Ariel · Il mondo intorno a noi

Giocattoli

“Devo fare un regalo ad una bambina di 6 anni. Cosa le posso prendere?”

Volevo fare un pensiero ad una dolcissima seienne, ma non so quali giochi o trasmissioni appassionino le bambine.

Ariel non è interessata ai giocattoli, da anni lavoriamo per insegnarle a giocare e a rispettare i turni. Anni di “Mamma… Ariel… Mamma… Ariel…”

Ha pochi interessi che in un attimo diventano ossessioni, non fa giochi di finzione, tanto che ha ripetutamente tentato di strangolare la sua prima bambola. A meno che non stesse giocando alla serial killer…

Le piacciono i libri con gli stickers e i giochi di movimento come nascondino, ovviamente a modo suo: io conto e lei mi aspetta di fianco, ridendo felice, in attesa che la acchiappi.

Adora correre all’aperto, vedere le foglie che si muovono, ascoltarne lo scricchiolio sotto i piedi e farsi accarezzare dal vento, scaldare dal sole, bagnare dalla pioggia.

Ariel è libera come l’aria, uno spirito che è impossibile imprigionare in luoghi comuni: non è superintelligente, non è superordinata, anche se, lo ammetto, è l’unica della famiglia ad usare la scarpiera; non mette oggetti in fila, cosa che, invece, faceva Davide, da piccolo: lui trascorreva ore ed ore a costruire autostrade di automobiline incolonnate al casello, che manco il valico di Fernetti a Ferragosto.

Ariel non ha alcun talento particolare: non sa riprodurre paesaggi ricchi di dettagli dopo averli visti una sola volta (*), non sa scrivere libri con linguaggio forbito, non sa parlare, figuriamoci cantare come un usignolo!

Pensavo di poter sfruttare la sua abilità di fare i puzzle anche al contrario, ma mi hanno detto che non è una qualità particolarmente richiesta nel mondo del lavoro.

Devo ammettere che non so se sia leale e sincera, non so se prova interesse per l’ambiente che la circonda, non so nulla del suo mondo interiore, perché comunica solo le sue necessità primarie: fame, sete, sonno, telefono, solletico.

È felice, o almeno serena?
Non lo so. A volte sicuramente no, altre mi sembra di poter prendere la sua gioia tra le mani, tanto è densa.

Non sono certa di moltissime cose, ma alcune le so.

So che i miei figli sono tutta la mia vita e che li amo incondizionatamente, indipendentemente dal loro funzionamento. Sogno che abbiano vite piene e soddisfacenti, adatte a loro e non aderenti alle mie aspettative.

So che non voglio conformare Ariel a me e che è mio dovere di madre aiutarla ad essere la migliore se stessa possibile.

So che la sua condizione non la rende né migliore né peggiore, tantomeno speciale: è una persona con tutti i suoi pregi e i suoi difetti, punti di forza e debolezze.

E allora basta con le generalizzazioni, siano esse volte all’inclusione o all’esclusione: ognuno di noi è unico e cercare di incasellare le persone è sempre sbagliato.

Io sono io, Davide è Davide, Ariel è Ariel: siamo Persone, non un paio di mutande di H&M, con etichette lunghissime e difficili da togliere.

(*) Stephan Wiltshire è un autistico savant in grado di riprodurre un’intera città dopo averla vista una sola volta da un elicottero.
NON TUTTE LE PERSONE AUTISTICHE SONO SAVANT
(Ariel a sei mesi e la sua bambola, in un raro istante di tregua)
Il mondo intorno a noi

Sfatiamo i luoghi comuni

Oggi ho letto un post che in poche righe riesce a raggruppare tutti i luoghi comuni sull’autismo ed è ora di fare una volta per tutte il punto della situazione.
Come mamma mi sento offesa nel leggere che alcune caratteristiche di Ariel vengono descritte con superficialità a colpi di slogan, soprattutto in contesti in cui l’autismo dovrebbe essere trattato con estremo rispetto e competenza. Sono la prima a scherzare su alcuni tratti di Ariel, proprio come faccio con quelli di Davide, di mio marito o, ancora meglio, con i miei: credo fermamente che una bella risata possa smorzare anche le situazioni più difficili, ma in certi contesti ci vuole serietà e professionalità.

Ma andiamo per ordine…

Appena ricevuta la diagnosi di autismo, iniziai a informarne chi mi stava vicino, arrivando addirittura a fare un post su Facebook per comunicarlo il più rapidamente possibile alla piccola, grande comunità in cui vivo: pensavo che più persone avessero conosciuto la condizione di Ariel, più lei sarebbe stata capita e protetta.

Non mi sono mai pentita della mia decisione.

Questa mia trasparenza, però, mi ha spesso portata a rispondere a domande quali:

“Ho saputo che è malata. Come sta?”
Ariel non è malata, non si ammala quasi mai, ha un sistema immunitario eccezionale. Ariel è bionda, con gli occhi grigio azzurri ed autistica. Lei non guarirà mai, potrà imparare a gestire alcuni comportamenti autistici, ma il suo cervello funzionerà sempre in maniera diversa dal nostro.

“Ah, autistica… Allora è ritardata?”
Ariel ha una intelligenza leggermente inferiore alla media, ma a volte risulta meno performante, perché compromessa da disturbi sensoriali (luci, suoni, riflessi…) e difficilmente sondabile poiché non vocale. Sa contare in italiano ed inglese, sta imparando a fare le addizioni e leggere e a scrivere. Ha capito da sola che, non riuscendo a parlare e avendo delle necessità da esprimere, deve trovare altri modi per comunicare e sta spontaneamente ripiegando sulla C.A.A. (Comunicazione Aumentativa Alternativa). È anche furba: ha capito che per trovare YOUTUBE che noi abbiamo disinstallato da tutti gli apparecchi di casa, è sufficiente andare in Chrome, digitare “Y” e lasciare che la cronologia ed i cookies facciano il loro lavoro. Alcune persone autistiche hanno un ritardo cognitivo, ma non dipende direttamente dall’autismo.

 

“Allora è superintelligente come Rain Man?”
No, non è superintelligente. Raymond di “Rain Man” era un savant, ossia un autistico con una spiccata propensione per qualcosa, al limite della genialità. La popolazione autistica, però, non è tutta così: sarebbe come dire che tutti i neurotipici (le persone con sviluppo tipico) hanno il medesimo quoziente intellettivo.

“Ho letto che non hanno senso dell’umorismo…”
Vi invito ad andare a fare un giro sulla pagina “Aspironìa – Asperger e Ironia”. Le persone autistiche possono essere molto spiritose e simpatiche, proprio come i neurotipici possono essere simpatici o antipatici: personalmente trovo alcuni di noi talmente insopportabili da non riuscire a sostenerne lo sguardo e alcune persone autistiche così simpatiche da volerle adottare seduta stante.

“A vederla non sembra autistica. Sei sicura?”
Accidenti, non ha la A stampata in fronte! Ariel è bella come il sole, nonostante i denti sbottonati. Chi la vede per la prima volta ne rimane affascinato, poiché ha uno sguardo intenso che può leggere fin nel profondo dell’anima. Essendo un basso funzionamento, se volete capire che è autistica, ne dovete osservare il comportamento, non fermarvi all’aspetto, poiché è bellissima, senza se e senza ma. Le persone autistiche ad alto funzionamento, lavorando sul comportamento, diventano praticamente non identificabili in mezzo ai neurotipici ed hanno tutta la mia stima, perché per loro può essere uno sforzo immane: voi riuscireste a cambiare il vostro modo di essere solo perché qualcuno ve lo chiede? Io, personalmente, non credo che ci riuscirei.

“Ma è malata di mente?”
No, non lo è. L’autismo non rientra nelle malattie psichiatriche, ma è una condizione che si sviluppa a seguito di un disturbo del neurosviluppo. In soldoni: un “matto”, anche in pieno delirio, quando vede 10 cani diversi tra loro li va a catalogare nella categoria “cani”. Un autistico a basso funzionamento, anche nel suo momento più sereno, potrebbe non essere in grado di generalizzare la categoria “cani” e ritenere ognuno di essi un categoria a sé stante. Le persone autistiche NON sono malate di mente, interpretano il mondo in maniera diversa.

“Poverina, è autistica, non dipende da lei.”
Alt! Fermi tutti! Come ho già scritto in precedenza, Ariel è in una bambina che, tra le altre cose, è autistica. Non possiamo inferire che ogni suo comportamento sia dovuto all’autismo.
Se io genitore lavoro con lei e la affido a professionisti qualificati, posso ottenere dei miglioramenti significativi che ad un certo punto, però, si interromperanno: come tutti noi anche le persone autistiche hanno i loro limiti personali. Non è una colpa da attaccare né al bambino né al genitore, ma un dato di fatto. Ariel probabilmente non parlerà mai, noi continuiamo a portarla a logopedia, ma lavoriamo anche su altre forme di comunicazione.
Ariel è una bambina inadeguata? No.
Io sono una mamma inadeguata perché Ariel non parla? No.
Lo sarei solo nel caso in cui facessi lo struzzo, non volessi riconoscere le caratteristiche personali della mia bambina e non le facessi fare alcuna forma di abilitazione.

In sintesi:
* LE PERSONE AUTISTICHE NON SONO MALATE (a meno che non abbiano l’influenza): LA LORO È UNA CONDIZIONE;
* LE PERSONE AUTISTICHE POSSONO ESSERE RITARDATE O ESSERE DEI GENI, ESSERE SIMPATICHE O ANTIPATICHE proprio come le persone “normali” (locuzione odiosa come e più di persone “speciali”);
* LE PERSONE AUTISTICHE NON SONO MALATE DI MENTE.

E soprattutto, L’AUTISMO NON È UNA COLPA DA RIVERSARE, È SOLO UNA CONDIZIONE DA RISPETTARE.

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