Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Dubbi, errori e sogni (citazioni da trattare delicatamente)

“Siamo fatti della stessa sostanza dei sogni”[1]

Prospero, bello de zia, parla per te.

Io sono fatta della stessa sostanza di dubbi ed errori e, sì, anche, dei sogni, ma in percentuale variabile:

100% essere umano di cui:

30% dubbi

30% errori

20% sogni

15% Nutella

5% miscellanea

Le maree, le fasi lunari, il sole e la pioggia, le ore di sonno goduto e soprattutto quelle di veglia hanno un impatto notevole sulla mia composizione.

Sono un capo delicato tra trattare con cura, un dilemma vivente, l’angoscia fatta materia.

Basta un nonnulla per tirare un filo della mia sottile trama e smatassare ogni certezza.

“E c’è chi non si sbaglia mai
ti guarda e sa chi sei.
E c’è chi non controlla mai
dietro la foto.
E c’è chi non ha avuto mai
nemmeno un dubbio mai.”[2]

Luciano, credimi, non sono io… Lo giuro… Faccio colazione con caffè e dubbi, a pranzo mangio solo una mela (non per strada e senza i libri di scuola[3]) con contorno di ansia. Ogni volta che devo prendere una decisione che riguarda i miei figli, vengo colta da mille timori.

Come adesso: ho deciso di disintossicare Ariel dal cellulare. Era diventato una vera ossessione, non poetica come quella della Merini[4], solo un devastante chiodo fisso che la rinchiudeva in un mondo fatto di personaggi buffi dalle voci cantilenanti. La stesse parole ripetute in un circolo infinito: “1-2-3 stella, voglio giocare a un 1-2-3- stella”[5] e il destino ingiusto di un “elefante indiano con tutto il baldacchino”[6]. Se non riusciva a trovare l’esatto punto di inizio delle strofe, si faceva male: si mordeva e graffiava la braccia o le sbatteva contro il tavolo; buttata a terra, sbatteva la testa contro il pavimento e piangeva, piangeva lacrime di rabbia, dolore e frustrazione. Una dipendenza da aggeggio elettronico paragonabile a quella di Harry Hole per l’alcool.[7] Da quando ho preso l’amara decisione di procedere con la detox elettronica, abbiamo trascorso (e stiamo tutt’ora trascorrendo giorni difficili) e il dubbio mi assale continuamente. Quando mi chiede “TE!TE!” con un’azzurra fiamma di speranza negli occhi,  la testolina buffa che annuisce ad imbeccare la risposta che vorrebbe sentire, il mio cuore sprofonda in un abisso scuro di cui non si vede il fondo. Sebbene la Princess ora sia molto più divertita e attenta a ciò che la circonda e comunichi in modo più funzionale, c’è un notevole contrappeso: i suoi sensi sono ancora più esposti del solito e il sovraccarico è in agguato ad ogni uscita o visita che riceviamo.

Questa notte non ho chiuso occhio, la mente che viaggiava veloce alla ricerca di risposte che non riesce a trovare: avrò fatto bene? Sarà stata la scelta giusta? Avrei dovuto ridurre il tempo di utilizzo, anziché eliminare completamente il telefono?

Mi chiedo come sia essere uno di quei genitori che ha sempre una risposta a qualsiasi quesito e che non si pone mai dubbi.

Tipo la mamma di ieri che non ha allacciato il figlio al seggiolino. Lo vedevo muoversi sul sedile posteriore a destra e sinistra e continuavo a chiedermi: possibile che non veda il pericolo, che non le sia venuto il pensiero che il bambino potrebbe farsi molto male, addirittura morire, in caso di incidente?

O quelli del “mio figlio non sarà mai”, “mio figlio non farà mai”…

Per me ogni decisione presa è una libbra di carne da tagliare cercando di non versare il sangue[8] di chi amo, di scegliere pensando al loro benessere, alla loro serenità e non a ciò che io sogno per loro.

La verità è che la paura di commettere errori a volte mi paralizza, ma l’immobilità è peggiore, poiché mi fa sentire bloccata, senza possibilità di evolvere, una crisalide che non diviene farfalla.

Che poi sbagliare è uno dei pochi modi che conosco per imparare. Sbaglio e forse imparo. Commetto  di nuovo il medesimo errore e imparo sicuramente. Quando non sbaglio per un po’ di tempo, divengo eccessivamente spavalda e la certezza, che non mi è famigliare, mi fa commettere errori banali. Le poche volte in cui abbasso i livelli di attenzione e mi sento sicura, sbaglio. È  la mia personale matematica dell’errore:

la possibilità di commettere errori è direttamente proporzionale alla sicumera con cui affronto le situazioni.

E poi mi colpevolizzo, mi fustigo ripensando a ciò che ho fatto e che, invece, avrei dovuto fare. Vivo male i miei sbagli, ma invecchiando sto imparando che nessuno è immune agli errori e soprattutto che devo essere grata a chi me li fa notare: correggere un errore non significa sminuire chi lo commette, ma fornire strumenti affinché possa accrescere le proprie conoscenze ed evitare che li ripeta.

Ovviamente le modalità con cui mi vengono fatti notare, cambiano l’impatto che avranno su di me: d’emblée potrei mentalmente citare uno dei pezzi più noti di Masini[9], ma alla fine la ragione avrebbe la meglio.

Correggere un amico che sta commettendo un errore è un grande atto d’amore.

Correggere una persona che non è competente in una determinata materia, non significa allontanarla da essa, ma accrescerne la consapevolezza. Nessuno di noi è onnisciente e trovare persone che possono arricchire il nostro bagaglio personale è un dono prezioso. Faccio un banale esempio: i giornalisti spesso riferendosi all’autismo parlano di “malattia” o di “persone affette da”, nonché di “uomini e donne speciali”. Far notare loro che l’autismo non è una malattia, ma una condizione, che le persone non sono affette da (e nemmeno soffrono di) autismo, ma sono autistiche e che non sono persone “speciali”, ma persone con pregi e difetti, non è sminuire la loro professionalità, ma aiutarli ad avere un approccio eticamente corretto all’autismo.

E i sogni? Ogni mattina mi alzo presto, preparo il caffè e, guardando il sole sfumare il cielo di rosa,  sogno un mondo in cui le persone autistiche non debbano più lottare per i loro diritti, in cui non vengano uccise per un meltdown e in cui il diritto allo studio abbia il medesimo valore per tutti i bambini, anche e, soprattutto, disabili; sogno un primo giorno di scuola in tutti i bambini con necessità di supporto possano sedersi nel loro banco accompagnati dal loro insegnante di sostegno; sogno di poter essere concretamente di supporto alle persone autistiche. Sogno Ariel e Davide che giocano insieme e Baloo che mangia le sue crocchette. Sogno di tornare a New York, di imparare il russo e il cinese. Sogno di non essere più una parassita dello Stato e di poter onorare il Primo Articolo della Costituzione Italiana[10]. Sogno di aprire una Locanda con le camere azzurre, gialle e rosa e i letti in ferro battuto e un giardino d’inverno dove preparare la colazione agli ospiti guardando le stelle eclissarsi e lasciare posto al nuovo giorno.

Sogno di fare il Cammino di Santiago per ritrovare quella persona che ho perso per strada qualche anno fa e carezzarle lievemente l’anima sussurrando: “È andata bene, nonostante tutti gli errori e i dubbi, è andata bene. Cadrai ancora molte volte, ti perderai in sogni e labirinti, ma prima o poi ti ritroverai: sarai scarmigliata, le unghie spezzate, il viso indurito dalla fatica, ma sarai ancora tu, sempre tu. Non migliore, non peggiore, semplicemente tu.”

Somewhere over the rainbow skies are blue

clouds high over the rainbow, makes all your dreams

Come true, ooh.[11]

Photo by Matt Hardy on Pexels.com


[1] W. Shakespeare, La tempesta, Atto IV, Scena I. Prospero declama: “Noi siamo fatti della stessa sostanza dei sogni, e nello spazio e nel tempo d’un sogno è raccolta la nostra breve vita.”

[2] Luciano Ligabue, Quelli tra palco e realtà, musica e testi di Luciano Ligabue

[3] Vasco Rossi, Alba Chiara. “Cammini per strada mangiando una mela coi libri di scuola”. Musica e testi di Vasco Rossi

[4] Alda Merini: “Mi nacque un’ossessione. E l’ossessione diventò poesia.”

[5] Peppa Pig

[6] Piccolo Coro dell’Antoniano, “Volevo un gatto nero”

[7] Personaggio ideato da Jo Nesbo e protagonista, tra l’altro, del romanzo “L’uomo della Neve” da cui è stato tratto anche un film

[8] Shakespeare, Il mercante di Venezia, Atto IV scena I, Porzia: Questo contratto non ti accorda neanche una goccia di sangue. Le parole precise sono: “Una libbra di carne”. Prendi dunque la tua penale, prendi la tua libbra di carne, ma se nel tagliarla, versi una goccia di sangue cristiano, le tue terre ei tuoi averi sono, per le leggi di Venezia, confiscati dallo Stato di Venezia.

[9] Marco Masini, Vaffanculo

[10] Costituzione Italiana, Articolo 1: L’Italia è una Repubblica fondata sul lavoro.

[11] Judy Garland, Over the Rainbow, musica di Harold Arlen, testi di E.Y. Harburg.

Ariel · Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Non chiamatele ferie!

Il cielo è chiaro sopra di noi quando il sole sorge a mezzanotte. Mi stringo nel piumino e mi spingo fin dove la terra finisce. O inizia?

Scendo lentamente i gradini e trattengo il respiro alla vista delle colonne che si riflettono nell’acqua.

Passeggio nella Piazza dal nome spaventoso, piena di saltimbanchi e mangiatori di fuoco. Mio padre mi stringe forte la mano, perché ha paura di perdermi. Si avvicina un artista di strada e lentamente gli mette sulle spalle un serpente lungo e nero. Urlo di paura.

Con la testa piegata all’indietro, guardo la grande antenna brillare di luce dorata.

Sento il grande Benjamin suonare, mentre entro nella Cattedrale in cui riposano il padre dell’evoluzione e le tre sorelle scrittrici.

Mi avvicino lentamente all’isola che guarda alla Libertà, ma che la filtrava fino al 1954.

Vedo bambini giocare in un’opera d’arte di casette di zenzero e acquari musivi.

Assaporo una Sacher dall’alto della Piccola Gloria, mentre la città esplode in un tripudio arancione.

Salgo le scale strette con il cuore in gola: penso a quella bambina come me, tanto più coraggiosa di me. Il suo diario rosso è dentro la teca e, mentre lo guardo, le lacrime mi riempiono la gola.

Piove. La gita al parco sul lago è rinviata. Sono stesa nel letto posteriore, sento il ticchettio delle lacrime celesti sulla lamiera, mentre dalla cucina arriva il profumo del sugo al pomodoro e i vetri si appannano. Ci scrivo “ciao”, anche se so che la mamma mi sgriderà.

Seduta nel teatro più famoso del mondo, cerco di digerire la delusione: speravo di vedere un balletto ed invece assisto ad un’opera in lingua madre. L’unica parola che capisco è “”spasiba”.

Sono sveglia fin dalle prime ore del giorno. Esco con Luca per vedere l’alba colorare le tre vette che si riflettono nel lago.

Il tram è arrivato alla fine della corsa. Scendiamo tutti e aiutiamo l’autista a girarlo, affinché possa affrontare nuovamente la salita, mentre le brume del mattino si alzano dalla baia.

 

Adoro viaggiare. Quando scopro posti nuovi, entro in contatto con nuove culture, mi sento viva.

L’autismo mi ha tolto anche questo.1

La rigidità alimentare, la ristrettezza di interessi, il bisogno di prevedibilità, l’intolleranza ai tempi di attesa, il bisogno di correre, le stereotipie verbali e l’estrema sensorialità rendono Ariel incompatibile con i viaggi di lungo trasferimento in gruppo o itineranti.

Mio dovere di madre è rispettare e proteggere le sue caratteristiche personali ed il suo benessere personale, anche a costo di sacrificare i miei sogni.

Potrei viaggiare sola o con Davide, alternando l’accudimento di Ariel con Luca, ma noi siamo una famiglia: per me le vacanze si fanno insieme. E comunque quando non sono con lei, sono sempre in pensiero: la mia piccola ruffiana incantatrice mi manca sempre da impazzire. Quindi, vacanza in montagna per accontentare i due uomini di casa e mezze giornate da pendolari del mare. Il mio unico, vero giorno di vacanza sarà giovedì prossimo quando andrò a Milano con Davide ed alcuni amici per vedere una mostra.

Le giornate a casa sono un susseguirsi ininterrotto di disastri combinati da Ariel: mentre cerco di sistemare il primo, lei ne sta prontamente organizzando un altro.

Allaga il bagno e mentre asciugo, lei butta i dvd in giro; le faccio raccogliere i dvd.

Mentre cerco di caricare la lavatrice, prende la Coca Cola dal frigo e la rovescia; la faccio pulire.

Due secondi dopo caramella tutto il soggiorno con lo zucchero che fa presa istantanea sul pavimento ancora umido. Pulisce di nuovo.

Scarico la lavastoviglie e sento le cascate provenire dal bagno: quando arrivo ci sono 2 cm di acqua che mano Noè quando scese dall’arca. Asciugo tutto con il suo aiuto.

E avanti così in un circolo ininterrotto di guai che attiva per attirare l’attenzione. Ha pochi interessi e quei pochi diventano ossessioni in pochissimo tempo. Sa fare i puzzle e gli stickers in autonomia e dondolarsi con l’altalena, ma preferisce avere qualcuno accanto.

Stanotte si è svegliata alle 3.00 e si è riaddormentata alle 5.00.

Il suo accudimento richiede una presenza costante: 24 ore di assistenza pura.

Sono a casa dall’ufficio per tutto il mese di agosto, ma vi prego: non chiamate “ferie” questi giorni di assenza dal lavoro!

L’autismo (come tutte le disabilità o condizioni) non va in vacanza. Manco i genitori, però.

 

 

1 Ad onor del vero, lui, l’autismo ha solo una parte della responsabilità: altrettanto colpevoli sono le comorbidità (ritardo cognitivo e/o altro disturbi che si potrebbero associare ad esso quali ADHD, disturbo alimentare, disturbo ossessivo compulsivo, disturbo oppositivo provocatorio, Sindrome di Tourette, disturbo del linguaggio…), ma essendo Ariel ancora piccolina, per ora abbiamo solo la diagnosi di autismo, anche se so che ha almeno altre 4 comorbidità, in forma più o meno lieve.