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Con le ginocchia sbucciate

Ho visto una lucciola.

Non una di quelle in minigonna e tacchi a spillo, sciocchi!

Ho visto una lucciola di quelle con il culo luminoso.

Ed è subito infanzia.

Ripenso al brivido delle ciliegie rubate ad Aligi che, da vero signore, ad un certo punto usciva urlando solo per darci l’ebbrezza della fuga; al ghiacciolo che si squagliava appiccicoso in un rivolo verde lungo le dita; alle mutande che la nonna mi infilava in testa, un codino per gamba; ai picnic improvvisati sotto al pioppo  dietro casa; alle corse in bicicletta; alla Messa mattutina a Merlana con l’affanno della perenne ricerca del segno sul libretto della Prima Comunione, mentre Don Giovanni procedeva spedito.

Ricordo, soprattutto, le ginocchia sbucciate.

I bambini di oggi hanno le ginocchia sbucciate?

Per me la qualità dell’infanzia si valuta in croste e cicatrici.

Io ho avuto una splendida infanzia, me la porto ancora sulla pelle.

Ho deciso:


Domani sera andrò a rubare ciliegie;

Mercoledì farò colare il ghiacciolo alla menta sulle dita e leccherò via lo sciroppo appiccicoso;


Giovedì mattina farò fare ai bambini un picnic in giardino;

Venerdì metterò ad Ariel le mutande in testa in onore della nonna;

Sabato andremo a Castelmonte e perderemo più volte il filo della Messa.

Domenica i bambini saranno con Luca, quindi comprerò una bottiglia di spritz e brinderò all’estate che è alle porte.

Chissà, magari alla fine della giornata indosserò di nuovo gli shorts con le ginocchia sbucciate.

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Alle 22.00

Il campanello alle 22.00?

Davide: “Non sarà mica uno scherzo?”

Eh, già, noi del Castello di Capital City in Svevia, come tutte le genti di confine, siamo piuttosto diffidenti nei confronti di chi vagola al buio nel cuore della notte, ché alle 22 si va a dormire, perché il giorno dopo si lavora o si va scuola.

Anche se domani è sabato, anche se è il primo giorno di vacanza.

La verità è che a Svevia Palace non siamo abituati a ricevere visite, men che meno a sorpresa, e, quindi, pensiamo subito ai ladri o, peggio, a qualcuno che ci vuole proporre un cambio di piano luce e gas, ma quella è un’altra storia.

Ops… Mi sono persa…

Ah sì… Il campanello alle 22.00…

Ok, suona il campanello, mentre sto cercando di convincere la Princess che Masha ha già cantato troppe volte “OPERAAAA! Vogliamo fare un’operaaa!” e che è ora di andare a dormire.

Con la coda dell’occhio guardo il display del telefono che si illumina al buio, vedo un nome e sorrido.

Davide: “Non sarà mica uno scherzo?”

“No, anzi, vieni!”, gli rispondo.

Accendo le luci del parco e al di là della recinzione vedo una delegazione di genitori e ragazzi della 5^ A.

Sono venuti a salutare la loro amica Ariel e a portarle dei doni: una bandiera e un fotolibro affinché lei si ricordi sempre di loro, come se fosse possibile il contrario…

Poi una scorta di Nutella e un taccuino per me “sperando che ti possa aiutare a scrivere quello che sai…”

Quando sono andati via, Davide si è messo a piangere, commosso da tanta attenzione per la sua sorellina. Io ho già abbondantemente dato ieri, ma anche nei giorni scorsi e anche oggi.

Ci siamo quindi stesi vicini e abbiamo letto insieme il libro dei ricordi di Ariel, che sorrideva ad ogni fotografia; poi abbiamo sfogliato il libro preparato dai suoi amici di 4^ che a settembre l’accoglieranno nel loro gruppo.

Come molti di voi sapranno, ho provato a lungo a costruire un ponte che mediasse tra persone autistiche e neurotipiche, ma ho fallito: nel mondo degli adulti gli interessi diventano più forti di tutto.

Quello che ho imparato in questi giorni, invece, è che i migliori ingegneri sono i bambini: non conoscono i luoghi comuni sull’inclusione, ma costruiscono ponti eccezionali.

Signore e Signori, questa non è inclusione, questo è AMORE per la loro amica Ariel.

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Buon viaggio

Ultimo giorno di Primaria per i compagni di Ariel: loro passeranno alla Scuola Secondaria, lei, invece, si fermerà ancora un anno.

In questi ultimi mesi, ogni volta che l’ho portata a scuola, mentre aspettavamo di entrare, ho osservato i suoi compagni con un misto di stupore e nostalgia: quanto sono cresciuti in questi anni! Li ho visti bambini di tre anni e ora sono splendidi undicenni.

Quei minuti in automobile aspettando che gli altri entrassero e noi chiuse lì ad aspettare che non ci fosse troppo rumore, troppe persone, troppa vita, sono stati una metafora del suo futuro: i compagni vanno avanti, lei resta indietro.

Dall’esterno è facile dire: “ha ormai 11 anni, dovresti prendere la situazione per quello che è!”, dimostrando non solo di non conoscermi, ma soprattutto di non sapere che i ragazzi autistici, come tutti i loro coetanei, affrontano una fase piuttosto difficile che si chiama adolescenza con l’aggravante, a volte, come succede ad Ariel, di non poter comunicare e condividere con gli amici il proprio disagio dato dal corpo che cambia.

Ariel è una persona in evoluzione, non una statua! Resta indietro, questo sì! Procede a passi di formica, poi ne fa uno da elefante e magari un paio di gambero, ma giorno dopo giorno prosegue il suo percorso.

Ora lei non sta bene. L’enuresi diurna, l’ansia, la rabbia e l’ipersensorialità alle stelle, le rendono ancora più difficile socializzare, ma i suoi amici sono sempre stati felici di stare con lei.

Grazie, Valeria, Victor, Davide e Lorenzo,
per essere entrati nella vita di Ariel quando era già grandicella e di non esservi soffermati su ciò che non possiede, bensì di aver apprezzato quanto può dare.

Grazie, Jessica, Greta, Alessio, Nicholas e Nicola,
per 8 anni di amicizia e affetto, rispetto e accoglienza.

Grazie, Alice e Gloria,
per quell’invito in piscina: è uno dei ricordi che porterò sempre nel cuore, perché avete accolto Ariel a braccia aperte e accettato con affetto e consapevolezza la sua breve presenza.

Grazie, Benedetta,
per tutte le passeggiate mano nella mano.

Grazie, Tommy,
per essere stato il suo primo e unico fidanzato: è proprio vero che il primo amore non si scorda mai.

Grazie mille a tutti voi genitori che in questi 8 anni ci avete sempre fatte sentire parte del gruppo, e non vi siete mai arresi davanti ad un rifiuto, comprendendo che il benessere di Ariel è la cosa più importante e continuando ad invitarci nonostante tutto.

Grazie,
Maestra Monica e Maestra Simonetta, le frittelle e gli aperitivi alla fine dei colloqui individuali resteranno impressi nel mio cuore.

Settembre sembra lontano, spero che per allora la Princess stia meglio e che ci siano ancora le Maestre Lidia e Laura, i suoi angeli di sempre.

Oggi si chiude un capitolo importante della vita di Ariel e, di riflesso, della mia.

Buon viaggio, ragazzi della 5^ A, e non dimenticatevi della vostra amica Ariel che, a modo suo, vi amerà sempre.

La t-shirt per la festa di fine anno
La famiglia "autistica"

Finalmente piove

Mi sono chiusa fuori.

Non nel senso che ho scordato le chiavi in casa e chiuso la porta dietro di me, no: sono uscita di casa e ho chiuso la porta a chiave.

Mi sono seduta nel portico ad ascoltare la vita fremere, mentre il cuore rimbomba fin nelle orecchie.

Non scriverò mai “maledetto autismo”, non piangerò ancora, non stasera, anche se ce ne sarebbero tutte le ragioni: Ariel piange in una camera, Davide nell’altra.

Io, a gambe incrociate sul divano in finto rattan bianco, ascolto le cicale e il temporale arrivare da est.

Se fumassi, me ne accenderei una subito, con le mani tremanti e la bocca asciutta.

Invece adesso tornerò dentro e cercherò di raccogliere i cocci di quei due poveri cuori che ho costruito in nove mesi e visto polverizzarsi in un’afosa sera di tarda primavera.

Lui dorme, lei mi sta aspettando sveglia.

Mi sdraio accanto a lei e subito si addormenta, il respiro rotto dai singulti.

Un tuono, poi uno scroscio.

Finalmente piove.

La mamma "autistica"

Mamma guerriera

Il paradigma della disabilità vede la persona disabile come una creatura speciale, spesso angelica, e la genitrice come una guerriera armata di spada e mantello pronta a difendere la propria creatura dai vari mostri che la vita mette loro di fronte, siano essi la malattia (o la condizione), l’incapacità della società di essere realmente inclusiva, il sistema scolastico spesso impreparato ad una reale accoglienza.

Ebbene quanto sopra è errato.

La persona disabile è una persona.

La madre di una persona disabile è una persona priva di superpoteri, anzi spesso è così stanca da non avere nemmeno la forza di andare a fare la spesa.

Ne volete la riprova?

Ariel, coerentemente con la sua natura di ragazzina di 11 anni, dal lunedì al venerdì deve essere svegliata con le cannonate: la plagiatrice inglese se le fa sparare per i reali genetliaci o per i giubilei, io le uso tutte le mattine per far scendere la Princess dal letto.

Tranne il sabato e la domenica. Il sabato e la domenica, come tutti i bambini del mondo, è iperattiva fin dalle prime ore del mattino e i cannoni stanno desolatamente muti.

Oggi si è svegliata alle 5.30 e da allora imperversa in giro per il castello come se avesse mille cose da fare, impedendo al Principe di dormire e cacciando nel parco il barboncino di corte che le mordicchiava le caviglie in un vano tentativo di essere lasciato in pace.

Se questa è un piccolo angelo, è sicuramente uno di quelli caduti mentre portava la luce.

Però su una caso il paradigma oggi non è completamente fallace: la sottoscritta è una vera combattente!

Ieri ero così stanca da non essermi ricordata di acquistare il caffè: solo i supereroi riescono a sopravvivere a un risveglio come quello di oggi senza salvavita a disposizione.

Io però resto umile.

Anzi no, me la tiro proprio… la corona, intendo, sudditi malpensanti!

E dal castello ai confini del mondo per oggi e tutto, a meno che la Princess non mi mandi di nuovo elegantemente a fanculo come ha fatto poco fa quando le ho chiesto di abbassare il volume della televisione. In tal caso sentirete i cannoni che annunciano il suo trasferimento nelle segrete del castello ove potrebbe permanere per il resto dei suoi giorni.

(Sì, lo so le sanzioni non funzionano e blablabla… Regina Madre! I pedagogisti della prima ora privi di ironia non li tollero proprio, soprattutto in deprivazione di caffè!)

Un po’ di ironia per affrontare la vita
Ariel

Autismo non vocale

Autismo non vocale non significa non comprendere o non sapere ciò che si vuole!

Ariel docet.

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“Terapie”

Ci sono cose che non dovrebbero essere MAI messe in discussione, soprattutto se possono migliorare la qualità della vita di alcune persone.

Le persone autistiche con o senza “terapie” restano autistiche. Vero.

Talune persone autistiche senza “terapie”, però, non sarebbero nemmeno in grado di compiere le azioni più basilari, come chiedere un bicchiere di acqua o avere una corretta igiene personale.

Ora, visto che il DSM-5 ha accorpato tutto sotto il fantastico ombrello dello Spettro Autistico, sarebbe utile, prima di parlare di “terapie”, specificare a quale livello di autismo si sta facendo riferimento, perché ad un livello 1 potrebbe bastare la psicoterapia, mentre ad un livello 3 serve ben altro e, ovviamente, questo altro deve essere Evidence Based.

Ripetete con me:
La comunicazione etica non deve essere abilista, ma nemmeno appiattire le difficoltà che molte persone autistiche e le loro famiglie affrontano ogni giorno.

Le “terapie” sono un DIRITTO conquistato con le battaglie dei genitori che ci hanno preceduti in questo percorso. Facendo passare il messaggio che non servono, rischiate di essere presi in parola dalle istituzioni che non aspettano altro che cambiare il poco per il niente e togliere anche le poche ore riconosciute.

Volete essere responsabili di un ulteriore peggioramento delle condizioni di vita di molte persone autistiche?

Qua si spacca il capello in due discutendo di “persone autistiche” o “persone con autismo” e poi si fanno scivoloni sulla vera sostanza delle cose.

Le parole sono importanti. Sia quando le dicono i genitori sia quando le dicono le persone autistiche.

E, tanto per farvi capire quanto io stessa tenga, ad un uso etico delle parole, “terapie” può andare bene in maniera colloquiale o in ambito medico.
Se state facendo informazione, invece, dovreste sapere che le persone artistiche fanno percorsi per l’acquisizione di abilità: le terapie curano, la riabilitazione fa ritrovare abilità perse, mentre per talune persone autistiche alcune abilità non sono comparse e, in casi estremi, mai compariranno. Si potrebbe parlare, quindi, di “abilitazione”.

Due anni fa mi confrontai con un illustre self-advocate in merito alla questione delle “terapie” e ne nacque la suddetta riflessione… Ah, i bei tempi andati del mattone e del cemento per costruire un ponte che si sgretola sempre di più davanti alle differenze di trattamento riservato a seconda di chi parla: il neurotipico viene subito messo alla gogna, mentre all’autistico si perdona tutto e fioccano like e condivisioni.

Questo è abilismo della peggior specie. O si tratta, invece, di discriminazione e opportunismo?

Ariel a scuola mentre comunica con alcune compagne. Ha appreso la CAA durante le “terapie”
Ariel

Inclusione

Oggi gita scolastica ad Aquileia.

Ero molto titubante sull’esito dell’esperienza visto il risveglio garibaldino della Princess, ma, grazie alle sue insegnanti, la giornata è andata bene: mixando rinforzi, attività con i compagni e momenti di tranquillo riposo sullo scuolabus, la nostra ragazzotta ha passato una bella giornata ed è tornata a casa serena.

Ha solo avuto un momento di cedimento strutturale quando ha chiesto di tornare a scuola… Evidentemente meglio quella che le rovine romane, una cosa del tipo “si stava meglio quando si stava peggio”.

Ariel batte autis…

Ci stavate credendo, vero?

Ariel non può battere l’autismo, perché sarebbe come cancellare se stessa.

Quindi oggi Ariel è stata brava, non perché ha sconfitto l’autismo, bensì perché a scuola accolgono e rispettano la sua diversità e quando ciò accade il mondo è un posto migliore.

Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Io ballo da sola

Il mio modo di essere non paga: dovrei fare buon viso a cattivo gioco e mostrarmi sempre d’accordo con  tutti, accettare tutte le richieste di amicizia, buttare like a casaccio, visto che alcuni misurano la vita in reactions, legarmi a questo o quel gruppo o meglio ancora a tutte le fazioni, tanto ciò che conta è avere il sostegno degli altri, poco importa se trenta secondi dopo saranno lì ad urlare “Muoia la Queen e tutti i Filistei!”

Non ne sono capace.

A me non interessa la visibilità, a me non frega una ceppaleppa delle statistiche di WordPress o di Facebook e do ragione a chi ha ragione.

Non sponsorizzo iniziative se non credo nei promotori, nella loro onestà intellettuale, nel loro desiderio di aiutare le persone autistiche a creare un mondo più inclusivo.

Non credo che un percorso di crescita possa essere valido se i diretti interessati non vengono coinvolti in prima persona: che si tratti di un convegno, di una marcia o di una nuova legge a tutela, le persone autistiche devono essere sempre coinvolte: una persona autistica per ogni genitore e viceversa. Sì, viceversa, perché se io non vivo l’autismo da dentro come mi è stato più volte detto, è altrettanto vero che una persona autistica che non ha figli o li ha con un funzionamento migliore di quello di Ariel, non può sapere quali sono le dinamiche complesse che vivono quotidianamente molte famiglie e le angosce del dopo-di-noi. Ed è quindi giusto che i genitori, prima, e i fratelli, poi, si facciano portavoce di talune istanze che non potrebbero essere completamente comprese da altri. Ognuno porta un pezzo di storia.

I professionisti? Non pervenuti, purtroppo, anzi no: ce ne sono alcuni che per pure ragioni di opportunità si legano alle persone autistiche e ORA chiedono che vengano ascoltate come se fosse un mantra, fino al prossimo business, fino al prossimo like. Per fortuna sono pochi, gli altri tacciono, di un silenzio colpevole che prima o poi porterà a vedere sottrarre quei diritti che le associazioni di genitori hanno impiegato decenni a conquistare. Nascosti dietro al buonismo del “sono fatti così”, all’etica del “non mi posso esporre sui social”, lasciano libertà di parola a tutti senza mai intervenire nelle discussioni tra parti, perché è più importante pubblicizzare il proprio studio piuttosto che dare un giudizio super partes, mentre le loro opinioni contano perché dovrebbero essere libere da preconcetti e perché loro più di tutti gli altri attori sociali coinvolti vedono il maggior numero di persone autistiche con funzionamenti diversi nel loro passaggio da bambini ad adolescenti ed infine adulti.

Non mi stancherò mai di dirlo: diamo lo stesso peso alle parole di quanti vogliano esprimersi in maniera competente e costruttiva sull’autismo, ma facciamo attenzione a non ridurre la condizione autistica a una mera “divergenza di pensiero”, perché non è così per tutti: per alcuni potrebbe essere così, per moltissimi altri no.

La comunicazione etica è bidirezionale: non deve enfatizzare, ma nemmeno sminuire; non deve essere abilista, ma nemmeno appiattire le difficoltà che molte persone autistiche e le loro famiglie affrontano ogni giorno.
Ho provato a lungo a costruire un ponte, non ne sono stata in grado.

Ora ballo da sola, anzi no, ballo con la Princess e tutto il mondo fuori.

Dancing Queen and Princess

P.S.: non mi riferisco nello specifico all’evento “IN&AUT FESTIVAL” che non ho visto di persona e che, invece, avrei seguito volentieri se ne avessi avuta la possibilità. Questo è solo lo sbrocco di un lunedì sera preceduto da una notte in bianco della nostra Princess Ballerina. E che la melatonina sia con voi. Cheers!

La famiglia "autistica"

Sempre Famiglia

Non hanno mai giocato insieme.
Non condividono amicizie o romanzi, anche se in passato lui le “leggeva” gli inbook in CAA.
A volte lei lo massacra e lui le urla dietro di smetterla di urlare, in una continua escalation di decibel casalinghi.
Tuttavia a loro modo si amano e si consolano.
Lui sarà sempre l’Agente Davide al servizio del Capitano Mamma per acchiappare la Fuggitiva Ariel.
Comunque andranno le cose, loro saranno sempre fratelli.
Davide e Ariel saranno sempre i miei Bambini, io sarò sempre la loro Mamma.
Noi tre saremo sempre Famiglia.
Anche quando lui avrà una sua famiglia e la Princess ed io avremo una badante per due.