La mamma "autistica"

Sconclusionato

Ho ricominciato a contare i passi.

Discrimino le piastrelle bianche a favore di quelle nere.

Divido mentalmente le parole in sillabe sperando che siano dispari ché la perfezione dei numeri pari mi infastidisce quanto un pezzetto di popcorn incastrato tra i denti.

In altre parole: lo stato di ansia sta raggiungendo vette mai toccate nemmeno da Messner, quando, appeso alla cima, declamava con vigore “Altizzima, purrrizzima, Levizzima!”

Nella mia vita le uniche cose purrrizzime sono le goccine buone che centellino con parsimonia, perché la strada per l’inferno dell’assuefazione è lastricata di tante piccoli dosi e io ho ancora abbastanza forza da non volermi arrendere al benessere chimico.

Io mi merito un po’ di serenità, di pace interiore, un’intera notte di sonno e un battito cardiaco regolare, “perché io valgo”.

(A questo punto immaginatemi fare il movimento di testa della Schiffer, ma con un cesto di capelli riccissimi e le vertebre cervicali che scricchiolano).

E così ci ho dato un taglio… ai capelli, ovviamente, perché è risaputo che, se una donna decide di darsi una regolata alla zucca, comincia dalla chioma e poi procede per gradi a sbobinare i neuroni. Considerato che il crollo delle sinapsi è ormai attivo da diversi anni, non dovrei metterci poi molto: per la fine della prossima settimana di essere una donna nuova di zecca, ma nel frattempo viaggio con la gioia artificiale nello zaino e, quando sento che le lacrime stanno prendendo il sopravvento, stringo il mio amuleto bianco e verde tra le mani pensando: “Triplo T, non mi avrai!” e lo ripongo nella tasca più interna.

Resto dell’idea che meglio un vasetto di Nutella oggi che una boccetta di antidepressivo domani, ma in alcuni frangenti la mora spalmabile non basta più. Non viene abbandonata, ma demansionata: mia nonna, ogni volta che doveva prendere uno sciroppo, pretendeva una globulosa zuccherata e citava Pinocchio: “Bella cosa se anche lo zucchero fosse una medicina!… Mi purgherei tutti i giorni”. Così uso la mia panacea per addolcire il gusto amaro della medicina che guarisce l’umore, ma ferisce l’orgoglio.

Perché per quanto mi riguarda non mi vergogno a dire che prendo un farmaco per cercare di stare meglio, ma mi ferisce essere scivolata sulla buccia di banana del 2020, avendo superato con le mie sole forze il 2014, anno della diagnosi di Ariel, e soprattutto il 2008, quando a ormai 33enne ed emula di quello che portava una corona di spine, presi la via Crucis del matrimonio.

Mi rendo conto che questo post segue l’invisibile filo che lega i miei pensieri, un mito a ruoli invertiti: il mio Teseo barbuto da anni cerca di capire cosa mi frulla per la testa, mentre sgomitolo persa nel mio labirinto di idee, sogni, frustrazioni.

È decisamente un articolo sconclusionato arricciato in capricci con imprevedibili colpi di sole su un base scura.

Sto male? Sicuro! Vi sembra il testo di una che sta bene?, ma almeno cerco di riderci su e mentre mi guardo riflessa nel vetro della finestra della cucina, ho un nuovo pensiero ossessivo: esiste una spuma per capelli ricci che li definisca senza avere l’effetto incollante del Bostik?

* Peramordiddio, prima di iniziare a difendere quel sant’uomo di mio marito dalle accuse di calunnia da me perpetrate: sono ironica. È una di quelle affermazioni del  tipo: è sempre stato bene, finché non è andato in ospedale. La diagnosi non è l’inizio della malattia, ma il riconoscimento della stessa, iniziata chissà quando nella notte dei tempi o addirittura nata con noi e manifestatasi un po’ alla volta. E, sì, è una banale generalizzazione, ma se dovete farmi la punta alle matite, ditelo subito che prendo ancora un paio di goccine buone. Eccheccazzo, aiutano a stare meglio, ma non fanno miracoli!

Davide · La mamma "autistica"

E poi…

(Scarpe slacciate)

E poi…

Un giorno ti guardi attorno e scopri di essere diventata autisticocentrica: il correttore riconduce tutte le parole con prefisso aut- alla condizione di tua figlia; magari esci una sera con gli amici per svagarti un po’ e ti ritrovi a parlare di percorsi di abilitazione, di diagnosi precoce, di sensibilizzazione.

E poi…

Ti senti un involucro di carne, muscoli, ossa a proteggere una massa pesante di ansia e preoccupazioni.

Soprattutto, quando hai avuto una brutta giornata, perché il capo in ufficio non apprezzato la tua proposta o il figlio maggiore ha combinato una marachella: ti senti vuota come uno degli otri di vino buono alla nozze di Cana e sussurri quasi con vergogna:

“Non è colpa dell’autismo, oggi non c’entra niente…”

Come se l’autismo fosse una persona della famiglia. O meglio è una persona della famiglia: è tua figlia, quella creatura bionda che ti guarda fiduciosa, che ti sale in braccio come quando aveva 4 anni e che tu ora fai fatica a sollevare. Come può essere colpa sua? Non c’è colpa, c’è solo da rimboccarsi le maniche, abbracciare e rispettare, studiare e imparare dal cuore, farsi emozionare dai libri di coloro che parlano delle loro esperienze, razionalizzare le lacrime, emozionare i dati statistici.

E poi…

Leggi, studi, osservi, registri e, forse, impari.

E intanto…

Il figlio maggiore cresce da solo. Un attimo fa era un nanerottolo che ti chiedeva preoccupato:

“Mamma, Alielel sta male?”

e ora è un ragazzino che si entusiasma con lei e per lei, che si preoccupa quando gli altri non la capiscono, che con forza e a pugni stretti avverte:

“Non è scema, è autistica!”

Sua sorella è l’autismo, l’autismo è sua sorella. Se usare la parola normalità non fosse un azzardo per qualsiasi vita, potremmo dire che questa è la sua normalità: difendere i diritti della sorella, contare per darle prevedibilità, rinforzare i suoi comportamenti positivi.

E lui?

Lui non chiede mai niente per se stesso, è un po’ sbadato, a volte maldestro, ma fin troppo responsabile e attento a non mostrare mai le proprie debolezze.

Fino a un paio di settimane fa.

Una domenica sera abbiamo ricevuto la comunicazione che era stato spostato di sezione, ma non sapevamo quali amici avrebbero affrontato con lui il nuovo viaggio alle scuole medie. E, via!, parte il  tamtam delle mamme per scoprire le nuove formazioni: 2 amici su 5 sono ancora in classe con lui. Bene, ma non benissimo. Tutti e 6 sono destabilizzati da questo cambiamento, si erano crogiolati tutta l’estate nell’idea di essere insieme ancora per 3 anni. A quest’età 36 mesi sono una vita, si passa da bambini a ragazzi, cambia la voce, crescono peli in posti inaspettati, si scopre che “le femmine” non sono poi tanto male…

E poi…

Di punto in bianco, il gruppetto è spezzato, il labbro inferiore trema e una goccia di pioggia salata si forma all’angolo dell’occhio destro.

Guardi tuo figlio, lo abbracci godendoti il suo profumo e, chiedendoti per quanto te lo lascerà ancora fare, gli spieghi che si può essere amici anche frequentando sezioni diverse, che ci sono il calcio e le feste di compleanno e le partitelle in giardino.

La testa bruna, che ti aveva tanto stupita al momento della nascita e che, a differenza della sorella, è sempre rimasta della medesima nuance, annuisce poco convinta.

E allora dimentichi l’autismo, te ne freghi dello sconquasso che sei certa che ne nascerà e ti lanci in una provocazione:

“Ti dimostro che si può essere amici anche senza essere in classe insieme.

Organizziamo il pigiama party dell’amicizia!”

Così venerdì scorso mi sono ritrovata in casa 3 undicenni e 3 decenni in scadenza, rumorosi, ridanciani, divertenti, sciocchi come si può essere solo a quell’età.

Accampati in soggiorno hanno giocato alla Play Station e guardato film fino alle 4. Sul tavolo acqua e patatine per lo spuntino di mezzanotte e nel cuore tanta voglia di stare insieme.

Quando diventavano troppo molesti, entravo in soggiorno camuffando il sorriso nel mio sguardo più severo: “Abbassate la voce, perché se si sveglia Ariel vedete un mostro ben più pericoloso dei dinosauri di Jurassic Park!”

Alcuni occhi rivolti al cielo, altri in basso, tutte le bocche a mormorare: “Sì, sì, hai ragione!”, salvo poi riprendere a ridacchiare appena uscita dalla porta.

Mentre dormivano e il sole iniziava a filtrare dalle saracinesche, ho preparato la loro colazione: Davide si era tanto raccomandato:

“Mamma, devi fare una colazione continentale”,

ossia piena di ogni ben di dio: latte, Nesquik, succo, the, merendine, biscotti, Nutella, marmellata, fette biscottate, pane in cassetta…

Ariel, svegliatasi alle 7, era stata spedita dai nonni per stare più tranquilla e non svegliare i nottambuli.

Se ne sono andati alla spicciolata, dopo la colazione ed un ultima partita: la casa è tornata quella di sempre, piena solo delle stereotipie di Ariel e delle voci dei doppiatori alla televisione.

Davide mi ha abbracciata e non ha detto niente.

E poi…

Poi escono da scuola, tutti e sei con la scarpa sinistra slacciata, sei ragazzi non più bambini che hanno scelto come simbolo della loro amicizia un fiocco sciolto, una cordicella che pende libera di essere se stessa.

E poi…

Provo a portare in giro per la città la mia scarpa slacciata, alla disperata ricerca di un reflusso adolescenziale, ma non mi godo il momento: ogni stagione ha una sua bellezza, un’atmosfera che il sole illumina diversamente.

L’autunno non può essere la primavera e io non posso essere una decenne in scadenza, ma posso guardare il mondo con gli occhi di mio figlio è stupirmi per le brume, i rossi e gli arancioni, gioire per il profumo delle castagne ed essere grata per tutto quello che ho, anziché piangere per quello che manca.

La mamma "autistica"

Lacrime e parole

Amo scrivere.

Un tempo pensavo che fosse semplicemente catartico, ora so che è il mio modo di dire al mondo “Guardami, cazzo, ci sono anch’io!”

In questi giorni non so più scrivere.

Mi dimeno come un’anguilla in una vasca troppo piccola.

I miei pensieri sono automobili impazzite su lastre di ghiaccio.

Non riesco a piangere, non riesco a scrivere.

Le parole non scritte sono come le lacrime non versate: un urlo in gola che le corde vocali non riescono a produrre, gocce salate nascoste dietro le palpebre.

Anelo parole e lacrime.

Ariel · La mamma "autistica"

Quello che non riesco ancora a fare

Stavo cercando una vecchia immagine e ho realizzato che dopo tutti questi anni ci sono due cose che non riesco ancora a fare: guardare le fotografie e i vestiti di Ariel da piccola, quando tutto era ancora possibile e i piccoli problemi sembravano enormi.
 
Guardo il suo sorriso fiducioso, rivedo me e Luca inconsapevoli e il cuore sprofonda in una palude di dolore.
 
Mi tolgo gli occhiali e piango pensando a ciò che sarebbe potuto essere e non sarà: questo non è il momento delle belle frasi piene di autoconsapevolezza e di etica. Questo è il momento del dolore e della rabbia, dell’impotenza e della voglia di rivalsa per una bambina che non sarà mai autonoma.
 
Ariel è appena entrata in punta di piedi e anticipata dai suoi vocalizzi: mi ha rimesso gli occhiali, perché la mamma senza occhiali non è mai una mamma felice, mi si è seduta in braccio e, guardandomi negli occhi, mi ha abbracciata stretta. Ho ricambiato forte e le ho solo detto: “Mi dispiace, non doveva andare così.”
Ha sorriso, mi ha chiesto il telefono e se ne è già andata soddisfatta per aver ottenuto ciò che voleva.
 
Io resto a guardare questa pagina bianca che è la vita di mia figlia e mi chiedo dove porterà questa strada lunga ed impervia e se sarò sufficientemente forte per costruire un pallido sostituto di quel futuro che avrebbe dovuto creare da sola.
luca ariel
Davide · La mamma "autistica"

Problem solving

Davide aveva quasi 3 anni, Ariel 18 mesi. Quella notte Luca era di turno e noi eravamo appena tornati a casa dopo un’intera giornata passata da mia madre, quando Davide iniziò a piangere e a protestare che voleva vedere Parigi a tutti i costi e rifiutandosi di scendere dall’auto. Era buio, faceva freddo, ero stanca e il marmocchio continuava a rompere le palle con Parigi.
“PORTAMI A PARIGI IL PIÙ PRESTO POSSIBILE!”
Stremata, gli dissi: “Va bene adesso ti porto a Parigi!”
Caricai nuovamente Ariel in auto, mi misi al volante e partimmo. Entrai in autostrada a Palmanova e lo portai dritto dritto all’autogrill di Gonars. Parcheggiai e, facendo un ampio gesto con il braccio, gli dissi: ‘Vedi, questa è Parigi! Si chiama la Villa Lumière perché è illuminata tutta la notte!”
Mi rimisi in marcia e uscii al casello di Porpetto. Davide mi ringraziò tutta la strada per averlo portato a “Parigi”.

Ok lo so, forse sono stata un po’ stronza, ma io preferisco pensare di avere dato sfoggio di ottime capacità di problem solving: alla fin fine è solo questione di prospettive! Io sono stata a Parigi più volte, ma non l’ho mai guardata con lo stupore e la gioia con cui Davide ammirò quell’autogrill. A volte il tanto è niente e il niente è tanto: tutto dipende dagli occhi con cui si guardano le cose.

Quando ricevetti la diagnosi di autismo di Ariel, ne fui devastata e pensavo che non mi sarei mai ripresa.

Oggi la vita non è assolutamente facile, anzi!, però è cambiato il mio approccio e guardo ai progressi di Ariel e non ai suoi deficit: ogni sua piccola conquista, ogni suo piccolo passo di formica è prezioso come un passo da elefante di un suo coetaneo.

Nonostante tutte le mie difficoltà personali di questo momento, seduta sotto il portico con in mano il primo caffè del mattino, guardo il primo sole del mattino fare capolino tra le foglie dell’oleandro e ringrazio la Vita per avere ancora una giornata da poter raccontare. Tutto il resto, in un modo o nell’altro, si risolverà.

E oggi il bicchiere è pieno di autogrill, torri di acciaio, luci e caffè caldo per ricordarmi che io ce la posso fare: sono o non sono la regina del problem solving?

Foto dal web

La mamma "autistica"

Basta faticare è l’ora di…

No soj nassude cul peçot in man.[1]

 

I lavori di casa per me sono un supplizio di Tantalo, a maggior ragione con questa afa degna della foresta pluviale.

 

Sto passando la scopa in soggiorno, di nuovo: è la terza volta da stamattina e inizio ad essere stanca e annoiata. Non ho la vocazione della casalinga, preferisco fare altro nella mia vita, ma da quattro mesi a questa parte il concetto di “altro” ha subito drastiche revisioni.

 

Sono stanca, puzzolente e sudaticcia, nonché poco propensa a ripassare la scopa per la quarta volta. Gratto, riordino e pulisco che Cenerentola scansate proprio!, ma la casa è sempre un disastro: tre bambini (uno è anagraficamente adulto, ma bisognoso di minacce costanti come i due minorenni…) e un cane sono davvero difficili da gestire.

katy scopa 1

 

 

“Davide, stai fermo lì! Appena ho finito con la scopa, devo passare lo straccio in tutta la casa: non alzarti, non muoverti. Finché non te lo dico io, puoi solo respirare e muovere i pollici opponibili!”, minaccio agitando la scopa per rafforzare il concetto.

 

Nemmeno mi risponde, impegnato com’è a fare la telecronaca della partita che sta giocando alla PlayStation. Da quello che sento, Bruno Pizzul ha trovato un degno erede.

 

Ariel è sotto con l’educatrice e voglio finire prima che risalga: la sua attività preferita di questi giorni è allevare formiche con piccoli sentieri di pane e granelli di zucchero.

 

Lentamente arrivo in cucina, appoggio la scopa al tavolo, accendo la televisione per avere un po’ di compagnia e continuare la mia formazione da serial killer, rovescio le sedie sul tavolo e riprendo la scopa in mano. Ovviamente c’è la pubblicità, ma almeno sento voci adulte, penso, quando…

 

«Per lo sporco…»

 

Mi giro lentamente sapendo già che vedrò una signora che beve il caffè seduta su un bancone con i piedi a penzoloni.

 

«… ho come una vista laser!», continua la signora facendo la scansione del pavimento più pulito della via lattea. «Ho pulito l’altro giorno ed è di nuovo qui.»

 

«L’altro giorno… Beate te, cara mia, che hai bisogno della vista laser per vedere lo sporco dell’ALTRO GIORNO. Io vedo benissimo quello di due ore fa. E SENZA OCCHIALI!», le rispondo.

 

Lei prosegue imperterrita: «Ma usare lo straccio per una stanza sola, è troppo impegnativo!»

 

«Infatti io risolvo il problema pulendo tutta la casa tutti i giorni, perché altrimenti rischiamo il colera, altro che COVID-19!», ribatto io.

 

Lei prontamente rimbecca consigliando un lavapavimenti con panni imbevuti di detergente e io immagino i germi e i batteri di casa che se la ridono per il solletico che potrei fare loro con quei panni.

 

Chiudiamo in sincrono questa amabile conversazione tra adulti: lei dice: «Basta faticare, è l’ora di swifferare!»

 

Io ce la mando: «Basta faticare, è l’ora di andare a cagare!»

 

Riprendo la scopa e canticchio:

 

«I sogni son desideri,

di felicità.

Nel sonno non hai pensieri,

LA SCOPA NON SERVIRÀ.

Se hai fede chissà che un giorno

LA CASA DA SOLA SI PULIRÀ.

Tu sogna e spera fermamente

Dimentica il presente

E TU MANDALA A CAGAR!»

katy scopa 2

[1] friulano, letteralmente: “non sono nata con lo straccio in mano”

Il mondo intorno a noi

Figli di Raimond

FIGLI DI RAIMOND

 

Siamo alle solite!

 

Un mio amico sul suo profilo scrive che pensa di essere autistico e, puntuale come le rondini a primavera, arriva la domanda: “Autistico come Raimond di Rain Man?”

 

Avevamo il 50% di probabilità di azzeccarla, l’alternativa era Shaun Murphy di The Good Doctor, ma visto che si tratta di un mio coetaneo, avrei scommesso tutto quello che avevo sul vecchio Raimond. E avrei sbancato, senza nemmeno contare le carte.

 

Non c’è niente da fare: per chi non conosce l’autismo e non ha mai incrociato una persona autistica come Ariel, gli autistici sono tutti figli di Raimond, persone con “qualche problema, ma intelligentissimi, a volte dei veri geni”.

 

Fermi lì, prima di sentirvi chiamati in causa: l’autismo è davvero difficile da comprendere per chi lo vive, figurarsi per chi ne ha solo sentito parlare! Non sto puntando il dito contro il fan di Raimond, anch’io a suo tempo guardai Rain Man al cinema e mi piacque moltissimo (anche se confesso che più del film in sé avevo apprezzato quel bel pezzo di ragazzo di Tom Cruise e detestato oltre ogni misura la voce della Golino). Piuttosto mi faccio un esame di coscienza: forse dovrei scrivere di più, spammarmi di più, accettare tutte le iniziative che mi vengono proposte per parlare di autismo e aumentare la consapevolezza sullo spettro, per spiegare che Raimond e Shaun sono sì persone autistiche, ma con la sindrome del Savant[1]. A mia discolpa posso solo dire che Ariel è una bambina davvero impegnativa e che le mie risorse fisiche e mentali sono spesso ridotte ai minimi termini.

 

Io sono solo una mamma neurotipica [2] che parla di sua figlia, di come ogni giorno impara qualcosa da lei e di come si illude di insegnarle qualcosa, ma farò del mio meglio per spiegare in poche parole perché si parla di spettro autistico.  Chiedo perdono ai puristi della parola riferita all’autismo, ma cercherò di essere più semplice possibile per far comprendere a tutti quanto sto per scrivere.

Le persone autistiche sono accomunate dal medesimo funzionamento neurobiologico (in soldoni il modo in cui il cervella interpreta le informazioni che riceve), ma ognuna ha peculiarità che la rendono unica (non speciale, ma unica!). Ognuno di noi, neurotipici e neurodiversi, oltre al funzionamento, ha caratteristiche individuali proprie quali genere, carattere, età, esperienze di vita… che ci rendono individui unici e irripetibili.

La persone autistiche POSSONO associare all’autismo ulteriori disturbi  e/o ritardo cognitivo[3]: in tal caso vengono definite a “basso funzionamento” e verosimilmente avranno sempre bisogno di accudimento. All’estremo opposto dello spettro autistico si trovano le persone cosiddette ad “alto funzionamento”, con quoziente intellettivo  nella norma o superiore, prive di disturbo del linguaggio e di disabilità intellettiva. Tra i due poli dell’autismo si trova un continuum di persone con caratteristiche uniche ed originali che, come nello spettro dei colori, non hanno confini netti, ma sfumati.

 

Le testimonianze delle persone autistiche possono aiutare noi genitori a comprendere meglio i nostri figli autistici. Io sono ormai una stalker: faccio molte domande e ricevo sempre risposte che reputo ottimi spunti di riflessione. In alcuni casi sono riuscita a capire alcuni comportamenti di Ariel, altre volte no, ma questo è perfettamente comprensibile: quando sono in difficoltà con Davide, chiedo un consiglio alle mie amiche mamme, ma non sempre posso mettere in pratica i loro suggerimenti, perché mio figlio è unico, esattamente come i loro; non è detto, però, che i loro consigli non mi tornino utili in futuro e quindi perché non farlo anche per Ariel coinvolgendo le persone che più possono intuire il suo processo mentale e adattando i loro racconti alla mia esperienza di vita con lei?

 

Purtroppo, però, alcune persone autistiche ad alto funzionamento (non tutte, solo una minima parte!), per motivi a me ignoti, si ritengono superiori a noi persone neurotipiche, rendendo la comunicazione tra le parti estremamente fragile: è davvero difficile confrontarsi serenamente con chi si ritiene superiore alla maggioranza della popolazione mondiale e, nonostante la mia spinta motivazionali sia molto alta, spesso è impossibile avere un confronto costruttivo.

Queste persone a volte preferiscono farsi chiamare Asperger (diagnosi eliminata dal DSM V[4] e specifica per persone autistiche ad alto funzionamento) e prendono le distanze dalla diagnosi di  autismo, poiché in passato veniva associato quasi esclusivamente al basso funzionamento.

 

Vedete che voi, amici miei, non avete responsabilità? Sono perfettamente consapevole che è difficile coniugare la condizione di Ariel e delle sue difficoltà con i proclami di coloro che si considerano superiori a tutti noi.

 

Raimond, Shaun, il bambino de Il codice Mercury hanno creato falsi miti sulla condizione autistica: è responsabilità di tutti noi che scriviamo dei nostri figli autistici e di coloro che descrivono il proprio vissuto di persone ad alto funzionamento veicolare una corretta informazione per non alimentare ulteriormente gli scontri tra le parti o le leggende metropolitane sui superpoteri autistici.

 

Mi rivolgo quindi a tutti coloro che si reputano superiori al resto del genere umano: suvvia, fate i bravi e archiviate il suprematismo una volta per tutte! Solo Sheldon Cooper[5] se lo può permettere e unicamente perché gli amici gli vogliono bene nonostante la sua spocchia, non certo perché pensino realmente che lui sia superiore!

sheldon

[1] Le persone autistiche possono associare alla diagnosi di autismo anche la sindrome del Savant (1:10 circa) ossia lo sviluppo di un’abilità particolare e sopra la norma in un settore specifico
[2] Ossia con funzionamento “tipico” (NT). L’autismo rientra nelle neurodiversità (ND). Commento personale: spero che in futuro non ci sia più la necessità di suddividere il mondo in categorie di funzionamento neurobiologico
[3] Ariel, ad esempio, oltre ad essere autistica ha anche il disturbo del linguaggio e la disprassia che non le consentono di parlare e, verosimilmente, anche deficit dell’attenzione, iperattività, selettività alimentare, nonché ritardo cognitivo
[4] Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, utilizzato dai clinici e dai ricercatori per diagnosticare e classificare i disturbi mentali.
[5] Personaggio della serie televisiva “The Big Bang Theory” con alcuni tratti marcatamente autistici, sebbene non vi sia alcuna evidenza della sua condizione autistica

 

 

Ariel · La mamma "autistica"

Non chiudete quella porta

Ferma sull’uscio di casa, il cellulare nella mano sinistra, sto togliendo le chiavi con la destra quando Ariel mi spinge fuori, esce e… Chiude la porta.

Nuooooooooo! 😱😱😱😱😭😭😭

Il mio urlo di dolore riecheggia nella Bassa Friulana: siamo chiuse fuori.

Controllo tutte le porte e le finestre di casa, ma so, SO che è tutto sprangato: da 15 giorno chiudo tutto a chiave e abbasso le saracinesche ovunque per evitare altri bagni serali in solitaria della Princess.

Recupero le chiavi di riserva ed entro dal seminterrato, ma la porta in cima alle scale è irrimediabilmente chiusa.

Chiamo mia mamma, chiamo Luca e alla fine decido: sfonderò quella porta a martellate.

Thor, scansate che sto arrivando io!

Allontano Stregacombinaguai e Canesempreincalore e do un timido colpo al vetro.

Niente. Non succede niente al vetro che protesta emettendo una vibrazione che fa rizzare i peli di tutti e tre.

Basta! Ecchecazzo, pure la porta ci si mette oggi? Già sto nervosa di mio!

Immagino che al posto del vetro ci siano tutti coloro che hanno deriso i miei figli in questi anni e… Viene giù al primo colpo.

Fanculo, mai fare arrabbiare una mamma armata di martello, hai capito, vile vetro giallo?

Chiamo Luca e gli dico: “Siamo dentro.”

Lui: “Vabbè, vorrà dire che è la volta buona che cambieremo i serramenti…”

Esticazzi! Ad averlo saputo, li prendevo a martellate tre anni fa! 🤔🤔

E subito mi viene un’idea geniale: “Ariel… Arieeeeeeel, cucciola di mamma, vieni qua… Adesso ti insegno un bel gioco con questo aggeggio per distruggere le cose… Dai un bel colpetto sulla cassettiera di mamma, brava, continua così…” 😈

Chissà in quanto tempo quelli di Manomano consegnano l’aggeggio per bucare cose? 😁😁

Se oggi non vi risponderò, è perché sto lavorando per “rimodernare” casa. Sapevatelo!

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Ariel · La mamma "autistica"

Il terzo giorno

Mi piace il suono del verbo “assaporare”: è rotondo, arancione, pieno di promesse.

 

Vorrei avere il tempo di assaporare la vita e di gustarmi le giornate buone di Ariel come se fossero ciliegie appena colte dall’albero, ancora calde di sole, invece a volte non ne sono in grado.

 

Quando lei soffre, io soffro con lei, mi perdo nelle sue urla, mi specchio nei suoi occhi pieni di lacrime.

 

Sento il suo dolore sotto la mia pelle, lo sento fluire  nelle vene.

 

Mi avvicino nella stanza buia, nonostante sia pieno giorno, e lei mi prende per mano, una muta richiesta di vicinanza.

 

Vorrei farla stare bene, avere una bacchetta magica che mettere fine alle sue sofferenze e alle sue grida disperate, mentre posso solo stringerla forte e sussurrarle: “Ti voglio bene, sono qua, passerà presto…”

 

Sussurro mille volte le stesse parole, mentre il cuore si sgretola e la mente si confonde.

 

Un po’ alla volta si calma e si addormenta, mentre io continuo a chiedermi il perché di tanta sofferenza. No, non la spiegazione scientifica, quella la conosco benissimo, bensì quella filosofica: il senso di tutto questo, sempre che un senso ci sia.

 

Queste giornate, seppur rare, mi lasciano senza forze, stremata da un dolore che non è mio, ma che sento come se lo fosse.

 

Lei dopo sta bene come se avesse resettato la sua mente e, di solito, la giornata successiva è splendida: sorridente, performante, collaborativa nello svolgimento dei compiti.

 

Lei.

 

Io, invece, faccio fatica a riprendermi dai suoi meltdown e il giorno successivo mi spengo un po’ e mi do fastidio da sola: se potessi passerei le giornate da sola, chiusa in una stanza buia. Se potessi  mi staccherei la testa che pulsa, le orecchie ronzanti, i denti che masticano troppo rumorosamente.

 

Il terzo giorno forse è quello buono: lei sta ancora bene, io sto di nuovo bene e possiamo assaporare la presenza l’una dell’altra.

 

Oggi è il terzo giorno.

 

E andrà tutto bene.

 

Sempre che Ariel riesca a tenere sotto controllo la sua predisposizione a distruggere arredi e a fulminare telefoni.