LA MAMMA AUTISTICA

Lacrime e parole

Amo scrivere.

Un tempo pensavo che fosse semplicemente catartico, ora so che è il mio modo di dire al mondo “Guardami, cazzo, ci sono anch’io!”

In questi giorni non so più scrivere.

Mi dimeno come un’anguilla in una vasca troppo piccola.

I miei pensieri sono automobili impazzite su lastre di ghiaccio.

Non riesco a piangere, non riesco a scrivere.

Le parole non scritte sono come le lacrime non versate: un urlo in gola che le corde vocali non riescono a produrre, gocce salate nascoste dietro le palpebre.

Anelo parole e lacrime.

Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Quello che non riesco ancora a fare

Stavo cercando una vecchia immagine e ho realizzato che dopo tutti questi anni ci sono due cose che non riesco ancora a fare: guardare le fotografie e i vestiti di Ariel da piccola, quando tutto era ancora possibile e i piccoli problemi sembravano enormi.
 
Guardo il suo sorriso fiducioso, rivedo me e Luca inconsapevoli e il cuore sprofonda in una palude di dolore.
 
Mi tolgo gli occhiali e piango pensando a ciò che sarebbe potuto essere e non sarà: questo non è il momento delle belle frasi piene di autoconsapevolezza e di etica. Questo è il momento del dolore e della rabbia, dell’impotenza e della voglia di rivalsa per una bambina che non sarà mai autonoma.
 
Ariel è appena entrata in punta di piedi e anticipata dai suoi vocalizzi: mi ha rimesso gli occhiali, perché la mamma senza occhiali non è mai una mamma felice, mi si è seduta in braccio e, guardandomi negli occhi, mi ha abbracciata stretta. Ho ricambiato forte e le ho solo detto: “Mi dispiace, non doveva andare così.”
Ha sorriso, mi ha chiesto il telefono e se ne è già andata soddisfatta per aver ottenuto ciò che voleva.
 
Io resto a guardare questa pagina bianca che è la vita di mia figlia e mi chiedo dove porterà questa strada lunga ed impervia e se sarò sufficientemente forte per costruire un pallido sostituto di quel futuro che avrebbe dovuto creare da sola.
luca ariel
Davide · LA MAMMA AUTISTICA

Problem solving

Davide aveva quasi 3 anni, Ariel 18 mesi. Quella notte Luca era di turno e noi eravamo appena tornati a casa dopo un’intera giornata passata da mia madre, quando Davide iniziò a piangere e a protestare che voleva vedere Parigi a tutti i costi e rifiutandosi di scendere dall’auto. Era buio, faceva freddo, ero stanca e il marmocchio continuava a rompere le palle con Parigi.
“PORTAMI A PARIGI IL PIÙ PRESTO POSSIBILE!”
Stremata, gli dissi: “Va bene adesso ti porto a Parigi!”
Caricai nuovamente Ariel in auto, mi misi al volante e partimmo. Entrai in autostrada a Palmanova e lo portai dritto dritto all’autogrill di Gonars. Parcheggiai e, facendo un ampio gesto con il braccio, gli dissi: ‘Vedi, questa è Parigi! Si chiama la Villa Lumière perché è illuminata tutta la notte!”
Mi rimisi in marcia e uscii al casello di Porpetto. Davide mi ringraziò tutta la strada per averlo portato a “Parigi”.

Ok lo so, forse sono stata un po’ stronza, ma io preferisco pensare di avere dato sfoggio di ottime capacità di problem solving: alla fin fine è solo questione di prospettive! Io sono stata a Parigi più volte, ma non l’ho mai guardata con lo stupore e la gioia con cui Davide ammirò quell’autogrill. A volte il tanto è niente e il niente è tanto: tutto dipende dagli occhi con cui si guardano le cose.

Quando ricevetti la diagnosi di autismo di Ariel, ne fui devastata e pensavo che non mi sarei mai ripresa.

Oggi la vita non è assolutamente facile, anzi!, però è cambiato il mio approccio e guardo ai progressi di Ariel e non ai suoi deficit: ogni sua piccola conquista, ogni suo piccolo passo di formica è prezioso come un passo da elefante di un suo coetaneo.

Nonostante tutte le mie difficoltà personali di questo momento, seduta sotto il portico con in mano il primo caffè del mattino, guardo il primo sole del mattino fare capolino tra le foglie dell’oleandro e ringrazio la Vita per avere ancora una giornata da poter raccontare. Tutto il resto, in un modo o nell’altro, si risolverà.

E oggi il bicchiere è pieno di autogrill, torri di acciaio, luci e caffè caldo per ricordarmi che io ce la posso fare: sono o non sono la regina del problem solving?

Foto dal web

LA MAMMA AUTISTICA

Basta faticare è l’ora di…

No soj nassude cul peçot in man.[1]

 

I lavori di casa per me sono un supplizio di Tantalo, a maggior ragione con questa afa degna della foresta pluviale.

 

Sto passando la scopa in soggiorno, di nuovo: è la terza volta da stamattina e inizio ad essere stanca e annoiata. Non ho la vocazione della casalinga, preferisco fare altro nella mia vita, ma da quattro mesi a questa parte il concetto di “altro” ha subito drastiche revisioni.

 

Sono stanca, puzzolente e sudaticcia, nonché poco propensa a ripassare la scopa per la quarta volta. Gratto, riordino e pulisco che Cenerentola scansate proprio!, ma la casa è sempre un disastro: tre bambini (uno è anagraficamente adulto, ma bisognoso di minacce costanti come i due minorenni…) e un cane sono davvero difficili da gestire.

katy scopa 1

 

 

“Davide, stai fermo lì! Appena ho finito con la scopa, devo passare lo straccio in tutta la casa: non alzarti, non muoverti. Finché non te lo dico io, puoi solo respirare e muovere i pollici opponibili!”, minaccio agitando la scopa per rafforzare il concetto.

 

Nemmeno mi risponde, impegnato com’è a fare la telecronaca della partita che sta giocando alla PlayStation. Da quello che sento, Bruno Pizzul ha trovato un degno erede.

 

Ariel è sotto con l’educatrice e voglio finire prima che risalga: la sua attività preferita di questi giorni è allevare formiche con piccoli sentieri di pane e granelli di zucchero.

 

Lentamente arrivo in cucina, appoggio la scopa al tavolo, accendo la televisione per avere un po’ di compagnia e continuare la mia formazione da serial killer, rovescio le sedie sul tavolo e riprendo la scopa in mano. Ovviamente c’è la pubblicità, ma almeno sento voci adulte, penso, quando…

 

«Per lo sporco…»

 

Mi giro lentamente sapendo già che vedrò una signora che beve il caffè seduta su un bancone con i piedi a penzoloni.

 

«… ho come una vista laser!», continua la signora facendo la scansione del pavimento più pulito della via lattea. «Ho pulito l’altro giorno ed è di nuovo qui.»

 

«L’altro giorno… Beate te, cara mia, che hai bisogno della vista laser per vedere lo sporco dell’ALTRO GIORNO. Io vedo benissimo quello di due ore fa. E SENZA OCCHIALI!», le rispondo.

 

Lei prosegue imperterrita: «Ma usare lo straccio per una stanza sola, è troppo impegnativo!»

 

«Infatti io risolvo il problema pulendo tutta la casa tutti i giorni, perché altrimenti rischiamo il colera, altro che COVID-19!», ribatto io.

 

Lei prontamente rimbecca consigliando un lavapavimenti con panni imbevuti di detergente e io immagino i germi e i batteri di casa che se la ridono per il solletico che potrei fare loro con quei panni.

 

Chiudiamo in sincrono questa amabile conversazione tra adulti: lei dice: «Basta faticare, è l’ora di swifferare!»

 

Io ce la mando: «Basta faticare, è l’ora di andare a cagare!»

 

Riprendo la scopa e canticchio:

 

«I sogni son desideri,

di felicità.

Nel sonno non hai pensieri,

LA SCOPA NON SERVIRÀ.

Se hai fede chissà che un giorno

LA CASA DA SOLA SI PULIRÀ.

Tu sogna e spera fermamente

Dimentica il presente

E TU MANDALA A CAGAR!»

katy scopa 2

[1] friulano, letteralmente: “non sono nata con lo straccio in mano”

Il mondo intorno a noi

Figli di Raimond

FIGLI DI RAIMOND

 

Siamo alle solite!

 

Un mio amico sul suo profilo scrive che pensa di essere autistico e, puntuale come le rondini a primavera, arriva la domanda: “Autistico come Raimond di Rain Man?”

 

Avevamo il 50% di probabilità di azzeccarla, l’alternativa era Shaun Murphy di The Good Doctor, ma visto che si tratta di un mio coetaneo, avrei scommesso tutto quello che avevo sul vecchio Raimond. E avrei sbancato, senza nemmeno contare le carte.

 

Non c’è niente da fare: per chi non conosce l’autismo e non ha mai incrociato una persona autistica come Ariel, gli autistici sono tutti figli di Raimond, persone con “qualche problema, ma intelligentissimi, a volte dei veri geni”.

 

Fermi lì, prima di sentirvi chiamati in causa: l’autismo è davvero difficile da comprendere per chi lo vive, figurarsi per chi ne ha solo sentito parlare! Non sto puntando il dito contro il fan di Raimond, anch’io a suo tempo guardai Rain Man al cinema e mi piacque moltissimo (anche se confesso che più del film in sé avevo apprezzato quel bel pezzo di ragazzo di Tom Cruise e detestato oltre ogni misura la voce della Golino). Piuttosto mi faccio un esame di coscienza: forse dovrei scrivere di più, spammarmi di più, accettare tutte le iniziative che mi vengono proposte per parlare di autismo e aumentare la consapevolezza sullo spettro, per spiegare che Raimond e Shaun sono sì persone autistiche, ma con la sindrome del Savant[1]. A mia discolpa posso solo dire che Ariel è una bambina davvero impegnativa e che le mie risorse fisiche e mentali sono spesso ridotte ai minimi termini.

 

Io sono solo una mamma neurotipica [2] che parla di sua figlia, di come ogni giorno impara qualcosa da lei e di come si illude di insegnarle qualcosa, ma farò del mio meglio per spiegare in poche parole perché si parla di spettro autistico.  Chiedo perdono ai puristi della parola riferita all’autismo, ma cercherò di essere più semplice possibile per far comprendere a tutti quanto sto per scrivere.

Le persone autistiche sono accomunate dal medesimo funzionamento neurobiologico (in soldoni il modo in cui il cervella interpreta le informazioni che riceve), ma ognuna ha peculiarità che la rendono unica (non speciale, ma unica!). Ognuno di noi, neurotipici e neurodiversi, oltre al funzionamento, ha caratteristiche individuali proprie quali genere, carattere, età, esperienze di vita… che ci rendono individui unici e irripetibili.

La persone autistiche POSSONO associare all’autismo ulteriori disturbi  e/o ritardo cognitivo[3]: in tal caso vengono definite a “basso funzionamento” e verosimilmente avranno sempre bisogno di accudimento. All’estremo opposto dello spettro autistico si trovano le persone cosiddette ad “alto funzionamento”, con quoziente intellettivo  nella norma o superiore, prive di disturbo del linguaggio e di disabilità intellettiva. Tra i due poli dell’autismo si trova un continuum di persone con caratteristiche uniche ed originali che, come nello spettro dei colori, non hanno confini netti, ma sfumati.

 

Le testimonianze delle persone autistiche possono aiutare noi genitori a comprendere meglio i nostri figli autistici. Io sono ormai una stalker: faccio molte domande e ricevo sempre risposte che reputo ottimi spunti di riflessione. In alcuni casi sono riuscita a capire alcuni comportamenti di Ariel, altre volte no, ma questo è perfettamente comprensibile: quando sono in difficoltà con Davide, chiedo un consiglio alle mie amiche mamme, ma non sempre posso mettere in pratica i loro suggerimenti, perché mio figlio è unico, esattamente come i loro; non è detto, però, che i loro consigli non mi tornino utili in futuro e quindi perché non farlo anche per Ariel coinvolgendo le persone che più possono intuire il suo processo mentale e adattando i loro racconti alla mia esperienza di vita con lei?

 

Purtroppo, però, alcune persone autistiche ad alto funzionamento (non tutte, solo una minima parte!), per motivi a me ignoti, si ritengono superiori a noi persone neurotipiche, rendendo la comunicazione tra le parti estremamente fragile: è davvero difficile confrontarsi serenamente con chi si ritiene superiore alla maggioranza della popolazione mondiale e, nonostante la mia spinta motivazionali sia molto alta, spesso è impossibile avere un confronto costruttivo.

Queste persone a volte preferiscono farsi chiamare Asperger (diagnosi eliminata dal DSM V[4] e specifica per persone autistiche ad alto funzionamento) e prendono le distanze dalla diagnosi di  autismo, poiché in passato veniva associato quasi esclusivamente al basso funzionamento.

 

Vedete che voi, amici miei, non avete responsabilità? Sono perfettamente consapevole che è difficile coniugare la condizione di Ariel e delle sue difficoltà con i proclami di coloro che si considerano superiori a tutti noi.

 

Raimond, Shaun, il bambino de Il codice Mercury hanno creato falsi miti sulla condizione autistica: è responsabilità di tutti noi che scriviamo dei nostri figli autistici e di coloro che descrivono il proprio vissuto di persone ad alto funzionamento veicolare una corretta informazione per non alimentare ulteriormente gli scontri tra le parti o le leggende metropolitane sui superpoteri autistici.

 

Mi rivolgo quindi a tutti coloro che si reputano superiori al resto del genere umano: suvvia, fate i bravi e archiviate il suprematismo una volta per tutte! Solo Sheldon Cooper[5] se lo può permettere e unicamente perché gli amici gli vogliono bene nonostante la sua spocchia, non certo perché pensino realmente che lui sia superiore!

sheldon

[1] Le persone autistiche possono associare alla diagnosi di autismo anche la sindrome del Savant (1:10 circa) ossia lo sviluppo di un’abilità particolare e sopra la norma in un settore specifico
[2] Ossia con funzionamento “tipico” (NT). L’autismo rientra nelle neurodiversità (ND). Commento personale: spero che in futuro non ci sia più la necessità di suddividere il mondo in categorie di funzionamento neurobiologico
[3] Ariel, ad esempio, oltre ad essere autistica ha anche il disturbo del linguaggio e la disprassia che non le consentono di parlare e, verosimilmente, anche deficit dell’attenzione, iperattività, selettività alimentare, nonché ritardo cognitivo
[4] Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, utilizzato dai clinici e dai ricercatori per diagnosticare e classificare i disturbi mentali.
[5] Personaggio della serie televisiva “The Big Bang Theory” con alcuni tratti marcatamente autistici, sebbene non vi sia alcuna evidenza della sua condizione autistica

 

 

Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Non chiudete quella porta

Ferma sull’uscio di casa, il cellulare nella mano sinistra, sto togliendo le chiavi con la destra quando Ariel mi spinge fuori, esce e… Chiude la porta.

Nuooooooooo! 😱😱😱😱😭😭😭

Il mio urlo di dolore riecheggia nella Bassa Friulana: siamo chiuse fuori.

Controllo tutte le porte e le finestre di casa, ma so, SO che è tutto sprangato: da 15 giorno chiudo tutto a chiave e abbasso le saracinesche ovunque per evitare altri bagni serali in solitaria della Princess.

Recupero le chiavi di riserva ed entro dal seminterrato, ma la porta in cima alle scale è irrimediabilmente chiusa.

Chiamo mia mamma, chiamo Luca e alla fine decido: sfonderò quella porta a martellate.

Thor, scansate che sto arrivando io!

Allontano Stregacombinaguai e Canesempreincalore e do un timido colpo al vetro.

Niente. Non succede niente al vetro che protesta emettendo una vibrazione che fa rizzare i peli di tutti e tre.

Basta! Ecchecazzo, pure la porta ci si mette oggi? Già sto nervosa di mio!

Immagino che al posto del vetro ci siano tutti coloro che hanno deriso i miei figli in questi anni e… Viene giù al primo colpo.

Fanculo, mai fare arrabbiare una mamma armata di martello, hai capito, vile vetro giallo?

Chiamo Luca e gli dico: “Siamo dentro.”

Lui: “Vabbè, vorrà dire che è la volta buona che cambieremo i serramenti…”

Esticazzi! Ad averlo saputo, li prendevo a martellate tre anni fa! 🤔🤔

E subito mi viene un’idea geniale: “Ariel… Arieeeeeeel, cucciola di mamma, vieni qua… Adesso ti insegno un bel gioco con questo aggeggio per distruggere le cose… Dai un bel colpetto sulla cassettiera di mamma, brava, continua così…” 😈

Chissà in quanto tempo quelli di Manomano consegnano l’aggeggio per bucare cose? 😁😁

Se oggi non vi risponderò, è perché sto lavorando per “rimodernare” casa. Sapevatelo!

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Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Il terzo giorno

Mi piace il suono del verbo “assaporare”: è rotondo, arancione, pieno di promesse.

 

Vorrei avere il tempo di assaporare la vita e di gustarmi le giornate buone di Ariel come se fossero ciliegie appena colte dall’albero, ancora calde di sole, invece a volte non ne sono in grado.

 

Quando lei soffre, io soffro con lei, mi perdo nelle sue urla, mi specchio nei suoi occhi pieni di lacrime.

 

Sento il suo dolore sotto la mia pelle, lo sento fluire  nelle vene.

 

Mi avvicino nella stanza buia, nonostante sia pieno giorno, e lei mi prende per mano, una muta richiesta di vicinanza.

 

Vorrei farla stare bene, avere una bacchetta magica che mettere fine alle sue sofferenze e alle sue grida disperate, mentre posso solo stringerla forte e sussurrarle: “Ti voglio bene, sono qua, passerà presto…”

 

Sussurro mille volte le stesse parole, mentre il cuore si sgretola e la mente si confonde.

 

Un po’ alla volta si calma e si addormenta, mentre io continuo a chiedermi il perché di tanta sofferenza. No, non la spiegazione scientifica, quella la conosco benissimo, bensì quella filosofica: il senso di tutto questo, sempre che un senso ci sia.

 

Queste giornate, seppur rare, mi lasciano senza forze, stremata da un dolore che non è mio, ma che sento come se lo fosse.

 

Lei dopo sta bene come se avesse resettato la sua mente e, di solito, la giornata successiva è splendida: sorridente, performante, collaborativa nello svolgimento dei compiti.

 

Lei.

 

Io, invece, faccio fatica a riprendermi dai suoi meltdown e il giorno successivo mi spengo un po’ e mi do fastidio da sola: se potessi passerei le giornate da sola, chiusa in una stanza buia. Se potessi  mi staccherei la testa che pulsa, le orecchie ronzanti, i denti che masticano troppo rumorosamente.

 

Il terzo giorno forse è quello buono: lei sta ancora bene, io sto di nuovo bene e possiamo assaporare la presenza l’una dell’altra.

 

Oggi è il terzo giorno.

 

E andrà tutto bene.

 

Sempre che Ariel riesca a tenere sotto controllo la sua predisposizione a distruggere arredi e a fulminare telefoni.

 

LA MAMMA AUTISTICA

La tela di Penelope

Mi hanno somministrato un test sullo stress.

Tralascio i risultati, perché non vorrei demolire quel po’ di autostima che è rimasta sul fondo di quel povero bicchiere un tempo sempre pieno e oggi secco come il Lago Salato dello Utah.

Ciò che mi ha stupita è che alcune domande mi hanno costretta a prendere atto della mia attuale insofferenza (a volte vera e propria intolleranza) ad alcuni comportamenti di Ariel e che ormai associo a suoni ben precisi. Quando li sento, sbatterei la testa contro il muro: il “toc” sordo dell’ennesimo pomello di porcellana svitato e che sta cadendo sul cotto in cucina, il “vrrrm” delle saracinesche che vengono abbassate più volte durante la giornata per una casa degna di Edward Cullen (1), lo scroscio del bidet, casalinga riproduzione della Fontana di Nettuno, l’ululato rabbioso quando si spegne il wi-fi che non carica più bene da quando si è ciucciata il caricabatterie, il rotolare della bottiglia di CocaCola e il successivo “frzzzzz” schiumoso, la porta che sbatte a tutte le ore del giorno, il “ff ff” del flacone di docciaschiuma svuotato sul pavimento ridotto ad una scivolosa patina profumata.

Razionalmente so che alcuni comportamenti non dipendono da lei: fino a qualche settimana fa mi sarei seduta e armata di pazienza avrei cercato di capire quale ne è la causa scatenante. Ora, invece, sono troppo stanca e ogni piccola cosa mi dà sui nervi: urlo come una pazza isterica, sbatto cose qua e là, a volte mi do fastidio da sola.

Mi sento una madre indegna, perché dovrei essere più paziente.

Passo le giornate a raccogliere pomelli, ad alzare saracinesche, a spegnere luci, a pulire pavimenti appiccicosi o schiumosi, a riaccendere il wi-fi, a stendere asciugamani sul pavimento del bagno allagato. Ovviamente mi faccio aiutare da lei: deve capire che i suoi comportamenti hanno delle conseguenze. Ripeto, so che dovrei cercare di capire qual è l’antecedente, ma non ne ho la forza né il tempo: ogni minuto della giornata è scandito, non posso perdere il ritmo!

Eppure quando mi prende per mano e mi fa sedere vicino a lei, dimentico tutto, la rabbia, la fatica, la disillusione e resta solo il nostro amore. Almeno fino al prossimo disastro.

Sono confusa, mi sento accerchiata da mille pensieri: da una parte ci sono i comportamenti che dovrei comprendere e cercare di risolvere in maniera funzionale al suo modo di essere e dall’altro le sue difficoltà che mi fanno sentire impotente.

Nella condizione di Ariel ci sono diversi deficit che mi fanno soffrire, ma due più di tutti: la disprassia e la sua difficoltà nel consolidare gli apprendimenti. Ogni giorno ripetiamo gli esercizi, lavoriamo molto sul cognitivo, sulla lettura globale, sulla videoscrittura: quando un obiettivo sembra appreso, passiamo ad altro. All’inizio cantavo gli osanna e gioivo entusiasta per ogni piccolo passo in avanti, ora non più: sono felice dei suoi progressi, ma cerco di non fare voli pindarici, perché so che con lei non c’è mai niente di certo e che tra qualche mese potrebbe aver dimenticato quanto imparato con tanta fatica.

Da qualche tempo ha iniziato a dire qualche parola, ma non mi sono concessa la gioia che mi sarei meritata, la paura di non sentire più la sua voce è più forte. Ci sediamo sul divano e prendo le immagini da farle ripetere: papà, Davide, Mattia, Christian, Coca… Ogni giorno, più volte al giorno con l’eterna paura di non sentirla più parlare. L’ho registrata per avere un ricordo nel caso in cui la sua voce se ne andasse com’è arrivata: all’improvviso.

Potrei essere una madre migliore, forse un tempo lo sono stata, ora però sono stanca e, nonostante tutto, tutti i giorni mi siedo con lei sul divano e ripetiamo: papà, Davide, Mattia, Christian, Coca…

Sono una mamma modello Penelope: ogni santa mattina ricomincio a tessere dall’inizio la tela delle nostre vite, in attesa di un suo passo verso una maggiore consapevolezza di se stessa e del mondo che la circonda .

Ogni minuto mi ripeto che per essere una brava mamma non è necessaria la perfezione, ma avere tanto amore da poter ricominciare ogni giorno.

Chissà se è vero…

penelope
Immagine tratta dal web

(1) Vampiro protagonista di “Twilight Saga” di Stephenie Meyer

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

L’attesa

Seduta al tavolo della cucina, aspetto che Luca torni dall’ospedale. Avrebbe avuto 18-24, ma da ieri i medici del Pronto Soccorso che faranno questo turno, si fermeranno anche a dormire in ospedale. In questi ultimi giorni l’ho visto pochissimo, ancora meno del solito, e la rabbia e la preoccupazione aumentano in maniera esponenziale al numero dei nuovi contagi. Lui è stanco, io sono preoccupata: vivere una situazione da protagonista dà una consapevolezza diversa che viverla da spettatore.

I Sanitari italiani si stanno impegnando moltissimo per tutti, anche per coloro che non rispettano le disposizioni ministeriali o le citano a loro uso e consumo a seconda del vantaggio personale che ne possono trarre. Non sono fannulloni, non sono eroi: sono persone che stanno lottando per noi e con noi, ricordiamocelo anche quando la crisi sarà passata e ci tornerà la voglia di criticare il nostro sistema sanitario.

Mentre scrivo, Ariel continua a girovagare per casa senza costrutto. Ogni minuto non trascorso con lei è un furto alla sua stabilità psicologica: in questa casa non si combatte solo il coronavirus, si lotta anche per mantenere una parvenza di normalità. Il crollo delle routine consolidate l’ha destabilizzata. I nostri ritmi cicardiani sono cambiati, è lei che detta i tempi: stamattina si è svegliata alle 6 e come prima cosa ha chiesto il tablet. È iniziata così inizia una nuova giornata di guerriglia autistica.

L’unico momento di normalità è quello dei compiti, il nostro filo invisibile con una vita che sembra lontana anni luce da questa nuova realtà. La scuola chiusa, il Centro chiuso, la piscina chiusa, la logopedia annullata, l’educativo sospeso… Niente gite fuori porta del fine settimana, niente spesa, niente brioche al solito bar. Non le resta nulla, la sua unica certezza sono il tablet, il telefono, l’altalena, la doccia e il timer. Tutto viene scandito dal timer, una fascia rossa che minuto dopo minuto ci avvicina alla fine dell’ennesima giornata da reclusi. Tutto viene strutturato, lei non capisce il perché di questi cambiamenti, vorrebbe uscire, si mette in automobile con la cartina PECS dei nonni. Ieri, in un momento di rabbia, ha graffiato Davide sul collo, si denuda spesso, anche venti volte al giorno. Fa molte docce, si accontenta dell’altalena che le propongo come alternativa alla richiesta di andare al parco giochi. Guarda cartoni animati, sempre gli stessi spezzoni di 4-5 secondi, potrebbe andare avanti all’infinito, urlando e muovendo veloce le mani… Cerco di proporle alternative, ma non le interessa nulla, non vuole giocare, vuole gestire il tempo a modo suo e io glielo lascio fare a blocchi di mezz’ora, altrimenti si chiuderà nuovamente come 6 anni fa e io non voglio più rivedere quello sguardo vuoto che aveva. Lavoriamo sulle autonomie: vestirsi, lavarsi i denti, rifare il letto… Stiamo mediando tra di noi, stiamo cercando di resistere come possiamo.

Noi non siamo annoiati, noi viviamo una situazione diversa: Davide mi chiede spesso di telefonare al padre per sapere quando tornerà a casa. Ha dieci anni ormai e capisce quello che sta succedendo, non dice nulla, ma teme che il suo papà possa non tornare a casa. Scrive, fa i compiti, legge, studia, gioca alla PlayStation, ma lo sguardo è sempre preoccupato. Segue tutti i notiziari, sebbene gli dica di non farlo, ma lui è così: quando si interessa a qualcosa, ne diventa un massimo esperto. Ora gli interessa questo e snocciola dati come un computer, è il suo modo per sublimare. A me i numeri non piacciono, sono freddi, ci sono persone in quei numeri, lui, invece, rimette tutto in prospettiva con la razionalità della matematica.

Io, quando non sono incollata ad Ariel, lavoro finché i piedi non mi pesano troppo.

Eppure, nonostante tutto, rispettiamo le regole, a fatica, con rabbia e rassegnazione, ma lo facciamo.

Stanotte non ho dormito, continuavo a pensare a Luca, ai ventenni incoscienti che ieri giocavano a calcio, maschi e femmine che si sentono tanto invincibili da abbracciarsi, saltarsi addosso, in totale spregio delle disposizioni ministeriali… Ecco a loro auguro solo di non dover mai essere visitati da Luca nell’Area Rossa e a Luca e ai suoi colleghi auguro solo di non venire contagiati da ragazzi privi di rispetto per il benessere della comunità.

Sono arrabbiata, sono incazzata nera (ecco, adesso devo pure un Euro a Davide per la parolaccia!), mi sento impotente.

Un aspetto positivo di questa quarantena è che sta facendo cadere molte maschere, le persone stanno mostrando di che pasta sono fatte e sono informazioni che ci aiuteranno a capire anche in futuro su chi potremo contare e su chi no.

Ora vado a controllare Ariel per la vestizione, la prima di una lunga giornata del mese di marzo dell’Anno Domini 2020, e con la coda dell’occhio vedo finalmente Luca entrare dal portone.

E speriamo che la notte sia andata bene per lui, per noi, per tutti.

LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Ansia!

Sto uscendo di casa, il cuore aggrovigliato di pensieri, la mente traboccante di lacrime, lo stomaco gonfio di tensione.

“Auguri, mamma!”

Non mi ero nemmeno accorta di lui, è arrivato silenzioso alle mie spalle, i capelli arruffati, il pigiama ormai troppo corto. Mi giro lentamente e gli chiedo sorpresa:

“Per cosa, Davide? Non è ancora il mio compleanno.”

“Auguri per il lavoro: ti vedo tanto in ansia in questi giorni…”

Eccomi qua! Mi presento: mi chiamo Katjuscia, ho quasi, QUASI!, 45 anni, un marito, due figli e un cane che mi osservano vivere in un perenne stato d’ansia.

Già, perché se Davide con molta gentilezza mi ha fatto capire la sua preoccupazione, Luca, in compenso, mi osserva preoccupato e Baloo mi aspetta con occhio pendulo.

E Ariel?

Lei, quando rientro dall’ufficio, è già ferma sull’uscio, mi abbassa la cerniera del giubbotto, me lo toglie, lo mette sulla sedia, mi prende per mano, mi porta sul divano, mi fa sedere e mi dice “CO CO!”. In pratica mi ordina di passare del tempo con lei, a darle l’affetto negato durante le mie poche ore di assenza.

Io ho un part-time piccolissimo, venti ore a settimana, e mi sento davvero fortunata ad avere avuto questo orario ridotto, ma nell’ultimo mese ho lavorato di più per fronteggiare tre fiere tedesche che, ahimè, sono state rinviate, mentre la mia ansia aumentava e la mia famiglia ne subiva gli effetti.

A quasi, QUASI!, 45 anni scopro che la Nutella non basta più e devo imparare a controllare l’ansia per il benessere di queste quattro anime generose e pazienti con cui condivido la vita.

È arrivato il momento di darmi una calmata: da oggi più leggerezza e boccacce per combattere lo stress!

Il mio pensiero va alle madri che, costrette fuori casa tutto il giorno, vedono i loro bambini soffrirne la mancanza e mi chiedo se il part-time potrebbe essere una buona soluzione per tutte, almeno fino ai 10 anni dei figli.

Voi che ne pensate?