"L'amore non conosce barriere. Salta ostacoli, oltrepassa recinzioni, attraversa pareti per arrivare alla sua destinazione, pieno di speranza." – Maya Angelou
Sono così rompiscatole che le WINX non mi hanno voluta nel Club.
Ho diversi superpoteri: riesco a far perdere la pazienza anche ad un santo ed è così che sono magicamente riuscita a far sparire mio marito. Considerato che lui è ben lontano dalla beatificazione, non ho nemmeno dovuto usare la bacchetta magica: sono bastate alcune formule di rito e, puff!, svanito come il Kinder Maxi il giorno di Pasqua; armata di cucchiaio, so vaporizzare un barattolo di Nutella ancora prima che sia uscito dalla borsa di riso; alla vista di una cimice, mi trasformo in Fata Magic Olympics, campionessa di salto in alto avvitato con acuto che Callas, scansate proprio. Lo ammetto, ho un limite: non sono così potente da far sparire anche quelle piccole bestie puzzolenti.
Capisco chi ha bisogno di un mantra per affrontare le giornate con un figlio disabile, soprattutto se allβinizio di questa maratona che Γ¨ la vita di un genitore caregiver, ma, e mi scoccia ammetterlo, IO NON SONO MAGICA, anche se i capelli splendidamente intonati alla bacchetta potrebbero trarvi in inganno.
Se fossi MAGICA, avrei fatto parlare Ariel 9 anni fa. Se fossi MAGICA, le impedirei di avere meltdown e shutdown. Se fossi MAGICA, il prossimo anno proseguirebbe il suo percorso scolastico con gli amici di sempre, invece di permanere alla Primaria, luogo piΓΉ protetto per una bimba come lei. Soprattutto, se, fossi MAGICA, tutti i piccoli e grandi traguardi conquistati dalla Princess sarebbero una bazzecola. Sarebbe bastato un “ABRACADABRA” e le avrei fatto vincere il Nobel per la Fisica a 8 anni, anzi, quello per la Medicina con la scoperta della cura contro il cancro.
Invece no: i suoi miglioramenti sono frutto del suo lavoro e del suo impegno, ma anche della mia dedizione, delle ore passate a ripetere con lei sempre le medesime cose, guidando in estate e in inverno su strade trafficate per portarla al centro, a logopedia, in piscina, a cercare strategie per bypassare le sue rigiditΓ e a capire cosa le stesse creando disagio o, peggio, sofferenza.
I suoi progressi, che ad alcuni possono sembrare insignificanti, non sono MAGICI, sono squisitamente UMANI, ottenuti con tenacia, fatica e determinazione. Suoi e di tutti coloro che la seguono a casa, a scuola, al centro, in piscina, nei soliti luoghi: dal manuale della brava fata ho capito che NESSUNO CE LA PUΓ FARE DA SOLO, manco una di Primo Livello come me.
Non sono ROCCIA: la roccia si sgretola, bastano aria ed acqua per trasformarla in sabbia e come ho detto, questa vita Γ¨ una maratona, ci vuole resilienza, bisogna saper assorbire i colpi senza spezzarsi.
Io sono plastilina: ogni giorno mi plasmo in base alle esigenze dei miei figli, li accolgo, li amo e resto monca quando si separano da me, ma pronta ad accoglierli in una nuova compiutezza ogni volta che loro lo richiedono.
Vi prego, non prendete ESEMPIO da me. Sbaglio molto e spesso, il piΓΉ delle volte me ne accorgo troppo tardi, solo quando i miei figli me lo fanno notare. Sono lβantitesi del modello da seguire, ma cerco di fare del mio meglio.
SONO SOLO UNA MADRE.
A volte perdo la pazienza, a volte non riesco a vedere al di lΓ del mio naso (solo la moglie di quella serie TV degli anni Sessanta riusciva a risolvere i problemi muovendolo a destra e a sinistra*), e a volte mi sento decisamente piΓΉ strega che fata.
Essere MADRE non significa fare magie, ma pulire, accogliere, cucinare, consolare, studiare, stupire, rimbrottare, coccolare, giocare, crescere, curare, ascoltare, tifare, smorzare, lasciar andare e amare, sopra tutto, nonostante tutto, a causa di tutto, con tutto.
* βMia Moglie Γ¨ una stregaβ, sitcom americana andata in onda per la prima volta nel 1964
** Bruno Bettelheim, teorico della βmadre frigoriferoβ che, formulando la metafora della fortezza vuota, imputava lβinsorgenza dellβautismo allβatteggiamento delle madri, fredde e insensibili ai bisogni del bambino.
Sono al telefono, quando scoppia una violenta discussione: una voce pacata cerca di far ragione una voce isterica che ad ogni secondo aumenta di frequenza e volume.
Chiudo rapidamente la conversazione, butto un occhio alle scale che scendono nel seminterrato e vedo i fogli che avevo stampato per loro lanciati alla rinfusa. In soggiorno le due si fronteggiano in un epico scontro di volontΓ : lβeducatrice Γ¨ calma e risoluta, Ariel Γ¨ rossa in viso e urla tutto il suo dissenso.
βCosa sta succedendo?β, chiedo.
Elena mi dice che aveva impostato il timer e che, quando era suonato a indicare il momento di scendere, Ariel aveva preso i fogli e li aveva buttati via. Quindi Elena aveva spento la televisione e sequestrato il telecomando. Apriti cielo!, Ariel aveva iniziato ad strillare con tutto il fiato che aveva in gola.
Mentre Elena mi racconta il fattaccio brutto di Strada Triestina, Ariel, continuando a sbraitare, guarda Elena con aria di sfida e corre in camera sbattendo tutte le porte che incontra sul suo cammino.
Mi scappa da ridere, guardo Elena e le dico: βTu lo sai che cosa sta facendo, vero?β
βNoβ¦β
βSta prendendo il telecomando dellβaltra televisione, ora verrΓ qua e accenderΓ la tv con quello, dimostrandoti che questa Γ¨ casa sua e che lei Γ¨ la Princess del castello.β
In quello torna la nostra iena: brandisce il telecomando come se fosse uno scettro e, guardando Elena con aria di sfida, accende la televisione.
Questo episodio mi fa riflettere su un paio di cose:
Alcuni potrebbero inferire questo comportamento allβautismo, io lo imputo allβadolescenza canaglia che tutti i bravi bambini se magna: le persone autistiche sono PERSONE, non diagnosi e non tutti i loro comportamenti sono dovuti allβautismo. Non mi stancherΓ², mai di ripeterlo: Ariel Γ¨ in primis un BAMBINAβ¦ opsβ¦ una PREADOLESCENTE e mi devo preparare psicologicamente ad un cambiamento dei suoi comportamenti: la nuova variabile da considerare saranno gli ormoni. ORMONI GROSSI COME ELEFANTI;
Ariel deve comunicare in maniera piΓΉ funzionale il suo desiderio di vedere ancora un poβ di televisione, anche se devo ammettere che Γ¨ stata sufficientemente chiara sulle sue volontΓ β¦ Lavoreremo in modo mirato su questa richiesta, ma mi sento dire talmente spesso che, βanche se non parla, non Γ¨ un problema, ciΓ² che conta Γ¨ che comunichiβ, che quando succedono questi episodi, sorrido: Ariel quando Γ¨ ben motivata Γ¨ una poderosa comunicatrice che manco la potenza di fuoco che ci promise Conte;
Ah… Volete sapere come abbiamo risolto la situazione…
Abbiamo ovviamente tolto ad Ariel anche il secondo telecomando e, sapendo che spesso guarda la televisione solo per noia, alla fine di una pausa strutturata di venti secondi, le abbiamo proposto unβalternativa: fare due attivitΓ con Elena e andare ad acquistare uno dei suoi libri adesivi preferiti. Ha accettato volentieri la proposta e, dopo essersi tolta il diadema, ha preso Elena per mano, ha raccolto i fogli che aveva malamente buttato ed Γ¨ serenamente scesa a fare i compiti.
Qualche settimana fa ho aperto una petizione per richiedere i tamponi salivari a domicilio per le persone con disabilitΓ intellettiva.
Questa mia iniziativa Γ¨ nata a seguito della somministrazione del tampone naso-faringeo a mia figlia, esperienza di cui ho parlato nel mio articolo “Il prezzo della libertΓ ”.
Se il trauma provato da mia figlia ti ha colpito e se vuoi essere di aiuto alle persone come lei, ti chiedo gentilmente di firmare e condividere la petizione qui sotto riportata: