Autismo non vocale non significa non comprendere o non sapere ciò che si vuole!
Ariel docet.
Categoria: Ariel
Inclusione
Oggi gita scolastica ad Aquileia.
Ero molto titubante sull’esito dell’esperienza visto il risveglio garibaldino della Princess, ma, grazie alle sue insegnanti, la giornata è andata bene: mixando rinforzi, attività con i compagni e momenti di tranquillo riposo sullo scuolabus, la nostra ragazzotta ha passato una bella giornata ed è tornata a casa serena.
Ha solo avuto un momento di cedimento strutturale quando ha chiesto di tornare a scuola… Evidentemente meglio quella che le rovine romane, una cosa del tipo “si stava meglio quando si stava peggio”.
Ariel batte autis…
Ci stavate credendo, vero?
Ariel non può battere l’autismo, perché sarebbe come cancellare se stessa.
Quindi oggi Ariel è stata brava, non perché ha sconfitto l’autismo, bensì perché a scuola accolgono e rispettano la sua diversità e quando ciò accade il mondo è un posto migliore.
Qua si trama
QUA SI TRAMA
Quell’istante in cui guardi tua figlia e sai esattamente cosa sta pensando:
꧁༺”𝕍𝕖𝕕𝕚𝕒𝕞𝕠 𝕦𝕟 𝕡𝕠’… ℂ𝕠𝕞𝕖 𝕡𝕠𝕤𝕤𝕠 𝕞𝕠𝕧𝕚𝕞𝕖𝕟𝕥𝕒𝕣𝕖 𝕒𝕟𝕔𝕙𝕖 𝕠𝕘𝕘𝕚 𝕝𝕒 𝕧𝕚𝕥𝕒 𝕕𝕖𝕝𝕝𝕖 𝕞𝕒𝕖𝕤𝕥𝕣𝕖?”༻꧂
È uscita di casa ridendo.
Diciamo insieme una preghiere per le insegnanti e l’educatrice di Ariel.
Amen.
Ad ognuna il suo
Ciaf.
Sento l’umido risalire dalla ciabatta.
Ciaf.
Non può essere!
Non di nuovo.
Ciaf! Ciaf!
In controluce il pavimenti brilla come uno specchio.
Arieeeeel!
Arriva e mi guarda da sotto in su con aria innocente.
Dal wc esce tanta acqua quanta ne produce la Fontana di Trevi.
Dopo una rapida perlustrazione che meriterebbe “pinne, fucile ed occhiali”, il bollettino è il seguente:
* bagno: 3 cm di acqua;
* corridoio: 2 cm di acqua;
* cameretta: 2 cm di acqua;
* camera ex matrimoniale, ora tripla con cuccia aggiunta: 2 cm di acqua;
* due rotoli di carta igienica risolti al puro tubicino di cartone, ormai disciolto in una pappa orrenda.
Tempo di caricare le ennesime lavatrice e asciugatrice e Ariel ha trasformato la zona notte in una piscina olimpionica.
4 secchi e 5000 colpi di mocio dopo, traggo le seguenti conclusioni:
* Il silenzio è d’oro, tranne quello di Ariel che è d’acqua;
* meglio un wc ostruito con la carta igienica sporca di pipì oggi che uno con la carta igienica sporca di cacca domani;
* chi fa da sé fa per tre, ma il mocio tocca sempre e comunque a me;
* si vive una volta sola! E, grazie a Dio, sono cattolica e non credo nella reincarnazione;
* il paniere delle spese straordinarie dei figli va aggiornato con la carta igienica a strappi.
Oggi molte di voi riceveranno la mimosa, io, invece, ho ricevuto un mazzo di mutande bagnate dalla Princess: ad ogni donna il suo bouquet!
Io la butto lì, senza alcun messaggio subliminale, ma se qualcuno non ha mal di schiena e vuole cogliere… Bello il fiore giallo, ma volete mettere la torta o il cocktail?
Potenza di fuoco
Ricordate Conte e la sua “potenza di fuoco”?
Ecco, dopo due anni forse ho capito cosa intendeva.
Ariel sta entrando nella pubertà in punta di piedi (letteralmente), mani sfarfallanti e ripiena d’ansia mista a rabbia che la rende più pericolosa dei Campi Flegrei.
Ormoni grossi come angurie si stanno impossessando della Princess e, sommati al fisiologico cambiamento del suo corpo, portano con sé un nuovo, inaspettato, E NOR ME problema: l’enuresi diurna. Di notte tutto bene (lo dico sottovoce), ma di giorno… Ovviamente, prima di pensare alla carica ormonale e alla pubertà, abbiamo accertato ed escluso tutti i fattori di fisica quali infezioni, diabete, etc…
Fatto sta che lei fa pipì spesso e, visto che odia stare bagnata, cambia mutandine infinite volte al giorno.
Una volta finite le sue (vi giuro, ne ha più di quante ne abbia mai avute io in tutta la mia vita!), usa quelle del fratello, i costumi da bagno di entrambi, e, ultima spiaggia, le mie.
No, non le metterò il pannolino mutandina, non sognatevi nemmeno di scriverlo nei commenti!
Volendo vedere il bicchiere mezzo pieno, approfitto di questa situazione e le faccio indossare gli assorbenti (tanto, prima o poi li dovrà portare), acquisterò per lei anche le mutande mestruali e le insegnerò a gestire entrambi.
Nel frattempo lavatrice e asciugatrice fanno gli straordinari e finalmente arriviamo alla “potenza di fuoco” di cui sopra.
Ieri ho acceso il caminetto solo per asciugare ancora più biancheria intima.
Benvenuti in casa Zof, dove il caminetto acceso non crea atmosfera, asciuga mutande.
Shhhh!
In principio fu Baloo.
Poi toccò ad Alyssa, Kiki e Nini.
Stamattina a me.
Man mano che le rompiamo le scatole, Ariel ci prende per mano e con estrema delicatezza ci accompagna fuori.
Poi corre dentro e chiude, pardon, sbatte la porta alle nostre spalle.
Fortuna che mi ha aperto Davide, altrimenti il parco reale avrebbe avuto una nuova statua di ghiaccio.
Oggi ho avuto la conferma definitiva che secondo la Princess un bel tacere non fu mai scritto e che se dobbiamo proprio parlare, dobbiamo immaginare di essere su un vagone “area silenzio” di Trenitalia e sussurrare, pena la glaciazione eterna.
Ho altresì capito che la sua sensibilità uditiva è seconda solo al fastidio per tutto ciò che respira. Quindi oltre che a parlare piano, dobbiamo pure respirare piano, possibilmente senza fare rumore… Ti addormenti di sera, ti risvegli col sole… Ops… Sto divagando.
Credo che stia cercando di farmi la corona, ma non ha ancora capito che io sto a lei come la Betty sta a Carlo: devono tornare le glaciazioni prima che io abdichi al trono.
Little liar
Ariel esce dalla Fondazione con la faccia del gatto che ha trovato la gabbia del canarino aperta.
Le chiedo se è stata brava e mi risponde: “SCì!” rafforzando il concetto con un vigoroso cenno affermativo della testa.
La relazione di fine seduta, invece, racconta tutt’altra storia.
Una volta salite in macchina, la rimbrotto: “Vergognosa! Sei una bugiardona!”
Faccia da offesa, non mi guarda in faccia per tutto il tragitto e alla domanda: “Sei stata brava?”, ora risponde solo con un silenzio colmo di sdegno.
Poi, però, mi guarda con questi occhioni e penso che può raccontarmi tutte le bugie che vuole: solo lei, però, perché, tra le mille cose che non sopporto del genere umano, la capacità di mentire è sicuramente nella top 5.
Comunque, com’è quella storia che gli autistici non dicono bugie?
Mi sa che dobbiamo rivedere alcuni luoghi comuni.
I soliti
Una delle cose più gratificanti e che fa sentire a casa è il barista che ti chiede: “Il solito?”
Ariel ha esteso questo concetto a tutta la colazione al bar: le solite due brioche, chieste alzando pollice e indice, il solito cappuccino, la solita Coca-cola Zero, il solito tavolo. In questo momento di poche certezze, si è attaccata alle routine come Linus alla copertina. Routine che nel mondo autistico sfociano spesso in vere e proprie rigidità, poiché possono raggiungere livelli inusitati di chiusura alle novità e non accettazione degli imprevisti.
Così la Princess fa il quality check alla brioche controllando il livello di cottura, la lievitazione, il numero delle piegature e l’equità della disposizione dei granelli di zucchero; controlla la quantità e le dimensioni delle bollicine della coca-cola e il livello della schiuma del cappuccino, ma è soprattutto il tavolo a catalizzare la sua attenzione. Ultimamente, se lo trova occupato, fregandosene altamente di tutte le convenzioni sociali, si fa largo tra gli avventori e si siede serena e imperturbabile.
Ovviamente sto attuando diverse strategie, affinché non diventi eccessivamente rigida rispetto al posto in cui si siede, ma è rasserenante sapere che, sebbene sia socialmente sbagliato, i presenti ormai le si sono affezionati e la accolgono sempre serenamente tra di loro.
È per questo che andiamo sempre negli stessi bar, negozi, alimentari o supermercati: i “soliti posti” diventano luoghi in cui mi dispiace creare scompiglio, ma dove non provo più imbarazzo, perché lì la Princess è amata e accettata nella sua diversità.
Nei luoghi conosciuti ci possiamo permettere di essere un po’ più lente o didascaliche, mentre lavoriamo sulle autonomie e sulle regole sociali.
E così, giorno dopo giorno, Ariel è diventata la Princess di tutti: non solo perché la corona le dona particolarmente, ma anche perché ovunque la trattano come una figlia o una nipotina e il soprannome più usato per le bimbe è Principessa.
E tale rimarrà per il resto dei suoi giorni, perché io non ho alcuna intenzione di abdicare. Queen Elizabeth II docet.
Lo sguardo della Princess
Parlo molto con Ariel, da sempre. Le racconto la mia giornata, le spiego quello che sto cucinando, la elogio e la rimbrotto.
SÌ, insomma, faccio una cosa che taluni all’inizio non comprendevano: la tratto da persona della sua età. Purtroppo è molto facile scadere nel “bambinismo” con chi ti guarda e apparentemente risponde solo con un SCÌ o con un gesto della mano.
Un occhio attento e amorevole, però, coglie molto, forse tutto: Ariel parla con lo sguardo e con il corpo. Tutti noi lo facciamo e il linguaggio non verbale è sempre il più sincero. Nonostante gli sforzi immani a cui si sottopone, la mia biondina dice solo alcune parole, ma comunica con tutta se stessa.
Martedì, mentre le facevo le classiche raccomandazioni da mamma – non fare arrabbiare, comportati bene, cammina senza protestare, ubbidisci, divertiti! – mi guardava con la stessa espressione che ti aspetteresti da una bambina di dieci anni: annoiata, ma quando le ho detto “Ti voglio bene, ragazzina!”, la Princess si è alzata e mi ha abbracciata forte mormorando ” CCH’IO!”.
Autismo non vocale non significa non comprensione o non comunicazione, ma incapacità di parlare e a volte le parole sono davvero inutili.
Un cugino per amico
Nancje il cjan al mene le code par di bant (friulano, trad.: nemmeno il cane dimena la coda gratuitamente, ossia nessuno fa nulla per nulla).
Quando Christian era un “piccolissimo”, Ariel, che era invece dei “grandi”, usciva due volte al giorno dalla sua aula per consolarlo e proteggerlo.
Ora la nostra ragazza ha deciso che è arrivato il momento di riscuotere il pizzo facendosi spingere sull’altalena.
Piccole malavitose crescono.
Scherzi a parte: chi crede che le persone come Ariel non siano empatiche o vivano perennemente in un volontario isolamento sociale, ha una visione limitata e stereotipata dell’autismo. Ariel non ama la confusione, ma adora la silenziosa compagnia di chi le siede accanto senza lanciarsi in un’insalata di parole alle quali lei non può rispondere.
È purtroppo facile scambiare per noia o tedio la sua necessità di isolarsi per far riposare i canali sensoriali sovrastimolati.
A volte potrebbe essere effettivamente disinteresse, ma come per tutti gli esseri viventi: dovreste vedere il muso di Baloo mentre cerco di convincerlo che restituire la pallina è una grande idea o la faccia di Davide mentre gli ricordo dell’esistenza dei compiti per le vacanze!
Quindi non diamo per scontato che le persone autistiche vogliano stare sempre da sole: magari gradirebbero un amico che rispetti i loro tempi. Basterebbe sedersi lì, vicino a loro, senza forzature e godersi la loro compagnia.
Anche perché se non vogliono nessuno tra i piedi, non hanno problemi ad accompagnare i malcapitati direttamente al cancello.*
E intanto, mentre io discuto di massimi sistemi sociali e le cicale urlano il disagio per l’afa amazzonica che imbeve l’aria, la Boss della Bassa Friulana continua a farsi dispoticamente spingere avanti e indietro.
* vedi post SCORTESIE PER GLI OSPITI
THE PRINCESS AND THE AUTISM 