Ariel · La famiglia "autistica"

7 minuti

Ho 7 minuti per scrivere questo post.

Da quando abbiamo eliminato YouTube dalla sua vita, siamo passati alle trasmissioni on demand dove lei ama guardare “Masha e Orso” e “Bing”. Detengo io lo scettro del potere, altrimenti noto come telecomando, per evitare che Ariel utilizzi la televisione come un grande tablet e si ossessioni guardando all’infinito 5 secondi dello stesso episodio.

Così facendo lei sceglie il suo cartone animato preferito, ma è costretta a chiedere a me di vederlo e a guardarlo interamente.

Per 7 minuti, appunto.

7 minuti in cui so di dover sbrigare più attività possibili prima che lei torni da me a chiedere di vedere una nuova puntata.

7 minuti per fare la doccia e cercare di evitare di scivolare con i piedi bagnati, per truccarmi e pettinarmi, per vestirmi; per preparare la colazione, per passare la scopa o spolverare; per scolare la pasta, condirla e servirla.

La mia vita ormai è scandita dalle gesta della piccola peste russa e del coniglio con la salopette rossa, ma ne vale la pena: con Ariel è importante fermarsi a osservare ciò che fa: i suoi comportamenti, anche quelli più “strani” agli occhi di chi non la conosce o stereotipati, hanno sempre una funzione.

Attualmente la Princess sceglie l’episodio che vuole vedere toccandolo sullo schermo della televisione, ma non lo fa con l’indice (pointing), bensì con il dito che corrisponde al numero dell’episodio. Ad esempio: per l’episodio 1 tocca lo schermo con il pollice destro, l’episodio 3 con il dito medio della mano destra, l’episodio 6 con il pollice della mano sinstra e l’8 con il medio della mano sinistra.

Così la sua passione per i cartoni animati mi consente di lavorare su più fronti:

1. La richiesta in PECS di vedere Masha o Bing;[1]
2. La verbalizzazione del cartone animato scelto;
3. Il pointing per scegliere l’episodio che desidera vedere;
4. La numerazione sulle mani dell’episodio sollevando tutte le dita necessarie e non solo il dito che lei associa al numero;

5. La verbalizzazione del numero dell’episodio.

A breve lavoreremo sulla generalizzazione della richiesta inserendo Davide nel nostro team (lui è davvero super bravo con lei e molto più paziente di me).

Ops… È già arrivata. La ignoro volutamente e lei continua a presentarmi la striscia frase:

“Voglio Masha”.

Bene, non devo lavorare sulla persistenza della richiesta, poiché mi sembra abbondantemente consolidata.

Ora pubblico l’articolo e vado a impostare la televisione.

Ovviamente riceverete le mie risposte ad eventuali commenti a blocchi di 7 minuti.

Immagine di repertorio antecedete il Covid-19 in cui Ariel comunica con alcune compagne utilizzando il sistema PECS

[1] PECS: Pictures Exchange Communication System (Sistema di Comunicazione mediante Scambio per Immagini). È una delle strategie utilizzate nell’ambito della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), ossia un insieme di conoscenze, tecniche, strategie e tecnologie atte a semplificare ed incrementare la comunicazione nelle persone che hanno difficoltà ad usare i più comuni canali comunicativi, con particolare riguardo al linguaggio orale e alla scrittura.

Ariel · Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica" · La mamma "autistica"

Codici

Mio marito mi insegna che in Pronto Soccorso ci sono 4 livelli d’urgenza che dal punto di vista del medico possono essere riassunti in:
Codice bianco: ma cosa sei venuto a fare qua in piena notte?
Codice verde: va beh, per questa sciocchezza c’è il medico di base!
Codice giallo: ‘spetta, ‘spetta che ti faccio un’eco perché hai una faccia che non mi piace (devo pur far fruttare i 28 anni a
di studi a carico del MIUR)…
Codice rosso: oh, mamma!! Via io, via tu, via tutti!! (Prima di ogni scossa del defibrillatore).

Dal punto di vista del paziente medio maschio il cui dolore è inversamente proporzionale alla paura, invece, si riassumono in:
Codice bianco: muoio, oddio, muoio. Chiamate l’elisoccorso e Mucelli&Camponi (*)!
Codice verde: muoio!! Chiamate la mia mamma e Mucelli&Camponi!
Codice giallo: ma no, che non è niente… non sto così male…
Codice rosso: ho solo un po’ di formicolio al braccio…

Poi ci sono codici di stress della figlia autistica.
Codice bianco: mamma, mi sto annoiando! Aspetta che allago il bagno così mi sembra di essere in piscina.
Codice verde: Mammaaaaaa, mi sto annoiando! Aspetta che allago il bagno di nuovo e vediamo se capisci che mi sto annoiandoooooo!
Codice giallo: Ma no tu capisis nie! Mi sto annoiando. Adesso ti allago il bagno per la terza volta e intanto mi dai il telefono. Che sia chiaro: tu lo hai pagato, mammina, ma è mio. E vedi di fare un contratto con più Giga!!!
Codice rosso: voglio più Giga!! Mammmaaaaaaa!! Voglio più Giga!! Voglio più Giga (Stoc! Stoc! Stoc! Testate nella vetrata).

Infine ci sono i codici di stress della mamma autistica. Premetto che la suddetta mamma autistica, per non cedere a continui crisi isteriche, adotta delle strategie con effetto catartico istantaneo. Vediamo insieme i codici e le strategie:
Codice bianco: Ariel allaga il bagno una volta. La mamma asciuga il bagno e pulisce tutti i vetri di casa
Codice verde: Ariel allaga il bagno per la seconda volta e gironzola nuda per casa. La mamma asciuga il bagno, riveste Ariel e “gratta” tutte le pentole con la paglietta fino a farle brillare.
Codice giallo: Ariel allaga il bagno per la terza volta, gironzola nuda per casa e lancia la voce della C.A.A. (**) a tutto volume: “Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono!” La mamma asciuga il bagno, riveste Ariel, cancella i 20 vocali dal tablet e prepara una torta. Mentre la mamma pesa, mescola, inforna, Ariel si impossessa nuovamente del tablet e quindi… volume: “Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono!” e così la mamma fa la seconda torta.
Codice rosso: Ariel allaga il bagno per la quarta volta, gironzola nuda per casa, lancia la voce della C.A.A. a tutto volume: “Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono!” e prende a testate la vetrata di casa. La mamma asciuga il bagno, riveste Ariel, cancella i 20 vocali dal tablet e lo nasconde, controlla che la figlia capocciona non sia riuscita nell’incredibile impresa di incrinare la vetrata antisfondamento e scrive un articolo sul Blog.

E niente anche oggi il bicchiere è mezzo pieno… di profumo di ciambellone e di casa super-pulita.

* onoranze funebri molto conosciute nella Bassa Friulana

** C.A.A.: Comunicazione Aumentativa Alternativa. Ariel sta iniziando ad usare un tablet con supporto vocale che l’aiuta nella comunicazione di richieste.