Ariel · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Gli occhi blu di una neonata

Seduta sul primo scalino del vialetto, la canotta del pigiama rosa che pende dalla spalla sinistra, assapora ad occhi chiusi lo yogurt alla fragola.
«Mmh…», mugola soddisfatta: ama la sensazione dei pezzetti e il retrogusto acidulo.
Una leggera brezza le scompiglia i capelli, il sole le riscalda il viso.
Gli altri stanno ancora dormendo, le prime ore del nuovo giorno sono preziose per lei: è l’unico momento in cui può pensare al futuro e guardare al passato con serenità senza suoni e rumori, senza distrazioni.
La campagna è silenziosa, in lontananza si vede solo un trattore rosso, le cicale continuano a frinire il loro inno alla vita, all’estate, alla gioia del qui e ora.
Il silenzio della campagna contrasta con il fragore nella sua mente: la diagnosi della figlia è un pugno in pieno viso, un terremoto del cuore e dell’anima.

Lo psicologo non ha avuto il coraggio di parlare di disabilità, non ha mai pronunciato quella parola, quasi se ne vergognasse. L’ha definita una bambina “speciale” e lei ha da subito odiato quell’aggettivo, ripetendo al marito che, stordito dalla situazione, non capiva quanto lo psicologo stesse comunicando loro: «Non è una bella cosa, quando dicono che è speciale, stanno cercando di indorarci la pillola. Io non voglio una bambina speciale, voglio una bambina normale!»

Pensa al futuro della sua bambina, si chiede se andrà all’università, se avrà un lavoro, un compagno che la ami e la protegga, dei figli.

La sua Principessa ha 3 anni: giorno dopo giorno, mese dopo mese lei ha costruito un mondo di aspettative attorno a sua figlia, un castello di sogni, a volte di rivalse sul proprio passato. Quando era nata le aveva contato le dita delle mani e dei piedi, le aveva guardato le orecchie minuscole e, con l’indice stretto nel piccolo pugno di quella creatura nuova di zecca, l’aveva guardata negli occhi blu scuro di neonata sussurrando: «Sei perfetta, sei bellissima, sei l’amore della mamma e andrà tutto bene, perché io sarò sempre con te.»

Fino a sei mesi prima lei conosceva a malapena la parola autismo, come può crescere e aiutare questa figlia così diversa da lei? Ripensa al colloquio avuto una vita fa con il marito, allora fidanzato: stupita dal comportamento di un bambino che in un telefilm trascorreva le giornate impilando cubetti in alte pile colorate, gli chiese che cosa fosse l’autismo e lui, dopo averglielo spiegato, aveva commentato laconico: «Morirei se avessi un figlio autistico.»

Invece, nonostante il dolore, non è morto, ma è cambiato: non sorride più, non parla più con lei e si sta allontanando, rapito da irrazionali sensi di colpa.

Chiude gli occhi e guarda il buio dritto in faccia. Si chiede com’è morire, se dopo la morte c’è un nuovo inizio o solo il niente assoluto, mentre piccoli lampi di luce le pulsano alle tempie, il cuore batte forte, le orecchie ronzano. Spalanca all’improvviso gli occhi con la sensazione di soffocare, una lacrima appesa all’angolo dell’occhio. Vorrebbe morire, vorrebbe strapparsi il cuore dal petto, quel dolore è straziante. La pelle le è nemica, brucia, non sente le mani, un formicolio la pervade da capo a piedi.
Cerca di trovare l’aria, si sente sommergere da implacabili onde cremisi di paura.
Sa cosa sono, sa cosa deve fare.
Cerca di rallentare il respiro, di controllare i pensieri negativi che, come uccelli rapaci, la stanno aggredendo.
«Andrà bene, andrà tutto bene… Lei starà bene… Staremo tutti bene…»
Le tempie pulsano, il collo è un groviglio di muscoli e nervi, le mani sono strette in pugni che combattono la paura, che lottano per la vita.
«Pensa a qualcosa di bello… Dài, su… Pensa alle sue gambette instabili mentre muoveva i primi passi al mare…»
«Il suo sorriso sdentato…»
«I capelli sottili…»
«Le mani cicciottelle…»
«I piedini con le dita a salsicciotto…»
«Però è malata.»
«Non è malata!»
«Hai ragione, sta bene, però non parla…»
«Parlerà!»
«Non si gira quando la chiamo. Forse non mi vuole bene…»
«Basta cazzate! Lo sai che ti adora, solo che è fatta a modo suo…»
«Ma io vorrei che fosse fatta a modo mio.»
«Non puoi: lei è lei.»
«Sì, ma io avrei voluto scegliere… Non ho potuto scegliere… Non sono abbastanza forte.»

«Lo diventerai. Per lei, per loro, per te.»
I palmi delle mani ormai sanguinano, le unghie sono conficcate nella carne viva.
«Respira piano… Respira piano…»
Alcuni rumori provengono dalla casa. Gira lentamente la testa di lato, le orecchie ancora ronzanti le fanno percepire solo suoni ovattati. Sente due voci: sono il marito e il figlio. Non può farsi vedere così.

«Alzati, su, vai via da qua!»

«Non ce la faccio…»

«Smettila di piagnucolare, così non sei di aiuto a nessuno.»
Si alza lentamente e, appoggiandosi alla colonna, si dirige verso l’orto, l’ultimo baluardo del paese, il confine del suo piccolo mondo.

Al suo incedere gli uccelli si alzano in volo dal ciliegio, ma lei non se ne accorge.

Arriva al recinto ricoperto di edera e urla, urla tutto il suo dolore, la sua rabbia, la sua impotenza.

Si aggrappa alla rete metallica verde, le nocche bianche.

Respira lentamente, conta i battiti del cuore, il ronzio sta diminuendo.

Svuotata, si siede sull’erba con la schiena appoggiata alla recinzione, circonda le ginocchia con le braccia e nasconde il viso contro le gambe: va un po’ meglio. Non sa cosa succederà tra un’ora, domani o tra un anno, ma adesso, in questo istante, sta ricominciando a vivere.

Il figlio la chiama ripetutamente, lei si alza e raccoglie una manciata di grosse amarene nere e dolcissime.

«Eccomi», risponde. «Ero nel frutteto a raccogliere un po’ di ciliegie per la colazione», il sorriso tremolante, le gambe ancora incerte, le mani pieni di globi zuccherini.

Il bambino la guarda, con quello sguardo scuro e denso che può scavare nelle profonde pieghe del cuore materno, e decide di volerle credere. Piega la testolina ricciuta di lato e fa un sorriso sghembo, lo stesso della madre, lo stesso della sorella.

Rientrano insieme, mangiando ciliegie e parlando della fine della scuola: è l’inizio di una nuova giornata lunga una vita, intensa come il profumo dei gigli nell’orto.

Sullo scalino ormai caldo di sole, le formiche hanno preso possesso del vasetto di yogurt.

Sono passati 6 anni da allora.

La bambina non parla, cammina sulle punte, è una piccola ballerina senza riposo e le sue mani sono farfalle in perenne movimento. Non si sposerà mai, non avrà mai figli né un lavoro, starà sempre con i suoi genitori.

A volte la madre urla ancora nell’orto, ma più per la stanchezza che per il dolore: ora è consapevole che sua figlia non avrà il futuro che aveva immaginato per lei, ma anche che la cosa più importante è che la bambina sia serena e soddisfatta della propria vita. Tutte le notti la guarda dormire e le promette che la aiuterà ad essere la migliore se stessa possibile. Soffre molto quando scopre che apprendimenti che sembravano consolidati, all’improvviso evaporano come una pozzanghera in una calda giornata d’estate, ma sa che con sua figlia non c’è mai nulla di definitivo e che ogni giorno è traboccante di dettagli come un quadro di Henri Rousseau.

La normalità è un’astrazione che ognuno di noi vive in base alle proprie esperienze e per questa famiglia è normale iniziare ogni nuovo giorno come se fosse una vita nuova di zecca, con lo sguardo pieno di amore di una madre che si perde negli occhi blu di una neonata.

Fotografia di Ariel a 3 mesi
LA FAMIGLIA AUTISTICA

La famiglia autistica – Il papà

Breve storia triste… Il papà non vuole essere tirato in mezzo.

Peccato… La mamma avrebbe potuto scrivere un sacco di cose interessanti…

Per esempio…

  • Quando ricevemmo la diagnosi, ebbe un crollo emotivo: si sentiva un padre inadeguato ed un medico incapace per non aver capito subito la natura della diversità della Princess. Passò diversi mesi in perenne lotta contro se stesso. Annichilito e rabbioso, giaceva inerme di fronte agli oltraggi della vita che fino a poco tempo prima avrebbero scatenato le sue ire (vedi le sconfitte dell’Udinese). Poi un po’ alla volta iniziò a riemergere dal limbo emotivo in cui era precipitato e approcciò l’autismo nel modo in cui gli era più congeniale: scientificamente. Nell’arco degli ultimi 3 anni ha studiato lo scibile. Penso che sia uno dei massimo conoscitori dell’aspetto scientifico dell’autismo. Non esiste articolo, ricerca e studio che lui non abbia letto.
  • E’ diventato l’angelo custode delle persone autistiche del Pronto Soccorso di Palmanova perché lui sa. Lui conosce il dolore, la rabbia e la frustrazione del genitore. Lui capisce lo stordimento e l’insicurezza del ragazzo autistico lanciato in un posto sconosciuto dove gli faranno chissacosa… Se è in turno ed arriva una famiglia autistica, fa l’impossibile per visitarla lui. Perché non si deve solo curare il ragazzo, ma anche dare supporto ai genitori.
  • L’amore per la montagna e per la figlia, irriducibile pigrona soprannominata “A-pack”, lo hanno trasformato in uno sherpa che “oh, himalayani, fatevi in là!”

    1 Katjuscia Zof
    Non pago delle fatiche del 2016, ha ripetuto l’esperimento anche nel 2017. All’urlo di “A-PACK IS BACK!”, si è arrampicato su tutti i monti della Carinzia
  • Crede fortemente nel potere dell’ossitocina, tanto che “dormire abbracciato ai bambini è la cosa più bella del mondo.”
  • La casa nuova è stata per lui un’ancora di salvezza, l’orto la sua valvola di sfogo. Chi lo avrebbe mai detto? Mio marito, il cittadino, quello che non ha mai capito la differenza tra una zucchina e una zucca, ha subito una mutazione genetica diventando “Luca l’ortolano”. Il re di pomodori, fragole, peperoni e zucchine che hanno continuato a crescere e a maturare sotto il suo occhio attento fino alla fine di ottobre… Probabilmente anche le verdure erano intimidite dal suo “sguardo perentorio e fulminante”.
  • Ma soprattutto ultimamente ha ricominciato a sorridere anche con gli occhi. E questo vuol dire che la famiglia autistica, un po’ alla volta sta ricominciando a vivere, sognare e crescere. La “guarigione” del papà autistico sarà definitiva solamente quando, di ritorno dallo Stadio Friuli (mi rifiuto di chiamarlo Dacia Arena), bestemmierà come un turco per tutta la sera inveendo contro “quei pandoli”!

E scusate se è poco.

Però, tutto questo voi non lo saprete mai, perché lui non vuole essere tirato in mezzo.

Peccato.

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Prima della diagnosi

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Dopo la diagnosi