La vacanza è andata bene, tutto bellissimo. Ariel è stata super collaborativa e ha pure decantato la Divina Commedia in versi.

La storia si lascia raccontare: contano solo i fatti e le prove documentali, poiché ognuno di noi può raccontare il proprio vissuto e non è detto che sia esattamente rispondente alla realtà, dando quindi un’immagine di sé e di chi ci è vicino non oggettiva, poiché filtrata dalle proprie emozioni.

La verità sulla vacanza è che ogni giorno è stato funestato da crisi di autolesionismo ed eteroaggressività. In vacanza come a casa, nulla è, ahimè, cambiato.

I sovraccarichi sensoriali si riproducono come Gremlins (ieri è bastato il canto delle cicale), nuove rigidità (adesso annusa pure l’acqua), mentre alcuni cartoni animati si trasformano in ossessioni da vedere e rivedere, finché fanno male, finché diventa tutto troppo doloroso.

Mi piacerebbe parlarvi dei grandi progressi di Ariel, delle cose buffe che dice, affermare che le sedute al centro non servono, che anzi la vogliono solo normalizzare. Vorrei davvero potervi dire che lei è stata scambiata per pigra e visionaria quando riferiva le sue crisi, anzi mi piacerebbe che ve lo raccontasse lei.

Invece io mi ritrovo a parlare di una condizione che non consente di passare 5 giorni sereni nemmeno in vacanza, nemmeno quando credo di aver pensato a tutto e poi mi accorgo che l’unica vera costante indipendente dalla mia volontà, ma fondamentale, è lo stato di salute psicofisico di della Princess. E su quello non posso nulla, se non cercare di prevenire, di alleviare, di consolare.

Questo è il tipo di funzionamento che non permette mai di abbassare la guardia, che insegna che le ore di sonno vanno sfruttate meglio possibile per avere sufficienti risorse per fronteggiare le lunghe giornate e le infinite nottate.
Il mio sogno di una casa perfetta è diventato un’utopia: i muri, tinteggiati lo scorso anno, pare che non vedano un imbianchino da decenni; la camera è stata sfondata durante le sue crisi, il giardino è incolto, perché o mi prendo cura di lui o mi prendo cura di lei.

Quello della Princess è un autismo fatto di botte in testa, di ginocchiate in faccia, di “capa a muro”, di meltdown pressoché quotidiani, di incapacità di comunicare i propri stati d’animo.

In questo momento la mia narrazione non è rassicurante, non illude sul futuro di Ariel, ma non vuole nemmeno negare che i ragazzi possono migliorare. Lungi da me voler togliere la speranza ad un genitore! Questa è Ariel, questa è la mia vita con lei.

Fortunatamente non per tutti è così gravosa. Capisco chi si vuole abbeverare alla fonte di chi infonde speranza in un futuro luminoso, probabilmente lo avrei fatto pure io al momento della sua diagnosi.

Quando vedo un genitore in difficoltà con la propria creatura, penso alla nostra fatica, di Ariel in primis, ma anche mia e di Davide, e spero sempre che a loro le cose vadano meglio, che ci sia un click che permetta loro di trovare la giusta chiave di sviluppo e crescita reciproci, perché una cosa è sacrosanta: con i nostri figli si impara e si cresce ogni giorno. Loro attivano costantemente il nostro pensiero divergente, costringendoci ad accantonare la nostra forma mentis per cercare di capire la loro, ci fanno spogliare del nostro funzionamento per entrare nel loro.

L’attuale condizione di Ariel, la fotografia di questi ultimi 10 mesi mi fa chiedere: dov’è la dignità di una vita in cui ci sono solo rarissimi sprazzi di serenità ai quali attingere per far fronte al resto della giornata? Perché lei non può essere serena? Non la sogno più madre di famiglia o giovane sposa all’altare, non sento più la sua voce gialla bucare il sonno, non ho più aspettative di una vita autonoma per lei. La serenità, però… Almeno quella, cazzo!

Amo Ariel, la amo da impazzire, non riesco ad immaginare la mia vita senza di lei, ma in questi anni mi ha lentamente divorata. Mi sento vecchia, sfinita, mi guardo allo specchio e non mi riconosco.

Intanto, siccome la storia si lascia raccontare, pubblico questa fotografia, così chi non ha voglia di leggere e si è fermato al primo paragrafo senza approfondire ulteriormente, può continuare ad immaginare che tutto stia andando bene. I video, quelli della realtà, non li pubblico: non è dignitoso per lei e non è piacevole a vedersi, soprattutto per chi non sa cosa sia una crisi autolesionistica. Perché li faccio? Perché è piena di ematomi e devo poter dimostrare che sono autoinflitti, poiché essere un genitore di una persona come Ariel significa dover pensare anche a questo: prevenire eventuali accuse di abusi, anche se il suo comportamento è ormai pervasivo e quindi sotto gli occhi di tutti.

Non lascio alcuna morale né suggerimento su ciò che voglio comunicare, ognuno tragga le proprie conclusioni per quella che è la propria esperienza con l’autismo. Io, intanto, continuo a guardare la verità in faccia e a cercare un modo per aiutare Ariel a stare bene. Del resto, ormai, poco mi importa.

Un’ultima cosa, però, la voglio dire a chi non conosce l’autismo. Ascoltate i video degli attivisti, leggete i loro libri e le loro pagine sui social, seguite le loro dirette e i loro webinar, ma ricordate: quella è solo una delle mille sfumature dello spettro autistico. Ci sono persone autistiche che non escono mai di casa, che non parlano, che non sanno comunicare e sono quelle di cui è meno divertente leggere o parlare.

Non dimenticatevi di loro, altrimenti arriveremo al paradosso del

“Non scrive, non parla, non fa i Tiktok. Sicura che sia autistica? Fammi vedere la sua diagnosi.”