Il mondo intorno a noi

Quello che non ti dicono

Dopo un lungo giro di parole, in un viaggio tra “bambino speciale” e “disturbo pervasivo dello sviluppo”, tra “nessuno può dire quali saranno i suoi progressi” e “cercheremo di attivare le terapie prima possibile”, ti hanno appena comunicato la diagnosi di tuo figlio.

 

Ci sono, però, cose che nessuno ti dice e che dovresti sapere fin da subito:

 

La diagnosi è di tuo figlio, ma da quel momento in poi tutta la famiglia diverrà disabile: tu cambierai, diventerai una persona più dura, ma anche più resiliente. Cadrai mille volte e mille volte ti alzerai. Ogni volta ci metterai un po’ di più e sarai un po’ più curvo, ma non mollerai, semplicemente perché non te lo puoi permettere. Potresti diventare più aggressivo e noioso, monotematico nel parlare della condizione di tuo figlio e quelle poche volte in cui riuscirai a ritagliarti lo spazio di una cena al ristorante finirai per aver perso quello smalto di cui ti era plasmato anno dopo anno, dall’adolescenza in poi per risultare più simpatico e accattivante. Alla fine la vernice rossa si creperà e da sotto inizierà a fluire tutta la tua grigia inadeguatezza e un po’ alla volta inizierai a non accettare più gli inviti: non saprai più stare in compagnia e, soprattutto, la tua mente sarà sempre lontana, vicina a quel pezzo di cuore rimasto a casa. Ti affannerai tra terapie e scuola, tra riunioni e parent training e trascurerai la tua salute: non farlo! I tuoi figli si meritano un genitore in salute che li possa amare, proteggere e guidare, non una persona stanca nel corpo e sfinita nella mente.

Molti amici spariranno incapaci di accettare i tuoi continui rifiuti e il tuo nuovo stile di vita legato alle esigenze del tuo bambino. Per un po’ continueranno ad invitarti ad uscire, finché si arrenderanno all’evidenza che la tua vita non è più la stessa e tu sarai sempre più solo, il tuo mondo diventerà sempre più piccolo, grande quanto le mura di casa.

I fratelli cresceranno da soli e ti perderai molti eventi per loro importanti: la festa di anno, le partite di calcio, i compleanno degli amichetti… Le vacanze verranno fatte insieme, ma anche separate per non togliere troppo agli altri tuoi figli, spettatori silenziosi di una famiglia in estenuante ricerca di equilibrio. Tutti vogliamo parlare per i nostri figli disabili, vogliamo costruire un mondo migliore per loro, ma tendiamo a dimenticare di dare voce anche ai loro fratelli che sono costretti a sentir denigrare i fratelli e a difenderli, a vedere i genitori affrontare le cinque fasi del dolore (alcuni di noi non si schiodano dalle prime due), a cercare di dare un senso a quell’impiastro con cui non possono fare niente, ma che ruba attenzioni, che vedono il loro futuro legato a doppio filo a quello dell’altro;

Le battaglie più feroci non saranno contro la condizione di tuo figlio, come potresti? Sarebbe come lottare contro la tua anima, contro il tuo cuore. Le vere lotte saranno con le istituzioni per avere una presa in carico, per avere più ore e maggiori diritti o magari solo per avere quanto previsto per legge, ma che a volte sembra un’utopia, per ottenere quelle risposte che nessuno ti vuole dare, per trovare qualcuno a cui importi del futuro della tua creatura quando tu non ci sarai più;

I più crudeli con te saranno i genitori di altri disabili: se loro figlio avrà una condizione migliore ti diranno che loro capiscono te, ma che tu non puoi capire loro, che “è meglio avere un figlio come il tuo piuttosto che come il mio: almeno lui crescendo si vedrà a occhio nudo che ha problemi, mentre per la gente il mio è solo maleducato”. Se loro figlio è più grave del tuo inizieranno ad analizzarne ogni movimento e suono emesso, a valutarne ogni comportamento non adeguato per paragonarlo al loro in un’eterna, inutile, fumosa gara a chi sta peggio (io, francamente, questo campionato eviterei volentieri di giocarlo!);

Dovrai ridimensionare le tue aspettative lavorative: presto diventerai un peso per la tua azienda e se mai riuscirai ad ottenere un part time alla fine si rivelerà un’arma a doppio taglio, come se i pomeriggi passati ad accudire un figlio disabile fossero una passeggiata al mare o un appuntamento dall’estetista. I permessi 104, poi!: sono le uniche due parole che pronunciate insieme fanno trapelare le emozioni (generalmente tutt’altro che positive!) anche dei direttori più imperscrutabili!

Leggerai lo scibile sulla condizione di tuo figlio, potresti pure diventare un massimo esperto della sua condizione, ma alla fine, prima o poi, qualcuno ti blasterà: “Lei continui a fare il genitore!” o “Che ne sai tu che sei solo il genitore?”.

 

I massimi esperti sul territorio ti diranno:

con sagacia: “Non sembra autistico!”,

con riprovazione “Non ha nulla, ha solo bisogno di sculaccioni”,

con sicumera “Devi guardare Wonder se vuoi capire qualcosa sulla disabilità”,

con stupore: “Ah, è ritardato!”, anche nella variante “Ah, è handicappato!”.

 

Più volte vorrai mettere le mani al collo di qualcuno e non lo farai, spessissimo vorrai mandare qualcuno a fanculo e spesso lo farai, ogni giorno ci sarà qualcuno che cercherà di distruggere la tua autostima di genitore: non lasciarglielo fare! Nessuno, NESSUNO, può deridere il dolore di un genitore e metterlo alla berlina per i suoi errori.

 

Tuo figlio ha limiti che niente e nessuno potrà cancellare: non esistono terapie miracolose. Il dono più grande che puoi fare a tuo figlio è fare in modo che abbia le migliori terapie possibili, che lo aiutino a crescere, a imparare a comunicare, a divenire il miglior se stesso possibile nel pieno rispetto delle proprie caratteristiche personali, non nella speranza di riavere il figlio che sognavi prima della diagnosi. L’intervento precoce in Italia è spesso una chimera, ma sarà tuo dovere far in modo che tuo figlio ne possa beneficiare prima possibile: non per normalizzare, ma per aiutarlo a non sentirsi un reietto della società (come magari ti sei sentito tu, sicuramente come mi sono spesso sentita io!), ad avere la possibilità di chiedere aiuto, di esprimere i propri sogni e desideri, di dire che prova dolore e dove, perché non vuole o vuole fare qualcosa.

 

Odierai vedere soffrire il tuo bambino, ti sentirai impotente e inadeguato e lo sarai sempre: non perché il tuo bambino è disabile, ma perché è il tuo bambino.

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foto dal web

NOTA PERSONALE: Questo non è un post etico e ad alcuni non piacerà, ma in questi ultimi giorni la vita non è stata etica con me e quindi, fanculo, oggi uno sbrocco me lo concedo.

 

E, visto che hanno tolto la censura, cito Rossella O’Hara: “Domani è un altro giorno”.

 

P.S.: ogni riferimento a persone, a cose o fatti realmente accaduti è puramente casuale.

 

 

Il mondo intorno a noi

Siblings

“Mamma, quella bambina ha due anni e parla!”
“Mamma, io so perché Ariel urla e corre: lei vuole solo essere libera.”
“Mamma, Ariel mi ha fatto male. Stavo cantando e lei mi ha graffiato…”
“Mamma, non farmi l’agenda della giornata: è una cosa da autistici…”
“Mamma, ma come farà Ariel a prendere la patente?… Niente patente? Ah… E come farà a portare i suoi bambini a scuola?… Come non si sposerà e non avrà bambini!…”
“Non ti preoccupare per me. Non ho bisogno di niente. Sto bene.”
“Ma sono autistico anch’io?”
“No, non ho la fidanzata e non mi sposerò mai: dovrò badare ad Ariel!”
“Mamma, quei signori hanno preso in giro Ariel: hanno detto che ha la voce da pappagallo!”
“Oggi [nome del compagno di classe] ha detto che Ariel è scema. Gli volevo tirare un pugno sul naso!”
“Mamma! Ariel mi ha dato un bacino!”
Nel sonno: “Ariel vieni qua! Mamma, Ariel scappa, non la riesco a prendere, ho paura per lei.”
Davide è un sibling, suono strisciante e misterioso, che in inglese significa “fratello” o “sorella” e che comunemente identifica i fratelli delle persone disabili.
Bambini, ragazzi e adulti che condividono il patrimonio genetico, la sfera affettiva e sociale dei loro ingombranti fratelli.
Bambini che a volte si identificano con i fratelli e a volte li osservano con diffidenza chiedendosi che cosa abbiano così di speciale per meritare tutte quelle attenzioni.
A volte crescono da soli, maturano in fretta lasciando completamente disarmati i genitori.
Spesso fanno un passo indietro nelle loro richieste e necessità per non creare preoccupazioni o distrazioni nei genitori.
I siblings sono i bambini che si buttano sotto un treno per salvare la sorella, sono i ragazzi pronti a lottare nei social per denunciare il bullismo sul fratello, sono gli adulti che portano avanti le battaglie iniziate tanto tempo prima dai genitori.
A volte sono talmente nauseati che scappano lontano dalla loro famiglia di origine cercando un mondo in essere semplicemente se stessi.
Sono i bambini che chiamano dal portone della scuola per un ultimo saluto prima di entrare. Sorridono con la mano alzata: “Ciao, Mamma!” e si girano rapidamente, ma, quando pensano di non essere osservati, le loro magre spalle si incurvano sotto un peso ben più greve di quello zaino colorato pieno di libri che ballonzola sulla schiena.
A tutti i siblings, bambini, adolescenti, giovani uomini o donne, adulti: grazie!
Grazie per la pazienza che avete con i vostri fratelli e soprattutto con noi genitori, grazie per la maturità di cui ci fate dono, grazie per la spensieratezza che cercate di dimostrare anche quando il mondo vi piove addosso.
E scusate se, convinti di avervi persi di vista solo per un attimo, quando vi abbiamo ritrovati eravate già adulti.