Il mondo intorno a noi

Ognun al sint al sô mâl

Ognun al sint al sô mâl.

Aveva ragione la Nonna: ciascuno di noi sente il proprio dolore e lo reputa il più forte, un’esclusiva tutta nostra da poter rinfacciare al mondo come una rivalsa.

In un periodo brutale come questo, cerco di evitare i social farciti di post e commenti che nulla hanno a che fare con il quotidiano in casa Apollonio.

Invidio i commenti di chi cerca l’ennesima idea per arginare la noia, perché la noia io non me la posso concedere. Nonostante tutto l’impegno che ci metto, ogni mattina mi ritrovo esattamente a fare le medesime pulizie, novella Penelope della scopa e dello straccio, con un occhio perennemente puntato su Ariel. Appena mi giro un attimo, combina disastri di proporzioni disumane. Tempo di girare la testa e si sta masticando il tappo del pennarello. Venerdì, mentre preparavo i popcorn a Davide, ha sfondato lo sportello dell’asciugatrice e, sapendo di averla fatta grossa, lo ha nascosto nella doccia (alla faccia della proverbiale onestà delle persone autistiche). Intenta a capire se l’amato elettrodomestico fosse riparabile, sento un tonfo poderoso: in cinque minuti Ariel ha ribaltato la cassettiera della camera matrimoniale. Poteva finire molto male, evidentemente la Nonna a cui avevo appena finito di gettare uno sguardo su di noi, l’ha protetta.

Se si sommano l’ansia di Davide e la paura che mi attanaglia ogni volta che vedo arrivare una telefonata da Luca, la misura è colma: qua la noia è bandita, non ha alcun diritto di accesso tra queste quattro mura.

Mi fanno sorridere i post di coloro che parlano della strepitosa capacità di adattamento dei ragazzi autistici a questa situazione: vorrei capire a quali statistiche si riferiscono, perché Ariel non si sta adattando proprio per niente e so per certo che non è l’unica. Mi consegna la cartina della SPIAGGIA e piange per ore perché vuole uscire. Non c’è strutturazione che tenga, non c’è X rossa sulla cartina che tenga, non c’è storia sociale che tenga. Lei vuole la sua vita, lei rivuole le sue routine. Gira per casa con il vecchio planning settimanale dove ha attaccato le cartine di SCUOLA e ELENA (l’educatrice che la segue a casa). Le faccio rispettare la nuova pianificazione, fa i compiti e vivaddio che ci sono, altrimenti avremmo entrambe passato le giornate a tirare testate al muro, guarda i cartoni animati. In questi giorni la porto pochissimo sull’altalena, perché la bora è implacabile. Ci sono persone autistiche che si sono adeguate, altre lo stanno facendo più lentamente e altre ancora a cui questo lungo periodo sta creando grossi problemi. Le generalizzazioni non vanno mai bene ed è per questo motivo che non mi stancherò mai di ripetere che quando parlo di autismo, parlo di Ariel, senza alcuna pretesa di estendere il nostro vissuto al resto del mondo.

Mi infastidiscono i commenti di chi sa tutto: noi italiani siamo i massimi esperti in ogni disciplina, mai una volta che avessimo l’umiltà di dire “Non lo so, non so che cosa farei al suo posto”. Abbiamo sempre consigli ed opinioni su tutto, riusciamo ad interpretare ogni disposizione a nostro uso e consumo consigliando agli altri di “studiare l’italiano” attaccandoci alla punteggiatura, quella maledetta!, che osa dare un senso diverso ad un periodo. Le virgole sono le peggiori, sembra quasi che i politici le buttino lì a caso, per il gusto di mettere in crisi le nostre sinapsi già deteriorate dalla noia.

Per fortuna la settimana goliardica dei balconi si è chiusa senza eccessivo clamore: estinta come l’entusiasmo delle persone che finalmente hanno iniziato a capire che c’è ben poco da ridere, quando decine di camion partono dalla Lombardia con le salme di persone morte sole, senza l’abbraccio dei parenti, senza un funerale. Penso sopravvissuti, a chi ha perso un caro in questo momento, al senso di vuoto che avranno sempre tra le braccia, al rimpianto di non essere stati là a tenergli la mano.

La quarantena non è un premio vacanza, la quarantena è un modo per tutelare tutti noi da quel nemico invisibile e stronzo che sembra divertirsi alle nostre spalle.

Potrei continuare a lagnarmi per giorni e non ne ho voglia, non mi piace fare la lagna, ma non mi piacciono le diatribe del cazzo che ho letto nell’arco degli ultimi dieci giorni:

Nord contro Sud e viceversa;

Runners contro Restodelmondo;

Neurodiversi (e loro famiglie) contro Neurotipici perché “noi abbiamo sempre vissuto così”;

Le Aziende aperte contro le Aziende chiuse e viceversa…

Dipendenti contro Partite IVA;

Genitori contro Tutti “perché io cosa gli faccio fare a questi tutto il giorno?”;

Padronidigatti contro Padronidicani “perché anche Micio deve poter essere sceso a fare la pipì”;

La Bora contro la Primavera “perché tu ti credevi di essere arrivata e invece ti faccio vedere io chi è che comanda!”;

La Terza Autocertificazione contro la Seconda “perché io so più cose di te, anche da dove partono e dove arrivano!”

E potrei continuare per giorni. Dal divano del mio soggiorno assisto quotidianamente alla guerra dei poveri, mentre un virus armato di corona semina morte e dolore in tutto il mondo.

Io non ho tempo per tutto questo ed eccomi di nuova a

“Ognun al sint al sô mâl”.

Io non pretendo di capire le vostre sofferenze e sono altrettanto certa che voi, giustamente, non possiate capire le mie o quelle di chiunque altro. La mia vita è unica come lo sono le vostre e, nonostante l’empatia e la sensibilità che ognuno di noi ha, una vita per essere compresa, deve essere vissuta. Alla fine è solo questione di prospettive personali.

Questo non è il momento delle diatribe, non è il momento delle offese o delle cazzate, questo è il momento di portare rispetto per tutti coloro che combattano per la propria vita e per chi combatte per la vita degli altri, di chinare la testa di fronte a chi non c’è più e al dolore di chi ha perso parenti ed amici, di rispettare le regole senza egoistici colpi di testa e di raccogliere le forze per quando tutto questo sarà finito e dovremo rialzarci per far ripartire la nostra Italia.

Questo sbrodolo in risposta a tutti coloro che quotidianamente sono così gentili da chiedermi perché sono sparita e che ringrazio davvero molto: di salute stiamo bene ed è la cosa più importante, ma me ne sto sulle mie, perché i social in questo momento fanno più male che bene e se fosse per me, oltre alle porte e ai balconi, ai parchi giochi, ai negozi ed ai caffè, farei chiudere pure le finestre di Windows.

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Foto di Lisa Fotios da Pexels

 

Il mondo intorno a noi

Bettelheim, ancora tu?!

La diagnosi di disabilità di un figlio è un pugno in pieno viso che ti lascia tramortito per mesi.

La diagnosi di autismo si porta dietro un bagaglio di sofferenza accentuato dai sensi di colpa: l’autismo è un disturbo pervasivo del neurosviluppo che ha diverse fattori genetici, ambientali ed epigenetici. L’impossibilità di definire la genesi in maniera univoca, porta i genitori alla ricerca di cause ambientali e genetiche che lo possano aiutare a dare una spiegazione razionale alla condizione del figlio.

Anch’io al momento della diagnosi sono sprofondata in un buco nero fatto di dolore e sofferenza e tutt’oggi mi chiedo quali potrebbero essere state le cause ambientali dell’autismo di mia figlia. Penso alla mia gravidanza, a cosa facevo, a cosa mangiavo, ai medicinali assunti. Un continuo rivivere quei mesi lontani, quando la mente era focalizzata sulla creatura in arrivo e sul suo futuro, non certo su attività tipiche del quotidiano. Ricordo ancora con sgomento i questionari compilati per la valutazione diagnostica, zeppi di domande alle quali non sapevo rispondere con certezza perché si riferivano a un tempo lontano, perso nelle brume gioiose della gravidanza.

Ognuno ha una propria opinione ed un proprio vissuto che rende difficile trovare un percorso comune, ma tutti noi genitori di persone autistiche abbiamo una certezza: non è un disturbo psicologico. Alla fine degli Anni Sessanta del secolo scorso, il Dottor Bruno Bettelheim nel suo libro “LA FORTEZZA VUOTA” ipotizzava che l’autismo avesse origine da un rapporto anaffettivo tra la madre ed il figlio e che il bambino autistico dovesse essere staccato dalla “madre frigorifero” per la terapia riabilitativa.

Provate ad immaginare di essere una madre in quegli anni: oltre alla fatica dell’accudimento, portare anche il peso di essere una cattiva madre, una donna che ha rovinato il figlio con la propria incapacità relazionale! Devastante!

Nell’arco degli anni, la teoria di Bettelheim è stata confutata da diversi studi, ma ne rimangono tracce nella settima edizione ristampata nel 2018 del manuale denominato “OSS – Operatore Socio Sanitario – Manuale per la formazione” edito dalla McGraw-Hill per la formazione degli operatori socio-sanitari. Esatto, gli O.S.S., figure preziose che potrebbero entrare in contatto assistenziale con i nostri figli e la cui formazione sull’autismo si riduce a 13 righe di inesattezze.

A pagina 362 del suddetto manuale si legge quanto alla figura sottostante.

mcgrawhill autismo

Paragrafo dedicato all’autismo – pag. 362 manuale “OSS – Operatore Socio Sanitario – Manuale per la formazione” edito dalla McGraw-Hill

Qui di seguito in corsivo cito le parti che andrebbero revisionate:

Riga 1): “(L’autismo) E’ un disturbo che si manifesta tipicamente prima del terzo anno di vita…”

L’autismo si può manifestare a qualsiasi età, poiché le persone nascono autistiche e il disturbo diventa evidente più o meno precocemente in base al funzionamento del bambino. Ci sono persone autistiche ad alto funzionamento diagnosticate da adulte;

Righe 2-3): “… (l’autismo) è caratterizzato da a) un carente, e tavolta assente, sviluppo del linguaggio, e b) da una mancanza o carenza di interessi.”

  1. Il disturbo (o il ritardo del linguaggio) potrebbe essere una delle comorbidità dell’autismo, ma non è direttamente riconducibile ad esso. Prova ne sono le interviste rilasciate e/o i libri scritti da persone autistiche ad alto funzionamento quali Jim Sinclair, Temple Grandin e Fabrizio Acanfora, scrittore italiano e vincitore del “Premio Nazionale Divulgazione Scientifica 2019 Giancarlo Dosi” per il suo libro autobiografico “Eccentrico”.
  2. Le persone autistiche hanno interessi, potrebbero essere diversi da quelli delle persone neurotipiche, ma ne hanno eccome e, in alcuni casi, potrebbero divenire delle eccellenze nei campi che li appassionano;

Righe 5-6-7-8) “Le teorie che ne analizzano le cause sono diverse e vanno da quelle che lo attribuiscono al rapporto problematico madre-figlio, a quelle che sostengono che all’origine di esso vi sia un deficit del sistema nervoso, o ad altre ancora che ritengono corresponsabili tutte e due le cause precedentemente menzionate.”

Come già descritto nell’introduzione, l’autismo non ha cause psicologiche, ma genetiche, ambientali ed epigenetiche.

Righe 9-10-11: “Il bambino autistico è quasi sempre in una condizione di isolamento e i deficit che manifesta sono sovrapponibili a quelli che caratterizzano un soggetto con insufficienza mentale.”

Nel mondo dell’autismo c’è il detto “quando hai visto una persona autistica, hai visto solo una persona autistica” che sta a significare che ognuno ha le proprie caratteristiche personali: ci sono persone autistiche isolate ed altre, seppur con modalità relazionali diverse, molto socievoli; alcune con deficit cognitivo ed altre no (come per il disturbo del linguaggio, il deficit cognitivo potrebbe essere una delle comorbidità). Queste generalizzazioni danno un’idea completamente fallace dell’autismo che, esattamente come la gamma dello spettro dei colori, comprende mille sfumature in un continuum di unicità.

Righe 11-12-13: “a) Il trattamento dell’autismo prevede l’impiego di psicofarmaci e b) di tecniche comportamentiste…”

  1. Non tutte le persone autistiche assumono psicofarmaci, anzi si stanno cercando nuove strade alternative per tenere sotto controllo eventuali crisi che alcune persone potrebbero manifestare.
  2. Tutte le terapie riabilitative devono essere prescritte dal neuropsichiatra o specialista di riferimento in base al funzionamento della persone e devono rispettare quanto indicato nelle Linee Guida 21 del 2011.

Ho scritto un’e-mail alla casa editrice McGraw-Hill chiedendo di ritirare le copie in commercio di questo manuale e di procedere con una ristampa revisionata nel paragrafo sull’autismo, possibilmente con la consulenza di professionisti e di persone autistiche ad alto funzionamento che possono riferire direttamente le caratteristiche della condizione autistica.

Se siete d’accordo con me, se ritenete che le persone autistiche debbano essere assistite da personale qualificato, se pensate che gli O.S.S. abbiano il diritto/dovere di ricevere una formazione adeguata, potreste inviare a vostra volta un’e-mail all’indirizzo

servizio.clienti@mheducation.com

chiedendo di ritirare le copie in commercio di questo manuale e di procedere con una ristampa revisionata nel paragrafo sull’autismo. Se volete potete anche semplicemente fare copia e incolla del mio post.

Se non dovessi ricevere riscontri positivi, sono intenzionata ad aprire una raccolta firme, perché nel 2020 è definitivamente ora di eliminare la teoria di Bettelheim e di pretendere che i professionisti che potrebbero un giorno assistere i nostri figli abbiano una formazione corretta.

Grazie mille in anticipo a tutti coloro che vorranno aderire.

Katjuscia Zof

Mamma di Ariel, bambina autistica