Ariel · Il mondo intorno a noi

Il Giorno della Memoria, la memoria di mille notti

La osservo dormire con le braccia rilassate sopra la testa, memoria di mille notti passate e di sogni infranti.

Quando sta bene, dorme così: indipendente.

Quando sta male, mi si stringe forte e se mi sposto anche solo un po’, si sveglia e mi cerca con lo sguardo preoccupato.

Più cresce e più dorme stretta a me.

Mi chiedo se possa essere colpa mia, se la consapevolezza di se stessa inizi a renderla triste: il cognitivo cresce, la disprassia frena, il linguaggio ricettivo vola, il linguaggio produttivo blocca. La dissonanza tra ciò che potrebbe fare e ciò che riesce a fare la incattivisce. Credo che, se potesse parlare, le sue parolacce riempirebbero le mura di questa casa ai confini del paese. Invece si morde e graffia, sbatte la testa contro il muro e in quei momenti io non posso fare altro che usare la mia mano come cuscinetto e aspettare che passi la frustrazione, accogliendo il suo dolore dentro di me.

Chi dice che i bambini come Ariel non hanno consapevolezza e che noi genitori siamo più fortunati degli altri con figli senza disabilità intellettiva, non sa cosa sta dicendo: è peggio un malessere manifestato e narrato direttamente o una depressione subdola che si infila tra le pieghe della vita di tuo figlio e che tu devi intuire? Una volta per tutte: basta con il gioco a chi sta peggio! Poco importa se è neurotipico o neuroatipico, con o senza disabilità intellettiva: il dolore di un figlio strazia sempre e comunque l’anima di un genitore.

In questi anni i miei sogni per la vita di Ariel sono mutati mille volte, in un continuo gioco al ribasso, fino al rialzo finale: voglio che sia serena. Non felice, serena. Non mi interessa più ciò che avrei voluto, voglio solo ciò che vuole lei. E che sia soddisfatta della sua vita.

La vita insegna, è una grande maestra. La memoria è lo strumento che la supporta: ci aiuta a mettere a fuoco il passato, a vedere quanta strada abbiamo fatto, a vedere i nostri errori e, si spera, a evitare di ripeterli.

90 anni fa una bambina come Ariel avrebbe avuto una diagnosi di “idiozia”[1] e un altro tipo di pigiama a righe: tutti noi abbiamo il dovere di ricordare che i disabili[2]furono i primi a venire sterminati dal nazismo e fare in modo che questo non accada mai più.

Usiamo la memoria, impariamo dal passato per costruire un mondo migliore per la nostra famiglia, ma anche per chi verrà dopo di noi e dovrà raccogliere il testimone di civiltà (o inciviltà) che gli lasceremo.

La bambina con il pigiama a righe

[1] La diagnosi di Autismo non esisteva ancora: nel 1943 Leo Kanner pubblicò “Disturbi autistici del contatto affettivo”, seguito nel 1944 da Hans Asperger che, non conoscendo gli studi di Kanner pubblicò “Die autistichen Psychopaten im Kindesalter”. Entrambi usarono la parola “autistici” riferiti ai comportamenti dei bambini da loro descritti. (Autismo, deriva dal greco autòs, che significa “se stesso” e venne usato per la prima volta da Eugen Bleuler.
[2] L’Aktion T4  (‘abbreviazione di “Tiergartenstrasse 4”, via e numero civico di Berlino al cui indirizzo era situato il quartier generale dalla Gemeinnützige Stiftung für Heil- und Anstaltspflege, l’ente pubblico per la salute e l’assistenza sociale) è il nome convenzionale con cui si designa il Programma nazista di eutanasia che, sotto responsabilità medica, prevedeva in Germania la soppressione di persone affette da malattie genetiche inguaribili e da portatori di handicap mentali (ma generalmente non fisici), cioè delle cosiddette “vite indegne di essere vissute”. Durante l’attuazione del programma si stima che siano state uccise tra le 60.000 e le 100.000. L’uccisione di tali individui proseguì anche oltre la fine ufficiale dell’operazione, portando il totale delle vittime di 200.000 cittadini tedeschi. Fonte: “Zavorre. Storia dell’Aktion T4: l’«eutansia» nella Germania nazista. 1939-1945”, Götz Aly, Einaudi.