La mamma "autistica"

Anche la roccia

Anche la roccia si spacca.

Essendo fatta di tutt’altra materia era, pertanto, scritto che prima o poi avrei ceduto pure io.

Fatto sta che martedì mi sono svegliata con metà viso che non sentivo più mio.

Diagnosi: paralisi di Bell.

Non controllo l’occhio sinistro e la bocca va dove vuole, anche se fortunatamente mi dicono che parlo bene. Fortunatamente, perché, essendo logorroica, sarebbe stato drammatico non poter ammorbare più i miei contatti con quei timidi vocali da 10-15 minuti che amo inviare.

La cosa più fastidiosa è bere con la cannuccia. Magari in pubblico. Magari un cappuccino al bancone del bar.

Ora il mio sorriso è un ghigno… Sembro Joker, ma senza trucco, perché in questo frangente guardarmi allo specchio è più difficile che mai.

Un’amica mi ha ironicamente detto (per fortuna quando il gioco si fa duro, gli amici iniziano a sdrammatizzare!): “E tu non sorridere!”
Effettivamente non è un momento che brilli per positività (eccezion fatta per il Covid che ha già ripreso a rompere i cojoni): ci vuole molto determinazione per cercare qualcosa per cui sorridere, ma io ho deciso di farlo ugualmente.
Per Davide e Ariel, per la mia famiglia, per le mie amiche: per non spaventare e soprattutto per non farmi compatire.

Sorrido e ringrazio.
Perché poteva essere qualcosa di peggio.
Perché ho persone che mi vogliono bene.
Perché possono ancora mandare tanti vocali.
Perché qualcuno mi ha mandato la borraccia con la cannuccia più fescion del mondo e che mi sono divertita a personalizzare.

Quindi faccio un brindisi alla vita e come al solito… Andrà tutto bene un cazzo!

La mamma "autistica"

Krapfen e bruschetta

Confesso di essere vagamente nervosa e ansiosa, una specie di krapfen farcito male, insomma.

Quando sono in questo stato d’animo divento iperattiva. Più del solito, intendo: un uragano che in casa sposta tutto e spazza via qualunque cosa, peggio di quelli che hanno imperversato nei giorni scorsi.

Fatto sta che poco fa la Princess Non Più Cicciottini (i chili persi da lei sono stati prontamente raccolti dalla sottoscritta, ché come diceva la mia nonna Nene: “Sprecare cibo è peccato mortale!”), mi ha portato il suo flacone di CBD con tanto di cucchiaino.

Adesso devo solo capire se lo vuole prendere lei o se è un invito per me, un diplomatico tentativo di farmi capire che mi devo dare una calmata.

Per ora l’ho somministrato a lei, ma non è detto che prima o poi non mi faccia tentare da un percorso degustazione con filo di olio di CBD su pane di Altamura: una bruschetta fuori dagli schemi, come i membri di questa piccola famiglia scombinata, dove ognuno si prende cura degli altri. Una specie di krapfen farcito di amore, insomma.

(Immagine di un bombolone farcito che mi mangerei volentieri come dessert e che, invece, sognerò tutta la notte. Maledetta dieta! Riconfermo ciò che ho sempre sostenuto: sono i sensi di colpa che fanno ingrassare, non la Nutella.
Ma questa è un’altra storia!)
– Fotografia tratta dal web –
La mamma "autistica"

Un miracolo, per favore!

Sono sola. 

Ne ho approfittato per sbrigare un paio di commissioni e schiarire pensieri neri che non hanno alcuna intenzione di migrare nel vespero (cit e semicit, non me ne voglia Carducci).

Stravolta e avendo bisogno di un booster di caffeina, mi sono infilata nel bar terrazzato con consumazione maggiorata di 0,50 centesimi ché quei dieci passi in più dal banco valgono quanto un metrocubo di metano. Pagamento cash alla consegna, sia mai che scappi con il bottino: un cappuccino 2 euro 30 centesimi, servizio incluso, rene asportato.

Sto per tirare un chitemmuort d’antologia quando in radiodiffusione parte la Santa Messa.

Incredula, penso sia uno scherzo dalla Orson Wells. Invece no: è proprio la Messa in diretta dal Santuario di Chinesoio, prova ne è il coro stonato dei fedeli. No, non del Professore, ma lo prendo come un segno del destino e capisco che per superare gli ultimi esami devo sfoderare l’artiglieria pesante e mi accodo: “…che ho molto peccato in pensieri, opere ed omissioni…”

Ops, ho omesso un capitolo del libro di Marini…

Funzioni esecutive impallate, capacità attentiva defunta.

Devo tornare sul compito: “… E supplico la beata sempre vergine Maria, gli angeli, i santi e voi, fratelli e sorelle, di farmi superare decentemente gli esami e i laboratori. Amen.”

Un miracolo, ecco quello che mi serve: un miracolo.

Guardo l’orologio e mi faccio due conti: se mi sbrigo riesco ad essere a casa in tempo per la Messa in diretta da Lourdes.

Immagine di una penitente priva di memoria e con funzioni esecutive impallate
Ariel · La mamma "autistica"

L’errore

Questa volta ho sbagliato. Alla grande.
Ho messo la diagnosi prima della persona.
Ho messo la condizione di Ariel davanti ad Ariel.
Ho pensato che a ricreazione non uscisse volentieri in giardino per un fisiologico calo dell’iperattività.
Ho interpretato letteralmente quella striscia per immagini come un “voglio andare a scuola”.
Invece lei mi stava dicendo altro.
L’ho capito solo quando l’ho vista sfogliare l’album che le hanno regalato i suoi ex compagni di classe, quelli con cui ha viaggiato per 8 anni.
Non vuole andare a scuola, vuole stare con i suoi amici.
Non vuole uscire a ricreazione, perché i suoi amici non ci sono più e, nonostante il grande lavoro di inclusione fatto da maestre e nuovi compagni, non ha ancora trovato una sua dimensione in classe.
Avrei voluto scattare una fotografia dello sguardo malinconico della Princess da mostrare alla professionista che dice che le persone autistiche non hanno empatia, che in noi non trovano consolazione nei momenti di tristezza, perché per loro una persona vale l’altra.
Invece non l’ho fatto, perché ho già sbagliato troppo.
Così mi sono seduta a terra con lei e abbiamo guardato l’album insieme; poi l’ho abbracciata e le ho chiesto scusa per non avere capito e per aver dimenticato di essere sua madre, di averla guardata con gli stessi occhi di quelle persone che studiando troppo perdono di vista l’essenziale, la dimensione umana delle persone. Lei mi ha abbracciata a sua volta e mi ha dato un bacio umidiccio, mentre il mio cuore sprofondava giù, giù, giù.

*****
P. S.: la professionista a cui mi riferisco non ha in carico Ariel, ma sono venuta a contatto con lei per motivi diversi.

Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Ferragosto

Doloroso Ferragosto

Intrappolato in una piscina azzurra in giardino,

Su e giù, dentro e fuori, spunta solo il suo costumino.

Iniquo Ferragosto

Oscurato dalle stecche delle veneziane abbassate,

frinire di cicale che cantano gloriose l’estate.

Struggente Ferragosto

Viscosamente denso del latte di un polposo fico

osservarlo colare lento ad appiccicare il dito.

Rumoroso Ferragosto

Succhiato dai bzz dei calabroni nell’odoroso frutteto,

Gracchiante, rabbioso cracra dei corvi nascosti nel meleto.

Pensieroso Ferragosto

Accigliato lo sguardo ceruleo dietro le scure lenti,

Filosofare con me stessa su vincitori e perdenti.

Una cartolina colorata

da chi è al lago, al mare in montagna o in collina,

da chi visita il museo e da chi scende in dolina.

Uno struggente pensiero

All’anziano parcheggiato in una stanza d’ospedale,

Mentre i figli sono partiti per le vacanze al mare.

Un sentito ringraziamento

A tutti voi: sanitari, forze dell’ordine e pompieri,

grazie per adempiere anche quest’oggi i vostri doveri.

Un forte abbraccio

a chi lavora nelle cucine o serve nei ristoranti,

a chi chiede se vuoi pagare con carta o in contanti.

Buon Ferragosto

A chi le ferie le ha già fatte e forse dimenticate,

a chi le farà a settembre a spiagge meno affollate.

Buon Ferragosto

Ai disabili, ai malati e a tutte quelle famiglie

Che sentono il rumore del mare solo dalle conchiglie.

Buon Ferragosto

A me, seduta qui da sola, a scrivere e a pensare,

Aspettando stasera per poterli di nuovo abbracciare.

Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Un pezzetto di vacanza

Un giorno vi racconterò della mia mini vacanza a Firenze.

Per oggi accontentatevi di questo bellissimo dipinto conservato agli Uffizi, “L’Annunciazione” di Simone Martini e Lippo Memmi.

Annunciazione tra i santi Ansano e Margherita
Dipinto di Lippo Memmi e Simone Martini

L’ho guardato a lungo, con sempre maggiore ilarità. Mi sono focalizzata sugli sguardi dei due protagonisti principali, che manifestano più di rabbia e fastidio che stupore e reticenza.

Mi ricordavano qualcosa, finché l’illuminazione…

Un ricordo di gioventù
La mamma "autistica"

La borsetta rosa e lo zaino

La casa è vuota, desolata, guscio che protegge e respinge.

Orfana di figli, lo smarrimento tra le mura, fuggo per realizzare un sogno adolescenziale: essere felice solo con uno biglietto e una borsetta rosa.

Parto. Così, all’avventura, senza pensarci troppo.

Porto con me solo due bluse bianche e due pantaloni neri ché i grigi non mi si addicono, un abito ceruleo, un gloss fucsia e un uno zaino da riempire di bellezza.

La mamma "autistica"

La notte

La notte è fatta per sognare, piangere, arrabbiarsi, ponderare, bere tisane, guardare film bellissimi, odiare film bruttissimi, leggere, stirare, scrivere, viaggiare, guardare le stelle, cercare il chiù chiù, programmare, cucinare, morire, vivere, ballare, dormire.

Fare l’amore.

La mia notte è fatta di respiri, sospiri, ticchettii, ronzii, gocciolii, miagolii, gracidii, pensieri vorticosi, sogni acquosi, buio, luce, sonno, rabbia, fatica, dolori, dolcezza, domande.

Paura del futuro.

Immagine tratta da pexels.com
La mamma "autistica"

Letture e ragù

Chiudo la porta di casa alle mie spalle, butto le chiavi sul mobile nell’ingresso e mi tolgo gli occhiali da sole.

Lancio una rapida occhiata allo specchio e, come sempre, mi pento di averlo fatto: è sciocco guardarmi sperando di piacermi almeno una volta!

Baloo si allunga per ricevere una grattatina dietro alle orecchie.

Buio e silenzio mi attendono in questa penultima serata di primavera, solo il frigorifero dice ancora la sua.

Sono appena rientrata dopo un pomeriggio di lettura e musica, le orecchie piene di voci, gli occhi pieni di colori e volti, il profumo del gelsomino ancora nelle narici.

La mille espressioni che ho visto sui volti dei partecipanti mi costringono a riflessioni che da troppo tempo sto rinviando, una su tutta: qual è il mio posto nel mondo?

Questo ultimo anno è stato faticoso, come una camminata sulla neve in scarpe da ginnastica: bagnata fino al collo e con la perenne paura di scivolare una volta di troppo.

Non si esprime pubblicamente il dolore!, mi dicono, così se sono fuori casa, lo nascondo dietro gli occhiali da sole, scelti appositamente grandi e molto scuri, o con la fronte appoggiata sul volante, in quella seconda casa che è la mia automobile.

Mi stendo a letto, scelgo un film a caso, solo per avere voci a riempire il silenzio, e lo lascio illuminare la camera, mentre ceno con un panino al ragù, quello appena fatto, quello dal retrogusto amaro, e mi chiedo quante altre volte dovrò ancora sbagliare, ragù o scelte, poco importa, prima di imparare.

Chissà se sarò felice la prossima primavera…

Poesia di Mariangela Gualtieri dedicatami dalla mia amica Stefania
La mamma "autistica"

Mamma guerriera

Il paradigma della disabilità vede la persona disabile come una creatura speciale, spesso angelica, e la genitrice come una guerriera armata di spada e mantello pronta a difendere la propria creatura dai vari mostri che la vita mette loro di fronte, siano essi la malattia (o la condizione), l’incapacità della società di essere realmente inclusiva, il sistema scolastico spesso impreparato ad una reale accoglienza.

Ebbene quanto sopra è errato.

La persona disabile è una persona.

La madre di una persona disabile è una persona priva di superpoteri, anzi spesso è così stanca da non avere nemmeno la forza di andare a fare la spesa.

Ne volete la riprova?

Ariel, coerentemente con la sua natura di ragazzina di 11 anni, dal lunedì al venerdì deve essere svegliata con le cannonate: la plagiatrice inglese se le fa sparare per i reali genetliaci o per i giubilei, io le uso tutte le mattine per far scendere la Princess dal letto.

Tranne il sabato e la domenica. Il sabato e la domenica, come tutti i bambini del mondo, è iperattiva fin dalle prime ore del mattino e i cannoni stanno desolatamente muti.

Oggi si è svegliata alle 5.30 e da allora imperversa in giro per il castello come se avesse mille cose da fare, impedendo al Principe di dormire e cacciando nel parco il barboncino di corte che le mordicchiava le caviglie in un vano tentativo di essere lasciato in pace.

Se questa è un piccolo angelo, è sicuramente uno di quelli caduti mentre portava la luce.

Però su una caso il paradigma oggi non è completamente fallace: la sottoscritta è una vera combattente!

Ieri ero così stanca da non essermi ricordata di acquistare il caffè: solo i supereroi riescono a sopravvivere a un risveglio come quello di oggi senza salvavita a disposizione.

Io però resto umile.

Anzi no, me la tiro proprio… la corona, intendo, sudditi malpensanti!

E dal castello ai confini del mondo per oggi e tutto, a meno che la Princess non mi mandi di nuovo elegantemente a fanculo come ha fatto poco fa quando le ho chiesto di abbassare il volume della televisione. In tal caso sentirete i cannoni che annunciano il suo trasferimento nelle segrete del castello ove potrebbe permanere per il resto dei suoi giorni.

(Sì, lo so le sanzioni non funzionano e blablabla… Regina Madre! I pedagogisti della prima ora privi di ironia non li tollero proprio, soprattutto in deprivazione di caffè!)

Un po’ di ironia per affrontare la vita