La mamma "autistica"

Quello che ho capito finora vivendo con Ariel

(Convinzioni e strategie di una madre neurotipica a medio funzionamento)

Di fronte alla sicumera con cui alcuni genitori snocciolano informazioni sulla condizione dei figli, io affermo con altrettanta certezza di saperne sempre di meno. Più leggo, più dubbi mi vengono. Più vivo con Ariel, più mi chiedo se le sto offrendo tutti gli strumenti affinché possa avere una vita serena anche quando non ci sarò più.

Di seguito, listato in 20 punti, un pot-pourri di saggezza materna e consigli per la madre tipica  a medio funzionamento (se sei ad alto o basso, mi dispiace, ma non ti posso essere di aiuto. Vai direttamente al punto 6):

  1. È una maratona ad ostacoli, non un 100 mt piani: armati di pazienza, perché tua figlia sarà sempre un passo avanti a voi nella distruzione dell’ambiente circostante. Asciugatrice e cassettiera, R.I.P.! Colgo l’occasione per ricordare al Sig. Presidente Del Consiglio che sono ancora in attesa dei ristori per la distruzione autistica durante il lockdown;
  2. Diffida dal silenzio: è il tuo peggior nemico (e anche di tutto ciò che può essere rotto, mangiato, lanciato, strappato, allagato…);
  3. Meglio una pausa oggi che un weekend domani: prenditi tutte le occasioni di riposo possibili, poiché non puoi prevedere il prossimo filotto di notti in bianco;
  4. Etichetta gli spazi di tua figlia per agevolarla nell’utilizzo autonomo dei suoi materiali e giochi: vedrai che funzionerà per tutti i membri della famiglia, tranne che per tuo marito, quello è senza speranza e non trova nemmeno gli occhiali sul naso;
  5. Fai una scorta di vaffanculo da distribuire a grappoli ogni volta che, dopo uno sguardo sommario lanciato in un raro momento di tregua, qualcuno ti dirà: “eppure non sembra autistica…”, ovviamente con il sorriso sulle labbra per non passare da maleducata;
  6. Trovatene uno bravo che ti dia, all’occorrenza, le goccine buone: non trascurare la tua salute mentale, ci pensa già la vita a bistrattarti, tu “trattati da regina” (ovviamente per voi, sudditi, è solo un modo di dire);
  7. Studia e leggi tutto quello che puoi sull’autismo, ma ricordarti che per alcuni professionisti “sei solo la mamma”: in quelle occasioni, accingi pure alle scorte di vaffanculo del punto 5, ma ricordati di rimpinguare la scorta;
  8. Quando esci con la creatura, porta sempre con te: i suoi occhiali da sole e le cuffie per proteggerla da rumori improvvisi o troppo acuti o troppo grevei, le sue bibite e cibi preferiti (non si sa mai che tu non li trovi dove stai andando), libri e giochi per intrattenerlo, il quaderno della CAA o il tablet vocale, un paio di scarpe e una felpa per sostituire quelle che abbandonerà furtivamente in qualche luogo, le goccine per te per tenere sotto controllo l’ansia… ok, stai a casa che è meglio. No, scherzo, esci e lascia le goccine a casa, ma prendile prima di uscire e acquista un carrellino per la spesa: è vero che fa pensionato alla Coop, ma ti eviterà la lussazione della spalla o la scoliosi;
  9. Se intendi pranzare fuori casa, informati sul menù e, se non ci sono alimenti graditi alla tua Lorenza Vitali, chiedi se ti possono cucinare le scorte alimentari al punto 8 (se non sai chi è questa signora, vai su Google e cercatela, non posso mica fare tutto io!);
  10. se tua figlia ha una selettività alimentare, scordati le vacanze in hotel. Tuo marito ti dirà serenamente: “Suvvia, che sarà mai!; ci sono degli appartamenti bellissimi, non sarà mica un problema anche se devi cucinare ogni tanto…” A questo puoi attingere ai vaffanculo del punto 5 (per quello devi averne sempre una scorte abbondante e fare un ordine call off al tuo fornitore di fiducia!) e delle goccine del punto 6;
  11. non andare al mare d’inverno: l’acqua è un diavolo tentatore in ogni stagione e da noi è difficile trovare negozi sulla spiaggia che vendano il grasso di foca per impedirti di morire assiderato. Mentre tu valuti se morire di freddo o di crepacuore, tua figlia è già arrivata in Croazia;
  12. I cani possono essere i suoi peggiori nemici nemici o i suoi migliori amici: nessuna delle due situazioni è ottimale… Se sono nemici, tua figlia si arrampicherà sul tuo braccio con la stessa agilità di uno scimpanzè nonostante i suoi leggiadri 32 kg, lussandoti almeno una spalla e due vertebre; se sono amici, lo vedrai serenamente infilare la manina in bocca ad uno dei cani più feroci del mondo o cercare di salire sull’automobile di un allibito sconosciuto, solo perché sul sedile posteriore c’è un cagnolino che somiglia tanto al suo cucciolo;
  13. Perderai la tua italianità: sarai costretta a rispettare le regole per assecondare la sua natura precisa e rispettosa delle stesse. La strada si attraversa solo sulle strisce pedonali e con il semaforo verde. Le regole base, perdìo!
  14. Imparerai a conoscere il valore di mercato di un metro di velcro e a distinguerne il maschio della femmina. Fanne scorta, perché la C.A.A. ne va ghiotta;
  15. Dosa bene le parole, non usarne più del dovuto, e cerca di evitare il sarcasmo: tutti i bambini non lo capiscono, tua figlia però è cintura nera di interpretazione letterale e forse non lo capirà nemmeno da adulta… esattamente come il padre, insomma. Ah, la genetica!;
  16. Se vuoi evitare di dare troppo potere alla criatura, acquista apparecchi televisivi di marche differenti, altrimenti, mentre stai preparando la cena in cucina, la tua televisione verrà spenta dalla camera o, nel momento in cui stanno i detective stanno per rivelare chi è l’assassino, apparirà improvvisamente Masha a cavallo del suo maialino e tu, porca trota, non conoscerai mai né assassino, né movente;
  17. Acquista tutto a multipli di due: prima o poi perderà uno dei pezzi e solo così eviterai uno tsunami casalingo da articolo spaiato o pezzo di puzzle mancante;
  18. Accrescerà la tua autostima come fashion blogger: anche se indossi un sacco di iuta e le tue ciabatte ricordano quelle di Nonna Abelarda, lei le troverà irresistibili e ti tratterà da grande influencer rubandotele dai piedi… poi passerai la giornata a cercarle in giro per casa, ma quella è un’altra storia;
  19. Avrai un tecnico informatico in casa in grado di trovare nuove funzionalità che non avresti mai immaginato e che, per insegnarti il rispetto delle regole e chi è che comanda in casa, metterà delle password a te sconosciute, impedendoti di sviluppare un’ossessione per il tuo telefono;
  20. L’altalena è uno stile di vita che si affronta con rispetto: tempo minimo di permanenza: 5 minuti per lato, prima fronte casa, poi fronte strada. L’altalena è gioia, l’altalena è speranza, l’altalena è vita… Per chi dondola, per chi spinge è un’immane rottura di coglioni. Voi che sapete sempre tutto, esiste un’altalena che si spinge da sola o mi devo ridurre a comprare un soffiatore come il nonno di una vecchia pubblicità di Amazon?

Confesso che avevo intenzione di scrivere un post serio in cui descrivere la fatica che si nasconde dietro alle risate con cui cerco di sdrammatizzare la vita con una bambina come Ariel, ma non ce l’ho fatta… Le persone ricordano due cose: le risate e le lacrime, io preferisco le prime.

Spero di averti strappato almeno un sorriso, ma due cose serie le DEVO dire (lo so che avevo detto che erano 20, ma mi sono presa una licenza letteraria):

  • I suoi abbracci e i suoi baci ti daranno la spinta per affrontare i giorni difficili e le battaglie che dovrai affrontare;
  • A volte il sorriso nasconde il dolore, a volte il sorriso è davvero un sorriso: tu usalo come la più potente arma di difesa o di distruzione e sfoggialo con tutti. Chi ti conosce davvero saprà vedere la maschera e, se ti ama, ti tenderà una mano. Tutti gli altri non potranno comunque fare nulla e allora non ha senso appesantire anche le loro vite.

FUORI CONCORSO (c’è sempre un libro o un film di indubbia bellesssssa che non entra in competizione, chissà perché…)

Non arrenderti mai e abbi fiducia in tua figlia: se non credi tu in lei, nessun altro lo farà. Amala, lotta, costruisci per lei e con lei. Quella creatura che di notte ti stringe forte, è colei che più ti amerà al mondo se tu la rispetterai e avrai fiducia nelle sue capacità.

Una volta si diceva che una donna incinta deve mangiare per due. Sbagliato: una donna incinta deve nutrirsi in modo sano, bere molto e fare movimento tutti i giorni per il proprio benessere e di quello della creatura che porta in grembo.

Quello che è vero e che la madre di una persona disabile deve vivere per due: portare avanti la propria vita di donna, moglie, madre, figlia, professionista (se non è stata costretta a licenziarsi per seguire quella creatura che ama più di se stessa) e affiancare costantemente la figlia per costruire un modo che la accolga senza pregiudizi.

A fine giornata, quindi, puoi concederti sempre e comunque un rinforzo positivo: che sia un bicchiere di vino rosso o una barretta di cioccolata, un buon libro o un’intera stagione di “Revenge”, non viverlo mai come se fosse qualcosa di cui vergognarti o tempo rubato ad altro. Te lo meriti.

E per quanto riguarda i rinforzatori goderecci, ricorda: fanno ingrassare solo se li mangi con il senso di colpa.

Ariel

1-2-3

Entriamo in ascensore. Mi guardi con l’aria furbetta delle grandi occasioni e velocemente schiacci il tasto 1. Scoppi a ridere.

Io ti guardo ti traverso, lo sguardo fintamente arcigno, le mani sui fianchi: “Patata, dobbiamo andare al terzo piano!”

L’ascensore si ferma. Tu rapidamente schiacci il 2 e ridi. Ti guardo torva: “Ariel, il 3, noi dobbiamo salire al terzo piano!”

Mi guardi da sotto in su, il viso a tre quarti, il mio sorriso storto riflesso nel tuo.

L’ascensore si ferma e schiacci il 3 con l’aria della Santa Maria Goretti.

Finalmente siamo arrivate ed entri felice nell’ingresso dello studio, lo zainetto che ballonzola sulle spalle, il cappellino con la visiera all’indietro.

Al termine della seduta, usciamo e ci ritroviamo di nuovo di fronte al nuovo, spassosissimo giocattolo: l’ascensore.

Hai di nuovo quello sguardo e vorrei tanto continuare a giocare con te, ma se voglio evitare di fare più tappe del giro d’Italia ogni volta che vengo qua, devo trovare una soluzione.

Prima che tu schiacci il 2, con voce flautata ti propongo: “Ariel andiamo a prendere una Coca?”

Il rinforzatore, potentissimo, batte il nuovo gioco: muovi velocissima la testa in su ed in giù, dici “Í” e schiacci lo 0.

“Brava, Ariel, super! Dammi un 5!”

Sorridendo, batti la mano contro la mia e io ti abbraccio forte.

E oggi il bicchiere è pieno di sorrisi e amore per una bambina a che a 8 anni sta finalmente imparando a fare gli scherzi alla sua mamma.

1-2-3-clipart-1