Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Non è l’autismo…

Completamente vestita, tiene il disgraziato cellulare con il pollice e l’indice e mi guarda con aria di sfida.

“Ariel, dai il cellulare alla mamma…”, dico allungando la mano verso di lei che, invece, arretra verso il centro della piscina.

“Ariel, mi sto arrabbiando. Dammi il cellulare!”, intimo facendo il passo del granchio verso sinistra, mentre lei fa altrettanto in maniera speculare. Non riesco a guadagnare centimetri, è troppo furba, la Stregacombinaguai!

Ci guardiamo dritte negli occhi: è uno scontro di volontà epico. Mi tolgo una ciabatta e la minaccio: “Ariel, non costringermi ad entrare!”

Sorride strafottente, allunga il braccio lateralmente, apre le due dita e fa deliberatamente cadere il telefono in acqua.

“NUOOOOOOOOOOOOO! Ariel, jo ti copi!” (*)

Ride, ride soddisfatta. Lo recupera sul fondo della piscina e si avvicina con la sua preda grondante acqua. L’acchiappo per un braccio e la faccio uscire dalla piscina, per oggi ha chiuso.

Questa volta l’autismo non c’entra proprio per nulla: questi sono i primi sprazzi adolescenziali di una femmina volitiva e vagamente anarchica… Mi chiedo da chi possa aver preso…

Quando una mamma armata di ciabatta discute con una bambina armata cazzimma per la salvezza di un telefono, quel telefono è un aggeggio morto.

Dopo numerosi tentativi di rianimazione, compreso un trapianto a batteria aperta, l’aggeggio è attualmente ricoverato in terapia intensiva dove lo teniamo in coma riso-logico.

Metti:
per una preghiera per l’aggeggio;
😂 se usi le ciabatte come armi di dissuasione di massa;
👍se hai figli adolescenti.

Scrivi AMEN nei commenti se anche tu stai pensando scappare di casa!

Ariel adolescente… Che Odino abbia pietà di me!

* Friulano, trad. “Ti ammazzo!”, in certi momenti la marilenghe rende decisamente meglio dell’italiano 🤣🤣

segno della croce canavacciuolo

Ariel · Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Le mie vacanze

Libera interpretazione di come Ariel ha vissuto un cammino fatto in nome dell’autismo

Cara Mamma,

le vacanze di quest’anno sono state molto strane. Non ho capito molto di quello che succedeva intorno a me. Ogni giorno andavamo in un posto diverso con tante persone con le maglie blu. Anche tu la indossavi. Anche papà. Anche quel tontolone di Davide. Pure io. Maglie blu ovunque. Un giorno ti ho sentita piangere ed urlare “Se vedo ancora una maglia blu, do i numeri!”… Secondo me li stavi già dando, ma andiamo per ordine.

Un pomeriggio papà ha portato a casa una strana auto: molto grande e molto lunga, dentro sembrava una casetta. Io ho subito scelto per noi due il letto in fondo: era alto, lo dovevo scalare per salirci, ma tu eri sempre pronta, dietro di me, a darmi una spintarella. Il nostro letto era piccolo, ma non piccolissimo, potevo tirare una tenda e chiudere il mondo fuori. Mi ricordava un po’ una tana: circondata dai cuscini e dal tuo abbraccio, mi sentivo protetta.

Il primo giorno ho chiesto un paio di volte il tablet, ma non me lo avete dato. Facevo tanta fatica a sopportare il caldo, voi che parlavate senza sosta, la luce che entrava dai finestrini. Mi sentivo bombardata da mille luci, suoni, colori, odori che non riuscivo a controllare. Ho portato pazienza, ho aspettato che mi diceste cosa sarebbe successo, ma non succedeva niente. Continuavamo a viaggiare con la nostra casetta e pensavo che avremmo continuato per sempre. Eppure in Fondazione vi hanno detto più volte che ho bisogno di sapere quello che succederà, che mi dovete organizzare bene la giornata, ma quel giorno… Eravate veramente strani… E intanto il rumore aumentava e la luce diventava sempre più forte… Quando finalmente vi siete fermati, ho guardato fuori e ho finalmente capito che mi stavate portando in spiaggia. Appena qualcuno ha aperto la porta, sono scappata fuori alla velocità della luce. Ero felicissima di essere arrivata. Mi sto ancora chiedendo perché tu sia scesa tutta scarmigliata, con il costume e le ciabatte in una mano ed il portafoglio nell’altra… Scusa se ti ho fatta arrabbiare: mica lo sapevo io che non eravamo arrivati e che quella spiaggia era a pagamento e che quindi bisognava prima passare dall’ufficio! Lo so, lo so: non devo scappare e non mi devo buttare a terra, ma avevo troppa paura che tu mi riportassi subito nella casetta. Dài, alla fine ci siamo divertiti anche se siamo stati pochissimo.

Dopo un altro lungo viaggio (o forse è sembrato lungo solo a me), papà ci ha lasciati nella casetta in un posto in cui non c’era nulla da vedere. Hai fatto la pasta, ma faceva così caldo là dentro che non avevo fame. Ho provato ad uscire un po’, ma ho visto che era solo un grande parcheggio di casette come la nostra. Senza alberi, senza giochi, solo alcune casette.

Quando è tornato, era stanco, sudato e parlava veloce. Non riuscivo proprio a capirlo. Ci siamo messi nuovamente in viaggio e siamo arrivati in un posto bellissimo: fuori c’erano delle bandiere con dei strani cerchi… Siamo entrati in una stanza in cui c’era molta gente. Troppa gente. No, mamma, mi dispiace, ma quello non era posto per me. Ci siamo guardate e tu hai capito subito cosa stavo per scatenare: l’inferno autistico in terra romagnola e così mi hai presa per mano e assieme a quell’impiastro di Davide siamo usciti. Siamo stati un po’ in piazza a cantare e a giocare finché quel rompiscatole non è voluto tornare da papà. Questi maschi… Noi siamo tornate nella nostra casetta. Sebbene fosse già tardi, faceva ancora tanto caldo e non avevamo nemmeno mangiato. Papà ha portato delle cose buonissime, ma io non mi sono fidata. C’era anche la pizza, ma tu lo sai che mi fido solo di te e della tua cucina. Così non ho mangiato e sono andata dritta a dormire. Avevo fame, ma la paura della fregatura era decisamente più forte.

omphalos
Incontro a Cattolica organizzato dall’Associazione “OMPHALOS”                  https://www.associazioneomphalos.org/ 

I giorni successivi si confondono della mia testa. Tanti luoghi, tante persone, tante maglie blu. Avevamo poco tempo, noi quattro, per divertirci. Se papà non guidava era in giro con i signori con le maglie blu. Per fortuna che ogni tanto riuscivamo ad andare un po’ in piscina: erano gli unici momenti in cui mi sembrava di essere in vacanza…

piscina

Sono stati giorni strani, non ci ho capito granchè… Non era come quando andiamo in montagna: sveglia, colazione, camminata, pranzo, piscina, cena… No, qua si viaggiava tanto, si caricava e scaricava, si salutavano persone e poi si ripartiva. Altro paese, nuovo parcheggio per la casetta. Aspettare cantando con te e Davide. Aspettare guardando Jack che vuole fare Babbo Natale e che è tanto triste. Aspettare gironzolando fuori dalla casetta. Aspettare, aspettare, aspettare… Lo sai che io odio aspettare! Mi agito, ho sempre paura che non capiate che mi sto annoiando e allora inizio a piangere. Io non mi vorrei arrabbiare, preferirei dirti quello che voglio, come mi sento, ma a volte ho troppi pensieri che sbattono gli uni contro gli altri e a volte quelle stupide cartine in quello stupido quaderno che mi fate usare non sono quello che mi serve e io continuo a sfogliare all’infinito cercando qualcosa che non c’è… Come quel giorno quando ho visto te e Davide piangere abbracciati l’uno all’altra, cercando un conforto che vi avrei voluto dare, se sapessi come si fa, se ci fosse una cartina che dice “Non preoccupatevi, andrà tutto bene e saremo sempre insieme”.

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Jack Skeleton in “Nightmare Before Christmas” (Disney), uno dei cartoni animati preferiti da Ariel

Avete fatto tante promesse a me e quell’altro: che al ritorno ci saremmo fermati al parco giochi, che al ritorno saremmo andati al mare, che al ritorno lo avreste portato a mangiare in un ristorante bellissimo… Promesse, mille promesse per rendere la vacanza meno triste. Tante promesse per il ritorno, alcune per la vacanza. Una di queste era che saremmo andati a vedere i cavalli con cui giocano tanti bambini come me, ma non è mai successo. Ero troppo stanca e così è andato solo papà. Per fortuna ci ha raggiunti almeno per cena…

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Visita alle scuderie dell’Associazione “SPIRIT” di Gubbio  http://www.spiritgubbio.it/

Uno degli ultimi giorni eravamo nella casetta da ore. Faceva tanto caldo. Avevo tanto mal di testa e mi sono messa a piangere. Mi dispiace se ti ho mandata via e graffiata, ma stavo così male che non volevo essere toccata. Volevo solo andare in piscina e stare al fresco. Tu continuavi a correre dentro e fuori finché è arrivato papà e siamo partiti verso un altro paese, mentre si scatenava il temporale. Papà era arrabbiato, tu eri arrabbiata ed è stato allora che hai urlato: “Se vedo un’altra maglia blu, do i numeri!”. Io stavo sempre più male. Anche fare la doccia insieme non è servito. Lo so, lo so… Sono stata pestifera… Non dovevo buttare tutti i nostri vestiti e gli asciugamani a terra, ma c’era talmente tanta acqua nel bagno che mi è sembrato divertente. E lo ammetto: quando ho buttato a terra il tuo astuccio dei trucchi e si è rotto lo smalto argento, sono stata veramente pessima. Ma anche tu! Pensare di togliere lo smalto con le mani… Alla fine assomigliavi a quel signore buffo che ascolta papà, quello che canta “La terra dei cachi”.

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Elio e le Storie Tese a Sanremo (foto Ansa)

Il giorno dopo siamo arrivati in un posto bellissimo, dove c’erano tante persone. Abbiamo iniziato a fare una lunga salita. Io non volevo salire, faccio fatica: camminare sulle punte non è mica facile, sai? Per fortuna che un bambino grande e gentile mi ha aiutata a salire. Non lo avevo  mai visto prima, mi hai detto  che si chiama Alessio. Siamo diventati subito amici. Mi piace Alessio! Ti ricordi quando abbiamo usato insieme il mio computer a cena?

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Comunque, siamo arrivati in cima alla collina su una piazza bellissima. L’ultimo pezzo l’ho fatto in braccio a papà. Tu sei uscita da un negozio, trafelata come sempre, con la borsa sulla spalla, il portafoglio ed il telefono in una mano e 4 palline rosse nell’altra. Hai aperto una pallina e mi hai infilato una strana mantella di plastica rossa. Subito dopo si è alzato un vento terribile e le palline rosse hanno iniziato a rimbalzare ovunque. Sulla piazza, ormai deserta per il temporale imminente, eravate rimasti solo tu e Davide ad inseguire le palline rosse e un signore strabiliato che stava vicino ad una grande jeep scura con una strana pistola lunga lunga… Una delle palline è finità sotto la sua auto e sembrava un po’ arrabbiato. Chissà cosa pensava che fosse quella pallina! Subito dopo ha iniziato a piovere tantissimo e abbiamo cercato riparo in una chiesa bellissima dove un signore arrabbiato urlava in continuazione “SILENZIO!”. Mica lo sa lui che io non riesco a smettere di urlare quando sono eccitata! Ci provo, ma non riesco proprio…

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Piazza della Basilica Inferiore di san Francesco ad Assisi sferzata dal temporale

Tornando alla nostra casetta ci siamo bagnati tantissimo, ma per fortuna abbiamo pranzato in un posto bellissimo: c’erano delle belle camere nuove e un lungo corridoio per correre. Ho sentito papà che diceva che in quel posto lavorano tanti ragazzi come me! Chissà se da grande potrò lavorare anch’io in un posto così. Mi piacerebbe!

la semente
Rollup de “LA SEMENTE” di Spello (PG), organizzazione no profit con centro polifunzionale in cui vengono sviluppati aspetti socio sanitari di impresa sociale e di approccio sistemico al territorio    http://www.lasemente.it/

Di quel pomeriggio non ho ricordi… So solo che ero tanto stanca e che papà era arrabbiato perché non riusciva a trovare un parcheggio per la casetta. Tu eri sparita e mentre giravamo con la casetta, mi sono addormentata.

Mi ricordo, invece, che quella sera abbiamo cenato con Alessio, Fabio e Giuliano e i loro genitori. E’ stato bello stare  tutti insieme, ma solo per un po’… quando sono stanca voglio stare con te al buio e cercare di dirti che ti voglio bene. Un giorno ci riuscirò, sai?

Dopo quel lungo giorno siamo stati solo noi quattro. Tutti i signori con le magliette blu erano spariti. Eravamo più tranquilli, siamo anche stati in un parco bellissimo dove c’erano tante giostre e ho capito che prima o poi avreste mantenuto tutte le promesse che ci avevate fatto.

 

Oramai sono passati 2 mesi dalla fine delle nostre vacanze, ma ogni tanto penso ancora a quei giorni. Soprattutto quando vedo magliette blu e ho una paura matta che tu ti possa arrabbiare di nuovo.

Cara Mamma,

ti voglio dire un’ultima cosa: sono state vacanze strane, abbiamo fatto tanta fatica, non ho capito molto di quello che mi succedeva intorno, ma oggi più che mai so che siamo una bella famiglia. Abbiamo sopportato tutto questo piangendo, ridendo, urlando, ma oggi quando ne parli sorridi. Brava, mamma, sono orgogliosa di te: un po’ alla volta ti stai rendendo conto che la mia filosofia del bicchiere mezzo pieno funziona anche per te.

E quindi mamma, oggi il mio bicchiere è pieno di ricordi gialli e blu ai quali, prima o poi, penseremo solo con dolcezza e senza dolore.

inside out

LA FAMIGLIA AUTISTICA

Il silenzio (che silenzio non è)

Sento la tua mancanza.

Mi mancano il tuo chiacchiericcio costante, la tua capacità di guardarmi dentro e di andare oltre le mie pietose bugie.

Vorrei giocare con te a “Ticket to ride”, barare un po’ per farti vincere e vederti saltellare dalla gioia.

In questi giorni senza di te, la casa rimbomba di un “falso silenzio”: le mie parole cadono nel vuoto, rimbalzano sui muri, si assottigliano fino a sparire. Ariel mi guarda di traverso, ma non le importa: preferisce continuare ad urlare la sua eccitazione piuttosto che comunicare con me. Minuto dopo minuto, ora dopo ora il suo verso riecheggia in tutta la casa. “AAAAH… AAAAH…”

Cerco di giocare con lei, di interagire con lei per strapparla a quell’universo trasparente ed irraggiungibile in cui si è rinchiusa, ma non vuole. Io ho preso due giorni di ferie per portarla a fare l’abilitazione in Fondazione e lei, in tutta risposta, si è presa due giorni di ferie dal mondo neurotipico. Sto provando a fare il mosaico con lei, ma mi guarda con aria di sufficienza e attacca le tessere svogliatamente: si vede che mi sta facendo un grosso favore personale e sono certa che prima o poi lo riscuoterà a tasso di usura.

Prima ha voluto fare una doccia: ha allagato tutto il bagno e versato il docciaschiuma ovunque… Quando sono entrata in bagno, mi sono ritrovata proiettata in un hammam di Tunisi: il vapore denso e il profumo di argan mi hanno stordita e lasciata indifesa, non valutando quindi adeguatamente la viscosità della situazione. Nel senso che il pavimento era completamente cosparso di sapone.

Davide, torna! Mi mancano le nostre risate per i disastri di Ariel. Se ci fossi stato tu, per esempio, avrei sdrammatizzato cantando come il muezzin che, una vita fa, sentii cantare dal minareto della moschea di Kocatepe ad Ankara. E tu probabilmente avresti cantato la tua nuovissima hit: “La mamma pulisce più di Chanteclair…. Aaaa Aaaaaaaaa”. Senza di te, i guai della “capronessa prepotenta” sono semplicemente situazioni da pulire e sistemare.

Davide, ti aspetto. Adesso scappo, perchè ad Ariel è partito il livello massimo del disturbo autistico: la riderella incontrollata, presagio inequivocabile di notte in bianco.

E niente, oggi è una giornata di contenitori pieni e vuoti: il bicchiere è pieno di amore per il mio bambino in vacanza, mentre il flacone del docciaschiuma è inesorabilmente vuoto, desolata rappresentazione di una giornata difficile.

hammam

Ariel · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Ariel va alla guerra (contro il sistema)

Da qualche tempo la Princess è molto nervosa. Ogni anno in questo periodo è la stessa storia: stanca e irritabile, esprime in ogni modo il suo dissenso a tutto ciò che noi, infami neurotipici, cerchiamo di imporle.

Succede così che

  • i telefoni finiscano nel water;
  • le scarpe vengano tolte appena seduta (se in luogo pubblico ancora meglio);
  • la Ribelle non partecipi alle recite scolastiche (lo confesso, questa cosa la sto ancora rimuginando, ma ormai dovrebbe essere arrivata al quarto ed ultimo stomaco);
  • la Coca Cola che non supera il test frizzantezza finisca nel lavandino o venga utilizzata per innaffiare il giardino;
  • le gite in Slovenia si riducano ad assolate ed insolanti* permanenze in auto mentre i maschi della famiglia passeggiano su è giù tra le valli dell’Isonzo;
  • una miscellanea di disastri si abbatta sulla povera genitrice con o senza preavviso.

A tutto questo ero abituata. Ripeto, si verifica ogni anno in questo mese: manca poco alla fine della scuola, Ariel da mesi risponde alle richieste di tutti e così arriva a fine maggio letteralmente bollita.

Non ero preparata alla Piccola Anarchica Friulana che, in totale spregio alle regole della casa, non solo entra in bagno con il tablet,  ma, con aria di sfida, strappa addirittura il divieto dalla porta.

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Ora io ho un dubbio…

Ok, la fine della scuola. Ok, che è stanca. Ok, che domani c’è luna piena, ma non è che il nuovo taglio di capelli l’ha resa ancora più iena? In fondo come dicono tutti, è decisamente adatto al suo temperamento grintoso…

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Ho deciso. La prossima volta, boccoli biondi come la mamma e speriamo diventi più pacata e collaborativa.

Oggi il bicchiere è mezzo pieno di ribellione e amore per una piccola vera Guerriera che non si arrende mai. Piuttosto ti uccide.

Cheers!

* Lo so che non esiste, ma se l’Accademia della Crusca ha accettato “petaloso”, a me deve concedere “insolante”… Soprattutto dopo essere quasi morta disidratata a causa degli effetti di un colpo di calore sloveno.

 

Ariel · Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Codici

Mio marito mi insegna che in Pronto Soccorso ci sono 4 livelli d’urgenza che dal punto di vista del medico possono essere riassunti in:
Codice bianco: ma cosa sei venuto a fare qua in piena notte?
Codice verde: va beh, per questa sciocchezza c’è il medico di base!
Codice giallo: ‘spetta, ‘spetta che ti faccio un’eco perché hai una faccia che non mi piace (devo pur far fruttare i 28 anni a
di studi a carico del MIUR)…
Codice rosso: oh, mamma!! Via io, via tu, via tutti!! (Prima di ogni scossa del defibrillatore).

Dal punto di vista del paziente medio maschio il cui dolore è inversamente proporzionale alla paura, invece, si riassumono in:
Codice bianco: muoio, oddio, muoio. Chiamate l’elisoccorso e Mucelli&Camponi (*)!
Codice verde: muoio!! Chiamate la mia mamma e Mucelli&Camponi!
Codice giallo: ma no, che non è niente… non sto così male…
Codice rosso: ho solo un po’ di formicolio al braccio…

Poi ci sono codici di stress della figlia autistica.
Codice bianco: mamma, mi sto annoiando! Aspetta che allago il bagno così mi sembra di essere in piscina.
Codice verde: Mammaaaaaa, mi sto annoiando! Aspetta che allago il bagno di nuovo e vediamo se capisci che mi sto annoiandoooooo!
Codice giallo: Ma no tu capisis nie! Mi sto annoiando. Adesso ti allago il bagno per la terza volta e intanto mi dai il telefono. Che sia chiaro: tu lo hai pagato, mammina, ma è mio. E vedi di fare un contratto con più Giga!!!
Codice rosso: voglio più Giga!! Mammmaaaaaaa!! Voglio più Giga!! Voglio più Giga (Stoc! Stoc! Stoc! Testate nella vetrata).

Infine ci sono i codici di stress della mamma autistica. Premetto che la suddetta mamma autistica, per non cedere a continui crisi isteriche, adotta delle strategie con effetto catartico istantaneo. Vediamo insieme i codici e le strategie:
Codice bianco: Ariel allaga il bagno una volta. La mamma asciuga il bagno e pulisce tutti i vetri di casa
Codice verde: Ariel allaga il bagno per la seconda volta e gironzola nuda per casa. La mamma asciuga il bagno, riveste Ariel e “gratta” tutte le pentole con la paglietta fino a farle brillare.
Codice giallo: Ariel allaga il bagno per la terza volta, gironzola nuda per casa e lancia la voce della C.A.A. (**) a tutto volume: “Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono!” La mamma asciuga il bagno, riveste Ariel, cancella i 20 vocali dal tablet e prepara una torta. Mentre la mamma pesa, mescola, inforna, Ariel si impossessa nuovamente del tablet e quindi… volume: “Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono!” e così la mamma fa la seconda torta.
Codice rosso: Ariel allaga il bagno per la quarta volta, gironzola nuda per casa, lancia la voce della C.A.A. a tutto volume: “Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono!” e prende a testate la vetrata di casa. La mamma asciuga il bagno, riveste Ariel, cancella i 20 vocali dal tablet e lo nasconde, controlla che la figlia capocciona non sia riuscita nell’incredibile impresa di incrinare la vetrata antisfondamento e scrive un articolo sul Blog.

E niente anche oggi il bicchiere è mezzo pieno… di profumo di ciambellone e di casa super-pulita.

* onoranze funebri molto conosciute nella Bassa Friulana

** C.A.A.: Comunicazione Aumentativa Alternativa. Ariel sta iniziando ad usare un tablet con supporto vocale che l’aiuta nella comunicazione di richieste.