Il mondo intorno a noi

Buongiorno, hai dormito bene?

Stai male e sorridi, perché sai che il tuo caro nota ogni cambiamento di umore e lo assorbe.

Hai imparato tutto sulla sua condizione (o malattia) leggendone e vivendola giorno dopo giorno.

Di notte, se sei tra i pochi che riesce ancora a farlo, dormi di un sonno leggero, il sonno della madre che deve accudire un neonato. In questo caso, però, il “pargolo” potrebbe avere pochi mesi come 90 anni.

Tieni i capelli e le unghie corti, non porti anelli,orecchini o collane per proteggere te stessa, ma anche lui.

Mangi in piedi, di fretta, monitorando il suo pasto e a volte imboccandolo come lui potrebbe avere fatto con te una vita fa.

Esci poco e quando succede, il tuo pensiero è là, a casa con lui, perché solo tu sai capire di cosa ha bisogno, rimboccare la coperta fin sotto al collo e posizionare bene i cuscini affinché lo proteggano dalle spondine di quella culla in acciaio.

Prima di uscire dalla camera, gli dai un bacio sulla fronte e gli auguri la buonanotte accendendo la lucina sul comodino.

Sei diventato un esperto di terapie, conosci tutte le normative e lotti ogni giorno per far sì che gli vengano riconosciuti i suoi diritti, solo ciò che è previsto per legge.

Se osi uscire dagli schemi e chiedere di più, di trattare la sua condizione con maggiore etica, di rispettarne le caratteristiche personali suggerendo nuovi percorsi, ti danno del cacciatore di unicorni, di colui che sogna e vive di utopie, perché “Tanto siamo in Italia e le cose non cambiano!”, detto con la soddisfazione maligna di chi ha perso la speranza e non sa più come si acchiappa un unicorno.

Sei talmente concentrato sul tuo caro e a chiedere per lui, che non sai più chiedere per te stesso: anche solo domandare una seconda bustina di zucchero al bar potrebbe essere troppo oneroso per te.

Una parola potrebbe essere diventata il tuo mantra quotidiano: “Perché?”

Perché…

Forse non c’è un perché, ma ci sono molti però:

però il suo amore vale molto più della tua fatica;

però gli occhi pieni di fiducia e gratitudine ti danno la forza di andare avanti;

però i piccoli traguardi raggiunti e quelli che potrebbero arrivare ti danno la speranza;

però la mano aggrappata alla tua dietro alla spondina ti ricorda che tu non puoi mollare finché lui ha ancora la forza di stringerti.

Ogni mattina ti alzi presto, prepari il caffè e lentamente cuci i brandelli di cuore strappati dai molesti pensieri notturni, ti dipingi un sorriso sperando che arrivi fino agli occhi ed entri nella sua camera pronto ad iniziare un nuovo giorno da caregiver con un dolce ed allegro: “Buongiorno, hai dormito bene?”

Giovane caregiver infila le ciabatte alla madre anziana sofferente di mal di denti
Ariel · La famiglia "autistica" · La mamma "autistica"

La fatica

Ci sono giorni in cui vorrei scomparire.

Stremata dalla stanchezza, guardo Davide ciondolare per casa, sento Ariel farsi l’ennesima doccia. So che sta allagando il bagno e che quando avrà finito, non avrò abbastanza energie per raccogliere l’acqua, ma è il male minore.

La vita con una persona autistica grave è faticosa, mentalmente e fisicamente, richiede accudimento costante. Ogni piccola faccenda domestica è un’impresa immane.
Abbiamo deciso di festeggiare il Natale a casa nostra, affinché Ariel potesse essere più serena e avesse i suoi spazi. Mentre apparecchiavo la tavola, è salita nella mia automobile e con pazienza certosina ha tolto tutta la guarnizione del tettuccio.

Non la si può mai perdere di vista, mai: stamattina, mentre spazzavo la taverna, ha trovato il tubo galleggiante per la piscina e l’ho sorpresa mentre lo stava masticando; ieri sera, mentre preparavo la cena, ha rovesciato un bicchiere d’acqua sul tablet ricevuto a Natale e che in questo momento è sotto riso, sperando in un qualche miracolo del santo protettore dell’elettronica.

Chi vive con un disabile grave non fa “solo” qualcosa: non ha “solo apparecchiato la tavola” o “solo preparato il pranzo” o “solo caricato la lavastoviglie”, fa quella cosa e contemporaneamente tiene d’occhio la creatura, l’aiuta nelle attività quotidiane, cerca di evitare che possa mettersi in situazioni potenzialmente pericolose per se stessa e per gli altri.

Ariel ha otto anni e mezzo, un pessimo carattere, una notevole ipersensorialità e forza al di fuori del comune. Come se non bastasse, sa istintivamente come posizionarsi per rendere più difficile il contenimento e la messa in sicurezza. Ci sono giornate in cui le spalle e le braccia mi fanno malissimo, il collo è un groviglio di nervi e muscoli tesi.

Ve lo chiedo per favore: non minimizzate quello che facciamo, ad alcuni può sembrare poco, ma a noi costa molta fatica.

Non mi credete? Passate una settimana con i nostri figli, fratelli, genitori disabili e poi ne riparleremo.

Io sono un’impiegata, una casalinga e una caregiver. E tu?

P.P.S. Ovviamente amo mia figlia, non potrei vivere senza di lei, “solo” che sarebbe bello annoiarsi ogni tanto. 😅