Ariel · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Tisane e vampirismo

Sono stata sveglia fino alle 3.

Ho rimuginato, borbottato e, rimasta senza camomilla, ho preparato una quantità industriale di tisane fruttate, insopportabili e puzzolenti. Io odio le tisane, fanno tanto Festa della Nonna, ma il convento Apollonio stanotte passava solo quello. Come diceva mia mamma: “O mangi ‘sto osso o salti ‘sto fosso” e io ho scelto l’osso, prima uno alla cannella e arancia, dopo un altro alla mela e zenzero, infine uno alla menta delicata, verbena e rosa canina.

Mentre sorseggiavo quella roba – ho già detto che era puzzolente? -, mi sono guardata in quel pozzo nero che è il mio cuore, mi sono rivista rabbiosa e stanca, ho riletto il mio post di ieri e devo ammettere che non ci ho fatto una gran figura.

Non si possono predicare bicchieri mezzi pieni per poi razzolare nella siccità del Lago Salato dello Utah.

Quindi da oggi niente piagnistei.

Mi rimbocco le maniche e cerco di mettermi nei panni di Ariel: spero di riuscire a capire cosa le sta creando disagio e di aiutarla a trovare un equilibrio.

Siamo una squadra, io e lei giochiamo insieme questa partita. A volte lei è in attacco e io sono in difesa, altre volte è il contrario, ma abbiamo lo stesso obiettivo: crescere insieme e affrontare fianco a fianco gli ostacoli che la vita ci pone davanti. Sto cercando di imparare a rimanere un passo indietro, ma è difficile: è tanto piccola ancora!

Comunque adesso mi bevo il terzo profumatissimo caffè della giornata, sistemo la dispensa delle brodaglie, ops… delle tisane, e inizio a far lavorare Ariel sulle prassie. Ok, lo so, sono una pessima imitatrice, ma lei ride e, soprattutto, tira fuori la lingua al momento giusto.

Ah, un commento a latere nei confronti di coloro che affibbiano a noi genitori tutte le responsabilità dei comportamenti problema o socialmente inadeguati dei nostri figli: gli autistici sono persone e in quanto tali hanno un loro carattere ed un loro modo di affrontare la vita che viene costantemente influenzato da un insieme di fattori e che può variare all’interno della stessa giornata in base alla stanchezza, allo stress e chissà cos’altro. Noi siamo l’esempio da seguire, ma in tutte le famiglie con due o più figli,  a parità di stile educativo, si possono notare risposte diverse, poiché entrano in ballo i fattori di cui sopra.
Se non commetto errori, se applico le tecniche comportamentali del caso e i miei figli, messi di fronte alla medesima situazione, hanno comportamenti diametralmente opposti, la colpa non è mia: anzi non c’è nessuna colpa, ma solo una famiglia da aiutare.
Non sto dicendo che noi siamo perfetti e che i comportamenti sono esclusivamente riconducibili ai nostri ragazzi, bensì che non ha senso attribuite responsabilità.
Noi genitori facciamo costantemente errori con tutti i nostri figli, indipendentemente dal loro funzionamento neurobiologico, ma accusarci non è una buona strategia comunicativa e non aumenta la nostra consapevolezza sul modo corretto di rapportarci con loro.
Prima di stigmatizzare noi genitori, dovreste conoscere i nostri figli, lavorare e vivere con loro e anche allora, in caso di comportamenti problematici, dovreste aiutarci a migliorare, non puntarci un dito contro.
Ora, ricordatevi che un genitore che si sente un fallito, è un genitore che non è di alcun aiuto ai figli. Un genitore che pensa di essere la causa di ogni comportamento sbagliato dei  figli, non sarà mai un valido supporto alla riabilitazione (che brutta parola), ma una zavorra da ricostruire psicologicamente.

Parola di una che ieri avrebbe voluto nascondere la testa sotto le coperte e lasciare il mondo in autogestione.

E dopo il pistolotto, vi saluto, perché  ho del vampirismo autistico da studiare.

Bon.

Ciao!

E comunque non si lascia una mamma da sola sul ghiaccio. E se scivolo? E se cado?

Ariel · Il mondo intorno a noi

Guardateci!

Stesa sul letto, guarda un cartone. Il mento appoggiato alla mano destra, l’indice della sinistra alla tempia. I capelli sottilissimi perennemente spettinati, nonostante il balsamo, nonostante la spazzola. Assorta, ma divertita.

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In momenti come questi non mi capacito, non riesco ancora a capire come sia possibile che una bambina così “normale”, mia figlia, possa essere autistica.

Com’è possibile che non sappia parlare, che passi le giornate a guardare piccolissimi frammenti di cartone animato, quelli e sempre quelli fino alla crisi isterica? Un’escalation continua di stordimento.

Davide smania di giocare con lei, ma non riesce a trovare un varco in quella bolla di vetro. Vorrebbe abbracciarla, ma lei lo respinge.

Eppure lei c’è… Quando ti bacia, quando ti abbraccia forte, lei c’è. Nel momento del dormiveglia, stretta stretta a me, lei c’è.

A modo suo, ma c’è!

Tempo fa Luca mi chiese: “Ma se ti avessero detto che avevi  1 possibilità su 86 di avere un bambino autistico, tu avresti avuto figli?”

“Certo” risposi.

Perché certe cose capitano solo agli altri.

Invece no, non capitano solo agli altri. Sono tsunami che possono capitare a chiunque.

E’ vero, certi bambini sono delle vere pesti combina guai. E’ vero siamo una generazione di genitori che non sempre è in grado di farsi rispettare dai figli. Bella parola “autorevolezza”… Se qualcuno sa come si ottiene, me lo faccia sapere, perché io non sono proprio in grado di essere autorevole. Passo dalla modalità fata buona che svolazza di fiore in fiore a strega di Eastwick nella frazione di un secondo.

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Però… C’è sempre un però… Alcune condizioni sono subdole, non si vedono, se non si sa cosa cercare. L’autismo è una di queste, ma non è la sola.

Quindi… Quando vedete un bambino comportarsi in modo non adeguato, prima di partire con il rimbrotto che poco scalfisce la creatura, ma parecchio umilia il genitore, fermatevi un attimo.

Guardateci bene: osservate il bambino e la sua interazione con il mondo, cercate lo sguardo dei genitori… di solito siamo quelli che entrano valutando l’angolo con minor numero di vie di fuga, che spesso stanno in piedi per disturbare il minor tempo possibile. Noi sappiamo di essere un fastidio, che quasi sempre creiamo disagio con le nostre urla o con i nostri comportamenti bizzarri, ma portate un po’ di pazienza con noi. Staremo poco e ci darete l’illusione di essere una famiglia come tante.

Detto questo… Il bicchiere è ovviamente mezzo pieno!

Mentre scrivevo mi è venuta un’idea brillante per trarre il meglio anche da queste situazioni umilianti: creo una raccolta punti familiare e ogni 50 rimbrotti o sguardi di riprovazione, ci regaliamo una vacanza. Come dite? No, 50 non sono tanti: nelle settimane di luna piena o nelle giornate ventose, Ariel è una vera autistica mannara. Secondo i miei calcoli a metà dicembre, dovremmo già essere tutti in vacanza!