Ariel

Qua si trama

QUA SI TRAMA

Quell’istante in cui guardi tua figlia e sai esattamente cosa sta pensando:

꧁༺”𝕍𝕖𝕕𝕚𝕒𝕞𝕠 𝕦𝕟 𝕡𝕠’… ℂ𝕠𝕞𝕖 𝕡𝕠𝕤𝕤𝕠 𝕞𝕠𝕧𝕚𝕞𝕖𝕟𝕥𝕒𝕣𝕖 𝕒𝕟𝕔𝕙𝕖 𝕠𝕘𝕘𝕚 𝕝𝕒 𝕧𝕚𝕥𝕒 𝕕𝕖𝕝𝕝𝕖 𝕞𝕒𝕖𝕤𝕥𝕣𝕖?”༻꧂

È uscita di casa ridendo.

Diciamo insieme una preghiere per le insegnanti e l’educatrice di Ariel.

Amen.

Ragazzina con il grembiule aperto da vera bulla di periferia 🙈
Senza categoria

L’albero di Natale

Imperfetto.

Pieno di “buchi”.

Addobbato da Ariel con le sue manine disprassiche.

È l’albero dei bambini: tutti i decori sono stati fatti dalla Princess e dai suoi cuginetti.

Ed è quello che più ci somiglia: poca forma, tanta sostanza e mille luci accese a scacciare l’ombra degli ultimi mesi.

Buon Natale a tutti, amici cari 💙💙

Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Magicamente

Mi presento: sono MIN, Ia fata stracciaMINchia.

Sono così rompiscatole che le WINX non mi hanno voluta nel Club.

Ho diversi superpoteri: riesco a far perdere la pazienza anche ad un santo ed è così che sono magicamente riuscita a far sparire mio marito. Considerato che lui è ben lontano dalla beatificazione, non ho nemmeno dovuto usare la bacchetta magica: sono bastate alcune formule di rito e, puff!, svanito come il Kinder Maxi il giorno di Pasqua; armata di cucchiaio, so vaporizzare un barattolo di Nutella ancora prima che sia uscito dalla borsa di riso; alla vista di una cimice, mi trasformo in Fata Magic Olympics, campionessa di salto in alto avvitato con acuto che Callas, scansate proprio. Lo ammetto, ho un limite: non sono così potente da far sparire anche quelle piccole bestie puzzolenti.

Non ho le ali, perché sono compensate dalle palle, abbondantemente piene di dover leggere post sulla retorica del MUM SUPERPOWER.

Capisco chi ha bisogno di un mantra per affrontare le giornate con un figlio disabile, soprattutto se all’inizio di questa maratona che è la vita di un genitore caregiver, ma, e mi scoccia ammetterlo, IO NON SONO MAGICA, anche se i capelli splendidamente intonati alla bacchetta potrebbero trarvi in inganno.

Se fossi MAGICA, avrei fatto parlare Ariel 9 anni fa.
Se fossi MAGICA, le impedirei di avere meltdown e shutdown.
Se fossi MAGICA, il prossimo anno proseguirebbe il suo percorso scolastico con gli amici di sempre, invece di permanere alla Primaria, luogo più protetto per una bimba come lei.
Soprattutto, se, fossi MAGICA, tutti i piccoli e grandi traguardi conquistati dalla Princess sarebbero una bazzecola.
Sarebbe bastato un “ABRACADABRA” e le avrei fatto vincere il Nobel per la Fisica a 8 anni, anzi, quello per la Medicina con la scoperta della cura contro il cancro.

Invece no: i suoi miglioramenti sono frutto del suo lavoro e del suo impegno, ma anche della mia dedizione, delle ore passate a ripetere con lei sempre le medesime cose, guidando in estate e in inverno su strade trafficate per portarla al centro, a logopedia, in piscina, a cercare strategie per bypassare le sue rigidità e a capire cosa le stesse creando disagio o, peggio, sofferenza.

I suoi progressi, che ad alcuni possono sembrare insignificanti, non sono MAGICI, sono squisitamente UMANI, ottenuti con tenacia, fatica e determinazione. Suoi e di tutti coloro che la seguono a casa, a scuola, al centro, in piscina, nei soliti luoghi: dal manuale della brava fata ho capito che NESSUNO CE LA PUÒ FARE DA SOLO, manco una di Primo Livello come me.

Non sono ROCCIA: la roccia si sgretola, bastano aria ed acqua per trasformarla in sabbia e come ho detto, questa vita è una maratona, ci vuole resilienza, bisogna saper assorbire i colpi senza spezzarsi.

Io sono plastilina: ogni giorno mi plasmo in base alle esigenze dei miei figli, li accolgo, li amo e resto monca quando si separano da me, ma pronta ad accoglierli in una nuova compiutezza ogni volta che loro lo richiedono.

Vi prego, non prendete ESEMPIO da me. Sbaglio molto e spesso, il più delle volte me ne accorgo troppo tardi, solo quando i miei figli me lo fanno notare.
Sono l’antitesi del modello da seguire, ma cerco di fare del mio meglio.

SONO SOLO UNA MADRE.

A volte perdo la pazienza, a volte non riesco a vedere al di là del mio naso (solo la moglie di quella serie TV degli anni Sessanta riusciva a risolvere i problemi muovendolo a destra e a sinistra*), e a volte mi sento decisamente più strega che fata.

Quindi che vi sentiate MAGICHE o UMANE, FATE o STREGHE, ricordatevi che siete MADRI e che ciò che serve ai nostri figli è amore, coerenza e presenza ché “preferire il tempo di qualità” è spesso solo un alibi di chi sa di non passare sufficiente tempo con i figli (ovviamente non mi riferisco ai presenti, ma ai grandi assenti, evaporati come il suddetto barattolo di Nutella).

Essere MADRE non significa fare magie, ma pulire, accogliere, cucinare, consolare, studiare, stupire, rimbrottare, coccolare, giocare, crescere, curare, ascoltare, tifare, smorzare, lasciar andare e amare, sopra tutto, nonostante tutto, a causa di tutto, con tutto.

Se poi siete pure regine cattive e con i capelli di un Little Pony, la strada è tutta in salita, perché da figli delle fate a madri streghe è un Bettelheim.**

* “Mia Moglie è una strega”, sitcom americana andata in onda per la prima volta nel 1964

** Bruno Bettelheim, teorico della “madre frigorifero” che, formulando la metafora della fortezza vuota, imputava l’insorgenza dell’autismo all’atteggiamento delle madri, fredde e insensibili ai bisogni del bambino.

Ariel

Benedetta adolescenza

Sono al telefono, quando scoppia una violenta discussione: una voce pacata cerca di far ragione una voce isterica che ad ogni secondo aumenta di frequenza e volume.

Chiudo rapidamente la conversazione, butto un occhio alle scale che scendono nel seminterrato e vedo i fogli che avevo stampato per loro lanciati alla rinfusa. In soggiorno le due si fronteggiano in un epico scontro di volontà: l’educatrice è calma e risoluta, Ariel è rossa in viso e urla tutto il suo dissenso.

“Cosa sta succedendo?”, chiedo.

Elena mi dice che aveva impostato il timer e che, quando era suonato a indicare il momento di scendere, Ariel aveva preso i fogli e li aveva buttati via. Quindi Elena aveva spento la televisione e sequestrato il telecomando. Apriti cielo!, Ariel aveva iniziato ad strillare con tutto il fiato che aveva in gola.

Mentre Elena mi racconta il fattaccio brutto di Strada Triestina, Ariel, continuando a sbraitare, guarda Elena con aria di sfida e corre in camera sbattendo tutte le porte che incontra sul suo cammino.

Mi scappa da ridere, guardo Elena e le dico: “Tu lo sai che cosa sta facendo, vero?”

“No…”

“Sta prendendo il telecomando dell’altra televisione, ora verrà qua e accenderà la tv con quello, dimostrandoti che questa è casa sua e che lei è la Princess del castello.”

In quello torna la nostra iena: brandisce il telecomando come se fosse uno scettro e, guardando Elena con aria di sfida, accende la televisione. 

Questo episodio mi fa riflettere su un paio di cose:

  1. Alcuni potrebbero inferire questo comportamento all’autismo, io lo imputo all’adolescenza canaglia che tutti i bravi bambini se magna: le persone autistiche sono PERSONE, non diagnosi e non tutti i loro comportamenti sono dovuti all’autismo. Non mi stancherò, mai di ripeterlo: Ariel è in primis un BAMBINA… ops… una PREADOLESCENTE e mi devo preparare psicologicamente ad un cambiamento dei suoi comportamenti: la nuova variabile da considerare saranno gli ormoni. ORMONI GROSSI COME ELEFANTI;
  2. I cosiddetti “comportamenti problema” sono presenti in tutta la popolazione mondiale: ieri pomeriggio ne ho avuto uno d’annata, perché, quando sono tornata a casa dall’ufficio, la casa era sottosopra. Quindi se una saggia madre di 45 anni può dare i numeri, perché non può farlo la figlia novenne? Il vero problema non sta nel comportamento (sempre che non sia autolesionista o etero-aggressivo o metta le persone in situazioni di pericolo), ma nel capire cosa lo ha scatenato e trovare rapidamente una soluzione prima di arrivare alla deflagrazione e, soprattutto, prima che diventi un modus comunicativo;
  3. Ariel deve comunicare in maniera più funzionale il suo desiderio di vedere ancora un po’ di televisione, anche se devo ammettere che è stata sufficientemente chiara sulle sue volontà… Lavoreremo in modo mirato su questa richiesta, ma mi sento dire talmente spesso che, “anche se non parla, non è un problema, ciò che conta è che comunichi”, che quando succedono questi episodi, sorrido: Ariel quando è ben motivata è una poderosa comunicatrice che manco la potenza di fuoco che ci promise Conte;
  4. Sono la mamma di Ariel, non la sua terapista. A volte è davvero impossibile controllare le emozioni che annullano la freddezza necessaria ad avere tutto sotto controllo. Pensare di potersi sostituire ai professionisti in tutto e per tutto potrebbe essere deleterio. Credo che sia fondamentale il lavoro in sinergia tra famiglia, scuola, educatori e professionisti: se il patto scuola-famiglia o calcio-famiglia è importante per lo sviluppo armonico di Davide, a maggior ragione lo è per Ariel che ha bisogno di prevedibilità e coerenza per affrontare con serenità questo mondo di cui a volte non capisce il senso. Noi genitori DOBBIAMO essere preparati, studiare e formarci, ma allo stesso tempo tutti possiamo sbagliare o non essere emotivamente in grado di gestire al meglio una determinata situazione. Se questo dovesse succedere, è fondamentale avere l’accortezza di interrompere il NOSTRO comportamento problema (tipo piangere o arrabbiarci o ridere), valutare gli antecedenti e la funzione del comportamento di nostro figlio e, insieme ai professionisti, lavorare insieme affinché non consolidi alcuni comportamenti non funzionali (ad esempio urlare per guardare due minuti in più di televisione, anziché chiederlo con la CAA o verbalizzando, per chi può).

Ora chi è senza peccato e si sente un perfetto genitore ed un altrettanto perfetto educatore, scagli pure la prima pietra: io credo che tutti possiamo sbagliare e che, sebbene ad alcuni piaccia considerarci SUPER EROI o auto proclamarsi tali, non lo siamo e facciamo errori come tutti, anzi forse più di tutti, poiché a volte siamo costretti ad interpretare i pensieri di nostro figlio osservandone i comportamenti.

Ah… Volete sapere come  abbiamo risolto la situazione… 

Abbiamo ovviamente tolto ad Ariel anche il secondo telecomando e, sapendo che spesso guarda la televisione solo per noia, alla fine di una pausa strutturata di venti secondi, le abbiamo proposto un’alternativa: fare due attività con Elena e andare ad acquistare uno dei suoi libri adesivi preferiti. Ha accettato volentieri la proposta e, dopo essersi tolta il diadema, ha preso Elena per mano, ha raccolto i fogli che aveva malamente buttato ed è serenamente scesa a fare i compiti. 

La morale è: non illuderti di imporre la tua volontà ad una adolescente se non conosci bene il suo setting, perché, se nel castello ci sono due scettri, stai certa che li userà entrambi contro di te.

Gattino con sguardo assassino come quello rivolto da Ariel alla sua educatrice
Il mondo intorno a noi

La petizione

Qualche settimana fa ho aperto una petizione per richiedere i tamponi salivari a domicilio per le persone con disabilità intellettiva.

Questa mia iniziativa è nata a seguito della somministrazione del tampone naso-faringeo a mia figlia, esperienza di cui ho parlato nel mio articolo “Il prezzo della libertà”.

Se il trauma provato da mia figlia ti ha colpito e se vuoi essere di aiuto alle persone come lei, ti chiedo gentilmente di firmare e condividere la petizione qui sotto riportata:

Per i detrattori dei tamponi salivari, vi prego gentilmente di leggere questo interessante articolo sui nuovi tamponi salivari brevettati da Biofarma. https://www.ilfriuli.it/…/ecco-come-funziona…/12/232249