una Nazione che ora rinnega il contagio e dimentica tutti coloro che sono partiti su camion militari per venire cremati a centinaia di chilometri da casa. Soli.

In questo mondo ognuno ha una sua idea di cosa sia l’autismo e sente l’urgenza di condividerla con il mondo, urlando dai social, accusando chi la pensa diversamente.

In questo brutto mondo della realtà l’autismo può avere molte comorbidità tanto da rendere le prospettive di vita delle persone completamente diverse: chi non vive non una persona autistica grave non può capire le difficoltà che sta vivendo quella famiglia. Non può. Nemmeno un autistico ad alto funzionamento può. Nemmeno un’altra famiglia con una persona autistica grave può, perché ogni persona, ogni famiglia è un caso unico. Le generalizzazioni sono il veleno che intossica la comunicazione su questa condizione.

Le persone autistiche che possono raccontare il loro vissuto per aiutarci a comprendere anche il funzionamento dei casi più gravi, vengono spesso osteggiate da genitori e professionisti in una carneficina di recriminazioni reciproche. Non mi permetto di aggiungere altro, poiché non so nulla di autismo ad altro funzionamento e penso che ognuno di noi dovrebbe parlare solo di ciò che conosce veramente e non di ciò che crede di sapere.

I genitori vengono accusati di non comprendere la condizione dei figli, di averne rovinato la vita, di non aver dato sufficiente supporto compromettendone così i livelli di autonomia e vivono con l’angoscia quotidiana di dover costruire un futuro per quelle creature così fragili e incapaci di badare a loro stesse, nonostante tutti gli sforzi profusi.

Quando i professionisti parlano di autismo lo fanno in termini di deficit e i progetti si definiscono riabilitativi, poiché puntano a ridurre il gap del deficit con la norma. I talenti delle persone autistiche, quando ci sono, vengono spesso sventolati come vessilli di super poteri e alcuni genitori si sentono investiti da un ruolo salvifico assegnato loro da Dio in persona, altri si sentono guerrieri, altri ancora maledicono l’autismo come se fosse un’entità astratta e non il modo approcciarsi al mondo del figlio che tanto amano.

Ci sono persone che pensano che i genitori di persone gravi dovrebbero smettere di piangere il figlio che non hanno avuto e di parlare delle difficoltà dei figli, ma dovrebbero tenere presente che ognuno di noi ha un proprio vissuto alle spalle che gli fa affrontare la vita con maggiore o minore resistenza agli urti che spesso arrivano. La fragilità non è una colpa, ma una condizione che andrebbe supportata senza giudicare.

Già, il supporto… È un diritto e a volte porta ottimi risultati, ci sono persone che fioriscono come rose a maggio quando vengono debitamente seguite, ma altre… Io credo che le persone autistiche siano persone, con tutti i loro pregi e i loro difetti e i loro limiti personali.

Ariel non sa parlare e non parlerà mai, fa fatica ad usare la CAA: è colpa mia o di professionisti non adeguati, di uno scarso supporto ricevuto o potrebbe essere un suo limite personale? Io da piccola volevo fare la cantante, ma sono stonata come una campana. Ho preso pure lezioni di canto, ma niente, non riesco a cantare decentemente. Posso addossare la colpa sui miei genitori che mi hanno fatta nascere geneticamente inadeguata al canto o al maestro di canto che non mi ha supportato adeguatamente e forse è vero, ma potrei essere semplicemente negata e manco Brosio a Medjugorje potrebbe aiutarmi.

Ariel non sa parlare. Ariel non avrà mai una vita autonoma. Ariel, se lasciata sola, si mette in situazioni di grave pericolo. Nonostante tutto il supporto ricevuto, Ariel è e resterà un caso grave. Sono perentoria, ma non sconfitta, ci sono ancora molti margini di miglioramento ai quali continuerò a pensare fino alla fine dei miei giorno, ma senza dimenticare i deficit. Brutta parola deficit, indice di tutte le nostre lacune, ma tutti ne abbiamo e cerchiamo di ridurli. Un ragazzo che ha 4 in matematica verosimilmente prenderà ripetizioni per migliorare, perché un 8 in italiano non lo aiuterà al supermercato a capire quanto gli costeranno 2 confezioni di pasta e due etti di salame. Ariel non sa parlare, usa poco la CAA, ma sa scrivere alcune parole al computer e stiamo spingendo in questa direzione, ma continua a lavorare con la logopedista: verbalizzare alcuni suoni le costa una fatica immane, ma lei è la prima ad entusiasmarsi quando fa un piccolo progresso. Mio marito ha arrampicato sullo Spigolo Giallo, io a fatica arrivo in cima al Matajur, ma la gioia che proviamo è la medesima: superare i nostri limiti ci rende psicologicamente più forti.

Dopo anni di lacrime, di sogni infranti, di crisi personali e famigliari (non sto pietendo compassione, sto riassumendo il mio percorso personale) quello che sogno per mia figlia è una vita soddisfacente e serena, supporti adeguati alle sue esigenze, a me stessa auguro di avere tanta saggezza da accettare che la vita di Ariel è di Ariel e che deve essere qualitativamente buona secondo i suoi standard, non i miei.

Ariel non sa parlare. Ariel non avrà mai una vita autonoma. Ariel, se lasciata sola, si mette in situazioni di grave pericolo. Lo sto scrivendo più volte, perché si chiaro che sono consapevole che la situazione è questa, ma ogni volta per me è un colpo al cuore: NESSUN GENITORE ha piacere di scrivere queste cose, di doverle urlare al mondo. E non c’entra l’autismo, c’entra la DISABILITÀ: ci sono persone autistiche che non sono disabili, altre sì.

La verità, cari miei, è che l’autismo è una condizione davvero troppo complessa e che le esigenze delle persone variano moltissimo all’interno dello spettro. Quindi, e ve lo dico a muso duro, a meno che la sindrome di Asperger non venga nuovamente separata dall’autismo nel prossimo DSM 6, ci dobbiamo rimboccare le maniche e imparare a mediare tra le esigenze degli uni e degli altri.

Sempre che a qualcuno di noi interessi veramente il benessere di TUTTE le persone autistiche dal livello 1 al livello 3 e viceversa e che ci sia sufficiente maturità da parte di tutti da capire che aizzare polemiche o lanciare accuse generalizzando comportamenti, non aiuta nessuna delle parti in causa.

L’avete sentito quel rumore di macerie? È il ponte che si sta sgretolando.

E l’urlo di dolore? È la comunicazione che ha appena sbattuto la faccia contro la porta chiusa.