La diagnosi di disabilità di un figlio è un pugno in pieno viso che ti lascia tramortito per mesi.
La diagnosi di autismo si porta dietro un bagaglio di sofferenza accentuato dai sensi di colpa: l’autismo è un disturbo pervasivo del neurosviluppo che ha diverse fattori genetici, ambientali ed epigenetici. L’impossibilità di definire la genesi in maniera univoca, porta i genitori alla ricerca di cause ambientali e genetiche che lo possano aiutare a dare una spiegazione razionale alla condizione del figlio.
Anch’io al momento della diagnosi sono sprofondata in un buco nero fatto di dolore e sofferenza e tutt’oggi mi chiedo quali potrebbero essere state le cause ambientali dell’autismo di mia figlia. Penso alla mia gravidanza, a cosa facevo, a cosa mangiavo, ai medicinali assunti. Un continuo rivivere quei mesi lontani, quando la mente era focalizzata sulla creatura in arrivo e sul suo futuro, non certo su attività tipiche del quotidiano. Ricordo ancora con sgomento i questionari compilati per la valutazione diagnostica, zeppi di domande alle quali non sapevo rispondere con certezza perché si riferivano a un tempo lontano, perso nelle brume gioiose della gravidanza.
Ognuno ha una propria opinione ed un proprio vissuto che rende difficile trovare un percorso comune, ma tutti noi genitori di persone autistiche abbiamo una certezza: non è un disturbo psicologico. Alla fine degli Anni Sessanta del secolo scorso, il Dottor Bruno Bettelheim nel suo libro “LA FORTEZZA VUOTA” ipotizzava che l’autismo avesse origine da un rapporto anaffettivo tra la madre ed il figlio e che il bambino autistico dovesse essere staccato dalla “madre frigorifero” per la terapia riabilitativa.
Provate ad immaginare di essere una madre in quegli anni: oltre alla fatica dell’accudimento, portare anche il peso di essere una cattiva madre, una donna che ha rovinato il figlio con la propria incapacità relazionale! Devastante!
Nell’arco degli anni, la teoria di Bettelheim è stata confutata da diversi studi, ma ne rimangono tracce nella settima edizione ristampata nel 2018 del manuale denominato “OSS – Operatore Socio Sanitario – Manuale per la formazione” edito dalla McGraw-Hill per la formazione degli operatori socio-sanitari. Esatto, gli O.S.S., figure preziose che potrebbero entrare in contatto assistenziale con i nostri figli e la cui formazione sull’autismo si riduce a 13 righe di inesattezze.
A pagina 362 del suddetto manuale si legge quanto alla figura sottostante.
Paragrafo dedicato all’autismo – pag. 362 manuale “OSS – Operatore Socio Sanitario – Manuale per la formazione” edito dalla McGraw-Hill
Qui di seguito in corsivo cito le parti che andrebbero revisionate:
Riga 1): “(L’autismo) E’ un disturbo che si manifesta tipicamente prima del terzo anno di vita…”
L’autismo si può manifestare a qualsiasi età, poiché le persone nascono autistiche e il disturbo diventa evidente più o meno precocemente in base al funzionamento del bambino. Ci sono persone autistiche ad alto funzionamento diagnosticate da adulte;
Righe 2-3): “… (l’autismo) è caratterizzato da a) un carente, e tavolta assente, sviluppo del linguaggio, e b) da una mancanza o carenza di interessi.”
- Il disturbo (o il ritardo del linguaggio) potrebbe essere una delle comorbidità dell’autismo, ma non è direttamente riconducibile ad esso. Prova ne sono le interviste rilasciate e/o i libri scritti da persone autistiche ad alto funzionamento quali Jim Sinclair, Temple Grandin e Fabrizio Acanfora, scrittore italiano e vincitore del “Premio Nazionale Divulgazione Scientifica 2019 Giancarlo Dosi” per il suo libro autobiografico “Eccentrico”.
- Le persone autistiche hanno interessi, potrebbero essere diversi da quelli delle persone neurotipiche, ma ne hanno eccome e, in alcuni casi, potrebbero divenire delle eccellenze nei campi che li appassionano;
Righe 5-6-7-8) “Le teorie che ne analizzano le cause sono diverse e vanno da quelle che lo attribuiscono al rapporto problematico madre-figlio, a quelle che sostengono che all’origine di esso vi sia un deficit del sistema nervoso, o ad altre ancora che ritengono corresponsabili tutte e due le cause precedentemente menzionate.”
Come già descritto nell’introduzione, l’autismo non ha cause psicologiche, ma genetiche, ambientali ed epigenetiche.
Righe 9-10-11: “Il bambino autistico è quasi sempre in una condizione di isolamento e i deficit che manifesta sono sovrapponibili a quelli che caratterizzano un soggetto con insufficienza mentale.”
Nel mondo dell’autismo c’è il detto “quando hai visto una persona autistica, hai visto solo una persona autistica” che sta a significare che ognuno ha le proprie caratteristiche personali: ci sono persone autistiche isolate ed altre, seppur con modalità relazionali diverse, molto socievoli; alcune con deficit cognitivo ed altre no (come per il disturbo del linguaggio, il deficit cognitivo potrebbe essere una delle comorbidità). Queste generalizzazioni danno un’idea completamente fallace dell’autismo che, esattamente come la gamma dello spettro dei colori, comprende mille sfumature in un continuum di unicità.
Righe 11-12-13: “a) Il trattamento dell’autismo prevede l’impiego di psicofarmaci e b) di tecniche comportamentiste…”
- Non tutte le persone autistiche assumono psicofarmaci, anzi si stanno cercando nuove strade alternative per tenere sotto controllo eventuali crisi che alcune persone potrebbero manifestare.
- Tutte le terapie riabilitative devono essere prescritte dal neuropsichiatra o specialista di riferimento in base al funzionamento della persone e devono rispettare quanto indicato nelle Linee Guida 21 del 2011.
Ho scritto un’e-mail alla casa editrice McGraw-Hill chiedendo di ritirare le copie in commercio di questo manuale e di procedere con una ristampa revisionata nel paragrafo sull’autismo, possibilmente con la consulenza di professionisti e di persone autistiche ad alto funzionamento che possono riferire direttamente le caratteristiche della condizione autistica.
Se siete d’accordo con me, se ritenete che le persone autistiche debbano essere assistite da personale qualificato, se pensate che gli O.S.S. abbiano il diritto/dovere di ricevere una formazione adeguata, potreste inviare a vostra volta un’e-mail all’indirizzo
servizio.clienti@mheducation.com
chiedendo di ritirare le copie in commercio di questo manuale e di procedere con una ristampa revisionata nel paragrafo sull’autismo. Se volete potete anche semplicemente fare copia e incolla del mio post.
Se non dovessi ricevere riscontri positivi, sono intenzionata ad aprire una raccolta firme, perché nel 2020 è definitivamente ora di eliminare la teoria di Bettelheim e di pretendere che i professionisti che potrebbero un giorno assistere i nostri figli abbiano una formazione corretta.
Grazie mille in anticipo a tutti coloro che vorranno aderire.
Katjuscia Zof
Mamma di Ariel, bambina autistica
THE PRINCESS AND THE AUTISM 
L’autismo è quasi certamente un tratto genetico, fisico.
A volte su può confonderlo con l’anaffettività, che può derivare da stress emotivi.
Hanno delle cose in comune, una mente, un carattere, non in grado di gestire gli stress emotivi.
E nel cervello si innescano meccanismi di protezione, di distacco dal mondo emotivo.
Qualche volta sono meccanismi temporanei, qualche volta sono definitivi, un fusibile che si brucia.
E l’idea che sia colpa dei genitori, anzi delle madri, perché troppi maschi non si prendono mai la responsabilità di niente, è stupida, insensata, crudele e cattiva.
E comunque in ogni caso, anche una madre (anche lei) avrebbe fatto semplicemente del suo meglio, come la madre della madre, fino alla notte dei tempi.
No rettifico, lei ha fatto e sta facendo molto più del suo meglio.
Forse sta facendo anche troppo.
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