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CREDO

Credo nell’amore, in ogni sua forma:
motore onnipotente, dร  un senso alla vita.

Credo nella famiglia quando accoglie e fa crescere tutti i membri, aspettando chi resta indietro.

Credo nell’amicizia tra donne, quella senza competizione, quella che fa ridere, piangere, sorridere, crescere, commuovere. Anche dopo 30 anni.

Credo nel lavoro che dovrebbe nobilitare l’uomo, ma che spesso, ahimรจ, diviene tormento.

Credo nella condivisione delle emozioni, soprattutto del dolore, troppo a lungo nascosto nelle case, come se chi lo prova se ne dovesse vergognare e per questo i suoi effetti sono devastanti, lasciando credere alle persone di essere sole.

Credo nella gentilezza, quella d’animo, non solo di maniere.

Credo nel rispetto manifestato e non solo professato.

Credo nella sinceritร  e nella lealtร , valori ormai in disuso.

Credo nella possibilitร  di riscattare i propri errori, a maggior ragione quando feriscono chi amiamo.

Credo nel diritto delle persone ad essere diverse le une dalle altre e a lottare per la loro unicitร .

Credo che non ci siano esseri umani sbagliati, ma i loro comportamenti possono esserlo, eccome! Si puรฒ giudicare un comportamento, mai una persona.

Credo nel destino (alcuni lo chiamano “vita”) da non confondersi con il libero arbitrio. La vita non dipende da noi, non possiamo fare nulla per evitarla, il libero arbitrio รจ il percorso che noi stessi costruiamo decisione dopo decisione.

Credo nelle lentiggini di Davide e Ariel, nei loro occhi allungati, nelle loro braccia che di notte mi stringono in cerca di rassicurazioni.

Credo nel mio cuore di madre, nella determinazione che ogni giorno metto per scendere dal letto e affrontare un’altra giornata, cercando di fare meno errori possibili e di risparmiare loro lo schifo del mondo degli adulti.

Credo che avere fede o non averla sia un fatto estremamente personale e che, indipendentemente dal proprio pensiero religioso o etico, le brave persone rispettino un decalogo morale universale che fa loro avere un atteggiamento positivo nei confronti della vita e del prossimo.

SO di non sapere nulla, di essere imperfetta, insufficiente e inadeguata, ma CREDO nella fallibilitร  dell’essere umano, soprattutto di chi si crede il tedoforo della veritร  e non ha mai un dubbio, mai.

Amen.

Ariel · Il mondo intorno a noi

Competenza e amore

Quando ero bambina (e forse pure adesso) in paese c’erano delle figure che ricevevano rispetto a prescindere: il maestro, il medico, il farmacista, il sindaco, il maresciallo dei carabinieri, il sacerdote.

A costoro venivano attribuite caratteristiche personali sulla base della loro professione: il maestro รจ paziente, il medico รจ compassionevole, il maresciallo รจ rigoroso, il prete รจ un modello di virtรน.

Le notizie di cronaca, invece, a volte mostrano come, purtroppo, questi possano essere solo falsi miti: il lavoro รจ lavoro e le professioni non qualificano le persone.

Anche se…

Anche se per alcune professioni ci vorrebbe piรน di tutto: piรน dedizione, piรน amore, piรน rispetto, piรน generositร . Soprattutto quelle che hanno a che fare con bambini, anziani, disabili.

A gennaio un professionista ha deciso di chiudere il rapporto con noi, perchรฉ Ariel non raggiungeva gli obiettivi che aveva stabilito. Se da un lato posso capire la frustrazione di chi non riesce ad avere la gratificazione professionale che si aspetta, dall’altro trovo incomprensibile mettere fine alla riabilitazione solo perchรฉ il paziente non raggiunge le aspettative prefissate. Sรฌ, certo, il professionista รจ stato corretto, avrebbe potuto continuare ad andare avanti all’infinito spillando soldi, ma quanto vale il piacere di Ariel di sentirsi competente?

In questo breve video vedrete Ariel che cerca di dire le lettere dell’alfabeto: da giorni guarda questo cartone animato e prova insistentemente a cantare. Probabilmente sente di perdere competenze sulla vocalizzazione e cerca di porvi rimedio come puรฒ, mentre la mamma cerca di trovare una sostituta competente e amorevole, una brava persona che sia anche una brava professionista. Per me amorevole non significa che debba dispensare baci e abbracci, ma che ami il proprio lavoro e il genere umano e ne rispetti le diversitร  senza volerle conformare agli standard della norma, che accolga i fallimenti con serenitร  e gioisca dei piccoli progressi.

La Princess potrebbe non raggiungere gli obiettivi decisi per lei, ma, per chi ha un cuore, il suo impegno dovrebbe essere sufficiente per non deporre le armi e continuare a crescere insieme.

Un bravo professionista, e ce ne sono davvero molti, deve avere sia competenza che amore e rispetto per il prossimo, altrimenti รจ solo un mercenario o peggio: in fondo anche Mengele era un medico molto stimato ai suoi tempi.

Davide sta ricevendo molto supporto da una figura che lo sta aiutando a gestire la situazione, a trovare un equilibrio e lo fa ascoltando con dedizione e affetto la sua voce di bambino, mettendosi a sua disposizione, rispettando le sue caratteristiche di persona. Di lei mi fido, so che quando sono insieme Davide si sente accolto e apprezzato per ciรฒ che รจ.

Alla luce delle ultime esperienze,  ho giurato a me stessa di trattare tutti i professionisti con educazione, di rispettare chi รจ preparato e di dare fiducia solo a chi dimostra di tenere ai propri utenti: le conoscenze si acquisiscono, il cuore no.

La mamma "autistica"

Ti ho aiutata (articolo dal vago sentore femminista)

Donne, quante volte vi siete sentite dire:

Ti ho aiutata a pulire,

Ti ho tenuto i figli,

Ti ho fatto la spesa

Come se ciรฒ che tutto quello che riguarda casa e figli fosse di vostra esclusiva competenza?

Nei luoghi pubblici i bagni dei disabili nel 99% dei casi sono associati a quelli delle donne. Perchรฉ? Perchรฉ nella cultura patriarcale di stocazzo l’accudimento รจ “roba da donne”.

3 anni fa Ariel fu ricoverata in day hospital in un centro specializzato fuori Regione. Ebbene, nel regolamento era previsto che ogni paziente (fosse maschio o femmina, poco importa) doveva essere costantemente accudito da “una figura di sesso femminile”.

E questa รจ discriminazione per ambo i generi.

รˆ ora di finirla con le frasi “Di cosa ti lamenti? Tutte le tue amiche puliscono casa, cucinano e lavano come te…”

Uomini, se la pensate cosรฌ, prendete il telefono e chiamate vostra madre, vostra sorella, vostra cognata, le vostre colleghe e le mogli dei vostri amici. Fate un sondaggio e dite loro: “Non ti lamentare delle pulizie e del l’accudimento dei bambini, sono millenni che lo fate!” e vediamo quanti vaffanculo collezionate.

Il fatto che le nostre qualifiche professionali siano sempre considerate inferiori alle vostre, che dobbiamo rinunciare al lavoro per i figli e che il lavoro sommerso che sbrighiamo quotidianamente non venga riconosciuto, non implica che sia una situazione che amiamo e che dobbiamo accettare in silenzio o che quando “ci aiutate” vi dobbiamo essere grate: la casa e i figli sono pure vostri!

Amen.

La mamma "autistica"

Mai abbastanza

Mai abbastanza

intelligente,
accogliente,
confortante,
rispettosa,
amorevole,
presente

per te.

Mai abbastanza

apprezzata,
accolta,
rispettata,
amata,
riconosciuta,
capita

da me stessa.

Sono un uccello in cerca di corrente,
Sospesa in cielo sbatto faticosamente le ali.

Soffione senza acheni,
La pioggia mi ha lasciata nuda.

Ariel

Normalmente

La diagnosi di autismo di Ariel verte sui suoi deficit, su ciรฒ che la rende diversa dagli altri e secondo me รจ giusto cosรฌ: ci devono essere dei parametri medico-scientifici che stabiliscono un livello minimo di abilitร , altrimenti alcune persone non potrebbero mai avere accesso ai supporti che potrebbero migliorare la loro qualitร  della vita.

Fingere che Ariel abbia le medesime competenze dei suoi coetanei significa negare la sua condizione, non accettare le sue peculiaritร . 

Diverso, invece, dovrebbe essere l’approccio sociale alla diversitร … Non esistono due persone uguali, nemmeno i gemelli monozigoti lo sono: il loro DNA lo รจ, ma non รจ detto che lo siano le loro mani o i loro gusti, la consistenza dei loro capelli, la loro risata o la loro voce. Sicuramente non lo รจ il loro vissuto, ciรฒ che plasma il nostro comportamento, ci porta a compiere delle scelte e ad affrontare il mondo. La normalitร  รจ un concetto astratto, estremamente personale.

La vita di Ariel ruota in gran parte attorno a ciรฒ che non sa fare, tra sedute abilitative, logopedia, scuola con il sostegno, educativo domiciliare… Perciรฒ per lei รจ importante imparare a fare le cose come gli altri, sentirsi competente.
Quando torna a casa da scuola sfoglia i suoi quaderni e me li mostra soddisfatta: “Vedi, mamma, questo l’ho fatto io!”, dicono i suoi occhi ed il suo sorriso.
รˆ bravissima a preparare il caffรจ per me e per la sua educatrice, tanto che si auto-applaude.
Al supermercato rispetta meticolosamente la sua lista e sta imparando a depositare gli articoli nel carrello, anzichรฉ lanciarli; pesa la frutta ed il pane, conta i pezzi di wurstel e Coca-Cola, chiede ciรฒ che desidera.
Sa che per uscire deve indossare la mascherina, che deve camminare sul marciapiede, attraversare sulle strisce pedonali e dare la mano a chi la accompagna.

Piccoli momenti di normalitร  che ci aiutano a crescere e a guardare al futuro con fiducia.

Piccole Princess determinate evolvono normalmente in ragazzine determinate.

Da diversi giorni Ariel sta inequivocabilmente facendo capire a tutto il personale scolastico e alla sottoscritta che vuole andare a scuola con il pulmino e cosรฌ oggi il suo sogno si realizzato!


Grazie al Comune di Trivignano Udinese per averci dato questa splendida opportunitร !

Il mondo intorno a noi

Ops…

Sudditi friulani, ci scusiamo, ma abbiamo fatto lavare il regal cocchio e stiamo giร  notando una certa variabilitร  meteorologica.

Gli stregoni di corte che studiano lo sole e gli astri assicurano di aver ben calcolato i tempi e che per il weekend la stella splenderร  nell’aere.

Siamo spiacenti per eventuali disagi che potremo arrecare alle vostre barbare usanze di abbrustolire le vostre plebee epidermidi, ma i tuberi che la Princess ha fatto cadere sotto i sedili stavano iniziando a germogliare.

Per farci perdonare promettiamo di non spazzare il vialetto del parco fino a lunedรฌ.

Ariel

10 anni

Oggi compi dieci anni, ma ci conosciamo da prima: da dieci anni, nove mesi e una settimana, per la precisione, perchรฉ, come tuo fratello, hai voluto pensarci bene prima di venire al mondo.

Sapevo di amarti alla follia ancora prima di stringerti tra le braccia, di guardare il tuo ciuffo rosso e contare le tue dita affusolate.

Ho saputo che c’eri fin da subito: la tua presenza รจ sempre stata chiara nel mio cuore.

Ti amo, Princess.

Adoro la tua determinazione, la tua mano che stringe velocemente la mia per tre volte per dirmi che mi vuoi bene, la tua risata mentre voli leggera.

Sei parte di me, sei colei che nei luoghi comuni saresti dovuta essere il bastone della mia vecchiaia, invece sei colei che mi impedisce di invecchiare, ma mi aiuta a crescere.

Grazie di esserci, Princess Ariel, e che i festeggiamenti per il tuo decimo genetliaco abbiano inizio!

La mamma "autistica"

Ti ricordi?

Ti ricordi quando tuo figlio emetteva i primi suoni?

La la la
Ma ma ma
Pa pa pa

E tu correvi da lui dicendo: ยซBravo! Hai detto “mamma”! Diciamolo ancora insiemeโ€ฆ Mam-maโ€ฆ Mam-ma!ยป, lo prendevi in braccio facendogli mille coccole e il solletico e lui, ridendo di gioia, ricominciava con โ€œma ma maโ€.

Ora ripensa all’altra creatura che hai portato in grembo per 9 mesi e di cui conoscevi l’esistenza ben prima della positivitร  del test.

Lei non ha mai fatto โ€œla la la, ma ma ma, pa pa paโ€.

Da piccola non indicava un oggetto dicendo โ€œQUELLLLO!โ€ e guardandoti con insistenza finchรฉ non glielo davi. No, lei si arrampicava sulla vetrina e, mettendosi spesso in situazioni di pericolo, cercava di arrangiarsi da sola e tu, all’inizio, era pure orgogliosa della sua indipendenza.

Finchรฉ, iniziando a confrontare le tappe dello sviluppo dei tuoi pargoli, hai visto che le differenze erano troppe e la lallazione non arrivava mai.

Cosรฌ, come sapevi che lei c’era anche quando tuo marito diceva “รˆ troppo presto, non puoi saperlo!”, allo stesso modo, quel filo invisibile che ti lega a lei, a loro, ti ha fatto capire che il tuo essere madre non sarebbe piรน stato lo stesso, non migliore, non peggiore, solo diverso.

Sicuramente piรน sofferto, soprattutto all’inizio, ma, dimmi, quale madre non soffre per i figli?

Alcuni sostengono che una madre nasce con il primo figlio. Io non sono d’accordo.

Una madre nasce milioni volte:

con le due lineette rosa
con la prima nausea del mattino,
con il primo calcio che ti toglie il respiro,
con la prima voglia di cetrioli e gelato,
con le lunghe ore in sala travaglio,
con i punti contati in silenzio mentre stringi il tuo piccolo al seno,
con il suo primo sorriso,
con la lallazione,
con i primi passi,
con il primo calcio alla palla,
con le prime parole stentate,
con la prima pappa sputata dritta sulla tua faccia,
con il primo bagno al mare,
con lo stupore dell’erba sotto i piedi
con le notti in bianco per le coliche e per i primi dentiti,
con le ninnenanne stonate,
con la prima pipรฌ nel vasino,
con il primo regalo per la festa della mamma,
con il primo amore,
con la prima poesia recitata tutta dโ€™un fiato,
con la prima bicicletta
con il primo voto a scuola,
con la prima notte a casa degli amici,
con lโ€™esame di maturitร  e tutti gli esami allโ€™universitร ,
con la prima delusione dโ€™amore,
con la patente,
con il giorno del matrimonio,
con il primo nipoteโ€ฆ

Tutte le prime volte ti rendono mamma, sia quelle gioiose, ma anche quelle dolorose.

Tutte le prime, ma anche le seconde, le terze, le quarteโ€ฆ Un’infinitร  di volte in cui guardando i tuoi figli penserai:

HO DAVVERO DATO IO LA VITA A QUESTA CREATURA MERAVIGLIOSA, COSรŒ SIMILE A ME, COSรŒ DIVERSA DA ME?

Oppure lo consolerai carezzandogli la testa e sussurrando: “So che stai male, lo capisco, ma anche se ora ti sembra impossibile, starai bene”, mentre dentro di te pregherai: “Dio, non farlo piรน soffrire, colpisci me, ma fa stare bene lui”.

Mamma mille volte al giorno, gioendo e soffrendo con loro, che sia per un ottimo risultato a scuola o per un โ€œCo Caโ€ sussurrato a 8 anni, per un amico che ti ha deluso o per un Meltdown.

Una mamma รจ la creatura piรน poliedrica e adattabile del mondo, in grado di passare dal riso al pianto, dall’incitamento alla consolazione nella frazione di un secondo, semplicemente guardando quei figli che ha di fronte e adattandosi al loro stato d’animo.

Te lo sei ripetuta mille volte: non ci sono mamme speciali, ci sono mamme che amano i priori figli ogni giorno della loro vita.

Ti auguro di avere sempre la forza di sorridere e di rialzarti, anche quando vorresti solo piangere, e di essere abbastanza di tutto per loro, soprattutto nei momenti in cui sarai niente per te stessa e per il resto del mondo.

Buona Festa della Mamma, Katy, ma ricorda: questo รจ un giorno, ma tu sei mamma tutto l’anno!

Fare la mamma non รจ un lavoro, รจ la piรน grande gioia della tua vita e lo fai, lo sei ogni giorno e lo sarai sempre, fino al tuo ultimo respiro e oltre.


(Immagine di repertorio di un anno fa quando il problema piรน grande erano i capelli selvatici)”

(Katjuscia Zof)

Fotografia di repertorio di un anno fa quando il problema piรน grande erano i capelli selvatici
Ariel

Scortesie per gli ospiti

Alle 17.30, puntuale come un orologio svizzero, Ariel porge la borsetta all’Educatrice, la accompagna (anche se, ad onor del vero, sarebbe meglio dire trascina) alla porta e la saluta con grandi cenni della mano.

Rispetto a qualche anno fa, quando riteneva che le visite degli ospiti fossero durante a sufficienza e li portava direttamente al cancello, abbiamo fatto qualche passo in avanti, anzi, indietro visto che si ferma sull’uscio di casa, ma ho il vago sospetto che la Princess abbia una sua personalissima concezione di ospitalitร .

Cari miei, qua non ci sono Vineland* che tengano: Ariel, sebbene sappia che alcune cose non si fanno, non ne capisce il senso e, forse anche in virtรน del fatto che non parla, esprime con il comportamento il suo sentire. Perchรฉ aspettare che le persone se ne vadano di propria sponte quando lei รจ giร  stufa delle loro presenza?

E volendo vedere il bicchiere mezzo pieno, le sue comorbiditร  a volte mi mettono al riparo da ulteriori figuracceโ€ฆ Il disturbo del linguaggio le impedisce di verbalizzerebbe quell’encomio nel perfetto stile frasca di campagna che le balena nelle iridi azzurre e la disprassia di produrre alcuni gesti evocativi.

Scherzi a parte, mi sono appuntata che dobbiamo migliorare le sue maniere da padrona di casa iniziando da un affettuoso saluto a tutti voi.

A questo punto mi resta solo un dubbio: chissร  che voto ci darebbe Csaba Dalla Zorza? (**)

(*) scale di valutazione del comportamento adattivo, ossia le capacitร  di autonomia personale e sociale nelle situazioni della vita reale.

(**) Conduttrice e giudice di “Cortesie per gli ospiti”

La mamma "autistica"

Il merlo zirla

Mi alzo alle 6.

Sveglia lo sono da ore, ma mi alzo alle 6.

Tutti i giorni, tutto l’anno.

Trovo rassicurante fare le cose sempre allo stesso modo:

sussurrare “Baloo, pipรฌ!”

e lasciare la porta socchiusa,

mettere il latte a scaldare sul fornello di sinistra,

lavare la  moka

e aggiungere lโ€™acqua fino alla vite;

faccio la muntagnella, 4 cucchiaini,

stringo forte e metto la caffettiera sul fornello di destra.

Ticticticโ€ฆ Lo accendo con la manopola a ore 3.

Chiudo la porta,

do uno snack a Baloo,

alzo le persiane,

spalanco la finestra della cucina,

lancio uno sguardo rapido al giardino:

lโ€™erba deve essere tagliata,

un merlo si nasconde nellโ€™oleandro,

lโ€™acero ha bisogno di cure immediate.

Il profumo del caffรจ sale,

il latte monta,

lo verso nella tazza,

aggiungo il liquido nero,

il bianco diventa marrone,

il merlo zirla.

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