"L'amore non conosce barriere. Salta ostacoli, oltrepassa recinzioni, attraversa pareti per arrivare alla sua destinazione, pieno di speranza." – Maya Angelou
Questa volta ho sbagliato. Alla grande. Ho messo la diagnosi prima della persona. Ho messo la condizione di Ariel davanti ad Ariel. Ho pensato che a ricreazione non uscisse volentieri in giardino per un fisiologico calo dell’iperattività. Ho interpretato letteralmente quella striscia per immagini come un “voglio andare a scuola”. Invece lei mi stava dicendo altro. L’ho capito solo quando l’ho vista sfogliare l’album che le hanno regalato i suoi ex compagni di classe, quelli con cui ha viaggiato per 8 anni. Non vuole andare a scuola, vuole stare con i suoi amici. Non vuole uscire a ricreazione, perché i suoi amici non ci sono più e, nonostante il grande lavoro di inclusione fatto da maestre e nuovi compagni, non ha ancora trovato una sua dimensione in classe. Avrei voluto scattare una fotografia dello sguardo malinconico della Princess da mostrare alla professionista che dice che le persone autistiche non hanno empatia, che in noi non trovano consolazione nei momenti di tristezza, perché per loro una persona vale l’altra. Invece non l’ho fatto, perché ho già sbagliato troppo. Così mi sono seduta a terra con lei e abbiamo guardato l’album insieme; poi l’ho abbracciata e le ho chiesto scusa per non avere capito e per aver dimenticato di essere sua madre, di averla guardata con gli stessi occhi di quelle persone che studiando troppo perdono di vista l’essenziale, la dimensione umana delle persone. Lei mi ha abbracciata a sua volta e mi ha dato un bacio umidiccio, mentre il mio cuore sprofondava giù, giù, giù.
***** P. S.: la professionista a cui mi riferisco non ha in carico Ariel, ma sono venuta a contatto con lei per motivi diversi.
La vacanza è andata bene, tutto bellissimo. Ariel è stata super collaborativa e ha pure decantato la Divina Commedia in versi.
La storia si lascia raccontare: contano solo i fatti e le prove documentali, poiché ognuno di noi può raccontare il proprio vissuto e non è detto che sia esattamente rispondente alla realtà, dando quindi un’immagine di sé e di chi ci è vicino non oggettiva, poiché filtrata dalle proprie emozioni.
La verità sulla vacanza è che ogni giorno è stato funestato da crisi di autolesionismo ed eteroaggressività. In vacanza come a casa, nulla è, ahimè, cambiato.
I sovraccarichi sensoriali si riproducono come Gremlins (ieri è bastato il canto delle cicale), nuove rigidità (adesso annusa pure l’acqua), mentre alcuni cartoni animati si trasformano in ossessioni da vedere e rivedere, finché fanno male, finché diventa tutto troppo doloroso.
Mi piacerebbe parlarvi dei grandi progressi di Ariel, delle cose buffe che dice, affermare che le sedute al centro non servono, che anzi la vogliono solo normalizzare. Vorrei davvero potervi dire che lei è stata scambiata per pigra e visionaria quando riferiva le sue crisi, anzi mi piacerebbe che ve lo raccontasse lei.
Invece io mi ritrovo a parlare di una condizione che non consente di passare 5 giorni sereni nemmeno in vacanza, nemmeno quando credo di aver pensato a tutto e poi mi accorgo che l’unica vera costante indipendente dalla mia volontà, ma fondamentale, è lo stato di salute psicofisico di della Princess. E su quello non posso nulla, se non cercare di prevenire, di alleviare, di consolare.
Questo è il tipo di funzionamento che non permette mai di abbassare la guardia, che insegna che le ore di sonno vanno sfruttate meglio possibile per avere sufficienti risorse per fronteggiare le lunghe giornate e le infinite nottate. Il mio sogno di una casa perfetta è diventato un’utopia: i muri, tinteggiati lo scorso anno, pare che non vedano un imbianchino da decenni; la camera è stata sfondata durante le sue crisi, il giardino è incolto, perché o mi prendo cura di lui o mi prendo cura di lei.
Quello della Princess è un autismo fatto di botte in testa, di ginocchiate in faccia, di “capa a muro”, di meltdown pressoché quotidiani, di incapacità di comunicare i propri stati d’animo.
In questo momento la mia narrazione non è rassicurante, non illude sul futuro di Ariel, ma non vuole nemmeno negare che i ragazzi possono migliorare. Lungi da me voler togliere la speranza ad un genitore! Questa è Ariel, questa è la mia vita con lei.
Fortunatamente non per tutti è così gravosa. Capisco chi si vuole abbeverare alla fonte di chi infonde speranza in un futuro luminoso, probabilmente lo avrei fatto pure io al momento della sua diagnosi.
Quando vedo un genitore in difficoltà con la propria creatura, penso alla nostra fatica, di Ariel in primis, ma anche mia e di Davide, e spero sempre che a loro le cose vadano meglio, che ci sia un click che permetta loro di trovare la giusta chiave di sviluppo e crescita reciproci, perché una cosa è sacrosanta: con i nostri figli si impara e si cresce ogni giorno. Loro attivano costantemente il nostro pensiero divergente, costringendoci ad accantonare la nostra forma mentis per cercare di capire la loro, ci fanno spogliare del nostro funzionamento per entrare nel loro.
L’attuale condizione di Ariel, la fotografia di questi ultimi 10 mesi mi fa chiedere: dov’è la dignità di una vita in cui ci sono solo rarissimi sprazzi di serenità ai quali attingere per far fronte al resto della giornata? Perché lei non può essere serena? Non la sogno più madre di famiglia o giovane sposa all’altare, non sento più la sua voce gialla bucare il sonno, non ho più aspettative di una vita autonoma per lei. La serenità, però… Almeno quella, cazzo!
Amo Ariel, la amo da impazzire, non riesco ad immaginare la mia vita senza di lei, ma in questi anni mi ha lentamente divorata. Mi sento vecchia, sfinita, mi guardo allo specchio e non mi riconosco.
Intanto, siccome la storia si lascia raccontare, pubblico questa fotografia, così chi non ha voglia di leggere e si è fermato al primo paragrafo senza approfondire ulteriormente, può continuare ad immaginare che tutto stia andando bene. I video, quelli della realtà, non li pubblico: non è dignitoso per lei e non è piacevole a vedersi, soprattutto per chi non sa cosa sia una crisi autolesionistica. Perché li faccio? Perché è piena di ematomi e devo poter dimostrare che sono autoinflitti, poiché essere un genitore di una persona come Ariel significa dover pensare anche a questo: prevenire eventuali accuse di abusi, anche se il suo comportamento è ormai pervasivo e quindi sotto gli occhi di tutti.
Non lascio alcuna morale né suggerimento su ciò che voglio comunicare, ognuno tragga le proprie conclusioni per quella che è la propria esperienza con l’autismo. Io, intanto, continuo a guardare la verità in faccia e a cercare un modo per aiutare Ariel a stare bene. Del resto, ormai, poco mi importa.
Un’ultima cosa, però, la voglio dire a chi non conosce l’autismo. Ascoltate i video degli attivisti, leggete i loro libri e le loro pagine sui social, seguite le loro dirette e i loro webinar, ma ricordate: quella è solo una delle mille sfumature dello spettro autistico. Ci sono persone autistiche che non escono mai di casa, che non parlano, che non sanno comunicare e sono quelle di cui è meno divertente leggere o parlare.
Non dimenticatevi di loro, altrimenti arriveremo al paradosso del
“Non scrive, non parla, non fa i Tiktok. Sicura che sia autistica? Fammi vedere la sua diagnosi.”
Ci sono momenti che non dimenticherai mai, fotogrammi che cambieranno la tua vita per sempre.
Uno dei momenti fondamentali della mia vita comprende un aereoplano.
Eravamo nel parcheggio de “La Nostra Famiglia”. La seduta di valutazione era appena terminata e la terapista ci accompagnò fuori.
La Princess aveva poco più di due anni e la tenevo in braccio. Lei si stringeva forte a me come un piccolo koala. Adoravo quando lo faceva così: sostituiva quel “mamma” che tanto desideravo e che non arrivava.
In quel momento passò un velivolo, la professionista lo indicò dicendo: “Ariel, guarda, un aereo!”
Niente. Non successe assolutamente niente. Non seguì il dito, non guardò in cielo, non guardò lei e nemmeno me. Rimase stretta al mio collo, la testolina sulla mia spalla e non fece niente.
Guardai il viso della dottoressa e quello che vidi non mi piacque.
Non osai chiedere nulla, lei disse solo: “Non c’è attenzione condivisa. “
“Ed è un male, vero?”
“È troppo presto per dirlo, ma adesso lo segno sulla cartella di valutazione affinché le colleghe che mi seguiranno nell’iter di valutazione controllino a loro volta.”
Da allora quando vedo un aereo in cielo non penso a vacanze, non mi chiedo dove stia andando o perché le persone a bordo siano su quell’aereo: io ricordo una donna con un dito puntato al cielo e il mio cuore che sprofonda nell’abisso.
Dopo quasi 8 anni e tanti progressi, anche se minori di quanto avevano predetto taluni, aspetto ancora di sentirmi chiamare “mamma” e un aereo in cielo mi riporta a quel giorno quando il sole era ancora alto e forte, gli alberi iniziavano a perdere le foglie e il mio cuore perse un battito.
La mia vita cambiò, le mie aspettative cambiarono, mia figlia no: lei è stata, è e sarà sempre e solo Ariel, coerente a se stessa, distributrice industriale di abbracci.
Mi mancano i suoi abbracci da koala, non riesco più a portarla come facevo quando aveva due anni, ma il “mamma” nascosto tra le sue braccia che mi stringono è sempre lì, più forte che mai.
Quando compii 30 anni ero devastata: consideravo quel compleanno come la fine della giovinezza e l’ingresso nell’età adulta, la fine della spensieratezza di un’adolescenza tirata decisamente per le lunghe.
Finché il mio boss, sapendo della mia crisi esistenziale, mi provocò: “Katjuscia, lo sa, vero, che a trent’anni una donna è finita?”
Posticipai così il mio ingresso nella calma maturità della donna concedendomi una battuta salace da ragazza permalosa: “Vorrà dire che nel prossimo budget del marketing inserirò tra le spese di rappresentanza anche creme antiage, massaggi rassodanti e pancera per la responsabile dell’ufficio.”
Ridendo insieme a lui, archiviai la mia crisi anagrafica fino ai 40 anni, quando, fomentata da un coro di “dagli -anti non si esce”, attuavo riti scaramantici e, ancora fresca della della diagnosi della Princess, sfanculavo serenamente a destra e a manca pensando tra me e me: ” Col cazzo che mi gufate, io non mi posso permettere di morire, devo ancora fare troppe cose per Ariel!”
Passavo le giornate a pianificare e organizzare tutto, a sognare un mondo in cui Ariel sarebbe stata amata per il suo sorriso e per la sua determinazione e non definita dai suoi deficit. A volte non avevo nemmeno la forza di scendere dal letto, rotolavo lentamente giù da esso e mi trascinavo in cucina a preparare il caffè: diedi così inizio ad una seconda dipendenza, oltre a quella da cioccolato che mi dà la forza di respirare fin dall’adolescenza.
Ora, a 46 anni, sebbene abbia un cerotto autoriscaldante sul collo a ricordarmi che svestirmi al primo caldo non è più consentito, non mi importante più un beneamato piffero degli -anta, le creme antiage che uso, a detta di Davide, non funzionano (ah, le gioie della maternità!) e ho imparato che per quanto uno possa correre e pianificare, la vita è sempre un passo avanti a noi. Non depongo le armi davanti alle difficoltà, ma ho imparato a scegliere le mie battaglie, poiché combattere costantemente contro il mondo spesso distoglie da ciò che è veramente importante.
I sogni, quelli, invece, non li abbandono: continuo a desiderare un mondo aperto al diverso, in cui la ragazzina possa essere amata in quanto Ariel e non identificata dalla sua diagnosi che, a volte, è più fastidiosa di un’etichetta della Decathlon.
E fino a ieri sognavo un maggiordomo che ramazzasse il castello al mio posto ché le braccia e le spalle non sono più quelle di una volta.
Sognavo, perché il Principe consorte ha “vagamente” percepito il mio malumore e, per una volta, ha azzeccato il regalo giusto, non come quando, al primo Natale da conviventi, mi regalò un paio di lenzuola con i cagnolini perché “gli avevo mandato segnali inequivocabili”. Due sono le possibilità: o sono diventata più brava nell’invio di messaggi subliminali o lui ha capito che se gli parlo sempre della stessa cosa, forse la voglio. Forse.
Quindi sono finalmente dotata di maggiordomo 2.0.
Qualcuno sa qual è il pulsante per il massaggio cervicale?
Discrimino le piastrelle bianche a favore di quelle nere.
Divido mentalmente le parole in sillabe sperando che siano dispari ché la perfezione dei numeri pari mi infastidisce quanto un pezzetto di popcorn incastrato tra i denti.
In altre parole: lo stato di ansia sta raggiungendo vette mai toccate nemmeno da Messner, quando, appeso alla cima, declamava con vigore “Altizzima, purrrizzima, Levizzima!”
Nella mia vita le uniche cose purrrizzime sono le goccine buone che centellino con parsimonia, perché la strada per l’inferno dell’assuefazione è lastricata di tante piccoli dosi e io ho ancora abbastanza forza da non volermi arrendere al benessere chimico.
Io mi merito un po’ di serenità, di pace interiore, un’intera notte di sonno e un battito cardiaco regolare, “perché io valgo”.
(A questo punto immaginatemi fare il movimento di testa della Schiffer, ma con un cesto di capelli riccissimi e le vertebre cervicali che scricchiolano).
E così ci ho dato un taglio… ai capelli, ovviamente, perché è risaputo che, se una donna decide di darsi una regolata alla zucca, comincia dalla chioma e poi procede per gradi a sbobinare i neuroni. Considerato che il crollo delle sinapsi è ormai attivo da diversi anni, non dovrei metterci poi molto: per la fine della prossima settimana di essere una donna nuova di zecca, ma nel frattempo viaggio con la gioia artificiale nello zaino e, quando sento che le lacrime stanno prendendo il sopravvento, stringo il mio amuleto bianco e verde tra le mani pensando: “Triplo T, non mi avrai!” e lo ripongo nella tasca più interna.
Resto dell’idea che meglio un vasetto di Nutella oggi che una boccetta di antidepressivo domani, ma in alcuni frangenti la mora spalmabile non basta più. Non viene abbandonata, ma demansionata: mia nonna, ogni volta che doveva prendere uno sciroppo, pretendeva una globulosa zuccherata e citava Pinocchio: “Bella cosa se anche lo zucchero fosse una medicina!… Mi purgherei tutti i giorni”. Così uso la mia panacea per addolcire il gusto amaro della medicina che guarisce l’umore, ma ferisce l’orgoglio.
Perché per quanto mi riguarda non mi vergogno a dire che prendo un farmaco per cercare di stare meglio, ma mi ferisce essere scivolata sulla buccia di banana del 2020, avendo superato con le mie sole forze il 2014, anno della diagnosi di Ariel, e soprattutto il 2008, quando a ormai 33enne ed emula di quello che portava una corona di spine, presi la via Crucis del matrimonio.
Mi rendo conto che questo post segue l’invisibile filo che lega i miei pensieri, un mito a ruoli invertiti: il mio Teseo barbuto da anni cerca di capire cosa mi frulla per la testa, mentre sgomitolo persa nel mio labirinto di idee, sogni, frustrazioni.
È decisamente un articolo sconclusionato arricciato in capricci con imprevedibili colpi di sole su un base scura.
Sto male? Sicuro! Vi sembra il testo di una che sta bene?, ma almeno cerco di riderci su e mentre mi guardo riflessa nel vetro della finestra della cucina, ho un nuovo pensiero ossessivo: esiste una spuma per capelli ricci che li definisca senza avere l’effetto incollante del Bostik?
* Peramordiddio, prima di iniziare a difendere quel sant’uomo di mio marito dalle accuse di calunnia da me perpetrate: sono ironica. È una di quelle affermazioni del tipo: è sempre stato bene, finché non è andato in ospedale. La diagnosi non è l’inizio della malattia, ma il riconoscimento della stessa, iniziata chissà quando nella notte dei tempi o addirittura nata con noi e manifestatasi un po’ alla volta. E, sì, è una banale generalizzazione, ma se dovete farmi la punta alle matite, ditelo subito che prendo ancora un paio di goccine buone. Eccheccazzo, aiutano a stare meglio, ma non fanno miracoli!
Il dito incerottato indica la scatola delle medicine strategicamente posta troppo in alto per lei.
Ha la fissa dei cerotti: da quando le ho curato una vescica sul tallone con un Compeed, si fa mettere i cerotti ovunque. Una pellicina, una graffio, un’escoriazione: un cerotto sulla parte lesa, un bacio sul naso e corre via felice, il dolore dimenticato sotto la strisciolina adesiva.
Belli i tempi in cui bastava soffiare sul ginocchio sbucciato, disinfettare e mettere un cerotto di Topolino! Il dolore passava subito, alleviato da una carezza sulla testa e da una globulosa caramella di zucchero al limone.
Chissà se in farmacia vendono anche i cerotti per l’anima…
Li immagino trasparenti, per vedere la ferita che si rimargina lentamente, e traspiranti: il dolore vi deve fuoriuscire lentamente, in parte assorbito dall’anima che orgogliosa mostra le proprie cicatrici, esteticamente brutte, emozionalmente dense. Ogni segno sulla pelle ci rende unici, quelli dell’anima definiscono chi siamo. Sulla carta d’identità ai “segni particolari” dovrebbero essere riportati tutti: cicatrice all’anima all’altezza del cuore dovuta alla diagnosi della figlia; cicatrice all’anima all’altezza del lobo frontale sinistro dovuta alla cassa integrazione; cicatrice all’anima all’altezza del gomito destro dovuta alle derisioni subite da bambina; cicatrice all’anima all’altezza del gomito sinistro dovuta all’ex fidanzato che l’ha lasciata con un “Non siamo fatti per stare insieme, io ho il nonno senatore, tu l’orto!”; cicatrice all’anima all’altezza del piede destro dovuta alle false amicizie che costantemente si approfittano della sua buona fede; cicatrice all’anima all’altezza dell’occhio destro per i lutti e le malattie che hanno colpito i suoi cari; cheloide di ansia al livello dello stomaco e strappo dell’anima trattato con steril strip multicolori per tenere insieme quel sottile velo di speranza che ancora le impedisce di naufragare.
“Dottoressa, mi servono i cerotti per l’anima.
Come non ne vende? Ma siamo in farmacia o al centro estetico? Sono prodotti salvavita, signora mia! Ne faccia scorta, si ricordi: i cerotti per l’anima, striscioline adesive che aiutano le persone a non annegare nel rosso e nel nero, nelle fosche tinte viola di un’anima straziata. Fanno la differenza tra portare una cicatrice e perdersi nel mare della disillusione.
Mi può almeno fare una carezza sulla testa e soffiare sul cuore?
No? Va beh, allora mi dia tutte le globulose zuccherate al limone che ha.
Quanto le devo?
Posso pagare con cicatrici e strappi dell’anima? Sa, hanno un valore inestimabile.”
Mentre immagino questo dialogo, arriva Ariel, il dito incerottato che indica nuovamente in alto.
“Dove hai male, Princess?”
Tocca la testa.
Le sorrido mestamente: “A me fa male l’anima. Ora ci mettiamo un cerotto ciascuna e passa tutto.”
E tu? Sì, tu che stai leggendo. Come stai? Lo vuoi un cerotto per l’anima? E una globulosa zuccherata al limone?
Seduta sul primo scalino del vialetto, la canotta del pigiama rosa che pende dalla spalla sinistra, assapora ad occhi chiusi lo yogurt alla fragola. «Mmh…», mugola soddisfatta: ama la sensazione dei pezzetti e il retrogusto acidulo. Una leggera brezza le scompiglia i capelli, il sole le riscalda il viso. Gli altri stanno ancora dormendo, le prime ore del nuovo giorno sono preziose per lei: è l’unico momento in cui può pensare al futuro e guardare al passato con serenità senza suoni e rumori, senza distrazioni. La campagna è silenziosa, in lontananza si vede solo un trattore rosso, le cicale continuano a frinire il loro inno alla vita, all’estate, alla gioia del qui e ora. Il silenzio della campagna contrasta con il fragore nella sua mente: la diagnosi della figlia è un pugno in pieno viso, un terremoto del cuore e dell’anima.
Lo psicologo non ha avuto il coraggio di parlare di disabilità, non ha mai pronunciato quella parola, quasi se ne vergognasse. L’ha definita una bambina “speciale” e lei ha da subito odiato quell’aggettivo, ripetendo al marito che, stordito dalla situazione, non capiva quanto lo psicologo stesse comunicando loro: «Non è una bella cosa, quando dicono che è speciale, stanno cercando di indorarci la pillola. Io non voglio una bambina speciale, voglio una bambina normale!»
Pensa al futuro della sua bambina, si chiede se andrà all’università, se avrà un lavoro, un compagno che la ami e la protegga, dei figli.
La sua Principessa ha 3 anni: giorno dopo giorno, mese dopo mese lei ha costruito un mondo di aspettative attorno a sua figlia, un castello di sogni, a volte di rivalse sul proprio passato. Quando era nata le aveva contato le dita delle mani e dei piedi, le aveva guardato le orecchie minuscole e, con l’indice stretto nel piccolo pugno di quella creatura nuova di zecca, l’aveva guardata negli occhi blu scuro di neonata sussurrando: «Sei perfetta, sei bellissima, sei l’amore della mamma e andrà tutto bene, perché io sarò sempre con te.»
Fino a sei mesi prima lei conosceva a malapena la parola autismo, come può crescere e aiutare questa figlia così diversa da lei? Ripensa al colloquio avuto una vita fa con il marito, allora fidanzato: stupita dal comportamento di un bambino che in un telefilm trascorreva le giornate impilando cubetti in alte pile colorate, gli chiese che cosa fosse l’autismo e lui, dopo averglielo spiegato, aveva commentato laconico: «Morirei se avessi un figlio autistico.»
Invece, nonostante il dolore, non è morto, ma è cambiato: non sorride più, non parla più con lei e si sta allontanando, rapito da irrazionali sensi di colpa.
Chiude gli occhi e guarda il buio dritto in faccia. Si chiede com’è morire, se dopo la morte c’è un nuovo inizio o solo il niente assoluto, mentre piccoli lampi di luce le pulsano alle tempie, il cuore batte forte, le orecchie ronzano. Spalanca all’improvviso gli occhi con la sensazione di soffocare, una lacrima appesa all’angolo dell’occhio. Vorrebbe morire, vorrebbe strapparsi il cuore dal petto, quel dolore è straziante. La pelle le è nemica, brucia, non sente le mani, un formicolio la pervade da capo a piedi. Cerca di trovare l’aria, si sente sommergere da implacabili onde cremisi di paura. Sa cosa sono, sa cosa deve fare. Cerca di rallentare il respiro, di controllare i pensieri negativi che, come uccelli rapaci, la stanno aggredendo. «Andrà bene, andrà tutto bene… Lei starà bene… Staremo tutti bene…» Le tempie pulsano, il collo è un groviglio di muscoli e nervi, le mani sono strette in pugni che combattono la paura, che lottano per la vita. «Pensa a qualcosa di bello… Dài, su… Pensa alle sue gambette instabili mentre muoveva i primi passi al mare…» «Il suo sorriso sdentato…» «I capelli sottili…» «Le mani cicciottelle…» «I piedini con le dita a salsicciotto…» «Però è malata.» «Non è malata!» «Hai ragione, sta bene, però non parla…» «Parlerà!» «Non si gira quando la chiamo. Forse non mi vuole bene…» «Basta cazzate! Lo sai che ti adora, solo che è fatta a modo suo…» «Ma io vorrei che fosse fatta a modo mio.» «Non puoi: lei è lei.» «Sì, ma io avrei voluto scegliere… Non ho potuto scegliere… Non sono abbastanza forte.»
«Lo diventerai. Per lei, per loro, per te.» I palmi delle mani ormai sanguinano, le unghie sono conficcate nella carne viva. «Respira piano… Respira piano…» Alcuni rumori provengono dalla casa. Gira lentamente la testa di lato, le orecchie ancora ronzanti le fanno percepire solo suoni ovattati. Sente due voci: sono il marito e il figlio. Non può farsi vedere così.
«Alzati, su, vai via da qua!»
«Non ce la faccio…»
«Smettila di piagnucolare, così non sei di aiuto a nessuno.» Si alza lentamente e, appoggiandosi alla colonna, si dirige verso l’orto, l’ultimo baluardo del paese, il confine del suo piccolo mondo.
Al suo incedere gli uccelli si alzano in volo dal ciliegio, ma lei non se ne accorge.
Arriva al recinto ricoperto di edera e urla, urla tutto il suo dolore, la sua rabbia, la sua impotenza.
Si aggrappa alla rete metallica verde, le nocche bianche.
Respira lentamente, conta i battiti del cuore, il ronzio sta diminuendo.
Svuotata, si siede sull’erba con la schiena appoggiata alla recinzione, circonda le ginocchia con le braccia e nasconde il viso contro le gambe: va un po’ meglio. Non sa cosa succederà tra un’ora, domani o tra un anno, ma adesso, in questo istante, sta ricominciando a vivere.
Il figlio la chiama ripetutamente, lei si alza e raccoglie una manciata di grosse amarene nere e dolcissime.
«Eccomi», risponde. «Ero nel frutteto a raccogliere un po’ di ciliegie per la colazione», il sorriso tremolante, le gambe ancora incerte, le mani pieni di globi zuccherini.
Il bambino la guarda, con quello sguardo scuro e denso che può scavare nelle profonde pieghe del cuore materno, e decide di volerle credere. Piega la testolina ricciuta di lato e fa un sorriso sghembo, lo stesso della madre, lo stesso della sorella.
Rientrano insieme, mangiando ciliegie e parlando della fine della scuola: è l’inizio di una nuova giornata lunga una vita, intensa come il profumo dei gigli nell’orto.
Sullo scalino ormai caldo di sole, le formiche hanno preso possesso del vasetto di yogurt.
Sono passati 6 anni da allora.
La bambina non parla, cammina sulle punte, è una piccola ballerina senza riposo e le sue mani sono farfalle in perenne movimento. Non si sposerà mai, non avrà mai figli né un lavoro, starà sempre con i suoi genitori.
A volte la madre urla ancora nell’orto, ma più per la stanchezza che per il dolore: ora è consapevole che sua figlia non avrà il futuro che aveva immaginato per lei, ma anche che la cosa più importante è che la bambina sia serena e soddisfatta della propria vita. Tutte le notti la guarda dormire e le promette che la aiuterà ad essere la migliore se stessa possibile. Soffre molto quando scopre che apprendimenti che sembravano consolidati, all’improvviso evaporano come una pozzanghera in una calda giornata d’estate, ma sa che con sua figlia non c’è mai nulla di definitivo e che ogni giorno è traboccante di dettagli come un quadro di Henri Rousseau.
La normalità è un’astrazione che ognuno di noi vive in base alle proprie esperienze e per questa famiglia è normale iniziare ogni nuovo giorno come se fosse una vita nuova di zecca, con lo sguardo pieno di amore di una madre che si perde negli occhi blu di una neonata.
Davide aveva quasi 3 anni, Ariel 18 mesi. Quella notte Luca era di turno e noi eravamo appena tornati a casa dopo un’intera giornata passata da mia madre, quando Davide iniziò a piangere e a protestare che voleva vedere Parigi a tutti i costi e rifiutandosi di scendere dall’auto. Era buio, faceva freddo, ero stanca e il marmocchio continuava a rompere le palle con Parigi. “PORTAMI A PARIGI IL PIÙ PRESTO POSSIBILE!” Stremata, gli dissi: “Va bene adesso ti porto a Parigi!” Caricai nuovamente Ariel in auto, mi misi al volante e partimmo. Entrai in autostrada a Palmanova e lo portai dritto dritto all’autogrill di Gonars. Parcheggiai e, facendo un ampio gesto con il braccio, gli dissi: ‘Vedi, questa è Parigi! Si chiama la Villa Lumière perché è illuminata tutta la notte!” Mi rimisi in marcia e uscii al casello di Porpetto. Davide mi ringraziò tutta la strada per averlo portato a “Parigi”.
Ok lo so, forse sono stata un po’ stronza, ma io preferisco pensare di avere dato sfoggio di ottime capacità di problem solving: alla fin fine è solo questione di prospettive! Io sono stata a Parigi più volte, ma non l’ho mai guardata con lo stupore e la gioia con cui Davide ammirò quell’autogrill. A volte il tanto è niente e il niente è tanto: tutto dipende dagli occhi con cui si guardano le cose.
Quando ricevetti la diagnosi di autismo di Ariel, ne fui devastata e pensavo che non mi sarei mai ripresa.
Oggi la vita non è assolutamente facile, anzi!, però è cambiato il mio approccio e guardo ai progressi di Ariel e non ai suoi deficit: ogni sua piccola conquista, ogni suo piccolo passo di formica è prezioso come un passo da elefante di un suo coetaneo.
Nonostante tutte le mie difficoltà personali di questo momento, seduta sotto il portico con in mano il primo caffè del mattino, guardo il primo sole del mattino fare capolino tra le foglie dell’oleandro e ringrazio la Vita per avere ancora una giornata da poter raccontare. Tutto il resto, in un modo o nell’altro, si risolverà.
E oggi il bicchiere è pieno di autogrill, torri di acciaio, luci e caffè caldo per ricordarmi che io ce la posso fare: sono o non sono la regina del problem solving?
Dopo un lungo giro di parole, in un viaggio tra “bambino speciale” e “disturbo pervasivo dello sviluppo”, tra “nessuno può dire quali saranno i suoi progressi” e “cercheremo di attivare le terapie prima possibile”, ti hanno appena comunicato la diagnosi di tuo figlio.
Ci sono, però, cose che nessuno ti dice e che dovresti sapere fin da subito:
La diagnosi è di tuo figlio, ma da quel momento in poi tutta la famiglia diverrà disabile: tu cambierai, diventerai una persona più dura, ma anche più resiliente. Cadrai mille volte e mille volte ti alzerai. Ogni volta ci metterai un po’ di più e sarai un po’ più curvo, ma non mollerai, semplicemente perché non te lo puoi permettere. Potresti diventare più aggressivo e noioso, monotematico nel parlare della condizione di tuo figlio e quelle poche volte in cui riuscirai a ritagliarti lo spazio di una cena al ristorante finirai per aver perso quello smalto di cui ti era plasmato anno dopo anno, dall’adolescenza in poi per risultare più simpatico e accattivante. Alla fine la vernice rossa si creperà e da sotto inizierà a fluire tutta la tua grigia inadeguatezza e un po’ alla volta inizierai a non accettare più gli inviti: non saprai più stare in compagnia e, soprattutto, la tua mente sarà sempre lontana, vicina a quel pezzo di cuore rimasto a casa. Ti affannerai tra terapie e scuola, tra riunioni e parent training e trascurerai la tua salute: non farlo! I tuoi figli si meritano un genitore in salute che li possa amare, proteggere e guidare, non una persona stanca nel corpo e sfinita nella mente.
Molti amici spariranno incapaci di accettare i tuoi continui rifiuti e il tuo nuovo stile di vita legato alle esigenze del tuo bambino. Per un po’ continueranno ad invitarti ad uscire, finché si arrenderanno all’evidenza che la tua vita non è più la stessa e tu sarai sempre più solo, il tuo mondo diventerà sempre più piccolo, grande quanto le mura di casa.
I fratelli cresceranno da soli e ti perderai molti eventi per loro importanti: la festa di anno, le partite di calcio, i compleanno degli amichetti… Le vacanze verranno fatte insieme, ma anche separate per non togliere troppo agli altri tuoi figli, spettatori silenziosi di una famiglia in estenuante ricerca di equilibrio. Tutti vogliamo parlare per i nostri figli disabili, vogliamo costruire un mondo migliore per loro, ma tendiamo a dimenticare di dare voce anche ai loro fratelli che sono costretti a sentir denigrare i fratelli e a difenderli, a vedere i genitori affrontare le cinque fasi del dolore (alcuni di noi non si schiodano dalle prime due), a cercare di dare un senso a quell’impiastro con cui non possono fare niente, ma che ruba attenzioni, che vedono il loro futuro legato a doppio filo a quello dell’altro;
Le battaglie più feroci non saranno contro la condizione di tuo figlio, come potresti? Sarebbe come lottare contro la tua anima, contro il tuo cuore. Le vere lotte saranno con le istituzioni per avere una presa in carico, per avere più ore e maggiori diritti o magari solo per avere quanto previsto per legge, ma che a volte sembra un’utopia, per ottenere quelle risposte che nessuno ti vuole dare, per trovare qualcuno a cui importi del futuro della tua creatura quando tu non ci sarai più;
I più crudeli con te saranno i genitori di altri disabili: se loro figlio avrà una condizione migliore ti diranno che loro capiscono te, ma che tu non puoi capire loro, che “è meglio avere un figlio come il tuo piuttosto che come il mio: almeno lui crescendo si vedrà a occhio nudo che ha problemi, mentre per la gente il mio è solo maleducato”. Se loro figlio è più grave del tuo inizieranno ad analizzarne ogni movimento e suono emesso, a valutarne ogni comportamento non adeguato per paragonarlo al loro in un’eterna, inutile, fumosa gara a chi sta peggio (io, francamente, questo campionato eviterei volentieri di giocarlo!);
Dovrai ridimensionare le tue aspettative lavorative:presto diventerai un peso per la tua azienda e se mai riuscirai ad ottenere un part time alla fine si rivelerà un’arma a doppio taglio, come se i pomeriggi passati ad accudire un figlio disabile fossero una passeggiata al mare o un appuntamento dall’estetista. I permessi 104, poi!: sono le uniche due parole che pronunciate insieme fanno trapelare le emozioni (generalmente tutt’altro che positive!) anche dei direttori più imperscrutabili!
Leggerai lo scibile sulla condizione di tuo figlio, potresti pure diventare un massimo esperto della sua condizione, ma alla fine, prima o poi, qualcuno ti blasterà: “Lei continui a fare il genitore!” o “Che ne sai tu che sei solo il genitore?”.
I massimi esperti sul territorio ti diranno:
con sagacia: “Non sembra autistico!”,
con riprovazione “Non ha nulla, ha solo bisogno di sculaccioni”,
con sicumera “Devi guardare Wonder se vuoi capire qualcosa sulla disabilità”,
con stupore: “Ah, è ritardato!”, anche nella variante “Ah, è handicappato!”.
Più volte vorrai mettere le mani al collo di qualcuno e non lo farai, spessissimo vorrai mandare qualcuno a fanculo e spesso lo farai, ogni giorno ci sarà qualcuno che cercherà di distruggere la tua autostima di genitore: non lasciarglielo fare! Nessuno, NESSUNO, può deridere il dolore di un genitore e metterlo alla berlina per i suoi errori.
Tuo figlio ha limiti che niente e nessuno potrà cancellare: non esistono terapie miracolose. Il dono più grande che puoi fare a tuo figlio è fare in modo che abbia le migliori terapie possibili, che lo aiutino a crescere, a imparare a comunicare, a divenire il miglior se stesso possibile nel pieno rispetto delle proprie caratteristiche personali, non nella speranza di riavere il figlio che sognavi prima della diagnosi. L’intervento precoce in Italia è spesso una chimera, ma sarà tuo dovere far in modo che tuo figlio ne possa beneficiare prima possibile: non per normalizzare, ma per aiutarlo a non sentirsi un reietto della società (come magari ti sei sentito tu, sicuramente come mi sono spesso sentita io!), ad avere la possibilità di chiedere aiuto, di esprimere i propri sogni e desideri, di dire che prova dolore e dove, perché non vuole o vuole fare qualcosa.
Odierai vedere soffrire il tuo bambino, ti sentirai impotente e inadeguato e lo sarai sempre: non perché il tuo bambino è disabile, ma perché è il tuo bambino.
foto dal web
NOTA PERSONALE: Questo non è un post etico e ad alcuni non piacerà, ma in questi ultimi giorni la vita non è stata etica con me e quindi, fanculo, oggi uno sbrocco me lo concedo.
E, visto che hanno tolto la censura, cito Rossella O’Hara: “Domani è un altro giorno”.
P.S.: ogni riferimento a persone, a cose o fatti realmente accaduti è puramente casuale.
Quando Ariel frequentava l’ultimo anno della scuola dell’infanzia, il suo cuginetto Christian “Chichi”, era nella sezione “piccolissimi”. Piangeva spesso e lei, ipersensibile ai suoni, lo sentiva fin dalla sua aula. Ogni mattina lei correva da lui, gli carezzava la testa, lo abbracciava e gli dava un bacio. Sembrava dirgli: “Non ti preoccupare, Chichi: io sono qua, ci sono io con te.”
Sono passati 3 anni e Ariel è protettiva con tutti i cuginetti: mentre gioca con il tablet, li controlla con la coda dell’occhio e ogni tanto fa loro una veloce carezza sulla testa.
Uno dei sintomi descritti dell’autismo è il deficit dell’interazione sociale che riconduce all’immaginario collettivo del bambino nella bolla.
Ariel prima delle terapie era chiusa in se stessa, attratta dalle stesse attività che ripeteva instancabilmente per ore, non formulava mai una richiesta, ma cercava sempre di soddisfare i propri bisogni da sola, mettendosi anche in situazioni di pericolo: per avere i biscotti (rigorosamente Macine del Mulino Bianco), avvicinava una sedia alla credenza, si arrampicava sul ripiano e se li prendeva dal barattolo di vetro. Appena mi distraevo un attimo, me la ritrovavo lì, in piedi sul ripiano di marmo con il vaso sotto braccio e un biscotto in bocca. Avevamo posizionato in alto tutti gli oggetti e gli alimenti di suo interesse per insegnarle a fare le richieste in maniera corretta: doveva attirare l’attenzione, guardare negli occhi indicando l’oggetto desiderato e controllare che la sua richiesta venisse recepita correttamente. Ci abbiamo impiegato anni e tutt’ora, ogni tanto, se è particolarmente eccitata tende a prendermi per un braccio e a portarmi in giro come fossi un suo prolungamento.
L’isolamento di Ariel è stato sicuramente aggravato dal disturbo del linguaggio: da piccolissima avrebbe voluto giocare con gli altri bambini, ma essendo impossibilitata a comunicare verbalmente, subì molte delusioni e un po’ alla volta la sua voglia di relazione con i pari si è spenta come una delle fiammelle bagnate della Piccola Fiammiferaia. Ogni tanto prova ancora a relazionarsi con i bambini che non conosce, ma sempre con minor convinzione.
Però soffre la solitudine e vuole compagnia.
La Princess ha molto bisogno del contatto fisico, le piace essere abbracciata e coccolata, desidera avere qualcuno vicino mentre guarda i cartoni animati. Se c’è un episodio di Masha e Orso che la diverte particolarmente, mi viene a cercare in cucina e, indicando il televisore in soggiorno, mi dice “Que!” oppure mi consegna la figura del cartone animato che vorrebbe vedessimo insieme.
Qualunque cosa io stia facendo, la interrompo e vado con lei.
Ci sediamo vicine, i piedi sul tavolino basso, e ridiamo a crepapelle.
Le piace soprattutto la puntata in cui Masha fa deragliare Babbo Natale. All’inizio dell’episodio, la piccola peste bionda e il povero plantigrado girovagano nel bosco alla ricerca di un albero da addobbare. Ariel, guardandomi con la testa piegata di lato ed un sorriso furbo, aspetta che io mi alzi e, camminando con lo stesso passo di Orso, e che ripeta le battute di Masha con la voce in falsetto. E Ride. Ride tantissimo.
L’abbraccio forte e le dico: “Ti voglio bene.”
“Nchio.”
Se fosse per lei dovrei passare le mie giornate ad imitare Masha e a camminare come Orso, cosa che in realtà mi viene piuttosto bene, soprattutto in questo momento di forzata inattività.
Ariel ha un grande cuore, è la voce che le manca, anche se alcune parole dette in calde tonalità di marrone e altre azzurre e leggere come un refolo di vento stanno timidamente spuntando.
Davide è molto preoccupato per lei e si chiede quanto stia soffrendo la sorella. Pensa che si senta sola, molto più di lui, e io gli dico che non è vero, che soffrono la solitudine e si annoiano in egual misura, con la differenza che lui lo dice (e a volte lo urla), mentre lei lo comunica in maniera diversa: consegnando le cartine, indicando il calendario, piangendo, scrivendo NONNA al computer.
Ariel non è circondata da una sfera di plexiglas trasparente, tutt’altro: ascolta tutto, percepisce tutto, ama e protegge, cerca compagnia e ride, soffre la solitudine e si arrabbia quando non le presto attenzione.
La mia ragazzina irriverente ha sicuramente un deficit dell’interazione sociale, se visto da una prospettiva medica: in fondo una diagnosi di autismo grave con annesse comorbidità per poter essere emessa deve coinvolgere dei deficit o dei surplus rispetto alla media, ma…
Ma se osservo mia figlia e la valuto da una prospettiva puramente affettiva, da madre che ama la propria creatura, mi verrebbe da dire che ora, dopo anni di abbracci, baci, liti e lacrime, di dita tese ad indicare, di occhiate laterali, ha semplicemente un diverso modo di interagire con il mondo.
Il cuore a volte segue vie sconosciute alla scienza.
THE PRINCESS AND THE AUTISM 