Ariel

Un cugino per amico

Nancje il cjan al mene le code par di bant (friulano, trad.: nemmeno il cane dimena la coda gratuitamente, ossia  nessuno fa nulla per nulla).

Quando Christian era un “piccolissimo”, Ariel, che era invece dei “grandi”, usciva due volte al giorno dalla sua aula per consolarlo e proteggerlo.

Ora la nostra ragazza ha deciso che è arrivato il momento di riscuotere il pizzo facendosi spingere sull’altalena.

Piccole malavitose crescono.

Scherzi a parte: chi crede che le persone come Ariel non siano empatiche o vivano perennemente in un volontario isolamento sociale, ha una visione limitata e stereotipata dell’autismo. Ariel non ama la confusione, ma adora la silenziosa compagnia di chi le siede accanto senza lanciarsi in un’insalata di parole alle quali lei non può rispondere.

È purtroppo facile scambiare per noia o tedio la sua necessità di isolarsi per far riposare i canali sensoriali sovrastimolati.

A volte potrebbe essere effettivamente disinteresse, ma come per tutti gli esseri viventi: dovreste vedere il muso di Baloo mentre cerco di convincerlo che restituire la pallina è una grande idea o la faccia di Davide mentre gli ricordo dell’esistenza dei compiti per le vacanze!

Quindi non diamo per scontato che le persone autistiche vogliano stare sempre da sole: magari gradirebbero un amico che rispetti i loro tempi. Basterebbe sedersi lì, vicino a loro, senza forzature e godersi la loro compagnia.

Anche perché se non vogliono nessuno tra i piedi, non hanno problemi ad accompagnare i malcapitati direttamente al cancello.*

E intanto, mentre io discuto di massimi sistemi sociali e le cicale urlano il disagio per l’afa amazzonica che imbeve l’aria, la Boss della Bassa Friulana continua a farsi dispoticamente spingere avanti e indietro.

Chichi spinge Ariel in altalena

* vedi post SCORTESIE PER GLI OSPITI

Ariel · Il mondo intorno a noi

Un’altalena per due

Li vedo arrivare con la coda dell’occhio, mentre Ariel cerca di afferrare un brandello cobalto. Le sue scarpe bianche salgono in alto, sempre in più in alto, oltre il pendio arancione e le bande iridescenti virano al blu. In alto uno specchio del pallido satellite.

Lei ride felice.

I due si appoggiano ad uno dei montanti in legno, sotto un tappeto di umide foglie gialle, sopra rami intirizziti e sprazzi di cielo.

Li osservo: riconosco il viso stanco del genitore, gli occhi evasivi di chi non vuole parlare o giustificarsi. Lo sguardo laterale del bambino sceglie Ariel, o meglio, l’altalena di Ariel. Il seggiolino di fianco è libero, ma lui vuole insistentemente quello con cui la Princess sta sfidando tutte le leggi di gravità.

Lei ride, lui è imbronciato.

Io spingo e guardo il padre, la mano ferma sull’avambraccio del figlio, lo sguardo oltre la sua testa per non rinforzare il comportamento del moretto.

Vorrei dire a quel papà: “Lo so, ti capisco. Dammi ancora qualche minuto e la farò scendere”, ma non dico nulla, respinta dalla chiusura della sua comunicazione non verbale.

Ariel ride, lui è impaziente, strattona il padre e declama a gran voce la sua scelta:

” IO VOGLIO QUELLA! LA BAMBINA NON PUÒ STARE LÌ.”

Il padre ignora, io continuo a spingere.

Quando il bambino si calma, inizio a contare al contrario: “20-19-18… “

Il bambino si raddrizza e inizia a sorridere.

“10-9-8… “

Le sue mani si muovono veloci…

“3-2-1 e… Zeroooo! Ariel scendi!”

Ariel sorride e mi dà la mano, lui saltella felice verso quel seggiolino che lo porterà fin sulle nuvole ed oltre.

Il padre non cerca mai il mio sguardo, resta sempre chiuso in se stesso. Il mio timido cenno di saluto cade nel vuoto, Ariel indica lo scivolo, il bambino ride sull’altalena.

La luna è sparita, forse infastidita dall’incontenibile gioia dei due bambini volanti.

Il Collio friulano in autunno (per una volta ho fatto uno scatto decente💪)
Ariel · Davide · Il mondo intorno a noi

Ognuno vola a modo suo

Da bambina volevo fare la hostess, volare intorno al mondo e scoprire luoghi magici e lontani.

Da ragazzina volevo fare la guida turistica, accompagnare le persone a visitare i luoghi più belli della Terra, aiutarle ad apprezzare la bellezza e l’unicità di ciò che avrebbero visto.

Da neodiplomata sognavo un lavoro in agenzia: volevo rendere felici le persone organizzando viaggi che regalassero loro ricordi lunghi una vita.

Non ho mai fatto nulla di questo, per lavoro intendo: il piacere del viaggio è una delle poche cose che accomuna noi Apollonio, con l’eccezione di Baloo che preferirebbe stare a casa a dormire sul divano.

Davide mi ha confidato che da grande vuole inseguire il mio sogno che ora è il suo: viaggiare e volare intorno al mondo, fare la guida e conoscere ogni angolo di questo nostro meraviglio pianeta.

E Ariel? Ariel si chiude in una stanza e guarda la polvere filtrare dalle finestre, gioca con l’ombra delle saracinesche e sogna.

Cosa sogna? Non lo so.

Un genitore fin da subito inizia a immaginare il futuro dei propri figli.

Una diagnosi (qualunque essa sia) cambia questo futuro e i genitori sono costretti a rivedere le proprie aspettative, quei sogni che erano suoi e non della persona che hanno messo al mondo.

Anche una diagnosi di autismo ha questo effetto su noi genitori: cambia il futuro che avremmo desiderato per le nostre creature.

Come scrissi qualche tempo fa, la percezione che abbiamo vivendo le situazioni da spettatori piuttosto che da protagonisti è completamente diversa: mio marito va al lavoro sereno, sa i rischi che corre e cosa lo aspetterà, ha fiducia nelle proprie capacità, conosce i propri punti di forza e i propri limiti; io, invece, vivo in un perenne stato d’ansia per lui, perché posso solo immaginare quello che vivrà e vedrà durante la sua giornata in ospedale.

Con Ariel è la medesima cosa: quando non soffre per eventuali sovraccarichi sensoriali o non è frustrata per i suoi limiti comunicativi, quando ed è libera di essere se stessa, sta bene ed è serena, si piace e si vede da come si guarda soddisfatta allo specchio; io, invece, sto imparando un po’ alla volta a spogliarmi di ansia e dolore, per lasciare spazio all’amore… Già l’amore…

Un lettore del mio blog ha commentato l’articolo “CHI È L’AUTISMO?” con queste preziose parole:

Le persone che vorrebbero comprenderci sono quelle che ci vogliono bene, e purtroppo quel loro volerci bene, quelle emozioni così forti, gli rende quasi impossibile comprenderci, a volte persino accettarci (non è raro che degli ND suscitino profonde reazioni negative in genitori di altri ND).

E questa cosa secondo me è vera per tutti.

Per voler essere il più vicino possibile ad una persona devi volergli bene, tanto.

Ma questo voler bene, impedisce di vedere realmente la persona a cui vogliamo stare vicino.

È un gioco complicato, che richiede di guidare le emozioni con la ragione, e la ragione con le emozioni.

Perché, almeno per me, è impossibile volere realmente il bene di una persona, se non sai chi quella persona realmente è.

Caro Gius DB, hai ragione: di fronte ad una diagnosi un genitore deve fare un percorso di crescita personale, eliminare molto (dolore e a volte amore) per arrivare all’essenza e capire che la “normalità” è il concetto più astratto nella vita di ognuno di noi e che i nostri figli, indipendentemente dal funzionamento neurobiologico, devono seguire un loro percorso di crescita personale e realizzare i loro sogni, non i nostri.

Quindi…

Cosa sogna Ariel? Sicuramente non di fare il Pubblico Ministero come avrei desiderato per lei, più probabilmente vuole battere il record mondiale di volo con l’altalena.

E in questa primavera di quarantena, dove tutto il mondo è a rovescio, tranne la natura che continua a fiorire nonostante tutto, va benissimo così: Davide volerà intorno al mondo, Ariel acchiapperà le nuvole salendo sempre in più in alto.

Ognuno vola a modo suo.altalena